Inllusion Works. Procap Positionen. Präimplantationsdiagnostik Ethische Überlegungen zur Auswahl von Embryonen bei der künstlichen Befruchtung

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1 Inllusion Works Procap Positionen Präimplantationsdiagnostik Ethische Überlegungen zur Auswahl von Embryonen bei der künstlichen Befruchtung

2 Ausgangslage Unfruchtbare Paare haben heute die Möglichkeit, mit Hilfe der Reproduktionsmedizin ein Kind künstlich ausserhalb des Körpers der Mutter zu zeugen. In der Schweiz ist die künstliche Fort pflanzung restriktiv geregelt. So dürfen die in der Petrischale gezeugten Embryonen vor dem Einpflanzen in die Gebärmutter der Frau nicht auf genetische Krankheiten hin untersucht werden. Verboten ist insbesondere die sogenannte Präimplantationsdiagnostik (PID). Bei diesem Verfahren werden Zellen von einem Embryo abgelöst und auf Krankheiten untersucht. «Im Hinblick auf die grosse Verletzlichkeit des Embryos in vitro und den Umstand, dass die Gefahr unerwünschter Selektion bei diesem noch viel grösser ist als beim Embryo in utero, erweckt dieses Verfahren Bedenken», begründete der Bundesrat das Verbot der PID in der Botschaft zum Fortpflanzungsmedizingesetz Dieses Verbot soll nun, wie in anderen Ländern auch, im Zuge einer Gesetzesrevision gelockert werden. Im Mittelpunkt steht die Frage, ob und wenn ja, in welchem Umfang die Präimplantationsdiagnostik erlaubt werden soll. Im Zuge der Revision wird auch diskutiert, ob Paare nicht nur schwere Erbkrankheiten, sondern auch chromosomale Anomalien wie Trisomie 21 (Down-Syndrom) am Embryo testen lassen dürfen. Zudem gibt es Vorschläge, künftig auch die Eizellen- und Embryonenspende sowie die Leihmutterschaft zuzulassen. Da eine Aufhebung des PID-Verbots eine Verfassungsänderung voraussetzt, muss das Volk über eine entsprechende Vorlage abstimmen. Entwicklung der Präimplantationsdiagnostik Die Geburt von Louise Brown im Sommer 1978 war für die Wissenschaft ein grosser Durchbruch und machte kinderlosen Paaren Hoffnung auf eigene Kinder: Brown war das erste durch künstliche Befruchtung gezeugte Kind der Welt. Sieben Jahre später war es auch in der Schweiz, in Locarno, so weit. Heute ist die künstliche Befruchtung, die sogenannte In-vitro-Fertilisation (IVF), gängige Praxis. Die IVF nutzen inzwischen nicht nur unfruchtbare Paare. Ausserhalb der Schweiz sind es vermehrt auch Paare, die eine Erbkrankheit haben und diese nicht auf ein Kind übertragen wollen, oder die kein behindertes Kind bekommen möchten. Die Präimplantationsdiagnostik am Embryo ist seit den 1990er Jahren verfügbar. Dem Embryo werden etwa drei Tage nach der Befruchtung eine bis zwei Zellen entnommen und auf Gendefekte sowie sofern erlaubt auf chromosomale Anomalien untersucht. Dabei können auch Krankheiten oder Abweichungen entdeckt werden, die erst sehr viel später im Leben eines Menschen wenn überhaupt ausbrechen. Mit der PID ist auch die Auswahl des Geschlechts oder anderer erwünschter Eigenschaften möglich. Die PID ist ethisch und politisch umstritten. Sie wirft grundlegende, existenzielle Fragen auf, insbesondere die Frage, ob wir menschliches Leben nach den Kategorien «lebenswert» und «nicht lebenswert» bewerten und selektieren sollen bzw. dürfen.

3 Zahlen und Fakten Immer mehr Paare entscheiden sich für eine künstliche Befruchtung in einem der 28 Reproduktionszentren der Schweiz. Gemäss dem Bundesamt für Statistik haben sich im Jahre 2012 gut 6300 Frauen einer IVF unterzogen, fast doppelt so viele wie zehn Jahre zuvor. Die Erfolgsquote mittels IVF schwanger zu werden, liegt seit zehn Jahren bei zirka 35 Prozent. Im Jahr 2012 kamen rund 2000 Kinder nach einer künstlichen Befruchtung zur Welt. Die Kosten für eine IVF werden nicht von den Krankenkassen übernommen und bewegen sich je nach Klinik zwischen 4000 und 5000 Franken pro Zyklus, wie eine Umfrage des «Kassensturz» Anfang 2014 ergab. Dazu kommen kostspielige Hormonbehandlungen. Ein Paar zahlt für vier Versuche gegen Franken. Mehrere Versuche sind die Regel. Die Kosten für eine PID dürften in etwa den Kosten für einen IVF-Zyklus entsprechen, sie hängen auch von der Art der zu untersuchenden Erkrankung ab. Rechtliche Situation Blick in die Nachbarländer Das Fortpflanzungsmedizingesetz von 1998 untersagt die PID in der Schweiz. In der Botschaft zum Gesetz begründet der Bundesrat das Verbot unter anderem damit, dass die Gefahr unerwünschter Selektion beim Embryo in vitro viel grösser sei als beim Embryo in utero 1. «Gehört die Präimplantationsdiagnostik einmal zum Standard ärztlicher Kunst, so dürfte die Hemmschwelle immer geringer werden, den Embryo in vitro nach beliebigen Kriterien zu untersuchen (...)», befürchtete der Bundesrat. Bedingt durch mehrere politische Vorstösse möchte der Bundesrat nun die PID unter strengen Rahmenbedingungen zulassen. Danach darf «die PID nur angewendet werden, wenn sich die konkrete Gefahr anders nicht abwenden lässt, dass das Elternpaar in eine unzumutbare Situation gerät, weil das zu zeugende Kind mit grosser Wahrscheinlichkeit an einer schweren erblichen Erkrankung leiden wird. Dabei muss das Krankheitsrisiko aufgrund einer bekannten genetischen Disposition der Eltern bestehen.» Alle anderen Anwendungsmöglichkeiten bleiben nach diesem bundesrätlichen Vorschlag strafbar. Dazu gehören «Screenings 2» z.b. bei erhöhtem Alter der Frau, die Erzeugung von «Retterbabys», die Bestimmung des Geschlechts oder anderer genetischer Eigenschaften. Der Bundesrat schätzt, dass unter den genannten Voraussetzungen pro Jahr 50 bis 100 Paare eine PID beanspruchen würden. In den meisten europäischen Ländern ist die PID möglich und gesetzlich geregelt. In Deutschland ist die PID zur Vermeidung von Erbkrankheiten seit Kurzem erlaubt. Ebenso in Frankreich, wo nach Bewilligung auch die Erzeugung von Retterbabys zugelassen ist. In Österreich und Italien ist die PID verboten. 1 Botschaft über die Volksinitiative «zum Schutz des Menschen vor Manipulationen in der Fortpflanzungstechnologie (Initiative für menschenwürdige Fortpflanzung, FMF)» und zu einem Bundesgesetz über die medizinisch unterstützte Fortpflanzung (Fortpflanzungsmedizingesetz, FMedG), 1996, S bot-fortpflanzungsmedizin-d.pdf 2 Untersuchung auf Chromosomenanomalien

4 Welche Werte stehen mit der PID zur Debatte? Bereits in der Botschaft zum Fortpflanzungsmedizingesetz 1996 machte der Bundesrat auf die ethisch heiklen Punkte der PID aufmerksam. So hielt er fest: «Ein Embryo in vitro darf nicht zum Spielball beliebiger Interessen werden. Befürchtet werden aber insbesondere auch Auswirkungen durch die Zulassung der PID auf die Gesellschaft als Ganzes wie beispielsweise eine Verschlechterung der Situation von kranken Menschen oder von Menschen mit Behinderung.» Die PID löst insbesondere folgende sozial- und individualethische Bedenken aus: > > Die PID könnte mit einer Diskriminierung von kranken Menschen oder Menschen mit Behinderung einhergehen und ihnen signalisieren, dass sie weniger wert und in unserer Gesellschaft unerwünscht seien. Gerade eine über den Bundesratsvorschlag hinaus reichende Ausweitung der Selektionskriterien ist sozialethisch heikel, weil diese zur Diskriminierung von Menschen beitragen könnten, welche mit den Krankheiten, Einschränkungen oder Behinderungen leben, die mit der PID selektioniert werden könnten. > > Die öffentliche Diskussion über die PID ist in ganz Europa geprägt von der Befürchtung, dass mit dieser Technik eugenischem 3 Denken und Handeln Tür und Tor geöffnet wird. > > Bei der PID werden mehrere menschliche Embryonen zur Auswahl hergestellt, um dann ein bis zwei passende zu selektionieren. Die unpassenden werden entsorgt oder der Forschung zur Verfügung gestellt. Werdendes menschliches Leben wird auf diese Weise behandelt wie Verbrauchsmaterial. > > Mit der Verfügbarkeit von mehr menschlichen Embryonen, die eigens für den Selektionsprozess hergestellt werden, vergrössern sich auch die Handlungs- und Manipulationsmöglichkeiten und damit das Missbrauchspotenzial. > > In einigen Ländern ist die Erzeugung von sogenannten «Retterkindern» Praxis. Die Spenderbabys werden so ausgesucht, dass z.b. ihr Blut hilft, das Leben des leukämiekranken Geschwisters zu retten. Damit wird ein Mensch ungefragt zur Lebensrettung instrumentalisiert. Dies widerspricht seinem menschenrechtlich verbrieften Grundanspruch auf Integrität. Wie lange sich dieses Verbot in der Schweiz wird halten können, bleibt eine offene Frage. > > Überhaupt besteht die Gefahr, dass die Selektionskriterien mit der Zeit ausgeweitet werden, so dass nicht nur Embryonen ohne schwere Erbkrankheit, sondern auch Embryonen nach anderen genetischen Eigenschaften ausgewählt werden können. Schon heute plädieren Reproduktionsmediziner in der Schweiz dafür, die Selektionskriterien allein den Paaren zu überlassen. Mit der Idee vom optimierten Nachwuchs per Gen- und Chromosomencheck werden Kinder zum «Wunschprodukt» der Eltern gemacht (sog. «Designerbabys»). 3 Das griechische Wort eugenes meint «wohlgeboren» oder «von edler Abkunft» (eu = gut; genes = «hervorgebracht»). Seit Ende des 19. Jahrhunderts bezeichnet die Eugenik die Verbesserung des genetischen «Materials» der Bevölkerung. Massnahmen, die der Vermehrung von Menschen dienen, deren Erbanlagen erwünscht sind, nennt man «positive Eugenik», Massnahmen zur Verhinderung der Vermehrung von Menschen, deren Erbanlagen als unerwünscht bewertet werden, bezeichnet man als «negative Eugenik».

5 Forderungen von Procap Schweiz Procap Schweiz als grösste Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Behinderung wertet das Grundrecht auf persönliche Freiheit hoch. Dazu gehört auch der Wunsch, Kinder zu haben. Es braucht aber klare Rahmenbedingungen. Deshalb unterstützt Procap den Vorschlag des Bundesrates, wonach die PID nur bei schweren Erbkrankheiten genutzt werden soll. Procap Schweiz stellt sechs Forderungen für eine Zulassung der PID: 1. Restriktive Zulassung der PID Die PID ist nur Paaren erlaubt, die nachweislich eine schwerwiegende Krankheit auf ihre Nachkommen übertragen könnten. Alle anderen Selektionsuntersuchungen wie Chromosomentests bleiben verboten (Vorschlag Bundesrat). 2. Recht auf Beratung und Information für Paare mit Kinderwunsch Es muss gewährleistet sein, dass Paare, die eine künstliche Befruchtung wünschen, über die IVF, die PID, deren Risiken, Erfolgsquote und Konsequenzen vorurteilsfrei, wahrheitsgetreu und ausführlich aufgeklärt werden. Dazu gehört auch eine Information über die bestehende Gesetzeslage. Die Frage der Kontrolle muss noch geklärt werden. 3. Unterstützung für Kranke und Menschen mit Behinderung Die Gesellschaft muss gewährleisten, dass Kranke und Menschen mit Behinderung Anspruch auf umfassende Unterstützung durch ihre sozialen Institutionen wie Krankenkasse oder Invalidenversicherung haben. 4. Keine Diskriminierungen von Kranken und Menschen mit Behinderung Jeder Mensch hat einen Wert an sich (und nicht einen Wert für etwas). Das heisst, der Wert muss jedem Menschen als Mensch zu kommen und nicht aufgrund seiner Leistungsfähigkeit, seines Aussehens oder seiner Fähigkeiten. 5. Eugenisches Handeln verhindern Es sind klare Schranken zu setzten, damit durch die PID die Unterscheidung von «wertem» und «unwertem» Leben nicht salonfähig gemacht wird. 6. Solidarische Gesellschaft An eine solidarische Gesellschaft erheben wir den Anspruch, dass sie Rahmenbedingungen schafft, die der Verletzlichkeit und Vergänglichkeit von uns Menschen gerecht wird. Das steht mit der PID auf dem Spiel. Denn die Logik der Selektion endet nicht bei der Geburt, da die meisten Krankheiten und Behinderungen nach der Geburt entstehen. Die PID kann die Solidarität schwächen. Das muss verhindert werden. Verabschiedet durch den Zentralvorstand von Procap Schweiz; Olten, 13. Juni 2014

6 Eine Lobby für jedes Handicap Procap ist als Stimme von Menschen mit Behinderung ein Schwergewicht in der Behindertenpolitik. Sie ist in zahlreichen Interessenverbänden vertreten, gibt Stellungnahmen zu aktuellen Themen ab und ist stark in der politischen Lobbyarbeit engagiert. Dank der guten Vernetzung kann Procap behindertenpolitischen Anliegen Gehör verschaffen. > > Mehr Informationen: Alles, was Recht ist Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen müssen sich oft mit komplizierten Sozialversicherungsfragen auseinandersetzen. Der Procap-Rechtsdienst und seine regionalen Beratungsstellen unterstützen sie dabei und helfen ihnen, sich im Paragrafen-Dschungel zurecht zu finden. Sie führen die juristische Korrespondenz und vertreten berechtigte Ansprüche notfalls vor Gericht. Die häufigsten Themen in der Beratung sind: Invalidenversicherung, Unfallversicherung, berufliche Vorsorge, Ergänzungsleistungen und Assistenzbeitrag. Die Rechtsanwältinnen und Rechtanwälte vom Procap-Rechtsdienst halten zudem zu verschiedenen Themen des Sozialversicherungsrechts öffentliche Vorträge. > > Benötigen Sie rechtliche Unterstützung? Unsere regionalen Kontaktstellen helfen weiter. Sind Sie interessiert an Vorträgen? Auf unserer Website finden Sie die aktuellen Termine. > > Procap Schweiz die Organisation für Menschen mit Handicap Procap Schweiz ist eine gemeinnützige Organisation von und für Menschen mit Handicap. Sie ist in rund 45 lokalen Sektionen aktiv. Die Organisation bietet ihren Mitgliedern Beratungsdienstleistungen in den Bereichen Sozialversicherungsrecht, Bauen, Wohnen und Reisen an. Zudem erschliesst Procap Menschen mit Behinderung den Zugang zu Sport, Freizeit, Kultur und Gesellschaft. Procap Schweiz, Frohburgstr. 4, Postfach, 4601 Olten Tel , 10/2014