01. Die Probleme der Kindermedizin

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1 01. Die Probleme der Kindermedizin Wo es Lücken in der Kindermedizin gibt Auch wenn die medizinische Grundversorgung der Kinder in Österreich allgemein betrachtet gut ist, gibt es in einigen Bereichen beträchtliche Lücken. Dazu gehört die Betreuung der Kinder mit "seltenen Erkrankungen" und in gewissen Teilen Österreichs die Versorgung von Kindern mit Erkrankungen die zum neuropädiatrischen, sozialpädiatrischen und kinderpsychiatrischen Bereich gehören. Auch die allgemeine kinderärztliche Versorgung ist in bestimmten Regionen verbesserungsbedürftig, meint Univ.-Prof. Dr. Franz Waldhauser von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien. Kinder werden oft nebenbei mit behandelt Besonders dramatisch ist es in jenen Bereichen, in denen ganz besondere kinderärztliche Kenntnisse nötig sind, für die es in Österreich aber kaum Ausbildungsangebote gibt. Beispiele dafür sind die Kinderurologie, die Kinderorthopädie, aber auch die Lebertransplantation bei Kindern und natürlich die zahlreichen Krankheitsbilder aus dem Bereich der "seltenen Erkrankungen". Die Gemeinsamkeit dieser Krankheiten ist, dass betroffene Kinder oft nebenbei mit behandelt werden. Das führt dazu, dass aufgrund der geringen Fallzahl nur geringe ärztliche Erfahrung besteht und auch keine sinnvolle Ergebnisstatistik zur Qualitätskontrolle geführt werden kann. Es gibt nur wenige positive Beispiele Andererseits haben sich zum Beispiel in der Kinderurologie und in der Kinderorthopädie in den letzten Jahren hervorragende Spezialzentren etabliert. Daneben werden aber zahlreiche Kinder von Ärzten behandelt, die keine spezifischen Kenntnisse nachweisen können. Ähnlich dramatisch ist die Situation in der Kinderpsychiatrie / Sozial- und Neuropädiatrie; hier bestehen anscheinend enorme Engpässe in den Kapazitäten und in manchen Bundesländern auch klare finanzielle Zugangsbeschränkungen, weil die Krankenkassen die Therapien nicht voll abdecken. Somit können zum Beispiel in großen Bundesländern wie Wien und Niederösterreich viele Kinder und Jugendliche mit verschiedensten Entwicklungsauffälligkeiten entweder wegen fehlender Betreuungsplätze oder wegen mangelnder finanzieller Möglichkeiten der Eltern nicht ausreichend betreut werden. Dabei wäre gerade für diese eine frühzeitige Hilfe oder Therapie für das spätere Leben ganz besonders wichtig. Warum die Mängel in der Kindermedizin entstanden sind Die Medizin hat in den vergangenen Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht, erklärt Univ.-Prof. Dr. Franz Waldhauser. Dadurch werden viele häufige Erkrankungen im Vorfeld, z.b. durch Impfungen, Antibiotika, Screening oder regelmäßige Kontrollen der Kinder abgefangen und kommen gar nicht voll zum Ausbruch. Übrig bleiben die "seltenen Erkrankungen", oft genetisch bedingt, oft chronisch verlaufend, oft wenig erforscht, weil so selten. Dabei geht es um bis Krankheitsbilder, die aber zusammen fünf bis zehn Prozent der Erkrankungen bei Kindern ausmachen.

2 Gespart wird bei den Kindern Etwa 19 Prozent der österreichischen Gesamtpopulation sind Kinder und Jugendliche. Die Gesundheitsausgaben für diese Altersgruppe betragen hingegen nur etwa sechs Prozent der staatlichen Gesamtausgaben für das Gesundheitssystem. Kinder und Jugendliche stellen somit eine relativ "billige" Altersgruppe dar. Trotzdem wird auch im Bereich der Kinder- und Jugendheilkunde weiterhin rationalisiert. 02. Warum Kinder Kindermedizin brauchen Ein Spezialgebiet Kinder haben oft ganz andere Krankheitsbilder als Erwachsene. Selbst Krankheiten, die Kinder und Erwachsene gemeinsam haben, zeigen beim wachsenden Körper des Kindes ganz andere Symptome als bei Erwachsenen. Manche Krankheiten und Entwicklungsprobleme von Kindern und Jugendlichen sind den Erwachsenenmedizinern einfach nicht bekannt. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen Univ.-Prof. Dr. Franz Waldhauser erklärt die Notwendigkeit der speziellen Kindermedizin an einem Beispiel: Prof. Waldhauser ist pädiatrischer Endokrinologe, also ein Arzt, der sich mit Hormonstörungen bei Kindern auseinandersetzt. Er behandelt Kinder mit Minder- oder Großwuchs, Pubertätsstörungen, angeborener Schilddrüsenunterfunktion usw. Ein Erwachsenen-Endokrinologe hat hingegen Patienten mit Fertilitätsstörungen, Drüsentumoren, Typ-2 Diabetes, Drüsenausfällen bei metastasierendem Krebs etc. Die Pflege nicht zu vergessen Ein anderes wichtiges Beispiel wäre die kindergerechte Pflege im stationären Bereich, die nur von entsprechend eingerichteten Abteilungen mit speziell ausgebildetem Personal gewährleistet werden kann. Kinder haben ein Recht auf ein kindergerechtes Krankenhaus. Für Prof. Dr. Franz Waldhauser ist es daher keine Frage, dass Kinder Spezialistinnen und Spezialisten brauchen, die mit Kindern Erfahrung haben. Soziale Aspekte werden unterschätzt Zehn Prozent der Kinder sind verhaltensauffällig. Dennoch werden die Station für Heilpädagogik und Psychosomatik an der Wiener Kinder- und Jugendklinik auf eine Tagesklinik reduziert, beklagte Univ.-Prof. Dr. Christian Popow, der an dieser Station tätig ist. Dadurch fehle auch die Zeit für wissenschaftliches Arbeiten. Österreichs Kinder- und Jugendpsychiatrie hätte deswegen einen enormen "Timelag" im internationalen Vergleich, sagt Prof. Popow. Aber auch wenn jetzt ausreichende Ressourcen zur Verfügung gestellt würden, könne das Defizit frühestens in zehn Jahren aufgeholt werden, bestätigt Prof. Dr. Ernst Berger, ehemaliger Leiter der Kinder- und Jugendpsychiatrie am Neurologischen Krankenhaus Rosenhügel in Wien. Mankos in vielen Bereichen Dr. Rudolf Püspök, niedergelassener Kinderarzt in Bruck an der Leitha in Niederösterreich, kritisierte die langen Wartezeiten bei Spezialambulanzen. Es gäbe auch viel zu wenige KindertherapeutInnen mit Kassenverträgen. Die Selbstzuzahlungen für die nötigen Therapien sind für weniger begüterte Familien absolut unleistbar. Es sei eine Schande, dass wir von unseren Kindern einen Selbstbehalt verlangen, gibt Dr. Püspök zu bedenken.

3 Kritik der Eltern Von Elternseite kommt heftige Kritik an den Kommunikationspraktiken in den Spitälern. "Die Ärzte wollen es wirklich nicht, wenn man nachfragt. Das scheint schon an Gotteslästerung zu grenzen, erzählte die Journalistin Dr. Andrea Schurian aus eigener Erfahrung mit ihrem Kind, das mit einem Herzfehler geboren wurde. Der Wunsch nach einer Second Opinion würde oft schon als Majestätsbeleidigung interpretiert, betonte auch Dr. Irene Promussas, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe "Lobby4kids. 03. Jugend ohne Startkapital Zu wenig spezialisierte Zentren Gekürztes Interview der Medical Tribune mit dem Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde Dr. Leonhard Thun-Hohenstein. Warum hat das Thema psychosoziale Versorgung so wenig Öffentlichkeit? Das Thema wird von Politik und Öffentlichkeit nicht wahrgenommen, da es sich nicht um direktes Wählerpotenzial handelt. Allgemein ist der Themenkomplex psychische Erkrankungen insbesondere bei Kindern schambesetzt. Der Vorschlag, zur Psychotherapie zu gehen, ist ja immer noch beinahe ehrenrührig. Ebenso ist das Thema der transgenerationalen Weitergabe von psychischen Erkrankungen und Belastungen eher unangenehm und wird als Beschuldigung der Eltern verstanden. Österreich hat es verabsäumt, überhaupt irgendeine Form von Mental Health Policy zu etablieren. In anderen Ländern gibt es dafür eigene Staatssekretäre oder Ministerien. Auch die Statistik Austria trägt hier wenig dazu bei. Wie wurden bislang entwicklungsauffällige, behinderte oder chronisch kranke Kinder in Österreich behandelt? Die Betreuung entwicklungsauffälliger und behinderter Kinder ist nicht so schlecht in Österreich. Die Diagnostik ist gut, das Screening funktioniert größtenteils über den Mutter-Kind-Pass, die Zuweisung zu entsprechend spezialisierten Sozialpädiatern erfolgt ebenfalls. Doch dort besteht ein Engpass, da es zu wenig spezialisierte Zentren gibt, die Wartelisten und -zeiten lang sind und daher nicht sofort auf die Bedürfnisse reagiert werden kann. Bei bestimmten Diagnosen (z.b. frühkindlichem Autismus) fehlen in den meisten Bundesländern spezialisierte Einrichtungen. Ein großes Problem ist die fehlende Finanzierung der notwendigen Therapien, die Selbstbehalte sind viel zu hoch. Für psychisch kranke Kinder gibt es kaum niedergelassene KinderärztInnen und zu wenig Ambulanzen. Zusätzlich fehlen Kinder-Psychotherapeuten, die noch dazu für die Eltern nichts kosten sollten! Dies führt einerseits zu einer mangelnden Diagnostik, zu einer zu geringen Entdeckungshäufigkeit, zu Fehlzuweisungen. Was könnte passieren, wenn dieses Thema auch weiterhin unzureichend behandelt wird gesellschaftlich wie volkswirtschaftlich? Wenn nichts geschieht, werden Gewalt, Alkoholmissbrauch, Kriminalität und soziale Deprivation bei diesem Klientel zunehmen und die Kosten, die der Staat zu tragen hat, weiter ansteigen. Vor allem geht Sozialkapital verloren, welches die Grundlage des Staates, der Solidarität und des staatlichen Miteinanders darstellt.

4 Wie und wo muss angesetzt werden, um diese Situation zu ändern? Im Bereich der primären Prävention gehören zunächst Kinderrechte in die Verfassung. Es bedarf einer besseren Vereinbarkeit von Beruf und Elternschaft sowie einer maximalen Unterstützung von Familien mit Kindern. Gefordert wird ein Ende der sozialen Diskriminierung im Schulsystem (Haupt- vs. Mittelschule!) sowie eine Schule als Ort der Menschen und nicht allein der Wissensbildung. Als sekundäre Prävention sollten Screeningverfahren auf psychische Auffälligkeiten in den Mutter-Kind-Pass integriert, Schulärzte für Screening eingesetzt und mit mehr Pouvoir ausgestattet werden. Präventiv könnte man mit Peer-Mediationen, Streitschulen, Drogenprävention viel erreichen sowie mit einem Ausbau der Jugendwohlfahrt, um den Auftrag der Prävention auch gerecht werden zu können. Im Bereich der tertiären Prävention wäre der Ausbau einer flächendeckenden kinder- und jugendpsychiatrischen Versorgung wichtig - derzeit fehlen in Österreich zirka 400 Betten für die stationäre und tagesklinische Betreuung. 04. "Politische Kinder Medizin" Ein Buch brachte die Diskussion ins Rollen Das Buch "Weggelegt - Kinder ohne Medizin" hat im September 2003 wie eine Bombe eingeschlagen. Eine Gruppe von Pädiatern hatte darin Missstände und Defizite in der medizinischen Betreuung von Kindern aufgezeigt. Besonders der Vorwurf, im Osten Österreichs würden mehr Kinder nach Herzoperationen sterben als im Westen, hatte zu monatelangen heftigen Diskussionen geführt. Der Wiener Krankenanstaltenverbund erhob eine Zivilgerichtsklage gegen einen der Herausgeber, Univ.-Prof. Dr. Franz Waldhauser vom AKH Wien. Das Verfahren wurde mit einem Vergleich beendet. Zusätzlich wurde dem Pädiater vom Rektor der Medizinischen Universität untersagt, ohne Genehmigung Vorträge mit Daten und Informationen der Medizinuniversität zu halten. Kindergesundheitsplan für Österreich durchgesetzt Die Repressalien konnten allerdings nicht verhindern, dass das Buch Einiges bewegte. So beeilte man sich beispielsweise im Gesundheitsministerium, die darin erhobenen Vorwürfe zu prüfen und einen bundesweiten Kindergesundheitsplan zu erstellen. Autoren des Buches "Weggelegt" arbeiteten als Experten daran mit. Die Ärztekammer rang sich nach langem Hin und Her schließlich durch, die international üblichen pädiatrischen Sonderfächer in der Ausbildungsordnung zu verankern. Und die Stadt Wien gab bei der Firma Genia Consult eine Studie in Auftrag, um die Versorgungssituation zu durchleuchten. Die Notwendigkeit der Politischen Kinder Medizin 2004 erarbeiteten 75 Experten im Auftrag des Gesundheitsministeriums einen Österreichischen Gesundheitsplan für Kinder und Jugendliche. Daraus hervorgehend wurde im Frühjahr 2007 eine mit Pädiatern und Vertretern des Ministeriums besetzte kontinuierlich tagende Arbeitsgruppe eingerichtet. Die im Gesundheitsplan vorgesehenen überregionalen und fächerübergreifenden Planungsansätze müssten jedoch noch viel stärker in die Realität umgesetzt werden.

5 Einiges konnte in der pädiatrischen Versorgung zwar schon verbessert werden. Kopfzerbrechen bereitet den Ärzten für Kinder- und Jugendheilkunde aber unter anderem der ungebremste Zulauf zu den Ambulanzen. Aus diesem Grund war es für eine Reihe kritischer Kinderärzte notwendig tätig zu werden. Es entstand die Gruppe "Politische Kinder Medizin", die Ende Oktober des Vorjahres erstmals in Salzburg tagte. Ein wichtiges Anliegen war dabei die Umsetzung der UN- Kinderrechtskonvention in der österreichischen Verfassung, die ein Recht auf adäquate medizinische Versorgung beinhaltet. 05. Medizin für Kinder Der Österreichische Gesundheitsplan für Kinder Vor vier Jahren konnte die Gruppe "Politische Kinder Medizin" die damalige Gesundheitsministerin Maria Rauch-Kallat von den Unzulänglichkeiten in der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen überzeugen. Als Folge wurde am 23. April 2004 in einer konstituierenden Sitzung der Arbeitskreis "Österreichischer Gesundheitsplan für Kinder" implementiert. Ziel sollte es sein, als Teilprojekt einer ganzheitlichen und umfassenden Gesundheitsreform die Bedürfnisse der Kinder durch diesen Arbeitskreis zu evaluieren. Hierzu wurde eine IST-Analyse, Problemanalyse und SOLL-Planung erstellt. Aus der Gesamtproblematik wurden vier Schwerpunkte hervorgehoben und folgende Arbeitskreise gebildet: Arbeitskreis 1 - Leistungsangebotsplanung Optimierung der Akut- und Notfallversorgung in der Stadt und am Land Kinderrehabilitation in Österreich Ausbildungsprobleme in der Pädiatrie Überregionale Zentren im Sinne von Kompetenzzentren für spezielle pädiatrische Erkrankungen Arbeitskreis 2 - Schnittstellenmanagement Arbeitskreis 3 - Elternbegleitung Arbeitskreis 4 - Herausforderungen in der Pädiatrie Das BMGF hat mit 75 Experten und Expertinnen in zahlreichen Meetings als Ergebnis der Arbeitskreise im Konsens und Abstimmung mit dem Präsidenten der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde bis 24. August 2004 Positionspapiere erarbeitet. Zurück zu Kindermedizin Tipp Nähere Informationen zum Österreichischen Gesundheitsplan für Kinder erhalten Sie beim Bundesministerium für Gesundheit und Frauen, Bereich III/A Tel.: 01/ Fax: 01/ helga.kolle@bmfg.gv.at

6 06. Erfolge und Verbesserungen Was die "Politische Kinder Medizin" bisher erreicht hat Im Kindergesundheitsplan wurden viele Forderungen der Gruppe "Politische Kinder Medizin" als nationale Ziele formuliert. Manche der darin enthaltenen Vorschläge sind umgesetzt. Die neonatologische und pädiatrische Intensivstation am AKH wurde umgebaut und erweitert. Seit 2006 soll eine "kinderärztliche Notdienst-Ordination" im AKH in Zusammenarbeit mit dem Ärztefunkdienst die ambulante Notfallversorgung an den Wochenenden verbessern. Seit einem Jahr besteht die Möglichkeit in 6 Spezialbereichen der Kindermedizin eine geregelte Zusatzfach-Ausbildung zu machen und damit Fachwissen zu akkumulieren. Aufgrund des Einspruchs der Länder wurde für so zentrale Bereiche wie Magendarmerkrankungen und Nierenerkrankungen diese Möglichkeit leider nicht geschaffen. Konkrete Schritte wurden auch für die Zulassung von Medikamenten für die Pädiatrie gesetzt. Nach wie vor ist aufgrund fehlender Studien aber nur ein Fünftel der Präparate erfasst. Ein weiterer Erfolg ist, dass nun für die Einstufung des Pflegegelds für Kinder und Jugendliche neue Regelungen gelten, die viel stärker auf die konkrete Situation eingehen und auch den hohen Betreuungsaufwand berücksichtigen. In Wien ist weitgehend keine Strukturbereinigung erfolgt und erst im letzten Jahr scheint unter medialem Druck ein einigermaßen vernünftiger Ausbau der kinderpsychiatrischen Versorgung angegangen zu werden. Was noch passieren muss Leider ist die Etablierung von landesweiten Kompetenzzentren weitgehend nicht erfolgt. Hier wäre eine Abstimmung mit den Ländern nötig, die offensichtlich kaum zu erreichen ist. Diese "Verländerung" sieht die "Politische Kinder Medizin" als eines der großen Probleme für die Gründung von überregionalen Zentren für Kinder mit "seltenen Erkrankungen". Auch eine einheitliche, Österreichweite Ausstattung der Abteilungen für Kinderpsychiatrie oder eine einheitliche Abschaffung der finanziellen Zugangsbeschränkungen im sozial/neuropädiatrischen Bereich wird dadurch ver- oder behindert. Wie es schon kaum möglich war, die Zustimmung der Länder für die gesetzliche Regelung der Subspezialitäten Zusatz-Fachausbildungen) zu gewinnen, so ist kaum vorstellbar, dass sich die Länder einigen, wer bestimmte Zentren gründet und bezahlt und wer bereit, ist seine Kinder für Diagnosen und Therapien einige hundert Kilometer wegzuschicken, sagt Prof. Franz Waldhauser. Forschung und Vernetzung Außerdem fehlen in Österreich nach wie vor in vielen Bereichen Daten zur gesundheitlichen Situation von Kindern und Jugendlichen. Hier müsste noch mehr in die Forschung investiert werden.

7 Weiters wären bestehende Angebote zu wenig miteinander vernetzt. Die Plattform der "Politischen Kinder Medizin" versteht sich daher auch als Beitrag dazu: Hier sind unter anderem auch Kinderpsychiater, Soziologen, Ökonomen, Vertreter nichtärztlicher Medizinberufe sowie Elterninitiativen vertreten. Diese Vernetzung soll als nächster Schritt intensiviert werden. 07. Kritik und Ziele Schritte, die laut "Politische Kinder Medizin" gesetzt werden müssten Bildung von Zentren für die klinische und wissenschaftliche Betreuung von Kindern mit "seltenen Erkrankungen", die ganz Österreich versorgen (Beispiel: Schmetterlingshaus - in Salzburg; Epilepsiechirurgie - im AKH-Wien) Umsetzung der Subspezialisierung für die Kindermedizin, wie sie für die Erwachsenen im Rahmen der Internen Medizin schon lange erfolgt ist. Und Ausweitung um die Bereiche Leber-Magen-Darmerkrankungen und Nierenerkrankungen. Gründung mindestens einer Universitätsabteilung für die 8 Pädiatrischen Subspezialitäten Einführung des Lotsen-Systems (Case-Management) für chronisch kranke Kinder und Aufbau eines strukturierten Kommunikationsnetzwerks mit qualitätsgesicherter Elterninformation mit entsprechendem Informationsangebot und Hotline (Wo ist der richtige Spezialist für mein Kind?). Bundesweit einheitliche, vollständige Kostenübernahme für die neuropädiatrisch / sozialpädiatrische Betreuung von Kindern. Massive Erhöhung der Kapazitäten sowohl im Bereich der Kinderpsychiatrie, aber auch der Jugendwohlfahrt und anderer Gesundheitsberufe. Schaffung von regionalen Netzwerken und Unterstützung der Familien durch interdisziplinäre "Frühe Hilfen", beispielhaft dafür sind Modelle aus Deutschland. Massive Erhöhung der Kapazitäten im Bereich der Kinderpsychiatrie. Lückenschluss im niedergelassenen Bereich mit Sicherstellung ausreichender zeitlicher Ressourcen insbesondere zur Betreuung von Kindern mit chronischen Krankheiten oder entwicklungs- und sozialpädiatrischen Problemen. Vernetzung mit dem Ausland Man müsste das gesamte Gebiet der Kindermedizin systematisch durchforsten und systematisch entsprechende Strukturen planen und herstellen. Das wird aber leider unter anderem durch die Bundesländer-Kompetenz in Gesundheitsfragen in Österreich konterkariert. Dabei sollte nicht nur für Österreich gedacht und geplant werden, sondern international, da es sich eben um so seltene Erkrankungen mit viel zu geringen Fallzahlen in Österreich handelt. Für Österreich alleine sind aufwendige Spezialkliniken nicht leistbar. Die Folgen für die Kinder Viele Kinder erhalten häufig nicht die bereits existierende bestmögliche Therapie. Und es ist auch Eltern nicht zu zumuten, dass sie sich selbst via Internet mühevoll orientieren, um dann an den richtigen Spezialisten zu gelangen. Kinder versäumen dadurch wertvolle Behandlungszeit und kommen dadurch wirklich zu Schaden! Eltern verlieren auf diesem Weg viel Kraft und Mut, die Sie für ihre Kinder brauchen würden. Eltern nehmen dadurch auch materiell Schaden. Eltern wie Kinder bräuchten daher

8 fachliche Unterstützung und Information, um eine chronische Erkrankung des Kindes einigermaßen gut managen zu können. Kinder sind per se medizinisch 2. Klasse versorgt Die soziale, familiäre und finanzielle Situation der Betroffenen bestimmt die Qualität der medizinischen Versorgung. Kinder sind dieser Situation völlig ausgeliefert. Sozialarbeit und Kinderschutz müssen deshalb verstärkt werden. Kinder haben keinen Rechtsanspruch auf notwendige Therapien, und können auch nicht selbst entscheiden. Elternkompetenz einerseits und die Frage: werden Kinder richtig und rechtzeitig diagnostiziert, sind entscheidend in der Qualität der Medizin. Familien chronisch kranker Kinder sind von Armut bedroht Die Armutsgefährdung bei chronischen Erkrankungen ist mit 15Prozent besonders hoch - Tendenz steigend. Wenn die Familie vor der Situation steht "heizen oder essen", hören sich alle Fragen um Gesundheit oder notwendige Therapien auf, meint die Gruppe "Politische Kinder Medizin". Selbstbehalt ist eine der größten Barrieren Leistungen, die nicht "auf Krankenschein" erhältlich sind, die aber dennoch von großer medizinischen gesundheitlicher Bedeutung wären, sind: bestimmte Impfungen Formen der Zahn-Kieferbehandlungen Physio-Ergotherapie (massive Versorgungsmängel) Kinderpsychotherapeutische und kinderpsychiatrische Therapien (massive Versorgungsmängel) Therapien bei seltenen Erkrankungen aufwändige-komplexe Therapien (Heimbeatmung) Weitere Kritikpunkte Die Versorgungssituation in ländlichen Gebieten ist immer schlechter. Die Anfahrtswege sind weit, mehrere Kinder sind zu versorgen, die Mutter hat eventuell kein Auto usw. Illegale Flüchtlingskinder kommen aus Angst nicht einmal zum Arzt, geschweige denn zu einer adäquaten Therapie. Bei vielen Therapien bestehen Wartezeiten bis zu einem Jahr - so kommt es zu zusätzlichen Entwicklungsbeeinträchtigungen und Schäden, die (fast) nicht wieder gut zu machen sind. Die Qualität jener Therapeuten und Personen, die mit Kindern und Jugendlichen arbeiten, unterliegt keinem besonderen Standard bzw. keiner Qualitätskontrolle - eine wichtige WHO-Forderung ist somit in Österreich nicht erfüllt.

9 Empfehlungen an die Gesetzgeber Die von Österreich bereits 1992 ratifizierte UN-Kinderrechtskonvention sollte dringend in den Verfassungsrang erhoben werden. Damit würden auch individuell die Rechte der Kinder und Jugendlichen durchsetzbar werden. Vor der Beschlussfassung von neuen Gesetzen sollte eine Art "Kinderverträglichkeitsprüfung" durchgeführt werden. Gesetzliche Regelung der interministeriellen Zusammenarbeit in Anliegen der Kinderversorgung, die die Hürden abbaut, die durch die fixierten Kompetenzen in den Bundesministeriengesetzen entstehen. Etwa im Bereich der Bildung oder Gesundheit. Jedenfalls sollte in jedem Ministerium ein Kinderbeauftragter die Agenden der Kinder koordinieren. Nach dem Vorbild der Kinder- und Jugendanwaltschaft sollten Österreichweit Kindergesundheitsbeauftragte oder Kindergesundheitsanwälte aktiv sein. 08. Jahrestagung für politische Kindermedizin Tagungsbericht und Resolution Im Oktober 2007 traf sich ein inter- und multidisziplinärer Arbeitskreis zum Thema "Politische Kinder Medizin" mit dem Ziel die Qualität der österreichischen Kindermedizin zu durchleuchten, eventuelle Defizite in der Versorgung aufzudecken und Lösungsansätze zu erarbeiten, vorzuschlagen und auch zur Umsetzung beizutragen. Das Grundverständnis des Kindes als eigenständige Persönlichkeit und der Respekt vor der Würde dieser Persönlichkeit ist die Grundlage unserer Arbeit. Diese in der Kinderrechtskonvention festgelegten Persönlichkeitsrechte sehen wir als Grundlage unseres Handelns und der zukünftigen Diskussion um die Verbesserungen der Kindermedizin. Die Umsetzung der Kinderrechtskonvention umfasst die Protektion der Kinder und Jugendlichen vor Schädigungen, die Provision von grundlegenden Mitteln für Leben, Behandlung und Ausbildung sowie Partizipation als Grundprinzip des Miteinanders zwischen Kinder, Jugendlichen und der erwachsenen Umgebung. Teilnehmer der Tagung Neben Kinder- und JugendfachärztInnen nahmen auch Kinder- und Jugendpsychiater, Soziologen, Vertreter des Ministeriums für Gesundheit, Familie und Jugend, MeinungsforscherInnen, SoziologInnen, VertreterInnen des Pflegepersonals, KinderorthopädInnen, Neurologen, Psychiater, ErgotherapeutInnen, AngehörigenvertreterInnen und andere teil. Folgende Schwerpunkthemen wurden behandelt Die Realität der medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen, Überleben vs. Lebensqualität und Würde des Kindes in der Medizin. Bei den Gesundheitsausgaben liegt Österreich laut OECD im europäischen Mittelfeld. Im Gegensatz dazu wurden klare Defizite aufgezeigt, so z.b. erleben österreichische Kinder signifikant mehr Gewalt als Kinder anderer europäischer Länder. Aus verschiedenen Ländern liegen zahlreiche Studien zum Thema Gesundheit und Versorgung vor, aber Österreich verfügt über keine eigenen Daten.

10 Im Rahmen der Tagung wurden viele Themen angesprochen, einige davon wollen wir speziell hervorheben. Die Studienlage Outcome- oder Therapieevaluations-Studien sowie epidemiologische Daten sind dringend nötig (siehe KIGGS/BELLA Studien in BRD). Dafür wäre auch die Vernetzung von sozialwissenschaftlicher und Gesundheits-Forschung zu fordern, da Gesundheitsentwicklung heute nicht mehr ohne die Bedingungen und Einflussfaktoren der sozialen Umwelt beurteilt werden kann. Insbesondere gibt es in Österreich keine ausreichenden bundesweiten Daten zur körperlichen und schon gar nicht zur psycho-sozialen Kindergesundheit. Diese Studien wären aber essentiell um die diagnostischen und therapeutischen Angebote in ihrer Wirksamkeit und Nutzen zu evaluieren und an den Bedarf angepasst anzubieten. Chronisch krankes Kind Insbesondere entwicklungsauffällige, behinderte sowie chronisch kranke Kinder werden im derzeitigen Gesundheitssystem oft nicht optimal betreut, wodurch es zu einer dramatischen Verschlechterung der Lebensqualität der Familie und des Kindes kommt. Durch diese Benachteiligung kommt es zu einem lebenslang zusätzlich erhöhten Gesundheitsrisiko und nachfolgender sozialer Benachteiligung (fehlende Bildungschancen, erschwerte Integration in Arbeit und Gesellschaft). Eine Investition in eine entsprechend umfassende Betreuung würde sich gesundheitsökonomisch und volkswirtschaftlich rechnen. Dadurch würden diese Menschen in die Lage kommen sich von Hilfeempfängern zu Beitragszahlern zu entfalten. Die Folgeschäden einer medizinisch nicht ausreichenden Versorgung und ihrer sozialen Rahmenbedingungen führen zu zusätzlichen Gesundheits- und Sozialkosten. Psychisch krankes Kind Die Versorgung psychisch kranker Kinder entspricht auf allen Ebenen nur in Ansätzen einer international üblichen Versorgung. Es fehlt einerseits eine differenzierte Mental Health Politik für Kinder und Jugendliche und andrerseits die Umsetzung vorhandener Versorgungspläne. Zusätzlich fehlen auch Finanzierungen für verschiedenste Therapien (z.b. Psychotherapie, Ergotherapie). Arbeit mit psychisch kranken Kindern bedeutet Vernetzungsarbeit mit medizinischen und nicht medizinischen Organisationen (Jugendwohlfahrt etc.). Früherkennung und Frühinterventionen rechnen sich in diesem Bereich um ein Vielfaches. Auch die Weitergabe von Risken und Krankheitsgefährdung über die Generationen ist hier von größter Bedeutung. Armut-assoziierte Störungen Eine Million Österreicher sind armutsgefährdet und davon sind Kinder in einem hohen Maße betroffen. Armut- und Migrations-assoziierte Probleme stellen einen enormen psychosozialen Stress für Eltern und Kinder dar. Armut ist der schwerwiegendste Risikofaktor für körperliche und seelische Erkrankungen. Aus der Säuglingsforschung und Bindungstheorie wird weiters deutlich, dass in der frühen Eltern-Kind-Beziehung eine armutsbedingte Stresserhöhung lebenslang Auswirkung auf Gesundheits- und Erwerbsfähigkeit haben.

11 Versorgung und Vernetzung Die Versorgungsangebote in der Kindermedizin umfassen viele verschiedene, teilweise unabhängige Angebote, die unzureichend vernetzt und daher nicht ausreichend effizient und nicht ausreichend transparent sind. Ein gelungenes Vernetzungs-Modell stellten z.b. die Vorarlberger Kinderabteilungen vor, das in den Bereichen Neonatologie/Intensivmedizin und Rheumatologie eine regionale, vernetzte und kooperative Schwerpunktversorgung sichert. Ähnliche Modelle gibt es auch im psychosozialen Bereich (z.b. AKS Vorarlberg). Abgesehen von einzelnen erfolgreichen regionalen Projekten fehlt in diesem Bereich ein bundesweiter Ansatz. In der Kinder- und Jugendmedizin wären überregionale und Ressortübergreifende Planungsansätze dringend nötig. Sozialkapital nimmt ab Ein interessanter Ansatz stellt die Messung des Sozialkapitals dar, eines Parameters der die soziale Einbindung der Kinder in die Gemeinschaft darstellt und als solches als ein Maß für die gesellschaftliche Partizipation verwendet werden könnte. In der momentanen Situation der österreichischen Gesellschaft scheint das Sozialkapital von Generation zu Generation abzunehmen. Ein Verlust an Sozialkapital aber, d.h. der Verlust der sozialen Integration, ist ein Risikofaktor für weitere Gesundheitsschädigung und Einschränkung von Leistungsfähigkeit und -bereitschaft. Kinderrechte müssen in die Verfassung Neben den schon erwähnten wurden durch die ReferentInnen und die Diskussion die größten Defizite in folgenden Bereichen geortet: In der Kindermedizin (umfasst in diesem Sinne alle medizinischen und nichtmedizinischen Gesundheitsangebote) fehlen Angebote der primären Prävention nahezu völlig. Insbesondere im Bereich der Jugendwohlfahrt wurde der gesetzliche Auftrag zur Prävention in zunehmendem Maße dem Rechenstift geopfert. Für die Kinder und Jugendlichen ist nach wie vor der unbürokratische, kostenfreie und niederschwellige Zugang zu medizinischer Versorgung Utopie. Aus den erhobenen Daten und Berichten wurde klar, dass die Verankerung der Kinderrechte in der österreichischen Verfassung ein zentrales Thema dieser Materie ist. Wir richten daher als Konsequenz unserer Tagung diese zentrale Forderung an die Politik: Kinderrechte in die Verfassung. 09. Zweite Jahrestagung Chronisch krank - chronisch unterversorgt?! Heuer wird am 24. und 25.Oktober 2008 die 2. Jahrestagung "Politische Kinder Medizin"stattfinden, die sich dem Thema widmet: "Chronisch krank, chronisch unterversorgt?!" Es ist das erklärte Ziel der Arbeitsgruppe, Personen, die Defizite in der Versorgung der österreichischen Kinder erfahren, zu sammeln und die Defizite langfristig aufzuzeigen bis sie behoben werden. Neben erfreulicher Unterstützung durch Politiker und Gesundheitsmanager haben wir von bestimmten Seiten auch anhaltenden Widerstand erfahren.

12 Tagungs-Themen Seltene chronische Erkrankungen - häufige chronische Erkrankungen Ein weltweites Netz zur Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen Das Kind mit einer seltenen Erkrankung im Spannungsfeld der Österreichischen Medizin Strukturelemente für die Optimierung von chirurgischen Eingriffen bei seltenen Störungen: Die Sicht eines Kinderorthopäden und eines Kinderurologen Das Schmetterlingshaus - ein geglücktes Betreuungsmodel von Basisversorgung bis zur Spitzenforschung für Kinder mit sehr spezifischen Bedürfnissen Strukturelle Voraussetzungen für optimale Betreuungsergebnisse bei häufigen chronischen Krankheiten am Beispiel des Diabetes mellitus Lebenswelten des chronisch kranken Kindes Ökonomische Steuerungsinstrumente und Wirksamkeit öffentlicher Unterstützungen bei chronischen Erkrankungen und Behinderungen im Kindesalter Soziogene Spracherwerbsstörungen und soziale Prognose - kann der Kindergarten helfen? Chronisch krank - die SchülerInnen oder die Schule? Medizinische, pädagogische und soziale Rahmenbedingungen Netzwerk vs. Zentralisierung in der Versorgung chronisch kranker Kinder - praktische und finanzielle Gesichtspunkte How to improve the quality on medical care in children: the Dutch approach - a model for Europe? Themenschwerpunkte (Parallelveranstaltung der Arbeitsgruppen) Thema 1: Kind - arm - krank Thema 2: Organisationsstrukturen als Ursachen für Versorgungsdefizite? Thema 3: Notfallsversorgung Thema 4: Selbsthilfegruppen Inhalte der Tagung Chronisch kranke Kinder sind oft in ihren Entwicklungschancen eingeschränkt, nicht selten leiden sie und manchmal kommt es zum frühen Tod. Sie stellen an Angehörige, Ärzte; Therapeuten und an unser Sozialwesen ungewöhnliche Anforderungen. Die diesjährige Jahrestagung "Politische Kinder Medizin" nimmt sich dieses Themas an. Liegt eine der vielen "seltenen Erkrankungen" vor, treten oft bei Diagnostik und Therapie spezielle Probleme auf; meist besteht nur an wenigen, spezifischen Stellen Erfahrung mit einem bestimmten Krankheitsbild. Österreichische Repräsentanten von Orphanet 1, einer weltweiten Lobby für Patienten mit seltenen Erkrankungen, werden die Ziele dieser Organisation vorstellen. Zwei Vertreter von chirurgischen Sonderfächern werden Ihre Erkenntnisse und ihre Schlüsse nach langjähriger Erfahrung mit betroffenen Kindern einbringen. Aber auch häufig vorkommende chronische Erkrankungen, wie Diabetes mellitus oder Asthma bronchiale, erfordern besondere Organisationsformen in der Langzeitbetreuung um optimale Ergebnisse zu bringen. Zwei ausgewiesen Spezialisten werden Europäische Entwicklungen darstellen.

13 Sind erweiterte Investitionen für chronisch kranke Kinder finanzierbar und was ist aus ökonomischer Sicht annehmbar und anstrebenswert? Körperliche und seelische Erkrankungen werden durch die Lebenswelt der betroffen Kinder gemildert oder verschärft. Welche sozialpolitischen Maßnahmen werden für die Betroffenen angeboten und welchen Effekt haben sie? Bieten Kindergarten und Schule Hilfe und Entlastung oder sind sie in der Realität oft eher eine Belastung? Und der Blick über den Zaun: Welche Versorgungsmodelle gibt es in Deutschland für chronisch kranke Kinder? Hollands Kindermediziner haben ein außergewöhnliches System zur Effizienzbeurteilung und Qualitätssicherung ihrer ärztlichen Tätigkeit geschaffen. Werden Europas Kindermediziner den holländischen Weg gehen? 10. Was ist "Public Health"? Eine Definition Die einfachste Definition ist der Titel des gleichnamigen Buches: "Gesundheit und Gesundheitswesen - Wissenschaft und Praxis der Gesunderhaltung der Bevölkerung." Laut Weltgesundheitsorganisation WHO ist Public Health die Wissenschaft und Lehre von der Verhütung von Erkrankungen, der Lebensverlängerung und der Förderung der seelischen und physischen Gesundheit und Leistungsfähigkeit, Strukturen und Prozesse, mit Hilfe derer die Gesundheit erforscht, schützt und gefördert wird. Teilgebiete von Public Health Hygiene Umweltmedizin Umwelthygiene Sozialmedizin öffentliches Gesundheitswesen Prävention Gesundheitsvorsorge (Impfprogramme, Gesunden-Untersuchungen) Gesundheitsdaten Epidemiologie Gesundheitsstatistik Definition von Gesundheitszielen Erkennen von Risikofaktoren/R-Gruppen Formulierung von spezifischen Präventionsprogrammen Qualitätsmanagement bzw. Fehlermanagement Gender-Aspekt der Gesundheit bestimmte Bevölkerungsgruppen Arbeitswelt Versorgungsfragen : Strukturen, Systeme und Institutionen, Versorgungsforschung Beispiel ADHS Internationale Vergleiche

14 Strategien von Public Health Verhältnis contra Verhaltensprävention, sozialmedizinischer, individualmedizinischer Aspekt Wirtschafts- und Sozialpolitik führt zu größerer Armut, Arbeitslosigkeit, zunehmenden Einkommensunterschieden, Ausgrenzung von Randgruppen - was Auswirkungen und Einfluss auf die Gesundheit der Gesellschaft hat, Gesundheit ist nicht für alle zugänglich/erreichbar. Trotz des "Rechts auf Gesundheit" (WHO) Wachsende Kosten der medizinischen Versorgung - Gesundheitsökonomie: Einsatz von Mitteln und Ressourcen, Finanzierbarkeit. Zusammenhang zwischen Kindermedizin und Public Health Versorgungsfragen für Kinder und Präventionsstrategien, wie in der Kindermedizin an der Tagesordnung, sind klassische Public Health Themen. Etwa schulärztliche Versorgung und schulische Gesundheitsförderung sind ein hoch ungeordnetes Teilgebiet der Kindergesundheit. Es gibt keine wissenschaftsbasierte Strategie, keine Gesundheitsdaten, sondern ein Wirrwarr von zahllosen Projekten, die oft auch nicht evaluiert werden. Der Einsatz der finanziellen Mittel, der Personen und der Zeit steht oft in keinem Verhältnis zum Ergebnis. Familie oder Freizeit bedürfen ganz anderer Konzepte und verschiedene Lebensphasen sehr unterschiedliche Zugänge zur Gesundheitsförderung: Etwa frühkindliche Bindungsförderung als Gewaltprävention (SAFE-Programm) Postpartale Depression als Kinderschutzthema, psychosoziale Risikofaktoren als Bahnung in ernste psychische Auffälligkeiten Rechtzeitige qualitätsvolle Diagnostik möglicher Entwicklungsbeeinträchtigungen und Störungen Entsprechende rechtzeitige Förderung beeinflusst die Bildungslaufbahn, den Schulabschluss und damit den sozialen Status und dadurch die Gesundheit. Das wirkt sich nicht nur auf die persönliche Lebensqualität aus, sondern auch auf die Einkommenssituation und damit die Gesellschaft. Hier schließt sich der Kreis zur Gesundheitsökonomie.

15 11. UN-Kinderrechtskonvention Die Rechte der Kinder Im Originaltext braucht es dazu 40 Artikel in sehr komplizierter und sicher nicht kindergerechter Sprache. Die UNICEF, die Kinderrechtsorganisation der UNO, fasst den 20 Seiten langen Text der UN-Kinderrechtskonvention in zehn Grundrechten zusammen: Das Recht auf Gleichbehandlung und Schutz vor Diskriminierung unabhängig von Religion, Herkunft und Geschlecht Das Recht auf einen Namen und eine Staatszugehörigkeit Das Recht auf Gesundheit Das Recht auf Bildung und Ausbildung Das Recht auf Freizeit, Spiel und Erholung Das Recht, sich zu informieren, sich mitzuteilen, gehört zu werden und sich zu versammeln Das Recht auf eine Privatsphäre und eine gewaltfreie Erziehung im Sinne der Gleichberechtigung und des Friedens Das Recht auf sofortige Hilfe in Katastrophen und Notlagen und auf Schutz vor Grausamkeit, Vernachlässigung, Ausnutzung und Verfolgung Das Recht auf eine Familie, elterliche Fürsorge und ein sicheres Zuhause Das Recht auf Betreuung bei Behinderung In der Praxis heißt das, Kinder haben das Recht in einer sicheren Umgebung ohne Diskriminierung zu leben. Sie haben das Recht auf Zugang zu sauberem Wasser, Nahrung, medizinischer Versorgung, Ausbildung und auf Mitsprache bei Entscheidungen, die ihr Wohlergehen betreffen. In einem Zusatzprotokoll wird die Rekrutierung Minderjähriger (Kindersoldaten) geächtet. Die Rechte der Kinder in dieser Welt Die Kinderrechtskonvention hat die größte Akzeptanz aller UN-Konventionen. Mit Ausnahme von den USA und Somalia haben weltweit alle Länder dieser Erde die Kinderrechtskonvention ratifiziert. In den USA gab es bis 2004 die Todesstrafe auch für Kinder, was im Widerspruch zur Konvention steht entschied der US Supreme Court, dass die Todesstrafe für Kinder verfassungswidrig ist. Allerdings bedeutet die Tatsache der Ratifizierung nicht, dass es in den unterzeichnenden Staaten nicht noch immer massive Verletzungen der Kinderrechte gäbe. Die Rechte der Kinder in Österreich Österreich hat 1992 die Kinderrechtskonvention ratifiziert, das heißt, als rechtlich verbindlich anerkannt. Die Kinderrechtskonvention trat dementsprechend am 5. September 1992 in Österreich in Kraft - allerdings mit gravierenden Einschränkungen. Anlässlich der Beschlussfassung im Nationalrat über die Kinderrechtskonvention wurde sie nämlich nicht im Verfassungsrang genehmigt (wie zum Beispiel die Europäische Menschenrechtskonvention), sondern nur auf der Stufe eines einfachen Gesetzes. Darüber hinaus wurde vom Nationalrat ein "Erfüllungsvorbehalt" erklärt, das heißt eine Erklärung abgegeben, wonach die Kinderrechtskonvention nicht direkt anwendbar, sondern nur im Wege eines Durchführungsgesetzes erfüllt werden soll. Ein derartiges Durchführungsgesetz gibt es bis heute aber nicht, sodass der rechtliche Status der Kinderrechtskonvention unzureichend abgesichert ist.

16 12. Anlaufstellen Institute, Veranstaltungen und Anlaufstellen Universitätsklinik für Kinder- u. Jugendheilkunde, AKH Wien A-1090 Wien, Währinger Gürtel Tel.: 01/ St. Anna Kinderspital 1090 Wien, Kinderspitalgasse 6 Tel: 01/ aerztlichedirektion@stanna.at Kinderurologie - Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern 4010 Linz, Seilerstätte 4 Tel.: 0732/ / 7470 Medizinische Fachabteilung im BM für Soziales und Konsumentenschutz 1010 Wien, Stubenring 1 Tel.: 01/ Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien 1090 Wien, Kinderspitalgasse 15 Tel: 01/ Chronisch krank - chronisch unterversorgt?! 2. Jahrestagung Termin: Salzburg Oktober 2008 Ort: Hotel Schaffenrath 5020 Salzburg, Alpenstrasse Tel.: 0662/ Fax: 0662/ Institute im Ausland Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie (IGKE) Köln, Gleueler Strasse Tel.: Mobil: +49 (0) Clinique Pédiatrique/Centre Hospitalier Luxembourg 1210, 4 rue Barblé Tel.: debeaufort.carine@chl.lu

17 13. Buch-Tipps Bücher und Magazine Reinhold Kerbl, Leonhard Thun-Hohenstein, Klaus Vavrik, Franz Waldhauser (Hrsg.), "Kindermedizin - Werte versus Ökonomie", Springer Wien New York, 2008 Olaf A Jürgenssen, Rudolf Püspök, Ernst Tatzer, FranzWaldhause, "Weggelegt - Kinder ohne Medizin?", Czernin,2003 Österreichische Zeitschrift für Kinder- & Jugendheilkunde, Herausgeber: R. Kerbl, " Pädiatrie & Pädologie", Springer Wien, Zeitschriften Nr. 608 Friedrich Wilhelm Schwartz, Bernhard Badura, Th Abelin, Reiner Leidl, Heiner Raspe, Johannes Siegrist, "Das Public Health Buch: Gesundheit und Gesundheitswesen", Elsevier GmbH Deutschland, 2002 Dorothea Pass-Weingartz 1992, "Die UN-Kinderrechtskonvention im Wortlaut", Kid- Vlg Helmut Sax, Christian Hainzl, " Die verfassungsrechtliche Umsetzung der UN- Kinderrechtskonvention in Österreich", Verlag Österreich Claudia Wenzig, " Armut, Gesundheit und sozialer Kontext von Kindern", Kovac Gunther Wilms, "Armut und Gesundheit - Gesundheitsförderung bei sozial benachteiligten Kindern im Elementarbereich, Verlag: Grin Thomas Lampert, Anke Ch Sass, Michael Häfelinger, Thomas Ziese, "Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes - Armut, soziale Ungleichheit und Gesundheit: Expertise des Robert Koch-Instituts zum 2. Armuts- und Reichtumsbericht der Bundesregierung", Verlag: Robert Koch-Institut 14. Links Informationen im Internet Österreichischer Gesundheitsplan für Kinder WHO Child Health UN-Kinderrechtskonvention Kinder- und Jugendanwaltschaften Netzwerk Kinderrechte Union for School and University Health and Medicine Internationale Union für Gesundheitsförderung und -Erziehung European Network for Work Place Health Promotion ENWHP Ottawa Charta von 1986 Euro Health Net Forschungsergebnisse des Instituts für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin in Deutschland