Contergan-Konferenz Allgemeine Informationen Aktivitäten/ Pläne

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1 Contergan-Konferenz Köln, Niederlande Allgemeine Informationen Die Gesamtanzahl niederländischer Contergan-Geschädigter, die zwischen 1960 und 1962 geboren wurden, wird auf 26 geschätzt Ungefähr 18 Überlebende, von denen 1972 dreizehn anerkannt wurden und einer 1995 verstarb Geringe Anzahl, da das Medikament nur auf Rezept erhältlich war oder als Testprobe, und die Ärzte ziemlich zurückhaltend waren in der Verschreibung von neuen Medikamenten Verkauft ab Anfang 1959 bis Ende 196 unter den folgenden Namen: Softenon (Pillen, Tropfen, Sirup, Suppositorien) Enterosediv (Tabletten und Suspensionen) Noctosediv (Pillen) Bisher haben sich 13 niederländische Contergan-Geschädigte versammelt: Erstes Zusammentreffen im July 2009: Claudia / Udo Schmidt- Herterich waren die Gastredner über Entschädigungsmodelle/ICTA/usw. Meeting im November 2009: Original vs. Folgeschäden mit Gastsprecher Prof. Peters Meeting im April 2010: Psychologische Beeinträchtigung mit Claudia & SMK Team Meeting im November 2010: Gründung der NL-Thalidomid-Stiftung NESOS, Beteiligung am NESOS-Website-Konzept, Zeigen des Films Nobody s Perfect und Diskussion über zukünftige Pläne) Aktivitäten/ Pläne Aktivitäten Ein Meeting, das organisiert wurde, um gemeinsame medizinische & finanzielle Interessen und Unterstützung auszutauschen und zu wiederzuvereinigen: Erstes Zusammentreffen im July 2009: Claudia / Udo Schmidt- Herterich waren die Gastredner über Entschädigungsmodelle/ICTA/usw. Meeting im November 2009: Original vs. Folgeschäden mit Gastsprecher Prof. Peters Meeting im April 2010: Psychologische Beeinträchtigung mit Claudia & SMK Team

2 Meeting im November 2010: Gründung der NL-Thalidomid-Stiftung NESOS, Beteiligung am NESOS-Website-Konzept, Zeigen des Films Nobody s Perfect und Diskussion über zukünftige Pläne) Zusammenstellen eines multidisziplinären Teams in der Sint Maarteskliniek, Nijmegen, (Expertisezentrum), ab Januar 2010: Spezielle Thalidomid-Beratung & Rehabilitation/ Unterstützung vor Ort, geleitet von Dr. V. Altmann Unterstützung von Neuankömmlingen und noch nicht anerkannten Contergan-Geschädigten bei der Beantragung der Anerkennung in der Deutschen Contergan-Stiftung (möglich seit der Änderung des Contergan-Gesetzes von 1972) Amtliche Eintragung der NL Stiftung NESOS bei der Industrie- und Handelskammer (November 2010) Website NL Contergan-Opfer => befindet sich im Aufbau/ Inbetriebnahme Anfang 2011 Pläne Aufbau von nationalen Expertisen (SMK multidisziplinäres Team, EDRIC?) Finanzmittelbeschaffung/ Anspruchsberechtigte u. a. EU- Finanzierung Kampagne gegen die niederländische Regierung (Klage/ Entschuldigung/Steuerbelastung?) Ausarbeitung von Kampagnen-Plan/ Zielen/Kontaktpersonen => vor dem ersten Pressekontakt um internationale Hilfe wird gebeten!

3 1. Entschädigungsmodell Die Eltern mehrerer niederländischer Contergan-Geschädigter schlossen sich dem deutschen Contergan-Prozeß gegen Grünenthal ( ) an und wurden von Dr. K. H. Schulte-Hillen (deutscher Anwalt) vertreten Falls 1971 als Contergan-Opfer anerkannt, waren und sind die Einmalzahlungen und monatlichen/ jährlichen Zahlungen von gleicher Höhe wie die für die deutschen Contergan-Geschädigten und werden ebenfalls von der Contergan-Stifung verwaltet Entschädigung wird seit 1974 gezahlt Grünenthal exportierte das Medikament direkt in die Niederlanden und nicht über Lizenznehmer Neue Fälle, Verhandlungen über erhöhte Zahlungen usw., Verbindungsweg automatisch über Deutschland, nicht separat oder individuell 2.1. Offizielle/ öffentliche Institutionen Nationale Regierung o UWV WIA. New Work & Einkommens-Gesetz: Hervorheben von dem, was die Leute tun/ nicht tun können Erwerbstätige, die teilweise in der Lage sind, zu arbeiten, bekommen einen Zuschuss Wie arbeits-(un-)geeignet eine Person ist, hängt davon ab, was er oder sie an Kapital verbraucht aufgrund von Krankheit oder Einkommensausfall Arbeit, sowie Re-Integration/ mehr Arbeitsstunden, sollten sich auszahlen Wer gänzlich arbeitsunfähig ist (Genesung unwahrscheinlich) bekommt eine beständige Schwerbeschädigtenrente Anträge auf Fahrzeug-Umbauten (nur für Arbeitnehmer!)

4 o Gesundheitsfürsorge-Bestimmungen Krankenversicherung: Obligatorische Krankenversicherung für alle (inklusive Familienarzt, Mediziner, Krankenhaus, Rehabilitationseinrichtung) AWBZ: Jeder kann behindert werden durch Krankheit oder angewiesen sein auf Langzeit-Pflege und unterstützung. Für diese Pflege zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung haben alle Niederländer eine automatische Versicherung: Das AWBZ ( Außerordentliches Ausgaben-Gesetz), das medizinische Ausgaben abdeckt, die nicht durch die Krankenversicherung abgedeckt sind, und die kaum einer festgelegt hat, obwohl eine Indikation vonnöten ist. Erwachsene, die die AWBZ nutzen, zahlen einen einkommensabhängigen Beitrag. Anmerkung: 2009 wurde die Aufnahme verschärft. Nur die am meisten gefährdeten Personen bekommen nun eine AWBZ-Indikation. Wtcg: Dieses Gesetz regelt die Aufwandsentschädigung für chronisch Kranke und Behinderte (Wtcg) und bietet finanzielle Entschädigung, für die Extra- Kosten, die durch Älteren und Behinderten verursacht werden. Gültig seit und ersetzte die außergewöhnlichen Belastungen des Steuer-Regimes. WMO- Sozialhilfegesetz: Kommunen/ Gemeinden sind für die WMO Sozialhilfe verantwortlich, die Aktivitäten einschließt, die es den Menschen ermöglicht, an der Gesellschaft teilzuhaben und so lange wie möglich ein unabhängiges Leben zu führen. Beispiele schließen Personen mit Behinderungen, verursacht durch Alter oder Behinderung, chronische psychosoziale Probleme ein, aber auch Freiwillige und Betreuer. Kommunen/Gemeinden setzen die WMO um und behandeln die Aufwandsentschädigungen wie ein persönliches Budget (PGB), um Häuser umzubauen, für die Beförderung (für Nicht-Arbeitnehmer), für Hilfsmittel usw. Jede Kommune/ Gemeinde hat einen anderen Schwerpunkt!

5 2. Sozialsystem 2.2: Können Hilfsmittel beantragt werden? Ja: 1 Rollstuhl (oder mehrere) & Wartefrist von 5-7 Jahren (ausschl. Reparatur), bevor erneut beantragt werden kann. obwohl beides voll abhängig ist von der Gemeideverwaltung und / oder der medizinischen Indikation! 2.3: Sind die Beträge für die Beantragung von Hilfen und Hilfsmitteln beschränkt? Nein: Man kann gemäß dem Standard-Paket das beantragen, was benötigt wird (zusätzliche Kosten auf eigene Rechnung) => obwohl voll abhängig von der Gemeindeverwaltung und/ oder der medizinischen Indikation! 2.3.1: Ist die Zahlung eines Eigenanteils Pflicht? o Ja: Hängt vom Hilfsmittel & persönlichen Einkommen ab (Haushaltsführung, normale/ medizinische Pflege) => Wtcg 2.4: Ist es möglich, Gelder für den Hausumbau zu beantragen? Ja: Bei der Gemeindeverwaltung => WMO, aber es gibt Einschränkungen: o Nur alle Jahre o Betrag: Wenn die Kosten zu hoch sind, um das eigene Heim umzubauen, wird eine Umzugsempfehlung ausgesprochen. o Wenn man umziehen will und Gelder beantragt zum Umbau des neuen Heims, wird dies nur gwährt, wenn man die ergonomische und wirtschaftliche Notwendigkeit nachweisen kann, umzuziehen und zuerst muss man selbst aus dem Mehrwert des Verkaufs heraus Zahlung leisten. 2.5: Ist es möglich, ein Fahrzeug zu beantragen? Ja, bei der nationalen Regierung => UWV, jedoch gibt es Einschränkungen: Nur für Arbeitnehmer Nur benötigte Umbauarbeiten (die auf Anrrage im Voraus durch eine Umbaufirma überprüft werden) Falls ein teures Fahrzeug gekauft wird (Rollstuhl/ Bus/ Kleintransporter), werden manchmal Zusatzkosten erstattet 2.6: Werden Assistenzen bezahlt? Nur auf medizinische Verschreibung Anmerkung: Die Anzahl der Stunden ist ziemlich begrenzt, so dass persönlicher Assistenz zu Hause offensichtlich erste Priorität gegeben wird und nur, wenn Stunden übrig sind, auf der Arbeit.

6 2.7 Gibt es ein Persönliches Budget in Ihrem Land? Ja,. PGB 0 eine einkommensabhängige persönliche Aufwandsentschädigung durch unsere Kommunalbehörde => WMO Jedoch ab bis mindestens Ende 2010 erhalten die Menschen nicht länger das PGB, außer in einigen Ausnahmefällen. Dies wurde aufgrund des beachtlichen Überschüsses des Budgets für die PGBs. Jedermann ist versichert für die Pflege, die benötigt wird, um Langzeit-Krankheiten, Behinderung oder hohes Alter einzuschließen, das durch das AWBZ fließt. 2.8 Gibt es Betreutes Wohnen in Ihrem Land? Ja, z. B. FOKUS : Sie bieten Betreuung mit Aktivitäten des alltägliches Lebens in maßgeschneiderten Heimen. Dies beinhantet sowohl persönliche Betreuung wie auch Rundum- Pflege im Heim. Der Kunde entscheidet, wann, wo und wie, 24 Stunden am Tag, um selbst die Kontrolle über das Leben zu behalten. 2.9: Ist es möglich für Behinderte, ein betreuetes und selbstbestimmtes Leben zu führen (außerhalb von Altersheimen)? Ja, durch Aufwandsentschädigungen wie häusliche Pflege oder PGB, aber medizinische Indikation ist vonnöten/ einkommensabhängig 2.10: Welche Art von Leben wird bevorzugt/ besser bezahlt durch öffentliche Einrichtungen? Das ambulante Wohnen

7 3. Gesundheitssystem 3.1: Wenn Physiotherapie verschrieben wird, sind die Ärzte eingeschränkt, weil sie an ein bestimmtes Budget gebunden sind? Nein, obwohl sie versicherungsabhängig sind. Anmerkung: Contergan-Geschädigte in den Niederlanden werden nicht offziell als chronisch Kranke anerkannt 3.1.1: Ist die Gruppe der Contergan-Geschädigten als Ganzes an dieses Budget gebunden, d. h. ist der Arzt an einen Betrag für verschriebene Therpaien gebunden? o Nein, es gibt keine Beschränkungen im Hinblick auf die Verschreibung von Therapien (s. 3.1) 3.2: Dürfen Sie Ihren Arzt selbst wählen? Ja 3.3: Wird die Contergan-Schädigung als rare disease in Ihrem Land anerkannt? Nein. 3.4: Welche Art von Krankenversicherung gibt es in Ihrem Land? Gesetzliche Krankenversicherung, die Prämie ist einkommensabhängig. 3.5: Werden alternative Behandlungsmethoden von der gesetzlichen/ öffentlichen Krankenversicherung getragen? Hängt von der Art die Krankenversicherung ab (Basis- oder Zusatzversicherungspaket)