Familienleben mit Rheuma. Patientenratgeber zum Thema Schwangerschaft, Kinder und Enkelkinder.

Transkript

1 Familienleben mit Rheuma. Patientenratgeber zum Thema Schwangerschaft, Kinder und Enkelkinder.

2 Inhalt Familienplanung 04 Rheuma-Medikamente und 08 Schwangerschaft Familienleben mit Rheuma 12 Spiel und Spaß mit Rheuma 16 Tipps für die gesunden 18 Familienmitglieder Liebe Patienten, eine eigene Familie zu gründen, ist ein großer Schritt. Für Menschen mit Rheuma vielleicht ein noch größerer. Doch ein glückliches Familienleben und Rheuma schließen sich nicht aus sondern ergänzen sich prima. Dank moderner Behandlungstherapien ist es heute kein Problem, mit Rheuma eine erfüllte Mutter- oder Vaterrolle zu übernehmen. Dieser Ratgeber liefert viele nützliche Tipps und Ratschläge für erkrankte Eltern und Großeltern. Nehmen wir z. B. das Thema Rheuma und Schwangerschaft: Viele Patientinnen fürchten sich vor der doppelten Belastung für den Körper, obwohl diese Befürchtung nach aktuellen Studien unbegründet ist. Auch die Themen Spiel und Spaß kommen in unserer Broschüre nicht zu kurz. Mit unseren Vorschlägen zur Alltagsgestaltung wird es garantiert nie langweilig. Nun aber zunächst viel Freude bei der Lektüre! Ihr Pfizer-Team 2

3 Familienplanung. Was Sie als Rheuma-Patient wissen sollten. Als ich erfuhr, an Rheuma erkrankt zu sein, dachte ich zunächst, ich könnte nie Mutter werden. Heute bin ich schwanger und glücklich. Werden wir gute Eltern? Eine eigene Familie zu gründen das ist wohl für die meisten Paare eine Entscheidung, die besonders gut durchdacht wird. Die Liste der Fragen, die man sich zu Beginn stellt, ist oft unendlich lang: Können wir die Verantwortung für ein Kind übernehmen?, Was haben wir dem kleinen Menschen zu bieten?, Reichen unsere finanziellen Mittel?, Werden wir den Bedürfnissen des Kindes gerecht?, Ist unsere Beziehung wirklich stark genug für eine langfristige Bindung? etc. pp. Wenn ein Partner an einer chronischen Krankheit wie z. B. Rheumatoider Arthritis (RA), Psoriasis-Arthritis (PsA) oder Morbus Bechterew (MB) erkrankt ist, kommt in der Regel noch eine ganze Menge Unsicherheit dazu. Denn wer im Alltag bereits durch körperliche Einschränkungen beeinflusst ist, zweifelt nicht selten daran, ob die Energie für die Erziehung eines Kindes reicht. Doch natürlich kann man auch mit Rheuma eine gute Mutter oder ein guter Vater sein. Wenn Sie sich sicher sind, den Schritt gemeinsam mit Ihrem Partner gehen zu wollen, spricht nichts dagegen. Ängste, dem Kind aufgrund der Erkrankung nicht gerecht werden zu können, sind in der Regel unbegründet. Mit der richtigen medikamentösen Behandlung und einer intelligenten Planung steht einem normalen Leben nichts im Wege und das schließt auch das Familienleben ein. TIPP Entscheiden Sie sich nicht gegen ein Kind, weil Sie glauben gehandicapt zu sein denn das ist kein Argument. Kein Mensch ist wie der andere. Jeder hat seine persönlichen Stärken und Schwächen und kann lernen, damit umzugehen Familienplanung

4 Planung und Beratung Wenn Sie als Rheuma-Patientin einen Kinderwunsch verspüren, sollten Sie im Vorfeld der Schwangerschaft Rücksprache mit Ihrem behandelnden Rheumatologen halten. Ihr Arzt ist Ihnen bei der Planung sicher gerne behilflich, kann Ihnen nützliche Ratschläge geben und bei Bedarf Ihre Therapie anpassen. Besonders relevant ist der Zeitpunkt der Schwangerschaft. Um Mutter und Kind nicht unnötig zu gefährden, sollte dieser möglichst in einer Phase mit geringer Krankheitsaktivität gelegt werden. Und während der anderen Umstände verbessert sich der Gesundheitszustand von Rheuma-Patientinnen häufig sogar. In einer Studie gaben 80 % der Frauen an, in der Schwangerschaft außergewöhnlich fit gewesen zu sein. Nach der Geburt kommen die Krankheitssymptome allerdings meist wieder zurück. Die Empfängnisfähigkeit von Frauen ist bei der Rheumatoiden Arthritis in der Regel nicht oder nur minimal eingeschränkt. Jedoch gaben in einer Studie 42 % der an Rheuma erkrankten Frauen an, länger als ein Jahr ungeschützten Verkehr gehabt zu haben, bevor die Befruchtung stattfand. Von den gesunden Frauen warteten nur 30 % länger als zwölf Monate. Auch betroffene Männer sollten in puncto Familienplanung einige Faktoren beachten. Einige Medikamente können die Bildung von Samenzellen beeinträchtigen (siehe Seite 9). Außerdem wird auch den Männern geraten, in einer milden Krankheitsphase Vater zu werden. In dieser Zeit kann er sich um seine schwangere Partnerin kümmern und dem Baby von Beginn an viel mehr Aufmerksamkeit schenken. Kann mein Kind die Krankheit erben? Die Rheumatoide Arthritis wird nicht von den Eltern oder Großeltern vererbt. Beobachtungen zeigen zwar, dass die Erkrankung in einigen Familien gehäuft vorkommt was eine ererbte Bereitschaft für die Krankheit vermuten lässt (sogenannte genetische Disposition). Für diese Behauptung gibt es allerdings keinerlei wissenschaftliche Beweise. In den meisten Fällen tritt Rheuma spontan auf, das heißt ohne Vorboten in der Familie. 06 Familienplanung

5 Rheuma-Medikamente und Schwangerschaft. Welche Präparate Sie in der Schwangerschaft und Stillzeit nehmen dürfen. Bei Kinderwunsch Gute Planung ist die beste Voraussetzung. Frauen Für fast alle Basistherapeutika und Biologika gilt: Sie dürfen nicht während der Schwangerschaft und Stillzeit angewendet werden. Frauen im gebärfähigen Alter müssen während der Therapie und teilweise auch noch einige Zeit danach eine sichere Empfängnisverhütung durchführen und nicht schwanger werden, da diesbezüglich nicht genügend Erfahrungen mit diesen Substanzen vorliegen. Alle Medikamente vor einer geplanten Schwangerschaft abzusetzen, ist jedoch keine gute Idee. Viele Rheuma-Präparate schaden weder Mutter noch Kind. Informieren Sie bei Kinderwunsch einfach frühzeitig Ihren Arzt (am besten schon bevor Sie eine Basistherapie beginnen), er kann Ihnen genau sagen ob und wie Ihre Therapie angepasst werden muss. Männer Bei einigen Präparaten sollten auch Männer während der Behandlung teilweise auch noch danach keine Kinder zeugen. Medikamente wie Salazopyrin und Cytostatika (Cyclophosphamid, Methotrexat) können die Bildung von Samenzellen beeinträchtigen. Salazopyrin kann zeitweilige Unfruchtbarkeit beim Mann hervorrufen, Cytostatika können abhängig von der Dosis dazu führen. Geringe Mengen beeinflussen die Produktion von Samenzellen meist nicht. TIPP In puncto Empfängnisverhütung gibt es bei Rheuma keine Unterschiede zu gesunden Frauen. Die gängigen Medikamente vertragen sich auch mit Hormonpräparaten wie der Anti-Baby-Pille. 08 Rheuma-Medikamente und Schwangerschaft

6 In der Schwangerschaft und Stillzeit Kortison ist während der gesamten Schwangerschaft erlaubt. Auch Schmerz - und Entzündungsmittel, wie Diclofenac oder Ibuprofen, können bis zur 32. Schwangerschaftswoche eingenommen werden. Selektive COX-2-Hemmer müssen wegen mangelnder Erfahrung abgesetzt werden. Als Basistherapeutika sind Sulfasalazin (in Kombination mit Folsäure) und Cyclosporin möglich. Hydroxychloroquin ist nach internationaler Expertenmeinung unbedenklich. Zwar ist das Mittel in Deutschland bei Schwangeren offiziell nur zur Malariaprophylaxe zugelassen, doch die meisten Rheumatologen befürworten die Fortsetzung der Einnahme aufgrund der geringen Risiken und des hohen therapeutischen Nutzens. Fragen Sie in jedem Fall Ihren Arzt, wie Ihre Therapie in der Schwangerschaft fortlaufen sollte. Seit Beginn meiner Schwangerschaft sind meine Krankheitssymptome stark zurückgegangen. Ich habe kaum noch Beschwerden. 10 Rheuma-Medikamente und Schwangerschaft

7 Familienleben mit Rheuma. Zusammen sind wir das stärkste Team. Das Leben in einer harmonischen Familie spendet Rückhalt, Sicherheit und Geborgenheit. Gerade chronisch erkrankte Menschen kommen mit ihrer Krankheit häufig besser zurecht, wenn ein starkes enges Umfeld sie in schwachen Momenten auffängt. Chronisch entzündliches Rheuma ist deshalb absolut kein Grund, auf eine eigene Familie zu verzichten. Doch der Familienalltag ist auch mit Anstrengung verbunden. Die Beziehung zum Partner lebt von einem Geben und Nehmen. Aber gerade Kinder benötigen (zurecht) viel Aufmerksamkeit. Wir haben für Sie einige Tipps zusammengestellt, wie sich der Alltag mit Kindern und Krankheit entspannter genießen lässt. Meine Tochter schenkt mir so viel Lebensfreude. Seit sie auf der Welt ist, habe ich keine Zweifel mehr, dass ich ihr nicht genug zurückgeben kann. Kinder im Alter bis zu 5 Jahren Kleine Kinder benötigen viel physische Fürsorge. Stillen, Tragen, Heben, Zu-Bett-Bringen, Spielen: All das erfordert viel körperliche Anstrengung. Mit einigen Maßnahmen lässt sich der Umgang mit dem Baby oder Kleinkind allerdings erleichtern. Ermutigen Sie Ihr Kind, z. B. auf Ihre Knie zu klettern, damit Sie es nicht hochheben müssen. Wird Ihr Kind sicherer in seiner Mobilität, können Sie z. B. eine Trittleiter vor den Wickeltisch stellen und es an der Hand hochführen. Auch ein Kinderhochstuhl, auf den das Kind selbst klettern kann, ist hilfreich. Machen Sie Ihre Wohnung kindersicher Türgitter, Steckdosenschutz, Schubladensperren, Herdgitter, Toilettensperre, Kühlschranktür-Sicherung, Tischkantenschutz usw. sorgen dafür, dass Ihrem Kleinkind nichts passiert, wenn Sie nicht so schnell eingreifen können. Babys müssen nicht unbedingt im Gitterbett schlafen Grenzen Sie einen Schlafplatz im normalen Bett mit mehreren Kissen ab. So liegt Ihr Kind sicher und Sie müssen sich weniger bücken. 12 Familienleben mit Rheuma

8 Kinder im Alter von mehr als 5 Jahren Ab einem gewissen Alter nehmen Kinder bewusst wahr, dass ein Elternteil körperlich beeinträchtigt ist. Unterstützen Sie Ihren Nachwuchs, damit umzugehen. Je aktiver die Kleinen werden, desto schwieriger ist für Sie auch, an körperlichen Spielen und Aktivitäten teilzunehmen. Unsere Tipps können Ihnen den Alltag mit Kindern im Schulalter vielleicht etwas vereinfachen. Vater zu sein, hat mein Leben bereichert. Meine Familie spendet mir so viel Kraft: an guten wie an schlechten Tagen. Ihr Kind merkt es Ihnen an, wenn Sie sich nicht gut fühlen Spielen Sie ihm nichts vor, aber nutzen Sie Ihren Nachwuchs auch nicht als Ventil, um sich über Ihre Schmerzen zu beklagen. Ein gesundes Maß an Kommunikation ist wichtig. Wenn Sie Ihr Kind zu bestimmten Aktivitäten nicht begleiten können, erklären Sie ihm den Grund. Es wird Sie verstehen. Die Freizeitgestaltung muss sich nicht nur zu Hause abspielen Auch wenn Sie körperlich stark beeinträchtigt sind, können Sie viel unternehmen. Die meisten Museen, Sportveranstaltungen, Freizeitparks, Musicals, Kinos o. ä. sind auch für Rollstuhlfahrer zugänglich. Unterstützen Sie Ihr Kind bei der Stärkung des Selbstbewusstseins Erklären Sie ihm, dass die Erkrankung des Elternteils nichts ist, für das es sich schämen muss. TIPP Bringen Sie Normalität in Ihren Alltag: Geregelte Strukturen geben Halt und machen Freude. Wie wäre es z. B. mit einem regelmäßigen Spieleabend mit der ganzen Familie? Familienleben mit Rheuma

9 Spiel und Spaß mit Rheuma. Tipps und Tricks für engagierte Großeltern. Mit dem Alter nehmen körperliche Einschränkungen oft zu. Diese Wahrscheinlichkeit ist noch höher, wenn man z. B. an Rheumatoider Arthritis erkrankt ist. Doch auch mit physischen Einschränkungen kann man für die Enkelkinder da sein und seine Großelternrolle voll ausleben. Punkten Sie mit Ihrer Lebenserfahrung Bestimmt haben Sie so einige Geschichten in Ihrem Nähkästchen, die Sie Ihrem Enkelkind mit auf den Weg geben können. Oder Sie lesen dem Kind ein gutes Buch vor. Musik macht gute Laune Wie wäre es mit gemeinsamem Singen oder Musizieren? Besuchen Sie zusammen ein Schwimmbad Bewegung im Wasser schont die Gelenke und die Kleinen können sich so richtig austoben. Das gelingt natürlich am besten, wenn Ihr Enkelkind schon sicher schwimmen kann. Gesellschaftsspiele gehen immer Ihnen ist nicht nach Bewegung? Dann greifen Sie zur Spielesammlung. Mensch ärger dich nicht und Co. sind ein Spaß für die ganze Familie. Auch ein Zoobesuch ist ein Vergnügen für Groß und Klein Gönnen Sie sich zwischendurch Pausen, dann hält sich auch die Anstrengung in Grenzen. Widmen Sie dem Kind Zeit Wenn Sie bereits in Rente sind, kann Ihr Umgang mit dem Kind frei von Hektik sein. Da ist es nicht schlimm, wenn der Weg zum Spielplatz mal etwas länger dauert. 16 Zeit allein mit meinem Enkel zu verbringen davor habe ich mich zunächst gescheut. Heute weiß ich, wie viel Spaß wir zusammen haben können. TIPP Scheuen Sie sich nicht, auch mal Nein, das geht jetzt nicht! zu sagen. Wenn es Ihnen nicht gut geht und Sie sich die Betreuung des Kindes nicht zumuten, schämen Sie sich nicht dafür. Es wird wieder bessere Tage geben. Spiel und Spaß mit Rheuma

10 Tipps für die gesunden Familienmitglieder. Was Sie beim Zusammenleben mit einem chronisch-entzündlich rheumaerkrankten Menschen beachten sollten. Hören Sie einander zu und reden Sie miteinander! Die Krankheit sollte nicht zum Tabu-Thema werden aber auch nicht zum Mittelpunkt des Geschehens. Bevormunden Sie Ihren Partner nicht Teilen Sie sich Haushalt und Kindererziehung, wie Sie es mit einem gesunden Menschen tun würden. Gehen Sie Kompromisse ein: Mit einer körperlichen Beeinträchtigung ist Spontaneität nicht immer möglich. Planen Sie Ausflüge oder Urlaube rechtzeitig. Dann haben alle Spaß daran! Setzen Sie sich gemeinsame Ziele Vorfreude ist manchmal die schönste Freude! Feiern Sie zusammen Erfolge Lassen Sie das erkrankte Familienmitglied an Ihren Erfolgserlebnissen teilhaben. Sei es die gute Note in der Schularbeit, der Abschluss eines beruflichen Projekts oder eine Medaille im Sportverein. Teilen Sie Ihre Gefühle Freuen Sie sich miteinander, aber erlauben Sie sich auch gemeinsam zu trauern. Geteiltes Leid ist halbes Leid. 18 Tipps

11 In unserer neuen Info-Broschüren-Reihe erfahren Sie alles über ein Leben mit Rheuma. Was ist eigentlich Rheuma? Die wichtigsten Informationen vom Krankheitsbild bis hin zur Diagnose und den Therapiemöglichkeiten für Sie zusammengefasst. Essen und Trinken mit Rheuma. Auch wenn die Ernährung die Rheuma-Erkrankung nicht direkt beeinflusst ein ausgewogener Genuss stärkt den Körper, hält fit und macht Spaß. Unterwegs mit Rheuma. Dem Alltag entfliehen warum nicht als Rheuma-Patient? Was vor einigen Jahren noch als unmöglich galt, ist heute kein Problem. Packen Sie Ihre Koffer und los geht s! Leben und Lieben mit Rheuma. Geteiltes Leid ist halbes Leid: Wir geben Ihnen Tipps für eine gesunde Partnerschaft trotz Krankheit. Rheuma und Lebensqualität. Wer sagt eigentlich, dass sich das ganze Leben nur um die Krankheit drehen muss? Entdecken Sie die Möglichkeiten rund um das Thema Genuss. Stress und Rheuma. Stress tut nicht gut hier finden Sie Ratschläge und Tipps für einen gelasseneren Umgang mit stressigen Situationen. Pfizer Pharma GmbH Telefon Telefax Montag Freitag 8:00 18:00 Uhr 62171/Vers. 1/03-12