DISS. ETH Nr Abhandlung zur Erlangung des Titels. DOKTORIN DER WISSENSCHAFTEN der ETH ZÜRICH (Dr. sc. ETH Zürich) vorgelegt von

Transkript

1 DISS. ETH Nr INFORMATIONSBEDÜRFNIS UND INFORMATIONSSUCHVERHALTEN VON PATIENTEN MIT EINEM DEPRESSIVEN SYNDROM: SICHTWEISEN DER PATIENTEN UND DER AKTEURE IM GESUNDHEITSSYSTEM IM VERGLEICH Abhandlung zur Erlangung des Titels DOKTORIN DER WISSENSCHAFTEN der ETH ZÜRICH (Dr. sc. ETH Zürich) vorgelegt von ANDREA SIBYLLA DÜR M Sc, Universität Basel Eidg. dipl. Apothekerin geboren am 19. Dezember 1982 von Burgdorf (BE) angenommen auf Antrag von Prof. Dr. Gerd Folkers Prof. Dr. Alex Eberle Prof. Dr. Wulf Rössler Prof. Dr. Gisbert Schneider Dr. Stephan Sigrist 2014

2 Abstrakt Gesundheitsinformationen für Patienten gewinnen an Bedeutung. Durch die moderne Informations- und Kommunikationstechnologie hat die Bevölkerung einen unermesslichen Zugang zu Informationen über Gesundheit und Krankheit. Zudem entwickelt sich der Patient vom passiven hin zum aktiven und verantwortungsvollen Beteiligten in der Gesundheitsversorgung. Eine zentrale Voraussetzung für eine aktive und verantwortungsvolle Teilnahme ist der Zugang zu qualitativ hochwertigen und auf den Patienten zugeschnittenen Informationen. Die Informationsersteller und -vermittler benötigen folglich ein gründliches Verständnis der Patienten. Forschungsarbeiten zum gesundheitlichen Informationsbedürfnis und -suchverhalten von Patienten haben stark zugenommen. Bislang kaum untersucht wurden Patienten mit einem depressiven Störungsbild. Diese explorative Studie befasste sich mit Patienten 1 und Akteuren im Gesundheitssystem. Zur Erhebung wurden deshalb zwei Fragebögen konzipiert. Im Teilprojekt I wurden 75 Patienten mit einem depressiven Syndrom im kurzzeit-stationären Bereich des Kriseninterventionszentrums der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich befragt. Im Teilprojekt II erfolgte ein Perspektivenwechsel: 169 Apotheker, 129 Hausärzte, 196 Psychiater, 11 Case Manager von Krankenversicherungen und 19 Pharmafirmen (mit Antidepressiva im Sortiment) nahmen an der Erhebung teil. Im Teilprojekt III wurden die Einzelperspektiven der Patienten und Akteure zu einem Gesamtbild zusammengefügt. Im Teilprojekt I wurden das gesundheitliche Informationsbedürfnis und -suchverhalten der Patienten und damit zusammenhängende Faktoren erforscht. Die Resultate geben Einblick in die benötigte Informationsart, -menge, -form und -themen sowie in das allgemeine Suchverhalten und den Gebrauch von Informationsquellen. Als Hauptergebnis konnte festgestellt werden, dass Patienten in einer akuten psychischen Krise rationale Informationen über ihre Krankheit und Behandlung sofern deren Inhalt persönlich auf sie ausgerichtet war gleich wichtig einstuften wie Informationen über emotionale Unter- 1 In dieser Arbeit wird der Einfachheit halber nur die männliche Form verwendet. Die weibliche Form ist selbstverständlich immer mit eingeschlossen. I

3 stützung. Rationale Informationen über Erkrankung und Behandlung, die sich nicht persönlich auf den Patienten konzentrierten, wurden als weniger bedeutend bewertet. Insbesondere empfanden die Patienten Informationen, die sich auf andere Patienten bezogen, am unwichtigsten. Diese Ergebnisse legen nahe, dass nicht der Inhalt der Informationen Krankheit und Behandlung oder emotionale Unterstützung, sondern vielmehr deren persönliche Ausrichtung auf den Empfänger entscheidend ist. Patienten möchten folglich auf sie zugeschnittene Informationen. Das Teilprojekt II befasste sich mit dem heutigen und zum Teil zukünftigen Informationsprozess der Akteure hin zum Patienten. Überdies wurde analysiert, in welchen Phasen des Informationsprozesses bzw. in welchen Fähigkeiten im Umgang mit Informationen der Patient zukünftig am meisten Unterstützung benötigt und durch wen. Aus den Ergebnissen der Akteursbefragung geht hervor, welche Quellen sie nutzten, um sich einerseits Wissen über das Informationsbedürfnis der Patienten anzueignen und andererseits um Gesundheitsinformationen zur Weitergabe an den Patienten zu erhalten. Zudem wird Einsicht in die Informationsübermittlung gewonnen: deren Zeitpunkt, die verwendeten Kommunikationsinstrumente und die damit vermittelten Themen sowie die Zusammenarbeit mit anderen Partnern. Als Hauptergebnis zeigte sich, dass alle Akteursgruppen glaubten, etwa die Hälfte der Patienten wäre nicht oder falsch informiert über ihr Krankheitsbild. Dies unterstreicht die Notwendigkeit einer Verbesserung und bestärkt die erhebliche Bedeutung dieses Forschungsgebietes. Des Weiteren bestätigen die gewonnenen Erkenntnisse die erwartete Sonderstellung der Pharmafirmen im Informationsprozess. Dies zeigte sich bei den verwendeten Quellen zum Kenntnisgewinn über das Informationsbedürfnis und bei der Informationsübermittlung. Die Pharmafirmen verwendeten den Patienten kaum als Quelle. Ein Drittel der Befragten erachtete das Wissen, in welcher Phase des Störungsverlaufes sich der Patient befindet, als irrelevant für die Informationsübermittlung. Zudem kommunizierten die Pharmafirmen mit den Patienten am meisten indirekt-einseitig. Die Resultate weisen auf eine isolierte Stellung der Pharmafirmen hin. Es scheint, dass sie sich einen anderen indirekten Zugang zum Patienten suchen, wie zum Beispiel über den Arzt. Im Teilprojekt III erfolgte eine Gegenüberstellung der Sichtweisen der Pa- II

4 tienten und der Akteure. Es wurde analysiert, welche Akteursgruppen das Informationsbedürfnis und -suchverhalten der Patienten am ähnlichsten zu deren Angaben einschätzten. Erkenntnisse zur Übereinstimmung bzw. Diskrepanz wurden zur benötigten Informationsart, -menge, -form und -themen sowie zu den verwendeten Informationsquellen gewonnen. Die finale Zusammenfassung der Einschätzungen führte zu einer Zweiteilung der Akteursgruppen: die Case Manager und Psychiater lagen mit ihren Beurteilungen am nächsten zum Bedürfnis und Suchverhalten der Patienten nach Informationen. Die Hausärzte, Pharmafirmen sowie Apotheker befanden sich mit ihren Bewertungen weiter von den Patientenangaben entfernt. Unerwartet war, dass die Apotheker mit ihren Einschätzungen am weitesten entfernt waren. Dies scheint aufgrund des direkten Zugangs zum Patienten überraschend. Die Ergebnisse zeigen ein Handlungspotential auf; insbesondere, da die grosse Mehrheit der Apotheker den Patienten zukünftig stärker im Informationsprozess unterstützen wollte. Ein möglicher Ansatz wäre, den Patienten mit einer depressiven Symptomatik stärker in die Aus- und Weiterbildung der Apotheker zu integrieren. Die Studie ermöglicht ein verbessertes und umfangreiches Verständnis der Bedürfnisse und des Suchverhaltens der Patienten nach Gesundheitsinformationen; sowie auch des heutigen und zum Teil zukünftigen Informationsprozesses von fünf verschiedenen Akteursgruppen hin zu dieser Patientenpopulation. Die Einzelperspektiven und im Speziellen deren Zusammenfügen zu einem Gesamtbild zeigten Möglichkeiten auf, wie der Informationsprozess verstärkt auf die Bedürfnisse und das Suchverhalten der Patienten ausgerichtet werden kann. Der grösstmögliche Patientennutzen soll dabei erzielt werden. III

5 Abstract Health information for patients is gaining importance. As a result of modern information and communication technologies the public has access to an immense amount of information on health and disease. Moreover, the patient is developing from a passive to an active and responsible participant in healthcare. A key prerequisite for active and responsible participation is access to high-quality and individually tailored information. Information providers and intermediaries therefore need a thorough understanding of the patient. Research activities on health information needs and informationseeking behaviour of patients have greatly increased. Until now, patients with depressive disorders have rarely been investigated. This explorative study examined patients and healthcare professionals. Two questionnaires were therefore designed for the survey. In Subproject I, 75 patients with a depressive syndrome were interviewed in the short-term inpatient unit of the Crisis Intervention Centre of the Psychiatric University Hospital Zurich. Subproject II focused on the healthcare professionals: 169 pharmacists, 129 general practitioners, 196 psychiatrists, 11 case managers from health insurance companies and 19 pharmaceutical companies (with antidepressants in their portfolio) participated in the survey. In Subproject III, the individual perspectives of the patients and the healthcare professionals were merged to form an overall picture. In Subproject I, the information needs and information-seeking behaviour of the patients were examined together with related factors. The results provide insight into the required type, amount, form and topics of information as well as into the general information-seeking behaviour and the use of information sources. The main result was the view of patients in an acute psychological crisis that rational information on their disease and treatment provided it is especially geared to them is as important as information about emotional support. Rational information about disease and treatment that was not focused on the particular patient was rated as less important. Specifically, the patients regarded information relating to other patients as least important. These results suggest that it is not the content of the information disease and treatment or emotional support but rather its customization V

6 to the recipient that is determining. Patients would thus like to receive personally tailored information. Subproject II dealt with the present and to some degree the future process by which the healthcare professionals provide information to the patient. It also analysed in which phases of the information process and/or in which skills in handling information the patient needs the most support in future and who should provide it. The results of this survey reveal which sources healthcare professionals used to acquire knowledge of the patients information needs on the one hand and to obtain health information for disclosure to the patient on the other hand. In addition, insight is gained into the conveyance of information: the timing, the communication tool used and the topics communicated as well as cooperation with other partners. The main result was the belief of all healthcare-professional groups that about half of the patients were either not informed or misinformed about their condition. This emphasises the need for improvement and the importance of this field of research. The findings also confirm the special position of the pharmaceutical companies in the information process. This was revealed by the sources used to acquire knowledge of the patients information needs and through the communication of information. The pharmaceutical companies rarely used the patient as a source. A third of the respondents regarded knowledge of the phase of depressive disorder a patient is going through as irrelevant in terms of communication of information. In addition, communication by the pharmaceutical companies with the patient is mostly indirect one-way. The results indicate that the pharmaceutical companies are in an isolated position. It seems that they seek indirect access to the patients, for example via the physician. In Subproject III, the individual perspectives of the patients and the healthcare professionals were compared. The analysis showed which healthcareprofessional groups came closest to the patients point of view in their estimation of the latter s information needs and information-seeking behaviour. Correlations and/or discrepancies were found in the required type, amount, form and topics of information as well as in the information sources used. In the final summary of the assessments the healthcare professionals were divided into two groups: the assessments of the case managers and psychiatrists VI

7 came closest to the information needs and information-seeking behaviour of the patients. The ratings of the general practitioners, pharmaceutical companies and pharmacists diverged more from the patients statements. Unexpectedly, the pharmacists assessments were furthest away of all. This seems surprising, given their direct contact with the patient. These results show a potential for action, especially since the vast majority of the pharmacists intended in future to support the patient more actively in the information process. A possible approach would be better integration of patients with depressive symptoms in the education and training of the pharmacists. The study enables an improved and a more comprehensive understanding of the health-related information needs and information-seeking behaviour of patients with a depressive syndrome; it also provides insight into the present and to some extent the future process by which five different healthcareprofessional groups convey information to this patient population. The individual perspectives and in particular their collation to form an overall picture showed ways in which the information process can be more closely aligned to the needs and information-seeking behaviour of patients with a depressive syndrome. The greatest benefit for the patient should in this way be achieved. VII