Ein Reisebericht : Von der Diagnose ALS bis zur häuslichen Intensivpflege.

Transkript

1 Ein Reisebericht : Von der Diagnose ALS bis zur häuslichen Intensivpflege 1

2 Von der Diagnose bis zur häuslichen Intensivpflege Ein Reisebericht von und, KAI Berlin

3 Einführung / Inhalt ALS eine seltene Erkrankung viele unspezifische Symptome oft langwierige Diagnostik unterschiedliche Verläufe z.z. keine Heilung möglich Umbruch in Familie und Beruf neue Freundschafsstruktur täglicher Verlust von Fähigkeiten, KAI Berlin

4 Über uns 47 Jahre Ledig 2 Geschwister Eltern und Geschwister leben in Göttingen 2 Meisterabschlüsse Betriebsleiter Wohne zur Miete Das Leben ist doch schön, KAI Berlin

5 Über uns 56 Jahre verheiratet 2 Kinder 2 Brüder Eltern verstorben Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe Wohne im eigenen Haus, KAI Berlin

6 Über uns 47 Jahre Ledig in fester Partnerschaft 2 Geschwister Eltern und Geschwister leben in Göttingen 2 Meisterabschlüsse Betriebsleiter Wohne zur Miete 56 Jahre verheiratet 2 Kinder 2 Brüder Eltern verstorben Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe Wohne im eigenen Haus, KAI Berlin

7 Die ersten Symptome Fußhebeschwäche rechts Treppenstufen hinauf gestolpert Wadenkrämpfe in beiden Beinen Zuckungen im rechten Oberschenkel, KAI Berlin

8 Die ersten Symptome Seit 2006 erkrankt Sprechstörung Fußhebeschwäche beidseitig Rückenschmerzen Muskelschwäche in den Beinen, KAI Berlin

9 Die ersten Symptome Fußhebeschwäche rechts Treppenstufen hinauf gestolpert Wadenkrämpfe in beiden Beinen Zuckungen im rechten Oberschenkel Seit 2006 erkrankt Sprechstörung Fußhebeschwäche beidseitig Rückenschmerzen Muskelschwäche in den Beinen, KAI Berlin

10 Die Diagnose ½ Jahr passierte nichts Neue Termine im ¼ Jahres Rhythmus Auf Eigeninitiative Einweisung in die Charité im Mai Woche stationäre Untersuchungen Diagnose: ALS, KAI Berlin

11 Die Diagnose medizinische Kenntnisse richtige Diagnose bei der ersten Konsultation kurze stationäre Diagnostik Ausführliche Untersuchung in der ALS-Ambulanz der Charité Zweitmeinung in Ulm, KAI Berlin

12 Die Diagnose ½ Jahr passierte nichts Neue Termine im ¼ Jahres Rhythmus Auf Eigeninitiative Einweisung in die Charité im Mai Woche stationäre Untersuchungen Diagnose: ALS medizinische Kenntnisse richtige Diagnose bei der ersten Konsultation kurze stationäre Diagnostik Ausführliche Untersuchung in der ALS-Ambulanz der Charité Zweitmeinung in Ulm, KAI Berlin

13 Erste Gefühle Medizin bekommt das schon wieder hin Kann ja nicht so schlimm sein Mit Diagnose: Mein Leben war eigentlich zu ende Lebensplanung gerät ins wanken Man will es nicht war haben Wie geht es weiter????, KAI Berlin

14 Erste Gefühle eigener Verdacht auf MS ungläubig bei Erstdiagnose gelähmt depressiv ohne Perspektive, KAI Berlin

15 Erste Gefühle Medizin bekommt das schon wieder hin Kann ja nicht so schlimm sein Mit Diagnose: Mein Leben war eigentlich zu ende Lebensplanung gerät ins wanken Man will es nicht war haben Wie geht es weiter???? eigener Verdacht auf MS ungläubig bei Erstdiagnose gelähmt depressiv ohne Perspektive, KAI Berlin

16 ALS Ambulanz empfahl Premio Berlin Frau Schmidt sehr kompetent und hilfsbereit Pflegestufen Assistenzpflege Behandlungspflege Pflegedienst Hilfsmittel 2 Rechtsanwälte: auf Sozialrecht spezialisiert Erstberatung, KAI Berlin

17 Erstberatung Empfohlen von ALS-Ambulanz kompetente Beraterin pragmatische Anleitung Fachbücher Internet Bruder: Arzt und Rechtsanwalt, KAI Berlin

18 Erstberatung ALS Ambulanz empfahl Premio Berlin Frau Schmidt sehr kompetent und hilfsbereit Pflegestufen Assistenzpflege Behandlungspflege Pflegedienst Hilfsmittel 2 Rechtsanwälte: auf Sozialrecht spezialisiert Empfohlen von ALS-Ambulanz kompetente Beraterin pragmatische Anleitung Fachbücher Internet Bruder: Arzt und Rechtsanwalt, KAI Berlin

19 Die ersten Schritte Familienrat Hilfsmittelversorgung Runder Tisch im Betrieb Integrationsamt einbezogen Bis 2007 arbeitete ich noch Rollstuhlgerechter Umbau des Arbeitsplatzes Autoumbau (Rampe) Unterstützung meines Betriebes und des Integrationsamtes, KAI Berlin

20 Die ersten Schritte Familienkonferenz Grad der Behinderung Pflegestufe noch eine Beratung Nachdenken über den Beruf kurzfristige Pläne, KAI Berlin

21 Die ersten Schritte Familienrat Hilfsmittelversorgung Runder Tisch im Betrieb Integrationsamt einbezogen Bis 2007 arbeitete ich noch Rollstuhlgerechter Umbau des Arbeitsplatzes Autoumbau (Rampe) Unterstützung meines Betriebes und des Integrationsamtes Familienkonferenz Grad der Behinderung Pflegestufe noch eine Beratung Nachdenken über den Beruf kurzfristige Pläne, KAI Berlin

22 Motive zum Leben Nicht aufgeben Lebensmotto: Das Leben ist doch schön Das Leben geht weiter AUFSTEHEN nicht liegen bleiben Freundin / Familie, KAI Berlin

23 Motive zum Leben Aufwachsen der Kinder Kenntnisse über ALS Fortschritte der Medizin Fortschritte der Technik Neugierde, KAI Berlin

24 Motive zum Leben Nicht aufgeben Lebensmotto: Das Leben ist doch schön Das Leben geht weiter AUFSTEHEN nicht liegen bleiben Freundin / Familie Aufwachsen der Kinder Kenntnisse über ALS Fortschritte der Medizin Fortschritte der Technik Neugierde, KAI Berlin

25 Über die Pläne Beratung wer kann helfen Arbeitsstelle? Verwerfen der Pläne für Hausbau Wohnung suchen Hobby wie geht es weiter?, KAI Berlin

26 Über die Plan Zunächst kurzfristige Pläne, Beruf Zunächst realistische Pläne, Hausumbau Reisen Engagement im Verein Langfristige Pläne, Familie Träume, KAI Berlin

27 Über die Plan Beratung wer kann helfen Arbeitsstelle? Verwerfen der Pläne für Hausbau Wohnung suchen Hobby wie geht es weiter? Zunächst kurzfristige Pläne, Beruf Zunächst realistische Pläne, Hausumbau Reisen Engagement im Verein Langfristige Pläne, Familie Träume, KAI Berlin

28 Lebensfreude Habe mich nicht unterkriegen lassen Wollten gemeinsam ein Haus bauen / Grundstück schon gefunden Aktivitäten Reisen Vereinsarbeit Vorträge, KAI Berlin

29 Lebensfreude anderer Blick auf das Leben genieße jeden Moment optimistische Grundhaltung Liebe zur Natur hat sich verstärkt plane mehr Positives, KAI Berlin

30 Lebensfreude Habe mich nicht unterkriegen lassen Wollten gemeinsam ein Haus bauen / Grundstück schon gefunden anderer Blick auf das Leben genieße jeden Moment optimistische Grundhaltung Liebe zur Natur hat sich verstärkt plane mehr Positives, KAI Berlin

31 Über die Anderen Freunde // Arbeitskollegen waren geschockt Wie können wir dir helfen? Unterstützung von allen Seiten war groß Aber auch ihr Leben geht weiter Unterstützung lässt nicht nach Aber kontakte werden seltener Eigeninitiative entwickeln um Beziehungen zu erhalten, KAI Berlin

32 Über die Anderen Familie großes soziales Netz Freunde im Verein Medizinstudenten Kongressteilnehmer Zeitungsleser Zeitschriftenleser Pflegedienst-Mitarbeiter Spendengala-Teilnehmer Fernsehzuschauer, KAI Berlin

33 Über die Anderen Freunde // Arbeitskollegen waren geschockt Wie können wir dir helfen? Unterstützung von allen Seiten war groß Aber auch ihr Leben geht weiter Unterstützung lässt nicht nach Aber kontakte werden seltener Eigeninitiative entwickeln um Beziehungen zu erhalten Familie großes soziales Netz Freunde im Verein Medizinstudenten Kongressteilnehmer Zeitungsleser Zeitschriftenleser Pflegedienst-Mitarbeiter Spendengala-Teilnehmer Fernsehzuschauer, KAI Berlin

34 Vollmachten ausstellen Gesundheit Finanzen Generalvollmacht (Lebensgefährtin) Entscheidungsfindung - Patientenverfügung PEG? Beatmung? Palliativmedizin? Über die Papiere, KAI Berlin

35 Über die Papiere Pflegestufe Schwerbehindertenausweis Parkplatzschein Beruf / Integrationsamt Krankenkasse Pflegekasse Pflegestation Steuererklärung Rechtsschutz, KAI Berlin

36 Über die Papiere Vollmachten ausstellen Gesundheit Finanzen Generalvollmacht (Lebensgefährtin) Entscheidungsfindung - Patientenverfügung PEG? Beatmung? Palliativmedizin? Pflegestufe Schwerbehindertenausweis Parkplatzschein Beruf / Integrationsamt Krankenkasse Pflegekasse Pflegestation Steuererklärung Rechtsschutz, KAI Berlin

37 Unser jetziges Leben Das Leben ist doch schön! gilt nach wie vor Lebe zwar allein, bin aber mehr unter Menschen als ich es vor der Erkrankung war (da war ich mehr im Betrieb) Unterstützung anderer Erkrankter Vereinsgründung: ALS-mobil e.v. Mein Hobby das Reisen, habe ich nicht aufgegeben, KAI Berlin

38 Unser jetziges Leben lebe mit meiner Familie wohne im rollstuhlgerechtem Haus Pflege der Freundschaften täglich 5h Hilfe im Haushalt Körperpflege durch Pflegedienst Reisen Verein Lesen, KAI Berlin

39 Unser jetziges Leben Das Leben ist doch schön! gilt nach wie vor Lebe zwar allein, bin aber mehr unter Menschen als ich es vor der Erkrankung war (da war ich mehr im Betrieb) Unterstützung anderer Erkrankter Vereinsgründung: ALS-mobil e.v. Mein Hobby das Reisen, habe ich nicht aufgegeben lebe mit meiner Familie wohne im rollstuhlgerechtem Haus Pflege der Freundschaften täglich 5h Hilfe im Haushalt Körperpflege durch Pflegedienst Reisen Verein Lesen, KAI Berlin

40 Ernährung Schluckbeschwerden nahmen zu Mein Gewicht nahm ab Hemmungen (evtl. auch Angst) vor der PEG Januar 2010 PEG Sonden Kost haben wir anfangs unterstützend genutzt Normale Kost, KAI Berlin

41 Ernährung stets gern und gut gegessen immer gut ernährt keine Einschränkung von Lebensmitteln allerdings lange Essenszeiten Änderung der Konsistenz des Essens PEG geplant, KAI Berlin

42 Ernährung Schluckbeschwerden nahmen zu Mein Gewicht nahm ab Hemmungen (evtl. auch Angst) vor der PEG Januar 2010 PEG Sonden Kost haben wir anfangs unterstützend genutzt Normale Kost stets gern und gut gegessen immer gut ernährt keine Einschränkung von Lebensmitteln allerdings lange Essenszeiten Änderung der Konsistenz des Essens PEG geplant, KAI Berlin

43 Beatmung Respiratorische Insuffizienz 2007 unterstützende Maskenbeatmung Stetige Blutgasanalyse 2012 Tracheotomie 24 Stunden täglich maschinelle Beatmung, KAI Berlin

44 Beatmung lange keine Beeinträchtigung regelmäßig Atemübungen seit 2010 prophylaktisch Maskenbeatmung (NIV) am Wochenende in der Nacht seit 2014 NIV notwendig vorerst am Wochenende in der Nacht seit h in der Nacht Invasive Beatmung geplant, KAI Berlin

45 Beatmung Respiratorische Insuffizienz 2007 unterstützende Maskenbeatmung Stetige Blutgasanalyse 2012 Tracheotomie 24 Stunden täglich maschinelle Beatmung lange keine Beeinträchtigung regelmäßig Atemübungen seit 2010 prophylaktisch Maskenbeatmung (NIV) am Wochenende in der Nacht seit 2014 NIV notwendig vorerst am Wochenende in der Nacht seit h in der Nacht Invasive Beatmung geplant, KAI Berlin

46 Kommunikation existenzielles Grundbedürfnis Einfluss auf Lebensqualität sichert Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zwischenmenschliche Beziehungen gestalten sich einfacher Ohne unsere Hilfsmittel können wir uns nicht mitteilen Sprechtafel Augengesteuerte Kommunikationsgeräte, KAI Berlin

47 Kommunikation Nahestehende verstehen mich noch unterwegs Verständigung mit Schildern Sprechtafel kompliziert seit 2013 Sprachcomputer mit Kopfsteuerung Wohnumfeld-Steuerung seit 2015 Sprachcomputer mit Augen-steuerung, KAI Berlin

48 Kommunikation existenzielles Grundbedürfnis Einfluss auf Lebensqualität sichert Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zwischenmenschliche Beziehungen gestalten sich einfacher Ohne unsere Hilfsmittel können wir uns nicht mitteilen Sprechtafel Augengesteuerte Kommunikationsgeräte Nahestehende verstehen mich noch unterwegs Verständigung mit Schildern Sprechtafel kompliziert seit 2013 Sprachcomputer mit Kopfsteuerung Wohnumfeld-Steuerung seit 2015 Sprachcomputer mit Augen-steuerung, KAI Berlin

49 Mobilität Mobilitätserhaltung durch ständige Neuanpassung der Hilfsmittel und Therapien Vom Gehstock bis zum Pflegerolli Autoumbau Reisen Öffentliche Verkehrsmittel Schiffsreise Flugreisen Wohnmobilreisen Zelten, KAI Berlin

50 Mobilität aus Scham Kinderwagen als Rollator benutzt seit 2007 elektrischer Rollstuhl mit Handsteuerung äußerst wichtig sind Funktionen wie Höhenverstellung und Kantellung Seit 2013 elektrischer Rollstuhl mit Kinnsteuerung leihweise Transporter Mobilität unterwegs, KAI Berlin

51 Mobilität Mobilitätserhaltung durch ständige Neuanpassung der Hilfsmittel und Therapien Vom Gehstock bis zum Pflegerolli Autoumbau Reisen Öffentliche Verkehrsmittel Schiffsreise Flugreisen Wohnmobilreisen Zelten aus Scham Kinderwagen als Rollator benutzt seit 2007 elektrischer Rollstuhl mit Handsteuerung äußerst wichtig sind Funktionen wie Höhenverstellung und Kantellung Seit 2013 elektrischer Rollstuhl mit Kinnsteuerung leihweise Transporter Mobilität unterwegs, KAI Berlin

52 Pflege innerhalb der Familie Pflegedienst Körperpflege Assistenzpflege Behandlungspflege Persönliches Budget Versorgung Pflegedienst in Selbstbestimmung eingeschränkt Pflegestufe 3 Härtefall, KAI Berlin

53 Pflege Familie Haushaltshilfe täglich 6h seit 2009 Pflegedienst früh und abends Pflege auf viele Schultern verteilen Pflegestufe schnell anpassen auf Reisen mit Familie und Pflegdienst Autonomie eingeschränkt Persönliches Budget geplant, KAI Berlin

54 Pflege innerhalb der Familie Pflegedienst Körperpflege Assistenzpflege Behandlungspflege Persönliches Budget Versorgung Pflegedienst in Selbstbestimmung eingeschränkt Pflegestufe 3 Härtefall Familie Haushaltshilfe täglich 6h seit 2009 Pflegedienst früh und abends Pflege auf viele Schultern verteilen Pflegestufe schnell anpassen auf Reisen mit Familie und Pflegdienst Autonomie eingeschränkt Persönliches Budget geplant, KAI Berlin

55 Erwartungen Zukunftsaussichten Lebensqualität Ziele setzen Vereinsarbeit Hilfe für andere Betroffene und deren Angehörigen ALS bekannter machen, KAI Berlin

56 Erwartungen Zukunftsaussichten Familienleben Vereinsarbeit Reisen Persönliches Budget PEG invasive Beatmung, KAI Berlin

57 Erwartungen Zukunftsaussichten Lebensqualität Ziele setzen Vereinsarbeit Hilfe für andere Betroffene und deren Angehörigen ALS bekannter machen Familienleben Vereinsarbeit Reisen Persönliches Budget PEG invasive Beatmung, KAI Berlin

58 ALS-mobil e.v. Umfassender Service für ALS Betroffene Angehörige Pflegekräfte Therapiebegleiter Beratung Gegenseitige Hilfe Gemeinsame Unternehmungen, KAI Berlin

59 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Für Fragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung. Per erreichen Sie uns unter Informationen zum Verein ALS-mobil e.v. erhalten Sie auf KAI Berlin