CED-Versorgungspfade Aktivierung von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Versorgungspfade in der praktischen Umsetzung

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1 CED-Versorgungspfade Aktivierung von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Versorgungspfade in der praktischen Umsetzung Autoren: Angelika Hüppe, Jana Langbrandtner und Heiner Raspe

2 Abbildung 1 Angelika Hüppe mit Jurorin Mirjam Mann (v.l.) Sonderpreis CED-Versorgungspfade Aktivierung von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Versorgungspfade in der praktischen Umsetzung Autoren: Angelika Hüppe, Jana Langbrandtner und Heiner Raspe Management Summary Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind die häufigsten chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Beide schränken die Patienten in Alltag, Beruf und Freizeit stark ein. Eine bundesweite Befragung von über 1000 Betroffenen im Jahr 2005 stand am Anfang des Projektes zur Verbesserung der CED-Versorgung. Entwickelt wurden CED-Versorgungspfade, die neben den Befragungsergebnissen aktuelle Leitlinien und die Evidenz zur Wirksamkeit einzelner Behandlungen berücksichtigen. Sie geben Handlungsempfehlungen für eine krankheitsbegleitende, fächerübergreifend vernetzte und problemorientierte Versorgung. Die chronisch Kranken sollen dabei als Experten ihrer Erkrankung aktiv am Versorgungsmanagement beteiligt werden. 2

3 Zur Umsetzung einer solchen patientenorientierten Versorgung wurde ein Selbstausfüllfragebogen für Patienten entwickelt. Er erfasst 22 krankheitsbezogene Problemfelder. Die Problemfelder werden mit einer laienverständlichen Rückmeldung individualisierter Versorgungsempfehlungen verknüpft. Die Patienten können so die Behandlung der für sie relevanten Probleme selbst aktiv mitgestalten. Die Umsetzbarkeit dieses Vorgehens wurde in einer Pilotstudie erprobt. Im Anschluss zeigte eine Interventionsstudie den Nutzen für die Patienten. Das Konzept wurde von einer Arbeitsgruppe am Zentrum für Bevölkerungsmedizin und Versorgungsforschung der Universität zu Lübeck gemeinsam mit der Patientenorganisation Deutsche Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) entwickelt. An der Finanzierung beteiligt waren neben dem Bundesministerium für Bildung und Forschung auch das Kompetenznetz Darmerkrankungen, das DFG-Exzellenzcluster Entzündung an Grenzflächen sowie der Berufsverband niedergelassener Gastroenterologen. Seit Anfang 2014 steht der Fragebogen den CED-Patienten unter online zur Verfügung. Bis Ende August 2015 hatten über Personen die Internetseite besucht. Wie viele von ihnen den Fragebogen nutzen, wird nicht erfasst. Jedoch haben sich über Personen bereiterklärt, die Daten ihres ausgefüllten Fragebogens für wissenschaftliche Zwecke zur Verfügung zu stellen. Einleitung Während sich bei Patienten mit Colitis Ulcerosa die Schleimhaut des Dickdarms entzündet, treten bei Patienten mit Morbus Crohn die Entzündungen im gesamten Magen-Darm-Trakt auf. Die Entzündungen sind chronisch und verlaufen häufig schubweise. Während dieser Schübe leiden die Patienten unter krampfartigen Bauchschmerzen, häufigem Stuhldrang und teils blutigen Durchfällen. Für chronische Patienten ist es wichtig, selbst bei der Versorgung und bei Therapieentscheidungen mitwirken zu können. Begriffe wie Empowerment, Selbstmanagement oder partizipative Entscheidungsfindung von Patienten werden immer stärker politisch diskutiert. Im Versorgungsalltag fehlen den Patienten dazu aber häufig noch die Hilfsmittel. Das Projekt will Patienten daher ermöglichen, aktiver im Versorgungssystem mitzuwirken. Die zu Projektbeginn entwickelten interdisziplinär ausgerichteten Versorgungspfade unterstreichen die Notwendigkeit einer Zusammenarbeit zwischen den Betroffenen und ärztlichen sowie nichtärztlichen Berufsgruppen. Um die Versorgungspfade zu entwickeln, wurden verschiedene Informationsquellen herangezogen: Leitlinien, Interviews mit medizinischen Fachleuten und Patientenvertretern sowie eine Befragung von über Betroffenen. Insbesondere die Ergebnisse der Patientenbefragung haben gezeigt, dass die Patienten mit vielfältigen körperlichen und psychosozialen Problemen konfrontiert sind. Die Versorgungspfade empfehlen daher diese Problemvielfalt wahrzunehmen und angemessen zu berücksichtigen. Zur praktischen Umsetzung dieser Empfehlung wurde eine laienverständliche Version der in einer Fachzeitschrift publizierten CED-Versorgungspfade erstellt. In einer Pilotstudie wurde die Verknüpfung von selbstberichteten Problemen mit individualisierten Versorgungsempfehlungen erprobt. Die Vorteile für die Patienten wurden in einer randomisierten, kontrollierten Interventionsstudie geprüft. Versorgungsherausforderung Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa sind keine häufig auftretenden Erkrankungen. In Deutschland leiden schätzungsweise zwischen bis Personen an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Die Ursachen beider Krankheiten sind nicht sicher geklärt, beide sind bislang nicht heilbar. 3

4 Die meisten Betroffenen erkranken das erste Mal noch während ihrer Schul- oder Berufsausbildung. Die Krankheit begleitet sie lebenslang und beeinträchtigt sie stark in der Teilhabe am sozialen Leben. Von den durch CED verursachten Kosten entfällt rund die Hälfte bis zwei Drittel auf indirekte Kosten (wie Erwerbsminderung, Arbeitsunfähigkeit). Von den direkten Kosten wird der Großteil für medikamentöse Therapien ausgegeben. Die Patienten sind meist gleichzeitig mit körperlichen, seelischen wie sozialen Problemen konfrontiert. Nicht nur spezifische Krankheitssymptome wie Bauchschmerzen und Durchfälle schränken die Patienten ein. Auch die Tatsache, chronisch erkrankt und stets behandlungsbedürftig zu sein, belastet die Patienten. Sorgen bereitet ihnen zudem die unsichere Prognose des weiteren Krankheitsverlaufs. Inwieweit die Patienten am sozialen und beruflichen Leben teilhaben können, hängt davon ab, wie aktiv die Entzündung gerade ist. Bei den meisten Patienten treten die Entzündungen schubartig auf. Bei circa 20 Prozent der Patienten bleibt die Krankheit kontinuierlich aktiv. Die Krankheit reduziert nicht nur die Lebensqualität der Patienten, sie schränkt die Patienten auch im Alltag wie im Arbeitsleben konkret ein. So müssen aufgrund von akuten Durchfällen oder häufigem Stuhldrang Toiletten immer gut erreichbar sein. Zur Bewältigung dieses komplexen Problemgefüges müssen verschiedene Leistungserbringer im ambulanten, stationären wie rehabilitativen Versorgungssektor sehr gut miteinander kooperieren. Solche weitgehenden Kooperationen bestehen derzeit allerdings noch nicht ausreichend. Die Versorgungspfade empfehlen daher eine stärkere Vernetzung der Behandler sowie die aktive Mitwirkung der Patienten an der Diagnostik und Behandlung ihrer Erkrankung. Jeder vierte Teilnehmer an der Patientenbefragung führt Defizite in der Versorgung an. Die meisten Betroffenen wünschen sich mehr Zeit für Beratungsgespräche und Informationen bei ihren Fachärzten. Besser informiert möchten sie gemeinsam mit dem Arzt Therapieentscheidungen treffen können. Die in den Versorgungspfaden genannten Handlungsempfehlungen wollen helfen, Versorgungsdefizite zu überwinden. Entstehungsgeschichte Das Projekt begann mit einer bundesweiten Befragung von über CED-Betroffenen. Von 2005 bis 2009 wurden auf Basis dieser Ergebnisse die CED-Versorgungspfade konzipiert in Kooperation mit dem Kompetenznetz Darmerkrankungen und der Patientenorganisation DCCV. Die Versorgungspfade folgen dem patientenorientierten Konzept, Patienten mit CED wohnortnah, krankheitsbegleitend und problemorientiert zu versorgen. Neben der Patienten-Befragung wurden die Leitlinien für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, klinische Überlegungen, Interviews mit Fachleuten sowie Evidenz aus klinischen und Versorgungsstudien berücksichtigt. Eine der Handlungsempfehlungen der Versorgungspfade betrifft die regelmäßige Erfassung der individuellen Problemlagen der Patienten. In Abhängigkeit von den persönlichen Problemprofilen der Patienten und ihren Wünschen sollen fächerübergreifend Hilfen zur Problembewältigung vorgeschlagen werden. Im Rahmen des Projektes wurden eine Laienversion der Versorgungspfade sowie ein Selbstausfüllfragebogen entwickelt. Der Fragebogen erfasst Informationen zu insgesamt 22 krankheitsbezogenen körperlichen, seelischen und sozialen Problemfeldern, die im direkten Arzt-Patienten-Gespräch häufig unbeachtet bleiben. Jeder Problemlage sind aussichtsreiche medizinische wie nichtmedizinische Behandlungen, Beratungen, Schulungen oder Programme zugeordnet. Die Patienten erhalten automatisiert eine laienverständliche Rückmeldung mit auf sie zugeschnittenen Versorgungsempfehlungen. Diese können sie mit einem Arzt ihres Vertrauens besprechen. 4

5 In einer Pilotstudie (CEDimpl) erprobten mehr als 400 Betroffene das fragebogengestützte Problemfeld- Assessment. Die Befragten nahmen das Projekt sehr gut an und verbesserten ihre gesundheitsbezogenen Parameter. Daraufhin wurde eine deutschlandweite, randomisierte, kontrollierte Studie unter Versicherten einer gesetzlichen Krankenkasse mit CED durchgeführt (PROCED-Studie). Es zeigte sich eine positive Entwicklung in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität sowie der sozialen Teilhabe der Patientengruppe, die am Problemfeld-Assessment teilnahm. Unter steht die Patientenversion der Versorgungspfade zur Verfügung und es kann die Online-Version des Fragebogens kostenfrei genutzt werden. Kernelemente Versorgungskonzept Um CED-Patienten gut versorgen zu können, muss die Diagnose frühzeitig gestellt werden. Die anschließende Behandlung sollte den aktuellen Leitlinien folgen. Patienten sollten wohnortnah an Schulungen teilnehmen können. Das ganze Spektrum der körperlichen, seelischen und sozialen Probleme kann nur fächerübergreifend versorgt werden. Dabei ist es wichtig, die chronisch kranken Patienten aktiv in ihre Behandlung einzubeziehen. Denn wenn Patienten selbstständig entscheiden und mitarbeiten können, kann der Versorgungserfolg maßgeblich verbessert werden. Über das Problemfeld-Assessment wird die Vielfalt der Patientenprobleme erfasst. Anhand ihrer Angaben werden den Patienten auf sie zugeschnittene Informationen zu medizinischen wie nichtmedizinischen Versorgungsmöglichkeiten angeboten. Nutzen Patienten die Online-Version des Fragebogens, erhalten sie die Rückmeldung zu ihren Problemprofilen direkt im Anschluss an das Ausfüllen des Fragebogens. Sie können in Ruhe die vorgestellten Handlungsmöglichkeiten bedenken und selbst wählen, welche Versorgungsmöglichkeiten sie für welche Probleme wahrnehmen möchten. CED-Patienten können durch diese individualisierten Patienteninformationen selbst aktiv ihre Behandlung mitgestalten. Um sich für einzelne Behandlungen zu entscheiden, können sich die Patienten gut informiert mit ihrem Arzt, den Angehörigen oder anderen Betroffenen besprechen. Zielgruppe Das Projekt richtet sich an erwachsene CED-Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Jeder Patient kann kostenfrei den Online-Fragebogen nutzen und erhält eine individualisierte Rückmeldung. Ende August 2015 hatten bereits über Personen die Internetseite besucht. Wie viele von ihnen den Fragebogen ausfüllten, wurde nicht erfasst. Jedoch haben sich Personen bereiterklärt, die Daten ihres ausgefüllten Fragebogens für wissenschaftliche Zwecke freizugeben. Versorgungselemente Das Projekt hat zwei zentrale Versorgungselemente erarbeitet, die es den Patienten ermöglichen, die eigene Behandlung aktiv mitzugestalten. Broschüre In einer 20-seitigen Broschüre können sich die Patienten über die wichtigsten Inhalte der Versorgungspfade kurz und bündig informieren ( Versorgungspfade für Patientinnen und Patienten mit CED, verfügbar unter Die Broschüre beschreibt neben den Merkmalen einer guten Versor- 5

6 gung die Aufgabenbereiche der Versorgungssektoren (ambulant, stationär, rehabilitativ). Sie bietet Orientierung in der komplexen medizinischen Versorgungslandschaft. Es wird gezeigt, wie die verschiedenen ambulanten Behandlungsebenen und die drei Versorgungssektoren zusammenspielen sollten. Assessment-Fragebogen Der mehrseitige Fragebogen erfasst insgesamt 22 krankheitsbezogene Problemfelder. Dazu gehören: körperliche Schädigungen (z. B. behindernde Schmerzen) psychische Schädigungen (z. B. Depressivität) Teilhabestörungen (z. B. Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit) risikobehaftete Umweltfaktoren (z. B. geringe soziale Unterstützung) risikobehaftete Personenfaktoren (z. B. Informationsdefizit). Entwickelt wurde der Fragebogen auf der Grundlage der Angaben von über Patienten, die sich im Jahr 2005 an einer Betroffenenbefragung beteiligten. Er orientiert sich am Komponentenmodell der Weltgesundheitsorganisation zur umfassenden Beurteilung der Funktionsfähigkeit einer Person. In der Pilotstudie CEDimpl wurde analysiert, wie gut mit dem Fragebogen die zu erhebenden Informationen tatsächlich erfasst werden können. Es zeigte sich, dass die Frageblöcke die Informationen befriedigend bis sehr gut verlässlich erfassen. 02_Aktivierung von Patienten mit chronisch Mit dem Ausfüllen des Fragebogens erzeugen die Patienten automatisch ihr individuelles Problemprofil. Direkt entzündlichen im Anschluss werden sie über Darmerkrankungen den möglichen Handlungsbedarf zu den näher erläuterten Problemfeldern informiert. Mögliche Behandlungs- und Beratungsangebote werden vorgestellt. Die Koppelung der durch den Fragebogen erfassten Probleme mit bestimmten Versorgungsleistungen folgt den Empfehlungen der Versorgungspfade. Diese Versorgungsleistungen wurden anhand aktueller Evidenz zu ihrer Wirksamkeit und ihrem Nutzen ausgewählt. Zugeordnet sind die Problembereiche einzelnen präventiven, therapeutischen oder rehabilitativen Zugängen, Programmen, Berufsgruppen oder Leistungen. Abbildung 1 Zusammenspiel der Versorgungselemente Broschüre Fragebogen Auswertung und Rückmeldung des Problemprofils eventuell Arztgespräch Behandlung wählen Quelle: Eigene Darstellung. Nach der erfolgreichen Evaluation des Einsatzes der Broschüre und des Assessment-Fragebogens durch eine randomisierte, kontrollierte Studie (PROCED-Studie) wurde eine Online-Version des Fragebogens erstellt. Unter können Patienten den Fragebogen anonym ausfüllen. Die individualisierte Auswertung wird automatisch erstellt; die Patienten können sie auch ausdrucken. Den Patienten wird dazu geraten, in einem Arzt-Patienten-Gespräch die Hintergründe und das Ausmaß der identifizierten Probleme zu besprechen. 6

7 Mehrwert Um den vielfältigen Herausforderungen begegnen zu können, müssen chronisch Kranke lernen, selbstständig mit ihrer Erkrankung umzugehen. Wer sich aktiv in die eigene Versorgung einbringt und wer selbstbestimmt entscheiden möchte, braucht verständliche, problemorientierte und individuell angepasste Patienteninformationen. Die PROCED-Studie hat evaluiert, ob und wie die Patienten von dem fragebogengestützten Problem- Assessment im Sinne der Versorgungspfade profitieren. Die folgende Abbildung verdeutlicht die Vorteile für CED-Patienten. Die gesundheitsökonomischen Aspekte wurden in der PROCED-Studie nicht explizit untersucht. Es konnte jedoch festgehalten werden, dass Teilnehmer, die Rückmeldung zu ihrem Problemprofil und darauf zugeschnittene Versorgungsempfehlungen erhielten, medizinische oder nicht-medizinische Leistungen nicht stärker in Anspruch genommen haben als die Kontrollgruppe ohne Rückmeldung. Die Teilnehmer haben sogar seltener ambulante Fachärzte aufgesucht. Abbildung 2 Patientenmehrwert Bessere Teilhabe am sozialen Leben Verbesserte gesundheitsbezogene Lebensqualität Weniger Einschränkungstage Weniger krankheitsbedingte Probleme Besseres Selbstmanagement Quelle: Eigene Darstellung. Finanzierung Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat im Rahmen des Kompetenznetzes Darmerkrankungen die Konzeption der Versorgungspfade sowie eine erste Umsetzung ihrer Empfehlungen finanziert. Weitere Unterstützung gewährten die Deutsche Förderungsgemeinschaft Exzellenzcluster Entzündung an Grenzflächen und der Berufsverband niedergelassener Gastroenterologen. Die PROCED-Studie wurde im Rahmen des Förderschwerpunktes zur versorgungsnahen Forschung Chronische Krankheiten und Patientenorientierung durchgeführt. Dieser Förderschwerpunkt wurde initiiert und finanziell gefördert von den Bundesministerien für Bildung und Forschung (BMBF), für Gesund- 7

8 heit (BMG) sowie für Arbeit und Soziales (BMAS), der deutschen Rentenversicherung (DRV), den Spitzenverbänden der gesetzlichen Krankenkassen und dem Verband der privaten Krankenversicherung e. V.. Management Eine wissenschaftliche Gruppe am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Universität zu Lübeck beschäftigt sich bereits seit 2004 mit der bedarfsgerechten Versorgung von CED-Patienten. Seit 2008 forscht dieses Team am Zentrum für Bevölkerungsmedizin und Versorgungsforschung. Das vorgestellte Projekt wurde von Prof. Heiner Raspe (Rheumatologe; Sozialmediziner) und Dr. Angelika Hüppe (Diplom- Psychologin) geleitet und zusammen mit Jana Langbrandtner (Diplom-Gesundheitswirtin) umgesetzt. Für die einzelnen Projektteile kooperierte das Team mit der Patientenorganisation DCCV, dem Exzellenzcluster Entzündung an Grenzflächen, dem Kompetenznetz Darmerkrankungen, dem Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen sowie verschiedenen Sozialversicherungsträgern. Evaluation In der Pilotstudie CEDimpl wurde zunächst untersucht, ob der Problemfeld-Fragebogen die notwendigen Informationen des Patienten gut erfassen kann. Es zeigten sich befriedigende bis sehr gute Ergebnisse für die einzelnen Frageblöcke. Zudem wurde untersucht, wie gut die Patienten das Verfahren (Fragebogen und Rückmeldungen) annehmen. Hierzu erhielten in einer Modellregion 254 Studienteilnehmer Behandlungs- und Beratungsempfehlungen zu ihren individuellen Problemprofilen. Außerhalb der Modellregion füllten 177 Patienten ebenfalls den Fragebogen aus, ohne jedoch eine Rückmeldung zu erhalten. Nach sechs Monaten wurden die Patienten erneut befragt. Es zeigte sich, dass das Vorgehen gut akzeptiert wurde und sich positiv auf die Lebensqualität ausgewirkt hatte. Die Pilotstudie half gleichzeitig dabei, die nachfolgende randomisierte, kontrollierte Interventionsstudie PROCED vorzubereiten. In der PROCED-Studie wurde geprüft, wie der Fragebogen mit automatisierter Auswertung und Rückmeldung von individualisierten Versorgungsempfehlungen in der Praxis wirkt und wie er dem Patienten nutzt. Die Teilnehmer waren bei der Techniker Krankenkasse versichert und hatten entweder einen diagnostizierten Morbus Crohn oder eine Colitis ulcerosa. 545 Patienten wurden mittels Fragebogen zu 22 somatischen und psychosozialen Problemfeldern sowie zu den primären und sekundären Zielgrößen befragt. Primäre Zielgrößen waren die gesundheitsbezogene Lebensqualität, die selbst berichteten Einschränkungen der Teilhabe am sozialen Leben und die Anzahl von Einschränkungstagen. Dabei bezeichnen Einschränkungstage solche Tage, an denen der Patient aufgrund der Krankheit nicht seinen üblichen Aktivitäten nachgehen kann. Die sekundären Zielgrößen beschrieben unter anderem, welche Versorgungsangebote wahrgenommen wurden sowie die Ausprägung von Selbstmanagementkompetenzen. Nach der Bearbeitung des Fragebogens erhielten nur die Patienten der Interventionsgruppe abgestimmte Versorgungsempfehlungen. Die Patienten der Kontrollgruppe erhielten keine Rückmeldung. Nach zwölf Monaten wurde an alle Patienten ein zweiter Fragebogen geschickt. Dieser erfasste erneut die primären und sekundären Zielgrößen. Ergänzt wurden diese Informationen durch Daten der Krankenversicherung zu Arbeitsunfähigkeit und Krankenhausaufenthalten für die zwölf Monate vor und nach der Studieneinwilligung. Die Informationen von 514 Teilnehmern konnten ausgewertet werden. 55 Prozent der Studienteilnehmenden waren Frauen, 74 Prozent erwerbstätig, durchschnittlich waren sie 42 Jahre alt. In der Erstbefragung unterschieden sich die Teilnehmer der Kontroll- und der Interventionsgruppe nicht. 8

9 Nach einem Jahr stellte die zweite Befragung fest, dass die Interventionsgruppe in allen drei primären Zielgrößen der Kontrollgruppe überlegen war. Sie berichteten eine bessere gesundheitsbezogene Lebensqualität und erlebten weniger Einschränkungen in der sozialen Teilhabe. Jeder zweite Patient der Interventionsgruppe gab an, alle oder zumindest einige der erhaltenen Empfehlungen umgesetzt zu haben. Auch in den sekundären Zielgrößen entwickelte sich die Interventionsgruppe positiv, während die Ergebnisse in der Kontrollgruppe nahezu unverändert blieben. Nach einem Jahr hatten Patienten der Interventionsgruppe seltener ambulante Fachärzte aufgesucht, sie zeigten eine höhere Kompetenz zum Selbstmanagement und die Anzahl ihrer aktiven Problemfelder hatte sich reduziert. In beiden Gruppen blieben allerdings wie erwartet die Parameter zur Krankheitsaktivität sowie zu den Arbeitsunfähigkeits- und Krankenhausliegetagen über die Studie konstant. Nächste Schritte Derzeit werden weitere Empfehlungen aus den Versorgungspfaden praktisch umgesetzt. So wird ein regionales CED-Versorgungsnetzwerk in Schleswig-Holstein ausgebaut und gestärkt. Im CED-Versorgungsnetzwerk können Patienten die Problemfeld-Fragebögen und kostenfreie Schulungen in Kleingruppen nutzen. Eine kontrollierte zweiarmige Kohortenstudie (CEDnetz) evaluiert den Patientennutzen dieses Netzwerkes. Finanziert wird die Studie vom Berufsverband niedergelassener Gastroenterologen. Auch im rehabilitativen Versorgungssektor wird der Fragebogen im Rahmen einer Studie (CEDreha) eingesetzt. Zu Beginn einer stationären Rehabilitation wegen CED sowie nach einem halben Jahr werden die Problemprofile der Rehabilitanden erfasst. Ziel ist es, den ambulanten mit dem rehabilitativen Versorgungssektor besser zu verknüpfen. Der Verein zur Förderung der Rehabilitationsforschung in Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern und Schleswig-Holstein (vffr) finanziert diese Studie. Ansprechpartner Dr. phil. Dipl. psych. Angelika Hüppe Wissenschaftliche Mitarbeiterin Zentrum für Bevölkerungsmedizin & Versorgungsforschung Universität Lübeck Ratzeburger Allee Lübeck Telefon: Literatur Conrad, S., Hüppe, A., Raspe, H. (2012). Zu welchen Themen wünschen Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa mehr Informationen und welche eigene Rolle bevorzugen sie bei medizinischen Behandlungsentscheidungen? Ergebnisse einer Betroffenenbefragung. Zeitschrift für Gastroenterologie, 50: Dignass, A., Preiß, J. C., Aust, D. E., Autschbach, F., Ballauff, A., Barretton, G., et al. (2011). Aktualisierte Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa 2011 Ergebnisse einer Evidenzbasierten Konsensuskonferenz. Zeitschrift für Gastroenterologie, 49 (09): Hardt, J., Muche-Borowski, C., Conrad, S., Balzer, K., Bokemeyer, B., Raspe, H. (2010). Chronisch entzündliche Darmerkrankungen als multifokale Erkrankungen: körperliche und psychosoziale Probleme von Patienten mit CED. Ergebnisse eines Fragebogen-Surveys. Zeitschrift für Gastroenterologie, 48: Hein, R., Köster, I., Bollschweiler, E., Schubert, I. (2014). Prevalence of inflammatory bowel disease: estimates for 2010 and trends in Germany from a large insurance-based regional cohort. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 49:

10 Hoffmann, J. C., Preiß, J. C., Autschbach, F., Buhr, H. J., Häuser, W., Herrlinger, K., et al. (2008). S3-Leitlinie Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn. Ergebnisse einer Evidenz-basierten Konsensuskonferenz der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten zusammen mit dem Kompetenznetz Chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Zeitschrift für Gastroenterologie, 46 (9): Hueppe, A., Langbrandtner, J., Raspe, H. (2013). Komplexe psychosoziale Problemlagen bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Fragebogengestütztes Assessment als erster Schritt zur Aktivierung von Patientinnen und Patienten. Zeitschrift für Gastroenterologie, 51: Hueppe, A., Langbrandtner, J., Raspe, H. (2104). Inviting Patients with Inflammatory Bowel Disease to Active Involvement in Their Own Care: A Randomized Controlled Trial. Inflammatory Bowel Diseases, 20: Raspe, H., Conrad, S., Muche-Borowski, C. (2009). Evidenzbasierte und interdisziplinär konsentierte Versorgungspfade für Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Zeitschrift für Gastroenterologie, 47:

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