Die Lebens und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern. Fragebogen zur Voransicht

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1 Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf Institut für Medizinische Soziologie Dr. Christopher Kofahl Martinistr Hamburg Die Lebens und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern Fragebogen zur Voransicht Sehr geehrte, liebe Eltern, wenn Sie dieses Dokument vor sich haben, sind Sie sehr wahrscheinlich bereits in Kenntnis der in diesem Sommer gestarteten Kindernetzwerk Umfrage. Die Umfrage richtet sich an Eltern, Pflegeoder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven Problemen. Die Studie ist neben Aspekten der Erhebungsqualität auch aus Kostengründen als Online Erhebung konzipiert. Der in dieser PDF Datei bzw. in einem Ausdruck dieser Datei enthaltene Fragebogen dient der Information, welche Fragen in der Online Umfrage gestellt werden, damit Sie sich wenn Sie wünschen einen Überblick verschaffen können, bevor Sie die Umfrage aufrufen. Der Fragebogen ist inhaltlich völlig identisch mit der Online Version der Kindernetzwerk Umfrage unter: Weitere Informationen zu den Hintergründen und Zielen der Studie sowie zu Fragen des Datenschutzes finden Sie im Internet unter: soziologie/index_84321.php Vielen Dank für Ihre Beteiligung! Herzliche Grüße Christopher Kofahl und Daniel Lüdecke 1

2 Häufig gestellte Fragen Woher haben Sie meine Kontaktdaten? Wenn Ihnen die Bitte zur Beteiligung an dieser Umfrage zugestellt wurde, dann erfolgte dies ausschließlich über die Vereine, Initiativen und/oder Selbsthilfegruppen, in denen Sie Mitglied sind. Das die Umfrage durchführende Institut für Medizinische Soziologie (IMS) in Hamburg verfügt selbst über keinerlei E Mail Adressen oder andere Kontaktdaten noch wird es diese erheben oder erhalten. Wird das Kindernetzwerk e.v. oder mein Verein/meine Selbsthilfegruppe von meiner Teilnahme oder meinen Aussagen erfahren? Diese Befragung ist anonym. Weder das Kindernetzwerk e.v. noch eine ihrer Mitgliedsorganisationen, Initiativen und/oder Selbsthilfegruppen werden Ihre Daten erhalten. Ihre Daten werden im IMS anonymisiert gespeichert und nicht an Dritte weitergegeben. Die Veröffentlichung der Ergebnisse dieser Umfrage erfolgt nicht personenbezogen, sodass niemals Rückschlüsse auf Sie gezogen werden können. Warum sind manche Fragen sehr persönlich? Es ist dem Kindernetzwerk und den beteiligten Selbsthilfeorganisationen und Eltern Initiativen sehr wichtig, Belastungen und Lebensqualität von betroffenen Eltern und Familien abzubilden. Lebensqualität und Belastung sind mittlerweile zentrale Aspekte hinsichtlich der Unterstützung von Betroffenen. Wir weisen nochmals darauf hin, dass alle Angaben anonym sind. Muss ich alle Fragen beantworten? Wir bitten Sie sehr herzlich, alle Fragen zu beantworten, so wie sie heute bzw. in dem jeweils erfragten Zeitraum für Sie zutreffen. Die Fragen enthalten Antwortmöglichkeiten wie "weiß nicht" oder "Frage trifft nicht zu", damit Sie die jeweiligen Fragen auf jeden Fall beantworten können. Freitextangaben sind grundsätzlich optional. Warum wird nach meiner Postleitzahl gefragt? Verschiedenen Studien zeigen deutliche regionale Unterschiede in der Versorgung, auch bei ähnlicher Wohnortgröße. So sind z.b. die Angebote in Metropolregionen zahlreicher und/oder besser erreichbar als in ländlichen Räumen. Wichtig ist aber auch die Untersuchung von Versorgungsunterschieden in Abhängigkeit von Bundesländern oder Gemeinden. Daher ist die Postleitzahl für die Analyse der Versorgungssituation von Familien mit besonderen Bedarfen eine geeignete Variable, um regionale Ungleichheiten unter Berücksichtigung der Anonymität feststellen zu können. Warum wird nach meinem/unserem Einkommen und meiner/unserer beruflichen Situation gefragt? Der Zusammenhang zwischen der sozioökonomischen Situation von Familien und Kindeserziehung, Gesundheit, Krankheit und Behinderung wird zunehmend bedeutsamer. Zur Untersuchung möglicher finanzieller und beruflicher Belastungen und sozioökonomischer Folgen, die aus den besonderen Bedarfen resultieren können, ist die Frage nach dem individuellen Haushaltsnettoeinkommen notwendig. Wer soll den Fragebogen ausfüllen? Die Befragung richtet sich an Eltern oder andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit besonderen Bedarfen. Eltern, die sich an der Testphase dieses Fragebogens beteiligt haben, empfehlen jedoch, dass vorzugsweise die Haupterziehungsperson den Fragebogen ausfüllen sollte. 2

3 Was soll ich tun, wenn mehr als eines meiner Kinder von Krankheit oder Behinderung betroffen ist? Bitte beziehen Sie sämtliche Fragen auf das Kind mit den aus Ihrer Sicht größeren besonderen Bedürfnissen. Leider können wir den Fragebogen nicht so ausweiten, dass jedes Kind mit allen Besonderheiten umfänglich berücksichtigt werden kann. Weitere Informationen zu den Hintergründen und Zielen der Studie sowie zu Fragen des Datenschutzes finden Sie im Internet unter: soziologie/index_84321.php Ein Projekt von Kindernetzwerk e.v. Hanauer Straße 8, Aschaffenburg Raimund Schmid, und Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Institut für Medizinische Soziologie (IMS) Martinistr. 52, Hamburg Dr. Christopher Kofahl, Daniel Lüdecke, soziologie Mit freundlicher Unterstützung durch den AOK Bundesverband Ansprechpartnerin: Frau Claudia Schick Rosenthaler Straße Berlin bv.de/index.html 3

4 A Angaben zu den Eltern und dem betroffenen Kind 1 Welches Geschlecht haben Sie? männlich weiblich 2 Sind Sie die Mutter oder der Vater des betroffenen Kindes? Falls andere Person, in welcher Beziehung stehen Sie zu dem Kind? (z.b. Großmutter, Partner/in der Kindesmutter oder des Kindesvaters o.ä.) Mutter Vater andere sorgende Person 3 Welchen Familienstand haben Sie? Verheiratet (mit dem Ehe > weiter mit Frage 5 partner zusammenlebend) Verheiratet (in Trennung lebend) Ledig Geschieden Verwitwet 4 Haben Sie zurzeit einen festen Partner? > weiter mit Frage 6 5 Ist Ihr (Ehe )Partner der Vater bzw. die Mutter des Kindes? 6 Wer ist hinsichtlich der notwendigen Betreuungszeit die Hauptbezugsperson Ihres Kindes? 7 Wann wurde Ihr Kind geboren? 8 Ist Ihr Kind ein Junge oder ein Mädchen? Junge Mädchen 9 Wurde bei Ihrem Kind eine Diagnose erstellt? Ja Nein überwiegend ich überwiegend mein (Ehe )Partner wir beide in etwa gleich Sonstige (z.b. Großmutter): / / (TT / MM / JJJJ) 10 Um welche Diagnose handelt es sich, bzw. bei keiner Diagnose, um welches Problem handelt es sich? 11 Wann wurde diese Diagnose erstellt, bzw. bei keiner Diagnose, wann wurde Ihnen dieses Problem zum ersten Mal bewusst? / (MM / JJJJ) 12 Hat Ihr Kind weitere Diagnosen oder Probleme? 13 Sind Sie oder ggf. Ihr (Ehe )Partner Mitglied in einer Selbsthilfegruppe, Selbsthilfeorganisation oder Elterninitiative? B Thema Pflege und Betreuungsbedarf Nein Ja, und zwar: 1 Hat Ihr Kind eine Pflegestufe?, aber Antrag ist gestellt > weiter mit Frage 7, Antrag wurde abgelehnt > weiter mit Frage 7, kein Antrag gestellt > weiter mit Frage 7 2 Welche Pflegestufe? I II III III (Härtefall) 1

5 3 Beziehen Sie Sachleistung oder Geldleistung? Sachleistung Geldleistung sowohl Sach als auch Geldleistung Falls Sachleistung, wie viele Stunden pro Woche erhält Ihr Kind professionelle Pflege? 4 Wurde die Situation Ihres Kindes bei der Begutachtung für die Pflegestufe Ihrer Meinung nach angemessen berücksichtigt? 5 Empfinden Sie die Leistungen der Pflegeversicherung als ausreichend? 6 Nutzen Sie für Ferienzeiten zusätzliche Leistungen der Pflegeversicherung? (Mehrfachantworten möglich) 7 Erhält Ihr Kind Hilfe zur Pflege aus der Sozialhilfe gemäß SGB XII? Wir nutzen keine Leistungen zusätzliche Betreuungsleistungen Verhinderungspflege Kurzzeitpflege Eingliederungshilfe Wir organisieren die Kinderbetreuung in Ferienzeiten mit Hilfe von Familie, Freunden und/oder Nachbarn. 8 Hat Ihr Kind einen Behindertenausweis?, aber Antrag ist gestellt > weiter mit Frage 10 > weiter mit Frage 10 > weiter mit Frage 10 9 Falls Ihr Kind einen Behindertenausweis besitzt, welches Merkzeichen ist dort mit welchem Schweregrad ausgewiesen? (Bitte zutreffendes Merkzeichen anklicken sowie den entsprechenden Schweregrad) 10 Hat Ihr Kind aufgrund einer eingeschränkten Alltagskompetenz Anspruch auf zusätzliche Betreuungsleistung? Merkzeichen ag Merkzeichen H Merkzeichen Bl Merkzeichen Gl Merkzeichen B Merkzeichen G falls ja: Schweregrad. % falls ja: Schweregrad.% falls ja: Schweregrad. % falls ja: Schweregrad. % falls ja: Schweregrad. % falls ja: Schweregrad. %, mein Kind hat Anspruch auf zusätzliche Betreuungsleistungen in Höhe von 100 monatlich., mein Kind hat Anspruch auf zusätzliche Betreuungsleistungen in Höhe von 200 monatlich. 2

6 11 Wie stark ist Ihr Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen aufgrund seiner Erkrankung oder Behinderung in den folgenden Bereichen eingeschränkt? gar nicht eingeschränkt wenig eingeschränkt stark eingeschränkt vollständig eingeschränkt a Körperfunktionen (Motorik, Beweglichkeit, Atmung,...) b Mobilität (Krabbeln, Laufen,...) c Sensorik (Sehen, Hören,...) d Geist (Sprache, Interaktion,...) e Verhalten f Lernen g Sonstiges h Falls sonstiges, bitte angeben: 12 Kann Ihr Kind unbeaufsichtigt sein? niemals bis zu 15 Minuten bis zu einer Stunde bis zu vier Stunden mehr als vier Stunden ist selbstständig und benötigt keine Aufsicht 13 Hatten oder haben Sie professionelle Anleitung für die Pflege zu Hause? 14 Entsprach oder entspricht die professionelle Anleitung für die Pflege und Betreuung zu Hause Ihren Bedarfen? > weiter mit Frage Wer hat Ihnen im Rahmen dieser Anleitung am meisten geholfen? Bitte wählen Sie aus den nachfolgenden Antworten aus (nur eine Organisation / Person ankreuzen!) Klinikärztin/ arzt Therapeut/in Erzieher/in, Lehrer/in Praxisärztin/ arzt Pflegekraft Behörde/Amt Psychologe, Seelsorger Selbsthilfegruppe Kranken /Pflegekasse Sozialarbeiter/in Familie/Freunde Sonstige Sonstige (bitte angeben) und/oder Kommentar 16 Ist die Pflege oder besondere Betreuung auch außerhalb der Häuslichkeit, z.b. in Kita oder Schule gesichert? 17 Besucht Ihr Kind eine oder mehrere der folgenden Einrichtungen? (mehrere Nennungen möglich, bitte Zutreffendes anklicken) 18 Falls ja, wie viele Stunden pro Woche? eine Krippe? eine Tagesmutter? einen Regelkindergarten? einen Sonderkindergarten? eine Spielgruppe? eine integrative Einrichtung? eine Schule? eine Tageseinrichtung? eine Werkstatt? Sonstige:. Stunden 3

7 C Thema Information und Beratung 1 Wurden Sie Ihrer Meinung nach früh genug über die Erkrankung Ihres Kindes und deren Konsequenzen informiert? 2 War die Information, die Sie damals erhalten haben, aus Ihrer heutigen Sicht ausreichend? 3 Wurden Sie auf psychologische Unterstützungsmöglichkeiten hingewiesen? 4 Wurden Sie auf mögliche Hilfen oder Hilfsangebote zur Versorgung Ihres Kindes hingewiesen? 5 Wer hat Ihnen bzgl. dieser Informationen und Beratung geholfen? Bitte wählen Sie aus den nachfolgenden Antworten alle zutreffenden aus! Klinikärztin/ arzt Therapeut/in Erzieher/in, Lehrer/in Praxisärztin/ arzt Pflegekraft Behörde/Amt Psychologe, Seelsorger Selbsthilfegruppe Kranken /Pflegekasse Sozialarbeiter/in Familie/Freunde Sonstige: 6 Wer hat Ihnen bzgl. dieser Informationen und Beratung am meisten geholfen? Bitte wählen Sie aus den nachfolgenden Antworten aus (nur eine Organisation / Person ankreuzen!) Klinikärztin/ arzt Therapeut/in Erzieher/in, Lehrer/in Praxisärztin/ arzt Pflegekraft Behörde/Amt Psychologe, Seelsorger Selbsthilfegruppe Kranken /Pflegekasse Sozialarbeiter/in Familie/Freunde Sonstige: 7 Wie zufrieden waren und sind Sie insgesamt mit der bisherigen Information und Beratung? sehr zufrieden eher zufrieden teils, teils eher unzufrieden sehr unzufrieden 8 Wie zufrieden waren und sind Sie insgesamt mit der Betreuung Ihres Kindes durch Ärzte sehr zufrieden eher zufrieden teils, teils eher unzufrieden sehr unzufrieden nicht in Anspruch genommen Therapeuten sehr zufrieden eher zufrieden teils, teils eher unzufrieden sehr unzufrieden nicht in Anspruch genommen Familienentlastende Dienste sehr zufrieden eher zufrieden teils, teils eher unzufrieden sehr unzufrieden nicht in Anspruch genommen Pflegedienste Wenn Sie mögen, können Sie Ihre Erfahrungen in Stichworten wiedergeben: sehr zufrieden eher zufrieden teils, teils eher unzufrieden sehr unzufrieden nicht in Anspruch genommen 4

8 D Thema Versorgung und Unterstützung 1 Wie gut kennen Sie sich mit folgenden Gesetzen und Regelungen aus? Sozialgesetzbuch V (gesetzliche Krankenversicherung) Sozialgesetzbuch IX (Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen) Sozialgesetzbuch XII (Sozialhilfe) Sozialgesetzbuch VIII (Kinder und Jugendhilfe) Sozialgesetzbuch XI (Pflegeversicherung) 2 Wie gut kennen Sie sich mit den rechtlichen Regelungen zur Inanspruchnahme der folgenden Leistungen aus? Medizinische Therapien (z.b. Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie) Maßnahmen zur Familienentlastung Kindergarten / Integration / Inklusion 3 Haben Sie einen Ansprechpartner, der Sie über die in Frage kommenden gesetzlichen Hilfen ausreichend informiert oder informiert hat? Falls ja, wer? Schwerbehindertenausweis Frühförderung Schule / Integration / Inklusion 4 Sind Ihnen die Servicestellen bekannt, die Ihre Anträge auf Leistungen dem richtigen Leistungsträger zuordnen müssen? 5 Haben Sie die Unterstützung dieser Servicestellen bereits einmal in Anspruch genommen? > weiter mit Frage 7 6 Falls ja, wie zufrieden waren Sie mit der erhaltenen Unterstützung? sehr zufrieden eher zufrieden teils, teils eher unzufrieden sehr unzufrieden kann ich nicht beurteilen 7 Wie viele Personen, Sie selbst mit eingeschlossen, wohnen ständig in Ihrem Haushalt? Gemeint sind alle Personen, die hier gemeinsam wohnen und wirtschaften. Denken Sie bitte auch an alle im Haushalt lebenden Kinder. 8 Brauchen Sie mehr Hilfe für den Haushalt? Personen 5

9 9 Wurde Ihnen schon einmal die Hilfe eines familienentlastenden oder familienunterstützenden Dienstes angeboten? Falls ja, was war dies für ein Angebot? 10 Falls Sie dieses Angebot genutzt haben sollten, wie hilfreich war oder ist dies für Sie? sehr hilfreich hilfreich wenig hilfreich gar nicht hilfreich ich habe kein derartiges Angebot genutzt 11 Haben oder hatten Sie fachliche Hilfe für eigenen Schmerz und Trauer?, hätte ich aber gern, brauche ich nicht 12 Fühlen Sie sich von den Gesundheits und Sozialdiensten (öffentlich, privat, ehrenamtlich) ausreichend unterstützt? 13 Waren die Anträge, Begutachtungen und Kontakte zu Versicherungen und Ämtern wegen der anhaltenden Krankheit oder Behinderung des Kindes zeitlich belastend für Sie? 14 Haben Sie auf Antragstellungen für Leistungen wegen des damit verbundenen Aufwandes verzichtet? 15 Wie wichtig wäre es Ihnen, dass alle Hilfsangebote und Leistungen bei ein und derselben Stelle beantragt und vermittelt werden könnten? immer meistens manchmal nie sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig unwichtig Hat sich in den letzten 3 Jahren bzw. seit der Geburt Ihres Kindes, falls es jünger als 3 Jahre ist die medizinische und psychosoziale Versorgung Ihres Kindes/Ihrer Kinder verändert? 16 In den letzten 3 Jahren (bzw. seit der Geburt meines Kindes) hat sich die Versorgung im ambulanten Bereich... Falls verbessert oder verschlechtert, würden Sie uns in Stichworten ein Beispiel nennen? 17 In den letzten 3 Jahren (bzw. seit der Geburt meines Kindes) hat sich die Versorgung im stationären Bereich... Falls verbessert oder verschlechtert, würden Sie uns in Stichworten ein Beispiel nennen? deutlich verschlechtert verschlechtert nicht verändert verbessert deutlich verbessert deutlich verschlechtert verschlechtert nicht verändert verbessert deutlich verbessert 6

10 E Thema Geschwisterkinder 1 Haben sie noch weitere Kinder? > weiter mit Thema F 2 Wie viele weitere Kinder haben Sie? 3 Wie alt sind Ihre weiteren Kinder? (bei jünger als 1 Jahr, bitte eine 0 eintragen, falls mehr als 5 weitere Kinder, bitte nur für die 5 jüngsten angeben) 4 Hat Ihr anderes Kind bzw. hat eines Ihrer anderen Kinder ebenfalls eine Behinderung / chronische Erkrankung? 1. Jahre 2. Jahre 3. Jahre 4. Jahre 5. Jahre > weiter mit Frage 6 5 Falls ja, welcher Art: 6 Brauchen die Geschwisterkinder selbst Hilfe wegen der Behinderung ihres Bruders / ihrer Schwester? 7 Haben die Geschwisterkinder bereits einmal professionelle Hilfe für diese Bewältigung erhalten? 8 Hätten Sie selbst mehr Hilfe beim Umgang mit den Geschwistern gebraucht? 9 Fühlen sich die Geschwisterkinder benachteiligt? Wieweit treffen die folgenden 3 Aussagen bezüglich der Geschwisterkinder für Sie zu? Es ist schwer, den anderen Kindern genügend Aufmerksamkeit zu schenken, weil mein krankes Kind mich so sehr in Anspruch nimmt. Durch die besonderen Bedürfnisse des kranken Kindes kommt es zwischen den anderen Kindern zu Streitereien. Meine anderen Kinder scheinen öfter krank zu sein und öfter unter Schmerzen und Beschwerden zu leiden als andere Kinder ihres Alters. Trifft ganz zu Trifft weitgehend zu Trifft weitgehend nicht zu Trifft überhaupt nicht zu Frage nicht zutreffend 7

11 F Thema Gesundheit und Lebensqualität Bei diesen Fragen geht es um die Einschätzung Ihrer allgemeinen Gesundheit und möglicher gesundheitlicher Belastungen. 1 Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben? ausgezeichnet sehr gut gut weniger gut schlecht Im Folgenden sind einige Tätigkeiten beschrieben, die Sie vielleicht an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? 2 Mittelschwere Tätigkeiten, z.b. einen Tisch verschieben, staubsaugen, kegeln, Tennis spielen, stark eingeschränkt, etwas eingeschränkt, überhaupt nicht eingeschränkt 3 Mehrere Treppenabsätze steigen, stark eingeschränkt, etwas eingeschränkt, überhaupt nicht eingeschränkt Hatten Sie in den vergangenen vier Wochen aufgrund Ihrer körperlichen Gesundheit irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause? 4 Ich habe weniger geschafft als ich wollte. 5 Ich konnte nur bestimmte Dinge tun. Hatten Sie in den vergangenen vier Wochen aufgrund seelischer Probleme irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause (z.b. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten)? 6 Ich habe weniger geschafft als ich wollte. 7 Ich konnte nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten. 8 Inwieweit haben Schmerzen Sie in den vergangenen vier Wochen bei der Ausübung Ihrer Alltagstätigkeiten zuhause und im Beruf behindert? überhaupt nicht ein bisschen mäßig ziemlich sehr In diesen Fragen geht es darum, wie Sie sich fühlen und wie es Ihnen in den vergangenen vier Wochen gegangen ist. Wie oft waren Sie in den vergangenen vier Wochen ruhig und gelassen immer meistens ziemlich oft manchmal selten nie voller Energie immer meistens ziemlich oft manchmal selten nie entmutigt und traurig immer meistens ziemlich oft manchmal selten nie 12 Wie häufig haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in den vergangenen 4 Wochen Ihre Kontakte zu anderen Menschen (Besuche bei Freunden, Bekannten, usw.) beeinträchtigt? immer meistens manchmal selten nie 8

12 13 Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität in den letzten vier Wochen beurteilen? sehr schlecht schlecht mittelmäßig gut sehr gut G Thema Familiäre Belastung FaBel, Kurzversion, modifiziert Die Krankheit verursacht der Familie finanzielle 1 Probleme. Ich muss meine Arbeitszeit verkürzen, weil ich mich 2 um mein krankes Kind kümmern muss. Um die medizinischen Kosten decken zu können, ist 3 zusätzliches Einkommen nötig. Ich habe wegen der Krankheit meines Kindes 4 aufgehört zu arbeiten. Die Leute in der Nachbarschaft meiden uns wegen 5 der Krankheit unseres Kindes. Es ist schwer, eine zuverlässige Person zu finden, die 6 auf das kranke Kind aufpasst. Wegen der Krankheit unseres Kindes sehen wir 7 unsere Familie und unsere Freunde seltener. Wir stehen uns wegen der gemeinsamen Erfahrung 8 als Familie näher. Wegen der Krankheit wollte ich bzw. will ich keine 9 weiteren Kinder bekommen. Mein Lebenspartner und ich besprechen die 10 Probleme des Kindes gemeinsam. Wir versuchen unser Kind so zu behandeln, als wäre 11 es ein ganz normales Kind. Die Pflege meines kranken Kindes nimmt so viel Zeit 12 in Anspruch, dass ich kaum noch Zeit für mich und die anderen Familienmitglieder habe. Die Verwandten mischen sich ein und glauben, 13 besser zu wissen, was für mein krankes Kind gut ist. Unsere Familie muss aufgrund der Krankheit meines 14 Kindes auf einige Dinge (z.b. Besuche, kulturelle Veranstaltungen, Hobbys) verzichten. Aufgrund der Krankheit meines Kindes bin ich 15 ständig übermüdet und abgespannt. Niemand versteht, mit welcher ungeheuren 16 Belastung ich fertig werden muss. Die Fahrten zu Ärzten, Therapeuten oder ins 17 Krankenhaus sind eine Belastung für mich. Trifft ganz zu Trifft weitgehend zu Trifft weitgehend nicht zu Trifft überhaupt nicht zu Frage nicht zutreffend Haben Sie das Gefühl, dass Sie wegen der Behinderung oder der Probleme Ihres Kindes mehr Partner oder Eheprobleme hatten oder haben als andere Paare? ja Eher ja Eher nein Nein Weiß nicht Frage nicht zutreffend 1 früher: 2 heute: 9

13 H Thema soziodemografische Angaben Wir möchten Ihnen jetzt zum Abschluss noch ein paar Fragen zu Ihrer Person stellen. 1 In welchem Jahr wurden Sie geboren? 19 2 Welchen höchsten Schulabschluss bzw. Hochschulabschluss.haben Sie? Ohne Schulabschluss abgegangen Sonder / Haupt /Volksschulabschluss Realschulabschluss/Mittlere Reife Fachhochschulreife / Abitur Fachhochschulabschluss/Hochschulabschluss 3 Welche der folgenden Angaben zur Berufstätigkeit trifft auf Sie zu? (nur eine Nennung möglich) Sie sind zurzeit... nicht berufstätig (einschließlich: arbeitslos, Null Kurzarbeit, Vorruhestand, Rentner/in, Student/in, der/die nicht gegen Geld arbeitet, Praktikant/in) geringfügig beschäftigt bzw. üben einen Mini Job (450 pro Monat) oder 1 Euro Job aus Teilzeitberufstätig (mit einer wöchentlichen Arbeitszeit von 10 bis 34 Stunden) Vollzeitberufstätig (mit einer wöchentlichen Arbeitszeit von 35 Stunden und mehr) 4 Wie viele Stunden umfasst derzeit Ihre wöchentliche Arbeitszeit? Stunden 5 Welchen Beruf üben Sie aus, bzw. haben Sie zuletzt ausgeübt? 6 Hat sich Ihre heutige Arbeitszeit im Vergleich zur Arbeitszeit vor der Geburt Ihres kranken Kindes verändert? 7 Falls verändert, um wie viele Stunden? 8 Aus welchem Grund haben Sie Ihre Erwerbstätigkeit verändert? (Mehrfachantwort möglich), Arbeit beendet, Arbeitsumfang reduziert, Arbeitsumfang erhöht Zahl der Stunden/Woche von weniger oder mehr Arbeit wegen der Krankheit meines Kindes wegen der Kinderbetreuung unabhängig von der Krankheit aus gesundheitlichen Gründen aus finanziellen Gründen aus anderen/weiteren Gründen Kommentar?: Die nächsten Fragen beziehen sich auf Ihren (Ehe )Partner. Falls Sie zurzeit ohne Partner sind, überspringen Sie bitte die folgenden Fragen und setzen Sie mit Frage 17 fort. 9 In welchem Jahr wurde Ihr (Ehe )Partner geboren? Welchen höchsten Schulabschluss bzw. Hochschulabschluss.hat Ihr (Ehe )Partner? Ohne Schulabschluss abgegangen Sonder / Haupt /Volksschulabschluss Realschulabschluss/Mittlere Reife Fachhochschulreife / Abitur Fachhochschulabschluss/Hochschulabschluss 11 Welche der folgenden Angaben zur Berufstätigkeit trifft auf Ihren (Ehe )Partner zu? Ihr (Ehe )Partner ist zurzeit... nicht berufstätig (einschließlich: arbeitslos, Null Kurzarbeit, Vorruhestand, Rentner/in, Student/in, der/die nicht gegen Geld arbeitet, Praktikant/in) geringfügig beschäftigt bzw. üben einen Mini Job (450 pro Monat) oder 1 Euro Job aus Teilzeitberufstätig (mit einer wöchentlichen Arbeitszeit von 10 bis 34 Stunden) Vollzeitberufstätig (mit einer wöchentlichen Arbeitszeit von 35 Stunden und mehr) 10

14 12 Wie viele Stunden umfasst derzeit seine/ihre wöchentliche Arbeitszeit? Stunden 13 Welchen Beruf übt Ihr (Ehe )Partner aus, bzw. hat er oder sie zuletzt ausgeübt? 14 Hat sich seine/ihre heutige Arbeitszeit im Vergleich zur Arbeitszeit vor der Geburt Ihres kranken Kindes verändert? 15 Falls verändert, um wie viele Stunden? 16 Aus welchem Grund hat sich seine/ihre Arbeitszeit verändert? (Mehrfachantwort möglich), Arbeit beendet, Arbeitsumfang reduziert, Arbeitsumfang erhöht Zahl der Stunden/Woche von weniger oder mehr Arbeit wegen der Krankheit meines/unseres Kindes wegen der Kinderbetreuung unabhängig von der Krankheit aus gesundheitlichen Gründen aus finanziellen Gründen aus anderen/weiteren Gründen Kommentar?: 17 Wohnen Sie im ländlichen oder städtischen Raum? ländlich (< Einwohner) städtisch ( bis Einwohner) großstädtisch (> Einwohner) 18 Wie lautet die Postleitzahl Ihres Wohnortes? 19 Wie hoch etwa ist das monatliche Haushaltsnettoeinkommen, d.h. das Nettoeinkommen, das Sie (alle zusammen) nach Abzug der Steuern und Sozialabgaben haben? Gemeint sind Einkünfte zum Beispiel aus Arbeit, Rente, Sozialhilfe, Vermietung und anderen Quellen. unter bis unter über bis unter bis unter keine Angabe bis unter bis unter bis unter bis unter Sind Sie oder ein Mitglied Ihres Haushaltes Bezieher von Hartz IV Leistungen? keine Angabe Herzlichen Dank für die Beantwortung des Fragebogens! Wir wären Ihnen sehr dankbar für ein abschließendes Feedback zu dieser Umfrage. Die Befragung war viel zu lang war etwas zu lang war genau richtig hätte noch ausführlicher sein können Haben Sie wichtige inhaltliche Aspekte in unserer Umfrage vermisst? Haben Sie Fehler oder Unstimmigkeiten entdeckt, die wir korrigieren müssen? Haben Sie irgendwelche weiteren Anmerkungen, Kommentare oder Rückmeldungen für uns? Damit sind wir am Ende der Umfrage. Herzlichen Dank für Ihre Beteiligung! Die Ergebnisse werden über das Kindernetzwerk e.v. veröffentlicht werden. 11