Krebsregister in Deutschland: Daten sammeln wozu? Datenschutz wie?

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1 Krebsregister in Deutschland: Daten sammeln wozu? Datenschutz wie? Christa Stegmaier Krebsregister Saarland Saarbrücken Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) e.v. Unter Mitwirkung von Alexander Katalinic, Krebsregister Schleswig-Holstein und Jochen Bertz, Robert Koch-Institut

2 Gliederung Aufgaben epidemiologischer Krebsregister Aktueller Stand der epidemiologischen Krebsregistrierung in Deutschland Krebsregister und Datenschutz Aktuelle Daten und Trends in Deutschland Nutzung der Daten zur Qualitätssicherung und in Studien Ergebnisse aus Überlebensanalysen Beispiel der Kooperation mit Betroffenen

3 Warum ist die Krankheit Krebs von Interesse? Krebs ist die zweithäufigste Todesursache In Deutschland erkranken jährlich Mehr als Menschen neu an Krebs Woher wissen wir das? Aus den Daten der Landeskrebsregister entsteht die Schätzung für Deutschland

4 Aufgaben von Krebsregistern Unselektierte Beschreibung des Krebsgeschehens in der Bezugsbevölkerung Wie viele Menschen erkranken in einer bestimmten Region an Krebs? Wie verteilen sich diese Erkrankungen nach Alter oder Geschlecht? Was nimmt zu, was nimmt ab? Wie lange überleben die Patienten?

5 Daten zu Präventions- und Früherkennungsmaßnahmen Kann man Einflüsse von Programmen oder Kampagnen spüren? Nehmen kleinere Tumoren oder Vorstufen zu? Nehmen Neuerkrankungen oder Sterbefälle ab?

6 Aktueller Stand der Krebs- Registrierung in Deutschland Einwohner unter Registrierung 2008: 71 Mio. (87% der Gesamtbevölkerung) Weitere Register: Deutsches Kinderkrebsregister seit 1980 für Kinder und Jugendliche bis 15 Jahren Klinische Krebsregister flächendeckend in vielen Bundesländern

7

8 Weitere gesetzliche Vorgaben zum Datenschutz in Krebsregistern Bei Meldung besteht Informationsverpflichtung gegenüber dem Patienten Widerspruchsrecht des Patienten Auskunftsrecht des Patienten über Vertrauensarzt Zusammenführen der Daten geschieht mit Kontrollnummern

9 Record-Linkage über Kontrollnummern Meyer Regina Brustkrebs Y a7m(og;8) C Meyer Bettina Regina Brustkrebs Y ap&n7m(og;8) C Meyer Bettina Regina Rektum Y ap&n C Entscheidung: gleiche Person? gleicher Tumor?

10 Prozentualer Anteil ausgewählter Tumorlokalisationen an allen Krebsneuerkrankungen in Deutschland Quelle: Schätzung der Dachdokumentation Krebs im Robert Koch-Institut * Einschließlich bösartiger Neubildungen in-situ und Neubildungen unsicheren Verhaltens

11 9% Frauen 0% 13% Altersverteilung der Krebserkrankungen in Deutschland 2004 nach Geschlecht 38% 40% Männer 4% 0% 8% Etwa Kinder unter 15 Jahren erkranken jährlich bundesweit 40% 48%

12 Trends ausgewählter Tumoren Deutschland altersstandardisierte Raten 120,0 100,0 Fälle / ,0 60,0 40,0 20,0 0, Jahr Darm Männer Darm Frauen Lunge Männer Brust Frauen

13 Trends ausgewählter Tumoren Deutschland altersstandardisierte Raten 40,0 35,0 30,0 Fälle / ,0 20,0 15,0 Magen Männer Magen Frauen Lunge Frauen Melanome Männer Melanome Frauen 10,0 5,0 0, Jahr

14 42 36 Entwicklung der Neuerkrankungsraten an invasivem Gebärmutterhalskrebs und an Carcinoma in situ des Gebärmutterhalses im Saarland Europastandardraten 1970 zählte der Tumor zu den 10 häufigsten invasive Tumoren Ca in situ Fälle pro Männer Einführung Zervixabstrich Zeitraum

15 Durchschnittliche altersspezifische Inzidenzraten an Prostatakrebs im Saarland und SL SL Fälle pro Männer Die Tumoren werden heute etwa 5-Jahre früher entdeckt Altersgruppe

16 400 Altersspezifische Erkrankungsraten an Brustkrebs im Saarland Neuerkrankungen Fälle pro Frauen Altersgruppen des Mammographie-Screening Altersgruppe

17 Aufgaben der Krebsregister in der Qualitätssicherung des MaSc Bereitstellung epidemiologischer Basisdaten zum Brustkrebs (Routine) Hintergrundinzidenz Veränderungen in der Stadienverteilung Überlebensraten Identifikation von Intervallkarzinomen echt oder falsch-negativ Intervallkarzinom geplante Screeningmammographie Jahr 0 Jahr 1 Screeningmammographie Jahr 2 Unterstützung der Mortalitätsevaluation alterspezifische Rate (log) / _ Altersgruppe

18 Eingeladene u. Teilnehmerinnen Patientinnen mit Brustkrebs im Krebsregister Teilnehmerin Brustkrebs im Screening entdeckt Teilnehmerin Brustkrebs nicht im Screening entdeckt (Intervallkarzinom) Nicht-Teilnehmerin

19 Teilnehmerinnen am Screening Patientinnen mit Brustkrebs im Krebsregister Rückmeldung an das Screening Qualitätskontrolle

20 Mortalitätsevaluation Patientinnen mit Brustkrebs im Krebsregister Teilnehmerin Brustkrebs im Screening entdeckt Teilnehmerin Brustkrebs nicht im Screening entdeckt (Intervallkarzinom) Nachverfolgung durch das Krebsregister (Routine) Unterschiede in der Sterblichkeit? Nicht-Teilnehmerin

21 Kooperation zwischen Organzentren (z. B. Brustzentren) und Krebsregistern Zur Qualitätssicherung brauchen die Zentren Informationen: wie hoch ist die Rezidivrate? wie hoch ist der Anteil der Patienten, die Metastasen entwickeln, wann treten sie auf, wo treten sie auf? wie lange überleben die Patienten, woran versterben sie? Die Zentren können diese Daten in Relation zu Behandlungsdaten setzen

22 Altersspezifische Erkrankungsraten an Darmkrebs (Dick- u. Mastdarm) im Saarland Männer Frauen Fälle pro Einwohner/innen Darmkrebs entsteht in der Regel über Polypen (viele Jahre ohne Beschwerden) Präventionskoloskopien Altersgruppe

23 100 Ü berleb ensrate Dickd arm krebs n ach A u s b r e i t u n g b e i D i a g n o s e Rel. Überlebensrate (%) lo k a l b e g ren zt Mit Präventionskoloskopie hoher Anteil in niedrigen Stadien (Quelle: ZI der KBV) L K-M Ohne Früherkennung hoher Anteil an fortgeschrittenen Tumoren Fernm etastasen etastasen Jah re nach D iagn ose

24 Beispiel einer Studie unter Beteiligung des Registers: KolosSal (Effektivität der Früherkennungskoloskopie im Saarland) Erhebungszeitraum Mai 2005 Juni 2009, ca Teilnehmer Information, Einwilligung der Patienten (Gastroenterologen) kurzer Fragebogen (5-10 Min.) zum Risikopotenzial Befund der Darmspiegelung (Präventionsbogen) Histobefund abgetragener Polypen Ermittlung der Langzeiteffekte über Krebsregister Reduktion von Neuerkrankungen und Sterbefällen in der Kohorte Anonyme Auswertung

25 Urologische Tumoren Prostata Hoden Niere Relative 5-Jahres-Überlebensrate (%)

26 Brustkrebs lokal regional fern Relative 5-Jahres-Überlebensrate (%)

27

28

29 Die Mitarbeiter/innen eines Krebsregisters müssen einen ständigen Balanceakt vollbringen Die PatientInnen müssen bei derart sensiblen Daten absolut auf den Datenschutz vertrauen können Die Daten müssen genutzt werden, um die Erhebung zu rechtfertigen Wenn die Betroffenen von dem Nutzen überzeugt sind, können die Daten auch sinnvoll eingesetzt werden

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