Probleme in der Hilfsmittelversorgung bei rheumakranken Kindern und Forderungen der Rheuma-Liga zur Verbesserung

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1 Probleme in der Hilfsmittelversorgung bei rheumakranken Kindern und Forderungen der Rheuma-Liga zur Verbesserung Monika Mayer Eltern- und Jugendarbeit Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband

2 Inhalt Rheuma bei Kindern Hilfsmittelbedarf Probleme in der Hilfsmittelversorgung Aktionsplan Kinder /Forderungen Hilfestellung: Beratung & Aufklärung

3 Rheuma bei Kindern Rheuma wird in der Regel als Erkrankung des Alters wahrgenommen. Doch Rheuma kennt keine Altersgrenzen und kann jeden treffen. Die Deutsche Rheuma-Liga ( Mitglieder) setzt sich für die Belange rheumakranker Kinder und Jugendlicher ein.

4 Rheuma bei Kindern Bundesweit leben ca Kinder und Jugendliche mit einer chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankung Jährlich erkranken ca Kinder neu Ca Kinder und Jugendliche sind an der JIA (juvenile idiopathische Arthritis) erkrankt Die JIA ist zwar in erster Linie eine Gelenkerkrankung, die Entzündung kann aber ebenfalls innere Organe oder auch die Augen angreifen.

5 Hilfsmittelbedarf Der Gelenkschutz und Erhalt der Gelenkfunktion ist ein wichtiges Ziel in der Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Rheumakranke Kinder und Jugendliche benötigen besondere Hilfsmittel im Alltag zum Gelenkschutz und Erhalt der Gelenke sowie zur gleichberechtigten Teilhabe am Leben.

6 Hilfsmittelbedarf Sind Bein- oder Hüftgelenke betroffen, müssen für längere Wegstrecken ein Sitzroller, bei Kleinkindern ein Reha-Buggy angeschafft werden: Kleinkinder entlasten die untere Extremität durch Therapiepferdchen oder Dreirad. Hüft- und Kniegelenk sind dabei in günstiger Streckstellung.

7 Hilfsmittelbedarf Für die 6-10 Jährigen eignet sich ein spezieller Therapie oder Sitzroller mit aufgebauten Sattel, Fahrräder aber auch Gehstürzen.

8 Hilfsmittelbedarf Folgende Hilfsmittel ergänzen die Physiotherapie Gipslagerungsschienen Einlagen / Abrollhilfen / Schuherhöhungen Unterarmgehstützen / Roller / Dreirad / Pferdchen/ Sitzkeil

9 Hilfsmittelbedarf Sind Handgelenke betroffen, werden spezielle Schienen benötigt und angepasst, damit die betroffenen Gelenke stabilisiert werden können. Die Funktionsschienen sollen Bewegungsabläufe in einer physiologisch richtigen Haltung ermöglichen und Fehlstellungen entgegenwirken.

10 Hilfsmittelbedarf Hilfsmittel - Alltag Küche

11 Hilfsmittelbedarf Das Schreiben kann mit speziellen Griffverdickungen erleichtert werden.

12 Hilfsmittelbedarf Spezielle Tastatur zur Entlastung der Handgelenke

13 Probleme in der Hilfsmittelversorgung Ergebnisse der Umfrage zur Versorgungssituation 220 Eltern rheumakranker Kinder und Junger Rheumatiker haben sich an der Umfrage beteiligt 23 Junge Rheumatiker haben Hilfsmittel beantragt 43 befragte Eltern geben an, für das Kind Hilfsmittel beantragt zu haben

14 Hilfsmittelbedarf? Wir haben Junge Rheumatiker und Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher gefragt: Welche Hilfsmittel haben Sie beantragt? Die Bandbreite umfasst Hilfsmittel zum Gelenkschutz und Erhalt verschiedenster Gelenke und Mobilitätshilfen als auch Hilfsmittel für Haushalt, Küche, Schule und Büro.

15 Hilfsmittelbedarf Handgelenksbandage - Rehabuggy Handgelenkschienen Entlastungsschiene Matratze - Handgelenksmanschetten Armschienen - Stützorthese für die Hüfte - Halskrause Rollstuhl - Strumpfanziehhilfe - Lagerungskissen Toilettensitzerhöhung Badestuhl Schreibhilfen Hocker Greifhilfe Nachtlagerungsschiene - Laptop Kniegelenksmanschetten - Therapieroller Unterarmorthese Junge Rheumatiker und Kinder benötigen

16 Probleme in der Hilfsmittelversorgung? Wir haben Junge Rheumatiker und Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher gefragt: Wie lange dauerte die Bearbeitung des Hilfsmittelantrags? Die meisten Anträge werden bis zu 6 Wochen bearbeitet, allerdings bei einem erheblichen Teil (bis zu 27 %) dauert es viel länger Prozent geben an, dass es durch die Verzögerungen in der Bearbeitung des Antrags zu einer Verschlechterung gekommen ist

17 Probleme in der Hilfsmittelversorgung? Wir haben gefragt: Wurde Ihr Antrag abgelehnt? ca. 1/3 der Anträge wurden abgelehnt? Wir haben gefragt: Haben Sie Widerspruch eingelegt und war dieser erfolgreich? die Mehrheit der Eltern (72%) und die Hälfte der jungen Rheumatiker haben Widerspruch eingelegt Widerspruch nur bei 37,5 % der jungen Rheumatiker und 57 % der Eltern erfolgreich

18 Probleme in der Hilfsmittelversorgung Art der beantragten Hilfsmittel entscheidend Nach dem erfolgreichen Widerspruch wurden erstattet: Erhöhung der Schuhsohle Nachtlagerungsschiene Handschiene Gehhilfen Kinderwagen Umbau für den Rollstuhl

19 Probleme in der Hilfsmittelversorgung Trotz Widerspruch wurden die Kosten nicht übernommen: Therapieroller, Sitzroller Elektrisches Fahrrad Laptop Weitere Probleme/ Kosten: Hinzu kommen etwaige Kosten für Off-Label- Therapie, Fahrtkosten zu (weit entfernen) rheumatologischen Zentren und qualifizierten Physiotherapeuten

20 Aktionsplan für rheumakranke Kinder Ergebnisse aus der Umfrage (2010/11) und aus der Fachtagung zur Versorgungssituation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Dez. 2011) wurden im Aktionsplan dargestellt und Forderungen formuliert.

21 Aktionsplan für rheumakranke Kinder Hilfsmittel des täglichen Gebrauchs sind von der Erstattung ausgeschlossen Anträge auf Hilfsmittel werden oft abgelehnt Wartezeiten bis zu 6 Wochen auf Bewilligungsbescheide Auseinandersetzungen mit der zuständigen Krankenkasse über die Bewilligung notwendiger Hilfsmittel kostet Zeit, Kraft und Geld und beeinträchtigt die Lebensqualität der Betroffenen

22 Aktionsplan für rheumakranke Kinder Unsere Forderungen Die zusätzlichen Kosten für Hilfsmittel des täglichen Gebrauchs müssen von den Krankenkassen übernommen werden können. Kosten für Hilfsmittel müssen auch dann übernommen werden, wenn sie nicht in den Katalogen vorgesehen sind.

23 Aktionsplan für rheumakranke Kinder Unsere Forderungen Die Aktionspläne wurden im Herbst 2012 an die Entscheidungs- und Leistungsträger versendet. Übergabe des Aktionsplans an den Bundesbehindertenbeauftragten Gespräche mit Krankenkassen Gespräch mit Kultusministerkonferenz - Gewährung von Nachteilsausgleichen - Beauftragter für chronische kranke Kinder an den Schulen - Fortbildungen für Lehrer zu chronischen Erkrankungen

24 Aktionsplan Kinder Gespräch mit KMK /

25 Aktionsplan Kinder Gespräch mit KMK

26 Hilfestellung: Beratung & Aufklärung Sozialfachkräfte bei den Landesverbänden für Elternund Jugendarbeit Einzel-Beratung (NRW, Brandenburg, Berlin und Baden- Württemberg) Elternkreise Erfahrungsaustausch und Beratung (Bsp. Netzwerk Rolleraustausch) Rheumafoon für Eltern Informationsmaterialien

27 Beratung & Aufklärung Fortbildung Fortbildungen für Lehrer/innen zur chronischen Erkrankung bei Kindern positives Beispiel Regierungsbezirk Freiburg: Einladung erfolgt über Schulamt Koordination: Loser Zusammenschluss von Elterninitiativen Eltern helfen Eltern. Referenten sind Lehrer/innen von Klinikschulen Inhalt der Fortbildung: Erläuterung zum Nachteilsausgleich Workshop zu verschiedenen Erkrankungen, Austausch in Foren

28 Beratung & Aufklärung Tipps Beispiel Laptop In Schule nachfragen, ob es Beauftragten für chronisch kranke Kinder gibt Ggf. durch Elternschaft einen Beauftragten initiieren Zur Klassen- oder Jahrgangskonferenz Vertrererin einer Klinkschule einladen diese berichten als Lehrer/in warum z.b. das Laptop wichtig für die Teilhabe ist (in Brandenburg Förderausschussverfahren)

29 Beratung & Aufklärung Tipps Fortsetzung Beispiel Laptop Wenn Laptop in der Schule verbleibt, kann auch die Finanzierung über den Schulträger laufen Ansonsten verbleiben die Kosten für das Laptop bei den Eltern die Kosten für spezielle Tastatur oder Software kann bei den Krankenkassen beantragt werden (gute Chancen) Eltern, die nicht über finanzielle Mittel für einen Laptop verfügen, können diesen beim Sozialamt beantragen

30 Beratung & Aufklärung Tipps Beispiel Roller Beim Roller gibt es die größten Schwierigkeiten diesen bewilligt zu bekommen. Er ist nicht im Hilfsmittelverzeichnis enthalten und wird von Krankenkassen (oft) als Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens eingestuft Gute Argumente helfen Wir bieten Argumentations- und Widerspruchshilfen, inwiefern der Roller über den alltäglichen Gebrauchsgegenstand hinausgeht und inwiefern er hilft die Beweglichkeit zu erhalten und Fehlentwicklungen entgegenzuwirken.

31 Beratung & Aufklärung Tipps Gute Argumente - für den Roller - helfen Erkrankte Gelenke müssen während der Entzündungsphase viel bewegt und wenig belastet werden. Der Sattel trägt das Körpergewicht, so dass Hüft-, Knie- und Sprunggelenke entlastet werden. Die Fortbewegung erfolgt in einer aufrechten Körperhaltung und somit in der für die Gelenke günstigen Streckstellung von Hüft- und Kniegelenken.

32 Beratung & Aufklärung Tipps Weitere gute Argumente Im Gegensatz zum Rollstuhl wird dadurch der schmerzbedingten Beugestellung entgegengewirkt. Da die Gelenke schonend bewegt werden, wird auch der Entzündungsprozess selbst günstig beeinflusst. Der Sitzroller hilft die Arthritis zu überwinden und arbeitet gleichzeitig der Entstehung von Fehlstellungen entgegen.

33 Beratung & Aufklärung Tipps Die Kinder können sich wieder besser bewegen und gewinnen mehr Eigenständigkeit. Der Roller ermöglicht die für die psychische und soziale Entwicklung notwendige Bewegung und damit die gleichberechtigte Teilhabe am sozialen Leben Führung eines Pflegetagebuchs auch hilfreich für Hilfsmittelanträge Widerspruch erfolgreicher als man denkt, Merkblatt zu sozialrechtlichen Verfahren

34 Beratung & Aufklärung Infos Unser Kind hat Rheuma (Broschüre) Tipps für Pflegeversicherung bei rheumakranken Kindern (Merkblatt) Eltern helfen Eltern (Faltblatt) Gelenkschutz im Alltag (Broschüre)

35 Beratung & Aufklärung Infos Ihre Rechte im Sozialsystem (Broschüre) Das rheumakranke Kind in der Schule (Faltblatt ) Informationen für Lehrer:

36 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!