Sozialrechtliche Hilfen. für Familien mit herzkranken Kindern. Mit vielen Infos zu - Antragsstellung - Rechtslage - Hilfsmöglichkeiten

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1 Sozialrechtliche Hilfen für Familien mit herzkranken Kindern Mit vielen Infos zu - Antragsstellung - Rechtslage - Hilfsmöglichkeiten Bundesverband Herzkranke Kinder e.v.

2 Inhaltsverzeichnis Vorwort Das Schwerbehindertenrecht 68 ff. SGB IX Beurteilung herzkranker Kinder Der Schwerbehindertenausweis und seine Vergünstigungen Ziele der Antragsstellung GdB-Einstufungen von Erwachsenen und Kindern Merkzeichen Vergünstigungen von GdB und Merkzeichen Steuerliche Vergünstigungen Haushaltshilfe Sonstige Vergünstigungen: Nachlass beim Autokauf, Flugverkehr Rechtsmittel Die Pflegeversicherung 14 ff SGB XI Definition Pflegebedürftigkeit Definition Pflegestufen Pflegeaufwand: gesunde/ herzkranke Kinder Feststellung der Pflegebedürftigkeit Leistungen der Pflegeversicherung Sachleistungen 36 SGB IX Geldleistungen Kombinationspflege Verhinderungspflege Tag- und Nachtpflege Pflegehilfsmittel Kurzzeitpflege Soziale Sicherung Freistellung/ Teilzeitarbeit Antragsverfahren Leistungen der Krankenkasse 38 ff SGB V Die Haushaltshilfe Belastungsgrenze bei Zuzahlungen 61/ Fahrtkosten und Besuchsfahrten Kinderpflege-Krankengeld Mitaufnahme einer Begleitperson Häusliche Kinderkrankenpflege (HKK)

3 3.7 Zuzahlungsfreie Arzneimittel Sonstiges Elterngeld Gleichstellung UN Behindertenrechtskonvention Mutterschutz Hebammenhilfe Kindergeld Rechte und Hilfen im Ausbildungs- und Arbeitsleben Die Bewerbung Arbeitsrechtliche Schutzrechte Gleichstellung Begleitende Hilfen im Berufsleben Arbeits- und Berufsförderung Studium Führerschein-/ Kfz-Kosten Grundsicherung für Arbeitssuchende (Hartz IV) Sozialhilfe Entgeltfortzahlung im Krankheitsfall Medizinische Rehabilitation Definition Kostenträger Antragsverfahren Familienorientierte Rehabilitation (FOR) Konzeption/ Ziele Begründung Antragstellung Untergesetzliche Regelung Einrichtungen der FOR Adressen Rehabilitationskliniken Mitgliedsvereine des BVHK Weitere Adressen Literatur Impressum 53 3

4 Liebe Eltern Herzfehler! diese Diagnose stürzt viele Familien in tiefe Ängste und wirft viele Fragen auf. Die meisten Eltern können sich zunächst nur auf die Bewältigung der alltäglichen Dinge des Lebens konzentrieren. Sie werden neben der Krankheit Ihres Kindes mit vielfältigen Problemen konfrontiert. Dazu finden Sie Informationen auf unseren Webseiten und Außerdem soll Ihnen dieser Leitfaden einen Überblick über die sozialrechtlichen Möglichkeiten verschaffen und Hilfeleistungen aufzeigen. Konsultieren Sie vor Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, Leistungen aus der Pflegeversicherung usw. einen psycho-sozialen Mitarbeiter Ihrer Klinik oder eine unserer Elterninitiativen. (Anschriften Seite 49 ff). Um die Rechtssicherheit zu gewährleisten, schicken Sie Ihren Antrag komplett mit allen notwendigen Unterlagen an das zuständige Amt. Nehmen Sie sich Zeit für den Antrag! Je ausführlicher er ausfällt, umso präziser kann ihn der Gutachter beim Versorgungsamt (Bezeichnung je nach Bundesland unterschiedlich), bei der Pflegekasse o.ä. bearbeiten. Helfen Sie ihm, dass er sich ein realistisches, abgerundetes Bild von der Erkrankung Ihres Kindes machen kann. Entscheidend bei der Bemessung der Schwerbehinderung ist die tatsächliche Leistungseinbuße Ihres Kindes im Alltag. Diese lässt sich nicht zwangsläufig nur aus dem Standard-Arztbrief entnehmen. Schildern Sie, in Ergänzung zum Arztbrief, die Auswirkungen/ Einschränkungen des Herzfehlers auf das tägliche Leben des Kindes so anschaulich wie möglich. Geben Sie falls vorhanden auch andere Erkrankungen Ihres Kindes an. Geben Sie Kinderkardiologen u.a. Ärzte und/ oder andere Therapeuten mit genauer Anschrift an, die relevante Auskünfte über Ihr Kind erteilen können. Machen Sie dem betreuenden Zentrum/ Arzt vorab deutlich, wie wichtig ein entsprechend aussagekräftiges Gutachten ist. Das behandelnde Zentrum/ der betreuende Kinderkardiologe sollte daher die Symptome, die zu einer Funktionsstörung bzw. Leistungseinbuße führen, so anschaulich wie möglich schildern. Die Darstellung der daraus resultierenden Beschwerden trägt bei zu einer möglichst fairen Begutachtung. Nur eine Aufzählung von medizinischen Parametern z.b. Ergometerdaten reicht nicht aus. 4

5 Lesen Sie sich die Anleitungen zum Ausfüllen der Anträge genau durch. Überlegen Sie z.b. speziell beim Schwerbehindertenausweis, welche Merkzeichen in Frage kommen könnten und welche Voraussetzungen hierfür erfüllt sein müssen. Beantragen Sie alle möglicherweise in Frage kommenden Merkzeichen. Es ist wichtig, den Alltag Ihres Kindes zu schildern. In besonderem Maße gilt dies für das Merkzeichen H, da hier die Pflege- und Betreuungssituation zu Hause entscheidend, den Ärzten aber zumeist nicht bekannt ist. Bei der Pflegeversicherung addiert sich der Zeitaufwand für viele verschiedene Handreichungen, die Sie für eine begrenzte Zeit mit Hilfe eines Pflegetagebuches dokumentieren sollten. Falls häufige Fahrten in die Klinik, Geschwisterbetreuung, viele außergewöhnliche und auch finanzielle Belastungen auf Sie zukommen: überdenken Sie evtl. Vorbehalte. Ein Schwerbehindertenausweis oder die Beantragung von Pflegegeld stigmatisiert Sie und Ihr Kind nicht. Auch wenn die Hürden bei den Behörden hoch erscheinen: Lassen Sie sich nicht entmutigen und schöpfen Sie die sozialrechtlichen Möglichkeiten aus, die Ihnen vom Gesetzgeber geboten werden. Diese stellen einen Ausgleich dar für die Belastungen, die das Leben mit einem chronisch kranken bzw. behinderten Kind mit sich bringt. Rufen Sie unsere Sozialrechts-Infohotline an: Tel.: Unseren Mitgliedern (bzw. Mitgliedern einer unserer regionalen Elterninitiativen) oder unseren Fördermitgliedern bietet eine kompetente, auf Sozialrecht spezialisierte Rechtsanwältin eine kostenlose juristische Erstberatung zu folgenden Themen an: Leistungen der medizinischen Reha Grad der (Schwer-)Behinderung/ Merkzeichen Rentenleistungen/ Erwerbsminderung Leistungen der GKV (gesetzlichen Krankenversicherung)/ PKV (private Krankenversicherung) 5

6 Dieses für unsere Mitglieder kostenfreie Angebot beinhaltet folgende Leistungen: Einschätzung von Erfolgsaussichten und Kostenrisiken Außergerichtliche Einigungsmöglichkeiten Rechtliche Dimension des Sachverhalts Das Angebot wird vom BVHK finanziert und gilt nur für unsere Familien, die nicht auf ihre Rechtsschutzversicherung zurückgreifen können. Unter Angabe Ihrer Adressdaten und mit Nachweis Ihrer Mitgliedschaft können Sie bei uns einen Berechtigungsschein anfordern. Schreiben Sie uns: oder rufen Sie uns einfach an: Tel oder stöbern Sie auf und Ihr Bundesverband Herzkranke Kinder e.v. (BVHK) 1 Schwerbehinderung nach 68 ff SGB IX Früher Schwerbehindertengesetz (SchwbG) Als Eltern eines chronisch kranken Kindes haben Sie das Recht, einen Schwerbehindertenausweis für Ihr Kind zu beantragen. Das heißt, Sie können beim Versorgungsamt (Bezeichnung kann je nach Bundesland unterschiedlich sein) einen Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderung nach 68 ff. SGB IX (Sozialgesetzbuch IX) stellen. Definition Schwerbehinderung Nach der Definition des 2 Abs. 1 SGB IX sind Menschen behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist. Rechtzeitige Antragstellung Von der Antragstellung bis zur Erteilung des Bescheides muss mit einer Bearbeitungszeit von drei bis sechs Monaten gerechnet werden. Die Antragstellung soll möglichst 6

7 mit dem behandelnden Zentrum vorher besprochen werden, damit ein entsprechendes Gutachten beigefügt werden kann. Eine Untersuchung durch einen von der Behörde beauftragten Arzt ist dann nicht üblich. Die Vergünstigungen werden ab dem Tag der Antragstellung, frühestens ab dem Tag der Geburt des Kindes gewährt. Auch wenn der Antrag erst nach Jahren gestellt wird, die Erkrankung aber von Geburt an besteht und nachweisbar ist, kann die Behinderung in der Regel rückwirkend ab Geburt festgestellt werden. Gesetzliche Grundlage Die konkrete Funktionsbeeinträchtigung stellt der ärztliche Dienst auf der Grundlage der Versorgungsmedizinischen Grundsätze (Anlage zu 2 der Versorgungsmedizin- Verordnung vom ) fest. Sie ersetzt die bisher für die Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) anzuwendenden Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (Teil 2 SGB IX). Gerechtfertigte Einstufung? Regionale Unterschiede bei der Einstufung herzkranker Kinder, die der BVHK festgestellt hat, hängen davon ab, wie die einzelnen versorgungsärztlichen Dienste das Ausmaß der Erkrankung bewerten. Die Bescheide der Versorgungsämter führen nicht nur bei Eltern kinderkardiologischer Patienten zu großer Unzufriedenheit (hierzu auch Das System ist insgesamt ziemlich undurchsichtig und damit sind die Ergebnisse der Begutachtungen oft nicht nachvollziehbar. Der Begriff der Behinderung an der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft ist weder für Erwachsene, noch für Kinder definiert. Ein Bezug zu der seit März 2009 auch in Deutschland gültigen UN-Behindertenkonvention ist nicht zu erkennen. Dies kann zu großen Ungerechtigkeiten bei den Begutachtungen führen. Ein Beleg dafür ist die durch den BVHK initiierte und von der Arbeitsgemeinschaft psychosoziale Belange und Rehabilitation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (PS-AG) in der Deutschen Gesellschaft pädiatrische Kardiologie (DGPK) durchgeführte Umfrage. Hier wurden verschiedene, über das gesamte Bundesgebiet verteilte Herzzentren (*) nach der Einstufung von insgesamt 150 Kindern mit vergleichbarem Herzfehler (singulärer Ventrikel = Einkammerherz) durch die Versorgungsämter befragt. (*) Die PS-AG dankt in diesem Zusammenhang den Herzzentren Giessen, Hamburg, Homburg, Köln, Bad Oeynhausen, Oldenburg, Tübingen und Ulm für ihre Mitarbeit 7

8 In der Regel wird der Schwerbehindertenausweis für fünf Jahre ausgestellt, bei Kindern ohne Passbild bis zur Vollendung des 10. Lebensjahres, bei Jugendlichen bis zur Vollendung des 20. Lebensjahres. Eine Verlängerung des Ausweises ist möglich. Ist davon auszugehen, dass sich die Behinderung nicht mehr verändert, kann der Ausweis auch unbefristet ausgestellt werden. Abb. 1 Frau Dr. Schickendantz von der Kinderklinik der Universität zu Köln hält bei diesen Kindern einen GdB von 80 bis 100 für angemessen (Zielbereich). Nur 50% der Begutachtungen liegen in diesem Bereich! 8

9 Abb. 2 Es lohnt sich, gegen einen unbefriedigenden Bescheid Widerspruch einzulegen! Beurteilung herzkranker Kinder 1.1 Bei der Messung des GdB, der die Schwere der Erkrankung ausdrückt, ist weniger die Art, sondern das vorliegende Stadium der Erkrankung und die dadurch bedingte Leistungseinbuße maßgeblich. Der behandelnde Arzt muss die vorhandenen Defizite des Kindes aus den Befundberichten möglichst genau definieren. Je anschaulicher der Befund die Leistungseinbuße schildert, umso genauer kann die Bewertung des Versorgungsamtes ausfallen. Damit das Kind zu seinem Recht kommt, sollte im Gutachten beispielsweise der Zusatz aufgeführt sein: Dem Kind geht es nach erfolgter Operation gut, aber der Herzfehler ist so schwer, dass... Einschränkungen vorliegen. Erfahrungsgemäß erhalten Kinder mit komplexen angeborenen Herzfehlern, z.b. Single Ventrikel (nur eine funktionsfähige Herzkammer), Pulmonalatresie (Fehlen der Lungenschlagader), AV-Kanal (Kanal zwischen Vorhöfen und Kammern) bereits als junge Säuglinge einen Grad der Behinderung (GdB) von 100 und die Buchstaben H, B und G ( Seite 13-15). Nach operativen Eingriffen und Ablauf der Heilungsbewährung wird der GdB meist heruntergestuft. Das 9

10 Versorgungsamt geht davon aus, dass durch eine OP eine Besserung eingetreten sein muss. Strenggenommen besteht bei schweren Herzfehlern die Besserung in erster Linie darin, dass die Kinder durch Operationen erst lebensfähig werden, aber meist nicht herzgesund sind. Verbliebene Einschränkungen müssen daher exakt geschildert werden. Hier ist vor allem von großer Bedeutung, anschaulich zu beschreiben, was das Kind kann (gehen, rennen, Rad fahren, Schulsport) oder nicht kann. Dies ist so wichtig, weil die Gutachter des Versorgungsamtes i.d.r keine kinderkardiologische Qualifikation zur Beurteilung angeborener Herzfehler haben. Aufgrund der Vielfalt der Herzfehler und der sehr unterschiedlichen Verläufe ist es auch überaus schwierig, eine diagnosebezogene Beurteilung vorzunehmen. Beispiel: Ein Kind mit großem VSD (Loch in der Herzkammerscheidewand) wird durch eine OP nahezu vollständig geheilt, wenn das Loch durch einen Flicken verschlossen wird und kein pulmonaler Hochdruck bestehen bleibt. Je nach Lage des Lochs, z.b. nahe der großen Klappen, kann das Kind jedoch erhebliche Leistungseinbußen zurückbehalten und chronisch krank bleiben. Bei Fehlbewertungen durch das Versorgungsamt sollten sich die Ärzte, die das Herzkind behandeln, an den Ärztlichen Sachverständigenbeirat Versorgungsmedizin wenden, dem für fast alle Krankheitsgruppen medizinische Experten angehören. Er tagt zweimal jährlich. Sind Sie als Eltern mit der Entscheidung des Versorgungsamtes nicht einverstanden, sollten Sie innerhalb der gesetzlich vorgeschriebenen Frist von vier Wochen schriftlich Widerspruch einlegen. Nehmen Sie auch Ihr Recht auf Akteneinsicht wahr, um zu prüfen, ob alle von Ihnen angegebenen Ärzte tatsächlich nach dem aktuellen Gesundheitszustand des Patienten befragt worden sind. 10

11 Der Schwerbehindertenausweis und seine Vergünstigungen Ziele der Antragstellung: die Behinderung und ihre Schwere festzustellen, um Vergünstigungen in Anspruch nehmen zu können, den Nachweis bestimmter gesundheitlicher Merkmale zu erbringen, um die Vergünstigungen (oder Nachteilsausgleiche) in Anspruch nehmen zu können, die Ausstellung eines Ausweises zur Wahrnehmung bestimmter Rechte und Vergünstigungen. 1.2 Behindertenpauschbetrag: Behinderte Menschen mit einem GdB von mindestens 25 können den Behindertenpauschbetrag nur dann in Anspruch nehmen, wenn die Behinderung zu einer dauernden Einbuße der körperlichen Beweglichkeit geführt hat. Die Beeinträchtigung muss ausdrücklich festgestellt werden. Das ist bei einem GdB ab 50 nicht erforderlich. Statt des Pauschbetrages können die tatsächlichen Kosten infolge der Behinderung als außergewöhnliche Belastungen geltend gemacht werden, wenn sie höher sind und im Einzelnen nachgewiesen werden können (z.b. Operationskosten, Schulgeld, Besuchsfahrten etc.). Es gilt: Je höher der GdB ist, desto höher ist auch der Behindertenpauschbetrag, den Sie bei der jährlichen Steuererklärung geltend machen können GdB-Einstufungen von Erwachsenen und Kindern Die GdB-Einstufung reicht von 10 bis 100. Wer einen GdB von wenigstens 50 hat, gilt als schwerbehindert und es wird ein Ausweis ausgestellt. Bei einem GdB von 10 bis 40 wird kein Ausweis ausgestellt. Ab einem GdB von mindestens 30 können Sie jedoch Gleichstellung beantragen ( Seite 35 Punkt 4.2 und Seite 38 Punkt 5.3). Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze sehen folgende Einstufungen bei Herzkrankheiten vor, wobei für die Bewertung des GdB vom klinischen Bild der Erkrankung und den Funktionseinschränkungen im Alltag auszugehen ist: Auswirkungen des Leidens auf andere Organe (z.b. Lunge, Leber, Niere) sind zu beachten. Gruppe 1 ohne wesentliche Einschränkungen selbst bei gewohnter körperlicher Belastung: bei Kindern 0-10 GdB. 11

12 Gruppe 2 mit Leistungsbeeinträchtigung bei mittelschwerer Belastung, z.b. forsches Gehen (5-6 km/h), mittelschwere körperliche Arbeit, Beschwerden und Auftreten pathologischer Messdaten bei Ergometerbelastung mit 75 Watt bei wenigstens 2 Minuten, Trinkschwierigkeiten, leichte Tachy- und Dyspnoe (zu geringe oder zu hohe Atemfrequenz), leichte Zyanose (Blaufärbung z.b. der Lippen durch Unterversorgung des Blutes mit Sauerstoff): GdB. Gruppe 3 mit Leistungsbeeinträchtigung bereits bei alltäglicher leichter Belastung, z.b. Treppen steigen bis zu einem Stockwerk, Spazierengehen (3-4 km/h), bei leichter körperlicher Arbeit, Beschwerden und Auftreten pathologischer Messdaten bei Ergometerbelastungen mit 50 Watt bei wenigstens 2 Minuten; deutliche Trinkschwierigkeiten, deutliches Schwitzen, deutliche Erhöhung der Atemfrequenz, deutliche Zyanose, rezidivierende pulmonale Infekte (wiederkehrende, die Lunge betreffende Infekte), kardial bedingte Gedeihstörungen u.a.: GdB. mit gelegentlich auftretenden vorübergehenden schweren Dekompensationserscheinungen (verminderte Funktion, die nicht mehr ausgeglichen wird): 80 GdB. Gruppe 4 bei Leistungsbeeinträchtigung bereits in Ruhe, z.b. Ruheinsuffizienz (ungenügende Leistung/ Funktion) oder bei fixierter pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck), bei hypoxämischen Anfällen (Sauerstoffmangel im Blut), deutlichen Stauungsorganen, kardialer Dystrophie (verringerte Leistungsfähigkeit des Herzens): GdB. Liegen weitere objektive Parameter zur Leistungsbeurteilung vor, sind diese entsprechend zu berücksichtigen. Notwendige körperliche Leistungsbeschränkungen,z.B. höhergradige Aortenklappenstenose (Verengung der Aortenklappe), hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie (asymmetrische Herzmuskelverdickung mit Verengung der linksseitigen Ausflussbahn) sind wie Leistungsbeeinträchtigungen zu bewerten. Nach Herztransplantationen ist eine Heilungsbewährung abzuwarten (im allgemeinen zwei Jahre). Während dieser Zeit erhält der Patient einen GdB von 100. Danach ist der GdB selbst bei günstigerem Heilungsverlauf und Mitberücksichtigung der erforderlichen Immunsuppression (medikamentöse Unterdrückung immunologischer Prozesse zur Vermeidung einer Abstoßung) nicht unter 70 GdB zu bewerten. Liegen weitere Krankheiten wie z.b. Rhythmusstörungen vor, enthalten die Versorgungsmedizinischen Grundsätze auch hierfür GdB-Bewertungsvorschläge. Da es nur 12

13 einen Grad der Behinderung geben kann, ist aus allen Einzel-GdB der jeweiligen Gesundheitsstörung ein Gesamt-GdB zu bilden. Dieser errechnet sich jedoch nicht aus der reinen Addition der einzelnen Gesundheitsstörungen, sondern liegt im Ermessensspielraum des Versorgungsamtes Merkzeichen Wichtig: Neben dem GdB werden als Ausgleich von Nachteilen im Alltag bestimmte Merkzeichen gewährt. Deren Vorliegen ist bei behinderten Kindern oft wirtschaftlich interessanter als ein hoher GdB. Wichtigste Merkzeichen, die zusätzlich zum GdB gewährt werden können: H (Hilflosigkeit) d.h. deutlicher Mehraufwand bei Pflege und Beaufsichtigung; bedeutet Hilfen an der Person selbst und geistige Anregung zur Kommunikation. Achtung: Sonderregelung für Kinder beachten! Für Kinder mit AHF wird Hilflosigkeit angenommen, wenn der GdB mindestens 50 beträgt. Dies gilt bis zur Besserung der Leistungsfähigkeit, längstens bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres. (Versorgungsmedizinische Grundsätze siehe Merkzeichen H (Hilflos) berechtigt zu Freifahrt im öffentlichen Nahverkehr mit Schwerbehindertenausweis und Wertmarke. Diese wird vom Versorgungsamt ausgegeben und ist wahlweise für ein halbes oder ein Jahr gültig. Kfz-Steuerbefreiung: ist gekoppelt an den Zeitpunkt der Ummeldung des Kfz auf den Betroffenen (hier auf das Kind mit Merkzeichen H). Viele Haftpflicht-Versicherer gewähren ermäßigte Beiträge. Die Kfz-Kosten für Privatfahrten werden als außergewöhnliche Belastung bis zu Km in Höhe von 0,30 je Kilometer, mithin anerkannt. Darunter fallen nicht nur Fahrten zur ambulanten bzw. ärztlichen Behandlung, sondern es können auch Freizeit, - Urlaubs- und andere Privatfahrten angegeben werden. 13

14 Behindertenpauschbetrag: pro Jahr ( Seite 15, Punkt ) Pauschbetrag für die Pflegeperson wird pro Kalenderjahr in Höhe von 924 gewährt, wenn die Eltern die Pflege in der eigenen Wohnung selbst ausführen. Übernahme der Kosten von Fahrten zu ambulanten Behandlungen durch die Krankenkasse. B (Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson) wird Personen zuerkannt, die zur Vermeidung von Gefahren für sich oder andere bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel regelmäßig auf fremde Hilfe angewiesen sind. Dies gilt auch für kleine Kinder, die sehr oft in Ambulanzen oder zu Therapien gebracht werden müssen. Merkzeichen B berechtigt zu unentgeltlichen Beförderungen der Begleitperson mit öffentlichen Verkehrsmitteln (fordern Sie von der Deutschen Bahn AG eine Info-Broschüre für behinderte Reisende an. Diese finden Sie auch in jedem Bahnhof). Kostenlose Beförderungen von Begleitpersonen durch die Lufthansa im innerdeutschen Flugverkehr: Informieren Sie sich in der Broschüre der Lufthansa Reisetipps für behinderte Fluggäste. Teilweise bieten auch regionale Fluggesellschaften Vergünstigungen an. G (Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich eingeschränkt) wird gewährt, wenn Funktionsstörungen der unteren Gliedmaße und/ oder der Lendenwirbelsäule bestehen, die für sich einen GdB von wenigstens 50 bedingen. Das ist auch bei schweren inneren Leiden (z.b. Herzleiden, Lungenfunktionseinschränkung) möglich. Dies berechtigt zu Freifahrt im öffentlichen Nahverkehr mit Wertmarke 50 km um den Wohnort Kfz-Steuerermäßigung 14

15 Steuervorteile für private Fahrtkosten: bei einem GdB von 80 oder 70 und Merkzeichen G kann jährlich für Privatfahrten pauschal km á 0,30 ohne Nachweis als außergewöhnliche Belastung abgesetzt werden. U.U. Preisnachlass beim Neuwagenkauf möglich ( Seite 17, Punkt ). ag (außergewöhnlich gehbehindert) setzt voraus, dass sich der schwerbehinderte Mensch wegen der Schwere seines Leidens dauernd nur mit fremder Hilfe oder nur mit großer Kraftanstrengung außerhalb seines Kfz bewegen kann. Hierzu gehören z.b. Querschnittsgelähmte oder Menschen, die wegen sehr schwerer Leistungsminderung wie z.b. massiver Herzinsuffizienz, dieser Personengruppe gleichgestellt werden können. Es berechtigt vor allem zu Parken mit Ausnahmegenehmigung auf besonders gekennzeichneten Parkplätzen und im eingeschränkten Halteverbot sowie kostenlosem Parken an Parkscheinautomaten. Allerdings sollten Sie sich unbedingt nach regionalen Unterschieden erkundigen. Unentgeltlicher Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs mit Wertmarke 50 km um den Wohnort. Steuervergünstigungen: Schwerbehinderte Menschen, die dieses Merkzeichen besitzen, können sämtliche Kfz-Kosten für Privatfahrten bis km als außergewöhnliche Belastung geltend machen. Klären Sie mit Ihrem Finanzamt, welche Nachweise für die Kilometerlaufleistung beigebracht werden sollen. Es wird nicht immer auf einem Fahrtenbuch bestanden. Kfz-Steuerbefreiung, wenn das Fahrzeug auf das herzkranke Kind zugelassen ist Vergünstigungen von GdB und Merkzeichen Folgende Vergünstigungen sind im Einzelnen zusätzlich möglich: Steuerliche Vergünstigungen Diese können Sie beanspruchen, wenn durch Ausstellung des Schwerbehindertenausweises für Ihr Kind dokumentiert ist, dass Ihnen durch die Erkrankung Ihres Kindes außergewöhnliche Belastungen und Mehraufwendungen entstehen. Die Vergünstigungen werden ab dem Tag der Antragstellung, frühestens ab dem Tag der Geburt des Kindes gewährt. Auch wenn der 15

16 Antrag erst nach Jahren gestellt wird, die Erkrankung aber von Geburt an besteht und nachweisbar ist, kann die Behinderung in der Regel rückwirkend ab Geburt festgestellt werden. Die mit der Feststellung des GdB verbundenen steuerlichen Vergünstigungen werden bis zu fünf Jahre rückwirkend gewährt. Die Einkommens- und Lohnsteuergesetze sehen verschiedene Erleichterungen für Behinderte, insbesondere für schwerbehinderte Menschen und ihre Angehörigen vor: Es kann auch ein Pauschbetrag in die Lohnsteuerkarte eingetragen werden. Steuerermäßigungen nach Höhe des GdB 25 und 30 : 310,-- 35 und 40 : 430,-- 45 und 50 : 570,-- 55 und 60 : 720,-- 65 und 70 : 890,-- 75 und 80 : 1.060,-- 85 und 90 : 1.230,-- 95 und 100 : 1.420,- Bei dem Merkzeichen H : 3.700,--. Anstelle der Pauschbeträge können auch außergewöhnliche Belastungen geltend gemacht werden (z.b. KfZ-Kosten, Kinderbetreuungskosten, Kosten für Haushaltshilfe). Diese müssen im Einzelnen belegt werden. Kostenlose Broschüren mit weiteren Informationen erhalten Sie z.b. bei den Finanzämtern. Diese Vergünstigungen können Sie beim jährlichen Lohnsteuerjahresausgleich bzw. bei der Einkommensteuerveranlagung geltend machen oder Sie lassen den Freibetrag auf der Lohnsteuerkarte eintragen Haushaltshilfe Bei Merkzeichen H oder Schwerbehinderung mit einem GdB von mindestens 50 können bei haushaltsnahen Beschäftigungsverhältnissen 20 Prozent der tatsächlichen Aufwendungen, maximal jedoch pro Jahr steuerlich berücksichtigt werden. 16

17 Sonstige Vergünstigungen Flugverkehr Die Lufthansa befördert im innerdeutschen Flugverkehr Begleitpersonen von Kindern mit Merkzeichen B kostenlos. Bitte erkundigen Sie sich bei Ihrer Fluglinie ( Seite 14 Punkt 1.2.3). Nachlass beim Autokauf Einige Autohersteller bieten schwerbehinderten Menschen einen Nachlass beim Autokauf. Fragen Sie bei Ihrem Händler bzw. bei der BAG-Selbsthilfe (Anschrift Seite 51) nach Rechtsmittel Wenn Sie die Einstufung Ihres Kindes als nicht angemessen ansehen, können Sie innerhalb von einem Monat ab Bekanntgabe der Entscheidung schriftlich Widerspruch einlegen. Sie haben das Recht auf Akteneinsicht beim Versorgungsamt. Kommt es durch den Widerspruch zu keiner Einigung, bleibt die Möglichkeit der Klage vor dem Sozialgericht. Das Verfahren ist gerichtskostenfrei. Sollten Sie einen Rechtsanwalt konsultieren, achten Sie darauf, dass dieser über Erfahrungen auf diesem Gebiet verfügt. Ihre zuständige Rechtsanwaltskammer hilft Ihnen weiter. Sollten Sie über eine Rechtsschutzversicherung verfügen, so fallen Ihnen auch durch eine Rechtsvertretung i.d.r. keine zusätzlichen Kosten an. Unter Umständen steht Ihnen (bei geringem Einkommen) Prozesskostenhilfe zu. Unseren Mitgliedern bieten wir eine kostenfreie Beratung ( Seite 5). Wenn gegen einen Änderungsbescheid Rechtsmittel eingelegt werden, dauert die sogenannte aufschiebende Wirkung an bis der Änderungsbescheid rechtskräftig ist. Für Sie bedeutet das, dass Sie Ihre Ansprüche geltend machen können, bis das Verfahren abgeschlossen ist. 17

18 2 Die Pflegeversicherung 14 ff SGB XI Beantragt werden die Leistungen aus der Pflegeversicherung bei der Pflegekasse. Pflegeversichert sind Sie dort, wo Sie auch krankenversichert sind. Die Leistungen werden ab Antragstellung gewährt, frühestens jedoch von dem Zeitpunkt an, in dem die Anspruchsvoraussetzungen vorliegen ( 33 Abs. 1 SGB XI). Die Pflegekasse soll dem Antragssteller ihre Entscheidung spätestens fünf Wochen nach Eingang des Antrags schriftlich mitteilen ( 18 Abs. 3). Die Pflegekassen der GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) ziehen zur Beurteilung der Pflegebedürftigkeit den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) hinzu. Private Pflegekassen haben ihren eigenen Medizinischen Dienst (Medicproof GmbH). Die Mitarbeiter der Medizinischen Dienste dürfen in die ärztliche Behandlung nicht eingreifen. Wenn die Bearbeitung wegen erforderlichem Gutachten durch den MDK länger als fünf Wochen dauert, weisen Sie auf die Frist hin. In dem Fall haben Sie dennoch Anspruch auf die bewilligte Leistung ab dem Zeitpunkt der Antragstellung. 2.1 Die Gutachter des MDK können nur nach den gesetzlichen Vorgaben und den len Pflegebegutachtungsrichtlinien urteilen. Die Hilfebedürftigkeit muss dauernd, d.h. aktuel- mindestens sechs Monate vorliegen. Hilfe im Sinne des Gesetzes ist eine teilweise oder völlige Übernahme der Verrichtungen oder eine Beaufsichtigung bzw. eine Anleitung dazu. Definition der Pflegebedürftigkeit Pflegebedürftig sind Personen, die u.a. wegen einer körperlichen Behinderung für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens auf Dauer, in erheblichem oder höherem Maße der Hilfe bedürfen Definition der Pflegestufen Menschen, die täglich bei der Körperpflege, der Ernährung, der Mobilität sowie bei der hauswirtschaftlichen Versorgung der Hilfe bedürfen, werden wie folgt eingestuft: 18

19 Pflegestufe I: erheblich Pflegebedürftige Hilfebedarf bei wenigstens zwei Verrichtungen aus einem oder mehreren Bereichen der Grundpflege mindestens einmal täglich und zusätzlich mehrfach in der Woche bei der hauswirtschaftlichen Versorgung. Zeitaufwand: Mindestens eineinhalb Stunden täglich, davon mindestens 45 Minuten für Grundpflege (d.h. ohne hauswirtschaftliche Versorgung). Pflegestufe II: Schwerpflegebedürftige Hilfebedarf mindestens dreimal täglich zu verschiedenen Tageszeiten und zusätzlich mehrfach in der Woche bei der hauswirtschaftlichen Versorgung. Zeitaufwand: Mindestens drei Stunden täglich, davon mindestens zwei Stunden Grundpflege. Pflegestufe III: Schwerstpflegebedürftige Hilfebedarf täglich rund um die Uhr, auch nachts und zusätzlich mehrfach in der Woche bei der hauswirtschaftlichen Versorgung. Zeitaufwand: Mindestens fünf Stunden täglich, davon mindestens vier Stunden für die Grundpflege. Grundpflege/ hauswirtschaftliche Versorgung Unterschieden wird zwischen Grundpflege und hauswirtschaftlicher Versorgung. Maßgeblich sind die Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Begutachtung von Pflegebedürftigkeit nach SGB XI. Sie finden diese auf A) Grundpflege umfasst: Körperpflege Waschen, Baden, Duschen, Zahnpflege, Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung Ernährung Mundgerechte Zubereitung der Nahrung und Nahrungsaufnahme (Sondenernährung) Mobilität Aufstehen, Zubettgehen, An- und Ausziehen, Stehen, Gehen, Treppensteigen, Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung. 19

20 Chronisch kranke Kinder, um die sich die Eltern sehr viel aufwendiger kümmern müssen als um gesunde, fallen aus dem Begutachtungsnetz heraus, wenn für sie nicht mindestens 45 Minuten täglich anerkannte Leistungen der Grundpflege erbracht werden und dies dem Gutachter nicht glaubhaft vermittelt werden kann (außer bei Kindern unter acht Jahren). Notieren Sie ggf. in Ihrem Pflegetagebuch die Zeit für alle Verrichtungen und Fahrten. Es zählt z.b. die Zeit, in der Sie Ihr Kind zur Therapie, z.b. ambulante Behandlung in der Kinderkardiologie fahren, wenn der Termin dauerhaft mindestens einmal wöchentlich ist. Es zählt auch die Zeit, in der Sie auf Ihr Kind warten. Die Wartezeit zählt jedoch nur dann, wenn die Begleitperson dadurch zeitlich und örtlich gebunden ist, nicht aber die Zeiten der Therapie selbst. Für diese u.a. unlogischen Bestimmungen sehen wir großen Handlungsbedarf bei der Politik. Sind in einer Familie mehrere chronisch kranke Kinder, die einzeln nicht die Mindestzeit an pflegerischen Leistungen benötigen, besteht zwar rechtlich gesehen kein Anspruch auf Leistungen, man sollte jedoch mit der Krankenkasse verhandeln. Nicht zum berücksichtigungsfähigen Hilfebedarf gehört die Behandlungspflege wie z.b. Medikamenteneinnahme mit Ausnahme der krankheitsspezifischen Pflegemaßnahmen. Als krankheitsspezifische Pflegemaßnahmen gelten nur Maßnahmen, die aus medizinisch-pflegerischen Gründen regelmäßig und auf Dauer untrennbarer Bestandteil der Hilfe bei den genannten Verrichtungen der Grundpflege sind objektiv notwendig im unmittelbaren zeitlichen und sachlichen Zusammenhang mit diesen Verrichtungen vorgenommen werden müssen (so genannte verrichtungsbezogene krankheitsspezifische Pflegemaßnahmen). Dies gilt ungeachtet ihrer eventuellen Zuordnung zur Behandlungspflege nach 37 SGB V. Unter die Behandlungspflege fällt alles, was vom Arzt verordnet wurde. 20

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