Brustprothetische Versorgung von Frauen nach Mastektomie in Deutschland

Transkript

1 Brustprothetische Versorgung von Frauen nach Mastektomie in Deutschland Regina Wiedemann, MScN Prof. Dr. Wilfried Schnepp 3 Länderkonferenz Pflege- und Pflegewissenschaft Konstanz, 21. September 2015 Universität Witten/Herdecke ggmbh, Department für Pflegewissenschaft

2 Hintergrund Brustkrebsinzidenz 2010 => Frauen (Prognose 2014: ) in Deutschland (RKI & GEKID, 2013) an erster Stelle der weiblichen Krebsneuerkrankungen gleichzeitig sterben < Frauen an Brustkrebs als vor 20 Jahren (2010: ) Behandlung von der erstdiagnostizierten Mammakarzinome in DKG/DGS-zertifizierten Brustzentren (DKG, 2015, KZ Jahr 2013) Mehrzahl (70%) der an Brustkrebs erkrankten operierten Frauen => brusterhaltende Therapie (BET) (ca. 8% der Frauen werden nicht operiert) ca. 30% der operierten Frauen => Brustentfernung (Mastektomie, Ablatio mammae) davon bei 30-40% operativer Aufbau (rekonstruktiv autolog / Silikon-Implantat) Entscheidung der anderen Betroffenen aus onkologischen, technischen oder individuell persönlichen Gründen => für eine externe Brustprothese Es gibt keine Daten zur Inzidenz oder Prävalenz brustprothetischer Versorgung in Deutschland (DKG, 2015) geschätzt werden ca Prothesen jährlich verkauft

3 Ergebnisse der Literatur Datenbanken PubMed, CINAHL, DIMDI und IQWIG + Handsuche Schlagworte "external breast prostheses, "breast neoplasms, "breast cancer, mastectomy, "custom breast prostheses, "prosthesis Fitting 16 Publikationen in englischer/ deutscher Sprache + verfügbarem Abstract Erfahrung mit der Versorgung, Produkte nach Mastektomie, Kosten, Information und Anpassung + Vergleich zwischen unterschiedlichen Prothesen Zufriedenheit relativ hohe Gesamtzufriedenheit mit Prothesen (70% [Hart et al. 1997], 72% [Tanner et al. 1983], 83% [Glaus & Carlson 2009]) höhere Zufriedenheit bei gewichtsreduzierten Prothesen (94%) als bei normalgewichtigen Prothesen (62%) (Glaus & Carlson 2009) aber je nach Studie ca % der Frauen mit dem Gewicht der Prothese, dem Komfort, dem Sitz und der Bewegung mit dem Körper unzufrieden (Tanner et al. 1983; Hart et al. 1997; Healey 2003; Gallagher et al. 2010) Defizite vor allem hinsichtlich der Informationen über den Zugang zur Versorgung Entscheidungsteilnahme bei der Prothesenwahl Wahlmöglichkeit

4 Forschungsfragen - Studiendesign Forschungsfragen in zwei Themenkomplexen Welche Erfahrungen machen Frauen nach einer Mastektomie mit Brustprothesen? Wie beurteilen beteiligte Akteure die brustprothetische Versorgung in Deutschland? Ethisches Clearing Ethik-Kommission Universität Witten/Herdecke Datenerhebung mit leitfadengestützten Interviews von mit 20 an Brustkrebs erkrankten Frauen nach Mastektomie mit Professionellen, d.h. 8 spezialisiert Pflegenden, 8 Sanitätsfachangestellten, 4 Prothesenherstellern Zugang über 4 DKG/DGS zertifizierte Brustzentren in Deutschland jeweils 2 Sanitätshäuser im Umkreis zum BZ direkten Kontakt zu Prothesenherstellern Methode der qualitativen Evaluationsforschung Analyse in der Software MAXQDA 11

5 Körpererleben Ergebnisse betroffene Frauen Die Frauen stehen nach der Mastektomie, dem Verlust der Brust unter der Erfahrung des veränderten Körpers die Narbe ja gut. als sie dann ab war und äh nach der OP ich dann die Narbe gesehen hab. hab ich gedacht "oh Scheiße sieht doch, is DOCH noch schlimmer ne, also so GANZ ohne," ne? [ ] und ähm. ja war ein SCHOCK erst mal. also ich mein sich DAS vorzustellen zu sagen "o.k. WEG mit dem Ding." ne ist das EINE, aber dann davor zu stehen und zu sehen is ab, IS das andere, ne. (B3, Z ) aber TROTZDEM wenn man sich sieht, dass stellt man sich nicht so vor (lacht kurz auf) sieht FURCHTbar aus, also das kann man wirklich sagen. (B17, Z. 196) das EINseitig ungleich nicht symmetrisch sein also wenn die ANDERE Seite jetzt auch WEG wäre, wenn das jetzt GANZ flach wäre, dann wär's vielleicht noch etwas anderes. aber dadurch das eine Seite DA ist und die andere Seite ist WEG äh. (B3, Z. 248) es is ja ganz PLATT, da is ja nix mehr, ne. und das fällt MEHR auf als wenn ich GAR keine hätte (B6, Z. 285)

6 Ergebnisse betroffene Frauen Erstversorgung direkte Versorgung in der Klinik 2-3 Tage nach OP Situation ist geprägt von der existentiellen Bedrohung durch die Krebsdiagnose und dem zeitlichem Handlungsdruck mit vielen Entscheidungen Vakuum an Wissen und Erfahrung in der Konfrontation mit dem Trauma der existentiellen Krise mit sich selbst beschäftigt sein ne ne. das, das da haben, da hat man auch gar keine Zeit für, ne. man man hat den Kopf so voll (.) und und das is eigentlich Nebensache gewesen, ne. (B20, Z. 307) man WEIß ja erst mal GAR nich und vor allen Dingen man WEIß es ja nich. man, man KENNT die Situation nich man is, is NEU. so man weiß nich an wen man sich wenden soll und es diese Leute stehn da zur Verfügung, also geht man da hin. (B8, Z. 132) EINseitig sein versorgt werden das erste Mal JA, war für mich alles äh in Ordnung. äh, ich war ja EINseitig und war froh das ich da irgendwas kriegte. (B1, Z. 754)

7 Ergebnisse betroffene Frauen Asymmetrie ausgleichen - die meisten Frauen tragen die Prothese in der Öffentlichkeit / im Kontakt mit Anderen also ohne Prothese gehe ich nicht aus dem Haus [ ] und ähm wenn ich Besuch bekomme, wenn ich weiß es kommt jemand, äh ansonsten äh trag ich sie eher nicht zuhause. (B3, Z ) also immer wenn ich DRAUßEN bin auf jeden Fall, ne [ ] ja ja. wenn ich zum Einkaufen fahre oder wenn ich auch zum Arzt geh oder so ne, dann hab ich die immer dabei. (B6, Z ) wenige Frauen immer, d.h. privat und in der Öffentlichkeit also wenn ich morgens aufsteh bis abends wenn ich ins Bett bin. (B9, Z. 50) ja also ich versuch eigentlich auch immer son bissle meinen Tagesrhythmus zu halten, damit ich nit depressiv werd. und steh dann eben auf und dusch mich und zieh mich an. und zum ANziehn ghört die Prothese. (B17, Z. 214) 2 Frauen ganz selten, bzw. nie also am Anfang hab ich sie oft getragen (.) und ähm [ ] und ich hab jetzt im Februar in ner neuen Schule angefangen. und dann war für mich jetzt so eine ganz große Entscheidung "geh ich mit oder ohne Prothese in die Schule?" [ ] und ich hab mich dann entschieden ohne zu gehn. (B12, Z )

8 Ergebnisse betroffene Frauen Für die Mehrzahl der betroffenen Frauen (n = 12) sind weder Hersteller noch Merkmale ihrer Prothese von Bedeutung es hat Ø Priorität ja. (lächelt) da muss ich jetzt die Kiste holen, das weiß ich auch nicht auswendig (B3, Z ) ja ( ) (holt die Prothese aus dem BH) DIES Teil ist das (B6, Z. 48) was heißt welche? gibt es denn mehrere Sorten? [ ] ic ich hab eine Marke ANIKA. (B9, Z ). aus unterschiedlichen Gründen. Sie sind mit der Anpassung und der Prothese zufrieden ja eigentlich, äh die verschiedenen Formen ne von den Prothesen und dann hab ich halt; ja eigentlich MEHR so durch gucken und blicken hab ich mir diese rausgesucht und dann auch mit anprobiern. mit DER hab ich mich einfach am wohlsten gefühlt, sag mer mal so, ne. wo ich gedacht hab "ja, die is, die is es eigentlich." (B18, Z. 204) oder sehen die Versorgung als nicht so wichtig an gut ich meine, ich bin vielleicht auch eh bissle UNkompliziert und ich nehme das was gibt, bin das ja gewöhnt (lächelt) (Anm. aus der DDR) [ ] das gab`s ein was, entweder nehm sie`s oder sie nehms nich, ne. (B14, Z ) [ ] also das ist für mich jetzt nicht so das Problem. (B14, Z. 553)

9 Ergebnisse betroffene Frauen. oder die Prothesen sind lediglich Mittel zum Zweck als Übergangslösung / Überbrückung bis zum Wiederaufbau ne. also für mich ist das von Anfang an so gewesen, dass sich das eigentlich als LÄSTIG ansehe äh und äh auch eben halt nur Mittel zum Zweck ist bis die Brust wieder aufgebaut ist. also ähm wo ich mich dauerhaft glaub ich nicht mit ähm (.) so zufrieden geben kann. (B3, Z. 240) ne. es ist für mich eben. nen ja - wie ich weiß nich wie ich das erklärn soll - aber es is, es GEHÖRT nich da mit ZU zu meinem Körper. es ist also nen STÜTZmittel im Grunde genommen ne. es ist ne Übergangslösung und ich bin froh wenn ich die OP hab, dass ich das auch wieder LOS bin. (B8, Z. 363) Andere Frauen entscheiden sich auch erst im Verlauf der Zeit für einen Wiederaufbau, obwohl sie gut mit der Prothese zurecht kommen bin damit eigentlich gut zurechtgekommen BIS im Sommer 2013 als ich dann im Urlaub war, geh auch gern ins Meer baden und so und da hatte dann eine (.) ältere Frau mich angesprochen "Sie haben wohl auch Brustkrebs." also Sie hat`s gesehn. so und da hab ich dann gedacht "also (räuspert sich) ich la, ich werd wahrscheinlich doch en Aufbau machen lassen. (B17, Z. 72)

10 Ergebnisse betroffene Frauen Wissen über ihre Versorgung wird über Erfahrung im Verlauf der Zeit erworben (n = 6) entweder aufgrund negativer Erfahrungen so und ich habe EINE die KLEINSTE von amoena (zeigt die Schachtel) wo ich mich SEHR unzufrieden bin [ ] WEIL das die kleinste ist und größer ist als MEINE Brust (B1, Z ) ich benutze im Moment die ABC, äh "Attach" selbsthaftend, "Massage Attach" oder so ähnlich heißt die (.) ABER das ist auch erst im zweiten Versuch, weil ich mit meiner ersten überhaupt nicht zufrieden war. (B11, Z. 58) oder aufgrund ihrer Erkrankung der anderen Brust vor vielen Jahren ähm also ich muss immer dazu sagen "ich selber hab ja viel AHNUNG davon." sie brauchten mich nicht viel beraten, sie brauchten mir im Grunde genommen nur ähm die richtige Größe geben. [ ] ne, insofern brauch ich da also auch KEINE, keine Beratung in in DEM Sinne. (B7, )

11 Spezialisiert Pflegende - 1. Ergebnisse (K)eine Fachexpertise in keinem der 4 BZ werden die Frauen von einer Onkologie FKS betreut Pflegende mit Fachexpertise (BCN) verfügen über mehr Wissen & höhere Beratungskompetenz Case Managerin, Wundexpertin => empfinden Versorgung nicht als ihre Aufgabe insgesamt wenig Wissen über Prothesen, Typen & deren Anpassung Aufgaben teilweise präoperative Beratung (Ø Ansicht von Modellen) Ausstellen des Rezeptes Erfassung (erfragen) der BH Größe Anruf, d.h. Weiterleitung an das kooperierende Sanitätshaus Kooperation Sanitätshaus Ø Rückmeldung über die Art der individuellen Versorgung an die Pflege Ø Meldung statistischer Daten an die Klinik

12 Sanitätsfachangestellte - 1. Ergebnisse Warenlager und Verkaufsraum Größe und Sortiment ist abhängig der Versorgungsmenge zwischen pro Woche Warenlager = Kosten, daher überwiegend eher geringes Sortiment sehr unterschiedliche Gestaltung der Räumlichkeiten unterschiedliche Zusammenarbeit mit einem/mehreren Herstellern Häufig gibt es eine individuelle Entscheidung für die Lieblingsprothese teilweise ausschließlich Light Prothesen im Sortiment

13 Hersteller - 1. Ergebnisse Die Hersteller verfügen über eine enorme Produktvielfalt Produktlinien sind nicht miteinander vergleichbar ständige Weiterentwicklung unter Einbeziehung der betroffenen Frauen anhand ihrer Bedürfnisse Die Produktion erfolgt immer für den weltweiten Markt Der Sanitätsfachhandel ist der Kunde des Herstellers und zentrales Bindeglied zur Endverbraucherin Schulungen der Sanitätsfachangestellten erfolgen ausschließlich firmenspezifisch über den Handel Prothesen sind mit Hilfsmittelnummer zur Abrechnung zugelassen Die Hersteller nutzen unterschiedliche Marketinginstrumente zur Bindung von Kunden, bzw. der Endverbraucherin Auszeichnungen für Sanitätshäuser (Siegel, Kompetenzzentrum) eigene Zeitschrift für Endverbraucherinnen, Inspirationssprüche auf den Prothesen

14 bisherige Ergebnisse Die brustprothetische Versorgung ist geprägt von der existentiellen Bedrohung durch die Krebsdiagnose, dem zeitlichen Handlungsdruck mit vielen Entscheidungen. => Vakuum an Wissen und Erfahrung Die Erstversorgung zeichnet sich dadurch aus, dass die Frauen mit sich selbst beschäftigt sind, ihrem EINseitig, bzw. körperlich verändert sein und in der Situation unerfahren sind. Die meisten Frauen möchten den veränderten Körper durch eine Prothese oder Rekonstruktion ausgleichen. Die Bedürfnisse verändern sich über die Zeit, so dass die Frauen ihre Versorgung und Beratung differenzierter einschätzen. Ergebnisse der internationalen Literatur hinsichtlich der Defizite zur Entscheidungsteilnahme + Wahlmöglichkeit scheinen sich zu bestätigen. In den Einzelinterviews treten gleichzeitig tieferliegende Bedeutungen an die Oberfläche, die möglicherweise Einfluss auf diese Prozesse haben. Ziel der weiteren Analyse ist es diese zu identifizieren und somit die Bedürfnissen der betroffenen Frauen herauszuarbeiten. anschließend werden diese Ergebnisse in Beziehung zu den Interviews der Professionellen gestellt.

15 Literaturverzeichnis Deutsche Krebsgesellschaft, Kennzahlenauswertung Jahresbericht der zertifizierten Brustkrebszentren, Auditjahr 2014 / Kennzahlenjahr 2013, Berlin. Gallagher, P., Buckmaster, A., O'Carroll, S., Kiernan, G., Geraghty, J., External breast prostheses in post-mastectomy care: women's qualitative accounts. European journal of cancer care 19, Glaus, S.W., Carlson, G.W., Long-term role of external breast prostheses after total mastectomy. The breast journal 15, Hart, S., Meyerowitz, B.E., Apolone, G., Mosconi, P., Liberati, A., Quality of life among mastectomy patients using external breast prostheses. Tumori 83, Healey, I.R., External breast prostheses: misinformation and false beliefs. MedGenMed: Medscape general medicine 5, 36. Livingston, P.M., White, V., Roberts, S., Pritchard, E., Gibbs, A., Hill, D.J., Access to breast prostheses via a government-funded service in Victoria, Australia. Experience of women and service providers. Evaluation review 27, Robert Koch Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.v. (Hrsg.), Krebs in Deutschland 2009 / 2010, 9. Ausgabe, Berlin. Tanner, R., Abraham, S.F., Llewellyn-Jones, D., External breast prostheses. A survey of their use by women after mastectomy. The Medical Journal of Australia 1,