Schriften zur Medienwirtschaft und zum Medienmanagement 34

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1 Schriften zur Medienwirtschaft und zum Medienmanagement 34 Alexander Schachinger Der digitale Patient Analyse eines neuen Phänomens der partizipativen Vernetzung und Kollaboration von Patienten im Internet Nomos

2 Schriften zur Medienwirtschaft und zum Medienmanagement herausgegeben von Prof. Dr. Mike Friedrichsen Prof. Dr. Robert G. Picard Prof. Dr. Elena Vartanova Band 34

3 Alexander Schachinger Der digitale Patient Analyse eines neuen Phänomens der partizipativen Vernetzung und Kollaboration von Patienten im Internet 2.Auflage Nomos

4 Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. Zugl.: Berlin, Humbold-Univ., Philosophische Fakultät III, Diss., 2013 ISBN Auflage 2014 Nomos Verlagsgesellschaft, Baden-Baden Printed in Germany. Alle Rechte, auch die des Nachdrucks von Auszügen, der fotomechanischen Wiedergabe und der Übersetzung, vorbehalten. Gedruckt auf alterungsbeständigem Papier.

5 Danksagung Neben der breiten und interdisziplinären Unterstützung meiner beiden Doktorandenväter gilt mein Dank im Sinne einer ideengebenden und konzeptionellen Unterstützung insbesondere: Raimar Boehlke, Gründer von epihelp AG, Murnau Bart de Witte, IBM Healthcare, Wien Dr. Andreas Fuchs, Healthcare Berater, Hannover Kirstin Kluckert, Sozialpädagogin, Berlin Dr. med. Peter Langkafel, SAP Healthcare, Berlin Dr. Torsten Maurer, Universität Tu bingen Manfred Schachinger, mein Vater Prof. Dr. Marion Schaefer, Studiengang Consumer Health Care e.v., Charité, Berlin Claudia Wente, Journalistin, Germanistin, Berlin Berlin, im Dezember 2013 Alexander Schachinger 5

6 Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung der vernetzte Patient Die Strukturen des Gesundheitswesens in Deutschland Die Situation Die Zukunft eines partizipativen Gesundheitssystems Fragestellung der Arbeit Zielsetzung der Arbeit Rahmen der Arbeit Aufbau der Arbeit Methodik der Arbeit Definition und Kontext verwendeter Begriffe Entwicklung der digitalen Gesundheitskommunikation und ihr Stand der Forschung 2.1 Die Nachfrageseite: der digital informierte und vernetzte Patient Quantitative Beobachtungen Qualitative Beobachtungen Suchverhalten Stellenwert und Wirkung digitaler Gesundheitskommunikation Vertrauen und Mehrwert Persönliche Krankheitsdaten und Datenschutz E-Health und das E-Patient-Phänomen Informationsqualität Ein neuer digitaler Meinungsführer zu Gesundheitsthemen? Die Angebotsseite Unabhängige Foren und Netzwerke für Patienten Akteursabhängige internetbasierte Foren und Netzwerke für Patienten Personal Health Records Einzelne Dienste und Applikationen für Patienten Weitere Innovationspfade

7 Inhaltsverzeichnis 2.3 Offene Fragestellungen Forschungsmethoden der E-Patient Forschung Status Quo und Entwicklungen digitaler Gesundheitskommunikation in Deutschland 3.1 Die Rahmenbedingungen: das Gesundheitssystem in Deutschland Relevante Akteure Epidemiologie: Krankheit und Gesundheit in Deutschland Wachstumsmarkt Gesundheit Gesundheitskommunikation Gesundheit als redaktioneller Inhalt in analogen Massenmedien Gesundheitsbezogene Werbung Gesundheitskommunikation in digitalen Medien Verbreitung und Nutzung digitaler Medien in Deutschland Stationäres Internet Mobile Kommunikation und mobiles Internet Social Media Nachfrage digitaler Gesundheitskommunikation Soziale Ungleichheit, Gesundheit und digitale Mediennutzung Angebot digitaler Gesundheitskommunikation Rechtliche Rahmenbedingungen Formen und Geschäftsmodelle digitaler Gesundheitskommunikation 94 Theoretische Verortung neuer Formen digitaler Gesundheitskommunikation 4.1 Die soziologische Perspektive: von der Netzwerkgesellschaft zur Community of Practice Die Makroebene: die Netzwerkgesellschaft Die Netzwerkgesellschaft und das Internet

8 Inhaltsverzeichnis Die Mikroebene: digitale Netzwerke als soziale Netzwerke Community of Practice die Praktikgemeinschaft Lernen innerhalb der Community of Practice Social Media: neue Gesetzmäßigkeiten und Prozesse innerhalb digitaler Medien Social Media und ihre Auswirkungen auf das Expertentum Social Media und die Weisheit der Massen Social Media und neue Möglichkeiten der Gruppenbildung und Gruppenaktivität Social Media und ihre ökonomischen Auswirkungen Commons-based Peer Production nach Benkler User Innovation und Open Innovation Konfrontation von zwei heterogenen Netzwerken 114 Fazit Forschungsdesign Hypothesen Explorative Beobachtung Ergebnisse der Beobachtung Online-Befragung Ergebnisse Nutzung und Nutzenwert von Quellen zu Gesundheitsthemen im Vergleich Nutzungscharakteristika des Internets zu Gesundheitsthemen Verwendung gesundheitsbezogener Webseiten nach Akteur und Format Art der gesuchten Gesundheitsinformationen Kommunikative Aktivitäten des E-Patienten Nutzen- und Vertrauensaspekte der Webseiten Auswirkungen der Online- Gesundheitsinformationen und -kommunikation Hypothesenbelastung durch die Ergebnisse der Forschungsdesigns 154 9

9 Inhaltsverzeichnis 5.6 Treiber und Inhibitoren der Entwicklung einer partizipativen Gesundheitsversorgung Abschlussbewertung: vermutete Entwicklungen, basierend der theoretischen und empirischen Beobachtungen Weiterführende Forschungsansätze Literaturverzeichnis

10 1. Einleitung der vernetzte Patient Dieses Buch analysiert wie Menschen das Internet zu Themen der Krankheit und Gesundheit verwenden und wie sich dies auf den Gesundheitsmarkt auswirkt. Innerhalb verschiedenster Bereiche einer Gesellschaft und ihrer Wirtschaft hat das Internet im Zuge seiner Verbreitung zu deutlichen Veränderungen geführt. Abgesehen von den vielfältigen Nutzungsfunktionen seitens der Privatnutzer wirkte sich das Internet nicht in jedem vorrangig wirtschaftlichen Teilbereich gleichermaßen aus einige Märkte profitierten wirtschaftlich mehr, beispielsweise durch einen neu entstandenen Vertriebsund Vermarktungskanal, andere wiederum erlitten Einbußen, beispielsweise aufgrund einer unkontrollierten, digitalen Vervielfältigung von kulturellen Informationsgütern wie Musik oder Film. Durch die in der Bevölkerung sich verbreitende Nutzung des Internets entstanden neue Mediennutzungsgewohnheiten, welche dem Internet gegenüber anderen Medien wie Print- oder Rundfunkmedien über die Jahre mehr Gewichtung gaben, insbesondere aufgrund seiner Interaktivität, der Möglichkeit der sozialen Interaktion sowie eigene Inhalte unabhängig erstellen und publizieren zu können. Die Auswirkungen des Internets auf den deutschen Gesundheitsmarkt und den Gesundheitssektor im Allgemeinen wurden bisher nur marginal öffentlich diskutiert. Dies hat verschiedene Gründe: zum einen sind die Auswirkungen und Phänomene erst circa seit der Jahrtausendwende in zunehmendem Maße beobachtbar, zum anderen ist das auf einem Sozialversicherungsmodell beruhende deutsche Gesundheitssystem an sich ein weitgehend staatlich regulierter und somit eher geschlossener Markt, auf welchem sich entsprechend Angebot und Nachfrage nicht frei entwickeln. Im Vergleich zu Konsumgütermärkten ist die Endverbraucherkommunikation und Werbung durch gesetzliche Vorgaben streng reguliert; in einigen Segmenten der Gesundheitsprodukte und Dienstleistungen unterliegt sie beispielsweise strengen wettbewerbsrechtlichen Regelungen und ist für verschreibungspflichtige Produkte und Medikamente gegenüber dem Endverbraucher komplett untersagt. Somit existiert auf diesem Gesundheitsmarkt kein frei agierendes Zusammenspiel von Angebot und Nachfrage wie auf klassischen Endverbrauchermärkten. Hier entstehen Angebot und Nachfrage grundsätzlich erst durch eine üblicherweise arztgesteuerte Diagnosestellung, Ver- 11

11 1. Einleitung der vernetzte Patient schreibung wie Einweisung. Damit wird so der Konsum von Gesundheitsprodukten und dienstleistungen in Form von verschreibungspflichtigen Arzneien, Medizinprodukten und Behandlungen, welche durch die Vorgaben der Krankenkassen reguliert sind, erst generiert. Das vermutlich auch aufgrund dieser Merkmale des Gesundheitssystems in Deutschland noch in den Anfängen seiner wissenschaftlichen Erforschung stehende Phänomen des E-Patienten, zu englisch e-patient, sprich des per Begriffsdefinition durch das Internet informierten und vernetzten Patienten und Nachfragers, welcher für sich oder Angehörige relevante medizinische Informationen im Internet sucht und sich hierzu mit Gleichgesinnten austauscht, wird derzeit vorrangig in skandinavischen, Benelux- wie anglo-amerikanischen Ländern verstärkt wissenschaftlich thematisiert und beobachtet 1. Die Entstehung des E-Patienten erklärt sich dabei im Wesentlichen durch die in der Bevölkerung insgesamt verstärkte Verbreitung und Nutzung des Internets, nicht nur als Informations- oder Kommunikationsmedium, auch bekannt unter dem Begriff Web 1.0, sondern auch als Instrument des gegenseitigen Austauschs, der Vernetzung und der nutzerseitigen Erstellung von Inhalten und Inhalteplattformen außerhalb und unabhängig etablierter Institutionen und kommerzieller Marktakteure. Diese neuen internetbasierten Plattformen und Netzwerke werden in ihrer Gesamtheit als Web 2.0 sowie auch als Social Media definiert und stellen eine neue Basisinnovation innerhalb der digitalen Medien dar. Den Wandel des Internets von der Phase des Web 1.0 zum Web 2.0 kann man ebenso als den Wandel des Internets von einem interaktiven Medium zu einer interaktiven Inhalteplattform beschreiben. Die sozialwissenschaftliche Perspektive präferiert die Bezeichnung Social Media vor Web 2.0, da in diesem Begriff die makro- wie mikrosoziologischen Auswirkungen und Verhaltensänderungen besser abbildbar sind 2. Die Qualität der Partizipation, verstanden als die Möglichkeit der Teilnahme an Netzwerken, Gruppen und Inhalteerstellungen ist dabei ein neues und charakterisierendes Merkmal, 1 Siehe exemplarisch Eysenbach, Gunther 2008; Ferguson, Tom 2007; Fox, Susannah 2009; Murero;Rice 2006; Sarasohn-Kahn, Jane 2008; West;Miller 2009 sowie die beiden hierzu führenden wissenschaftlichen Zeitschriften: Journal of Medical Internet Research unter (seit 1999) sowie Journal of Participatory Medicine unter (seit 2009.). 2 Eine übersichtliche Abhandlung hierzu liefert Zerfaß;Welker;Schmidt 2008, Band 1 sowie Shirky, Clay 2008&2010; zum ursprünglichen Begriff Web 2.0 siehe O`Reilly

12 1. Einleitung der vernetzte Patient ebenso wie die Qualität der Kollaboration, welche Partizipationsmöglichkeiten voraussetzt, jedoch darüber hinaus das konkrete Arbeiten und Mitwirken an beispielsweise der Inhalteerstellung beschreibt. Derartige Beispiele, in denen Nutzer im Internet freiwillig und außerhalb organisierter Institutionszusammenhänge zusammenarbeiten und eigene Inhalteplattformen aufbauen, welche ihrer Entsprechung auf dem kommerziellen Markt, im Sinne einer Weisheit der Massen vergleichbar erscheinen, sind der Erforschung des Internets aus einer sozialwissenschaftlichen Perspektive heraus aus verschiedenen Kontexten bekannt 3. Eine gängige Referenz hierzu ist das Internetlexikon Wikipedia, welches in seiner Genauigkeit und seiner Fehlerquote der Lexikareihe Encyclopaedia Britannica ebenbürtig ist, jedoch im Gegensatz zum gedruckten Lexikon minütlich aktualisiert wird 4. Clay Shirky sieht in der Verbreitung und Nutzung der Werkzeuge der Social Media nicht nur eine Steigerung, sondern auch eine neue Qualität der Intensivierung, der Verbesserung der Koordination und des gemeinsamen Agierens und Reagierens sowie der Bildung von mehr und neuen sozialen Gruppen und Gruppenformen mit absehbaren gesamtgesellschaftlichen Auswirkungen 5. Social Media, so Shirky, geben hierfür erstmalig Personen und Gruppen die Möglichkeiten des Vernetzens, Kollaborierens und Agierens, was bisher unter anderem aufgrund der damit verbundenen hohen Transaktionskosten Unternehmen und finanzierten und organisierten Institutionen vorbehalten war. For the first time in history, the tools for cooperating on a global scale are not solely in the hands of government or institutions. The spread of digital media are changing how people and groups come together and get things done. 6 Social Media, kurz der Wandel des Internets von einem Medium hin zu einer Plattform, stellen somit die theoretische Ursache aber auch das Handlungsumfeld des E-Patienten dar. Somit sind sie ein relevanter Beobachtungsgegenstand dieser Arbeit, um zum einen die neuen Qualitäten und Möglichkeiten von in Social Media agierenden Verbrauchern und Patienten auf dem Gesundheitsmarkt analysieren zu können, zum anderen aber auch, um schon existierende und derzeit neu entstehende, internetbasierte Möglichkeiten von Unternehmen und Akteuren auf dem Gesundheitsmarkt für Patienten 3 Surowiecki, James Giles, Jim Shirky, Clay Ebd., Seite

13 1. Einleitung der vernetzte Patient im Sinne der Angebotsseite in die Betrachtung mit einzubeziehen. Somit stellen die E-Patienten die Nachfrageseite dar sowie neue Formen und Inhalte gesundheitsbezogener Angebote im Internet ergänzend die Angebotsseite. Für die Beschreibung der Social Media eignet sich das Bild eines Netzwerkes. Das Netzwerk der Social Media ist an nahezu jedem seiner Knotenpunkte offen, von denen aus theoretisch zu jeder Person oder zu anderen Inhalten, welche in diesem Bild Knotenpunkte darstellen würden, eine Verknüpfung hergestellt werden kann. Die Beschreibungsperspektive der Social Media aber auch des Gesundheitssystems in ihren gegenüberstellenden Unterschiedlichkeiten wird in dieser Arbeit mithilfe der Darstellung als Netzwerk vorgenommen, insbesondere auch um mögliche disruptive Momente in Folge eines Zusammenstoßens dieser beiden Netzwerke beschreiben zu können. Der Begriff disruptiv, welcher in der Einleitung noch definiert wird, wird hierbei in seiner ursprünglichen Bedeutung verwendet, um gegenüber existierenden Strukturen und Prozessen eines Marktes störende (oder gar verändernde) Elemente aufzuzeigen. Für Deutschland ist circa seit der Jahrtausendwende auf der Angebotsseite von internetbasierten Gesundheitsinformationen wie -plattformen eine Zunahme von Anbietern insgesamt sowie neuer Angebotsformen und inhalte zu beobachten. Ihre Auswirkungen auf das Patientenwissen aber auch auf deren Verhalten auf dem Gesundheitsmarkt und auf das Gesundheitssystem in Deutschland insgesamt sind bisher nahezu unerforscht. Dass die Auswirkungen des E-Patienten zu medizinischen Fragen und Inhalten innerhalb der Social Media von besonderem Interesse sind, wird bei einer Betrachtung der Eigenarten des Gesundheitsmarktes und seiner Strukturen, wie eingangs kurz dargestellt, ersichtlich. Dieses Buch hat somit das Ziel, das relativ neue Phänomen eines durch internetbasierte Medien und Plattformen informierten, vernetzten und agierenden Patienten in Relation zum deutschen Gesundheitssystem zu analysieren. Da hierbei sowohl wissenschaftlich wie auch empirisch ein noch relativ unerforschter Bereich betreten wird, fokussiert sich diese Arbeit auf erste beobachtende und bestandsaufnehmende Untersuchungen. 1.1 Die Strukturen des Gesundheitswesens in Deutschland Der für diese Arbeit und ihren Gegenstandsbereich relevante Hintergrund der Aus- und Wechselwirkungen der Social Media ist der sogenannte erste 14

14 1.1 Die Strukturen des Gesundheitswesens in Deutschland Gesundheitsmarkt. Dieser ist in erster Betrachtung mit dem in Deutschland existierenden Gesundheitssystem an sich gleichzusetzen und beinhaltet die Summe aller verordneten, getätigten und berechneten Leistungen und Lieferungen von beispielsweise Ärzten, Kliniken, Apotheken und weiteren Akteuren, deren Diagnosen und Behandlungen, Medikationen und deren sozialpolitisch regulierte Kostenübernahme durch Leistungsträger im Gesundheitssystem, sprich die Krankenkassen 7. Teilweise wird hierbei in identischer Bedeutung von dem traditionellen Gesundheitswesen gesprochen, wobei der Begriff der Gesundheitsversorgung wiederum eher die patientenseitigen konkreten Leistungen sowie den auch regional abdeckenden Zugang und die Bedarfsdeckung von nötigen Behandlungen, Medikationen und weiteren Leistungen zur Krankheitsvermeidung wie heilung definiert. Hierunter fallen somit auch Medikamentenhersteller, Hersteller von medizinischen Diagnostik- und Therapiegeräten und Anbieter von medizinischer Informationstechnologie. Werbetreibende und absatzfördernde Maßnahmen seitens der Anbieter von verschreibungspflichtigen Produkten und Dienstleistungen sind nur gegenüber Ärzten, Apothekern sowie weiteren geschützten Gesundheitsberufen zugelassen. Hingegen werden unter dem zweiten Gesundheitsmarkt, ähnlich einem klassischen Konsumgütermarkt, alle gesundheitsbezogenen Produkte und Dienstleistungen verstanden, welche man als Konsument ohne Verschreibung von einem Arzt frei erwerben und als Anbieter dafür werben kann. Hierunter zählen beispielsweise rezeptfreie Medikamente, auch genannt OTC-Produkte (engl.: over-the-counter) und somit freiverkäufliche Arzneimittel wie Nahrungsergänzungsmittel, welche zum Teil auch außerhalb Apotheken erhältlich sind bis hin zur Mitgliedschaft in einem Sportstudio. Wie schon angedeutet ist auf dem ersten Gesundheitsmarkt die Produktion, der Vertrieb sowie der verordnete Konsum von medizinischen und gesundheitsbezogenen Produkten und Dienstleistungen im Sinne einer Über- oder Unterversorgung weitgehend zulassungs und markteintrittsbedingt staatlich reguliert. Regulierung meint dabei die im Wesentlichen von den Krankenkassen und ihren durch den Gesetzgeber übergebenen selbstverwalteten Strukturen vorgeschriebenen Regelleistungen im Krankheitsfall für das Individuum. Vereinfacht dargestellt kann man von einem staatlich regulierten und zu Teilen selbstverwalteten, komplementären System zwischen Leistungserbringern und Leistungs- beziehungsweise Kostenträgern sprechen. Gerade deshalb existiert bis heute beim Ver- 7 Siehe hierzu exemplarisch darstellend Busse; Riesberg

15 1. Einleitung der vernetzte Patient braucher und Patienten aufgrund der restriktiv kanalisierten Kommunikation zwischen den medizinischen Fachkreisen sowie der Verschreibungsregulation, eine eingeschränkte Informations- und Preistransparenz und somit fehlende Nachfrage- und Preiselastizität. Um diese Strukturen hier ebenso in der veranschaulichenden Beschreibung des Bildes eines Netzwerkes darzustellen: basierend auf dem durch die Verfassung der Bundesrepublik gegebenen Solidaritäts- und Sozialversicherungsprinzip, ist das deutsche Gesundheitssystem ein reguliertes und eher geschlossenes Netzwerk, welches seine Akteure, Strukturen und Prozesse intern kontrolliert und es somit vor dem freien Markt schützt 8. Bezüglich des Informationsflusses zum Patienten ist das Netzwerk Gesundheitssystem ebenfalls eher geschlossen; es hat keine direkte, nachfrageseitige Qualitätskontrollinstanz 9. Patientenseitig gestaltet sich das Netzwerk erster Gesundheitsmarkt gegenüber dem entsprechend passiven und reaktiven Patienten somit in Form einer diagnose- und behandlungsgesteuerten Anordnung und Kontrolle durch definierte medizinische Experten und Behandler, welche als Intermediäre und Kontrolleure des Wissens von Krankheit und Gesundheit fungieren. Diese dem Verbraucher gegenüber gesonderte Eigenart der Informations- und Transparenzqualität hat jüngst Bernhard Heitzer, Präsident des Bundeskartellamts folgendermaßen beschrieben: In einer freien Marktwirtschaft entstehen Verbraucherinformationen ganz automatisch. Im Gesundheitswesen ist dagegen in 50 Jahren Planung kein signifikanter Beitrag geleistet worden, um die Informationsasymmetrie zu reduzieren. 10 Obwohl in der Fachliteratur sowie auch in beispielsweise gesundheitsmarktbezogenen Fachzeitschriften eine einige Teilbereiche betreffende Entwicklung von einem klassischen Gesundheitswesen hin zu einem tendenziell unregulierteren Gesundheitsmarkt zunehmend thematisiert wird, ist das Gesundheitssystem in Deutschland, wie eben stark vereinfacht dargestellt, mit einem freien Markt keineswegs vergleichbar und dies auch per Gesetz nicht vorgesehen. 8 Siehe exemplarisch Busse;Riesberg 2005, Goldschmidt;Hilbert 2009, Simon, Michael Ferguson, Tom 2007, Seite In der Berliner Zeitung, Nummer 147 vom 27./28. Juni 2009, Seite

16 1.2 Die Situation 1.2 Die Situation Die bisherige Erforschung des noch relativ neuen Phänomens E-Patient, kommt länderübergreifend zu dem Ergebnis, dass das Internet sich nicht nur gegenüber den bisher zu Gesundheitsthemen informierenden Medien wie Presse, Rundfunk oder gar dem Arzt oder Apotheker, als die zuerst verwendete Quelle für gesundheits- wie krankheitsbezogene Informationen jeglicher Art positioniert, sondern dass das im Internet gegenseitige Vernetzen, das Austauschen, aber auch Erstellen, Sammeln und Verbreiten von Wissen und Erfahrungen von Patienten mit der gleichen Erkrankung, den gleichen Fragestellungen und Problemen in vielen Aspekten der Krankheitsbewältigung als eine vertrauenswürdige und nutzbringende Quelle angesehen wird 11. Patienten unterstützen sich beispielsweise in internetbasierten Foren und Netzwerken gegenseitig bei indikationsabhängigen Fragen zur Diagnose, Medikation, Symptomen, Therapien; Chroniker beschreiben innerhalb digitaler, offener Patientennetzwerke und -plattformen ähnlich einem digitalen Patiententagebuch über Jahre hinweg ihre Behandlungen, Tagesformen, Krankheitszustände und weitere für ihre Erkrankung relevante klinische Werte. Über die Zeit und durch die neuen Möglichkeiten des Internets als Plattform aggregierbare Eingaben von hunderttausenden Verwendern beispielsweise eines bestimmten Medikamentes, entsteht ein gesundheitssystemunabhängiger Wissensbestand, welcher in der Lage ist, die Wertigkeit beispielsweise pharmakologischer Studien eines bestimmten Medikamentes an einer zwar klinisch überwachten aber meist weit geringeren Patientenzahl valide zu relativieren, weiterzuführen, neue Medikamentenwirkungen aufzuzeigen und somit auf dem Markt für frei zugängliche Gesundheitsinformationen und kommunikation eine völlig neue und disruptive Qualität darstellen könnte 12. Zusammenführend und bezogen auf den Bereich des Gesundheitssystems, stellt das neue Phänomen des E-Patienten sowie dessen Potentiale innerhalb der Social Media somit an denkbar verschiedenen Stellen und erst- 11 Siehe Fußnote 1 sowie exemplarisch zwei Positionierungen von kollaborativ arbeitenden Patientennetzwerken: MedHelp: finding cures together ( curetogether: crowdsouced healthcare ( 12 Siehe hierzu das zu diesem Thema in der US-amerikanischen wie europäischen Presse meistzitierte Patientennetzwerk sowie seine Kooperation mit dem belgischen Pharmaunternehmen UCB; für Deutschland beispielsweise 17

17 1. Einleitung der vernetzte Patient mals in jüngster Vergangenheit von Seiten der Verbraucher und Patienten einen theoretisch disruptiven Moment gegenüber dem Gesundheitssystem in Deutschland dar; disruptiv beispielsweise durch eine Disintermediation bisheriger Intermediäre im Gesundheitssystem am Beispiel des Arztes und seiner Wissens- wie Beratungsfunktion; disruptiv beispielsweise durch die vom E-Patient durch gesammelte Beiträge und Krankheitsdaten, nicht proprietär geschützten und für jedermann offen und gemeinsam erstellten, internetbasierten Wissensdatenbanken zu Krankheitsthemen gegenüber forschenden, beratenden und Dienstleistung anbietenden Akteuren auf dem ersten Gesundheitsmarkt. Wie eingangs unter dem Begriff der Social Media dargestellt, steht nunmehr ein neu aufkommendes Netzwerk, nämlich das für jeden offene, partizipative und Kollaboration ermöglichende, digitale Netzwerk von informierten sowie eigenständig medizinbezogene Inhalte erstellende Patienten, dem bisherigen bezüglich Medizinwissen sowie Verordnungsautoritäten definierenden, geschlossenen Netzwerk Gesundheitssystem gegenüber Die Zukunft eines partizipativen Gesundheitssystems Basierend der geschilderten Entwicklungen kann theoretisch vermutet werden, dass unter anderem durch das aufkommende Phänomen des E-Patienten innerhalb der Partizipation und Kollaboration ermöglichenden Social Media, das Gesundheitssystem indirekt durch den Markt der Gesundheitsinformation und kommunikation sowie der dadurch entstehenden produkt- und kommunikationsstrategischen Implikationen für seine Akteure zu einem zunehmend partizipativen und patientenzentrierten Gesundheitssystem werden kann. Dies bedeutet in seiner Konsequenz anbieterseitig umgekehrt, den Patienten ebenso verstärkt und neuartig als Quelle von Information und Innovation einzubinden, sprich ihn an seiner individuellen und gesamten Gesundheitsversorgung insgesamt aktiver als bisher teilhaben zu lassen. e-patients are driving a healthcare revolution of major proportions. The old Industrial Age paradigm, in which health professionals were viewed as the exclusive source of medical knowledge and wisdom, is gradually giving way to a new information age worldview in which patients, family caregivers and the systems and networks they create are increasingly seen as important healthcare 18

18 1.3. Die Zukunft eines partizipativen Gesundheitssystems resources. But the emerging world of the e-patient cannot be fully understood and appreciated in the context of pre-internet medical constructs. 13 Dabei stellen die im Internet schon seit vielen Jahren und üblicherweise von Medien- und Verlagshäusern angebotenen verbraucherseitigen Webseiten zum Thema Krankheit und Gesundheit, obwohl diese aktuell innerhalb der deutschen Medienberichterstattung am meisten Gehör finden, eine eher in relativ geringem Maße Disruption und Innovation fördernde neue Möglichkeit einer internetbasierten und partizipativen Vernetzung, Gruppenbildung und Zusammenarbeit in den Bereichen der Gesundheitsversorgung sowie Forschung und Entwicklung verschiedener Akteure im Gesundheitswesen untereinander dar, so das National Research Council der USA 14. Demnach ergeben sich internetbasierte Innovationsfelder innerhalb der Bereiche Akteur-Patient-Kommunikation, medizinische Prävention, Versorgung und Rehabilitation, Vernetzung der Akteure des Gesundheitswesens untereinander, Public Health, Aufklärung im Sinne von E-Learning, internetbasiertes und patientenzentriertes Krankheits-, Adhärenz- und Rehabilitation-Management, bis hin zur Unterstützung der pharmakologischen Forschung und Entwicklung durch die Einbindung aggregierter und anonymisierter gesammelter Patientendaten, um die relevantesten Felder zu nennen 15. Der hier häufig verwendete Begriff ehealth, welcher im Abschnitt noch genauer in Bezug zu dem Gegenstandsbereich dieser Arbeit verortet wird, umfasst dem Kontext seiner Verwendung nach, die rein IT-basierten Ausschnitte dieser Innovationen für unternehmensinterne, geschlossene Strukturen und Prozesse und steht somit nicht im Interessensfokus dieser Arbeit. Der Begriff Disruption ist hierbei an Clayton Christensen angelehnt: The term disruption is an innovation that makes things simpler and more affordable [ ]. The disruptive innovation theory explains the process by which complicated, expensive products and services are transformed into simple, affordable ones. It also shows why it is so difficult for the leading companies or institutions in an industry to succeed at disruption. Historically, it is almost always new companies or totally independent business units of existing firms that succeed in disrupting an industry. 16 Mit dem Zitat von Christensen wird die Vermutung deutlich, dass der Wandel und die Annahme dieser digitalen Gesundheitsinnovationen mit eher 13 Ferguson, Tom 2007, Seite IX. 14 National Research Council Ebd. 16 Christensen, Clayton M. 2009, Seite 3. 19

19 1. Einleitung der vernetzte Patient geringer Wahrscheinlichkeit aus dem Gesundheitssystem selbst kommen wird, sondern von gesundheitssystem- und gesundheitsmarktexternen Akteuren, wie beispielsweise Software-, IT- oder Medienhäusern ausgehen wird 17. Ähnlich einem übergeordneten Modell der Netzwerkgesellschaft nach Manuel Castells als einer zunehmend vorherrschenden Gesellschaftsform westlicher Länder, welche sich, so Castells, im Wesentlichen durch die Verbreitung digitaler Kommunikationsmedien zu dieser wandelte, könnte dieselbe Entwicklung theoretisch ebenso für das wenn auch relativ geschlossene, gesellschaftliche Teilnetzwerk Gesundheitssystem gelten 18. Vor dem Hintergrund dieser kurz dargestellten Entwicklung ist die Problemstellung sowie die Aktualität der forschungsleitenden Fragen dieser Arbeit umrissen. Weiterhin existieren für diesen Bereich noch keine paradigmatauglichen, wissenschaftlichen Theorien oder Theorieentstehungen. Die von den Erstautoren in diesem Forschungsfeld interdisziplinär verwendeten Theorieansätze stammen im Wesentlichen aus netzwerktheoretischen, sozio- wie institutionsökonomischen und medizin- wie mikrosoziologischen Forschungsrichtungen, wie der Forschungsstand in Kapitel 2 darlegen wird. 1.4 Fragestellung der Arbeit Aus der beschriebenen Entwicklung heraus, welche in den Kapiteln 2 und 3 noch im Detail analysiert wird, sollen leitende Fragestellungen entwickelt werden, aus denen sich in einem zweiten Schritt die Hypothesen dieser Arbeit ergeben. Grundsätzlich ist dieser Forschungsbereich insbesondere vor dem Hintergrund der neuen Qualitäten der Social Media in Deutschland noch relativ unerforscht. Neben den Markt-Media Studien und Verbraucheranalysen, welche auch die Nennung der Internetnutzung zu Gesundheitsfragen im Allgemeinen als Frage-Item haben, existieren derzeit wenige wissenschaftliche Arbeiten, welche hierzu in die Tiefe gehen 19. In einer dreijährigen Studie zwischen 2005 und 2007 analysierten Prokosch et al. die quantitative Verbreitung der Nutzung des Internets zu Gesundheitsthemen 17 Ebd. Seite xxviii. 18 Castells, Manuel Anbieter der genannten Dienste sind exemplarisch die VA (Verbraucher Analyse der Axel Springer AG), MA (Media-Analyse der Arbeitsgemeinschaft Media-Analyse e.v.), Typologie der Wünsche (Burda Verlag), Institut für Demoskopie Allensbach sowie auch Nielsen, Psychonomics AG oder TNS Infratest. 20

20 1.4 Fragestellung der Arbeit in Deutschland im europäischen Vergleich mit dem Ergebnis, dass die Internetnutzung in Gesundheitsfragen kontinuierlich zunimmt 20. Irene Neverla fand 2007 in 40 qualitativen Interviews mit an der relativ seltenen Indikation Akromegalie erkrankten Patienten heraus, dass das Internet im Gegensatz zu den konventionellen Massenmedien die wichtigste Quelle für Informationen über Akromegalie darstellt und von den meisten Patienten intensiv dafür verwendet wird 21. Weiterführende Studien, welche über die Analyse der rein quantitativen Nutzung des Internets zu Gesundheitsfragen hinausgehen, sind fast ausnahmslos im anglo-amerikanischen sowie teilweise im nicht-deutschsprachigen, europäischen Ausland zu finden. Eine Fragestellung, welche über das reine Vorhandensein und die Häufigkeit der Internetnutzung zu Gesundheitsfragen hinaus geht, müsste somit in einem grundlegenden ersten Schritt die Form einer Beobachtung des Status Quo, der beschreibbaren Merkmale und der Entwicklungstendenzen der Nachfrage- und Angebotssituation internetbasierter Gesundheitsinformationen im Fokus haben. Ein erster Ansatz würde demnach zwei komplementäre Fragen beinhalten: A1: Welche Formen und Inhalte internetbasierter Information, Kommunikation und Plattformen zum Thema Krankheit und Gesundheit existieren und in welche Richtung entwickeln sich diese? A2: Wer sind die anbieterseitigen Akteure und wie unterschiedlich stark werden ihre Angebote nutzerseitig nachgefragt? Erst vorliegende Ergebnisse und Antworten dieser Fragen erlauben es somit einen ersten Status Quo sowie seine Entwicklungstendenzen abzubilden und eine darauf aufbauende Frage schlüssiger beantworten zu können: B: Welche Auswirkungen ergeben sich aus einem zunehmend digital informierten, vernetzten und kollaborativ eigene Inhalte erstellenden Patienten für die anderen Akteure des Gesundheitssystems in Deutschland? Somit definieren sich als Fragestellung(Hypothese) die beiden Fragenbereiche A und B, welche zum einen in den Bereich der explorativen Bestandsaufnahme (A) und den Bereich der vermuteten Auswirkungen (B) zu 20 Prokosch;Lausen;Potapov 2008 sowie Prokosch;Kummervold;Chronaki;Lausen et al Neverla, Irene

21 1. Einleitung der vernetzte Patient gliedern sind. Die Hypothesen sowie das Forschungsdesign in dieser Arbeit werden als Schlussfolgerung der Darstellung des Forschungsstandes in Kapitel 2 und der Rahmenbedingungen der internetbasierten Gesundheitskommunikation in Deutschland in Kapitel 3 erfolgen. Daher sollen vorab für das Grundverständnis der weiteren Ausführungen, die sich aus der Fragestellung ergebenden Fragen hier kurz dargestellt werden. Die Hypothesenbeschreibung wird dann detailliert in Kapitel 5 ausgeführt. Aus den beiden Fragebereichen A und B werden jeweils zwei Unterfragen formuliert, welche die aufeinanderfolgende Entwicklung und deren Auswirkung verdeutlichen sollen: H1a: Die Nachfrage und das Angebot internetbasierter Gesundheitsinformation und kommunikation nehmen circa seit der Jahrtausendwende quantitativ zu. H1b: Die Verbreitung und Nutzung der neuen Basistechnologie Social Media führt zu neuen Funktionen digitaler Gesundheitsinformation und -kommunikation, insbesondere in Form des gegenseitigen Austausches und der Kollaboration auf Nutzerseite. Diese neuen Funktionen entstehen hauptsächlich auf Webseiten von Akteuren, welche gesundheitssystem-extern positioniert sind. H2a: Durch das durch H1a und H1b sich entwickelnde, relativ neue Phänomen des E-Patient innerhalb der Social Media entstehen gegenüber dem Gesundheitssystem disruptive Momente im Wesentlichen in Form der Disintermediation von Intermediären in den Bereichen der Informationsbereitstellung und filterung, der Evaluation und Meinungsbildung, der personalisierten Kommunikation und Beratung sowie der Erstellung und Verbreitung neuer Inhalte und Erkenntnisse. H2b: Die akteurseitige Einbindung des E-Patient sowie der Basistechnologie Social Media in das Gesundheitssystem ergeben potentiell neue Formen einer partizipativen Gesundheitsversorgung. 1.5 Zielsetzung der Arbeit Aufgrund des bisher insbesondere für Deutschland relativ unerforschten Gebietes der Entwicklung internetbasierter Gesundheitskommunikation, 22

22 1.5 Zielsetzung der Arbeit ihrer Nachfrage- und Angebotssituation und ihrer möglichen Auswirkungen, ergibt sich die wesentliche Zielsetzung dieser Arbeit aus einer explorativ angelegten Beobachtung des Phänomens E-Patient, seinem Status Quo sowie Entwicklungstendenzen in Abhängigkeit des Gesundheitssystems in Deutschland. In diesem Ziel inbegriffen ist somit der Versuch einer im Rahmen dieser Arbeit möglichen, in ersten Schritten empirischen Überprüfung der im vorangegangenen Abschnitt entwickelten Fragestellungen beziehungsweise der noch in Kapitel 5 ausführlich dargestellten, forschungsleitenden Hypothesen. Es soll somit beobachtet werden, wie sich in internetbasierten Medien in Deutschland die Nachfrage- und Angebotssituation auf dem Gesundheitsmarkt entwickeln. Dabei soll der Analyseblick ausschnitthaft im Sinne von übergeordneten Innovationstendenzen auf diesem Gebiet auch die Angebotsseite anderer, im Wesentlichen anglo-amerikanischer, skandinavischer und Benelux-Länder mit einschließen, da in diesen die Entwicklung von internetbasierten Gesundheitsanwendungen im Vergleich zu Deutschland weiter fortgeschritten ist. Es ist zu vermuten, dass die dort beobachtbare bisherige Entwicklung mittelfristig ebenso in Deutschland greifen kann, insbesondere auch, weil Anbieter von internetbasierten Netzwerken und Anwendungen im Gesundheitsbereich von privatwirtschaftlich agierenden Unternehmen und Start-Ups betrieben werden und zunehmend international ausgerichtet sind. Denn insbesondere diejenigen internetbasierten Angebote, welche für den E-Patient Plattformen und Netzwerke des Gruppenbildens, Austausches und des kollaborativen Erstellens von Inhalten erst ermöglichen, sind es, welche erste Formen und Strukturen eines partizipativen Gesundheitssystems und seiner Gesundheitsversorgung in ihrem Potential darstellen; es sind demnach Anbieter und Entwicklungen, welche außerhalb des Gesundheitssystems entstehen und dadurch theoretisch disruptive Elemente diesem gegenüber entstehen lassen. So hat beispielsweise die US-amerikanische Patienten-Community patientslikeme.com eine Partnerschaft mit dem belgischen Pharmaunternehmen UCB S.A. für an Epilepsie erkrankten Patienten bekanntgegeben, um auch die auf der Webseite von Patienten anonym gesammelten Daten zur effektiveren Medikamentenforschung zu nutzen Pressemitteilung von PatientsLikeMe Inc. vom , online: 23

23 1. Einleitung der vernetzte Patient 1.6 Rahmen der Arbeit Der Hauptfokus dieser Arbeit liegt auf dem Phänomen des E-Patienten, also des in internetbasierten Medien vernetzten und durch diese informierten Patienten als einem relativ neuen Phänomen auf dem Gesundheitsmarkt in Deutschland. Mit diesem Fokus verknüpft ist schlussfolgernd auch die Thematisierung möglicher Auswirkungen des E-Patienten auf den Gesundheitsmarkt und das Gesundheitssystem. Das Analyseumfeld umfasst somit auch die Strukturen und Prozesse zwischen Anbietern und Nachfragern internetbasierter Gesundheitsinformationen und kommunikation, beziehungsweise zwischen den Anbieterakteuren des Gesundheitssystems insgesamt und seinen Verbrauchern und Patienten, aber auch gesundheitssystemexterner Akteure, wie Medien- und Verlagshäusern, IT- und Software Unternehmen sowie Start-Ups, welche mit ihrer jeweiligen Branchenexpertise verstärkt beobachtbar auf den digitalen und patientenfokussierten Gesundheitsmarkt drängen. Reine informations- und softwaretechnologiebasierte Anwendungen, welche Prozesse zur Information, Kommunikation oder Transaktion zwischen Akteuren im Gesundheitssystem oder der Gesundheitswirtschaft ermöglichen sind nicht im Gegenstandsbereich dieser Arbeit inbegriffen. Dieser Bereich wird in den entsprechenden Branchen als ehealth beschrieben und umfasst die medizintechnologische Anwendung der Diagnose, Ferndiagnose, Therapie, bildgebender Verfahren sowie der Telemedizin, welche üblicherweise innerhalb geschlossener IT-Systeme organisiert ist 23. Ein aktuelles Beispiel hierfür ist die von der Bundesregierung schon in längerer Einführungs- und Pilotphase befindliche elektronische Gesundheitskarte, welche das vereinfachende Speichern, Abrufen und Austauschen von individuellen Krankheitsdaten zwischen Leistungserbringern und Leistungsträgern ermöglichen soll. Im Unterschied zum Beobachtungsgegenstand dieser Arbeit sind diese Technologien weder patientenseitig oder partizipativ zugänglich noch durchgängig offen oder internetbasiert und bilden deshalb nicht den Gegenstand dieser Untersuchung. 23 Wan;Mentzer;Nash

24 1.8 Methodik der Arbeit 1.7 Aufbau der Arbeit Kapitel 1 beinhaltet die Einleitung und Themenverortung, Kapitel 2 die Darstellung des derzeitigen globalen Forschungsstandes zum Phänomen E- Patient, sowie darauf aufbauend eine Verdichtung derjenigen schon beobachtbaren Marktinnovationen, welche sich aus dem Phänomen E-Patient und Health 2.0 für den Gesundheitsmarkt ergeben. Diese Kapitel haben zum Ziel, den empirischen und phänomenologischen Status Quo des Gegenstandsbereiches darzustellen und ihn als Ausgangsbasis für das Forschungsdesign zu verwenden. Kapitel 3 beinhaltet die Darstellung relevanter Rahmenbedingungen digitaler Gesundheitskommunikation im Kontext des E-Patienten. Diese sind für das bessere Verstehen sowie der Vermutungen der disruptiven Auswirkungen des E-Patienten auf den Gesundheitsmarkt in Deutschland relevant. Kapitel 4 verortet knapp die Arbeit innerhalb relevante wissenschaftlicher Theorien. Kapitel 5 beschreibt das Forschungsdesign sowie dessen Ergebnis; Kapitel 6 schließt die Arbeit ab. 1.8 Methodik der Arbeit Eine naheliegende Möglichkeit, sich analytisch neuen Phänomenen oder Veränderungen in einem Teilbereich einer Gesellschaft anzunähern, ergibt sich in Form einer explorativ angelegten und strukturierten Beobachtung und Beschreibung. Daher sind auch die in dieser Arbeit vorherrschenden Methoden nonreaktive und reaktive Methoden der quantitativen Beobachtung und Beschreibung. Die beiden wesentlichen empirischen Methoden des Forschungsdesign dieser Arbeit bestehen daher zum einen aus einer erkenntnisgeleiteten und strukturierten Erstbeschreibung und Bestandsaufname der Angebotsstruktur von Formen und Inhalten von Information und Kommunikation zum Thema Krankheit und Gesundheit im deutschen Internet. Dieser Teil des Forschungsdesigns entspricht somit einer explorativen Analyse der Angebotsseite des Gegenstandsbereiches. Die hier verwendete zweite Methode ist eine Online-Befragung von Besuchern reichweitenstarker Gesundheitsportale zu Quantität und Qualität der Nutzung sowie der Auswirkungen auf Wissen, Einstellung und Verhalten von internetbasierter Gesundheitsinformation und kommunikation. Dieser Teil des Forschungsdesigns entspricht somit einer reaktiven Analyse der Nachfrageseite des Gegenstandsbereiches. 25

25 1. Einleitung der vernetzte Patient 1.9 Definition und Kontext verwendeter Begriffe Im Folgenden werden diejenigen Begriffe definiert, welche für diese Arbeit relevant sind und eine gesonderte Ein- sowie Ausklammerung bestimmter Bereiche der jeweiligen Begriffsbedeutung erfordern. Besonders durch den neuen Forschungsbereich der Social Media sowie des E-Patienten entstehen Begriffe, welche die neuen Gesetzmäßigkeiten und Phänomene in diesem Bereich beschreiben und daher im Folgenden umrissen werden. Digitale, internetbasierte Medien: Die für diese Arbeit relevanten digitalen beziehungsweise internetbasierten Medien umfassen im Wesentlichen das stationäre Internet, üblicherweise durch einen Personalcomputer oder Laptop verwendeten sowie die mobile Internetnutzung, welche schwerpunktmäßig durch Mobiltelefone oder internetfähige Tablets ermöglicht wird. Teilweise werden diese Medien zusammenfassend auch als Neue Medien bezeichnet. Andere internetbasierte Endgeräte oder Technologien, wie beispielsweise internetfähige Spielekonsolen sollen nicht berücksichtigt werden. Somit wird begriffstechnisch in dieser Arbeit für diese Mediengattung übergeordnet auch die Kurzform digitale Medien verwendet. Dieser Begriff soll übergeordnet das Internet sowohl in seiner Bedeutung als Medium, aber auch als Plattform im Sinne der Social Media umfassen. Social Media: Social Media umfassen die Summe aller im Internet verwendeten partizipativen, offenen Plattformen und Netzwerke zum Kommunizieren, Austauschen, Erstellen, Publizieren, Verschlagworten von nutzergenerierten Inhalten und zur Bildung von Gruppen, sowie die dadurch ermöglichte Gruppenkoordination. Der Begriff wird in dieser Arbeit somit in Anlehnung an Zerfaß;Welker;Schmidt 2008 verwendet und wird als ein Begriffssynonym auch unter Web 2.0 umschrieben. Netzwerk: Ein Netzwerk ist die Verbindung mehrerer Elemente, welche die Form von Personen, Akteuren, Organisationen, Strukturen, Technologien aber auch Inhalten haben können, zu einer miteinander kommunizierenden, sowie für einen bestimmten Zweck funktionierenden Einheit. Netzwerke sind visuell beschreibbar als eine abgegrenzte Menge von Knoten oder Elementen, ein- 26

26 1.9 Definition und Kontext verwendeter Begriffe schließlich der Menge der zwischen ihnen verlaufenden Kanten und Verbindungen 24. Ein Netzwerk hat kein Zentrum, hat jedoch ähnlich einem System eine innen versus außen Grenze 25. Bei der hier verwendeten Netzwerkperspektive soll ein netzwerktheoretischer Ansatz ausgeklammert werden, da diese hier lediglich als beschreibende und differenzierende Beobachtungsmethode verwendet wird. Im Besonderen wird das deutsche Gesundheitssystem, hierbei als ein eigenes, tendenziell geschlossenes Netzwerk beschrieben. Die Akteure dieses Netzwerks sind in ihren Funktionen, Handlungszielen wie Ressourcen von der Architektur des Netzwerks, hier in Form staatlicher Regulierungen, bestimmt und von Akteuren außerhalb des Netzwerks ebenso abgegrenzt wie abhängig. Soziale Netzwerke: In erster Annäherung sollen hier soziale Netzwerke als ein Netzwerk aus Beziehungen und Interaktionsgeflechte zwischen Menschen unabhängig der verwendeten Kanäle beschrieben werden. Diese Strukturen sind für das Phänomen E-Patient relevant, da in ihnen sich die Patienten vernetzen und in ihnen neues Wissen entsteht und gesammelt wird. Mehr zur Begriffsgeschichte und der jüngeren Entwicklungsgeschichte sozialer Netzwerke in Kapitel 4. Digitale, internetbasierte soziale Netzwerke: Diese sind ebenso wie soziale Netzwerke zu sehen, jedoch existieren und funktionieren diese innerhalb digitaler Medien. Social Media geben den digitalen, sozialen Netzwerken neue Möglichkeiten und Qualitäten des Vernetzens, Agierens, Partizipierens und Kollaborierens innerhalb dieser. Partizipation: Dieser Begriff beschreibt eine wesentliche Charakteristik der Social Media und umschreibt die Möglichkeit und Qualität der Einbindung, Teilhabe oder auch Beteiligung an einer Struktur oder einem Prozess wie auch von Entscheidungen. Mehr hierzu in Kapitel Jansen, Dorothea 2006, Seite Castells, Manuel

27 1. Einleitung der vernetzte Patient Kollaboration: Auch dieser Begriff greift ebenso eine wesentliche Charakteristik der Social Media auf. Innerhalb der Social Media-Literatur wird er häufig in unscharfer Abtrennung gegenüber der Partizipation verwendet. Kollaboration umschreibt dabei die Qualität des gemeinsamen Arbeitens an sowie des Erschaffens einer Sache oder eines Produktes im Sinne einer Wertschöpfung. Partizipation ist hierbei die Voraussetzung, führt jedoch nicht automatisch zu einer Kollaboration. User Innovation: Im Unterschied zu einem rein produzentengesteuerten und geschlossenen Innovationsprozess beschreibt der User Innovation Ansatz die Einbeziehung von Endverbrauchern und eigentlichen Nutzern (zu englisch: lead user) in den Prozess der Produktinnovation. Gesundheitskommunikation: Gesundheitskommunikation in dieser Arbeit versteht sich als diejenige Kommunikation zwischen Anbietern und Nachfragern sowie diejenige unter Nachfragern beziehungsweise Patienten untereinander zum Thema Krankheit und Gesundheit im Allgemeinen. In erster Annäherung kann hierunter die Kommunikation in jeglichen Medien zum Thema Gesundheit und damit verbunden auch jegliche Aspekte von Krankheit verstanden werden. Sie kann somit die Form redaktioneller Inhalte, Werbung, Beratung sowie interpersonelle Kommunikation beinhalten. Beispiele hierfür sind sowohl ein Anruf eines Patienten bei seiner Krankenkasse, die Zeitschrift Apothekenumschau im Print- wie Online-Format, eine indikationsbezogene Webseite eines Medikamentenherstellers sowie eine Diskussion unter Patienten innerhalb eines Patientenforums im Internet. Mehr hierzu in Kapitel 3.2. Gesundheitssystem: Das Gesundheitssystem (Gesundheitswesen) eines Landes beschreibt alle Einrichtungen, Personen, Organisationen, Prozesse und Strukturen welche im Wesentlichen die Prävention, die Diagnose und Behandlung von Krankheiten zum Ziel haben. Das deutsche Gesundheitssystem basiert auf einem Sozialversicherungsmodell mit einem relativ hohen Maß an staatlicher Regulierung, welches gleichzeitig auch den Akteuren innerhalb ihrer Selbst- 28

28 1.9 Definition und Kontext verwendeter Begriffe verwaltungsstrukturen einen limitierten Gestaltungsfreiraum einräumt. Mehr hierzu in Kapitel 3. Partizipatives Gesundheitssystem: Die Thematisierung partizipativer Elemente eines Gesundheitssystems werden in der jüngsten Forschung im Bereich des E-Patienten und der digitalen Gesundheitskommunikation erwähnt und stellen neue und bisher in dieser Form zumindest in Deutschland nicht existierende Qualitäten eines Gesundheitssystems und seiner Beziehung mit dem Patienten dar. Im Kern handelt es sich um eine, insbesondere durch Social Media und digitale Endgeräte ermöglichte Einbeziehung des Patienten als Quelle medizinischer Innovation und neuen Wissens für Leistungserbringer wie Leistungsträger. Weiterhin thematisiert dieser Innovationsbereich neue Formen der personalisierten Aufklärung, Prävention aber auch Therapie beispielsweise durch E- Learning und Patientenmanagement innerhalb krankheits- und therapiebezogener digitaler, sozialer Netzwerke, welche von Leistungserbringern angeboten werden. Erste Ansätze hierzu finden sich verdichtet im Journal of Participatory Medicine der Society for Participatory Medicine, USA, unter Gesundheitsversorgung: Dieser Begriff fokussiert die auf die Bevölkerung und Patienten gerichtete Prävention, Behandlung und Rehabilitation von Krankheiten und insbesondere den Zugang und das Vorhandensein von Leistungserbringern. Healthcare: Dieser Begriff wird insbesondere im englischen Sprachraum für Gesundheitsversorgung im weitesten Sinne verwendet. Er umfasst aber auch alle nicht verordneten und frei verkäuflichen Produkte und Dienstleistungen auf dem zweiten beziehungsweise verschreibungsfreien Gesundheitsmarkt. Leistungserbringer: Dies umfasst diejenigen Personen und Organisationen, welche die Prävention, Diagnose, Behandlung und Rehabilitation von Krankheiten sowie die Herstellung von Medizinprodukten zum Ziel haben. Beispiele hierfür sind sowohl der Arzt als auch ein Arzneimittelhersteller. Mehr hierzu in Kapitel 3. 29