Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Maximilianstraße Bonn. Telefon Fax

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1 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Maximilianstraße Bonn Telefon Fax Spendenkonto Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Deutsche Apotheker- und Ärztebank Köln Konto-Nr BLZ

2 Aktualisierte Auflage 2009 Rheuma braucht eine starke stimme

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4 Vorwort 3 Rheumatische Erkrankungen sind die Hauptursache von chronischen Schmerzen, körperlichen Funktionseinschränkungen und Verlust an Lebensqualität. Bei schwereren Verlaufsformen kommt es auch zu einer Verringerung der Lebenserwartung. Die sozioökonomischen Folgen für den Einzelnen, das Gesundheitswesen und die Gesellschaft sind enorm. Rheuma kann jeden treffen: Kinder, Jugendliche, Menschen im Berufsleben oder ältere Bürger. Millionen leben in Deutschland mit einer schweren rheumatischen Erkrankung hat die Deutsche Rheuma-Liga daher erstmals den Aktionsplan Rheuma veröffentlicht und die Politiker sowie die Akteure im Gesundheitswesen aufgefordert, durch gezielte Veränderungen die Lage der Rheumakranken zu verbessern führte die Rheuma-Liga zusammen mit Experten einen Workshop durch, um zu prüfen, ob Verbesserungen erwirkt werden konnten. Das Ergebnis war ernüchternd: Die großen Fortschritte, die es seit dieser Zeit besonders bei der medikamentösen Behandlung der entzündlich-rheumatischen Erkrankungen gegeben hat, kommen bei vielen Betroffenen nicht an. Auch die allgemeine Lebenssituation rheumakranker Menschen hat sich nicht verbessert. Gravierende Versorgungsprobleme haben sich sogar seither verschärft. So führt die Neuregelung der Hilfsmittelversorgung zu Qualitätseinbußen und Kostensteigerungen bei den Betroffenen. Weitere Lehrstühle für Rheumatologie wurden an den Universitäten abgebaut, der Mangel an Rheumatologen wird somit zunehmen. Zusätzlich hat sich die soziale Situation der Rheumakranken weiter verschlechtert. Der jetzt überarbeitete Aktionsplan Rheuma beschreibt ausführlich die einzelnen Schritte, die erforderlich sind, um die Versorgung sowie die soziale Sicherung der Rheumatiker zu verbessern. Der Aktionsplan Rheuma benennt die Verantwortlichen in Politik und Gesundheitswesen für die notwendigen Veränderungen. Die Deutsche Rheuma-Liga will dabei aktiv mitarbeiten. Wir fordern die Bundesregierung auf, für die Volkskrankheit Rheuma eigene Aktivitäten zu beschließen und umzusetzen, damit die Fortschritte in der Forschung tatsächlich beim Betroffenen ankommen. Aktionsplan Rheuma Prof. Dr. med. Erika Gromnica-Ihle Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga

5 Dank Die Aktualisierung der Inhalte des Aktionsplans Rheuma erfolgte in einem Workshop im Oktober Im Anschluss an den Workshop wurden die Problembeschreibungen und Maßnahmen mit Unterstützung weiterer Experten formuliert und in den Verbandsgremien beraten. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern des Workshops, den Mitgliedern des Ausschusses für Gesundheits- und Sozialpolitik und allen weiteren Personen, die uns bei der Erstellung des Aktionsplans beraten und unterstützt haben, insbesondere: Elfriede Borchers, Rheuma-Liga Baden-Württemberg e. V. Dieter Borgmann, Rheuma-Liga Niedersachsen e. V. Dr. med. Frank Demtröder, Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e. V. Ulrike Eidmann, Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e. V. Gertie Endler-Swiderski, Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Hamburg e. V. Gudrun Franke, Rheuma-Liga Sachsen e. V. Franz Gadenz, Vorsitzender der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. Dr. med. Gerd Ganser, Vorsitzender der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie Claudia Grave, Bundeselternsprecherin, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Prof. Dr. Ekkehard Genth, Generalsekretär Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V. Helga Germakowski, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Prof. Dr. med. Erika Gromnica-Ihle, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Heinz Grosch, Rheuma-Liga Hessen e. V. Prof. Dr. med. Wilfried H. Jäckel, Universitätsklinikum Freiburg Helga Jäniche, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Ulf Jacob, Deutsche Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e. V. Prof. Dr. med. Gernot Keyßer, Martin-Luther-Universität, Halle-Wittenberg Edeltraud Kühn, Rheuma-Liga Baden-Württemberg e. V. Dr. med. Jochen Lautenschläger, Klinik an der Weißenburg, Thüringen Dr. Frieder Leistner, Rheuma-Liga Sachsen e. V. Heike Liedholz, Deutsche Rheuma-Liga Berlin e. V. Helga Maiwald, Deutsche Rheuma-Liga Berlin e. V. Prof. Dr. med. Wilfried Mau, Martin-Luther-Universität, Halle-Wittenberg Prof. Dr. med. Stefan Rehart, Frankfurter Diakonie Kliniken Marion Rink, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Meike Schoeler, Rechtsanwältin Rotraut Schmale-Grede, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Prof. Dr. Angela Zink, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum

6 Inhalt 5 RHEUMA: EINE ERKRANKUNG MIT VIELEN GESICHTERN Einleitung RHEUMA: HANDELN, BEVOR ES ZU SPÄT IST Prävention RHEUMA: DIE RICHTIGE HILFE ZUR RECHTEN ZEIT Medizinische Versorgung und Rehabilitation RHEUMA: HÜRDEN IM ALLTAG ABBAUEN Teilhabe und Absicherung RHEUMA: URSACHEN FINDEN, HEILUNG ERMÖGLICHEN Forschung Aktionsplan Rheuma

7 6 Rheuma braucht eine starke Stimme.

8 Rheuma: Eine Erkrankung mit vielen Gesichtern 7 Einleitung In Deutschland sind etwa neun Millionen Menschen von einer rheumatischen Erkrankung betroffen. Das Rheuma gibt es nicht, stattdessen viele verschiedene Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises, die in vier Hauptgruppen unterteilt werden: entzündlich-rheumatische Erkrankungen (zum Beispiel rheumatoide Arthritis, Morbus Bechterew, Kollagenosen, Vaskulitiden, juvenile idiopathische Arthritis) degenerative Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen (Arthrosen und Spondylosen) Weichteilrheumatismus (Fibromyalgiesyndrom) Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden (Osteoporose, Gicht) Insbesondere die entzündlich-rheumatischen Erkrankungen verlaufen in der Regel chronisch fortschreitend. Dabei ist nicht nur das Skelett betroffen es können auch innere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden. Die meisten dieser Erkrankungen sind äußerst schmerzhaft. Sie verlaufen schubweise, führen zu nicht-bakteriellen Entzündungen und schließlich zur fortschreitenden Zerstörung von Gelenken (rheumatoide Arthritis) oder zur Versteifung der Wirbelsäule (Morbus Bechterew). Bei den Kollagenosen und Vaskulitiden, wie dem systemischen Lupus erythematodes können die Organbeteiligungen lebensbedrohlich sein. In der Regel sind die entzündlich-rheumatischen Erkrankungen nicht heilbar. Etwa zwei Prozent der erwachsenen Bevölkerung leiden an chronischen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Allein an rheumatoider Arthritis sind in Deutschland etwa Menschen erkrankt Frauen sind dabei etwa dreimal häufiger betroffen als Männer. Die meisten anderen entzündlichen rheumatischen Erkrankungen sind selten: Sie betreffen weniger als Menschen in Deutschland. Degenerative Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen wie Arthrose sind weit verbreitet waren laut Gesundheitsbericht des Bundes allein in Deutschland rund fünf Millionen Menschen betroffen, bis 2010 sollen es 15 Prozent mehr sein. Die Schädigung des Gelenkknorpels wird meist ausgelöst durch Über- oder Fehlbelastung der Gelenke. Typisch sind starke Schmerzen und teilweise extreme Bewegungseinschränkungen. Das Fibromyalgiesyndrom ist eine häufig auftretende, chronisch verlaufende Schmerzerkrankung mit anhaltenden Schmerzen in mehreren Körperregionen, Steifheits- und Schwellungsgefühl der Hände, Füße oder des Gesichts sowie Müdigkeit und Schlafstörungen. Hinzu kommen funktionelle Störungen verschiedener Organe. Zwischen ein und zwei Prozent der Bevölkerung leiden an Fibromyalgie. Überwiegend sind es Frauen, aber auch Männer und Kinder können erkranken. Zu den Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden werden Osteoporose und Gicht gezählt. Bei der Osteoporose ist der Knochenstoffwechsel gestört: Die Knochen werden instabil und anfällig für Brüche. Osteoporose entsteht unter anderem als Folge von entzündlichem Rheuma. Ein Fünftel der Patienten mit rheumatoider Arthritis hat nach den Daten der Kerndokumentation der regionalen Rheumazentren eine Osteoporose. Auch junge Menschen erkranken Rheumatische Erkrankungen betreffen nicht nur ältere Menschen. Zwar steigt gerade bei den degenerativen Formen und der Osteoporose die Zahl der Betroffenen mit dem Lebensalter, doch entzündliches Rheuma und Fibromyalgie können jeden treffen. In Deutschland leiden schätzungsweise Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an einer chronischen entzündlich-rheumatischen Erkrankung! Einschränkungen gehören zum Alltag Die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung führt zu einschneidenden Veränderungen im Leben der Betroffenen. Meist gehören dauerhafte Schmerzen, Bewegungs- und Funktionseinschränkungen, Müdigkeit und eine ständige Medikation zum Alltag und das oft ein Leben lang. Viele Erkrankte müssen sich beruflich neu orientieren oder in Rente gehen. Hinzu kommt der Verlust an Lebensqualität und die erheblich eingeschränkte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Viele Rheumatiker haben außerdem mit dem Unverständnis ihrer Umwelt zu kämpfen insbesondere, wenn die Erkrankung nicht sichtbar ist. Veränderungen sind notwendig Rheumatische Erkrankungen sind schwer zu diagnostizieren und bedeuten für viele Betroffene eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Oft vergehen Jahre bis zur Diagnose. Die Versorgung rheumakranker Menschen ist zurzeit durch Unter- und Fehlversorgung gekennzeichnet, obwohl nachgewiesen ist, dass eine frühe, gute Versorgung die besten Chancen bietet, die Erkrankung zu bekämpfen und Behinderungen zu vermeiden. Rheuma belastet nicht nur den Einzelnen, sondern auch die Volkswirtschaft. Bereits heute verursachen muskuloskeletale Erkrankungen Behandlungskosten in Höhe von 26,6 Milliarden Euro. Und: Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes entfallen rund 15 Prozent aller verlorenen Erwerbsjahre in Deutschland auf Erkrankungen des Stütz- und Bewegungsapparates. Daher ist es dringend erforderlich, die medizinische Versorgung und Rehabilitation rheumakranker Menschen zu verbessern. Dazu gehört auch, die Erforschung der Erkrankungen und der Therapiemöglichkeiten weiter voranzubringen. Viele Schritte sind notwendig, um die Situation rheumakranker Menschen zu verbessern. Jede einzelne Maßnahme trägt zum Ergebnis bei. Rheuma braucht Veränderung dafür steht der Aktionsplan Rheuma. Aktionsplan Rheuma

9 Viele Behinderungen können durch rechtzeitige Therapie vermieden werden.

10 Rheuma: Handeln, bevor es zu spät ist 9 Prävention Die rheumatischen Erkrankungen stellen in ihrer Vielfalt und in ihren Krankheitsverläufen unterschiedliche Anforderungen an die gesundheitliche Prävention und Gesundheitsförderung. Das Hauptaugenmerk liegt darauf, Erkrankungen früh zu erkennen und Krankheitsfolgen (funktionelle und strukturelle Schäden, verminderte Teilhabe) sowie Folgekrankheiten zu verhindern oder zu mindern (sekundäre und tertiäre Prävention). Für einzelne rheumatische Erkrankungen sind inzwischen Risikofaktoren bekannt, sodass Beiträge zu einer Primärprävention geleistet werden können. Prävention trägt wesentlich dazu bei, Behandlungs- und Krankheitsfolgekosten zu reduzieren. Das ist umso wichtiger, als der Anteil älterer Menschen an der Gesamtbevölkerung und damit auch die Zahl chronisch kranker Menschen steigt und damit zu rechnen ist, dass vor allem Erkrankungen wie Arthrose und Osteoporose wesentlich zunehmen werden. Nur durch konsequente Prävention und Gesundheitsförderung lässt sich vermeiden, dass die Krankheitsfolgekosten wesentlich steigen. Bisher werden die Möglichkeiten der Prävention rheumatischer Erkrankungen jedoch weder bei der Primärprävention noch bei der Sekundär- und Tertiärprävention ausgeschöpft. Zudem beschränken sich derzeitige Diskussionen und gesundheitspolitische Maßnahmen fast ausschließlich auf die Primärprävention. Hier müssen dringend Schritte unternommen werden, damit auch bei beginnenden oder bereits bestehenden Erkrankungen einer Verschlechterung des Verlaufs vorgebeugt wird und Folgeerkrankungen verhindert werden. Bundesregierung und Krankenkassen müssen bei der Ausweitung von Präventionsmaßnahmen die Sekundärund Tertiärprävention gleichberechtigt neben der Primärprävention berücksichtigen. tis zu erkranken, und dass zudem der Verlauf schwerer ist. Nachgewiesen ist außerdem, dass Übergewicht und Fehlbelastungen das Risiko erhöhen, eine Arthrose zu entwickeln. Bei einer Adipositas ist außerdem der Verlauf einer rheumatoiden Arthritis ungünstiger. Doch es gibt auch umgekehrte Erkenntnisse: So können eine ausgewogene Ernährung und regelmäßige Bewegung ganz wesentlich zur Vermeidung von Osteoporose und degenerativen Gelenkund Wirbelsäulenerkrankungen beitragen. Auf diese Zusammenhänge wird zurzeit viel zu selten hingewiesen. Präventionskampagnen, die zur Vermeidung von Risikofaktoren aufrufen, thematisieren bisher nur Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes und übertragbare Krankheiten. Die Initiatoren von Präventionskampagnen müssen die rheumatischen Erkrankungen besser berücksichtigen. Behinderungen und Krankheitsfolgen vermeiden Ist die rheumatische Erkrankung bereits aufgetreten, muss sie durch Maßnahmen der Sekundär- und Tertiärprävention in ihrem Verlauf positiv beeinflusst werden. Eine solche Beeinflussung ist möglich: Folgekrankheiten der entzündlichen rheumatischen Erkrankungen, zum Beispiel Osteoporose und Arteriosklerose, können durch gezielte Therapien vermieden werden. Insbesondere bei den entzündlichen rheumatischen Erkrankungen sind Behinderungen mit den daraus resultierenden Folgen für die Erwerbsfähigkeit und die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft durch eine konsequente frühe Therapie oft vermeidbar. Daher müssen im Rahmen einer komplexen, alle Bereiche abdeckenden medizinischen und rehabilitativen Versorgung die erforderlichen Maßnahmen koordiniert erbracht werden. Was das im Einzelnen bedeutet, wird im nächsten Kapitel beschrieben. Aktionsplan Rheuma Rheumatische Erkrankungen verhindern Die Ursachen für viele rheumatische Erkrankungen sind noch nicht erforscht. Inzwischen gibt es jedoch zumindest bei einigen von ihnen Hinweise auf Risikofaktoren: Neuere Forschungsergebnisse zeigen zum Beispiel, dass Raucher bei entsprechender genetischer Veranlagung wesentlich gefährdeter sind, an rheumatoider Arthri- Krankenkassen und Leistungserbringer müssen Therapien, die geeignet sind, Behinderungen zu vermeiden und Krankheitsfolgen zu mindern, stärker einsetzen und fördern.

11 Mit den Schmerzen ist man meist allein.

12 Rheuma: Die richtige Hilfe zur rechten Zeit 11 Medizinische Versorgung und Rehabilitation Zur medizinischen Versorgung rheumakranker Menschen trägt eine Vielzahl von behandelnden Fachgruppen bei: Primärärzte (Allgemeinmediziner, Orthopäden, Internisten, Pädiater), Fachärzte für Innere Medizin und Rheumatologie, Fachärzte mit der Zusatzweiterbildung Orthopädische Rheumatologie oder Kinderund Jugendrheumatologie in vertragsärztlicher Tätigkeit oder in einer ermächtigten Ambulanz. Des weiteren Krankenhäuser (spezialisierte Klinik oder Abteilung), Rehabilitationseinrichtungen (stationär oder ambulant), Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Psychologen, Schmerztherapeuten, Sozialarbeiter, Orthopädietechniker, Orthopädieschuhmachermeister, Ökotrophologen und Selbsthilfeorganisationen. Sie alle müssen eng zusammenarbeiten, damit die Diagnose der Erkrankung, die medizinische Versorgung und die Rehabilitation rheumakranker Menschen gelingen. Viele rheumatische Erkrankungen sind schwer zu diagnostizieren und bedeuten für die Betroffenen eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Je nach Erkrankung können Jahre vergehen, bevor die Diagnose gestellt ist. Das ist umso dramatischer, als gerade für rheumatische Erkrankungen gilt: Je früher die Diagnosestellung erfolgt, desto schneller kann eine zielgerichtete Therapie vorgenommen und der Verlauf der Erkrankung positiv beeinflusst werden das heißt gemildert, verlangsamt oder im günstigsten Fall zum Stillstand gebracht. Verbesserte Zusammenarbeit nötig Im deutschen Sozialsystem gehen zahlreiche Defizite in der Versorgung auf die mangelnde Zusammenarbeit der Leistungserbringer und auf Schnittstellenprobleme zwischen den verschiedenen Sozialversicherungsbereichen zurück. Trotz aller Beteuerungen von Seiten der Politik und der Leistungsträger orientiert sich die Behandlung oft nicht an den Bedürfnissen und Erfordernissen der chronisch erkrankten Menschen. Stattdessen richtet sie sich nach den Bedingungen der einzelnen Versorgungssektoren (ambulant, stationär und Rehabilitation) und den dort vorhandenen Leistungsanreizen. Eine koordinierte Versorgung unter Berücksichtigung aller Sektoren findet nur in äußerst seltenen Ausnahmefällen statt. Auch Verträge zur integrierten Versorgung berücksichtigen die Erfordernisse sehr unterschiedlich. Zum Teil werden lediglich einige wenige Versorgungsmaßnahmen einbezogen, die Einspareffekte versprechen. Für die Betroffenen ist meist keine koordinierte Versorgung gewährleistet. Es besteht außerdem die Gefahr, dass neben den bereits vorhandenen sektoralen Barrieren je nach Region und Kassenzugehörigkeit zusätzliche Unterschiede in der Versorgung entstehen. Ziel muss sein, dass eine koordinierte Versorgung die Regel wird. Dazu muss die Zusammenarbeit der Leistungserbringer aller Bereiche wesentlich verbessert werden. Krankenkassen und Leistungserbringer müssen unter Beteiligung der Selbsthilfe eine komplexe Versorgung der Patienten gewährleisten. Dabei müssen alle Versorgungsbereiche (Haus- und Fachärzte, Krankenhäuser, Rehabilitationseinrichtungen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Selbsthilfe und andere mehr) einbezogen werden. Alle Krankenkassen müssen für ihre Mitglieder integrierte Versorgungsstrukturen aufbauen, bereits erfolgreiche Ansätze ausbauen und bundesweit anbieten. Patientenorganisationen müssen als gleichberechtigte Partner beteiligt werden. Schnellere Diagnosen erforderlich Rheumatische Erkrankungen äußern sich zunächst durch Schmerzen und Funktionseinschränkungen. Als Primärärzte werden vor allem Hausärzte, aber auch Fachärzte insbesondere Orthopäden aufgesucht. Der Zeitraum zwischen den ersten Symptomen und der konkreten Diagnose ist bei vielen rheumatischen Erkrankungen noch zu lang. Bei den entzündlichen Gelenkerkrankungen wird häufig keine differenzierte Diagnose gestellt den Betroffenen wird nur gesagt, dass sie Rheuma haben. Auch Patienten mit entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen wie Morbus Bechterew werden viel zu lange nicht korrekt diagnostiziert. Bei den entzündlichen Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen wird oft nicht rechtzeitig zum Rheumatologen überwiesen, sodass wertvolle Zeit vergeht, bis die richtige Therapie eingeleitet wird. Bei der rheumatoiden Arthritis dauert es nach den Daten der Kerndokumentation der regionalen Rheumazentren im Mittel 13 Monate bis zum Erstkontakt mit dem internistischen Rheumatologen, bei Morbus Bechterew sogar mehr als vier Jahre. Besondere Probleme bestehen bei den seltenen rheumatischen Erkrankungen, die viel zu oft nicht erkannt werden. Auch hier wird daher oftmals zu spät zum internistischen Rheumatologen überwiesen. Beim systemischen Lupus erythematodes findet der Erstkontakt mit dem internistischen Rheumatologen nach 1,6 Jahren, bei anderen Kollagenosen sogar erst nach 1,8 Jahren statt. Für Fibromyalgie-Betroffene besteht ein maßgebliches Problem darin, dass sie aufgrund der fehlenden Diagnosestellung häufig als Simulanten abgetan oder dass allein psychische Probleme als Gründe für die Schmerzen vermutet werden. Gründe für diese Defizite bei der Diagnosestellung sind vor allem die nicht ausreichende Aus-, Weiter- und Fortbildung der Primärärzte hinsichtlich der Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises sowie der Mangel an internistischen Rheumatologen. Aktionsplan Rheuma

13 12 Der derzeitige Stand der Ausbildung ist nicht nur nach der Erfahrung der Betroffenen unzureichend. Eine Befragung der Kommission für studentische Ausbildung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) hat bereits im Jahr 2003 gravierende Mängel in der studentischen Ausbildung aufgezeigt. Eine Wiederholung dieser Erhebung im Jahr 2007 zeigte, dass auch die neue Approbationsordnung aus dem Jahr 2002 bisher wenig an dieser Situation ändern konnte. Nach wie vor existiert eine Reihe medizinischer Fakultäten in Deutschland, an denen die Rheumatologie nicht oder nur durch Einzelpersonen in untergeordneter Funktion vertreten ist. Außerdem stagniert der Umfang der rheumatologischen Lehre seit dem Jahr Die praktische Ausbildung umfasst rund sechs Stunden, in denen im Median drei bis fünf Patienten von den Studenten untersucht werden das ist absolut unzureichend, um die Auszubildenden an das Fach Rheumatologie heranzuführen. Angesichts der hohen Betroffenenzahlen und der Relevanz des Themas für die ärztliche Praxis müsste wesentlich mehr Zeit für die Ausbildung der Studierenden in der Rheumatologie vorgesehen werden. Weitere Erhebungen der Kommission für studentische Ausbildung haben ebenfalls ergeben, dass sich Hausärzte im Fach Rheumatologie sowohl während ihres Studiums als auch in ihrer Weiterbildung deutlich schlechter ausgebildet fühlen als in den meisten anderen internistischen Fachgebieten. Dies führt zur Unsicherheit bei der Behandlung von Patienten mit entzündlichrheumatischen Krankheitsbildern. Da an zu wenigen medizinischen Fakultäten Rheumatologie gelehrt wird, entscheiden sich zu wenige Studierende für die spätere Weiterbildung in der Rheumatologie. Großkliniken haben häufig überhaupt keine Rheumatologische Abteilung, entsprechend spielt die Rheumatologie auch während der Weiterbildung der jungen Ärzte keine Rolle. In Kliniken der Maximalversorgung sollte die Rheumatologie daher immer vertreten sein entweder direkt oder in Kooperation mit rheumatologischen Akutkliniken. Ohne ein funktionierendes Weiterbildungssystem droht ein langsames Aussterben der internistischen Rheumatologen, was untragbare Folgen für die Versorgung hätte. Besonders problematisch ist die fehlende Berücksichtigung der Rheumatologie in der Aus- und Weiterbildung auch im Bereich der Pädiatrie. Die Kinderrheumatologie ist an Universitäten kaum vertreten. Auch bei der Weiterbildung bleibt sie in Deutschland hinter europäischen Standards zurück. Während in vielen Ländern Europas drei Jahre erforderlich sind, erfolgt die Zusatzweiterbildung zum Kinderrheumatologen in Deutschland in anderthalb Jahren. Die Landesregierungen und Universitäten müssen die Zahl der Lehrstühle für internistische Rheumatologie erhöhen. Kinderrheumatologie muss an Universitäten und Fachkliniken gelehrt werden. Die Landesregierungen und Universitäten müssen dafür sorgen, dass die Rheumatologie an allen medizinischen Fakultäten in obligatorischen Blockpraktika und Vorlesungen in angemessenem Umfang gelehrt wird. An jeder medizinischen Fakultät muss die Rheumatologie zusätzlich als Wahlfach angeboten werden. Dabei müssen alle Bereiche der Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises gelehrt werden. Die rheumatologische Ausbildung muss Rheumatologen obliegen. An den Rheumakliniken muss eine ausreichende Anzahl von Weiterbildungsstellen für die Rheumatologie zur Verfügung stehen. Die Bundesärztekammer soll eine Weiterbildung zum Kinderrheumatologen über drei Jahre als einen Schwerpunkt im Fachbereich Pädiatrie einrichten. Hausärzte, Orthopäden, Pädiater und andere Primärärzte sollen die Möglichkeit erhalten, regelmäßig an industrieunabhängigen Fortbildungen zu den Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises teilzunehmen. Ein weiteres Hindernis für die frühzeitige Diagnostik ist, dass die rheumatologischen Praxen zum Teil noch keine spezielle Frühsprechstunde realisiert haben. Dort können Betroffene mit Verdachtsdiagnosen schnell einen Termin zur Abklärung ihrer Diagnose erhalten. Frühsprechstunden sind inzwischen zwar verstärkt eingerichtet worden, sie sind aber längst noch nicht flächendeckend gaben nur 27 Prozent der rheumatologischen Praxen an, eine Frühsprechstunde eingerichtet zu haben. Betroffene müssen deshalb weiter häufig lange Wartezeiten in Kauf nehmen, bis sie einen Termin beim Rheumatologen erhalten. Die vorhandenen Frühsprechstunden sind oft noch mit dem Problem konfrontiert, dass nicht nur Früharthritiden, sondern auch andere Schmerzerkrankungen durch den Primärarzt überwiesen werden. Eine Weiterentwicklung der Frühsprechstunden ist daher dringend nötig. Bei der Osteoporose bestehen Defizite in der Diagnosestellung vor allem deshalb, weil auch für Risikogruppen die erforderliche Diagnostik nicht von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet wird. Die evidenzbasierten Leitlinien der wissenschaftlichen Gesellschaften für Osteologie beschreiben, dass die Knochendichtemessung für Risikogruppen notwendig ist. Trotzdem hat der Gemeinsame Bundesausschuss die Erstattung der Kosten in diesen Fällen bisher nicht als Kassenleistung genehmigt.

14 13 Alle rheumatologischen Schwerpunktpraxen und Ambulanzen müssen für Betroffene mit der Verdachtsdiagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung kurzfristig einen Termin zur Abklärung der Diagnose und gegebenenfalls Einleitung der Therapie anbieten. Der Gemeinsame Bundesausschuss muss notwendige technische Verfahren zur Diagnose, wie die Knochendichtemessung für Risikogruppen, entsprechend den wissenschaftlichen Leitlinien in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufnehmen. Therapie verbessern Die meisten rheumatischen Erkrankungen sind chronisch und verschlimmern sich im Verlauf. Unbehandelt führen sie zu erheblichen Schäden an den Gelenken oder den inneren Organen. In der Regel ist die Versorgung der Betroffenen durch ein multidisziplinäres Team erforderlich. Das ermöglicht eine angemessene Versorgung mit Medikamenten, Hilfs- und Heilmitteln, gegebenenfalls notwendigen Operationen sowie Maßnahmen zur Rehabilitation. Raschen Zugang zum Facharzt gewährleisten Ein wesentliches Problem bei der Therapie der entzündlichen rheumatischen Erkrankungen ist der lange Zeitraum der vergeht, bis die Betroffenen durch einen internistischen Rheumatologen mitbehandelt werden. Ursache für die fehlende Mitbetreuung durch internistische Rheumatologen ist nicht nur das Wissensdefizit bei den Primärärzten: Es gibt bundesweit einfach zu wenige internistische Rheumatologen. Nach der Gesundheitsberichterstattung des Bundes wurde die ambulante fachärztliche Versorgung nach Angaben der Kassenärztlichen Bundesvereinigung 2006 durch 429 niedergelassene Fachärzte für Innere Medizin mit Schwerpunkt Rheumatologie, 153 ermächtigte Krankenhausärzte dieses Schwerpunktes sowie 476 niedergelassene Fachärzte für Orthopädie mit Schwerpunkt/Zusatzbezeichnung Rheumatologie und 106 entsprechend qualifizierte ermächtigte Krankenhausärzte durchgeführt. In diese Zahlen gehen auch hausärztlich tätige internistische Rheumatologen ein. Das aktuelle Memorandum der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie geht davon aus, dass mit diesen Zahlen die tatsächlich zur Verfügung stehenden personellen Kapazitäten deutlich überschätzt werden. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie hält ein Verhältnis von mindestens einem internistischen Rheumatologen auf erwachsene Einwohner für notwendig das wird nicht einmal in Ballungsgebieten erreicht. Derzeit stehen je nach Bundesland zwischen 0,29 und 0,72 internistische Rheumatologen pro erwachsenen Einwohnern zur Verfügung. Insbesondere in den östlichen Bundesländern müssen unzumutbare Fahr- und Wartezeiten in Kauf genommen werden. Ermächtigungen von Klinikärzten und Sonderbedarfszulassungen werden viel zu selten von den Zulassungsausschüssen ausgesprochen. Die Ermächtigungen erfolgen zudem überwiegend mit einem Überweisungsvorbehalt von Fachärzten auch bei Folgevorstellungen. Diese Anforderung führt zu einem unnötigen bürokratischen Aufwand für die Betroffenen und zusätzlichen Kosten für die Versichertengemeinschaft. Bei den Beratungen über Sonderbedarf und Ermächtigungen in den Zulassungsausschüssen wird die tatsächliche Versorgungslage mit den realen Praxiskapazitäten kaum berücksichtigt. Nach 116b SGB V besteht die Möglichkeit, Spezialambulanzen für schwere Verlaufsformen rheumatischer Erkrankungen einzurichten. Der Gemeinsame Bundesausschuss hat Kriterien für die Anforderungen an die Spezialambulanzen definiert, die keine ausreichenden Qualitätskriterien beinhalten. Vor allem wurden keine Mindestmengen für die seltenen rheumatischen Erkrankungen definiert. In vielen Bundesländern sind noch keine Spezialambulanzen zugelassen worden. Um die rheumatologische Mitbetreuung bei den entzündlichen rheumatischen Erkrankungen zu realisieren, sind folgende Schritte notwendig: Der Gemeinsame Bundesausschuss muss für die Rheumatologen eigene, von der Inneren Medizin unabhängige Bedarfszahlen festlegen. Die Bedarfsplanungsrichtlinie ist entsprechend zu ändern. Krankenkassen und Kassenärztliche Vereinigungen müssen die Zahl der niedergelassenen internistischen Rheumatologen und Kinderrheumatologen wesentlich erhöhen. Ziel muss ein internistischer Rheumatologe pro erwachsenen Einwohnern sein. Krankenkassen und Kassenärztliche Vereinigungen müssen Ermächtigungen von Kliniken uneingeschränkt aufrechterhalten und bei Bedarf ausbauen, um die bestehende rheumatologische Versorgung zu sichern. Krankenkassen und Kassenärztliche Vereinigungen müssen die Restriktionen bei den Überweisungsanforderungen für die Krankenhausambulanzen abschaffen. Der Gemeinsame Bundesausschuss muss die Anforderungen für Spezialambulanzen so gestalten, dass sie eine interdisziplinäre qualitativ hochwertige Versorgung für Betroffene von seltenen rheumatischen Erkrankungen leisten können. Aktionsplan Rheuma

15 14 Im Bereich der konservativen Orthopädie wird sich die Versorgung zukünftig ebenfalls weiter verschlechtern. In Deutschland gibt es, anders als in den anderen europäischen Ländern üblich, keinen einheitlichen Facharzt für Rheumatologie, der alle Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises behandelt. Stattdessen sah die Weiterbildungsordnung bisher einen Internisten mit Schwerpunkt Rheumatologie und einen Orthopäden mit Schwerpunkt Rheumatologie vor. Mit der Reform der Weiterbildungsordnung ist der Schwerpunkt Rheumatologie innerhalb der orthopädischen Facharztrichtung in eine Zusatzbezeichnung umgewandelt worden. Außerdem wurde eine einheitliche Weiterbildung in den Fachbereichen Orthopädie und Unfallchirurgie eingeführt. Es ist zu befürchten, dass zukünftig weniger niedergelassene konservativ arbeitende Orthopäden für die Versorgung zur Verfügung stehen werden. Derzeit wird die Versorgung von Betroffenen mit degenerativen Gelenkerkrankungen vor allem von etwa niedergelassenen Fachärzten für Orthopädie und rund 300 niedergelassenen Fachärzten für Orthopädie mit Schwerpunkt Rheumatologie durchgeführt. Ein wesentliches Element der Versorgung ist die medikamentöse Therapie. Hier hat es im vergangenen Jahrzehnt erhebliche Fortschritte bei der Therapie der entzündlich-rheumatischen Erkrankungen gegeben. Werden die Basismedikamente, die heute zur Verfügung stehen, und die neuen sogenannten Biologika frühzeitig eingesetzt, können die Autoimmunerkrankungen bei einem Teil der Betroffenen zum Stillstand gebracht oder wesentlich verlangsamt werden. Funktionseinschränkungen und Behinderungen können so weitgehend vermieden werden. Bei vielen Betroffenen wird diese Möglichkeit jedoch nicht ausgeschöpft, weil die Therapie zu spät begonnen wird oder die eingesetzten Medikamente im individuellen Fall des Therapieversagens nicht rechtzeitig durch andere ersetzt werden. Vor allem bei einer Versorgung ohne kontinuierliche rheumatologische Mitbetreuung erhalten weniger als die Hälfte der Patienten eine Basistherapie. Die mangelhafte Versorgung führt nicht nur für die Betroffenen zu verhinderbaren Einschränkungen und Behinderungen: Volkswirtschaftlich betrachtet, ergeben sich enorme Folgekosten. So brauchen Patienten, die medikamentös unterversorgt sind, früher und häufiger Gelenkersatz, was für die Betroffenen eine hohe Belastung und für die Gesellschaft zusätzliche Kosten bedeutet. Vor allem die Kosten infolge von früher Erwerbsminderung und Pflegebedürftigkeit sind für die Sozialversicherungssysteme enorm hoch. Professor Wilfried Mau hat in seinem Gutachten Bereiche und Kosten der Fehl-, Unter- und Überversorgung von Patientinnen am Beispiel der rheumatoiden Arthritis die Kosten durch die Unterversorgung mit Basistherapeutika und die Kosten durch die Unterversorgung mit Patientenschulungen berechnet. Bei der Basistherapie werden die Kosten der Unterversorgung pro Jahr mit Euro pro Patientin für 20- bis 60-Jährige und mit 233 Euro für 15- bis 19-Jährige und über 60-Jährige berechnet. Allein für die Unterversorgung von Frauen mit rheumatoider Arthritis in Nordrhein-Westfalen ergeben sich daraus zusätzliche Kosten in Höhe von mehr als 34 Millionen Euro pro Jahr. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie hat eine Leitlinie zur Therapie der frühen rheumatoiden Arthritis erarbeitet, die unter anderem definiert, wann eine Überweisung an den Facharzt nötig ist und welche Standards für eine evidenzbasierte Arzneimitteltherapie gelten. Diese Leitlinie muss besser bekannt gemacht und angewendet werden. Auch im Bereich der nicht-medikamentösen Therapien zeigt die Kerndokumentation der regionalen Rheumazentren aus dem Jahr 2007 im ambulanten Bereich erhebliche Versorgungsdefizite. Danach haben im Jahr 2006 nur 21 Prozent der Betroffenen mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten ambulant eine Krankengymnastik erhalten, Ergotherapie wurde nur bei drei Prozent der Betroffenen verordnet. Unter den aktuellen Verordnungsbeschränkungen haben diese Behandlungen noch weiter abgenommen: Selbst bei den Patienten mit sehr ausgeprägten Einschränkungen der Alltagsaktivitäten durch eine rheumatoide Arthritis erhielten im Jahr 2006 nur 20 Prozent Einzelkrankengymnastik. Dabei gehört die Bewegungstherapie zu den elementaren Bausteinen der Behandlung. Sie dient dazu, Behinderungen und Funktionseinschränkungen aufgrund der Entzündungsprozesse in den Gelenken zu verhindern beziehungsweise zu mindern. Ergotherapie ist ebenfalls ein wesentlicher Bestandteil der Versorgung, da durch Schienenversorgung, Anleitung in der Nutzung von Hilfsmitteln und Hinweise zur gelenkschonenden Bewegung die Verschlimmerung von Funktionseinschränkungen verhindert werden kann. Die Verordnung in den Bereichen Arzneimittel und Heilmittel wird durch sogenannte Richtgrößen gesteuert, die zwischen Kassenärztlichen Vereinigungen und Krankenkassen verhandelt werden. Die Richtgrößen und die daraus resultierenden Prüfungs- und Regressmöglichkeiten führen zu einer Verunsicherung der Ärzte und zu einer verdeckten Rationierung. Im Heilmittelbereich sind die Richtgrößen für Rheumatologen nicht höher als für andere Internisten, obwohl die Krankengymnastik bei rheumatischen Erkrankungen zu den wesentlichen Therapieelementen gehört.

16 15 Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung und Krankenkassen wie auch die Politik müssen für den Bereich der konservativen Orthopädie die ärztliche Versorgung sichern. Die Therapieleitlinien zur Behandlung von Betroffenen, die neu an einer rheumatoiden Arthritis erkrankt sind, müssen besser bekannt gemacht und umgesetzt werden. Für weitere entzündliche rheumatische Erkrankungen müssen Therapieleitlinien erarbeitet werden. Der Zugang zu Krankengymnastik und Ergotherapie muss verbessert werden. Kassenärztliche Vereinigungen und Krankenkassen müssen realistische Richtgrößen für Rheumatologen definieren, die sowohl die Verordnung von innovativen Arzneimitteln als auch von Heilmitteln ermöglichen. Die Verrichtung alltäglicher Dinge ist für Rheumatiker keine Selbstverständlichkeit. Das Öffnen von Flaschen, das Zubinden der Schuhe, das Heben schwerer Gegenstände all das kann ohne Hilfe oft nicht bewältigt werden. Hilfsmittel des täglichen Bedarfs, wie spezielle Dosen- oder Flaschenöffner, Knöpfhilfen oder Strumpfanzieher schaffen hier Erleichterung. Dabei handelt es sich um speziell gefertigte Gebrauchsgegenstände, die in der Regel über den Sanitätshandel oder einen speziellen Hilfsmittelversand bestellt werden müssen. Hilfsmittel des alltäglichen Gebrauchs sind jedoch von der Erstattungspflicht der Krankenkassen ausgenommen. Die Kosten für die Beschaffung müssen von den Betroffenen selbst getragen werden und führen zu einer zusätzlichen finanziellen Belastung. Es liegen konkrete Daten vor, dass trotz bestehenden Bedarfs die Möglichkeiten, den Alltag durch die Nutzung von Hilfsmitteln besser zu bewältigen, bisher bei Weitem nicht ausgeschöpft werden. Das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz und die Neufassung der Hilfsmittelrichtlinie durch den Gemeinsamen Bundesausschuss schränken die individuelle Anpassung von Hilfsmitteln und die Wahlfreiheit der Versicherten stark ein. Der Einsatz von Fertigartikeln gemäß der aktuellen gesetzlichen Rahmenbedingungen ist für Rheumakranke in der Regel nicht zweckmäßig. Bisher werden Versicherte nur auf Nachfrage über die wesentlichen Inhalte der Verträge der Krankenkassen mit den Leistungserbringern informiert jedoch nicht als Regelfall. Erläuterungen zu den Leistungspflichten inklusive Schulung, Überprüfen der Passform, Reparaturen sowie Ersatzteilbeschaffung sind jedoch wichtige Informationen für Versicherte. Zudem werden die Leistungserbringer bisher in Hinblick auf die Qualität der Versorgung und die Betreuung der Versicherten nicht ausreichend durch die Krankenkassen kontrolliert. Eine gute Hilfsmittelversorgung setzt auch eine gemeinsame Entscheidung von Arzt und Betroffenem über die Notwendigkeit von Maßanfertigungen, beziehungsweise anderen Hilfsmitteln, als sie im Hilfsmittelkatalog vorgesehen sind, voraus. Dabei müssen sich Ärzte im Sinne ihrer Patienten dafür einsetzen, dass eine entsprechende Hilfsmittelversorgung gewährleistet wird. Eine enge Zusammenarbeit zwischen Arzt, Leistungserbringer und Betroffenem ist hierbei unerlässlich. Der durch die Behinderung notwendige Mehrbedarf bei der Anschaffung von Hilfsmitteln für den Alltag muss von den Krankenkassen erstattet werden. Die Krankenkassen müssen von sich aus über die wesentlichen Inhalte der Verträge mit den Leistungserbringern informieren. Individuell angepasste Hilfsmittel sind durch die Krankenkassen bedarfsgerecht zu bewilligen. Dabei sind die Gebrauchsschulung und die Überprüfung der Passform durch die Leistungserbringer sicherzustellen. Therapie beim Kinderrheumatologen sichern Die Versorgung von rheumakranken Kindern und Jugendlichen übernehmen Pädiater mit Zusatzweiterbildung Kinderrheumatologie. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie schätzt jedoch ein, dass bisher nur jedes dritte Kind mit Gelenkrheuma von einem Kinder- und Jugendrheumatologen behandelt wird. Die Kinder, die überhaupt vom Kinderrheumatologen gesehen werden, kommen nach den Daten der Kinderkerndokumentation erst acht Monate nach dem ersten Auftreten der Symptome zum Facharzt. Eine frühe Diagnostik und Therapie durch den Facharzt ist aber elementar, um Behinderungen und Funktionseinschränkungen durch die rheumatischen Erkrankungen zu vermeiden. Die Kerndokumentation zeigt, dass die fachkompetente Versorgung die beste Gewähr bietet, die Krankheitslast so gering wie möglich zu halten also Folgeschäden zu vermeiden und dem Kind ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. Problematisch bei der Therapie junger Betroffener ist außerdem, dass spätestens mit dem 18. Lebensjahr die ambulante Versorgung durch den Kinderrheumatologen und in den kinderrheumatologischen Zentren erschwert ist. Andersartige Therapiekonzepte in der internistischen Rheumatologie, der Arztwechsel und damit Wechsel der medizinischen Bezugsperson und die zeitlich knappere Betreuung führen oft zu Therapieabbrüchen durch fehlende Compliance, erheblichen Problemen in der Therapie und fehlendem Verständnis der Betroffenen für die Änderungen. Eine Aktionsplan Rheuma

17 16 17-Jahres-Follow-up-Untersuchung zeigte, dass die anschließend nicht spezialisiert weiterbetreuten Betroffenen deutliche Defizite vor allem in der medikamentösen Versorgung aufwiesen. Der Verlauf der rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter hängt entscheidend von der Mitarbeit der Patienten beziehungsweise ihrer Eltern ab. Eine spezielle Schulung für rheumakranke Kinder und ihre Eltern wurde daher erarbeitet. Sie wird jedoch bisher nur selten von den Krankenkassen bezahlt. Diagnostik und Therapie beim Fibromyalgiesyndrom verbessern Die Fibromyalgie ist erst seit 1990 als Erkrankung durch das American College of Rheumatology anerkannt. Ein häufiges Problem Fibromyalgiebetroffener ist die fehlende Akzeptanz ihrer Erkrankung und fehlendes Fachwissen bei Ärzten und Sozialversicherungsträgern. Die Therapiekonzepte sind zu wenig evaluiert. Es ist dringend erforderlich, durch weitere Studien Therapiemöglichkeiten zu erforschen wurde eine Leitlinie zum Fibromyalgiesyndrom erarbeitet, die jetzt in der Versorgungsrealität umgesetzt werden muss. Bisher werden in der Therapie zum Teil unsinnige medikamentöse Therapien (wie Kortisongaben) oder gar invasive Verfahren (Operationen) angewendet, die keinen Therapieerfolg bringen, aber hohe Kosten verursachen. Viele Betroffene haben eine jahrelange Odyssee hinter sich, bevor sie eine klare Diagnose erhalten und ein Arzt wirksame Therapiemaßnahmen einleitet. Fast die gesamte medikamentöse Therapie erfolgt derzeit außerhalb der Zulassung. Kinder- und Jugendliche mit Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung müssen zur Diagnostik und Therapieeinleitung so schnell wie möglich einer kinderrheumatologisch spezialisierten Behandlung zugeführt werden (ein Kinderrheumatologe auf ambulant zu betreuende Kinder und Jugendliche). Für über 18-jährige Patienten sind beim Übergang in die Regelversorgung für Erwachsene (Transition) flexiblere Lösungen zu ermöglichen, um eine kontinuierliche Weiterversorgung und -betreuung zu gewährleisten. Kinderrheumatologen und Rheumatologen müssen beim Übertritt der jugendlichen Rheumatiker in das Erwachsenenalter enger zusammenarbeiten. Geeignete Transitionsstrategien über einen längeren Zeitraum mit Kooperation der Behandler sind erforderlich. Patientenschulungen für Kinder/Jugendliche und ihre Familien müssen von den Krankenkassen bezahlt werden. Von den Krankenkassen muss eine physiotherapeutische Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher über den Umfang des Regelfalls hinaus übernommen werden. Die Fachgesellschaften müssen die Leitlinie zum Fibromyalgiesyndrom bekannt machen. Haus- und Fachärzte müssen die Leitlinie anwenden. Die Fachgesellschaften und Ärztekammern müssen für eine bessere Fortbildung der Ärzte zum Fibromyalgiesyndrom sorgen. Osteoporose und Arthrose: Leitliniengerechte Therapie nötig Von degenerativen Erkrankungen und Osteoporose Betroffene stellen immer wieder fest, dass ihre Therapie nicht entsprechend den vorhandenen europäischen und deutschen Leitlinien erfolgt. Arthrosepatienten wird erklärt, dass es sich um Alterserscheinungen handelt, an denen nichts zu ändern ist. Das führt dazu, dass keine angemessene konservative Therapie der Erkrankung erfolgt. Insbesondere bestehen Defizite bei der Schmerztherapie, auch Maßnahmen der Sekundärprävention werden nicht durchgeführt. Stattdessen werden häufig sogenannte Individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL) angeboten. Vorhandene Präventionsmöglichkeiten zur Vermeidung der Osteoporose werden nicht genutzt und die Leitlinien zur Therapie nicht umgesetzt. Nur etwa zehn Prozent der Osteoporosebetroffenen werden überhaupt behandelt. Dadurch kommt es zu Knochenbrüchen, die bei angemessener Therapie hätten verhindert werden können. Die Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie soll deutsche S-3-Leitlinien zur Behandlung von Arthrosen der großen Gelenke erarbeiten und implementieren. Haus- und Fachärzte sollen die nationalen Leitlinien für Osteoporose konsequent anwenden.

18 17 Seltene Erkrankungen: Off-label-Therapie sichern Ein weiteres Problem in der Versorgung rheumakranker Menschen mit notwendigen Arzneimitteln wird dadurch verursacht, dass bei rheumatischen Erkrankungen viele Medikamente außerhalb der Zulassung (Off-label-use) eingesetzt werden müssen. Besonders bei der Therapie rheumakranker Kinder, seltener rheumatischer Erkrankungen und Fibromyalgie, aber auch bei der Osteoporosetherapie von Männern werden Medikamente genutzt, die für diese Anwendungsgebiete nicht zugelassen sind. Der Einsatz von Medikamenten außerhalb der Zulassung muss überprüft werden. Er muss bei den rheumatischen Erkrankungen machbar sein, wenn keine andere Behandlungsmöglichkeit besteht und vorliegende Studien Hinweise auf einen positiven Behandlungserfolg geben. Zusätzliche Belastungen bei Lichtempfindlichkeit vermeiden Sogenannte Kompaktleuchtstofflampen ( Energiesparlampen ) sollen bis zum Jahr 2012 die herkömmliche Glühlampe ablösen, um so den Stromverbrauch in der Europäischen Union für Beleuchtung drastisch senken zu können. Einigen Studien zufolge tritt bei Energiesparlampen vermehrt UV-B- und UV-C-Strahlung aus, die ihres Zeichens auslösende Faktoren für Hautkrebs und Augenerkrankungen darstellen. Gerade lichtempfindliche Menschen, zum Beispiel Patienten, die an Krankheiten wie Psoriasis oder Lupus erythematodes leiden, sind den gesundheitlichen Auswirkungen von Energiesparlampen verstärkt ausgesetzt, die schwere Schübe bei den Betroffenen hervorrufen können. Das endgültige Verbot herkömmlicher Glühlampen darf erst umgesetzt werden, wenn gesundheitsunschädliche Energiesparlampen verfügbar sind. Versorgung in spezialisierten Kliniken sicherstellen Die stationäre Versorgung von Rheumapatienten sollte in rheumatologischen Akutkliniken erfolgen, die die Möglichkeiten der Versorgung durch ein multidisziplinäres Team gewährleisten. Der Verband rheumatologischer Akutkliniken hat spezielle Anforderungen an die Qualität der Rheumakliniken definiert. Allzu häufig erfolgt die Versorgung jedoch in Kliniken, die nicht auf die Versorgung rheumakranker Menschen spezialisiert sind. Nach Daten der Berliner Krankenhausstatistik werden rund 50 Prozent der Patienten mit rheumatoider Arthritis, die wegen dieser Erkrankung stationär behandelt wurden, nicht in speziellen rheumatologischen Fachkliniken behandelt. Ebenso problematisch ist die Versorgung rheumakranker Kinder. Oft erfolgt eine Behandlung in Krankenhäusern, die nicht auf ihre speziellen Erfordernisse spezialisiert sind. Um die Qualität der Versorgung zu sichern, müssen die Betroffenen in den kinderrheumatologischen Fachkliniken/Fachabteilungen, Kinderrheumazentren durch Kinderrheumatologen behandelt werden. Eine Qualitätssicherung wie die Kerndokumentation ist in den Behandlungszentren erforderlich. Rheumakranke Menschen müssen in rheumatologischen Fachkliniken und -abteilungen behandelt werden. Arbeits- und Erwerbsfähigkeit erhalten Für chronisch Rheumakranke gehören Maßnahmen der stationären und ambulanten Rehabilitation zu den wichtigen Bausteinen der Versorgung. Rehabilitationsmaßnahmen führen zur Linderung von Schmerzen, zur Besserung der Beweglichkeit und zur Verminderung psychosozialer Belastungen. Sie tragen wesentlich dazu bei, Arbeits- und Erwerbsfähigkeit sowie Selbstständigkeit zu erhalten und helfen dadurch, langfristig Kosten in den Bereichen Pflege und Rente einzusparen. Die Zahl der Rehabilitationsmaßnahmen ist jedoch in den letzten Jahren drastisch zurückgegangen. Ursachen hierfür sind die Auswirkungen des Wachstums- und Beschäftigungsförderungsgesetzes, neue gesetzliche Grundlagen und Richtlinien, eine erhöhte Ablehnungsquote bei Anträgen auf Rehabilitation durch die Krankenkassen. Aber auch mangelnde Kenntnisse vieler Patienten und Ärzte über Angebot und Wirksamkeit der Rehabilitation sowie die Sorge vieler Rheumakranker, durch eine solche Maßnahme ihren Arbeitsplatz zu verlieren, sind häufige Gründe. Mindestens ein Drittel der von einer rheumatoiden Arthritis schwer Betroffenen erhalten während der gesamten Krankheitsdauer keine Leistungen zur Rehabilitation. Nach den Daten der Deutschen Rentenversicherung Bund haben von den im Jahr 2007 wegen entzündlicher Polyarthropatien frühberenteten Frauen 46 Prozent und von den Männern 45 Prozent in den letzten fünf Jahren nicht an Leistungen zur medizinischen Rehabilitation teilgenommen. 98 beziehungsweise 96 Prozent von ihnen erhielten keine Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (früher: berufsfördernde Maßnahmen). Hier wird der Grundsatz Rehabilitation vor Rente nicht umgesetzt. Hinzu kommt: Die Rehabilitationsmaßnahmen werden häufig erst viel zu spät eingeleitet. Aktionsplan Rheuma

19 18 Neuregelungen in den Rehabilitationsrichtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses haben dazu geführt, dass der Zugang zur Rehabilitation weiter erschwert worden ist. Stattdessen müssen Maßnahmen ergriffen werden, um die ambulante und stationäre Rehabilitation bedarfsgerecht zugänglich zu machen. Dazu müssen die Rehabilitationsmaßnahmen besser an die jeweiligen Bedürfnisse der Betroffenen angepasst und das im SGB IX vorgesehene Wunsch- und Wahlrecht konsequenter angewendet werden. Der Gemeinsame Bundesausschuss und die Träger der Rehabilitation müssen die Zugangswege zur Rehabilitation erleichtern. Insbesondere muss die Qualität der Begutachtung durch die Entwicklung von transparenten, objektiven Kriterien zur Begutachtung verbessert werden. Die Fachgesellschaften und die Deutsche Rheuma-Liga müssen dafür sorgen, dass Gutachter und Träger besser über rheumatische Erkrankungen informiert sind. Die Rehabilitationsträger müssen das Wunsch- und Wahlrecht der Patienten in Hinblick auf Rehabilitationsmaßnahmen verbindlich berücksichtigen und konsequenter umsetzen. Ärzte und Rehabilitationsträger müssen die Anschlussrehabilitation mit spezifischen Leistungen in qualifizierten Einrichtungen nach stationärer Akutbehandlung bedarfsgerecht realisieren. Krankenkassen, Rentenversicherungsträger, Leistungserbringer und die Deutsche Rheuma-Liga müssen Betroffene und Ärzte besser über die Wirksamkeit von Rehabilitationsmaßnahmen informieren. Hilfe bei der Alltagsbewältigung bieten Ein wesentlicher Baustein der Rehabilitation ist die Durchführung von Patientenschulungsmaßnahmen für chronisch kranke Menschen. In der Rheumatologie existiert eine evaluierte standardisierte Patientenschulung. Die Schulung vermittelt Informationen zu Diagnose und Therapie und bietet Hilfe bei der Bewältigung des Lebens mit der Erkrankung. Bisher werden Patientenschulungen in der Rheumatologie überwiegend im Rahmen stationärer Rehabilitationsmaßnahmen angeboten. Im ambulanten Bereich werden die Kosten für Schulungen nur in wenigen Regionen von einzelnen Krankenkassen getragen. Der Erfolg der Patientenschulungen ist durch konkrete Berechnungen zu den volkswirtschaftlichen Kosten belegt: In einer Langzeitstudie wurde nachgewiesen, dass Frauen, die im Rahmen einer Rehabilitationsmaßnahme an einer Patientenschulung teilgenommen haben, länger erwerbstätig sind als Frauen, die diese Möglichkeit nicht hatten. Nicht durchgeführte Patientenschulungsmaßnahmen ziehen danach zusätzliche Kosten von Euro pro Jahr und Patientin nach sich. Die Kerndokumentation der regionalen Rheumazentren von 2007 zeigt, dass nur drei Prozent der Betroffenen im Vorjahr eine ambulante Patientenschulung erhalten hatten. Selbst von den Patienten mit sehr ausgeprägten Einschränkungen der Alltagsaktivitäten durch eine rheumatoide Arthritis haben im Jahr 2006 nur vier Prozent an einer ambulanten Patientenschulung teilgenommen. Allein für Nordrhein-Westfalen führt dies nach einem Gutachten von Professor Wilfried Mau (erstellt im Rahmen der Enquete-Kommission zur Zukunft einer frauengerechten Gesundheitsversorgung in Nordrhein-Westfalen) durch verhinderbares früheres Eintreten der Erwerbsunfähigkeit zu Kosten von über 70 Millionen Euro pro Jahr. Rehabilitationsträger und -kliniken müssen dafür sorgen, dass Patientenschulung ein obligatorischer Bestandteil stationärer und ambulanter Rehabilitationsmaßnahmen wird. Die Fachgesellschaften müssen eine Evaluation der Patientenschulung im ambulanten Bereich gemeinsam mit der Deutschen Rheuma-Liga vorbereiten und die Krankenkassen die Schulungskurse im Rahmen der Evaluation finanzieren. Ziel ist, dass die Krankenkassen Patientenschulungen als ergänzende Leistung zur Rehabilitation für den ambulanten Bereich erstatten. Der Gesetzgeber soll Patientenschulungen als verpflichtende Leistung im SGB V vorsehen. Funktionstraining langfristig ermöglichen Gezielte Bewegungstherapie ist bei den meisten rheumatischen Erkrankungen unverzichtbar mangelnde Bewegung kann die Gelenke irreparabel schädigen. Das Funktionstraining wird häufig nur zeitlich befristet bewilligt und Ausnahmeregelungen werden restriktiv gehandhabt, unabhängig von der Schwere der Erkrankung. Für die Betroffenen bedeutet das Funktionstraining nicht nur den Erhalt ihrer Beweglichkeit. Es stellt auch eine wirksame Hilfe zur Selbsthilfe insbesondere zur Stärkung der Eigenverantwortung für die Gesundheit dar. Studien haben gezeigt, dass sich durch die Teilnahme am Funktionstraining Kosten in anderen Bereichen (Heilmittel, Arzneimittel) senken

20 19 lassen. Die Verbände der Deutschen Rheuma-Liga bieten kostengünstig für die gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherungen ein spezielles Funktionstraining für Rheumakranke an. Ein Urteil des Bundessozialgerichts erklärte die in der Rahmenvereinbarung zu Rehabilitationssport und Funktionstraining vorgenommene Befristung für nichtig, sodass Ärzte und Krankenkassen jetzt wieder im Einzelfall über die Verordnung und Bewilligung des Funktionstrainings entscheiden können. Das Angebot von Funktionstraining und Bewegungstherapie wird durch die zunehmenden Schließungen von Bädern und anderen Therapiestätten durch kommunale und private Träger bedroht. Durch Energiesparmaßnahmen wird zudem die für Rheumakranke erforderliche Wassertemperatur oft unterschritten. Insbesondere in infrastrukturarmen Gebieten führt dies dazu, dass Therapiemöglichkeiten nicht mehr vorgehalten werden können und die Versorgung gefährdet ist. Die Rehabilitationsträger müssen Funktionstraining bei den schweren rheumatischen Erkrankungen und bei sich veränderndem Krankheitsverlauf als ergänzende Leistung der Rehabilitation langfristig erbringen. Die Kommunen müssen in öffentlichen Einrichtungen eine ausreichende Zahl geeigneter Therapiebecken für Warmwassertherapie und Therapieräume für Trockengymnastik vorhalten. Die Instandhaltung vorhandener Einrichtungen muss gewährleistet werden. Rehabilitation für Kinder und Jugendliche: Qualität sichern Rehabilitation für rheumakranke Kinder und Jugendliche ist ein notwendiger Bestandteil der Vorsorge. Rehabilitationsmaßnahmen verbessern die Lebenssituation rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Und Behinderungen, zum Beispiel in Form von Fehlstellungen, können vermieden werden. Rheumakranke Kinder und Jugendliche werden von den Rehabilitationsträgern häufig in nicht spezialisierte Einrichtungen überwiesen. Dort weisen die Maßnahmen oft erhebliche Qualitätsdefizite auf. Denn auch wenn Reha-Kliniken auf Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises spezialisiert sind, sind sie noch nicht automatisch auf die besonderen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen ausgerichtet. Es fehlen dann zum Beispiel altersgerechte Angebote in den Bereichen Krankengymnastik, Ergotherapie oder Patientenschulung. Darüber hinaus sind Fälle bekannt, in denen rheumakranke Jugendliche in Rehabilitationskliniken überwiesen wurden, die zwar auf Kinder und Jugendliche, nicht aber auf Rheumatologie spezialisiert sind. Der Nutzen für die Betroffenen ist fraglich, da keine spezialisierten Fachärzte und Therapeuten zur Verfügung stehen. Die kinderrheumatologischen Zentren bieten im Rahmen der stationären Akutversorgung eine Komplextherapie mit rehabilitativem Charakter (zum Beispiel Ergotherapie und Physiotherapie). Diese leistet einen wesentlichen Beitrag zur kontinuierlichen Rehabilitation rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Solche Therapiemöglichkeiten müssen gesichert und weiter ausgebaut werden. Krankenversicherungen und Rentenversicherungsträger müssen ambulante und stationäre Rehabilitationsmaßnahmen für rheumakranke Kinder und Jugendliche in dafür spezialisierten Einrichtungen ausbauen und entsprechend dem höheren Aufwand honorieren. Rehabilitationseinrichtungen müssen für Kinder und Jugendliche altersgerechte Angebote in den Bereichen Krankengymnastik und Ergotherapie zur Verfügung stellen. Rehabilitationsmaßnahmen verzahnen Die Rehabilitation muss besser mit den anderen Versorgungsbausteinen verzahnt werden. Die Erkrankungen verlaufen in Schüben mit Phasen von Krankheitsbesserung und -verschlechterung. Rheumapatienten müssen daher in einem kontinuierlichen Prozess mit Elementen von stationären und ambulanten Rehabilitationsmaßnahmen, medizinischer Akutversorgung sowie sekundär- und tertiärpräventiven Maßnahmen behandelt und versorgt werden. Nur durch das Ineinandergreifen der verschiedenen Elemente kann eine umfassende Rehabilitation gewährleistet werden. Die Träger und Leistungserbringer in Rentenversicherung und Krankenversicherung müssen die Vernetzung der akutmedizinischen und rehabilitativen Versorgung verbessern. Aktionsplan Rheuma