Organspende spezial. Klarheit schaffen Leben retten. Seite 05/06. Seite 08/09. Seite 16/17. Seite 18/19. Lebenswichtiges Engagement der IKK

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1 Kostenfreie IKK Service-Hotline 0800/ Für mich Organspende spezial MEHR LEISTUNGEN. MEHR NÄHE. MEHR GESUNDHEIT. DAS KUNDENMAGAZIN DER IKK SÜDWEST Klarheit schaffen Leben retten Seite 05/06 Seite 08/09 Lebenswichtiges Engagement der IKK Seite 16/17 Organspende: Ein anderes Wort für Hoffnung Seite 18/19 Überlebenschance dank Stammzellspende

2 EDITORIAL Editorial Prof. Dr. Jörg Loth Roland Engehausen Seit 2013 sind die Krankenkassen in Deutschland gesetzlich verpflichtet, ihre Versicherten über Organspende zu informieren und ihnen einen Organspendeausweis zur Verfügung zu stellen. Gerade im Hinblick auf die sinkenden Organspendezahlen aufgrund der Skandale der letzten Jahre ist dies ein wichtiges Signal der Politik. In der Vergangenheit haben nahezu alle Krankenkassen ihren Versicherten eine Kurzinformation zukommen lassen. Wir gehen hier einen Schritt weiter und möchten unseren Versicherten umfangreiche Informationen an die Hand geben, damit Sie persönlich für sich eine gute Entscheidung im Zusammenhang mit Organspende treffen können. Aus diesem Grund haben wir die aktuelle Ausgabe unseres Kundenmagazins Für mich den Themen Organ- und Knochenmarkspende gewidmet. Inhaltsverzeichnis Auf insgesamt 16 Seiten finden Sie alles Wissenswerte rund um diese Themen. Wir stellen Ihnen unser Engagement in Sachen Organund Knochenmarkspende vor, unsere IKK Spendertage und unsere bisher einmalige Spenderwoche. Mit diesen Veranstaltungen gehen wir meist in Schulen und sprechen dort mit Schülerinnen und Schülern über ihre Meinung zu diesen wichtigen Themen. Außerdem informieren wir über die Stammzellspende, präsentieren Zahlen und Daten zur Organspende und setzen uns mit Fragen und Einwänden auseinander, die uns auf unseren Spendertagen immer wieder begegnen. Sicher eine besondere Geschichte ist der Artikel über Ellen Ehrenberg, die mit einem Spenderherz lebt und die Thematik aus der Sicht einer Betroffenen schildert. Einen besonderen Dank möchten wir an dieser Stelle noch an unsere Kooperationspartner aussprechen, die uns bei den Spendertagen, aber auch bei der Erstellung dieser Ausgabe tatkräftig unterstützt haben. Wir möchten Sie bitten, sich mit dem Thema Organspende auseinanderzusetzen und Ihre persönliche Entscheidung zu treffen. Wir wünschen Ihnen dazu gute Erkenntnisse beim Lesen unserer Sonderausgabe. Herzlichst, Roland Engehausen Prof. Dr. Jörg Loth Vorstände der IKK Südwest NEUES AUS DER SELBSTVERWALTUNG Verwaltungsrat und Ausschüsse 10 ORGANSPENDE Klarheit schaffen Leben retten 14 ORGANTRANSPLANTATION Historische Entwicklung Organtransplantation 16 ORGANSPENDE Lebenswichtiges Engagement der IKK 18 IKK INTERN Unterstützung durch Expertise 12 ORGANSPENDE Zahlen & Fakten ORGANSPENDE Fragen & Antworten ORGANTRANSPLANTATION Ein anderes Wort für Hoffnung STAMMZELLSPENDE Überlebenschance dank Stammzellspende

3 IKK INTERN Zum 50. Mal meisterlich ausgezeichnet Die Handwerkskammer des Saarlandes hat auch in diesem Jahr wieder junge Handwerkerinnen und Handwerker mit dem Meisterbrief ausgezeichnet. Insgesamt 225 Jungmeisterinnen und Jungmeister durften sich über die besondere Auszeichnung freuen. Als Kooperationspartner war die IKK Südwest mit einem Infostand vertreten, dem auch Festredner Peter Altmaier sowie der Präsident der Handwerkskammer, Bernd Wegner, einen Besuch abstatteten. Die IKK auf dem Salut Gesundheitskongress Weiterbildungsfeier HWK Insgesamt 117 Absolventinnen und Absolventen der HWK-Weiterbildungen haben in diesem Jahr ihre Diplome erhalten. Festredner und IKK-Südwest-Vorstand Prof. Dr. Jörg Loth lobte die besondere Leistung, sich freiwillig in der Freizeit fortzubilden. Er sieht die Weiterbildung und berufliche Qualifikation als bestmögliche Arbeitsplatzsicherung. Saarländische Schullaufmeister ermittelt Auch in diesem Jahr war die IKK Südwest in guter Tradition wieder als Sponsor bei den saarländischen Schullaufmeisterschaften vor Ort. Mehr als Schülerinnen und Schüler wagten sich am 13. Mai in Merzig im Stadtparkgelände auf die Strecke, um die schnellsten unter ihnen zu ermitteln. Die von der IKK gestellten Preise überreichte IKK-Vorstand Prof. Dr. Jörg Loth gemeinsam mit dem Präsidenten des Landessportverbandes für das Saarland und Fraktionsvorsitzenden im Landtag, Klaus Meiser. Mit Fragen rund um das Thema Betriebliches Gesundheitsmanagement (BGM) hat sich das Symposium der IKK Südwest im Rahmen des Saarbrücker Gesundheitskongresses Salut beschäftigt. Gemeinsam mit der Deutschen Hochschule für Prävention und Gesundheitsmanagement in Saarbrücken sowie der Handwerkskammer des Saarlandes und der Handwerkskammer Trier nutzte die IKK den Gesundheitskongress, um auch Klein- und Mittelbetriebe auf den Nutzen eines BGM aufmerksam zu machen. Namhafte Experten diskutierten mit Betriebsinhabern über die Möglichkeiten einer Attraktivitätssteigerung. 03 Impressum Für mich, Das Kundenmagazin der IKK Südwest Herausgeber: IKK Südwest, Berliner Promenade 1, Saarbrücken Verantwortliche: Mike Dargel (Red.), Martin Reinicke (Red.), Torsten Nenno (Red.), Berliner Promenade 1, Saarbrücken Text und Gestaltung: FBO GmbH, Heinrich-Barth-Straße 27, Saarbrücken Redaktion: Martin Oberhauser, Frauke Birk, Sandra Gansert Grafik: Anita Stiglmayr, Cathy Kirn Druck: apm alpha print medien AG, Kleyerstraße 3, Darmstadt Auflage: Bildnachweis: Titel: Frau: Avenue Images/Hero Images S. 2 Vorstände IKK Südwest: IKK Südwest; S. 3 Weiterbildungsfeier HWK PPD_8919: photo-peter-diersch.de; S. 4 IKK Südwest; S. 5 Hand mit Ausweis: Alexander Raths Fotolia.com; S. 6 Stethoskop: istockphoto.com/ deepblue4you; S. 7 Formular: Africa Studio Fotolia. com, Vitruvianischer Mann: viz4biz Fotolia.com; S. 8-9: IKK Südwest, Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie des Landes Rheinland-Pfalz: MSAGD, Martina Pipprich; S. 10 Handschlag: istockphoto.com/zoranm, Frau greift in Regal: istockphoto.com/zeynepozy; S. 12 Hände mit Herz: istockphoto.com/alexraths; S. 14 Arzt: istockphoto.com/franckreporter; S. 15 Frau: DDRockstar Fotolia.com; S. 16 Ellen Ehrenberg; S. 17 Ellen Ehrenberg, Hände: istockphoto.com/travenian, Diagramm: Berlin Heart; S. 18. Stammzellen: istockphoto.com/luismmolina; S. 19 Ärztin: istockphoto.com/aefoto, Stammzellen: istockphoto.com/luismmolina Hinweis: Trotz sorgfältiger Bearbeitung kann keine Gewähr übernommen werden. Das Magazin Für mich wird zur gesundheitlichen Aufklärung und Beratung, zur Gesundheitserziehung sowie zur Aufklärung über die Inanspruchnahme von Maßnahmen zur Früherkennung von Krankheiten ( 13 ff. SGB I) herausgegeben. Den Mitgliedern der IKK Südwest wird die Zeitschrift ohne Erhebung einer besonderen Bezugsgebühr zugeschickt.

4 NEUES AUS DER SELBSTVERWALTUNG Verwaltungsrat und Ausschüsse der IKK Südwest Der Verwaltungsrat zusammen mit den Vorständen der IKK Südwest. Als Krankenkasse ist die IKK Südwest eine Körperschaft des öffentlichen Rechts mit Selbstverwaltung. Das höchste Organ der IKK ist daher der Verwaltungsrat, der eine Kontroll- und Prüffunktion innehat und gemeinsam mit dem Vorstand für die Unternehmenspolitik verantwortlich zeichnet. Der Verwaltungsrat besteht dabei jeweils zur Hälfte aus den Vertretern der Arbeitgeber und aus Vertretern der Versicherten. Auf Arbeitgeberseite sitzt dem Verwaltungsrat Rainer Lunk vor, auf Versichertenseite hat Ralf Reinstädtler den Vorsitz inne. Da die im Verwaltungsrat behandelten Themengebiete sehr komplex sind, bildet er zur Vorbereitung seiner Beratungen verschiedene Ausschüsse, die sich mit unterschiedlichen Detailaufgaben befassen. In den kommenden Ausgaben stellen wir Ihnen diese Ausschüsse ausführlich vor, in dieser Ausgabe geben wir Ihnen eine erste Übersicht. Insgesamt vier Ausschüsse hat der Verwaltungsrat der IKK Südwest gebildet: drei Erledigungs- und einen Rechnungsprüfungsausschuss. Zusätzlich hat die IKK einen Bauausschuss gebildet; er bereitet für den Verwaltungsrat Entscheidungen für die Bauvorhaben der IKK vor und begleitet deren Umsetzung. Allen Ausschüssen ist gemeinsam, dass sie paritätisch mit Vertretern der Arbeitgeber- und der Versichertenseite besetzt sind. Die Mitglieder eines Ausschusses wählen aus ihrer Mitte einen Vorsitzenden, jeweils einen für die Arbeitgeber- und einen für die Versichertenseite. Die gewählten Vorsitzenden wechseln sich mit dem Vorsitz jeweils jährlich ab. Der Erledigungsausschuss Grundsatzfragen und Gesundheitspolitik gibt dem Verwaltungsrat unter anderem Empfehlungen zu Themen, die die grundsätzlichen (politischen) Entscheidungen der IKK Südwest betreffen. Außerdem nimmt er Stellung zu gesundheitspolitischen Fragestellungen, wobei hier ein besonderes Augenmerk auf die strategische Bedeutung dieser Fragen gelegt wird. Diesem Ausschuss gehören derzeit acht Mitglieder an, jeweils vier Arbeitgeber- und vier Versichertenvertreter. Ein weiterer Ausschuss ist der Erledigungsausschuss Organisation und Finanzen. Der Ausschuss befasst sich mit der Organisation sowie den Finanzen der IKK Südwest und spricht hierzu Empfehlungen aus. Schwerpunkte in diesem Erledigungsausschuss sind die Aufstellung des Haushaltsplans einschließlich der Gestaltung der Beitragssatzpolitik sowie die Abnahme der Jahresrechnung. Auch dieser Ausschuss ist mit vier Vertretern der Arbeitgeber- und vier der Versichertenseite besetzt. Der Rechnungsprüfungsausschuss der IKK Südwest prüft vor Abnahme der Jahresrechnung die Betriebs- und Rechnungsführung. Zusätzlich beschäftigt er sich mit Fragen der ordentlichen Buchführung und der Kassensicherheit. Der Rechnungsprüfungsausschuss ist besetzt mit zwei Arbeitgeber- und zwei Versichertenvertretern. Zu den vom Rechungsprüfungsausschuss zu prüfenden Daten gehören auch die Vorstandsgehälter, zu deren Veröffentlichung alle Krankenkassen verpflichtet sind. Jedes Vorstandsmitglied erhält demnach eine Bruttojahresvergütung in Höhe von Euro. Da die beiden Vorstände im Jahr 2014 unterjährig zum 1. März bzw. 1. Juli ernannt wurden, ergibt sich eine anteilige Bruttojahresvergütung in Höhe von ,30 Euro respektive Euro. Es bestehen betriebliche Altersversorgungen. Zusätzlich werden Dienstwagen gestellt, auch zur privaten Nutzung. Zudem gibt es den Erledigungsausschuss Verträge und Versorgung. Dieser Ausschuss beschäftigt sich mit der vertragspolitischen Ausrichtung der IKK Südwest und überprüft Fragen rund um das strategische Versorgungsmanagement. Auch dieser Erledigungsausschuss ist durch vier Mitglieder auf Arbeitgeberseite und vier auf Versichertenseite besetzt. Info Mehr Informationen zum Verwaltungsrat der IKK Südwest finden Sie auf unserer Internetseite

5 ORGANSPENDE Klarheit schaffen Leben retten Können Sie sich vorstellen, für Ihre Angehörigen zu entscheiden, ob nach dem Tod eine Organ- und Gewebeentnahme erfolgen soll oder nicht? Das ist eine Last, die Sie sicher nicht tragen möchten. Das sollte deshalb jeder selbst entscheiden und seine Entscheidung mit dem Organspendeausweis dokumentieren. 05 Umfragen zufolge wären rund 70 Prozent der Bundesbürgerinnen und -bürger bereit, nach ihrem Tod Organe und Gewebe zu spenden. Allerdings wird diese Bereitschaft nur von wenigen Menschen festgehalten. Im Todesfall müssen dann Angehörige entscheiden. Und das, obwohl sie den Willen der verstorbenen Person vielleicht nicht kennen schließlich ist das Thema Organspende nichts, worüber man beim Kaffeetrinken spricht. Umso wichtiger ist es, dass Sie das selbst entscheiden und diese Entscheidung mit dem Organspendeausweis festhalten. Nur so schaffen Sie Klarheit und ersparen Ihren Angehörigen unter Umständen eine große Last. Mit dem Organspendeausweis nimmt jeder Einzelne sein Persönlichkeitsrecht wahr. Erfahren Sie hier die wichtigsten Fakten zum Organspendeausweis. Wer kann einen Organspendeausweis ausfüllen? Die Bundesregierung hat mit dem Gesetz zur Regelung der Entscheidungslösung im Transplantationsgesetz beschlossen, dass sich jeder Bürger und jede Bürgerin ab 16 Jahren regelmäßig mit der eigenen Spendebereitschaft befassen soll. Die daraufhin getroffene Entscheidung soll dann schriftlich dokumentiert werden. Dazu wird allerdings niemand gezwungen ob und wie man sich entscheidet, bleibt jedem selbst überlassen. Ist die Entscheidung aber gefallen, kann der Organspendeausweis völlig unbürokratisch und einfach ausgefüllt werden. #

6 ORGANSPENDE Ist die Entscheidung endgültig? Wichtig ist: Wer einen Organspendeausweis ausfüllt, ist nicht auf Lebenszeit daran gebunden. Sie müssen also nicht fürchten, sich endgültig festzulegen. Eine geänderte Meinung kann jederzeit und ganz unkompliziert in einem neuen Ausweis dokumentiert werden. Die Erklärungen werden nämlich weder von der Krankenkasse erfasst noch gespeichert oder in einem sonstigen Register dokumentiert. Den alten Ausweis vernichten Sie dann am besten. Was sagt der Organspendeausweis aus? Mit dem Organspendeausweis entscheiden Sie sich generell für oder gegen eine Organ- und Gewebespende. Heute können viele Organe wie Herz, Lunge, Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse, Darm und Teile der Haut transplantiert werden. Außerdem ist es möglich, Gewebe wie Augenhornhaut, Blutgefäße oder Herzklappen zu übertragen. Natürlich ist es möglich, einzelne Organe und Gewebe von der Spende auszuschließen ohne die Nennung von Gründen. Außerdem kann im Organspendeausweis eine Person benannt werden, die im Todesfall benachrichtigt werden soll. Der Organspendeausweis ist übrigens ein offizielles Dokument und somit rechtlich gültig. Ärzte sind damit an die Vorgaben gebunden, es wird ausschließlich der Wunsch des Verstorbenen berücksichtigt. Wann wird der Organspendeausweis relevant? Erst wenn alle intensivmedizinischen Maßnahmen ausgeschöpft sind und eine Lebensrettung nicht mehr möglich ist, wird die Frage einer Organspende gestellt. Allerdings nur, wenn der sogenannte Hirntod vor dem Herztod eingetreten ist. Das passiert deutschlandweit nur bei einem Prozent der Verstorbenen. So kommt es, dass trotz der medizinischen Möglichkeiten nur wenige Menschen nach dem Tod für eine Organspende in Betracht kommen. Der Hirntod ist nach den Richtlinien der Bundesärztekammer als Zustand der irreversibel erloschenen Gesamtfunktion des Groß- und Kleinhirns und des Hirnstamms definiert. Alle Funktionen des Gehirns sind also unwiederbringlich erloschen, da eine Hirndurchblutung nicht mehr existiert. Der Hirntod ist nach weltweit anerkanntem, naturwissenschaftlich-medizinischem Erkenntnisstand ein sicheres Todeszeichen des Menschen. Zwei voneinander unabhängige Ärzte, die nicht am Transplantationsprozess beteiligt sind, müssen den Hirntod feststellen. Außerdem werden die Ursachen analysiert, um einen scheinbaren Hirntod etwa infolge von Narkose oder Vergiftung auszuschließen. Durch eine anschließende körperliche Untersuchung wird ermittelt, ob die Hirnfunktion in allen Hirnregionen erloschen ist. Ist dies der Fall, wird in einem Zeitraum von 12 bis 72 Stunden oder bei einer EEG-Untersuchung beobachtet, ob das Gehirn für immer aufgehört hat zu arbeiten. Erst am Ende dieses Verfahrens und auch nur, wenn absolut keine Zweifel bestehen, darf der Hirntod festgestellt werden. Was ist der Unterschied zur Patientenverfügung? Während der Organspendeausweis ausschließlich über die Entnahme von Organen und Gewebe nach dem Tod entscheidet, regelt die Patientenverfügung auch die ärztliche Behandlung für den Fall, dass darüber nicht mehr selbst entschieden werden kann. Hier wird also zum Beispiel festgehalten, ob lebenserhaltende Maßnahmen durchgeführt werden sollen. Auch in einer Patientenverfügung sollte vermerkt werden, ob einer Organspende zugestimmt wird oder nicht. Tipps rund um den Organspendeausweis Kreuzen Sie nur eine der fünf verschiedenen Erklärungsmöglichkeiten an, um den eigenen Willen unmissverständlich auszudrücken. Jugendliche ab 16 Jahren können einer Organspende zustimmen. Bereits ab 14 Jahren kann einer Spende widersprochen werden. Eine Einwilligung der Eltern ist nicht notwendig. Tragen Sie den Ausweis stets bei sich. Falls das nicht möglich ist, sollten Sie eine Vertrauensperson über Ihre Entscheidung und den Ort, wo der Ausweis zu finden ist, informieren. Eine gesundheitliche Untersuchung ist nicht nötig. Bekannte Vorerkrankungen wie zum Beispiel eine Krebserkrankung können unter Anmerkungen/Besondere Hinweise dokumentiert werden. Info Haben Sie weitere Fragen zum Organspendeausweis? Wir beraten Sie gerne. Unter der kostenfreien IKK Organspende-Hotline 0800/ erreichen Sie uns täglich von 7 bis 22 Uhr. Weitere Informationen zur Organspende erhalten Sie unter:

7 ORGANTRANSPLANTATION Historische Entwicklung der Organtransplantation Sie galt jahrelang als Paradedisziplin im Operationssaal und rettet jährlich zahlreiche Menschenleben die Organtransplantation. Über die Jahre gewannen Forscher und Ärzte immer mehr Erkenntnisse. Durch den medizinischen Fortschritt haben sich die Risiken inzwischen deutlich reduziert, doch bis dahin war es ein langer Weg. 07 März 1902: Der Chirurg Emerich Ullmann berichtet in Wien über die weltweit erste Nierentransplantation, und zwar am Hals eines Hundes. Die transplantierte Niere erzeugte beim Hund immerhin für fünf Tage Urin. Dausset entdeckte auf den Leukozyten des Menschen die HLA-Antigene. Anhand derer kann das Immunsystem erkennen, ob es sich um körpereigenes oder körperfremdes Gewebe handelt. Die Entdeckung von Ciclosporin hat die Erfolgsraten deutlich erhöht und damit wesentlich zum Schritt von der experimentellen Transplantation zum Routineeingriff beigetragen. 1906: Mathieu Jaboulay führte die erste erfolgreiche Nierentransplantation beim Menschen durch. Er implantierte eine Schweineniere an die linke Ellenbeuge einer Frau mit Urämie. Nach anfänglicher Funktion musste die Niere aber bereits am dritten Tag wieder entfernt werden. Diese ersten Jahre bis 1914 zeigten, dass es möglich ist, ein Organ zu implantieren. Allerdings waren bis dato nur autologe Transplantationen, das heißt Spender und Empfänger sind dieselbe Person, erfolgreich. 1954: Erste erfolgreiche Nierentransplantation bei Zwillingen in Boston. 1958: Der französische Hämatologe Jean Anfang der 60er-Jahre: Nächster Meilenstein war die Transplantation von nicht verwandten Spendern. 1963: Erste Nierentransplantationen in Deutschland und erste Lungentransplantation durch James D. Hardy. 1967: Erste erfolgreiche Lebertransplantation beim Menschen. 3. Dezember 1967: Erste Herztransplantation. 1968: Alfred Gütgemann transplantiert die erste Leber in Deutschland. Die Lebertransplantation wurde innerhalb kurzer Zeit zum etablierten Verfahren. 1981: Wendepunkt in der Herz-Lungen-Transplantation: Norman Shumway und Bruce Reitz transplantierten vier Patienten, von denen zwei länger als zwei Jahre und einer sogar länger als vier Jahre überlebte. 1997: Ab dem 1. Dezember gilt in Deutschland das Transplantationsgesetz. Es regelt die Spende, Entnahme, Vermittlung und Übertragung von Organen, die nach dem Tod oder zu Lebzeiten gespendet werden. Info Die Informationen wurden der IKK Südwest von dem Infoteam Organspende Saar (IOS) zur Verfügung gestellt (

8 ORGANSPENDE Die Wanderausstellung Herz verschenken bei der IKK Spenderwoche in Kaiserslautern. Hoffnung durch Organspende Lebenswichtiges Engagement der IKK IKK-Geschäftsführer Daniel Schilling bei der Spenderwoche in Kaiserslautern. Wer in Deutschland auf ein Spenderorgan angewiesen ist, muss unter Umständen mehrere Jahre darauf warten. Der IKK Südwest ist dieses Thema ein großes Anliegen. Mit zahlreichen Aktionen wollen die Verantwortlichen auf die Möglichkeiten der Organspende aufmerksam machen und die Spendebereitschaft wecken. Die IKK Südwest zeigt, dass jeder mit einer einzigen Unterschrift zum Lebensretter werden kann. Die Wartelisten sind lang, die Spenderzahlen niedrig. Prof. Dr. Jörg Loth, Vorstand der IKK Südwest, sieht bei der Organspende die zwingende Notwendigkeit einer größeren gesellschaftlichen Akzeptanz: Wer hinreichend informiert ist, dem fällt es wesentlich leichter, eine Entscheidung zu treffen und diese in einem Organspendeausweis zu dokumentieren. Mit unseren Spendertagen wollen wir den Menschen die Informationen zur Hand geben, die sie benötigen, um sich zu entscheiden. Die Veranstalter und Referenten des 3. IKK Spendertages in Trier.

9 Podiumsdiskussion beim 1. IKK Spendertag in Kaiserslautern. Gruppenfoto mit Verantwortlichen und Gästen nach erfolgreichem 1. Spendertag. Auch Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie in Rheinland-Pfalz, ist zuversichtlich: Die Anzahl der Organspenderinnen und Organspender hat sich seit dem Abwärtstrend, der nach Bekanntwerden der systematischen Manipulationsfälle im Jahr 2012 zu beobachten war, bundesweit und in Rheinland-Pfalz wieder stabilisiert. Das ist ein erstes positives Signal für die mehr als Patientinnen und Patienten, die auf ein Spenderorgan warten. Dennoch dürfen wir nicht lockerlassen, Aufklärungsarbeit zu diesem wichtigen Thema zu leisten. Die Landesregierung wird weiter gemeinsam mit ihren Partnerinnen und Partnern der Initiative Organspende Rheinland-Pfalz die Bevölkerung für das Thema Organspende sensibilisieren. Spendertage sollen aufmerksam machen Seit dem vergangenen Jahr veranstaltet die IKK Südwest Spendertage, um Aufklärungsarbeit zu betreiben und die Situation der Organspende zu verbessern. Seit der Vertrauenskrise 2012 wurden die Kontrollinstanzen in der Organspende gestärkt und die Transparenz deutlich erhöht. Nun geht es aus unserer Sicht darum, wieder die positiven Aspekte der Organspende zu betonen und öffentlich zu diskutieren, ist Roland Engehausen, Vorstand der IKK Südwest, überzeugt. Und tatsächlich: Die Spendertage finden großen Anklang und zeigen, dass es mit der Organspende wieder bergauf geht. Durch Organtransplantation können Leben gerettet werden. Viele, die sich mit dem Thema bislang nicht auseinandergesetzt haben, können sich die Situation eines Wartelistenpatienten nicht vorstellen. Die IKK Spendertage ermöglichen einen Einblick in diese Thematik aus unterschiedlichen Blickwinkeln und zeigen, wie wichtig es ist, einen Organspendeausweis auszufüllen und bei sich zu tragen. Jugendliche sollen integriert werden Wie fühlt es sich an, ein Spenderorgan zu erhalten? Wie ist es, auf ein lebenswichtiges Organ zu warten? Wie funktioniert die Organ- im Gegensatz zur Blut- und Knochenmarkspende? Auf diese und viele weitere Fragen gibt es Antworten. Welche Organe würden Sie spenden? Auf dem Organspendeausweis können Sie ohne Begründung selbst bestimmen, welche Organe und Gewebe Sie spenden wollen. Bisher organisierte die IKK Veranstaltungen in Trier, Saarbrücken und Kaiserslautern. Der regionalen Krankenkasse ist es wichtig, dass auch Jugendliche einen Bezug zum Thema Organspende bekommen. Aus diesem Grund fanden im Rahmen der Veranstaltungsreihe auch ein Spendertag gemeinsam mit der Initiative Organspende Rheinland-Pfalz am Berufsbildungs- und Technologiezentrum der Handwerkskammer der Pfalz sowie eine Spenderwoche an der Berufsbildenden Schule I Technik in Kaiserslautern statt. Interesse wecken Neben den vielen Informationsständen stießen vor allem die Impulsvorträge, die sowohl von Betroffenen als auch von Fachexperten gehalten wurden, auf großes Interesse bei den Schülerinnen und Schülern. Besonderen Anklang fand während der Spenderwoche die Bereitschaft der Experten, neben ihren Vorträgen auch die Schüler in ihren Klassen zu besuchen und den Jugendlichen Rede und Antwort zu stehen. 09 Ist das Interesse erst einmal geweckt, können die zahlreichen Besucher direkt aktiv werden. Es besteht die Möglichkeit, die eigene Organspendebereitschaft in einem Organspendeausweis zu dokumentieren und sich im Hinblick auf eine Blutstammzell- oder Knochenmarkspende typisieren zu lassen. Viele nutzen diese Chance. Das Engagement der IKK Südwest ist groß und zeigt, dass damit bei der Bevölkerung auch etwas bewirkt werden kann. Weitere Spendertage sind in Planung.

10 IKK INTERN Unterstützung durch Expertise Mit den Spendertagen betreibt die IKK Südwest wichtige Aufklärungsarbeit, um die Situation der Organspende zu verbessern. Dieses Engagement findet großen Anklang deshalb sind weitere Spendertage in Planung. Dabei will die IKK Südwest das Thema weiterhin aus unterschiedlichen Blickwinkeln beleuchten mithilfe der Expertise von Kooperationspartnern. Unsere wichtigsten Partner stellen wir Ihnen hier vor. Wer in Sachen Organspende eine Entscheidung treffen will, braucht vor allem eines: viele Informationen. Und das möglichst aus erster Hand von Experten genau das bieten die Spendertage der IKK Südwest. Das umfangreiche Informationsangebot auf unseren Spendertagen können wir nur mithilfe unserer Kooperationspartner bieten. An dieser Stelle möchten wir ihnen noch einmal unseren Dank aussprechen. Wir hoffen, dass wir die Zusammenarbeit weiter fortführen können, um noch viele Menschen über die Organspende aufzuklären, erklärt Prof. Dr. Jörg Loth, Vorstand der IKK Südwest. Informationen aus verschiedenen Blickwinkeln Bei allen bisher veranstalteten Spendertagen war die Stefan-Morsch-Stiftung vertreten. Als älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands konnte sie umfänglich darüber informieren, wie wichtig es ist, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Die gemeinnützige Stiftung vermittelt täglich Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der stiftungseigenen Spenderdatei von mehr als potenziellen Lebensrettern weltweit. Auch die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) konnte die IKK Südwest als Partner für alle bisherigen Spendertage gewinnen. Sie ist die nach dem Transplantationsgesetz beauftragte Koordinierungsstelle für die postmortale Organspende in Deutschland. Gemeinsam mit den Entnahmekrankenhäusern und den Transplantationszentren setzt sich die DSO dafür ein, möglichst vielen Patienten auf den Wartelisten durch eine Transplantation mit einem geeigneten Spenderorgan zu helfen. Auf den IKK Spendertagen informierte die DSO auch darüber, wie der Wille von Verstorbenen, Organe nach dem Tod zu spenden, verantwortungsvoll und mit größter Sorgfalt umgesetzt werden kann. Auch das Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) unterstützte den Spendertag in Saarbrücken und die Spenderwoche in Kaiserslautern. Am Transplantationszentrum des UKS finden seit 1984 Organtransplantationen statt. Seine Expertise umfasst neben der internistischen und chirurgischen Betreuung auch die Entwicklung neuer Operationsverfahren und die Implementierung neuester immunologischer sowie infektiologischer Laboruntersuchungen. Bei der Spenderwoche in Kaiserslautern hat das UKS auch über ethische Fragen zur Organspende informiert. Sensibilisieren und informieren Die Landeszentrale für Gesundheitsförderung in Rheinland-Pfalz e. V. (LZG) ist eine Fachstelle zur Gesundheitsförderung und Prävention. Bei den Spendertagen in Trier und Kaiserslautern machte sie auf die Initiative Organspende Rheinland-Pfalz aufmerksam, die das Ziel hat, die Bevölkerung über das Thema Organspende aufzuklären. Das Infoteam Organspende Saar (IOS) unterstützte den IKK Spendertag in

11 Universitätsklinikum des Saarlandes Westpfalz-Klinikum Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier Weitere Informationen unter: und Weitere Informationen unter: Weitere Informationen unter: Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) Infoteam Organspende Saar (IOS) Landeszentrale für Gesundheitsförderung in Rheinland-Pfalz e. V. Weitere Informationen unter: Weitere Informationen unter: Weitere Informationen unter: 11 Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie, Nephrologie und Proctologie Dr. med. Thomas Ruf Junge Helden e. V. Stefan-Morsch-Stiftung Weitere Informationen unter: Weitere Informationen unter: Weitere Informationen unter: Saarbrücken und die Spenderwoche in Kaiserslautern bei der Sensibilisierung und Aufklärung zum Thema Organspende. Die Arbeitsgemeinschaft der Vereine Niere Saar e. V. und Junge Nierenkranke Deutschland e. V. setzte dabei auf eine ergebnisoffene Beratung, die jeden in die Lage versetzt, auf Basis von umfassenden Informationen seine persönliche Entscheidung zu treffen und diese auch im Organspendeausweis zu dokumentieren. Das Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier war beim Organspendetag in Trier vor Ort, um die Arbeit mit den Angehörigen von Verstorbenen, die als Organspender infrage kommen, zu schildern. Dabei wurde wieder deutlich, wie wichtig es ist, bereits zu Lebzeiten den eigenen Willen zu dokumentieren und mit den Angehörigen über die eigenen Wünsche zu sprechen. Gemeinsames Engagement Dr. med. Thomas Ruf informierte bei der Spenderwoche in Kaiserslautern über die Arbeit mit leber- und nierentransplantierten Patienten. Auch die Jungen Helden waren hier vor Ort: Der gemeinnützige Verein spricht ins- besondere junge Menschen an, damit sie sich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und eine eigene Entscheidung treffen. Das Westpfalz-Klinikum war bei den Veranstaltungen in Kaiserslautern und Trier dabei. Als größtes Nierentransplantationszentrum in Rheinland-Pfalz nimmt es eine Schlüsselrolle in der Versorgung mit Organtransplantationen in der Region ein. Seit 2010 werden dort auch Bauchspeicheldrüsentransplantationen durchgeführt.

12 ORGANSPENDE Zahlen & Fakten Als regionale Krankenkasse setzt sich die IKK Südwest vor Ort für die Organspende ein. Wie wichtig dieses Engagement ist, zeigen die Zahlen zum Thema Organspende. Für mich hat die Fakten für Sie zusammengestellt. Ende April 2015 standen bundesweit Patientinnen und Patienten auf der aktiven Warteliste für eine Transplantation. Sie alle sind schwer krank und hoffen darauf, durch eine Transplantation zu überleben oder ihre Lebensqualität erheblich zu verbessern. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich diese Hoffnungen erfüllen, ist aber tatsächlich gering. Statistisch gesehen sterben täglich drei von ihnen, weil für sie nicht rechtzeitig ein passendes Organ verfügbar ist. Dabei stehen laut Umfragen die meisten Bundesbürger der Organspende positiv gegenüber: 71 Prozent wären grundsätzlich damit einverstanden, dass man ihnen nach dem Tod Organe und Gewebe entnimmt. Diese Bereitschaft haben aber die wenigsten dokumentiert: Nur 35 Prozent gaben an, einen Organspendeausweis zu besitzen. So entscheiden in neun von zehn Fällen die Angehörigen nach dem Tod über eine Organspende eine sehr belastende Entscheidung in einer ohnehin schon schwierigen Situation. Deshalb ist IKK-Vorstand Roland Engehausen schon seit 2011 Organpate: Organspenden retten Leben und sind Teil unserer gesellschaftlichen Solidarität. Warteliste April 2015 Herz 829 Niere Lunge 424 Leber Bauchspeicheldrüse 237 Gesamt Im letzten Jahr wurden in Hessen, Rheinland-Pfalz und im Saarland 309 Organe transplantiert im Jahr 2010 waren es in der Region noch 444 Transplantationen. Auch die Anzahl der gespendeten Organe, die in Hessen, Rheinland-Pfalz und im Saarland entnommen und anschließend bundesweit sowie im Ausland transplantiert wurden, sinkt stetig. Während es 2010 noch 707 gespendete Organe in der Region waren, zählte die Deutsche Stiftung Organtransplantation im letzten Jahr nur noch 373 Organe. Entsprechend lang sind die Wartelisten für ein Spenderorgan: Auf ein neues Herz warten 50 Prozent der Patienten bis zu fünf Monate. Das Gleiche gilt für Menschen, die eine neue Leber brauchen: Auch sie müssen bis zu fünf Monate warten. Knapp Menschen brauchen in Deutschland eine Niere sie müssen sogar bis zu sieben Jahre warten, bis sich ein Spenderorgan findet. Das heißt: Es warten etwa dreimal so viele Menschen auf eine neue Niere, wie Transplantate vermittelt werden können.

13 Gespendete* Organe in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland in den Jahren 2010 bis 2014 Jahr Hessen Rheinland-Pfalz Saarland Mitte gesamt * Organe im Bundesland/in Region entnommen und anschließend bundesweit sowie im Ausland transplantiert. Organspender in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland in den Jahren 2010 bis 2014 Jahr Hessen Rheinland-Pfalz Saarland Mitte gesamt Transplantierte* Organe in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland in den Jahren 2009 bis 2014 Region Mitte (Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland) Jahr Niere Herz Leber Lunge Pankreas Pankreas-Inseln Dünndarm Gesamt * ohne Transplantationen nach Lebendspenden, ohne Dominotransplantationen Gespendete* Organe in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland in den Jahren 2009 bis 2014 Region Mitte (Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland) Jahr Niere Herz Leber Lunge Pankreas Dünndarm Gesamt * entnommene und transplantierte Organe, ohne Lebendspenden, ohne Dominospenden Info Die aktuellen Zahlen zur Organspende stammen von der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO). Sie ist die nach dem Transplantationsgesetz beauftragte Koordinierungsstelle für die postmortale Organspende in Deutschland. Gemeinsam mit den Entnahmekrankenhäusern und den Transplantationszentren setzt sich die DSO dafür ein, möglichst vielen Menschen auf der Warteliste durch eine Transplantation mit einem geeigneten Spenderorgan zu helfen. Dafür nimmt sie Meldungen möglicher Organspender entgegen und sorgt dafür, dass alle notwendigen medizinischen und organisatorischen Schritte vollzogen werden, damit Organe entnommen, an geeignete Patienten vermittelt und transplantiert werden können. Weitere Informationen finden Sie auch unter Die Vermittlung der Organe erfolgt nach den Richtlinien der Bundesärztekammer durch die Stiftung Eurotransplant. Von dort stammen die Angaben zu den Wartelistenzahlen ( 13 Ministerin Monika Bachmann zur Organspende im Saarland: Monika Bachmann, Ministerin für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie Deutschlandweit warten rund Patientinnen und Patienten auf ein Spenderorgan, etwa 140 sind es im Saarland. Daher werden wir auch im Saarland durch Aufklärungs-Aktionen innerhalb der Bevölkerung für die Organspende werben und deutlich machen: Dieses Thema geht alle an, und jeder von uns kann jederzeit mit diesen Fragen konfrontiert werden. Mit einem Organspendeausweis kann einer Organentnahme zugestimmt oder widersprochen werden. Beides ist wichtig, denn es schafft Klarheit. Dabei sollte man eines bedenken: Die Wahrscheinlichkeit, selber einmal ein Spenderorgan zu benötigen, ist wesentlich höher als die Wahrscheinlichkeit, Organe spenden zu können. Ich bin sehr froh, dass wir in unserem Bemühen um mehr Transparenz und Vertrauen auf die gute und bewährte Zusammenarbeit mit allen Akteuren im saarländischen Gesundheitswesen setzen können.

14 ORGANSPENDE Fragen & Antworten Rund um die Organspende gibt es viele Fragen doch nur, wer ausreichend informiert ist, kann eine Entscheidung treffen. Für mich beantwortet deshalb einige der interessantesten und am häufigsten gestellten Fragen. Wird der Leichnam durch eine Organspende entstellt? Bei der Organentnahme ist der respektvolle Umgang mit dem Spender oberstes Gebot. Die Organspende erfolgt unter den gleichen Bedingungen wie eine normale Operation. Die Ärzte verschließen die Operationswunde sorgfältig und übergeben den Spender in würdigem Zustand. Die Angehörigen können sich nach der Organentnahme in gewünschter Weise von dem Verstorbenen verabschieden. Der Leichnam kann aufgebahrt werden und die Bestattung wie gewünscht stattfinden. Kann man auch unter 18 Jahren einen Organspendeausweis ausfüllen? Minderjährige können ab dem 16. Lebensjahr ihre Bereitschaft zur Organspende auf einem Ausweis dokumentieren. Der Widerspruch kann bereits ab dem 14. Lebensjahr erklärt werden. Kann man im Organspendeausweis bestimmte Organe/Gewebe ausschließen? Beim Ausfüllen des Organspendeausweises gibt es verschiedene Möglichkeiten. Man kann einer Organentnahme zur Transplantation grundsätzlich zustimmen oder sie grundsätzlich ablehnen. Es ist auch möglich, die Organspende auf bestimmte Organe und Gewebe zu beschränken oder bestimmte Organe und Gewebe davon auszuschließen. Weiterhin ist es möglich, die Entscheidung auf eine andere Person zu übertragen. Ist sichergestellt, dass ich medizinisch versorgt werde, auch wenn Organe gebraucht werden? Kann es sein, dass ich vorzeitig für tot erklärt werde, weil ich Organspender bin? Ziel aller medizinischen Maßnahmen im Falle eines Unfalls oder einer schweren Erkrankung ist es, das Leben des Patienten zu retten. Die Bemühungen der Notärzte, Rettungsteams und Intensivmediziner sind allein auf dieses Ziel ausgerichtet. Manchmal kann der Patient trotz aller Bemühungen nicht mehr gerettet werden, Krankheit oder Unfallfolgen sind zu weit fortgeschritten. Mitunter tritt der Tod dabei durch den irreversiblen Ausfall des gesamten Gehirns (Hirntod) ein; Kreislauf und Atmung können nur noch künstlich durch Beatmung und Medikamente aufrechterhalten werden. Nur bei dieser kleinen Gruppe von Verstorbenen stellt sich die Frage einer Organspende: Voraussetzung für die Organspende ist dabei immer, dass zwei dafür qualifizierte Ärzte unabhängig voneinander den Tod des Organspenders gemäß dem Transplantationsgesetz festgestellt haben. Diese Ärzte dürfen weder an der Entnahme oder Übertragung der Organe des Organspenders beteiligt sein, noch der Weisung eines beteiligten Arztes unterstehen. Kann es passieren, dass mir Organe entnommen werden, obwohl ich noch lebe? Die Diagnose Hirntod bedeutet, dass die Gesamtfunktionen von Großhirn, Kleinhirn und Hirnstamm unumkehrbar ausgefallen sind. Die Vorgaben zur Durchführung der Hirntoddiagnostik sind in den Richtlinien der Bundesärztekammer genau festgelegt und verbindlich. Die Untersuchungen werden von zwei Ärzten unabhängig voneinander durchgeführt und protokolliert. Bei der zweiten Untersuchung muss die Irreversibilität nachgewiesen werden. Der Prozess der Organspende ist in Deutschland klar geregelt. Das deutsche Transplantationssystem ist eines der sichersten und transparentesten in der Welt und hat für zahlreiche Länder Vorbildcharakter.

15 Werden bei einer Organspende die persönlichen Daten des Spenders weitergegeben/ gespeichert? Um die passenden Empfänger für die gespendeten Organe zu ermitteln, werden die notwendigen Daten des Spenders in anonymisierter Form an die Vermittlungsstelle Eurotransplant weitergegeben. Hier erfolgt die Vermittlung nach den Richtlinien der Bundesärztekammer. Die Vermittlung richtet sich nach rein medizinischen Kriterien. Dabei stehen Erfolgsaussicht und Dringlichkeit im Vordergrund. Das Transplantationsgesetz (TPG) schreibt vor, dass die Angehörigen eines Spenders nicht erfahren dürfen, wer die gespendeten Organe erhalten hat. Auf Wunsch werden sie jedoch von der Koordinierungsstelle für die Organspende, der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO), darüber informiert, ob die Transplantation der Organe erfolgreich war. Auch die Empfänger erfahren nicht, wer der Spender war. Für die Transplantierten besteht jedoch die Möglichkeit, sich in einem anonymisierten Brief bei der Familie des Spenders zu bedanken. Wie dokumentiere ich meinen Willen in Sachen Organspende? Die Entscheidung zur Organspende kann beispielsweise in einem Organspendeausweis dokumentiert werden. Diesen sollte man mit seinen Papieren bei sich tragen. Die Entscheidung zur Organspende wird nicht registriert. Man kann seine Meinung jederzeit ändern und einen neuen Ausweis ausfüllen. Es ist auch sinnvoll, mit den Angehörigen über die Entscheidung zur Organspende zu sprechen, damit sie informiert sind. Eine Organspende ist auch dann möglich, wenn eine Patientenverfügung verfasst wird. Man kann diese so formulieren, dass die Möglichkeit zur Organspende erhalten bleibt. Um Unsicherheiten und Konflikte zu vermeiden, ist es wichtig, gerade zu diesen Punkten eindeutige Angaben zu machen. Informationen dazu gibt es beispielsweise bei der Bundesärztekammer ( Gibt es einen Nachweis darüber, welche Organe entnommen wurden? Gemäß dem Transplantationsgesetz müssen der Ablauf und der Umfang der Organ- und Gewebeentnahme dokumentiert werden. Der nächste Angehörige hat ein Recht auf Einsichtnahme. Werden Eigenschaften vom Spender auf den Empfänger übertragen? Es gibt Transplantierte, die nach einer Organübertragung davon berichten, dass sie neue Eigenschaften an sich entdecken. Es gibt aber keine medizinische Grundlage dafür, dass durch eine Transplantation Eigenschaften des Spenders auf den Empfänger übertragen werden. Kann ich festlegen, wer meine Organe bekommen soll? Die Vermittlung der Organe erfolgt nach rein medizinischen Kriterien. Es ist nicht möglich zu bestimmen, wer die Organe erhalten soll, oder jemanden vom Empfang auszuschließen. Info Haben Sie weitere Fragen zur Organspende? Wir beraten Sie gerne. Unter der kostenfreien IKK Organspende-Hotline 0800/ erreichen Sie uns täglich von 7 bis 22 Uhr. 15

16 ORGANTRANSPLANTATION Organspende: Ein anderes Wort für Hoffnung Ellen Ehrenberg ist Ingenieurin, verheiratet, Mutter von zwei Kindern und Herztransplantierte. Über ein Jahr wartete sie auf ein Spenderherz, bis sie schließlich transplantiert werden konnte. Erfahren Sie mehr über ihren Krankheitsverlauf, die Transplantation sowie die Zeit danach. Mitte 2002 bekam Ellen die Erstdiagnose: Mit nur 32 Jahren litt sie an einer Herzschwäche. Durch Medikamente konnte sie ihr Leben halbwegs normal weiterführen bis sie sich im April 2011 plötzlich von Tag zu Tag schwächer fühlte. Sie wurde von den Ärzten der behandelnden Klinik auf die Warteliste für ein Spenderherz gesetzt. Die Ärzte wollten mich gleich ganz dabehalten. Das ging mir aber zu schnell. Ich wollte bei meinen Kindern auf ein neues Herz warten, erzählt Ellen. Ich hatte darauf bestanden, entlassen zu werden; man gab mir eine Reihe von Checks mit, die ich in der Zeit zu Hause abarbeiten sollte. Ich wurde zu Ärzten geschickt, um von ihnen ein Okay für die Transplantation zu erhalten. Zum Kardiologen, zum HNO-, Frauen- und Augenarzt, zum Nephrologen. Eigentlich zu allen. In der Zeit zu Hause habe ich auch mein Testament aufgesetzt, eine Patienten- und Betreuungsverfügung hinterlegt. Doch dann ging plötzlich alles ganz schnell: Während die Kinder in den Ferien waren, wurde Ellen stationär in der Kardiologie aufgenommen wo es unerwartet zum ersten Herzstillstand kam: Ich kam gerade aus dem Bad und wollte zurück in mein Bett, als mir die Brust eng wurde und die Luft wegblieb. Den zwei Ärzten, die zufällig gerade zur Visite im Zimmer waren, konnte ich noch sagen: Da stimmt was nicht. Dann war ich weg, weiß die Dinge nur noch verschwommen. Ihr krankes Herz schlug so schnell, dass es nicht mehr genügend Blut in den Körperkreislauf pumpen konnte. Der Blutdruck fiel ab. Die Ärzte mussten jetzt auf der Intensivstation schnellstens dafür sorgen, dass ihre Organe durch den Sauerstoffmangel keinen Schaden erlitten. Nach einer kurzen Phase der Besserung verschlechterte sich der Zustand der heute 45-Jährigen wieder und sie wurde bei Eurotransplant als hochdringlich gelistet. Laut Statistik beträgt die Wartezeit für ein Spenderherz durchschnittlich 110 Tage. Doch Ellens Zustand war kritisch so kritisch, dass die Ärzte einen Weg finden mussten, um sie bis zu einer Herztransplantation am Leben zu halten. Die einzige Möglichkeit war ein Herzunterstützungssystem oder sogenanntes Kunstherz. Ellen brauchte ein Unterstützungssystem für beide Herzkammern. Das verwendete Herzunterstützungssystem war recht klobig und Ellen Ehrenberg, Herztransplantierte Ellen Ehrenberg, Mutter von zwei Kindern, wartete über ein Jahr auf ein Spenderherz. Vor knapp drei Jahren dann die gute Nachricht: Ein Spenderherz war gefunden und konnte transplantiert werden. Auf den IKK Spendertagen berichtete Frau Ehrenberg über ihr Schicksal und die lebensrettende Organspende. arbeitete pneumatisch. Der pneumatische Antrieb der Pumpe ist dabei in einem Rollwagen untergebracht, den der Patient wie einen Trolley schieben oder ziehen kann. Doch das Kunstherz ist zuverlässig und effizient: Fünf Liter Blut pro Minute pumpte die Technik nun durch Ellens Körper. Der Eingriff dauerte fünfeinhalb Stunden die Genesung wesentlich länger. Gleichzeitig wurde sie aber von der Hochdringlichkeitsliste genommen, weil ihr Zustand nicht mehr als kritisch genug angesehen

17 Berlin Heart EXCOR 1. Blut fließt von der rechten Herzhälfte in die künstliche Blutkammer 4. Sauerstoffreiches Blut fließt aus der Lunge in die linke Herzkammer und weiter in die zweite Blutkammer 2. Die Blutkammern liegen außerhalb des Körpers und werden von einem mobilen Antrieb gesteuert 3. Das sauerstoffarme Blut wird in die Lungenarterie gepumpt 5. Das Blut wird in die Aorta und damit in den Körper gepumpt Die Funktionsweise des Kunstherzes Berlin Heart EXCOR. wurde. Tatsächlich sah es jetzt so aus, dass es wahrscheinlicher war, aufgrund von lebensbedrohlichen Komplikationen wieder auf die Hochdringlichkeitsliste zu kommen, als ein Spenderherz über die normale Liste zu finden. Trotz der schwierigen Umstände wird Ellen im Dezember 2011 mit ihrem Kunstherz aus dem Krankenhaus entlassen, um mit ihrer Familie Weihnachten feiern zu können. Nachdem sie Weihnachten und Neujahr bei ihrer Familie verbracht hatte, kam es schon im Januar zu Problemen: Eine Infektion hatte sich gebildet, und sie musste erneut ins Krankhaus, wo sie auf der Liste für ein Spenderherz wieder als hochdringlich eingestuft wurde. Das bedeutete aber auch, so schnell würde ich nicht nach Hause kommen. Ich war hin- und hergerissen: Einerseits hatte ich nun wieder Hoffnung auf ein Herz, andererseits wollte ich zu meiner Familie. Jetzt hieß es warten und das zehrte an den Nerven, nicht nur bei der Patientin selbst, auch ihr Mann und die beiden Kinder litten stark unter der Situation. Abgesehen von der kurzen Unterbrechung war Ellen mehr als elf Monate im Krankenhaus eine echte Belastungsprobe. Im Juni 2012 kam dann ganz plötzlich der Anruf: Eurotransplant hatte ein Spenderherz! Nachdem Ellens Gesundheitszustand gecheckt worden war, musste alles schnell gehen: Von der Nachricht bis zur Operation vergingen gerade einmal sieben Stunden. Das Kunstherz machte die Transplantation aufwendiger, doch alles lief gut: Ellens neues Herz begann nach knapp vier Stunden OP zu schlagen. Schon wenige Wochen danach konnte sie in die Reha entlassen werden. In der Reha beginnt Ellen mit Krafttraining, um den Nebenwirkungen der Kortisontherapie entgegenzuwirken. Am Anfang muss sie viele Medikamente nehmen, doch nach und nach können diese reduziert werden. Ihr Körper nimmt das lebensrettende Organ gut an,und mit der Zeit kommt auch die Kraft zurück. Heute steht Ellen wieder mit beiden Beinen im Leben und genießt es, sich um ihre Ellen Ehrenberg mit ihrem Kunstherz. Kinder, den Mann und ihre Streuobstwiese ein Traum, den sie sich erfüllt hat kümmern zu können. Ellen: Das Leben ist schön! Ich genieße die Zeit mit meinen Kindern. Für die Dankbarkeit, die ich meinem Spender gegenüber empfinde, gibt es keine Worte. Er ist unser Held und hat einen festen Platz in meinem Herzen. 17

18 STAMMZELLSPENDE Überlebenschance dank Stammzellspende Bei schwerwiegenden Bluterkrankungen wie Leukämien stellt die Transplantation von Stammzellen eine lebensnotwendige Therapie dar. Das hat sich mittlerweile herumgesprochen: Im Jahr 2014 gab es in Deutschland so viele Neuregistrierungen von freiwilligen Blutstammzellspendern wie noch nie trotzdem werden weitere Spender gebraucht. Für mich kennt die Hintergründe und das Verfahren. Das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) meldet für das Jahr 2014 exakt Personen, die sich erstmals typisieren ließen. Insgesamt mal wurden im letzten Jahr Bundesbürgern Blutstammzellen entnommen. Im Vergleich zu den letzten Jahren ist die Anzahl der Blutstammzellspenden damit deutlich angestiegen. Eine positive Entwicklung, die Leben retten kann! Aktuell sind fast sechs Millionen Bundesbürger in den 27 Spenderdateien registriert und stehen damit automatisch über das ZKRD für alle Patienten weltweit zur Verfügung. Trotzdem werden weiter dringend neue Spender gesucht, denn die Suche nach geeigneten Stammzellen verläuft oft erfolglos. Wem kann eine Stammzellspende helfen? Zur Behandlung verschiedener Blutkrankheiten setzt man eine Stammzell- oder Knochenmarktransplantation ein. Vor allem zur Therapie von Leukämien ist die Transplantation lebensnotwendig. Ebenfalls durch eine Stammzellspende behandelbar ist Thalassämie, eine Erkrankung der roten Blutkörperchen. Stammzellen befinden sich im Knochenmark. Durch die Transplantation von gesunden Stammzellen wird das blutbildende System wieder aufgebaut. Die Blutstammzellen werden entweder direkt aus der Blutbahn (periphere Blutstammzellspende) oder aus dem Knochenmark (Knochenmarktransplantation) gewonnen. Beide Verfahren sind Lebendspenden. Welche Methode zum Einsatz kommt, hängt meist von den Wünschen des Spenders oder der Spenderin ab. Die Stefan-Morsch-Stiftung Zahlreiche Patienten, die eine Stammzellspende benötigen, sind auf einen Fremdspender angewiesen. Nur etwa 30 Prozent aller Patienten finden einen geeigneten Spender im eigenen Verwandtenkreis. Die Suche nach einem passenden Fremdspender dauert meist nur zwei Monate. Um zwischen Spender und

19 Empfänger zu vermitteln, haben sich weltweit zahlreiche Organisationen gegründet, die eine Knochenmarkspenderdatei betreiben. Die Stefan-Morsch-Stiftung ist die älteste Knochenmark- bzw. Stammzellspenderdatei Deutschlands und nach dem Sohn der Stiftungsgründer Hiltrud und Emil Morsch benannt. Er war der erste Europäer, dem Knochenmark eines nicht verwandten Spenders übertragen wurde. In den Folgejahren gründeten sich aus vielen privaten Initiativen insgesamt 27 weitere Organisationen in ganz Deutschland. Die meisten davon arbeiten jedoch nur regional. Die Stefan-Morsch-Stiftung ist hingegen bundesweit tätig und hat in den vergangenen Jahrzehnten immer wieder Initiativen angestoßen, um dem Ziel näher zu kommen, Menschen mit Leukämie zu helfen. Eine davon war die Gründung des ZKRD, um die Suche nach passenden Spendern in den verschiedenen Dateien zu effektivieren. Rund Suchanfragen aus dem In- und Ausland werden jedes Jahr im ZKRD bearbeitet. So kann für weit über 80 Prozent der Patienten ein geeigneter Spender gefunden werden, meist schon innerhalb von ein bis zwei Monaten. Wie funktioniert eine Stammzellspende? Geeignet für eine Stammzellspende sind grundsätzlich alle Personen zwischen 18 und 61 Jahren. Spender, die sich registrieren lassen möchten, können sich bei den Spenderdatenbanken informieren und eine Typisierung der Gewebemerkmale vornehmen lassen. Die gängigste Methode hierfür ist ein Abstrich der Mundschleimhaut. Bei einer Übereinstimmung der sogenannten HLA-Merkmale von Spender und Patient findet zunächst eine gründliche medizinische Untersuchung statt. Erst dann können Blutstammzellen gespendet werden. Für den Vorgang gibt es unter anderem die Möglichkeiten der peripheren Stammzelltransplantation sowie der Entnahme aus dem Knochenmark. Bei rund 82 Prozent der Spender werden die Blutstammzellen aus dem peripheren Blut entnommen. Eine Knochenmarktransplantation fand lediglich bei circa Spendern statt. Periphere Stammzelltransplantation Bei dem am häufigsten eingesetzten Verfahren wird dem Spender zunächst ein Wachstumsfaktor verabreicht, um die Bildung der Stammzellen so zu erhöhen, dass sie in die Blutbahn übertreten. Der Spender bekommt zwei venöse Zugänge gelegt. Durch einen tritt Blut heraus, die Stammzellen werden herausgelöst, durch den zweiten Zugang fließt das Blut wieder in den Körper zurück. Durch das verabreichte Medikament treten beim Spender oft mehr oder weniger stark ausgeprägte grippeähnliche Symptome auf. Wird es abgesetzt, verschwinden diese Anzeichen aber schnell wieder. Knochenmarktransplantation Bei bestimmten Krankheiten und in bestimmten Stadien der Krankheit wird die Knochenmarktransplantation erbeten. Circa 1 Liter Knochenmark-Blutgemisch wird dem Spender unter Vollnarkose aus dem Beckenknochen entnommen. Leichte Schmerzen und Bewegungseinschränkungen sowie Hämatome im Bereich der Einstichstellen können mögliche Nebenwirkungen für den Knochenmarkspender sein. Auch eine vorübergehende Übelkeit kann, bedingt durch die Vollnarkose, vorkommen. Es besteht nur ein sehr geringes Risiko, dass es durch die Narkose oder durch das Punktieren des Knochenmarkraumes zu ernsten Komplikationen kommt. Gesunde Stammzellen für den Patienten Die gewonnenen gesunden Stammzellen werden dem Patienten intravenös übertragen. Allerdings erst, wenn das eigene kranke Knochenmark mit Bestrahlung und/oder Chemotherapie zerstört wurde. Das, was vom alten Knochenmark übrig bleibt, wird dann vom neuen Immunsystem zerstört. Nach etwa zehn Tagen beginnt die Produktion der Blutzellen. Nach der Transplantation gilt für den Patienten höchste Ansteckungsgefahr. Das Immunsystem entspricht nach der Spende demjenigen eines Säuglings, und erst nach einigen Jahren sind die Abwehrkräfte wieder so wie bei einem gesunden Erwachsenen vorhanden. 19