Demenz Was nun? Ein Wegweiser für Erkrankte und Angehörige in Stadt und Landkreis Kassel

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1 Demenz Was nun? Ein Wegweiser für Erkrankte und Angehörige in Stadt und Landkreis Kassel

2 Was wollen wir mit dieser Broschüre? Wir alle freuen uns zu recht über die gestiegene Lebenserwartung und die damit verbundene Chance auf ein hohes und gesundes Alter. Allerdings nimmt mit dem Alter die Wahrscheinlichkeit der chronischen Erkrankung und der Abhängigkeit von fremder Hilfe zu. Die Demenzen hierbei besonders die Alzheimerkrankheit - gehören zu den am meisten gefürchteten Begleiterscheinungen des langen Lebens. Demenz ist noch nicht heilbar. Recht früh kann sie jedoch vom Facharzt festgestellt werden. Doch trifft die Diagnose jede und jeden ganz individuell und fordert von Erkrankten wie Angehörigen eine grundlegende Auseinandersetzung und den Aufbau eines individuellen Unterstützungsnetzes. Etwa Menschen in Stadt und Landkreis Kassel sind durch diese Krankheit in ihrem Alltag eingeschränkt, andere verspüren erste Anzeichen und beginnen, sich mit den Veränderungen auseinander zu setzen. Wir sind sehr dankbar über die in der Region Kassel inzwischen bestehenden breit gefächerten Hilfen und die große Bereitschaft der Bevölkerung, sich für Erkrankte und Angehörige einzusetzen. Trotzdem bleibt viel zu tun, damit wir auch künftig in unserer Region den Herausforderungen gewachsen sind, vor die die Demenz unsere Gesellschaft stellt. Mit dieser Broschüre möchte das Diakonische Werk Kassel gemeinsam mit der Stadt und dem Landkreis Kassel einen Überblick über all die Angebote geben, mit denen Fachleute und engagierte Bürger dafür sorgen, dass Menschen mit Demenz ein Leben in Geborgenheit und Selbstbestimmung mitten unter uns führen können! Diakoniepfarrer Gerd Bechtel Geschäftsführer des Diakonischen Werkes Kassel Dr. Jürgen Barthel Stadtkämmerer Susanne Selbert Erste Kreisbeigeordnete

3 Inhalt Seite Demenz und Vergesslichkeit Diagnose Leben mit Demenz Beratung für Erkrankte und Angehörige Unterstützung bei Betreuung und Pflege Wohnen mit Demenz Finanzielle Hilfe Rechtliche Fragen Informationen in Literatur und Internet

4 Demenz und Vergesslichkeit Wer in die Jahre kommt, dem passiert es immer häufiger, dass er etwas vergisst: Wo hatte ich gleich den Schlüssel liegen lassen? Wie lautet die Telefonnummer meiner Kinder? Wann hatte die Freundin Geburtstag? Vergesslichkeit gehört zu den Veränderungen des Alterns und ist im Allgemeinen kein Grund zur Beunruhigung. Beginnen jedoch die Objekte und ihr Gebrauch Fragen aufzuwerfen, liegen dem Vergessen möglicherweise andere Ursachen zugrunde als ein schlechtes Leistungsvermögen des Kurzzeitgedächtnisses. Wenn das, was ich in der Hand halte, ein Schlüssel ist, was soll ich damit machen? Wie kann ich die Zahlen in das Telefon eingeben? Was erwartet man von mir, wenn die Freundin Geburtstag hat? Wenn es schließlich schwer fällt, nahestehende Menschen zu erkennen und freundlichen Aufforderungen ( Zieh doch bitte den Mantel an! ) nachzukommen, ist die Demenz so weit vorangeschritten, dass umfassende Hilfe im Alltag erforderlich wird. Die häufigste und wohl bekannteste Form der Demenz ist die Alzheimer-Krankheit, die zweithäufigste ist die vaskuläre Demenz, die durch Durchblutungsstörungen im Gehirn ausgelöst wird. Beide können als Mischformen auftreten und sind wie eine Reihe weiterer Formen der Demenz noch nicht heilbar. Allerdings besteht inzwischen ein umfassendes Wissen über die Möglichkeiten der Begleitung und Unterstützung. Erkrankte wie Angehörige können vielfältige Hilfe und wirksame Entlastung finden, um ihr Leben trotz aller Einschränkungen aktiv sowie mit Kraft und Zuversicht zu gestalten. Wichtig ist, durch frühzeitige Untersuchung feststellen zu lassen, ob etwaige demenzähnliche Anzeichen, wie starke Vergesslichkeit, Orientierungs- und Antriebslosigkeit, nicht von anderen, durchaus beeinflussbaren Ursachen ausgelöst werden. Dies könnten zum Beispiel zu geringe Flüssigkeitsaufnahme, Reaktionen auf bestimmte Medikamente oder Depressionen sein.

5 Diagnose Bei Anzeichen auf eine Demenzerkrankung ist der Hausarzt die erste Anlaufstelle. Mit einfachen Tests kann er feststellen, ob es sich um alterstypische Vergesslichkeit oder um eine schwerwiegende Beeinträchtigung des Gehirns handelt. Allerdings sollte man sich auch nach einer Untersuchung nicht mit dem Hinweis auf das fortgeschrittene Alter und die normale Vergesslichkeit abfinden. Mit vielfältigen, durchaus unterhaltsamen Möglichkeiten lassen sich die Merkfähigkeit trainieren und die Gedächtnisleistung verbessern. Schließlich trägt ein gutes Gedächtnis zur Lebensqualität insgesamt bei! Erhärtet sich der Verdacht auf eine Demenz, sollte eine Überweisung an einen Facharzt für Neurologie / Psychiatrie erfolgen. Günstig ist, wenn dieser über Erfahrungen in der Gerontopsychiatrie verfügt, einem Spezialgebiet der Psychiatrie, das sich den psychischen Erkrankungen im Alter widmet. Neben der Bestätigung der Diagnose kann vom Facharzt auch festgestellt werden, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist. Allerdings sind große Schwankungen bei der Tagesform typisch für Demenzerkrankungen. So kann die anregende Atmosphäre im Wartezimmer und die freundliche Haltung des Arztes die aktuelle geistige Leistung ebenso fördern, wie Angst vor dem Untersuchungsergebnis, eine starke Erkältung oder bereits eingenommene Medikamente das Gedächtnis beeinträchtigen. Der Facharzt wird in Abstimmung mit dem Hausarzt die Möglichkeiten der Behandlung aufzeigen. Neben dem Einsatz von Medikamenten, die in ihrer Wirkungsweise individuell sehr unterschiedlich sind, gilt es nichtmedikamentöse Hilfen zu erproben. Hier können vor allem im frühen Stadium das gezielte Training des Gedächtnisses und die Teilnahme an Gesprächsgruppen bis hin zur psychotherapeutischen Behandlung wirksam sein. Viele Erkrankte profitieren von speziell auf sie ausgerichteten Angeboten der Kreativität und der Bewegung. Alle Maßnahmen sollten jeden Leistungsdruck vermeiden, sich auf die vorhandenen Fähigkeiten konzentrieren und diese positiv verstärken. Die Gerontopsychiatrischen Zentren in der Region Kassel erstellen nicht nur eine Diagnose, sie vereinen auch unterschiedliche Therapie-Angebote. Dort können Angehörige Beratung und Anleitung in Anspruch nehmen. Zugang zum Gerontopsychiatrischen Zentrum erhalten die Patienten durch die Überweisung des Hausarztes oder eines niedergelassenen Facharztes.

6 Gerontopsychiatrische Zentren in der Region Kassel Stadt Kassel Landkreis Kassel Gerontopsychiatrisches Zentrum der Klinik für Psychiatrie im Klinikum Kassel Mönchebergstr , Haus 4 E, Kassel Institutsambulanz: Telefon: (0561) Tagesklinik für Psychogeriatrie: Telefon: (0561) Beratung: (0561) Mail: stap9@klinikum-kassel.de Vitos Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Bad Emstal Gerontopsychiatrische Station im Burgfeld-Krankenhaus Wigandstraße Kassel Telefon: (0561) Mail: kpp@vitos-kurhessen.de Gerontopsychiatrische Ambulanz Wilhelmshöher Allee Kassel Telefon: (0561) Vitos Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Bad Emstal Gerontopsychiatrische Station Landgraf-Philipp-Str. 9, Haus Bad Emstal Telefon: (05624) 60-0 Mail: kpp@vitos-kurhessen.de Vitos Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Hofgeismar Gerontopsychiatrische Station Liebenauer Str Hofgeismar Telefon: (05671) Mail: kornelia.bonnet@vitos-kurhessen.de Ambulante gerontopsychiatrische Fachpflege Ansprechpartnerin: Frau Wischermann Sprechstunde für Menschen mit Depressionen und für Demenzerkrankte Gesprächsgruppe für Angehörige von Demenzerkrankten Telefon: (05671) Telefonsprechstunde: Mittwoch von 10:00 bis 12:00 Uhr Mail: inge.wischermann@vitos-kurhessen.de Ambulante gerontopsychiatrische Fachpflege Ansprechpartnerinnen: Frau Ickler, Frau Weisenfeld-Ledderhose Telefon: (0561) Mail: iris.ickler@vitos-kurhessen.de Telefon: (0561) Mail: anita.weisenfeld-ledderhose@vitos-kurhessen.de

7 Leben mit Demenz Für viele Menschen ist die Diagnose Demenz bei allem Erschrecken oft auch mit der Erleichterung verbunden, dass die Gefühle von Unsicherheit und Angst, die sie seit geraumer Zeit bedrängen, nun einen Namen haben. Das Annehmen der Krankheit und die Verarbeitung der damit verbundenen Tragik wird ihnen leichter fallen, wenn ihre Umgebung hier zu allererst natürlich die Angehörigen ihnen mit Offenheit begegnen und sich mit ihnen gemeinsam auf diese Reise in das weitgehend Unbekannte einlassen können. Für Angehörige wie Erkrankte gilt, dass die gründliche Information über die Krankheit und ihre möglichen Auswirkungen die Grundlage bilden, um den Alltag mit einem Höchstmaß an Selbstbestimmung und Vertrauen zu gestalten. Dabei können die individuellen Vorlieben und guten Erinnerungen aus der Vergangenheit eine gute Richtschnur sein. Immer wieder sollte man sich klar machen, dass jede Erkrankung unterschiedlich verläuft und viele individuelle Ausprägungen haben kann. Auswirkungen, die oft als typisch geschildert werden, wie etwa Aggression oder Resignation, können durch Einfühlungsvermögen, Anregung und was am wichtigsten scheint: Humor gemildert, wenn nicht vermieden werden. Die Demenz wird in drei Phasen unterteilt. In der ersten Phase ist die Notwendigkeit der körperlichen Hilfe noch gering, umso größer ist aber oft der Wunsch nach Trost und Ermutigung. Hier spüren die Erkrankten noch sehr deutlich, wie sich ihnen der Alltag entzieht. Besonders empfindsam und gekränkt reagieren sie, wenn wohlmeinende Familienmitglieder für sie Entscheidungen treffen und sie in ihre Gespräche und ihre Tätigkeiten nicht einbeziehen. Oft fühlen sie sich allein schon durch die Geschwindigkeit oder Undeutlichkeit eines Gesprächs ausgeschlossen. Kritik an Versäumnissen der Erkrankten oder gar Erziehungsversuche sind nicht nur vergeblich, sondern verstärken auch die Verzweiflung der Erkrankten, die sich ihrer eigenen Unfähigkeit durchaus bewusst sind, wenn sie dies auch mitunter aus Selbstschutz zu verleugnen suchen. In der zweiten Phase, wenn die Krankheit fortschreitet, wächst die Abhängigkeit von einer unmittelbar verfügbaren Person und deren körperlicher Nähe. Die Suche nach Geborgenheit und einem verlässlichen Umfeld wird zum zentralen Motiv allen Handelns. Sehr unmittelbar überträgt sich die Stimmung der Betreuungspersonen auf die Erkrankten. Fühlen sich die Angehörigen erschöpft und genervt, werden auch die Erkrankten schnell von diesen Gefühlen erfasst. Niemand kann 24 Stunden lang Geduld und Fröhlichkeit verbreiten schon gar nicht, wenn er eine auch körperlich belastende Pflege zu leisten hat. Umso wichtiger ist es, dass sich die Angehörigen wie die Erkrankten eine Auszeit gönnen und Hilfe von außen annehmen. In der dritten Phase sind die Erkrankten kaum noch über den Sinn der Worte zu erreichen, umso mehr jedoch über deren Klang. Musik, Berührung, Gerüche und das Gefühl, nicht allein zu sein, vermitteln noch mehr als bisher Sicherheit und Vertrauen. Auch wenn Nahestehende nicht mehr erkannt werden, sind ihre vertrauten Stimmen und Bewegungen doch Anker im Meer des Vergessens. Viele Angehörige empfinden noch einmal eine große Nähe zu den Erkrankten und trauen sich, Gefühle auszudrücken, die sie früher nicht zeigen konnten.

8 Beratung für Erkrankte und Angehörige Stadt Kassel ZEDA Zentrum für Menschen mit Demenz und Angehörige ZEDA ist die zentrale Anlauf- und Beratungsstelle im Stadtgebiet rund um das Thema Demenz. Erkrankte und Angehörige erhalten dort allgemeine Informationen und Beratung. In Einzelgesprächen werden individuelle Lösungen für aktuelle Probleme aufgezeigt. Spezielle Angebote unterstützen Angehörige bei der praktischen Pflege und dem täglichen Umgang mit den Erkrankten. Die Helferagentur vermittelt den Angehörigen stundenweise Entlastung durch geschulte Kräfte. Mehrmals pro Woche können die Betroffenen in den Betreuungsgruppen Geselligkeit und Anregung finden. Menschen in der Frühphase der Erkrankung trainieren in einer Gruppe ihre Gedächtnisleistungen und den Umgang mit nachlassenden Kräften. In einem begleiteten Gesprächskreis haben sie die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und gemeinsam Wege zum Leben mit der Erkrankung zu finden. Das ZEDA ist Treffpunkt der Alzheimer-Selbsthilfegruppe ZEDA Hafenstraße 17, Kassel telefonische Sprechzeiten: täglich (außer Mittwoch) von 10:00 bis 12:00 Uhr. Beratungsgespräche nach Vereinbarung Telefon: (0561) Mail: zeda@dw-kassel.de Träger: Diakonisches Werk Kassel Beratungsstelle ÄLTER WERDEN der Stadt Kassel und Pflegestützpunkt Stadt Kassel Die Beratungsstelle ÄLTER WERDEN und der Pflegestützpunkt im Kasseler Rathaus informieren und beraten rund um das Thema Älterwerden und Pflege. Sie unterstützen bei allen Fragen zur häuslichen Versorgung. Dabei kooperieren sie mit den unterschiedlichen Diensten und Einrichtungen der Altenhilfe und Pflege in Kassel und verfügen über umfassende Informationen zu den Bereichen Wohnen, Ambulante Dienste, Tagespflege und Pflegeheime. Bei Bedarf kann die Beratung auch zu Hause stattfinden. Beratungsstelle ÄLTER WERDEN Rathaus, Zimmer K 304 und Zimmer K 305 (Flügel Karlsstraße) Sprechzeiten: Montag, Mittwoch und Freitag von 9:00 bis 12:30 Uhr Telefon: (0561) Mail: beratungsstelle-aelterwerden@stadt-kassel.de Pflegestützpunkt Stadt Kassel Rathaus, Zimmer K 301 und Zimmer K 302 (Flügel Karlsstraße) Sprechzeiten: Montag, Mittwoch und Freitag von 9:00 bis 12:30 Uhr Telefon: (0561) Mail: pflegestuetzpunkt@kassel.de

9 Landkreis Kassel Die Demenzstellen BARKE, Freiraum Vellmar, BARKE Weserregion, Zentrum für Demenz im ABC Hofgeismar und Zeitlos im Landkreis Kassel unterstützen pflegende Angehörige und ermöglichen es den an Demenz erkrankten Menschen, so lange wie möglich zu Hause zu leben. Angehörigen hilft dieses Angebot durch Gesprächskreise und Einzelberatungen bei der Erhaltung der eigenen Gesundheit und der Entlastung im Alltag. Für die Erkrankten bestehen Möglichkeiten, Kontakte zu anderen Menschen zu pflegen. Die freiwillig Engagierten absolvieren eine qualifizierte Schulung und begleiten anschließend Menschen mit Demenz entweder zu Hause oder in Betreuungsgruppen, die meist in Räumlichkeiten der Kooperationspartner stattfinden. Außer den auf das Thema Demenz spezialisierten Einrichtungen bieten weitere Beratungsstellen eine kostenfreie und neutrale Beratung. Die Mitarbeiter besuchen Sie zu Hause, beraten Sie in ihren Büros oder bereits im Krankenhaus. Die Entlastung von pflegenden Angehörigen ist ihnen ein besonderes Anliegen. Die Beratungsstellen informieren über Pflege- und Betreuungsangebote und stehen bei allen bürokratischen Fragen zur Verfügung, etwa zur Krankenund Pflegeversicherung, zum Betreuungsrecht oder zur Sozialhilfe. Sie helfen bei der Antragstellung und nehmen Kontakt zu den Kostenträgern auf. Südöstlicher Landkreis Baunatal, Fuldabrück, Helsa, Kaufungen, Lohfelden, Nieste, Niestetal, Schauenburg. Demenzstelle BARKE Sophie-Henschel-Weg Kaufungen Ansprechpartnerin: Martina Buntins Telefon: (05605) Sprechzeiten: Montag, Mittwoch, Donnerstag 8:30 bis 14:30 Uhr, Dienstag 13:00 bis 16:00 Uhr Mail: barke@drk-klinik-kaufungen.de Träger: Deutsches Rotes Kreuz Heime und Anstalten, Bezirk Kassel e. V. und die beteiligten Kommunen Baunatal Beratungsstelle Pflege Rembrandtstr Baunatal Ansprechpartner: Hans-Joachim Botthof Telefon: (0561) Mail: botthofwiegand@gmx.de Träger: Stadt Baunatal Helsa, Kaufungen, Lohfelden, Nieste Beratungsstelle für Ältere Kaufungen Sophie-Henschel-Weg Kaufungen Ansprechpartnerin: Marlies Teske-Kotzian Telefon: (05605) Mail: bst@drk-klinik-kaufungen.de Sprechzeiten: Montag bis Mittwoch 8.30 bis Uhr, Donnerstag 9:30 bis 16:00 Uhr Träger: Deutsches Rotes Kreuz, Bezirk Kassel und die beteiligten Kommunen

10 Nördlicher Landkreis Bad Karlshafen, Oberweser, Reinhardshagen, Trendelburg, Wahlsburg BARKE Weserregion - Unterstützende Betreuung und Beratung für Menschen mit Demenz und deren Angehörigen Dr. Ebel Fachklinik, Carolinum Mündener Str Bad Karlshafen Ansprechpartner: Anke Baumgarten Telefon: (05672) René Schleifenbaum Telefon: (05672) mit Anrufbeantworter Sprechzeiten: Montag 9:00 bis 13:00 Uhr Mail: barke-weserregion@web.de Ansprechpartnerin: Anja Hoyer Telefon: (05672) Sprechzeiten: Montag bis Donnerstag 8:00 bis 17:00 Uhr, Freitag 8:00 bis 14:30 Uhr Mail: barke-weserregion@carolinum.com Träger: Dr. Ebel Fachklinik GmbH & CO., Rehabilitationsklinik Carolinum KGm Ahnatal, Calden, Espenau, Fuldatal, Grebenstein, Hofgeismar, Immenhausen, Liebenau Zentrum für Demenz im AltenBeratungsCentrum (ABC) Bahnhofstraße Hofgeismar Ansprechpartnerin: N.N. Telefon: (05671) Mail: altenberatungscentrum@t-online.de Sprechzeiten: nach Vereinbarung Ahnatal, Bad Karlshafen, Calden, Espenau, Fuldatal, Grebenstein, Hofgeismar, Immenhausen, Liebenau, Oberweser, Reinhardshagen, Trendelburg, Wahlsburg AltenBeratungsCentrum (ABC) Bahnhofstraße Hofgeismar Ansprechpartnerinnen: Franziska Hayn, Anne Brosig Telefon: (05671) Mail: altenberatungscentrum@t-online.de Sprechzeiten: Montag und Mittwoch, 10:00 bis 12:00 Uhr, Donnerstag 16:00 bis 18:00 Uhr Träger: Diakonisches Werk Hofgeismar-Wolfhagen, Arbeiter-Samariter-Bund Region Nordhessen, Caritasverband Nordhessen-Kassel 10

11 Westlicher Landkreis Bad Emstal, Breuna, Habichtswald, Naumburg, Wolfhagen, Zierenberg Zeitlos - Zentrum für Demenz Diakoniezentrum Wolfhagen Schützeberger Str Wolfhagen Ansprechpartnerinnen: Karin Zipperer-Heinemann, Brigitte Voss Telefon: (05692) Sprechzeiten: Montag und Donnerstag, 9:00 bis 11:30 Uhr Mail: seniorenberatung.diak.zentrum@ekkw.de Träger: Diakonisches Werk Hofgeismar-Wolfhagen, Arbeiter-Samariter-Bund Region Nordhessen, Caritasverband Nordhessen-Kassel Randbezirke Stadt Kassel Vellmar Freiraum (Kooperation von Diakonischem Werk Kassel / ZEDA Zentrum für Menschen mit Demenz und Angehörige und Stadt Vellmar/Sozialstation) ZEDA Hafenstraße Kassel Ansprechpartnerin: Dorothea Bathe Sprechzeiten: Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag von10:00 Uhr bis 12:00 Uhr und nach Vereinbarung Telefon: (0561) Mail: zeda@dw-kassel.de Träger: Diakonisches Werk Kassel Sozialstation Vellmar Aßbachstraße Vellmar Ansprechpartnerin: Renate Kann Telefon: (0561) Mail: sozialstation@vellmar.de Sprechzeiten: Montag bis Donnerstag, 13:00 bis 14:00 Uhr Träger: Stadt Vellmar Niestetal Sozialstation Niestetal Ysenburgstr. 18 A Niestetal Ansprechpartnerin: Hannelore Hoßbach, Susann Philipp Telefon: (0561) Mail: sozialstation@niestetal.de Sprechzeiten: Montag bis Freitag, 8:00 bis 10:00 Uhr Träger: Gemeinde Niestetal Pflegestützpunkt für den Landkreis Kassel Rainer-Dierichs Platz 1 / Franz-Ulrich-Straße Kassel Ansprechpartnerin: Doris Brandstetter-Weddig Telefon: (0561) Ansprechpartnerin: Simone Dippel, Michaela Griesel Telefon: (0561) Mail: pflegestuetzpunkt@landkreiskassel.de Deutsche Alzheimer Gesellschaft Alzheimer-Telefon: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet bundesweit eine individuelle Beratung per Telefon an. Sprechzeiten: Montag bis Donnerstag 9:00 bis 18:00 Uhr Freitag: 9:00 bis 15:00 Uhr 11

12 Unterstützung bei Betreuung und Pflege Betreuungsgruppen Betreuungsgruppen bieten Menschen mit Demenz meist einmal pro Woche die Möglichkeit zur Geselligkeit und zu unterhaltsamer Aktivität. Während die Erkrankten nach diesen Nachmittagen meist fröhlich gestimmt und angeregt nach Hause zurückkehren, konnten die pflegenden Angehörigen einige Stunden der Entspannung genießen. Die Gruppen werden von einer Fachkraft geleitet, die durch freiwillige Helfer unterstützt wird. Oft wird ein Fahrdienst angeboten. Freiwillige Helfer und Helferinnen Helferagenturen vermitten geschulte Kräfte zur stundenweisen Begleitung von Menschen mit Demenz in die privaten Haushalte. Sie übernehmen keine pflegerischen oder hauswirtschaftlichen Tätigkeiten und erhalten eine kleine Aufwandsentschädigung. Angehörigen- und Selbsthilfegruppen Die Betreuung und Pflege eines Angehörigen, der an Demenz erkrankt ist, bedeutet meist nicht nur eine körperliche Anstrengung. Viel bedrückender empfinden die meisten die psychische Belastung. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine wichtige emotionale Stütze bieten. Viele Gruppen laden Fachleute zu rechtlichen, medizinischen und anderen Fragen ein und organisieren gemeinsame Unternehmungen. Häufig werden die Gruppen von einer Fachkraft begleitet. Tagespflege In Tagespflegestätten finden vor allem Menschen mit einer Demenzerkrankung an einem oder mehreren Tagen pro Woche Betreuung, Anregung und Pflege. Sie haben die Möglichkeit, gemeinsam mit anderen Menschen den Tag zu gestalten und Bekanntschaften zu schließen. Morgens werden sie in der Regel von einem Fahrdienst zu Hause abgeholt und am Nachmittag zurückgebracht. Die vertraute Wohnung bleibt also weiter Lebensmittelpunkt, während der Aufenthalt in der Tagespflege hilft, den Alltag zu strukturieren und Angehörigen Freiräume zu verschaffen. 12

13 Betreuter Urlaub Eine Demenzerkrankung ist kein Grund, auf Ferien zu verzichten. Seit Jahren gibt es in der Region Kassel die Möglichkeit für pflegende Angehörige und Erkrankte an einer betreuten Urlaubsreise teilzunehmen. Fachkräfte und geschulte freiwillige Helfer sorgen für die Betreuung der Erkrankten und die Organisation gemeinsamer Unternehmungen. Angehörigen können ausspannen und eine neue Perspektive für den Alltag gewinnen. Ambulante Dienste Zahlreiche ambulante Dienste in der Region bieten Hilfe bei der pflegerischen Versorgung eines demenziell Erkrankten. Bei der Auswahl sollte nachgefragt werden, inwieweit die Mitarbeiterinnen über spezielle Kenntnisse im Umgang mit dem Krankheitsbild Demenz verfügen. Viele Dienste bieten inzwischen auch zusätzliche Betreuungsleistungen an, die insbesondere für die mehrstündige Begleitung von Menschen mit Demenz gedacht sind. Voraussetzung für die Anerkennung der Kosten durch Pflege- und Krankenkassen ist, dass der Dienst einen entsprechenden Versorgungsvertrag vorweisen kann. Ambulante gerontopsychiatrische Fachpflege Gerontopsychiatrische Fachpflege leistet individuelle Beratung im Haushalt der Erkrankten und hilft, Heimeinweisungen oder längere Krankenhausaufenthalte abzuwenden. Die gerontopsychiatrische Fachpflege unterstützt zeitlich befristet Angehörige und Pflegedienste bei der Organisation des Alltags und vermittelt fachliches Wissen. Dabei werden insbesondere gezielte Hinweise zum Umgang mit psychischen Problemen oder Schwierigkeiten bei der Einnahme von Medikamenten oder der Körperpflege gegeben. Pflegebegleiter/innen Pflegebegleiter/innen sind qualifizierte Ehrenamtliche, die pflegende Angehörige, auch von Menschen mit Demenz, durch persönliche Gespräche und bei der Organisation des Alltags unterstützen. Sie übernehmen selbst keine pflegerischen Arbeiten sondern informieren über Unterstützungsangebote und Hilfen. Näheres im Abschnitt Finanzielle Hilfe (S. 15) und bei den auf den Seiten 8 bis 11 genannten Beratungsstellen. 13

14 Wohnen mit Demenz 14 Zu Hause Schon mit einfachen Mitteln lässt sich eine Wohnung so herrichten, dass Menschen mit Demenz in ihrer vertrauten Umgebung auch weiterhin gut zurechtkommen. Fotos und Symbole an Räumen und Schranktüren etwa bieten Orientierung, an elektrischen Geräten lassen sich Sicherheitsschalter anbringen. An oberster Stelle bei der Anpassung der Wohnung sollte die Sicherheit durch die Beseitigung von Stolperfallen stehen. Oft ist es zudem hilfreich, beidseitig zu bedienende Türschlösser einzubauen. Für solche Veränderungen gewähren die Pflegekassen eine finanzielle Unterstützung in Höhe von bis zu ab der Pflegestufe 0. Die Wohnraum-Beratungsstelle des Caritas-Verbandes in Kassel bietet Bürgern im Stadtgebiet Unterstützung bei allen Fragen der Wohnungsanpassung. Die Beratung erfolgt meist bei Hausbesuchen. Darüber hinaus führt die Wohnraum-Beratungsstelle Informationsveranstaltungen durch und ist bei der Suche nach einer barrierefreien und pflegegerechten Wohnung behilflich. Wohnraum-Beratungsstelle Caritasverband Nordhessen-Kassel Die Freiheit Kassel Ansprechpartnerin: Gisela Degenhardt Telefon: (0561) Mail: gisela.degenhardt@caritas-kassel.de Betreute Wohngemeinschaften Mitunter kann es nötig werden, eine Alternative zum Wohnen in den eigenen vier Wänden zu finden. Neben dem vollstationären Pflegeheim gibt es inzwischen auch in Stadt und Landkreis Kassel Angebote von ambulant versorgten Wohngemeinschaften, bei denen bis zu zehn Personen meist mitten im Wohnquartier leben und somit gute Möglichkeiten haben, die Verbindung zur vertrauten Nachbarschaft weiter zu pflegen. Im Pflegeheim Die meisten Pflegeheime bieten eine speziell auf die Belange von Menschen mit Demenz ausgerichtete Versorgung. Hierzu zählen besondere Wohnbereiche mit einer entsprechenden Alltagsbegleitung, spezifische Gruppenangebote und besonders geschultes Personal. Immer mehr Pflegeheime schaffen in ihren Einrichtungen eigene und überschaubare Hausgemeinschaften, in denen bis zu 12 Bewohner ihren Alltag gemeinsam mit Hilfe geschulter Kräfte sogenannter Alltagsbegleiter gestalten. Weitere Auskünfte zum Thema Wohnen mit Demenz bei den Beratungsstellen der Stadt und des Landkreises Kassel (Seite 8 bis 11). Bewohner des Landkreises wenden sich bitte an den Pflegestützpunkt für den Landkreis Kassel.

15 Finanzielle Hilfe Die Kosten, die bei der Betreuung und Pflege eines an Demenz erkrankten Menschen entstehenden, werden je nach Pflegestufe zum Teil von der Pflegekasse getragen. Leistungen der ärztlichen Behandlung oder mit ärztlicher Verordnung etwa auch durch die gerontopsychiatrischen Zentren werden von den Krankenkassen übernommen. Reicht das Einkommen der Erkrankten und seiner Unterhaltspflichtigen zur Deckung der verbleibenden Kosten nicht aus, können diese vom örtlichen Sozialhilfeträger dem Sozialamt der Stadt Kassel bzw. dem des Landkreises Kassel übernommen werden. Leistungen der Pflegeversicherung Voraussetzung für Leistungen der Pflegeversicherung, ist die Einstufung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK). Er stellt bei einem Hausbesuch den Pflegebedarf fest. Dabei geht es vor allem um den zeitlichen Umfang der Hilfen bei der Körperpflege, der Ernährung und der Hauswirtschaft. Der Besuch des MDK erfolgt, sobald ein Antrag an die Pflegekasse gestellt wurde. Vor dem Besuch des MDK sollte man eine Woche lang ein Pflegetagebuch führen, in das möglichst genau eingetragen wird, welche Hilfe in welchem zeitlichen Umfang täglich erbracht wird. Der MDK befragt auch die Pflegepersonen. Es ist oft sinnvoll, wenn man eine weitere, mit der Versorgung und den Richtlinien der Pflegeversicherung vertraute Person hinzuzieht. Das kann ein Vertreter der Alzheimer- Gesellschaft sein, der Mitarbeiter einer Beratungsstelle oder eines ambulanten Dienstes. Als Ergebnis der Begutachtung durch den MDK wird der Versicherte in eine von drei Pflegestufen eingestuft, die entscheidend für die Summe ist, die der Versicherte von der Pflegekasse erhält. Entscheiden kann der Versicherte bzw. sein Angehöriger zwischen Pflegegeld und Pflegesachleistung. Das geringere Pflegegeld steht dem Versicherten zur Deckung anfallender Ausgaben frei zur Verfügung. Die höhere Sachleistung wird unmittelbar mit einem ambulanten Dienst zur Deckung der Pflege abgerechnet. Bei der Kombi-Leistung wird nur ein Teil der Summe für den Pflegedienst eingesetzt, der verbliebene Betrag steht weiterhin dem Pflegebedürftigen zur Deckung zusätzlicher Ausgaben zur Verfügung. Zusätzliche Betreuungsleistungen Menschen, die einen erheblichen Betreuungsbedarf haben und hier ist vor allem an Menschen mit Demenz gedacht erhalten pro Monat zusätzlich 100 Euro oder wenn sie in erhöhtem Maße eingeschränkt sind auch 200 Euro zur Finanzierung von entsprechenden (von der Pflegekasse anerkannten) Betreuungsangeboten. Dabei werden 13 verschiedene Kriterien geprüft, vom unkontrollierten Verlassen der Wohnung bis zur Störung des Tag-Nacht- 15

16 Rhythmus. Diese Leistung kann auch gewährt werden, wenn der übrige Hilfebedarf noch nicht den Umfang hat, der zur Erlangung der Pflegestufe 1 erforderlich ist. Dann wird vielfach von der Pflegestufe 0 gesprochen. Seit dem Jahr 2013 erhalten Versicherte mit den genannten Einschränkungen zusätzlich ein monatliches Pflegegeld von 120 Euro oder Pflegesachleistungen in Höhe von 225 Euro pro Monat. Wenn Pflegepersonen also Angehörige und nicht beruflich Pflegende - in Urlaub fahren möchten oder eine Kur benötigen, können die Erkrankten für maximal 28 Tag pro Jahr die Kurzzeitpflege nutzen (nicht bei Pflegestufe 0). Ein Kurzzeitpflegeaufenthalt empfiehlt sich manchmal auch, wenn etwa nach einem Krankenhausaufenthalt der Pflegebedarf des Erkrankten vorübergehend so hoch ist, dass die häusliche Versorgung nur schwer möglich ist. Kurzzeitpflege wird im Allgemeinen von stationären Pflegeeinrichtungen angeboten. Hier sollte man klären, inwieweit die Einrichtung auf die besonderen Belange des Erkrankten durch geeignete Angebote eingeht. Die Pflegekasse gewährt dafür einen Betrag von Euro. Die Verhinderungspflege ist eine weitere Leistung, die pro Jahr für maximal 28 Tage in der Gesamthöhe von bis zu Euro in Anspruch genommen werden kann (ab der Pflegestufe 0). Wird die Verhinderungspflege von einem Pflegedienst, Nachbarn oder entfernten Verwandten übernommen, kann der oben genannte Betrag in Anspruch genommen werden. Auch nahe Verwandte können eingesetzt werden, wobei dann von der Pflegekasse nur die Höhe des jeweiligen Pflegegeldes erstattet wird, daneben Aufwendungen wie Fahrgeld oder Verdienstausfall. Verhinderungspflege kann natürlich auch in einer stationären Einrichtung in Anspruch genommen werden. Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege können einmal im Jahr unabhängig voneinander beansprucht werden. Eine individuelle Beratung bieten die auf den Seiten 8 bis 11 aufgeführten Beratungsstellen sowie die Kranken- und Pflegekassen. 16

17 Rechtliche Fragen Mit fortschreitender Demenz fällt es den Erkrankten immer schwerer, die für ihr Leben wichtigen Entscheidungen zu treffen. Dies kann finanzielle Fragen ebenso betreffen wie Fragen des Wohnorts und der medizinischen Behandlung. Wer sicher gehen möchte, dass den eigenen Vorstellungen und Wünschen entsprochen wird, sollte frühzeitig vorsorgen. Hierfür bieten sich mehrere Möglichkeiten: In einer Vorsorgevollmacht bestimmt man eine oder mehrere Personen, die im eigenen Namen tätig werden sollen, wenn man Entscheidungen nicht mehr selbst zu treffen vermag. Dabei werden die Lebensbereiche benannt, für die die jeweiligen Personen zuständig sein sollen. In einer Betreuungsverfügung regelt man vorab, welche Person des Vertrauens die rechtliche Betreuung wahrnehmen soll. Außerdem lassen sich auf diese Weise Wünsche für die spätere Lebensgestaltung festgelegen etwa den Wunsch in der eigenen Wohnung zu bleiben oder die Auswahl eines bestimmten Heimes. In der Patientenverfügung werden die eigenen Wünsche für die medizinische Versorgung festgehalten. Hierzu gehören Aussagen zu lebensverlängernden Maßnahmen oder zur Frage, wer in einem solchen Fall als Person des Vertrauens die Interessen des Patienten vertritt. Liegt keine Vorsorgevollmacht vor, prüft das Vormundschaftsgericht, ob eine rechtliche Betreuung eingerichtet werden muss. Dazu werden ein ärztliches Gutachten und ein Bericht über das soziale Umfeld des Betroffenen durch die Betreuungsbehörde eingeholt. Entscheidet das Gericht, dass eine Betreuung erforderlich ist, wird ein Betreuer eingesetzt, um den Betroffenen in den vom Gericht festgelegten Angelegenheiten zu vertreten. Gibt es im persönlichen Umfeld niemanden, der geeignet und bereit ist, die Betreuung zu übernehmen, setzt das Gericht einen Außenstehenden ein meist handelt es sich dabei um ehrenamtliche Betreuer, die von der Betreuungsbehörde fachlich begleitet werden. Stadt Kassel Betreuungsbehörde beim Sozialamt der Stadt Kassel Rathaus, Zimmer H 406a Ansprechpartnerin: Saskia Feick-Zuka Telefon: (0561) Mail: saskia.feick-zuka@stadt-kassel.de Landkreis Kassel Betreuungsbehörde des Landkreises Kassel Rainer-Dierichs-Platz 1 (Südflügel) Kassel Ansprechpartnerin: Martina Becker Telefon: (0561) Mail: martina-becker@landkreiskassel.de 17

18 Informationen in Literatur und Internet Eine Schriftenreihe der Deutschen Alzheimer Gesellschaft informiert aktuell und praxisnah über unterschiedliche Aspekte des Lebens mit Demenz. Die Veröffentlichungen können per Nachnahme direkt bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft bestellt werden. Band 1: Leitfaden zur Pflegeversicherung Antragstellung, Begutachtung, Widerspruchsverfahren, Leistungen Band 2: Ratgeber in rechtlichen und finanziellen Fragen Für Angehörige von Demenzkranken, ehrenamtliche und professionelle Helfer Band 3: Stationäre Versorgung von Demenzkranken Leitfaden für den Umgang mit demenzkranken Menschen Band 4: Technische Hilfen für Demenzkranke Orientierungshilfe für den Umgang mit technischen Unterstützungsmöglichkeiten bei der Betreuung Demenzkranker Band 5: Ratgeber Häusliche Versorgung Demenzkranker Bestellung: Deutsche Alzheimer Gesellschaft Friedrichstraße Berlin Telefon: (030) Mail: info@deutsche-alzheimer.de Wenn das Gedächtnis nachlässt Ein Ratgeber für die häusliche Betreuung demenzkranker älterer Menschen Herausgeber: Bundesministerium für Gesundheit Referat Öffentlichkeitsarbeit Berlin Bestell-Nr.: BMG-P-G504 Bestellung: Publikationsversand der Bundesregierung Postfach Rostock Telefon: (01805) Fax: (01805) Mail: publikationen@bundesregierung.de Demenz - Hilfe für Angehörige und Betroffene Herausgeber: Stiftung Warentest und Verbraucherzentrale Nordrhein-Westfalen Bestellung: Versandservice des vzbv Heinrich-Sommer-Str. 13, Olsberg Telefon: (02962) Fax: (02962) Mail: versandservice@vzbv.de 18

19 Die Welt der Demenzkranken. Leben im Augenblick Jan Wojnar und Claudia Thoelen Die derzeit wohl beste Darstellung der Situation von Menschen mit Demenz und der Möglichkeit, ihnen Verständnis und Zuwendung entgegen zu bringen. Sie ist für Fachleute und interessierte Laien gleichermaßen geeignet. Vincentz Verlag, Hannover, 2007 Wollten wir nicht Bilder machen? Künstlertagebuch eines langen Abschieds Karl Oskar Blase Der Kasseler Künstler schildert das Zusammenleben mit seiner an Alzheimer erkrankten Ehefrau, die er auf zahlreichen Bildern porträtiert. euregioverlag, Kassel, 2006 Erinnerungen pflegen Unterstützung und Entlastung für Pflegende und Menschen mit Demenz Angelika Trilling, Errollyn Bruce, Sarah Hodgson, Pam Schweitzer Gemeinsam mit pflegenden Angehörigen und Erkrankten wurden in einem europaweiten Projekt Möglichkeiten der biographiebezogenen Begleitung für Menschen mit Demenz erprobt. Sie sind heute zur Richtschnur in vielen Ländern geworden und helfen Familien bei der praktischen Alltagsbewältigung. Kassel war einer der Projektstandorte, die vorliegende Publikation dokumentiert das Projekt. Vincentz Verlag, Hannover, 2001 Internet-Links Impressum Herausgeber: Diakonisches Werk Kassel, Stadt Kassel, Landkreis Kassel Redaktion: Ralf Pasch, Journalistenbüro Kassel Layout und Produktion: :grede.de Werbeagentur GmbH Stand: September 2013 Anmerkung: Im Sinne einer besseren Lesbarkeit wurde in den Texten dieser Broschüre etwa bei Berufsbezeichnungen entweder die männliche oder die weibliche Form gewählt, diese Formulierungen schließen die Vertreter des jeweils anderen Geschlechts mit ein. 19

20 Landkreis Kassel Herausgeber: Stadt Kassel, Landkreis Kassel, Diakonisches Werk Kassel