VKKK. Journal. geschafft! Herzenswunsch ging in Erfüllung: Katharina trifft die Stars von GZSZ. Juni 2011 / Heft 48

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1 VKKK Journal Juni 2011 / Heft 48 Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.v. geschafft! Herzenswunsch ging in Erfüllung: Katharina trifft die Stars von GZSZ

2 SPENDEN SIE HOFFNUNG Spenden in Trauerfällen In Todesanzeigen liest man immer wieder, dass die Familie... darum bittet, statt Blumen, Geld zu spenden für... einen wichtigen sozialen Zweck. Auch der VKKK bekommt solche Spenden, wenn Hinterbliebene dazu aufrufen, weil es dem Willen der/des Verstorbenen und der Vorstellung der Familie mehr entspricht als Blumen und Kränze. Unser Verein legt seit langem bei Beerdigungsinstituten einen Flyer auf, der die Zielsetzungen des VKKK erklärt und in dem um solche Kondolenzspenden gebeten wird. Liebe Leser des Journals, wenn Sie uns Adressen von Bestattungshäusern geben können, auch weit außerhalb von Regensburg, werden wir unsere Informationen gerne auch dort abgeben. Denn auch aus dieser Situation kann man helfen. Impressum Herausgeber: VKKK Ostbayern e.v. Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder 1. Vors.: Prof. Dr. Franz-Josef Helmig 2. Vors.: Christa Guggenberger 3. Vors.: Irmgard Scherübl Redaktion und Gestaltung: Irmgard Scherübl, Eva-Maria Prem Fotos: soweit nicht direkt angegeben Titel: Nadine Guggenberger, Theresia Buhl, Fam. Fesl, Fam. Kick, Privatarchiv Redaktionsadresse: Franz-Josef-Strauß-Allee Regensburg Telefon: / Telefax: / Spendenkonten: Volksbank Regensburg Konto -Nr , BLZ Sparkasse Regensburg Konto-Nr , BLZ Elternkaffee/Telefonkontakte: Christa Pilzecker, Soz.-Päd. Mittwoch: Uhr Satz & Druck Beck e.k., Straubing Telefon: / Erscheinungsweise: viermal jährlich Auflage: 3200 Abdruck - auch auszugsweise - aus diesem Heft nur nach Rücksprache mit der Redaktion. Leserschriften stellen nicht unbedingt die Meinung der Redaktion dar. Wir behalten uns vor, Kürzungen die nicht den Inhalt entstellen, vorzunehmen. Um Meinungsvielfalt sind wir bemüht. Der Bezugspreis ist im (Förder-)Mitgliedsbeitrag von 20 enthalten. Auf dem Titelfoto: Herzenswunschkandidatin Katharina Fesl und Vincent Krüger von GZSZ

3 Editorial VKKK- Journal Informationszeitschrift des Vereins zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.v. Heft 48 / Juni 2011 VKKK Mitgliederversammlung Katharinas Herzenswunsch: Ein Besuch bei GZSZ Ein neues Leben für Ayse und Egzona REHA Klinik Tannheim Erfahrungsbericht Onkostation: - Sozialdienst - Geschwisterschnuppertag Florians Herzenswunsch: Die Traktorfabrik Fendt Michaelas Herzenswunsch: Treffen mit den Wise Guys Danke Termine Die nächste Ausgabe unseres Journals entsteht im August. Gerne nehmen wir Ihre Anregungen bzw. Informationen auf und drucken einen Bericht ab. Wir bitten um rechtzeitige Einsendung der Berichte bis zum 1. August 2011; am Besten per . Dafür dankt Ihnen das Redaktionsteam des VKKK-Journal. EDITORIAL Verehrte Freunde des VKKK, liebe Mitglieder, jetzt fängt auch die Natur um das Elternhaus herum an zu wachsen. Es konnte erst im Spätherbst eingesät werden, und nach dem baldigen strengen Winter sprießt das Grün ganz langsam und die Bäume schlagen erst zaghaft aus. Aber es wird mehr und in unseren Augen spiegelt das Naturumfeld das Gedeihen des ganzen Hauses wieder. Immer noch müssen natürlich Handwerker für kleinere Nachbesserungen kommen. Im Ganzen läuft es gut, nachdem die Einspielzeit von allen Beteiligten gut genutzt wurde. Die Eltern sind zufrieden. Erstmal ist der Einzug in dieses Haus mit dem Schrecken und der Traurigkeit des Anlasses verbunden. Aber dann spüren sie und sagen es uns auch, dass sie hier das Gefühl des Heims auf Zeit, das wir so gerne in unserem Flyer zitieren, wirklich erleben können. Auch das Zusammengehen mit dem Klinikum - besonders natürlich mit KUNO - ist eingelaufen und für beide Seiten erfreulich. Wir stellen die notwendige Ergänzung dar. Und alle sind über diese Selbstverständlichkeit froh. Für unsere Unternehmungen und Angebote für Kinder, Geschwister, Eltern brauchen wir immer wieder Freiwillige, die bereit sind, halbe oder ganze Tage oder stundenweise zu helfen, z.b. an einem Stand bei einem der Kinderbürgerfeste oder beim Losverkaufen. Sie finden bei solchen Gelegenheiten in diesem Heft Aufrufe, sich bitte als Helfer zu melden. Tun Sie s doch bitte: für einen bestimmten Termin oder indem Sie sich im Büro in die Liste derer aufnehmen lassen, die sich anrufen lassen, wenn wir Helfer brauchen. Das Journal stellt wieder eine bunte Palette aus dem VKKK-Leben vor. Da mischen sich Freude und Trauer, Heiterkeit und Nachdenkliches - wie unser Leben ist. Helfen Sie uns weiterhin durch Ihre vielfältige Unterstützung, damit es so weitergehen kann, in Freude das Notwendige zu tun. Es gibt noch viel! Mit den besten Grüßen, Ihr Franz-Josef Helmig 1. Vorsitzender - 1 -

4 VKKK Mitgliederversammlung Am Montag, den 9. Mai lud der VKKK seine Mitglieder zur jährlichen Mitgliederversammlung, um sie über die Vereinsaktivitäten der letzten zwölf Monate zu informieren. Zum ersten Mal fand diese Veranstaltung im vereinseigenen Elternhaus statt. Professor F.-J. Helmig, 1. Vorsitzender des VKKK informierte die Anwesenden über das abgelaufene Jahr, das mit der Fertigstellung des neuen Elternhauses und dem Einzug der ersten Eltern am 1. September 2010 sehr ereignisreich verlaufen ist. Am 8. Oktober fand die feierliche Einweihung und am 9. Oktober ein Tag der offenen Tür statt. Bei diesen Gelegenheiten konnten sich alle VKKK Mitglieder und Interessierte über das gelungene Bauwerk informieren und die harmonische und entspannende Architektur auf sich wirken lassen. Die Finanzierung des Bauwerkes erfolgte ausschließlich aus Spenden. Durch die große Spendenbereitschaft der Bevölkerung und die Unterstützung einiger Großspender und Sponsoren wie z.b. der MZ Regensburg durch die beiden Zirkusvorstellungen unter der Federführung Martin Wunnike s ist der Bau nahezu schuldenfrei. Der Kassenbericht konnte wegen Erkrankung von der Schatzmeisterin Claudia Leger nicht persönlich vorgetragen werden, doch die überaus positive Situation wurde auch von den beiden Kassenprüfern Paul Prengel und Heinz Mark bestätigt. Die Kassenprüfung wurde ohne Beanstandung durchgeführt und die Vorstandschaft konnte im Anschluss entlastet werden. In 2010 standen sich Einnahmen in Höhe von ,48 Euro und Ausgaben in Höhe von ,37 Euro gegenüber. Durch den unterschiedlichen Eingang der Rechungen und finanziellen Überhängen in 2010/2011, sowie durch die noch nicht endgütig abgeschlossene Kostenabwicklung des Elternhauses können keine abschließenden Zahlen genannt werden. Sobald die Endabrechung vor liegt werden Sie darüber im Journal und selbstverständlich auf der nächsten Mitgliederversammlung informiert. Doch über den erheblichen Zeit und Arbeitsaufwand hinaus, den der Neubau des Elternhauses von den Vorstandsmitgliedern forderte, wurde auch im vergangenen Jahr die Förderung der Familien nicht vernachlässigt. Irmgard Scherübl und Nadine Guggenberger berichteten mit anschaulichen Power - Point - Präsentationen von ihren Tätigkeiten. Jahresausflug, Familien- und Sonderaktionen wurden wie in den vergangenen Jahren auch 2010 durchgeführt und von den Familien gerne angenommen. So stellten Einnahmen sich zum Beispiel 87 große und kleine VKKK ler beim Jahresausflug den Herausforderungen des Hochseilgartens im Sinzinger Kletterwald. Weiter wurde ein Ausflug nach Tripsdrill, ins Audiwerk Ingolstadt und zum Segelfliegen nach Cham gemacht und vieles mehr. Einen Personalwechsel gab es beim Arbeitskreis Trauernde Familien: der langjährige Leiter Jürgen Erlwein wurde von Dagmar Gerl abgelöst, die den Mitgliedern von den Aktivitäten der Familien berichtete. Insgesamt wurden mit der finanziellen Unterstützung der Familien, der Personalförderung und sonstigen Unterstützung der Onkologischen Station der Kinderuniklinik Regensburg, wie der Organisationen Pater-Ruppert-Mayer-Zentrum und Bischof-Wittmann-Schule Euro an Spendengeldern ausgeschüttet Euro flossen in die Vereinsverwaltung und ca Euro in die Öffentlichkeitsarbeit. Die weiteren Einnahmen in den Bau und Betrieb des Elternhauses. Das Protokoll der Mitgliederversammlung ist im Internet nachzulesen: Mittelverwendung - 2 -

5 Herzenswünsche Der Blick hinter die GZSZ - Kulissen Katharinas Herzenswunsch ging in Erfüllung! Einmal live bei seiner absoluten Lieblingsserie dabei sein und die Fernsehstars hautnah erleben dürfen für die 17-jährige Katharina aus Untergriesbach ein absoluter Herzenswunsch. Und für Nadine Guggenberger vom Arbeitskreis Herzenswunsch des Vereins krebskranker und körperbehinderter Kinder, kurz VKKK, diesmal eine große Herausforderung, die sie aber wie immer meisterte, denn Herzenswünsche krebskranker Kinder und Jugendlicher sind ihr Metier. Dank der großartigen Unterstützung von Bürgermeister Joachim Wolbergs und seiner persönlichen Referentin Doris Ebenhöch, ging nun der sehnlichste Wunsch der leukämiekranken Katharina in Erfüllung: nach ganzen 5 Jahren treuem Fan-Dasein und täglichem Gute Zeiten Schlechte Zeiten (GZSZ)-Konsum vor dem Fernseher, einmal wirklich live dabei sein zu dürfen und mit den Daily Soap- Stars auf Tuchfühlung gehen. Für Katharina das Größte und dieser Traum ging nun in Erfüllung! Von Regensburg aus ging es vom nach Potsdam. Und kaum angekommen, schon gab es den ersten Kontakt mit einem echten GZSZ-Star - Vincent Krüger alias Vince Köpke, der in der Serien einen Azubi Koch spielt. Dieser erste Eindruck verschlug Katharina vor Freude und Aufregung zunächst einmal die Sprache und sie traute sich erst gar nicht Vincent anzusprechen und Hallo zu sagen. Beim anschließenden Live-Dreh zweier Szenen bekam die 17- jährige Einblick in die echte Fernsehlandschaft und in die Welt der Studiotechnik. Und während der einen oder anderen Drehpause fanden die Schauspieler auch die Zeit für einen kleinen Plausch mit Katharina am Beginn ihres schönsten Tages vor dem Studio Babelsberg in dem neben Gute Zeiten - Schlechte Zeiten GZSZ noch viele andere bekannte Filme und Serien gedreht werden. Katharina mit ihren Soap-Stars (von links nach rechts): Sila Sahin und Jörn Schlönvoigt Anne Menden Thomas Drechsel - 3 -

6 Katharina. Es wurden viele Erinnerungsfotos gemacht und fleißig Autogramme gesammelt. Auch die heiligsten aller heiligsten Räumlichkeiten wurden für sie geöffnet. Maske, Garderobe, der Besuch aller Kulissen, aber auch andere Geheimnisse wurden gelüftet und sorgten für erstaunte Blicke. Da werden meine Freundinnen vor Neid erblassen, schwärmte Katharina. Und das Beste daran ist, dass ich alle noch einmal sehen werde. Denn man sieht sich bekanntlich im Leben doch immer zweimal! Katharina ist an Leukämie erkrankt und seit Dezember 2009 in Behandlung. Derzeit befindet sie sich noch in der Langzeittherapie und bekommt jetzt im Frühling ihre letzte Chemotherapie. Dann hat sie es geschafft! Und im Anschluss steht ihrem Berufswunsch nichts mehr im Weg! Katharina will im Herbst eine Ausbildung zur Außen- und Großhandelskauffrau beginnen. Ein herzliches Dankeschön an alle Helfer, Unterstützer und Spender, die geholfen haben, dass Katharina s Herzenswunsch in Erfüllung ging! Petra Stikel & Nadine Guggenberger Liebes VKKK- Team, der 1. April 2011 wird mir immer in Erinnerung bleiben. Mein absoluter Herzenswunsch ist in Erfüllung gegangen - Einmal zu Gute Zeiten Schlechte Zeiten! Meine Lieblingsserie seit ca. 5 Jahren jeden Tag um 19:40 Uhr ist es soweit und nun alles mal live sehen, die Schauspieler treffen und die top secrets erfahren. In den "heiligen Hallen" angekommen sind uns gleich die ersten Schauspieler über den Weg gelaufen. Es war ein Gefühl das man nicht beschreiben kann. Jeden Tag sieht man sie im Fernseher und jetzt stehen sie vor mir, reden mit mir, machen Fotos und geben mir Autogramme. Beim Dreh einmal hautnah dabei zu sein ist wohl der Wunsch eines jeden GZSZ- Fans. Ich erwarte diese Serie immer schon sehnsüchtig im TV. All meine Fragen wurden beantwortet und ich sah das ganze Set und stand in den Räumen, wo normal die Schauspieler ihren Platz einnehmen. Es war ein wunderschöner Tag, den ich nie vergessen werde. Ich will mich für das alles bei Euch bedanken und Euch sagen, dass ihr mir damit die größte Freude gemacht habt! Ein Dank geht vor allem an meine Herzenswunsch Erfüllerin Nadine Guggenberger, die die beste Reiseführerin das ganze Wochenende über war und die sich so für meinen Wunsch eingesetzt hat. Es waren super Tage mit Dir Nadine und Deiner Mutter. Ein besonderer Dank gilt auch Bürgermeister Wolbergs von Regensburg, ohne dessen Einsatz hätte das alles wohl nicht stattgefunden. Vergeltsgott. Euere Katharina - 4 -

7 Onkologische Station Ein neues Leben für Ayse und Egzona Die beiden Mädchen blicken nach einer Stammzellentransplantation in eine hoffnungsvolle Zukunft. Kuno und VKKK haben es möglich gemacht. VON ISOLDE STÖCKER-GIETL, MZ Ayse weiß mit ihren neun Jahren schon sehr genau, wie sie später leben möchte. Am liebsten möchte die kleine Türkin einen deutschen Mann heiraten und in Deutschland leben. Weil man den deutschen Männern nicht zwei Mal am Tag warmes Essen kochen muss, hat sie Professor Dr. Selim Corbacioglu anvertraut. Dass Ayse heute Zukunftspläne schmieden kann, hat sie den Ärzten am Kinder-Uniklinikum Ostbayern (Kuno) zu verdanken. Dort hatte das Team unter Leitung von Corbacioglu bei dem leukämiekranken Mädchen nach mehreren Rückfällen als letzte mögliche Maßnahme eine Stammzellentransplantation durchgeführt. Zusammen mit der Familie der zweijährigen Egzona sind Ayse und ihre Eltern die ersten Bewohner im neuen VKKKElternhaus, die die schwierige und nervenaufreibende Phase der Transplantation durchstanden haben. Die letzte Hoffnung Etwa jedes fünfte Kind mit einer Leukämieerkrankung muss irgendwann transplantiert werden, sagt Corbacioglu. Diese Therapie wurde bei Kindern mit schweren Immundefekten bereits seit den späten 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts durchgeführt. Wenn es in der Familie keinen passenden Spender gibt, durchforstet man die internationalen Spenderdatenbanken, wo heute weltweit mittlerweile mehr als 16 Millionen freiwillige Spender registriert sind. Klappt das nicht, gibt es noch Nabelschnurblut, oder zu guter Letzt können sogar die Eltern als Spender einspringen. An dem Tag, als Ayse aus der Türkei nach Regensburg kam, wusste sie, dass es bei der Behandlung um ihr Leben ging. Denn bei Leukämien wird eine Transplantation erst in Erwägung gezogen, wenn Chemotherapien den Krebs nicht besiegen können. In der Türkei konnte man nichts mehr für die Neunjährige tun. Seit Ende vergangenen Jahres bereitete man das Mädchen auf die Transplantation vor, im Februar war es so weit: Ayses Immunsystem wurde ausgeschaltet und alle ihre Blutstammzellen, darunter auch die Leukämiezellen, wurden durch gesunde Spender-Stammzellen ersetzt. Die Transplantation ist überstanden. Prof. Corbacioglu mit Ayse (8 J.) und Egzona (2 J.) Danach musste sie sechs Wochen in einem sterilen Krankenzimmer leben, bekam steriles Essen und sterile Spielsachen. Das war die schlimmste Phase der Transplantation. Doch Ayse hat sie inzwischen überstanden. Als die Mittelbayerische Zeitung sie vor einigen Tagen besuchen wollte, war sie mit ihren Eltern in einem Einkaufszentrum unterwegs. Sie genießt die Zeit in der Stadt, die ihr ans Herz gewachsen ist, sagt Irmgard Scherübl vom Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern (VKKK), die Ayse auf ihrem Weg begleitet und lieb gewonnen hat. Nabelschnurblut für Egzona Statistisch gesehen hat das Mädchen die allerbesten Chancen auf eine glückliche Zukunft. Denn 70 bis 80 Prozent aller Kinder mit dieser Form einer Leukämie gelten spätestens nach einer Stammzellentransplantation als geheilt. Das sind Kinder, die erwachsen werden, selbst Kinder kriegen und studieren können, vielleicht sogar Ärzte werden, sagt Corbacioglu. Auch die zweijährige Egzona hat die Therapie sehr gut überstanden. Ihr wurden im Januar Stammzellen aus gespendetem Nabelschnurblut Foto: Tino Lex eines Neugeborenen transplantiert, denn in der weltweiten Datenbank gab es einen passenden Spender für das Mädchen. Auch die Nabelschnurblutzellen haben eigentlich nicht ideal gepasst, aber sie können sich besser an einen fremden Körper anpassen, erläutert Corbacioglu. Egzona leidet an einer sehr seltenen genetischen Erkrankung, die sich Dyskeratosis Congenita nennt. Sie gilt jetzt als geheilt, muss aber mit einem erhöhten Krebsrisiko leben. MitAyse und Egzona haben seit dem Start des Kinder-Uniklinikums bereits rund zehn Kinder eine Stammzellentransplantation erhalten. Allein in diesem Jahr werden es mindestens elf Kinder sein, sagt Corbacioglu. Der Krebsspezialist, der seit Januar 2010 die Kinderonkologie und Stammzelltransplantation in Regensburg leitet, ist in Viechtach geboren und in Vohenstrauß aufgewachsen. Er gilt als sehr erfahrener Transplantationsmediziner, der seinen Facharzt an der renommierten New York University machte und unter anderem mehrere Jahre am Memorial Sloan- Kettering Cancer Center in New York gearbeitet und geforscht hat. Die Klinik gilt als eine der besten Krebskliniken der Welt

8 Für seine Patienten hat Corbacioglu immer Zeit und bemüht sich liebevoll um sie. Auch Ayse wird deshalb der Abschied von Kuno und dem VKKK Haus schwer fallen. Aber für ihre Nachsorgetermine wird sie noch oft zurückkommen. Alles Gute für Euere Zukunft Ayse, Egzona und Daniel......und für alle Kinder, deren Schicksal und Zukunft in den Händen der hochentwickelten Transplantationsmedizin liegt....und speziell für alle Kinder, die von Prof. Corbacioglus Team in Regensburg gut und professionell behandelt werden. I.S. RUND 50 KINDER ERKRANKEN IN OSTBAYERN JÄHRLICH NEU AN KREBS Ayse, Prof. Selim Corbacioglu, Leitender Onkologe der KUNO Kinderklinik, Irmgard Scherübl, Egzona und ihre Mutter Fexhinijé Suleymani, Daniel und Mutter Katharina Boroznyak im Spielzimmer der onkologischen Station. Foto: Tino Lex, MZ In Ostbayern erkranken jährlich etwa 50 bis 60 Kinder neu an Leukämie oder einer anderen Form von Krebs und werden bei Kuno betreut. Seit Januar 2010 ist die Kinder- Onkologie und Stammzelltransplantation im Kuno-Neubau an der Uniklinik untergebracht. Neben Kindern mit Krebserkrankungen werden hier auch Kinder mit schweren Immundefekten, seltenen Stoffwechselerkrankungen und besonders schwer verlaufenden Autoimmunerkrankungen behandelt. Rund 400 Kinder werden derzeit in der onkologischen Ambulanz von Kuno betreut. Das Einzugsgebiet der Klinik reicht von Passau bis Hof, von Ingolstadt über Neuburg an der Donau bis Dingolfing und Landshut. In Bayern gibt es derzeit Transplantationszentren in München, Erlangen, Würzburg und Regensburg. In Regensburg werden manchmal auch Kinder behandelt, denen in ihrem Heimatland nicht mehr geholfen werden kann. Die Kinder werden dafür eigens eingeflogen und ihre Familien werden im Elternhaus des VKKK während der Therapie einquartiert. Danke Felix für deine schönen Bilder von Klinik und Elternhaus! - 6 -

9 Rehabilitationskliniken Neue Kraft schöpfen in der Nachsorgeklinik Tannheim Im zweiten Teil unserer Rehaserie wollen wir die Klinik Tannheim bei Villingen-Schwenningen im Schwarzwald vorstellen. Tannheim praktiziert einen medizinischtherapeutischen Behandlungsansatz, der auf die Rehabilitation von Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen abgestimmt ist. Familien mit schwer chronisch kranken Kindern können in der vierwöchigen Rehabilitationsmaßnahme die Folgen der Krankheit eines Kindes aufarbeiten und nach langer Zeit wieder einmal Ruhe finden. In der Geborgenheit der Klinik kann die gesamte Familie neue Kraft schöpfen: Medizinisch und psychosozial intensiv betreut, ist es allen Familienmitgliedern möglich, den Blick in die Zukunft zu richten. Familie Kick aus Saal an der Donau war mit ihren drei Kindern Daniel, Simon und Lisa bereits 2 Mal in Tannheim: zum ersten Mal in den Sommerferien 2008 kurz nach Daniels Erkrankung, dann noch einmal im Januar Psychotherapie und Krankheitsbewältigung Frau Kick berichtet: Besonders positiv war, dass uns alle therapeutischen Angebote offen standen, aber keinerlei Druck ausgeübt wurde. Man konnte sich frei entscheiden, ob man Therapie in Anspruch nehmen wollte und in welchem Umfang. Angeboten werden z.b. Gesprächsgruppen, Einzeltherapie, Paartherapie, Entspannungsverfahren, Gruppen für von der Krankheit betroffene Kinder und Gruppen für Geschwister. Foto: Tannheim - Facebook Ganz besonders überzeugt das Personal, das sehr liebevoll und kompetent auf die Familien eingeht. In den Arztgesprächen konnten viele Ängste gut thematisiert und geklärt werden. Heilpädagogen und Psychologen arbeiten sehr eng zusammen und erstellen ein individuelles Konzept für den jungen Patienten. Die Lebenswirklichkeit der Familie und die Übertragbarkeit in den Familienalltag sind hierbei sehr wichtig. Am Anfang klärte die Psychologin mit uns die Erwartungen an die Reha. Und am Schluß haben wir uns wieder zusammengesetzt und haben genau analysiert, was wir erreicht haben und wie es in Zukunft weitergehen soll. Jeder hat seine Wünsche formuliert und wir haben mit den Kindern einen richtigen Vertrag geschlossen, in dem z.b. ein Haushaltsplan mit den jeweiligen Aufgaben festgelegt wurde. Der Vertrag wurde unterschrieben und jedem Familienmitglied in Kopie ausgehändigt. Und tatsächlich. Es hat funktioniert. Spiel, Sport und Spaß Klettern, Schwimmen, eine große Sporthalle, Tannheim verfügt über viele Möglichkeiten zur körperlichen Betätigung. Das Beste aber ist die neue Reithalle und die Möglichkeit des therapeutischen Reitens. Unsere ehemalige Patientin Marisa Polster konnte ihren großen Traum wahr machen und den Umgang mit Pferden in der Gruppe mit anderen Kindern erlernen. In der Reittherapie übernimmt das Pferd die Aufgabe des Co-Therapeuten: Es nimmt jeden so, wie er ist. Mit allen physischen und psychischen Belastungen, die jemand gerade hat. Als Therapie- Partner hilft das Pferd dem Kind oder Jugendlichen, Erfolgserlebnisse zu machen und neuen Selbstwert zu gewinnen. Gleichzeitig wird das Körperbewusstsein geschult. Heil-pädagogisches Reiten fordert und fördert ganzheitlich emotional, motorisch, kognitiv und sozial. Im Bild die Psychosoziale Leiterin, Diplom- Psychologin Beate Hübner im Gespräch mit einer Patientenfamilie. Foto: Tannheim-Facebook Chefarzt Kinderonkologie und Mukoviszidose, Dr. med. Roland Dopfner. Foto: Tannh.- Facebook Die ehemalige Patientin Marisa Polster konnte ihren großen Traum wahr machen und den Umgang mit Pferden erlernen

10 Die Kinder, die so lange keinen Kontakt zu Tieren haben durften, können beim Füttern helfen. Auch das Feiern kommt nicht zu kurz: Es gibt ein Zwischen- und ein Abschlussfest, thematisch passend zur Jahreszeit. Cafeteria und Kaminecke waren unsere wichtigen Treffpunkte. Und wenn man mal Ruhe haben wollte, konnte man sich in die Bibliothek zurückziehen oder auch einfach im nahe gelegenen Wald spazieren gehen. Unsere Kinder sind sehr gern in die Gruppe (Alter 12-15Jahre) gegangen. Die Gruppen wurden von 2-3 erfahrenen Pädagogen geleitet. Die Kinder hatten sehr viel Spaß und Abwechslung und wir Eltern konnten uns richtig erholen. Schule- aber gerne! Familie Kick hat drei schulpflichtige Kinder und so nahm die Schule einen wichtigen Stellenwert ein. Die Schule ist sehr gut, alle drei Kinder sind hinterher wieder sehr gut in der Schule mitgekommen. Lisa war sogar in der Abschlussklasse und hatte keinerlei Nachteile vom Klinikaufenthalt. Simon ist am Gymnasium und er war nach der Reha mit dem Stoff weiter als seine Klassenkameraden. Bei Bedarf wird der Stoff mit den Lehrern an der Heimatschule abgesprochen. Die Lehrer in Tannheim würden sogar Proben abhalten. Der ideale Reisezeitpunkt- Sommer oder Winter? Die erste Reha von Familie Kick fand in den Sommerferien statt, so dass die Kinder zu Hause keine Schule versäumten. Allerdings, so Frau Kick, waren in den Sommerferien viele Therapeuten im Urlaub, es gab natürlich keinen Unterricht und insgesamt war weniger Struktur geboten. Man hatte auch den Eindruck, dass viele Familien die Reha mehr als Urlaub sahen und das Zusammenwachsen zu einer Gemeinschaft war dadurch deutlich erschwert. Trotzdem hat uns die erste Reha geholfen, nach der krankheitsbedingten Trennung als Familie wieder zusammenzuwachsen. In der zweiten Reha konnten wir richtig Kraft schöpfen und sie hat uns den Anstoß gegeben, das Erlebte aufzuarbeiten. Familie Kick empfand die zweite Reha, im Winter, außerhalb der Ferien, insgesamt als gelungener. Die Kinder haben viele Freundschaften geschlossen, die immer noch andauern, wir waren alle wie eine große Familie. Wir wollten gar nicht mehr heim und der Abschied ist uns sehr schwergefallen. Schule in Tannheim Außerdem: kleine Gruppen individuelles Lernen Umfang und Schwerpunkte passend zur aktuellen Situation So können die Kinder und Jugendlichen sich nach längerer Krankheit wieder an die Schule gewöhnen den Anschluss an die Heimatklasse halten Verpasstes nacharbeiten selbstständiges Arbeiten lernen neuen Schwung tanken mit anderen Schülern zusammenarbeiten Die Lehrer in Tannheim beraten und unterstützen die Kinder und Jugendlichen gerne, wenn die Krankheit die Schul- Karriere durcheinander gewirbelt hat wenn man Regelungen zum Nachteilsausgleich braucht wenn Jugendliche über die Berufswahl nachdenken wenn man sich für ein Praktikum oder eine Ausbildung bewerben möchte Auch Marisa Polster, 11 J. berichtete uns aus Tannheim : Wir wurden sehr nett in der Kurklinik empfangen. In Tannheim sind verschiedene Erkrankungen zur Erholung. Nach den Eingangsuntersuchungen wurden die einzelnen Therapien für jedes Familienmitglied abgesprochen und man konnte seine Wünsche und Anregungen äußern. Die Kinder waren in altersgerechte Gruppen aufgeteilt und wurden dem entsprechend betreut. Die jüngeren wurden vom Personal zu ihren Terminen gebracht, so dass auch die Eltern ihre Anwendungen genießen konnten. Die einzelnen sportlichen Angebote konnte man außerhalb der Therapieanwendungen auch freiwillig nutzen. Es wurden auch verschiedene Freizeitgestaltungen angeboten (Malkurs, Speckstein, Basteln) Für die, die kein Auto dabei hatten gab es eine Einkaufsfahrt nach Villingen. Seine Wäsche konnte man sich mit Münzen selber waschen und Trocknen. Gegen Münzen konnte man auch ins Netz gehen. Das Wichtigste: das Essen war gut, man konnte es sich am Terminal selber zusammen stellen. Eine Cafeteria ist auch im Haus. Das Personal hatte stets ein offenes Ohr für die Sorgen oder Nöte der Patienten und auch der Eltern und Geschwister. Es wurden Veranstaltungen organisiert, z.b. ein Zwischen- und ein Abschlussfest, eine Fahrt nach Stuttgart ins Fußballstadion und in den Freizeitpark Rust. Da wir über Ostern waren, wurde ein Backkurs und eine Osternestsuche durchgeführt. Am Wochenende konnte man auch verschiedene Ausflüge machen: z.b. nach Freiburg, zum Bodensee, in die Schweiz

11 Was gibt es sonst noch in Tannheim? Appartements neben der Klinik Familien mit chronisch kranken Kindern können dank dem Engagement der DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE in einem modern eingerichteten Appartementhaus der Nachsorgeklinik Tannheim unbeschwerte Ferientage erleben. Und das zu äußerst günstigen Preisen. Im Appartementhaus stehen vier sehr gut ausgestattete Wohnungen zur Verfügung. In der komplett eingerichteten Küche ist Selbstversorgung kein Problem. Bettwäsche und Handtücher, Waschmaschine, Trockner, Bügeleisen und Bügelbrett sind vorhanden. Sie dürfen zu bestimmten Zeiten das beheizte und großzügige Hallenbad sowie die Sauna der Nachsorgeklinik benützen. Ihre Kinder können unseren Streichelzoo besuchen oder mit ihnen gemeinsam von unserer Burg Zindelstein aus die schöne Aussicht auf die Baar genießen. Rehabilitation für Verwaiste Familien - Gruppe von bis zu zehn Familien nehmen, individuell betreut von einem interdisziplinären Team. - Die Kinder sind integriert in die Kinder- und Jugendgruppen einer parallel stattfindenden Rehabilitationsmaßnahme für Familien mit chronisch kranken Kindern. Dort werden sie von kompetenten Erzieherinnen fachkundig betreut und bei Bedarf zusätzlich heilpädagogisch oder in einer speziellen Geschwistergruppe begleitet. - Die Eltern treffen sich zweimal pro Woche in einer Gesprächsgruppe. Hier ist Raum und professionelle Begleitung für das, was vor und nach dem Tod ihres Kindes das Leben bestimmt hat: Ihre Trauer, Ihre Wut, Ihre Liebe, Ihre Leere, Ihr Schmerz und für das, was unaussprechlich ist. Darüber hinaus gibt es die Möglichkeit, Einzel- und Paargespräche, Kunsttherapie und Entspannungsverfahren zu nutzen, um sich mit der Lebenssituation auseinander zu setzen, zur Ruhe zu kommen oder Kraft zu schöpfen. - Im Austausch mit anderen verwaisten Familien kann man erleben, daß es Wege gibt, der Trauer zu begegnen, ohne die Erinnerung an das geliebte Kind zu verdrängen. Für eine ganzheitliche Betreuung stehen auch Ärzte und Physiotherapeuten zur Verfügung. Junge Reha Bist du zwischen 16 und 21 Jahre alt und hast eine Krebserkrankung, dann kannst du an einer Jugendreha teilnehmen. Auch eine Erwachsenenreha, für Leute ab 22 aufwärts, gibt Kraft, macht fit und Mut! Familie Kick - die Brüder Daniel und Simon, die Eltern Simon und Susanne, sowie Schwester Lisa Kick, nach einem Spaziergang in Tannheim - 9 -

12 Kinderuniklinik Sozialberatung und Überleitung in KUNO Wenn ein Kind erkrankt, gilt die Aufmerksamkeit der Eltern und der Fachkräfte zunächst natürlich der medizinischen Versorgung. Doch immer auch wirkt die Erkrankung auf die gesamte Familie. Sie wirft eine Fülle von sozialrechtlichen und psychosozialen Fragen auf. Hier stehen die beiden Dipl.-Sozialpädagoginnen (FH) des Klinikums, Luise Fischer (li.) und Monika Waller, mit Rat und Tat zur Seite. Ob es der zeitintensive Umgang mit Krankenkassen, Behörden und Arbeitgebern ist oder die Beantragung von Haushaltshilfen; Fahrtkostenregelungen bei stationären Aufenthalten und bei ambulanten Chemo-/Strahlentherapien, der Antrag auf die Anerkennung des Schwerbehinderten status, Antragstellung für Leistungen aus der Pflegeversicherung, Hilfsmittel und Unterstützung durch Pflege- und homecaredienste für die Zeit zu Hause, Planung familienorientierter Rehabilitationsmaßnahmen, Jugendrehabilitation oder einer Erlebnisfreizeit, Aufenthaltsrechtklärung und vieles mehr. Bei all diesen Fragen, die Laien oft vor unüberwindbare Hürden stellen, helfen die beiden Sozialpädagoginnen unbürokratisch und zeitnah. Ohne Formulare geht es meist nicht und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein ist nicht immer leicht. In dieser Situation können sich die Angehörigen auf die Mitarbeiterinnen des Zentrums für Sozialberatung und Überleitung verlassen. So werden die Eltern in dieser oft Kraft zehrenden Phase entlastet und können sich ganz ihren Kindern zuwenden. An dieser Stelle ein ganz herzliches Dankeschön an die vielen ehrenamtlichen Unterstützer und Helfer der Elternvereine, die eine wirklich große Entlastung persönlicher und auch finanzieller Art für die betroffenen Kinder, Geschwister und Eltern darstellen und uns sehr wichtige Ansprechpartner für die PatientInnen vor Ort sind. Luise Fischer und Monika Waller sind täglich von 9 bis 12 Uhr für die jungen PatientInnen und Eltern Ansprechpartner und beraten auch direkt im Patientenzimmer oder in der Ambulanz. Hier sind wir zu finden: KUNO C 5, 1. OG Zimmer Telefon: Luise Fischer Monika Waller FAX: Dipl Soz.Päd. Luise Fischer und Monika Waller VKKK Arbeitskreis Trauernde Familien unter neuer Leitung Herzlich willkommen Dagmar Gerl! Leider sterben immer noch Kinder und junge Erwachsene an Krebs. Zurück bleiben Trauernde: Eltern, Geschwister, Großeltern, Freunde und Bekannte. Sie alle sind in den Grundfesten ihres Seins erschüttert, aus dem Gleichgewicht geraten und müssen einen Weg finden, die Trauer zu bewältigen. Trauernde sind seelisch Schwerverletzte ; sie brauchen Unterstützung und Verständnis, die sie in unserer Gesellschaft oft nicht in geeignetem Maß finden. Mit unseren Gruppentreffen bieten wir die Möglichkeit aus der Isolation herauszukommen. Die offenen Gruppentreffen finden am zweiten Freitag des Monats um 18:00 Uhr in den Räumen von KISS, Landshuter Str. 19 statt. Teilnehmen kann jeder Familienangehörige, der ein Kind (oder jungen Erwachsenen) durch Krebs verloren hat. Jeder ist willkommen. Unser Ziel ist es, Betroffene zu begleiten, in der Gemeinschaft unsere Trauer zu teilen und mitzuteilen und jeden ernst zu nehmen in seiner Art zu trauern. Dagmar Gerl

13 Onkologische Station Geschwister schnuppern in die Klinik Am 1. April 2011 war es zum ersten Mal seit dem Umzug in das neue Klinikgebäude wieder möglich, einen Nachmittag für die Geschwister unserer onkologisch erkrankten Patienten durchzuführen. 12 Kinder im Alter zwischen 3 und 15 Jahren schnupperten intensive Klinikluft. Das Krankenhaus nimmt auch im Leben der Geschwisterkinder eine bedeutende Rolle ein. Immerhin ist die Klinik und alles, was dort geschieht, zu einem zentralen Thema zuhause geworden. Viele Geschwisterkinder durften aufgrund ihres Alters die Station bisher nicht betreten und so spiegelte sich am 1. April in den Augen der 12 Teilnehmer neben Neugier auch eine respektvolle Haltung gegenüber dem Unbekannten. Aber das sollte sich bald ändern. Ein rundum gelungener Nachmittag, der nicht nur informativ und unterhaltsam war, sondern auch Bedenken und Ängste abbauen konnte. Die Geschwisterkinder, die während der Zeit der Behandlung ihres erkrankten Bruders oder der erkrankten Schwester oftmals in den Hintergrund treten müssen, standen an diesem Tag im Mittelpunkt und erlebten: ich bin nicht allein! I.S. Die Geschwister wurden von Sylvia Eiblmaier, Elisabeth Wolff und Irmi Scherübl in Empfang genommen und erfuhren durch sie, was bei einer Aufnahmeuntersuchung in der Ambulanz, auf der Station oder auch beim Fingerpiks ertragen werden muss. Unterstützt wurden die drei hauptamtlichen Mitarbeiter des Psychosozialen Teams von der Praktikantin Georgina. Nach und nach erkundete die Gruppe unter fachkundigen Erklärungen die verschiedenen Abteilungen der Kinderklinik. Alle staunten über die vielen technischen Gerätschaften und wurden sehr nachdenklich, als sie erlebten, was ihre kranken Geschwister jeden Tag erleben und welche Untersuchungen und Abläufe sie immer wieder durchstehen müssen. Wie eine Ultraschalluntersuchung abläuft und was man dabei alles entdecken kann erfuhren alle bei Frau Dr. Christine Niederer. Im Labor bei Uschi Hirsch erforschten die Kinder kranke und gesunde Blutzellen. Franziska (8 J.) war mutig und ließ sich durch einen Fingerpiks Blut abnehmen. Nach der Analyse in der großen Maschine wurde Franziska nicht nur ein super Blutbild, sondern auch besondere Tapferkeit attestiert. PD. Dr. Jürgen Föll untersuchte die Kinder Standart gemäß und dann konnten alle den ersehnten Besuch auf der onkologischen Station antreten. Für Pauline T., Pauline K. und ihre Geschwister Jakob und Lucas war es besonders schön, da ihre kranken Geschwister zur Zeit auf Station waren. Am besten gefiel allen das Spielzimmer mit seinen vielen Beschäftigungsmöglichkeiten. Bestens versorgt von Gudrun Fischer vom VKKK verbrachten viele Mütter die Wartezeit bei Kaffee und Kuchen im Elternhaus, wo heute ausnahmsweise auch die Patientenkinder zu finden waren. Zurück in der Klinik konnte um Uhr der letzte Teil des Nachmittags starten, der mit dem Aufsteigen der Wunschballone endete. Zwei Zettel waren an die Schur der Ballone geknüpft, mit je einem Wunsch für sich selbst und einem fürs kranke Geschwister

14 Herzenswünsche Mit 320 Pferdestärken geradewegs ins Glück VKKK erfüllt 10 jährigem Florian Herzenswunsch! Mit einer satten 320 PS starken Zugmaschine ein paar Runden drehen für den 10 jährigen Florian ein absoluter Herzenswunsch, der jetzt in Erfüllung ging. Nadine Guggenberger vom Arbeitskreis Herzenswünsche des Vereins für krebskranke und körperbehinderte Kinder, kurz VKKK, setzte alle Hebel in Bewegung und konnte die Firma Fendt Deutschland AGCO GmbH in Marktoberdorf für diese Herzensangelegenheit gewinnen. Vom Kleinsten bis zum Größten Florian testete am alle. Auf der firmeneigenen Teststrecke drehte er mit bis zu 30 km/h zusammen mit Marianne Riedel, Mitarbeiterin der Firma Fendt, unzählige Runden. Von Runde zu Runde wuchs das Strahlen in seinem Gesicht. Florian genoss jede Sekunde auf den riesigen Traktoren. Das reinste PS- Vergnügen auf dem 40 Hektar großen Firmengelände, wo täglich bis zu 68 Traktoren gefertigt werden! Gestärkt mit einem opulenten 3-Gänge- Menu in der Firmenkantine und bewaffnet mit Schutzhelm, Schutzbrille und Headset konnte Florian unter der fachmännischen Betreuung von Marianne Riedel, sämtliche Stationen der Fertigung besichtigen und dabei auch noch den einen oder anderen Blick hinter die Kulissen werfen. Ein Erlebnis, das der 10jährige so schnell nicht vergessen wird. Freudestrahlend genoss er jede Minute des Rundgangs und saugte sämtliche Informationen wie ein Schwamm in sich auf. Es war noch schöner, als ich es mir erträumt habe, schwärmte ein sichtlich zufriedener und überaus glücklicher Florian. Das Erlebte fand auch sogleich in seinem Schulaufsatz mit dem Titel Als ich eines Tages Landwirt war Verwendung. Als krönenden Abschluss gab es noch ein Traktor- Modell mit spezieller Lackierung, das Florian noch lange an diesen besonderen Tag erinnern wird. Florian ist ein echter Kämpfer und so verwundert es nicht, dass es ihm gerade die ganz großen und starken Zugmaschinen angetan haben. Der 10jährige erkrankte mit einem Jahr an Krebs. Die Diagnose: ATRT, ein seltener Gehirntumor. Es folgte ein Jahr der Strapazen und Schmerzen mit Operation, Bestrahlungen und Chemotherapie. Alles in allem war es ein Heilungsversuch. Florian schlug sich tapfer und war weltweit das erste Kind, das nach diesem speziell zusammengestellten Verfahren überlebte ein echter Kämpfer! Nochmals ein herzliches Dankeschön an alle, die dazu beigetragen haben, dass der Herzenswunsch von Florian in Erfüllung ging. Petra Stikel & Nadine Guggenberger Wenn Sie bei der Realisierung der nächsten Wünsche helfen wollen, spenden Sie unter dem Stichwort Herzenswünsche an den VKKK Ostbayern e.v.: Volksbank Regensburg Kto BLZ Sparkasse Regensburg Kto BLZ

15 Klassenfahrt mit den Wise Guys Die Wise Guys (Engl. für Besserwisser, Schlaumeier) sind eine deutsche Musikgruppe, die Anfang der 90er aus einer Kölner Schulband hervorging. Der Name entstand als Anlehnung an den "exzellenten" Ruf, den die Jungs im Lehrerkollegium genossen hatten. Die Gruppe singt a cappella und bezeichnet ihren Musikstil als Vokal-Pop. Auf der Bühne fünf kluge Kerle und kein Instrument. Die Instrumente sind sie selber. Keine uniformierte Kostümierung, eher individuelle Alltagsklamotten und Moderationen im liebenswürdigen Plauderton. Michaela gab es dann die exklusive Performance des Titels Stayin' Alive von den Bee Gees. Sie war begeistert und vor Aufregung ganz sprachlos, als die Band zum kurzem Ratsch vorbei kam. Beim anschließenden Konzert ging es mit den Wise Guys auf Klassenfahrt, dem gleichnamigen Titel ihres aktuellen Albums. Mit viel Witz und Ironie nehmen sie u. a. die Facebook - Nutzer und die Deutsche Bahn aufs Korn, doch sie schrecken auch vor sich selbst nicht zurück. Ihre Arrangements sind originell, ihre Texte oft pfiffig. Dann wird vom neuen Handy gesungen, das alles kann, nur nicht telefonieren. Es gab aber auch besinnliche Lieder wie Am Ende des Tages und ernste wie Lisa. Dieses Lied entstand auf Wunsch eines Fans. Die Fans lieben die Wise Guys und Michaela gehört dazu. Herzlichen Dank an alle, die Michaela diesen unvergesslichen Abend ermöglicht haben! Nadine Guggenberger Michaela und ihre Mutter warten gespannt auf die Band. Michaela ist ein großer Fan von den Wise Guys, besonders von Nils. Sie wurde am zum Konzert in Regensburg eingeladen. Es war nicht nur die Einladung zum Konzert sondern Michaela durfte auch beim Sound Check dabei sein. Sie erlebte und beobachtete wie sich die Band auf das Konzert vorbereitete. Für Osternestsuche und Autorenlesung im Elternhaus Palmsonntag, In diesem Jahr versteckte der Osterhase die Nester für die vom VKKK betreuten Kinder auf der großen Wiese hinter dem neuen Elternhaus. Für jedes Alter hatte er sich ein passendes Versteck ausgesucht. Eines hat er sogar im Baum versteckt,- wie er da wohl hinauf gekommen ist?! Und wer hat s gefunden? Die Autorinnen Andrea Mössinger und Stefanie Vettel haben ihr Bilderbuch Basti und Stubs vorgelesen und für alle großen und kleinen Teilnehmer gab es Kaffee, Saft, Kuchen, Schinken, Osterbrot und natürlich viele, viele Ostereier. Danke für die mitgebrachten Leckereien und für das Geräucherte, das die Metzgerei Rötzer aus Etterzhausen gespendet hat. Das neue Elternhaus hat seine Bewährungsprobe bestanden und freut sich auf die nächsten Gäste beim VKKK Sommerfest am Samstag, den 16. Juli

16 Deutsche Kinderkrebsstiftung Hausleutetreffen vom April 2011 in Essen Hilfen in die Kinderzimmer bringen Anne Wohland, NRZ Essen Beim Treff der Elternhäuser für Eltern krebskranker Kinder standen die Betreuung von Geschwistern und Eltern anderer Kulturkreise im Fokus. Margit Bösen-Schieck leitet einengeschwisterkindergarten. Erkrankt ein Kind an Krebs, steht es im Mittelpunkt. Die Eltern, Mediziner und Psychotherapeuten rotieren fort an um den kleinen Patienten. So kann der Krebs in den meisten Fällen, bei gut 75 Prozent der jährlich etwa 1800 neu erkrankten Kinder in Deutschland besiegt werden. Die Diagnose versetzt viele Eltern wie in Trance, formuliert die Sozialpädagogin Margit Bösen-Schieck, in so einer Situation wollen gesunde Geschwister ihre Eltern schonen, sie lernen sich zurück- Peter Hennig ist Vorsitzender der Essener Elterninitiative zunehmen. Doch auch Geschwister brauchen Hilfe, weiß die Leiterin des Geschwisterkindergar- tens Kinderplanet am Heidelberger Uni-Klinikums. Beim bundesweiten Treffen der gut 60 Organisatoren von Elternhäusern für Eltern krebskranker Kinder der Deutschen Kinderkrebsstiftung lag der 56-Jährigen beim Vortrag und anschließenden Workshop vor allem eins am Herzen: Ich möchte, dass wenigstens genutzt wird, was an Angeboten besteht. Doch viele Geschwister werden zu Meistern im Runterschlucken, sie machen Entwicklungsrückschritte, zeigen selber Krankheitssymptome. Wenn sie verstummen, ist das sehr bedenklich, fasst die Sozialpädagogin zusammen. Nach der überwundenen Krebserkrankung ihrer Tochter war für sie klar, dass sie den Geschwisterkindern helfen wollte. Vor sieben Jahren entstand so die Projektgruppe Geschwister der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Mit der Stiftung schuf sich der Dachverband der über 40 regionalen Elterninitiativen Deutsche Leukämie-Forschungshilfe Aktion für krebskranke Kinder ein Der Austausch steht im Mittelpunkt: Die Leiter der Elternhäuser für Eltern krebskranker Kinder treffen sich jedes Jahr, um von den Erfahrungen anderer zu profitieren. In Essen sahen sie sich gemeinsam das örtliche Elternhaus an und Nach drei Fach-Vorträgen ging es zu den Arbeitsworkshops und trafen dessen 20-köpfiges Team. Foto: DLFH Instrument, um die Heilungschancen und die Lebensqualität der kranken Kinder zu verbessern. Von der strukturellen Basis den Häusern, in denen Eltern bei ihren Kindern nah an der behandelnden Klinik leben expandierten die Hilfen bis in die fernen Kinderzimmer. Sobald ein Geschwisterkind schulpflichtig ist, hat es keinen Kontakt zu den Hilfen einer Klinik. Es lebt oft bei Freunden oder Nachbarn, sagt Bösen-Schieck. Darum müsse das Klinikpersonal wie selbstverständlich den Eltern die Hilfen für Geschwister empfehlen, sie ermutigen, deren Bedürftigkeit wahrzunehmen. Hürden bleiben. Die Essener Elterninitiative zur Unterstützung krebskranker Kinder braucht, wie andere Häuser, wegen des Einzugsgebiets der Uniklinik ein breites Angebot. Geschwister aus dem weit entfernten Rees erreichen wir mit einem Feriensegeltörn, aber eben nicht mit einem leicht organisierbaren Kinobesuch, weiß der Vorsitzende Peter Hennig, der sich auf der Tagung der Kommunikation mit Eltern anderer Kulturkreise widmete: Wir betreuen viele ausländische Eltern. Oft umschreiben sie ihre Probleme. Da braucht es viel Zeit, um die benötigte Hilfe genau herauszuarbeiten. Doch auch das sei machbar mit genügend Helfern, so sein Fazit: Vier weitere junge Ehrenamtler, dass wünsche ich mir wirklich. Für das VKKK Elternhaus waren aus Regensburg Gudrun Fischer, Theresia Buhl und Claudia Schuster angereist. Mit intensiven Eindrücken, Bestätigung der eigenen Arbeitsweise aber auch neuen Vorschlägen zur Verbesserung der Situation der Regensburger Familien in dieser schwierigen Phase ihres Lebens kehrten sie zurück. Nach drei Fachvorträgen ging es zu den Workshops. Im Bild rechts Claudia Schuster vom Elternhausteam aus Regensburg. Fotos: Kerstin Kokoska

17 Eine Kette, die Kraft gibt VKKK Am Uniklinikum Regensburg trösten Mutperlen die krebskranken Kinder. Schon mit einer kleinen Spende kann man helfen. VON ISOLDE STÖCKER-GIETL, MZ REGENSBURG. Eine lila Perle, ein orangefarbener Kreis mit grünem Kern, eine rote Perle. Quirin kontrolliert genau, was Irmgard Scherübl vom Verein für krebskranke und körperbehinderte Kinder Ostbayern (VKKK) aus ihrem Köfferchen holt. Quirin, der an Leukämie erkrankt ist, ist erst zwei Jahre alt, aber er weiß, dass er tapfer war, wenn Irmgard Scherübl ihre Schatztruhe öffnet. Denn jede Perle, die Quirin auffädeln darf, steht für etwas Schmerzhaftes, für etwas, das ihm Angst gemacht hat. Das kann ein Pieks in den Finger sein, eine Chemotherapie, der Beginn des Haarausfalls oder einfach ein schrecklicher Tag. Mutperlen nennt sich das Projekt, das aus den Niederlanden stammt. Irmgard Scherübl entdeckte es vor einigen Monaten bei der Deutschen Kinderkrebshilfe und machte sich sofort dafür stark, dass der VKKK es an der Kinder-Uniklinik Ostbayern (Kuno) einführt und finanziert. Doch was zunächst als Belohnungsidee für die kleineren Patienten gedacht war, entpuppte sich als ein überaus wichtiges Instrument in der Krebstherapie aller Patienten der Kuno-Onkologie. Auch unsere Großen bestehen auf ihre Perlen. Sie haben sogar rückwirkend ihre Krankengeschichten ausgewertet und anhand von Listen ihre Perlen eingefordert, erzählt Scherübl. Für einen Euro ein Kind trösten Schnell stiegen deshalb auch die Kosten für den VKKK und binnen weniger Monate waren Perlen im Wert von über 3000 Euro verteilt worden. Ein großer Kostenfaktor für den kleinen Verein, der erst im vergangenen Jahr nach einem kräftezehrenden Spendenmarathon sein neues Elternhaus für die Angehörigen der Kuno-Patienten eröffnet hat und dieses nun unterhalten muss. Deshalb hofft der VKKK, dass auch das Mutperlen-Projekt Unterstützer findet. Wir freuen uns über jeden einzelnen Euro. Denn schon mit einem so kleinen Betrag können wir einem Kind eine Perle schenken und ihm damit wieder durch einen schweren Tag helfen. Quirins Mama, Alexandra Weinzierl aus Viehhausen (Lkr. Regensburg), will die Kette für ihren Sohn aufheben. Er wird sich vielleicht später nicht mehr an diese Zeit erinnern, doch mithilfe der Perlen wird er die Krankheit und die Therapien nachvollziehen können. Jede Kette trägt an ihrem Anfang das VKKK-Siegel sowie die Buchstabenperlen mit dem Namen des Kindes. In der Regel folgt da-vorsitzende wissen. Lumbal, sagt balpunktion?, will die dritte VKKKnach der blaue Stern für die stationäre Maxi und deutet auf die grüne Perle. Aufnahme im Krankenhaus und damit der Beginn der Krebstherapie. der Perle schnell begriffen, sagt Sche- Die Kinder haben die Bedeutung je- Beim 13-jährigen Adrian aus Mainburg hängt an der Schnur eine ganz schönsten Perlen mit den rübl. Und sie wissen auch, dass die schmerzhaf- besondere Perle. Eine blaue Blume. Sietesten Behandlungen verbunden sind. signalisiert eigentlich das Ende der Die Schnecke und die Raupe sind die Therapie und damit die Heilung. Doch beiden Perlen, die die Kinder besonders faszinierend finden. Doch wenn Adrians Kette war damit nicht zu Ende. Denn nach drei Jahren erlitt er ich ihnen sage, dass sie für eine einen Rückfall. Seitdem musste er immer wieder Perlen für stationäre Auf- dann geben sie sich doch lieber mit Stammzellentransplantation stehen, nahmen, Chemotherapien und Bluttransfusionen auffädeln. In diesem Im Zimmer neben Maxi liegt Marie den einfachen Perlen zufrieden. Jahr werden noch zwei weitere besondere Perle bei ihm hinzukommen: Perle sie an ihrer Kette am liebsten aus Regensburg. Auf die Frage, welche eine grüne Raupe, die die Stammzell-mag, zeigt sie auf einen blauen Mond. Sammlung begleiten wird, sowie die Auch das ist eigentlich kein schönes Schnecke, die für die Stammzelltransplantation steht. Natürlich freue Erlebnis, sagt Scherübl, denn die Perle ich Marie (3) zeigt ihre Kette Irmgard Scherübl (l.) bei Quirin (2) Jonas (6) mit Kette und Mama mich nicht darauf, diese Perlen zu bekommen, sagt Adrian. Doch für den Jungen gibt es keinen anderen Ausweg mehr, um von der Krebserkrankung geheiltzuwerden. DieKettewird mich später an alles erinnern, was nötig war, um wieder gesund zu werden. Auch der knapp fünfjährige Maxi aus der Nähe von Vilshofen kennt die Bedeutung jeder einzelnen Perle schon genau. Punktion sagt er zu Irmgard Scherübl. Eine weiß-lila Perle für Knochenmarkpunktion oder eine grüne Perle für Lum- Fotos: ig steht für eine Zeit in der Isolation. Die dreijährige Marie findet den Mond dennoch schön, vielleicht, weil sie die Anstrengungen, die damit verbunden waren, schon wieder vergessen hat. Eine Art Schatz für die Kinder Denn Irmgard Scherübl ist aufgefallen, dass die Kinder ihre Therapien mit den Perlen vielbesser verkraften. Die Größeren erzählen sich mithilfe der Ketten gegenseitig, was sie schon alles erlebt haben und können die negativen Eindrücke so viel besser verarbeiten. Weil jede Krankheit und deren Therapie anders verläuft, hat auch jedes Kind seine ganz eigene Kette, die sich von allen anderen unterscheidet. Es ist ein bisschen wie ein Schatz, den sogar die kleinen Kinder schon wachsam hüten, sagt Scherübl. Wenn die Patienten vom Sammelfieber gepackt sind, freuen sie sich schon auf die nächsten Perlen und damit bekommt der jeweilige Eingriff einen anderen, nicht mehr ganz so bedrohlichen Stellenwert, kann das VKKK-Vorstandsmitglied die bisherigen Erfahrungen der Deutschen Kinderkrebshilfe mit den Mutperlen bestätigen. Nur ein Kind ist nicht ganz zufrieden mit dem Perlen-Belohnungssystem. Mir wären Wasserpistolen lieber gewesen, meint der sechsjährige Jonas aus Freyung-Grafenau. Wie er allerdings seinem Papa anhand von mehreren Wasserpistolen von seiner Behandlung hätte erzählen können, darauf hat der kleine Pfiffikus keine Antwort. Wer den VKKK bei der Aktion unterstützen möchte, der kann spenden an den VKKK unter dem Stichwort Mutperlen bei der Sparkasse Regensburg, Kto-Nr , BLZ oder bei der Volksbank Regensburg Kt-Nr , BLZ

18 Danke Vereine und Verbände unterstützen den VKKK Ostbayern TSV Kreuzberg Anstelle von Eintrittsgeld wurden die Besucher des Starkbierfestes des TSV Kreuzberg in diesem Jahr um eine Spende für den VKKK Ostbayern gebeten. Weil das Kreuzberger Starkbierfest gut besucht war und große Spendenbereitschaft herrschte, kamen 400 Spenden zusammen. VKKK-Botschafter Richard Weiß, der den Scheck für den Verein entgegennahm, legte persönlich noch 150 drauf und aus der örtlichen Finanzwirt-schaft kamen auch noch 50 hinzu. Theaterfreunde Schneidhart Mit großem Erfolg standen die Theaterfreunde Schneidhart bei mehreren Aufführungen mit dem heiteren Bauernschwank Dein Auftritt Tante Fieda auf den Bühnenbrettern. Eine Vorstellung wurde ausschließlich dem guten Zweck gewidmet. Den Erlös aus dieser Aufführung in Höhe von 600 übergaben die Mitwirkenden an den VKKK-Vorsitzenden Prof. Helmig. KLJB Painten Die Paintner Landjugend (KLJB) spendete den Erlös aus dem Glühweinverkauf an den VKKK. Im Dezember haben die Jugendlichen der KLJB nach den Adventsgottesdiensten Glühwein und Kinderpunsch gegen Spenden vor der Pfarrkirche angeboten. Insgesamt 500 Erlös ging aus der Aktion hervor. In einer Abstimmung haben wir uns dann entschieden, dass die Summe an den VKKK gehen soll, erinnerte sich Matthias Merkel, 2. Vorstand der KLJB. Prof. Dr. Franz-Josef Helmig nahm die Spende entgegen. KDFB Bad Gögging Anlässlich des Erntedankmarktes im vergangenen Herbst verkauften die Damen des KDFB Bad Gögging selbstgemachte Herbstkränze, Gestecke und vieles mehr. Sieglinde Richter, Christa Blank, Roswitha Weicher und Agnes Küfner überreichten den Erlös von 250 an den 1. Vorsitzenden Prof. Dr. Franz- Josef Helmig. Großes Engagement für den VKKK Ostbayern in Geisenfeld Über Spenden in Höhe von knapp aus Geisenfeld kann sich der VKKK Ostbayern freuen. Initiatorin der Spendenaktion war Anneliese Lackermair, die bereits in den vergangen Jahren für den guten Zweck gesammelt hat. Der Betrag setzt sich aus mehreren Einzelspenden zusammen. So stammen 875 aus dem Benefiz-Rathauskonzert der Münchner Altstadtsängerinnen, denen Anneliese Lackermair angehört. Jeweils 500 beigesteuert haben der Katholische Frauenbund, die Kolpingsfamilie sowie Stadtrat Erich Deml. Eingeflossen in die Spende sind aber auch 200 der Familie Lackermair sowie 100 von der neunjährigen Celine Alfort. Berührt vom Schicksal kranker Kinder, hat das Kommunionkind den Betrag in ihrem Bekanntenkreis gesammelt. Entgegengenommen wurden die insgesamt 2675 von Prof. Dr. Franz-Josef Helmig

19 Danke Jung und Alt macht sich stark für den VKKK Kindergarten-Elternbeirat Haibühl Nach dem Martinszug des Kindergartens Haibühl konnten sich Kinder und Eltern bei einem Punsch aufwärmen. Bald vergriffen waren auch die Martinsgänse des Elternbeirates, deren Verkauferlös in Höhe von 350,- an den VKKK gespendet wurde. Frankreich-Gruppe des Gymnasiums Neutraubling 30 Schüler der Oberstufe des Gymnasiums Neutraubling hatten die Seminarfahrt des P-Seminars nach Frankreich gemacht. Für die Teilnehmer war es selbstverständlich, dass der Betrag über 200, der am Ende der Fahrt noch übrig war, für einen sozialen Zweck gespendet werden sollte. Die Wahl fiel auf den VKKK Ostbayern. Durch Einzelspenden wurde der Betrag noch um zusätzliche 20 Euro aufgestockt. Die Schülerin Karin Mooshammer machte sich auf den Weg ins neue Elternhaus in die Franz-Josef- Strauß-Allee in Regensburg. Der erste Vorsitzende des Vereins, Prof. Dr. Franz- Josef-Helmig zeigte sich sehr erfreut über das soziale Engagement und die Spende. Basarteam Konzell Maria Peter vom Basarteam Konzell überbrachte gemeinsam mit ihrem Sohn eine Spende an den VKKK. Martha Janker, Griesau Ihren 75. Geburtstag feierte Martha Janker und bat anstelle von Geschenken um Geldspenden für den wohltätigen Zweck. Von der Gesamtsumme überwies sie 200 an den VKKK. Selina Wenig, Bernried Glühweingelee und Plätzchen verkaufte Selina Wenig beim Weihnachtsmarkt. Den Verkaufserlös von 140,67 spendete sie an den VKKK. Gabriele und Hermann Fischer, Neukirchen Hl. Blut Seit vielen Jahren spendet das Ehepaar Gabriele und Hermann Fischer alljährlich 100 an den VKKK. Frauenbund Eschlkam Angeregt durch das Mitglied Gabriele Fischer, sammelte der Frauenbund Eschlkam bei der letzten Adventsfeier für den VKKK. 250,- spendeten die engagierten Damen an den Verein. Helene Philipp, Neutraubling Eine besondere Spendenidee hatte Helene Philipp aus Neutraubling. Die passionierte Seidenmalerin spendete selbstgemalte Bilder für das VKKK-Elternhaus. Kleine Bilder und Broschen stellte sie für die Tombola des Verein im Donau- Einkaufszentrum zur Verfügung. Des Weiteren spendete Helene Philipp 100 in bar. Robert Rothauscher, Langquaid Bei seiner Feier zum Abschied in den Ruhestand bei der Verkehrspolizeiinspektion Regensburg bat Robert Rothauscher anstatt Geschenken um Spenden für den VKKK. 358,- sammelte er so für den Verein. Kindergarten Pentling In der Schule haben wir das auch schon mal gemacht und es war ein voller Erfolg. Mit diesen Worten überzeugte Melanie Baumgartner, die Mutter eines Kindergartenkindes in Pentling die Leitung der Einrichtung von der Idee, einen Bücherund Spiele- Flohmarkt durchzuführen. Ziel sollte sein, die Hälfte der Einnahmen einem guten Zweck und die andere Hälfte den Kindergartenkindern zukommen zu lassen. Nach zwei Stunden kamen so 205,- zusammen. Gemeinsam mit den Kindern wurde anschließend entschieden, 200 an den VKKK zu spenden. Irmgard Scherübl, 3. VKKK-Vorsitzende nahm die Spende von den Kindern entgegen. Das restliche Geld reichte für Gummibärchen. Spende Stofftiere In liebevoller Handarbeit fertigte eine Dame, die ungenannt bleiben möchte, für das Elternhaus wunderschöne Stofftiere. Weitere Spender waren: Margit Zocher, Stulln Ingrid Holzinger, Roding Gerhard Schelchshorn, Obertraubling Piesenkofener Frauen Kath. Pfaramt Mariä Geburt, Frauenberg Die Entleerung von Spendenhäuschen und Spendentellern brachte ein: Metzgerei Gleisl, Bernhardsw. 54,81 Bikers Bistro, Regensburg 27,23 Aral Shop Maier, Regensburg 61,13 Agip Tankstelle, Lappersdorf 36,

20 Danke Unternehmer und ihre Mitarbeiter engagieren sich für krebskranke Kinder Wolf-Firmengruppe Schwandorf das neue Elternhaus überraschte Herr Gruber den 1. Vorsitzenden des VKKK, Prof. Dr. Franz-Josef Helmig. Bestattungsunternehmen Heise, Regensburg Zuckerl obendrauf fand ein gestifteter Computerbildschirm ebenfalls den Weg in das neue Elternhaus. Aumüller Druck GmbH, Regensburg Seit Jahrzehnten gehört bei der Wolf- Firmengruppe eine Weihnachtsfeier für alle Mitarbeiter zur guten Tradition. Insgesamt feierten 2010 fast hundert Mitarbeiter am Standort Schwandorf ein rundes Dienstjubliäum. Neben Ehrungen gab es wieder eine Tombola, deren Erlös von dem VKKK zu Gute kam. Schreinerei Gruber, Altenschwand Die Schreinerei Gruber in Altenschwand lud ein zum Tag des Schreiners. Lothar Gruber führte durch die Werkstatt und beantwortete die Fragen der Besucher rund um innovatives Bauen und Wohnen. Für die kleinen Handwerker hatte Lothar Gruber eine Kinder-Olympiade arrangiert. Sieben Disziplinen gab es zu meistern, z.b. Werkzeuge angeln, Holzarten erkennen, Maschinen in der Schreinerei zu benennen und einen möglichst hohen Holzturm zu bauen. Voller Begeisterung und Feuereifer nahmen die Kinder das Angebot an, unter der Regie und Hilfe des Chefs, selbst CD Regale oder einen Adventskalender zu basteln. Die Führungen, die Aktionen für die Kinder und die leckere Bewirtung der Gäste mit Kaffee und selbstgebackenen Kuchen der Familie Gruber waren kostenlos. Dafür bat Lothar Gruber um Spenden für krebskranke Kinder und ihre Familien. Mit 500 und CD Regalen für Marianne Hildebrand aus Regensburg ist vielen bekannt. Seit Jahren sammelt sie Sterbebilder und ihre Ausstellungen sind gut besucht. Im Bestattungsunternehmen Heise in Regensburg war eine Auswahl der Sterbebilder zu sehen. Frau Hildebrand stellte für die Ausstellung einen Teil ihrer Sammlung und Herr Heise seine Ausstellungsfläche in der Kumpfmühlerstraße kostenlos zur Verfügung. Dafür wurde um Spenden für den VKKK Ostbayern gebeten. Frau Hildebrand liegt unser Verein besonders am Herzen und seit vielen Jahren gehen die Einnahmen all ihrer Ausstellungen an krebskranke Kinder und ihre Familien. 300 wurden bei der Ausstellung für den VKKK gesammelt. Götz-Management-Holding AG, Rgbg. Auf der hausinternen Weihnachtsfeier der Götz-Management-Holding AG im vergangenen Dezember fand erstmalig eine Tombola für einen wohltätigen Zweck statt. Die Mitarbeiter von Götz konnten durch den Loskauf wertvolle Sachpreise gewinnen. Die Preise wurden von Lieferanten und Kooperationspartnern der Götz-Gruppe gestiftet. Der komplette Verkaufserlös wurde von der Geschäftsleitung verdoppelt und so konnte am Ende die stolze Summe von an den VKKK-Vorstand Prof. Dr. Franz-Josef Helmig als Spende für den Bau des neuen Elternhauses übergeben werden. Als Mit zwei Computern und Flachbildschirmen im Gepäck besuchte Lydia Behrens den VKKK. Beide Geräte wurden von der Firma Aumüller Druck GmbH aus Regensburg für das VKKK-Elternhaus gespendet. Frisör Häring und Häring, Burglengenfeld Sandra Häring bietet alljährlich in ihrem Frisörsalon kostenloses Ponyschneiden für den guten Zweck an. Den Spendenerlös in Höhe von 580,03 überreichte sie gemeinsam mit ihrer Tochter an den VKKK. Holzbau Böll GmbH, Freystadt Die Geschäftsführer Thomas Utz und Irene Pucknus von der Holzbau Böll GmbH aus Freystadt überreichten an Prof. Dr. Helmig einen Spendenscheck von

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