25 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe

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1 25 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe DEUTSCHE SARKOIDOSE-VEREINIGUNG E. V., UERDINGER STR. 43, MEERBUSCH An alle Mitglieder und Freunde der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.v. Sarkoidose: Auch Morbus Boeck, Morbus Besnier- Schaumann genannt. Unterformen: Löfgren-Syndrom, Morbus-Jüngling usw. 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Köln 20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bonn Gemeinsame Jubiläumsveranstaltung am 18. August 2012 in Bonn Liebe Mitglieder und Freunde der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.v., der Reigen der Jubiläumsveranstaltungen zum 25. geht im Sommer des Jubiläumsjahres 2012 im Westen Deutschlands weiter. Bereits im Gründungsjahr der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.v wurden auch die ersten Sarkoidose-Gesprächskreise ins Leben gerufen. So feiert der Gesprächskreis Köln sein 25-jähriges Bestehen und zwar gemeinsam mit 20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bonn. Sowohl der Ursachenforschung als auch der klinischen Therapieforschung widmet sich diese besondere Informationsveranstaltung zum Jubiläum. Dort wird direkt über eine ganze Reihe von aktuellen Forschungen berichtet und aus erster Hand von Experten informiert. Hintergrund der seit 1987 bereits bei der Vereinsgründung verankerten Forderung, Förderung und Unterstützung der Sarkoidose-Forschung ist die Tatsache, dass erst die Ursachenaufklärung der Zusammenhänge bei der Entstehung der unterschiedlichen Verlaufsformen und Ausprägungen der Sarkoidose die Voraussetzung dafür liefert, ursachengezielte und nebenwirkungsarme Therapien entwickeln zu können, um endlich, nach 135 Jahren Geschichte der Erforschung der Sarkoidose, einen Durchbruch jenseits der symptomatischen Therapie zu erlangen. Doch auch die heutige klinische Forschung mit bereits jetzt verfügbaren Medikamenten ist eine Erfolgsgeschichte. Nur so konnte in den vergangenen Jahrzehnten die Sterberate der Sarkoidose unter 10 % vermindert werden. Meerbusch, Bundesverband Bundesweite Sarkoidose- Informations- und Beratungsstelle: Deutsche Sarkoidose- Vereinigung (DSV) gemeinnütziger Verein e.v. Uerdinger Straße Meerbusch Telefon: / Telefax: / Info@Sarkoidose.de Bankverbindung der Vereinigung und Spendenkonto Selbsthilfearbeit: Sparkasse Neuss Konto-Nr BLZ Bankverbindung der Sarkoidose Stiftung - Spendenkonto für Sarkoidose-Forschung: Stadtsparkasse Düsseldorf Konto-Nr BLZ Gemeinnützigkeit anerkannt durch Finanzamt Neuss mit letztgültiger Bescheinigung vom Mitgliedsbeiträge und Spenden für gemeinnützige Zwecke im Rahmen unserer Satzung sind steuerabzugsfähig. Mit gleichem Bescheid vom wurde die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung als wissenschaftlichen Zwecken dienend anerkannt.

2 Diese besondere Informationsveranstaltung findet statt am Samstag, den 18. August 2012, um 14:00 Uhr im großen Saal des DGB-Hauses Endenicher Str Bonn Sie finden als Anlage sowohl die Einladung wie das Programm und die Anreisebeschreibung beigefügt. Bitte nutzen Sie die hochkarätige Veranstaltung und die Chance zur Information über die aktuelle Weltforschung und ihre Bedeutung für uns Patienten aus erster Hand. Sie sind herzlich eingeladen. Die Veranstaltung ist kostenlos. Über Ihre Teilnahme würden wir uns sehr freuen. Mit allen guten Wünschen grüßt Sie herzlich Ihr Dr. rer. nat. Bernd Quadder - 1. Vorsitzender - Anlagen: Einladung, Programm, Anreisebeschreibung 2

3 Einladung DEUTSCHE SARKOIDOSE-VEREINIGUNG E. V., GESPRÄCHSKREIS BONN ACHIM STEFFEN, KREUZSTR. 18, KÖNIGSWINTER An alle Mitglieder und Freunde der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.v. Sarkoidose: Auch Morbus Boeck, Morbus Besnier- Schaumann genannt. Unterformen: Löfgren-Syndrom, Morbus-Jüngling usw. Bonn/Köln, Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Köln 20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis Bonn Herzliche Einladung zur gemeinsamen Jubiläumsveranstaltung am in Bonn Sehr geehrte Mitglieder und Freunde der Deutschen Sarkoidose- Vereinigung e.v., 25 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis in Köln und 20 Jahre Sarkoidose-Gesprächskreis in Bonn sind ein wahrer Grund zur Freude und zum Feiern. Dazu soll auch die gemeinsame Jubiläumsfeier in Form einer besonderen Arzt-Patienten-Informationsveranstaltung genutzt werden. Die Veranstaltung findet am Samstag, den 18. August 2012, um 14:00 Uhr im großen Saal des DGB-Hauses Endenicher Str Bonn statt. Seit 25 Jahren ist die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.v. in Sachen Unterstützung und Förderung der Erforschung unseres Krankheitsbildes aktiv und unterwegs. Mit dieser Veranstaltung gelingt der aktuelle Überblick und Einblick sowohl in die Grundlagenforschung wie in die klinische Suche nach neuen Therapien. Daher freuen wir uns ganz besonders, dass wir als Referenten für die Jubiläumsveranstaltung Experten aus diesen national und international koordinierten Forschungsstudien gewinnen konnten. Gesprächskreis Köln: Monika Cramer Marktstr Köln Tel.: Gesprächskreis Bonn: Achim Steffen Kreuzstr Königswinter Tel.: Bundesverband Bundesweite Sarkoidose- Informations- und Beratungsstelle: Deutsche Sarkoidose- Vereinigung (DSV) gemeinnütziger Verein e.v. Uerdinger Straße Meerbusch Telefon: / Telefax: / Info@Sarkoidose.de Bankverbindung der Vereinigung und Spendenkonto Selbsthilfearbeit: Sparkasse Neuss Konto-Nr BLZ Gemeinnützigkeit anerkannt durch Finanzamt Neuss mit letztgültiger Bescheinigung vom Mitgliedsbeiträge und Spenden für gemeinnützige Zwecke im Rahmen unserer Satzung sind steuerabzugsfähig. Mit gleichem Bescheid vom wurde die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung als wissenschaftlichen Zwecken dienend anerkannt.

4 Frau Dr. Annegret Fischer kommt vom Institut für klinische Molekularbiologie der Christian- Albrechts Universitätsklinik Kiel. Von dieser Arbeitsgruppe konnten im Rahmen des Nationalen Genomforschungsnetzes NGFN weltweit die ersten beiden Gene im Zusammenhang mit der chronischen Verlaufsform der Sarkoidose gefunden werden. Frau Dr. Fischer berichtet über die Fortschritte in der Erforschung der genetischen Grundlagen der Sarkoidose. Herr Dr. Francesco Bonella, Wissenschaftlicher Arzt und Prüfarzt an der Ruhrlandklinik / Westdeutsches Lungenzentrum und Deutsches Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Essen, berichtet über Forschungsansätze und neue Perspektiven beim Management und in der Therapie der Sarkoidose einschließlich neuer Kenntnisse vom Kongress der amerikanischen Pneumologie (ATS Kongress 2012) und vom Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP 2012). Die Ärzte stehen Ihnen nach ihrem Vortrag für Fragen zur Verfügung. Zu dieser Jubiläumsveranstaltung im Rheinland laden die beiden Gesprächskreise Sie hiermit herzlich ein. Die Veranstaltung ist kostenlos. Beigefügt finden Sie das Programm und eine Anreisebeschreibung. Für die weitere Planung bitten wir um Ihre Anmeldung unter Tel.: 0151 / oder per an Steffen-Joachim@t-online.de. Über Ihre zahlreiche Teilnahme zu diesen beiden zukunftsweisenden Themen würden wir uns sehr freuen. Eine gute Anreise wünschen und es grüßen Sie herzlich Achim Steffen (Gesprächskreisleiter Bonn) Monika Cramer (Gesprächskreisleiterin Köln) Anlagen: Programm, Anreisebeschreibung 2

5 Programm Jubiläumsveranstaltung 25 Jahre Sarkoidose- Gesprächskreis Köln 20 Jahre Sarkoidose- Gesprächskreis Bonn am 18. August 2012 um 14 Uhr in Bonn im großen Saal des DGB-Hauses Bonn in Bonn, Endenicher Str. 127 Beginn 14:00 Uhr Begrüßung und musikalische Eröffnung 14:30 15:30 Uhr Arztvortrag Dr. Annegret Fischer Christian-Albrechts Universitätsklinik Kiel Fortschritte in der Erforschung der genetischen Grundlagen der Sarkoidose anschließend die Möglichkeit, an die Referentin Fragen zu stellen. 15:30 Uhr Pause und musikalisches Intermezzo 16:00 17:00 Uhr Arztvortrag Dr. Francesco Bonella Ruhrlandklinik / Universitätsklinikum Essen Management und Therapie der Sarkoidose: neue Perspektiven anschließend die Möglichkeit, an den Referenten Fragen zu stellen. 17:00 18:00 Uhr Schlusswort und musikalische Verabschiedung mit Sommerimbiss Die Referenten stehen nach ihrem Vortrag für Fragen zur Verfügung.

6 Anreisebeschreibung zum Veranstaltungsort DGB-Haus Bonn Endenicher Str Bonn Linksrheinisch mit Zug und Bus: Bonn Hauptbahnhof ist ein ICE / IC-Bahnhof. Hier halten alle Züge. Schräg gegenüber dem Bonner Hauptbahnhof befindet sich der Busbahnhof. Zum DGB-Haus fähren Sie besonders gut mit den Buslinien 608, 609, 610 und 611 von Bussteig D2 bis zur Haltestelle Karlstraße. Fahrkarte kann beim Fahrer gekauft werden. Fahrzeit 5 Minuten. Von dort liegt nach 150 m in Fahrtrichtung das DGB- Haus auf der linken Straßenseite. Rechtsrheinisch mit Zug und Bus: Bis Bahnhof Siegburg / Bonn, dem ICE-Bahnhof für die Verbindungsstrecke Köln Frankfurt. Den Bahnsteig nach unten zur Haltestelle der Straßenbahnlinie 66 verlassen. Bis U-Bahnhaltestelle Bonn Hauptbahnhof fahren. Vom oberirdischen Busbahnhof weiter wie oben. PKW-Anreise: Aus Norden und Nordosten über das Kreuz Köln-Süd auf die A 555 in Richtung Bonn bis Autobahnkreuz Bonn-Nord. Im Autobahnkreuz Bonn Nord auf die A 565 in Richtung Koblenz. Nächste Ausfahrt ist Bonn-Endenich, dort ausfahren. In der zweispurigen Ausfahrt bitte links einordnen und links in Richtung Zentrum abbiegen. In die rechte Fahrspur einordnen. Nach 200 m rechts befindet sich eine Bft-Tankstelle. Nach weiteren 100 m folgen eine Bushaltestelle und das helle DGB-Haus. Die Einfahrt zu den Parkplätzen ist unmittelbar vor dem Unterstand der Bushaltestelle. PKW-Anreise: Rechtsrheinisch aus Richtung Süden (Nürnberg, Frankfurt) über die A 3 in Richtung Köln bis zum Autobahnkreuz Siegburg / Bonn. Dort über die A 560 über das Autobahndreieck St. Augustin West in Richtung Bonn bis zum Autobahndreieck Bonn- Beuel. Dort nehmen Sie die zweispurige Rechtsabbiegerspur auf die A 565 in Richtung Bonn / Koblenz. Weiter bis zur Ausfahrt Bonn-Endenich, dort ausfahren. Weiter wie oben. PKW-Anreise: Linksrheinisch aus Südwesten (Ludwigshafen, Koblenz, Eifel) über die A 61 bis Autobahnkreuz Meckenheim und dort auf die A 565 in Richtung Bonn bis Ausfahrt Bonn-Lengsdorf / Duisdorf und dort ausfahren. An der Ampel links (Richtung Zentrum) abbiegen und dem Straßenverlauf folgend (vorbei an einer DEA- und einer BP-Tankstelle), ca. 300 m über das sog. Endenicher Ei (Ampel-Kreisverkehr) hinaus. Nach der Bft- Tankstelle befindet sich in weiteren 100 m eine Bushaltestelle und das helle DGB-Haus. Die Einfahrt zu den Parkplätzen ist unmittelbar vor dem Unterstand der Bushaltestelle.