Juvenile Idiopathische Arthritis. Patientenratgeber für Eltern von rheumatisch erkrankten Kindern.

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1 Juvenile Idiopathische Arthritis. Patientenratgeber für Eltern von rheumatisch erkrankten Kindern.

2 Liebe Eltern, Inhalt Wenn Kinder an Rheuma erkranken 04 Diagnose und Therapie 22 Kindheit erleben mit JIA 34 Glossar 42 Weiterführende Informationen 46 Dr. med. Ivan Foeldvari Kinder- und Jugendrheumatologe Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie Kinder möchten wachsen, die Welt entdecken, lernen und Spaß haben. Wenn Ihr Kind an einer rheumatischen Erkrankung leidet, kann diese Unbeschwertheit vorübergehend eingeschränkt werden. Ihr Kind muss gemeinsam mit Ihnen lernen, das Leben unter den neuen Umständen weiter zu genießen. Auch mit Juveniler Idiopathischer Arthritis (JIA) lässt es sich weiterhin Kind sein. Damit dem nichts im Wege steht, sollten Sie als Elternteil besonders gut über die Krankheit informiert sein. Ein Schritt dazu ist die Lektüre dieser Broschüre. Neben den wichtigsten Informationen zu dem Krankheitsbild und zu den möglichen Therapiemöglichkeiten erhalten Sie wertvolle Ratschläge und Handlungsempfehlungen für den Umgang mit Alltagssituationen. Dieses Wissen bestärkt Sie nicht nur im Gespräch mit Ihrem Kinderrheumatologen es verhilft Ihnen auch zu einem gesunden Selbstbewusstsein, das Sie an andere Familienmitglieder, Lehrer, Erzieher oder sonstige Bezugspersonen und natürlich in erster Linie an Ihr eigenes Kind weitergeben können. Den wichtigsten Fakt zum Thema JIA möchte ich Ihnen bereits zu Beginn nicht vorenthalten: Die heutigen modernen Behandlungstherapien ermöglichen Ihrem Kind selbst bei ausgeprägtem Krankheitsbild ein meistens ganz normales Leben. Dem Alltag im Kindergarten, in der Schule oder der Berufsausbildung steht nichts im Wege. Auch die meisten Sportarten und andere Freizeitaktivitäten sind für Kinder mit rheumatischen Krankheiten durchaus geeignet. Ein Tipp zum Schluss: In Phasen, in denen es Ihrem Kind weniger gut geht, sind Sie als Elternteil nicht hilflos. Machen Sie Ihrem Kind Mut und stehen Sie ihm zur Seite. Sprechen Sie mit Ihrem Kind über die Krankheit und erklären Sie unbedingt, dass nach dem akuten Schub wieder bessere Zeiten kommen. Zeiten voller Spiel, Spaß und neuer Abenteuer. Eine informative Lektüre wünscht Ihnen Ihr Dr. med. Ivan Foeldvari

3 Wenn Kinder an Rheuma erkranken Die wichtigsten Informationen zum Thema JIA. JIA was ist das eigentlich? Rheumatische Erkrankungen werden auch heute noch von den meisten Menschen mit der älteren Generation in Verbindung gebracht. Doch Rheuma kann in jeder Lebensphase auftreten die jüngsten Patienten sind noch im Säuglingsalter. Mittlerweile sind in Deutschland etwa Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren von einer chronischen Gelenkerkrankung betroffen. Jedes Jahr werden zudem etwa neue Fälle gezählt. Wie bei Erwachsenen kann Rheuma auch bei Kindern und Jugendlichen in verschiedenen Formen auftreten. Am häufigsten kommt die Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) vor, die wiederum in mehrere Arten unterteilt wird und sehr individuell verläuft. Der Begriff juvenil steht für kindlich / jugendlich, idiopathisch bezeichnet eine unbekannte Ursache und Arthritis bedeutet Gelenkentzündung. 04 Wenn Kinder an Rheuma erkranken

4 Was passiert bei JIA im Körper? Unser Immunsystem ist dazu bestimmt, uns vor Infektionserregern wie z. B. Viren und Bakterien zu schützen. Bei einer JIA-Erkrankung geht es jedoch fälschlicherweise auch gegen Systeme oder Substanzen des eigenen Körpers vor. Es unterscheidet nicht mehr zwischen fremd und eigen. Auch wenn die zahlreichen Forschungen zu diesem Thema noch keine genaue Ursache ausmachen konnten, geht man davon aus, dass die chronische Gelenkentzündung die Folge dieser Reaktion des Abwehrsystems ist. Unsere Gelenke werden von einer sehr dünnen Gelenkinnenhaut umgeben. Wenn die JIA ausbricht, wird diese angegriffen, es entstehen Entzündungszellen und die Gelenkinnenhaut verdickt sich. Zusätzlich nimmt die Menge der Gelenkflüssigkeit zu. Es kommt zu einer Schwellung, die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen verursacht. Wird die Entzündung nicht behandelt, weitet sie sich auf den Gelenkknorpel und schließlich auch auf den Knochen aus. Damit dieser Prozess rechtzeitig gestoppt und das Gelenk nicht dauerhaft beschädigt wird, ist ein frühzeitiges Einschreiten durch eine wirksame Therapie nötig. Mit den heutigen Behandlungsmethoden lässt sich das Fortschreiten der JIA deutlich mindern oder im Idealfall sogar völlig aufhalten. Gesundes Gelenk Entzündetes Gelenk Bänder Gelenkhaut Knochenzerstörung Knorpelzerstörung Bänderlockerung Gelenkhautentzündung Knorpel Wenn Kinder an Rheuma erkranken

5 Wie erkenne ich, ob mein Kind an JIA erkrankt ist? Wenn Ihr Kind über Gelenkbeschwerden klagt, die hier geschildert werden, sollten diese immer sehr ernst genommen und von einem Kinder- und Jugendrheumatologen abgeklärt werden. Natürlich ist es für Eltern nicht immer einfach, herauszufinden, ob ihr Kind Gelenkbeschwerden hat. Typische Anzeichen für eine akute Gelenkentzündung können z. B. Schwellungen und Überwärmung, Schmerzen im Gelenk, ein Abfall der Belastbarkeit, Morgensteifigkeit oder eine eingeschränkte Nutzung der Gelenke sein. Am häufigsten sind die Gelenke an Händen und Füßen sowie die Kniegelenke betroffen. Bei etwa 50 % der kleinen Patienten entzünden sich außerdem die Kiefergelenke. Anzeichen dafür können ein Knacken im Gelenk, Schmerzen beim Kauen oder selten auch Ohrenschmerzen sein. Als erster Hinweis auf eine mögliche JIA kann z. B. die sogenannte Bewegungsfaulheit des Kindes gedeutet werden. Ein Kleinkind möchte z. B. getragen werden, obwohl es schon laufen kann (Arthritis in Hüft-, Knie- oder Fußgelenken). Oder der Löffel beim Essen kann nicht mehr selbst gehalten werden (Arthritis der Hand- oder Fingergelenke). Mag Ihr Kind eher weiche Kost essen, spricht man von einer Kaufaulheit (Arthritis der Kiefergelenke). Auch andere Rückschritte in der Entwicklung können als Indiz dienen. Wenn Ihr Kind morgens nach dem Aufstehen oder nach Ruhephasen steife Gelenke hat, was sich z. B. durch ein Hinken zeigen kann, sollte dies ebenfalls unbedingt von einem Kinder- und Jugendrheumatologen untersucht werden. 08

6 Gerade bei kleinen Kindern ist es schwierig, zu erkennen, ob sie Schmerzen haben, da sie diese oft nicht äußern (können). Wirken die Bewegungen ungelenk, verglichen mit früher, kann das auf bestehende Gelenkentzündungen hinweisen. Je nach Form der JIA können Allgemeinsymptome wie plötzliches Fieber, ein flüchtiger feinfleckiger, nicht juckender Hautausschlag an Oberkörper, Armen und Beinen, Gewichtsverlust, Müdigkeit oder Gereiztheit Anzeichen der Krankheit sein. Auch eine Augenentzündung (Uveitis) kann auf eine JIA- Erkrankung hinweisen. Diese ist allerdings oft nicht sichtbar, da sich das Auge weder rötet noch juckt. Alarmsignale können Lichtempfindlichkeit oder Schattenreiter (schwarze Schleier oder Punkte im Sichtfeld) sein. Sprechen Sie Ihren Kinderrheumatologen darauf an, und lassen Sie Ihr Kind deshalb unbedingt regelmäßig von einem Augenarzt untersuchen. Worauf Eltern bei ihrem Kind achten sollten Bewegungsfaulheit Morgensteifigkeit der Gelenke Ungleichbelastung der Beine bzw. Hinken Entwicklungsrückschritte Verändertes Kauverhalten Äußerung von Schmerzen Schwellung oder Überwärmung von einem oder mehreren Gelenken 10

7 Warum bricht die JIA aus? Zahlreiche Wissenschaftler beschäftigen sich seit Jahren mit der Erforschung der Juvenilen Idiopathischen Arthritis. Trotzdem weiß man nach aktuellem Stand erst wenig über die Ursachen, die zum Krankheitsausbruch führen. Als sicher gilt, dass es nicht nur einen Auslöser für die Krankheit gibt. Vielmehr handelt es sich um eine Verkettung mehrerer Faktoren. Man geht davon aus, dass eine genetische Veranlagung eine Rolle spielt. Diese erhöht die Bereitschaft, auf bestimmte Umwelteinflüsse wie Bakterien, Viren, Impfungen oder Verletzungen mit Gelenk- oder Organentzündungen zu reagieren. Für Eltern eines JIA-erkrankten Kindes ist die Suche nach Ursachen für den Ausbruch der Erkrankung demnach ein sprichwörtliches Fass ohne Boden. Fragen Sie sich am besten gar nicht, ob Sie etwas falsch gemacht haben: Sie tragen keine Schuld. Dass die JIA genetisch veranlagt ist, bedeutet übrigens nicht, dass sie zu den Erbkrankheiten zählt. Sie wird nicht von den Eltern auf die Kinder übertragen. Deshalb ist auch selten innerhalb einer Familie mehr als ein Kind betroffen. 12

8 Welche Formen der JIA gibt es? Unter dem Begriff Juvenile Idiopathische Arthritis werden verschiedene rheumatische Krankheiten, die im Kindes- und Jugendalter auftreten, zusammengefasst. Die Formen unterscheiden sich durch ihre Symptome. Gemeinsam haben sie, dass es sich jeweils um eine Gelenkentzündung handelt. Polyarthritis Poly steht für viele. Wie der Name schon sagt, wird die Bezeichnung Polyarthritis verwendet, wenn fünf oder mehr Gelenke von einer Entzündung betroffen sind. Oft sind z. B. das rechte und linke Knie gleichzeitig entzündet. Man spricht deshalb von einem symmetrischen Auftreten. Nicht selten geht mit der Erkrankung eine Sehnenscheidenentzündung einher. Oligoarthritis Oligo steht für wenig. In Bezug auf die JIA bedeutet dies, dass höchstens vier Gelenke im Körper entzündet sind. Besonders häufig ist das Knie betroffen. Meistens tritt die Entzündung nicht in beiden Körperhälften gleichmäßig (also asymmetrisch) auf. Die Oligoarthritis beginnt oft bereits im Kleinkindalter. Nicht selten wird die Gelenkentzündung von einer rheumatischen Augenentzündung (Uveitis) begleitet. Diese sogenannte Regenbogenhautentzündung äußert sich nicht durch Schmerzen oder Rötungen. Lassen Sie die Augen Ihres Kindes deshalb unbedingt regelmäßig von einem Augenarzt untersuchen. Wird die Uveitis nicht behandelt, kann das zu einer Minderung des Sehvermögens führen. Ihr Kinderrheumatologe wird Sie hierzu gerne ausführlich beraten. 14 Wenn Kinder an Rheuma erkranken

9 Systemische Arthritis Juvenile Psoriasis-Arthritis Enthesitis-Arthritis Undifferenzierte JIA Die systemische Arthritis betrifft den gesamten Organismus. Es werden neben den Gelenken auch Organe des Körpers beeinträchtigt. Die Krankheit kann sich z. B. auf Haut, Herz, Lymphknoten, Leber und Milz und selten auf die Nieren oder Lunge ausweiten. Oft geht die systemische Arthritis mit hohem Fieber einher und zeigt sich durch einen Hautausschlag. Die Erkrankung bricht häufig bereits im Kleinkindalter aus und betrifft Jungen und Mädchen etwa gleich häufig. Der Begriff Psoriasis bezeichnet eine Schuppenflechte. Dabei handelt es sich um deutlich sichtbare rötliche Bereiche auf der Haut, die mit silbrig-weißen Schuppen bedeckt sind. Sie entstehen, wenn zu viel produzierte Hautzellen abgesondert werden. Bei jedem 10. bis 20. Kind steht die Arthritis in Verbindung mit einer Psoriasis. Man spricht dann von einer Juvenilen Psoriasis-Arthritis. In vielen Fällen tritt die Psoriasis nicht unmittelbar mit der Arthritis auf, sondern Monate oder Jahre später. Um trotzdem die optimale Behandlungstherapie zu wählen, sollten auch Hauterkrankungen bei Verwandten ersten Grades berücksichtigt werden. Denn bei etwa der Hälfte der Patienten findet man in der engeren Verwandtschaft eine Psoriasis. Bevor die Krankheit bei jungen Menschen ausbricht, zeigen sich häufig Nagelveränderungen oder Schwellungen ganzer Finger oder Zehen, die als Indikatoren dienen können. In einigen Fällen geht eine JIA mit einer Enthesitis einher. Dabei handelt es sich um eine Entzündung der Sehnenansätze am Knochen. Befallen werden bei dieser Form der JIA oft die Bänder und Sehnen an der Ferse, die großen und kleinen Gelenke der unteren Extremitäten sowie die Wirbelsäule. Am häufigsten betroffen sind Jungen im Schulalter. In vielen Fällen geht mit der Enthesitis-Arthritis eine Augenerkrankung, mit Rötung und Schmerzen der Augen, einher. Manche Kinder und Jugendliche sind von einem Krankheitsbild betroffen, das in keine der genannten Kategorien passt. In diesen Fällen spricht man von einer undifferenzierten JIA. INFO Was für betroffene Kinder ganz wichtig ist: Die Krankheit ist nicht ansteckend! Wenn Kinder an Rheuma erkranken

10 Warum ist frühzeitiges Handeln so wichtig? Kinder und Jugendliche befinden sich inmitten der Wachstums- und Entwicklungsphase. Im Körper finden demnach ständig natürliche Veränderungen statt. Werden rheumatische Erkrankungen in diesem Zeitraum nicht rechtzeitig erkannt, diagnostiziert und therapiert, können die Gelenke dauerhaft geschädigt werden. Doch JIA ist heute gut behandelbar und der Krankheitsverlauf kann mit den richtigen Methoden äußerst positiv beeinflusst werden. Langzeitfolgen wie bleibende Gelenkschäden oder Auswirkungen auf das Wachstum können so rechtzeitig gestoppt werden. Deshalb heißt es: Keine Zeit verlieren und schnell einen Termin beim Kinder- und Jugendrheumatologen vereinbaren! 18

11 Wird mein Kind durch die JIA dauerhaft beeinträchtigt? In den letzten zehn Jahren haben die Behandlungsmöglichkeiten der Juvenilen Idiopathischen Arthritis sich immens entwickelt. Mit modernen Methoden, die heute von jedem Kinder- und Jugendrheumatologen angewendet werden, führt die rechtzeitige Therapie mit Medikamenten und Physiotherapie in vielen Fällen langfristig zum vollständigen Rückgang der Beschwerden. Ihr Kind kann mit JIA ein ganz normales Leben führen. Wie andere rheumatische Erkrankungen auch, tritt die JIA schubweise auf. Symptome, Verlauf und Dauer sind von Patient zu Patient individuell. Wenn die Entzündungsaktivität in Phasen mit höherer Krankheitsaktivität merklich zunimmt (viele Schübe verlaufen ohne messbar erhöhte Entzündungsparameter ab), ist es besonders wichtig, dass Sie Ihr Kind ermutigen. Denn sicher ist: Es folgen wieder Zeiten, in denen sich die Beschwerden deutlich verbessern oder sogar völlig verschwinden. INFO Mit dem Erwachsenwerden klingt die Erkrankung in ca. 50 % der Fälle komplett wieder ab. 20 Wenn Kinder an Rheuma erkranken

12 Diagnose und Therapie. Ärzte, Behandlungen und Medikamente. Wer sollte mein Kind behandeln? Damit die JIA bestmöglich therapiert wird, sollten Sie sich unbedingt frühestmöglich an einen zertifizierten Kinder- und Jugendrheumatologen wenden. Die Fachbezeichnung dafür lautet Pädiatrische Rheumatologie. Viele Fachärzte in dieser Richtung bieten ein Versorgungsnetzwerk an, das für besondere Fragestellungen zur Verfügung steht. Ein Kinder- und Jugendrheumatologe ist deshalb so bedeutsam, da sich rheumatische Erkrankungen bei jungen Menschen maßgeblich von denen bei Erwachsenen unterscheiden. Kinder sprechen anders auf Medikamente an und befinden sich inmitten der Wachstums- und Entwicklungsphase. Die Behandlung Ihres Kindes wird je nach Bedarf von Leistungen durch Mitbetreuung von Augenärzten, Kieferorthopäden, Kinderorthopäden, Schmerzteams, Physiotherapeuten und / oder Ergotherapeuten ergänzt. Wichtig ist, dass die Spezialisten der verschiedenen Fachrichtungen integrativ zusammenarbeiten und die Kommunikation untereinander reibungslos funktioniert. Den Kinder- und Jugendrheumatologen in Ihrer Nähe finden Sie im Internet unter 22

13 Welche Untersuchungen kommen auf mein Kind zu? Eine JIA zu diagnostizieren, kann sich selbst für erfahrene Ärzte als schwierig erweisen. Es gibt keinen Test, der eine JIA eindeutig bestätigt. Zunächst müssen ähnliche Krankheiten z. B. Infekte oder Knochenerkrankungen eindeutig ausgeschlossen werden. Um ein möglichst klares Bild von der vorliegenden Form zu erhalten, muss der Arzt alle Befunde wie ein Puzzle zusammensetzen. In der Regel werden deshalb die folgenden Untersuchungen durchgeführt: Ausführliches Vorgespräch: Befragung der Eltern zu Vorerkrankungen, Krankheiten in der Familie, Impfungen und aktuellen Beschwerden des Kindes Sorgfältige körperliche Untersuchung: Besonderes Augenmerk auf die entzündeten Gelenke Bildgebende Verfahren: Mittels Ultraschall (Sonografie), Röntgen oder Kernspintomografie (auch als Magnetresonanztomografie [MRT] bezeichnet) und selten Computertomografie werden Veränderungen an den Gelenken nachgewiesen bzw. ausgeschlossen. Laboruntersuchungen: Blutuntersuchung zur Analyse des Entzündungsgeschehens im Körper (Blutsenkungsgeschwindigkeit [BSG] und C-reaktives Protein [CRP]), zur Bestimmung des Rheumafaktors (RF), des Erbmerkmals HLA-B27 und der antinukleären Antikörper (ANA), die auf rheumatische Erkrankungen hinweisen können; zudem Urin- und ggf. Gelenkflüssigkeitsuntersuchung 24 Diagnose und Therapie

14 Wie wird die JIA behandelt? Das Behandlungskonzept für die JIA kennzeichnet sich vor allem durch eine Eigenschaft aus: Individualität. Durch die Kombination verschiedener Maßnahmen, wie Medikamente, Physio- und Ergotherapie, psychologische Unterstützung und selten auch Operationen, kann der Fortschritt der Krankheit verhindert oder sogar vollkommen aufgehalten werden. Heutzutage stehen hochwirksame Medikamente für Kinder und Jugendliche zur Verfügung, die eine normale Entwicklung ermöglichen. Die Ziele der JIA-Behandlung im Überblick: Minimalisierung der Schmerzen und Reduzierung der Gelenkschwellungen Vermeidung dauerhafter Gelenkschäden Eine optimale körperliche, psychische und soziale Entwicklung des Kindes Vorbeugung, Erkennung und Behandlung von Komplikationen (z. B. Erhalt der Sehkraft, Vermeidung einer Schädigung der inneren Organe) Medikamentöse Therapie Der Einsatz von Medikamenten in der JIA-Therapie richtet sich nach der Erkrankungsform und dessen Ausprägung. Dabei kann eine Kombination aus verschiedenen Präparaten gewählt werden, um das bestmögliche Ergebnis zu erzielen. Wichtig ist es, die Therapie auch fortzuführen, wenn die Symptome unter Kontrolle gebracht worden sind bis der Kinder- und Jugendrheumatologe dies für nicht mehr notwendig ansieht. 26 Diagnose und Therapie Blindtext

15 Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) Kortisonpräparate / Kortikoide Basistherapeutika / Biologika Diese Medikamente bekämpfen Entzündungssymptome und wirken fiebersenkend und schmerzlindernd. In der Regel wird die Behandlung mit NSAR begonnen und manchmal reichen sie aus, um dem Kind die Schmerzen zu nehmen. Der Effekt auf das Gelenk tritt erst einige Wochen später ein. Beispiele sind Ibuprofen, Naproxen und Diclofenac. Kortisonpräparate sind entzündungshemmend und werden eingesetzt, wenn der kleine Patient mit NSAR nicht vollständig beschwerdefrei wird. Sie können in Tablettenform eingenommen werden. Deutlich besser verträglich sind sie jedoch, wenn sie direkt in den Gelenkspalt (intraartikulär) injiziert werden (z. B. Triamcinolon). Kortisonhaltige Medikamente werden heutzutage meistens nur als überbrückende Therapie am Anfang einer Basistherapie verabreicht. In seltenen Fällen erfolgt eine Stoßtherapie mit einer einmaligen hohen Verabreichung, wenn die Entzündung sehr akut ist und schnell eingedämmt werden muss. Basistherapeutika und Biologika werden verordnet, wenn eine hohe Krankheitsaktivität oder eine schwere Form wie die Polyarthritis vorliegt. Bis sie ihre Wirkung zeigen, vergehen in der Regel etwa acht bis zwölf Wochen. Sie greifen direkt oder indirekt in die gestörten Immunvorgänge ein und können so die Zerstörung von Gelenken und angrenzendem Knochen verhindern. Das wichtigste Basistherapeutikum bei der JIA ist Methotrexat (MTX), das meist in Tablettenform oder als Injektion unter die Haut (subkutan) verabreicht wird. Reicht die Wirkung nicht aus, greift man auf Biologika zurück. Das sind Medikamente, die biotechnologisch hergestellt werden und die entzündungsfördernde Wirkung vom Tumornekrosefaktor alpha (TNF-α) blocken. Deshalb spricht man auch von TNF-α-Blockern. TNF-α gehört zu den körpereigenen Botenstoffen, die Signale zwischen den Zellen übermitteln. Bei einer JIA ist dieser Stoff in erhöhter Menge im Blut vorhanden was zu einer Verstärkung der Entzündung führt. Mit TNF-α-Blockern erfolgt ein gezielter und langanhaltender Eingriff in den Schlüsselprozess der Krankheitsentstehung. Die Biologika werden subkutan injiziert. 28

16 Ergänzende ganzheitliche Behandlungsmethoden Therapieunterstützende Maßnahmen fördern den gesundheitlichen Verbesserungsprozess Ihres Kindes ausschlaggebend. Ganz nebenbei bringen sie mit Bewegung und aktiven Beiträgen auch jede Menge Spaß für die kleinen Patienten. Physiotherapie In der Physiotherapie können Fehlstellungen und Versteifungen von Gelenken, die z. B. durch Schonhaltungen entstehen, verhindert oder korrigiert werden. Außerdem dient sie der Entspannung und Schmerzlinderung sowie der Verbesserung von Muskelkraft und Ausdauer. Ergotherapie In spielerischen und handwerklichen Aktivitäten lernen die Kinder evtl. krankheitsbedingt beeinträchtigte Fähigkeiten zu verbessern oder wiederherzustellen, damit der Alltag buchstäblich wieder zum Kinderspiel wird. Bei Bedarf übernimmt der Ergotherapeut auch die Einweisung in den Gebrauch von Hilfsmitteln wie Stabilisierungs- und Korrekturschienen. 30 Diagnose und Therapie

17 Thermotherapie Bei akuten Beschwerden wird in dieser Therapie Kälte eingesetzt (z. B. in Form von Eispackungen), um Schmerzen, Schwellungen und Entzündungen entgegenzuwirken. Außerhalb eines akuten Krankheitsschubs wird Wärme (z. B. als Fangopackung) genutzt. Diese wirkt durchblutungsfördernd, muskelentspannend und schmerzlindernd. Psychologische Unterstützung Ihr Kind kann mit JIA ein ganz normales Leben führen. Ganz ohne Veränderungen kommen die kleinen Patienten jedoch natürlich nicht aus. Sie fragen sich z. B., warum sie öfter zum Arzt müssen als ihre Spielkameraden oder warum sie regelmäßig Medikamente nehmen müssen. Um Persönlichkeit und Selbstvertrauen zu stärken, ist psychologische Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung sinnvoll. Häufig bewirkt auch der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Kindern, z. B. in einer Selbsthilfegruppe, wahre Wunder. 32 Diagnose und Therapie

18 Kindheit erleben mit JIA. Normalität im Alltag. Was soll und darf Ihr Kind tun und was nicht? Ein Kinderleben ist geprägt von Spiel, Spaß, Neugierde und Abenteuer. Kinder mit JIA sollen und müssen darauf nicht verzichten. Mit den heutigen Möglichkeiten, eine wirksame Behandlungstherapie zu gestalten, sind die jungen Patienten in der Lage, ihre Kindheit unbeschwert zu genießen. Natürlich müssen auch Arztbesuche und Therapiemaßnahmen in das bisherige Leben integriert werden. Das stellt besonders für Sie als Eltern einen erhöhten Organisationsaufwand dar. Doch mit der Zeit kommt die Routine. Versuchen Sie, so wenig Veränderung wie möglich in den Alltag Ihres Kindes einfließen zu lassen. Die kleinen Patienten sollten sich nicht als unterschiedlich zu ihren Altersgenossen betrachten. So erhalten die Kinder ihre Kräfte, die sie zur Krankheits- bewältigung und zur Persönlichkeitsentwicklung benötigen. In diesem Kapitel erfahren Sie, was Sie als Eltern dabei berücksichtigen sollten. 34 Kindheit erleben mit JIA

19 Spiel, Spaß und Sport: Wie viel davon ist gut für mein Kind? Die Antwort auf diese Frage ist einfach: So viel wie möglich! Mit JIA kann sich Ihr Kind weiterhin nach Lust und Laune körperlich ausleben. Die Grenze ist dort zu ziehen, wo körperliche Schmerzen auftreten. Bis dahin ist auch die Belastung entzündeter Gelenke kein Hindernis. Erklären Sie Ihrem Kind jedoch, dass es sich sofort eine Pause gönnen muss, sobald Schmerzen auftreten. Danach ruft das nächste Abenteuer. Sportliche Betätigung ist ein wichtiger Teil des täglichen Lebens eines normalen Kindes. JIA-Patienten steht nichts im Wege, ihren Lieblingssport auszuüben. Laufen, Fahrrad fahren, Schwimmen, Fußball spielen, Tanzen, Judo und Karate: All das macht Spaß und ist wichtig, damit der Aufbau von Muskulatur und Knochensubstanz nicht gefährdet wird. Versuchen Sie als Eltern also nicht, ihr Kind in Watte zu packen. Zudem begünstigt mangelnde Bewegung im Kindesalter andere Krankheiten wie z. B. Osteoporose. Ermutigen Sie Ihr Kind, eigenständig und selbstbewusst darüber zu bestimmen, wann es aktiv sein und wann es sich lieber schonen möchte. Dieser Schritt ist entscheidend, damit das Kind seine Persönlichkeit entwickelt und lernt, auf seine eigene Weise mit der Erkrankung und möglichen Einschränkungen umzugehen. 36 TIPP Sprechen Sie Ihren Kinderrheumatologen an! Er kann Ihnen und Ihrem Kind Tipps zu sportlichen Aktivitäten geben. Vielleicht hat Ihr Kind eine ausgefallene sportliche Leidenschaft? Kindheit erleben mit JIA

20 Kindergarten und Schule: Welche Einrichtung ist richtig für mein Kind? JIA-erkrankte Kinder können und sollen ganz normale Schulen und Kindergärten besuchen. Warum auch nicht? Es ist sogar besonders wichtig, dass das Kind regelmäßig dort hingeht. Der Umgang mit anderen Kindern ist für die soziale und persönliche Entwicklung unersetzlich. Natürlich gibt es im Krankheitsverlauf Phasen, in denen ein Kindergarten- oder Schulbesuch nicht einfach ist. Schwierigkeiten beim Gehen, Müdigkeit, Schmerzen oder Steifheit erschweren es, morgens rechtzeitig das Zuhause zu verlassen. Wichtig ist es deshalb, offen mit den Lehrern oder Betreuern des Kindes zu sprechen und sie frühzeitig zu informieren. 38 Kindheit erleben mit JIA

21 Familie und Freunde: Was Ihrem Kind Rückhalt gibt. Ein offener Umgang mit der Krankheit innerhalb der Familie ist enorm wichtig für alle Beteiligten. Schenken Sie Ihrem Kind immer ein offenes Ohr, wenn es mit Ihnen über sein Befinden sprechen möchte. Doch stecken Sie auch selbst nicht zurück, wenn es um die Artikulation Ihrer eigenen Gefühle geht. Ihr Kind merkt, wenn Sie bedrückt sind. Schaffen Sie sich auch selbst einen Ausgleich! Eine wunderschöne Mutmachergeschichte für Kinder mit JIA ist Die Geschichte, wie aus dem kleinen Hasen Hoppelnich Hoppeldoch wurde. Fragen Sie Ihren Kinder- und Jugendrheumatologen, er kann Ihnen das Bilderbuch bei der Firma Pfizer Pharma GmbH bestellen. Wenn Ihr erkranktes Kind Geschwister hat, sollten Sie ihnen die Krankheit der Schwester oder des Bruders unbedingt erläutern. So tern Sie Ihren Kindern den Umgang mit der JIA. erleich- Nehmen Sie sich auch hin und wieder Zeit für jedes einzelne Ihrer Kinder allein. So verhindern Sie, dass sich jemand innerhalb der Familie vernachlässigt fühlt. Das schafft gute Laune, und gemeinsames Lachen ist bekanntlich die beste Medizin. Auch den Freunden Ihres Kindes gegenüber ist eine offene Kommunikation bedeutsam. In der Regel wissen diese noch nichts über die JIA. Schaffen Sie gemeinsam mit Ihrem Kind Verständnis dafür, dass der junge Patient in manchen Situationen vielleicht nicht mithalten kann oder warum er hin und wieder eine Extrawurst bekommt. Der Umgang mit anderen erkrankten Kindern kann Ihrem Kind eine zusätzliche Last von den Schultern nehmen. Es sieht und begreift, dass es mit der JIA nicht alleine ist, und erlebt, wie andere mit der Krankheit umgehen. Eine Selbsthilfegruppe kann Eltern und Kinder bereichern. Informationen dazu finden Sie z. B. im Internet unter

22 Glossar. A Analgetikum (Mehrzahl: Analgetika) Schmerzmittel Anamnese Krankengeschichte Ankylose knöcherne Versteifung Ankylosierende Spondylitis (= Morbus Bechterew) bestimmte Form einer chronisch-entzündlichen Gelenkerkrankung Antagonist gegen eine bestimmte Wirkung oder Struktur (z. B. Rezeptor) gerichtete Substanz Antigen körperfremde (oder auch -eigene) Substanz, die eine Immunreaktion auslösen kann antiinflammatorisch entzündungshemmend Antikörper (= Immunglobulin) Protein (Eiweißmolekül), das als Reaktion des Immunsystems gebildet wird und spezifisch gegen eine bestimmte Substanz oder Struktur (Antigen) gerichtet ist antiphlogistisch entzündungshemmend Antipsoriatikum (Mehrzahl: Antipsoriatika) Mittel zur Behandlung der Psoriasis Antirheumatikum (Mehrzahl: Antirheumatika) Arzneimittel zur Behandlung rheumatischer Erkrankungen mit unterschiedlichen Wirkungsweisen Arthritis Entzündung eines Gelenks Arthrodese Gelenkversteifung Arthrografie Röntgenaufnahme eines Gelenks mit Kontrastmittel Arthropathie (entzündliche oder degenerative) Erkrankung eines Gelenks Arthrose chronisch-degenerative (infolge Überbeanspruchung bzw. -belastung entstandene) Gelenkveränderung Arthroskopie Gelenkspiegelung Autoantikörper gegen körpereigenes Gewebe gerichtete Antikörper; Autoantikörper lassen sich bei Autoimmunkrankheiten nachweisen B Balneotherapie Behandlung mit Bädern Basistherapeutikum (DMARD = Disease Modifying Antirheumatic Drug) langwirksames krankheitsmodifizierendes Antirheumatikum Biologikum (Mehrzahl: Biologika; engl. Biologics, Biologicals) mittels biotechnologischer Verfahren hergestellte Wirkstoffe, biologische Substanzen Blutbild Sammelbezeichnung für Laboruntersuchungen, bei denen die Menge der Zellbestandteile des Blutes (Blutzellen, Blutfarbstoff) bestimmt wird Blut(körperchen)senkungsgeschwindigkeit (BSG, BKS) Geschwindigkeit, mit der die Blutzellen (Blutkörperchen) sich aufgrund der Schwerkraft nach unten absetzen, wenn man eine (mit einer gerinnungshemmenden Substanz versetzte) Blutprobe für ein bzw. zwei Stunden stehen lässt. Eine erhöhte BSG kann auf eine akute oder chronische Entzündung im Körper hinweisen. C Colitis ulcerosa chronisch-entzündliche Darmerkrankung C-reaktives Protein (CRP) Protein (Eiweißstoff), dessen Konzentration im Blutserum bei bestimmten entzündlichen Prozessen innerhalb von wenigen Stunden bis zum fachen ansteigen kann Cyclooxygenase (COX) Enzymkomplex, der bei der Prostaglandin- Produktion eine Schlüsselrolle spielt D Dermatologie Fachgebiet der Medizin, das sich mit Erkrankungen der Haut, der Hautanhangsgebilde und der Schleimhäute beschäftigt Differenzialdiagnose Unterscheidung und Abgrenzung einander ähnlicher Krankheitsbilder Daktylitis Entzündung und Schwellung eines ganzen Fingers oder Zehs DMARD siehe Basistherapeutikum E Endoprothese aus körperfremdem Material hergestelltes Teil als Ersatz für ein Körperteil, z. B. Gelenkersatz Enthesitis Entzündung eines Sehnenansatzes Erguss Ansammlung von Flüssigkeit, z. B. im Gelenk; meist äußerlich erkennbar als Schwellung, die durch Druck auf benachbarte Nerven auch schmerzhaft sein kann extraartikulär andere Organ(system)e als die Gelenke betreffend G Glukokortikoide (Kortiko(stero)ide) Gruppe von Medikamenten, die sich vom Kortison ableiten und vorwiegend entzündungshemmend wirken, darüber hinaus aber noch vielfältige weitere Wirkungen haben H HLA-System (= humanes Leukozyten-Antigen-System) System von Gewebeantigenen des Menschen, die auf den Zellen fast aller Gewebe vorkommen und sich besonders gut auf Leukozyten nachweisen lassen I Immunologie Lehre vom Aufbau und der Funktion des Immunsystems immunsuppressiv die Immunreaktion unterdrückend oder abschwächend Immunsuppressivum (Mehrzahl: Immunsuppressiva) Medikament, das Reaktionen des Immunsystems unterdrückt bzw. abschwächt Immunsystem Abwehrsystem; Gesamtheit aller Strukturen (Zellen, Antikörper, Botenstoffe usw.) im Körper, die für die Abwehr gegen körperfremde Stoffe (Antigene) oder entartete körpereigene Zellen (Krebs) verantwortlich sind Interleukine (IL) von Leukozyten (weißen Blutzellen) produzierte Botenstoffe, die die Informationsübertragung innerhalb des Immunsystems vermitteln, andere Zellen aktivieren und zusätzlich hormonähnliche Wirkungen haben; je nach Typ (IL-1 bis -18) entfalten die Interleukine vielfältige Wirkungen intraartikulär in das bzw. im Gelenk Iritis Entzündung der Regenbogenhaut des Auges J Juvenile Idiopathische Arthritis Form der chronischen Gelenkentzündung, an der vorwiegend Kinder und / oder Jugendliche erkranken K Kortison künstlich hergestellter Abkömmling des Kortisols, eines Hormons, das in der Nebenniere produziert wird; gehört zu den Glukokortikoiden L Leukozyt weiße Blutzelle Lymphozyt Unterart der weißen Blutzelle (Leukozyt), die eine wichtige Rolle bei der Abwehr spielt 42 Blindtext Glossar

23 M Makrophage Unterart der weißen Blutzellen (Leukozyten), die zum Immunsystem gehört; Makrophagen können Fremdsubstanzen verdauen und werden daher auch als Fresszellen bezeichnet Mediatoren Botenstoffe, die der Kommunikation zwischen Zellen dienen Mon(o)arthritis Entzündung eines (einzigen) Gelenks mon(o)artikulär ein (einziges) Gelenk betreffend monoklonal von einer Zelle abstammend bzw. gebildet Monotherapie Behandlung mit nur einem Medikament bzw. Wirkstoff Morbus Bechterew siehe Ankylosierende Spondylitis; Morbus (lateinisch) = Krankheit Morbus Crohn chronisch-entzündliche Darmerkrankung N nichtsteroidales Antirheumatikum (NSAR bzw. engl. NSAID) nicht vom Kortison (Steroid) abgeleiteter Wirkstoff mit schmerz- und entzündungshemmender Wirkung, die auf einer Hemmung der Prostaglandin- Produktion beruht O Oligoarthritis Entzündung weniger Gelenke (meist 1 bis 3 Gelenke) oligoartikulär wenige Gelenke betreffend oral am, im, durch den Mund Osteoporose Erkrankung der Knochen mit Verlust bzw. Verminderung der Knochensubstanz; Folge ist ein erhöhtes Risiko für Knochenbrüche P Pannus Zellmasse, die in Knorpel und Knochen eindringt und diese zerstört; charakteristisches Merkmal für die RA parenteral unter Umgehung des Verdauungstrakts Pathogenese Entstehung und Entwicklung von Krankheiten Phototherapie Behandlung durch natürliche oder künstliche Lichtstrahlen Placebo Scheinmedikament Plaque auf der Haut: flach erhabene, plattenartige Hautveränderung, typisch für die Psoriasis polyartikulär viele Gelenke betreffend Polyarthritis Entzündung mehrerer bzw. vieler Gelenke Prognose Beurteilung des absehbaren Ausgangs einer Krankheit bzw. eines Zustands progredient fortschreitend, progressiv Progression Fortschreiten einer Erkrankung bzw. einer Veränderung proinflammatorisch entzündungsfördernd Protein Eiweißstoff Prothese künstlicher Ersatz von Körperteilen Psoriasis chronisch-entzündliche Gelenkerkrankung, die zumeist mit einer Psoriasis (Schuppenflechte) der Haut und / oder Nägel einhergeht Psoriasis-Arthritis Schuppenflechte PUVA (= Psoralen + UV-A) UV-A-Bestrahlung mit Zusatz von Psoralen zur Steigerung der Lichtempfindlichkeit (Photochemotherapie); Psoralen kann sowohl in Tablettenform verabreicht als auch äußerlich aufgetragen werden. Eine Sonderform ist die PUVA-Badetherapie, bei der die Substanz dem Badewasser zugefügt wird. R Rehabilitation Wiederherstellung, Wiedereingliederung oder auch Vorbeugung zur Beseitigung von gesundheitlichen Störungen Remission dauerhaftes oder vorübergehendes Verschwinden von Krankheitserscheinungen; beschwerdefreier Zustand Rezeptor meistens an der Zelloberfläche gelegene Struktur einer Zelle, die von Botenstoffen übermittelte Signale aufnehmen und zum Zellkern weiterleiten kann; Rezeptoren sind auf bestimmte Botenstoffe spezialisiert und befähigen die Zelle, auf diesen Botenstoff zu reagieren Rheumafaktor (RF) Antikörper gegen körpereigene Proteine; er ist bei einigen chronisch-rheumatischen Erkrankungen, vor allem bei der Rheumatoiden Arthritis im Blutserum nachweisbar ( positiv ), selten auch bei Gesunden Rheumatoide Arthritis (RA), chronische Polyarthritis chronisch-entzündliche Erkrankung der Gelenke; umgangssprachlich auch Rheuma genannt S Spondyloarthropathie (Spondyloarthritis) entzündlich-rheumatische Erkrankung vorwiegend mit Veränderung der Wirbelsäule Spondylitis Entzündung im Bereich der Wirbelsäule Steroid siehe Kortikosteroide subkutan (s. c.) unter die Haut Synovialflüssigkeit = Synovia zähflüssige, in den Gelenkhöhlen (= Synovialhöhlen) enthaltene Flüssigkeit, die zur Verminderung der Reibung zwischen den Knochenflächen beiträgt Synovialgelenk Gelenk, bei dem die beteiligten Knochenflächen mit einer Schicht aus Gelenkknorpel bedeckt sind, und das eine mit Synovialflüssigkeit gefüllte und mit einer Synovialmembran ausgekleidete sowie durch eine Bindegewebskapsel und Bänder verstärkte Gelenkhöhle besitzt Synovialmembran (= Synovialis) aus Bindegewebe bestehende Innenhaut der Gelenkkapsel, die die Gelenkhöhle auskleidet und Synovialflüssigkeit produziert Synovitis (= Synovialitis) Entzündung der Synovialmembran systemisch ein ganzes Organsystem oder (im weiteren Sinne) auch mehrere Organsysteme, d. h. den gesamten Organismus betreffend T Tüpfelnägel für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis typische Nagelveränderungen mit kleinen (bis etwa stecknadelkopfgroßen) grübchenförmigen Einsenkungen in der Nagelplatte, die durch eine Störung des Nagelwachstums entstehen Tumornekrosefaktor-alpha-Inhibitor (TNF-α-Inhibitor) natürlich vorkommender Botenstoff (Zytokin) des Immunsystems mit vielfältigen Einflüssen, der u. a. eine zentrale Rolle bei vielen Entzündungsprozessen spielt Z Zytokin Oberbegriff für zahlreiche körpereigene Botenstoffe, die Signale zwischen Zellen des Immunsystems und anderen Zellen übermitteln und damit eine wichtige Rolle bei Immunreaktionen spielen. Zytokine haben u. a. vielfältige entzündungsfördernde (proinflammatorische), immunregulatorische und die Blutbildung steuernde Funktionen. Zu den Zytokinen gehören z. B. die Interleukine oder TNF-α. 44 Blindtext Glossar

24 Weiterführende Informationen. Wissen ist Macht. Stehen Sie der Krankheit Ihres Kindes klug und stark gegenüber. Selbsthilfegruppen Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.v. Maximilianstr Bonn Tel.: / , Fax: / Eine wichtige und zuverlässige Informationsquelle für Rheumapatienten und Eltern rheumakranker Kinder ist der Webauftritt der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Die Deutsche Rheuma-Liga ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich und hat heute fast eine Viertelmillion Mitglieder. Auf der Internetseite finden Sie aufschlussreiche Artikel zu den verschiedensten Themen rund um Rheuma. Einige Merkblätter stehen als PDF-Dateien zum Herunterladen zur Verfügung, die ausführlicheren Broschüren in Druckform erhalten Sie auf Anfrage von den zuständigen Landesverbänden der Deutschen Rheuma-Liga zugeschickt. Auf der Internetseite kann auch nach Ärzten und Therapeuten gesucht werden. Internet-Adressen Über die Internetseite Ihres zuständigen Landesverbandes der Rheuma-Liga (einfach in einer Web-Suche Rheuma-Liga und Ihr Bundesland eingeben) erhalten Sie die Adressen lokaler Selbsthilfegruppen. Für Eltern rheumakranker Kinder stellt die Deutsche Rheuma-Liga zudem ein Beratungstelefon zur Verfügung, über das gleichfalls betroffene Eltern ihr Wissen und ihre langjährige Erfahrung an Sie weitergeben. Für junge Menschen mit Rheuma bietet die Deutsche Rheuma-Liga ein eigenes Informationsportal und eine telefonische Beratung an. Das Deutsche Rheumahaus bietet verschiedene Informationen und Links zu rheumatischen Erkrankungen. www. gkjr.de Fachgesellschaft der Kinder- und Jugendrheumatologen Buchtipps Anna erzählt vom Rheuma Sabine Mix und Steffi Stork Schulz-Kirchner Verlag, 1. Aufl., 2006 ISBN-13: Besuch von Herrn S. Veronica Hazelhoff Deutscher Taschenbuch Verlag, 2009 ISBN-13: Kindliches Rheuma Eine zu wenig beachtete Krankheit Christian Huemer und Wilhelm Kaulfersch Springer Vienna Verlag, 1. Aufl., 2007 ISBN-13: Ach du dickes Knie! Gedanken, Texte und Bilder rheumakranker Kinder und junger Erwachsener St. Josef-Stift Sendenhorst LIT Verlag, 1. Aufl., 2005 ISBN-13: Weiterführende Informationen

25 In unserer neuen Info-Broschüren-Reihe erfahren Sie alles über ein Leben mit Rheuma. Essen und Trinken mit Rheuma. Auch wenn die Ernährung die Rheumaerkrankung nicht direkt beeinflusst ein ausgewogener Genuss stärkt den Körper, hält fit und macht Spaß. Unterwegs mit Rheuma. Dem Alltag entfliehen warum nicht als Rheuma-Patient? Was vor einigen Jahren noch als unmöglich galt, ist heute kein Problem. Packen Sie Ihre Koffer und los geht s! Leben und Lieben mit Rheuma. Geteiltes Leid ist halbes Leid: Wir geben Ihnen Tipps für eine gesunde Partnerschaft trotz Krankheit. Familienleben mit Rheuma. Ein Familienleben mit Rheuma hier finden Sie Tipps zu den Themen Schwangerschaft, Kinder und Enkelkinder. Rheuma und Lebensqualität. Wer sagt eigentlich, dass sich das ganze Leben nur um die Krankheit drehen muss? Entdecken Sie die Möglichkeiten rund um das Thema Genuss. Stress und Rheuma. Stress tut nicht gut hier finden Sie Ratschläge und Tipps für einen gelasseneren Umgang mit stressigen Situationen. Pfizer Pharma GmbH Telefon Telefax Montag Freitag 8:00 18:00 Uhr 62419/Vers. 1/06-12