FREUNDSCHAFTEN, BEZIEHUNGEN UND DEINE CHRONISCH ENTZÜNDLICHE DARMERKRANKUNG

Transkript

1 FREUNDSCHAFTEN, BEZIEHUNGEN UND DEINE CHRONISCH ENTZÜNDLICHE DARMERKRANKUNG

2 INHALT Vorwort Meine Freunde Wie soll ich meinen Freunden von meiner CED erzählen? Wieviel sollten Sie wissen?.. 04 Patientenerfahrungen So war s bei mir Meine Beziehungen Wie erkläre ich meinem Date (oder jemandem mit dem ich gerne ausgehen möchte), dass ich CED habe? Patientenerfahrungen So war s bei mir Mein Sozialleben Wie bekomme ich mein Sozialleben und meine CED unter einen Hut? Patientenerfahrungen So war s bei mir Informieren Ansprechpartner und weitere Informationen Bei allen abgebildeten Fotos in dieser Broschüre handelt es sich um Symbolfotos. AbbVie GmbH Lemböckgasse 61/ Wien 2

3 VORWORT Sie sind nicht alleine. Viele von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) betroffene Menschen fühlen sich isoliert und stigmatisiert, denn in der Regel sind Gespräche über die Darmtätigkeit in der Öffentlichkeit tabu. Ein Gegenüber ohne chronische Erkrankung, kann sich die täglichen Belastungen durch CED mitunter nur schwer vorstellen. Mit dieser Broschüre möchten wir Sie rund um das Thema Sozialleben und Beziehungen mit Erkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa informieren. Diese Broschüre bietet Ihnen Informationen und Berichte anhand von Patientenerfahrungen und deckt eine große Bandbreite persönlicher Erlebnisse und kultureller Blickwinkel ab. Die Geschichten sind von CED-Experten überall auf der Welt zusammengetragen und veranschaulichen, wie unterschiedlichste Menschen mit bestimmten Situationen in ihrem Sozialleben umgehen und sich mit ihrer Erkrankung auf Partnersuche begeben. Wir hoffen, die Broschüre erleichtert es Ihnen, mögliche weitere Fragen mit Ihrem Arzt oder dem Pfl egepersonal zu besprechen! 3

4 MEINE FREUNDE WIE SOLL ICH MEINEN FREUNDEN VON MEINER CED ERZÄHLEN? WIEVIEL SOLLTEN SIE WISSEN? Sie alleine entscheiden, mit wem Sie über Ihre Erkrankung reden und wieviel Sie erzählen möchten. Allgemein gilt: Je mehr Sie einer Person vertrauen und je näher Sie dieser stehen, desto leichter wird es Ihnen fallen über CED zu sprechen. Auf der anderen Seite ist es verständlich, wenn es Ihnen schwer fällt das Thema anzusprechen, da Sie Angst haben Ihr Gegenüber könne sie verurteilen, und Sie fürchten, Ihre Beziehung aufs Spiel zu setzen. Ein entscheidender Vorteil darin, offen mit Ihren Freunden über Ihre Erkrankung zu sprechen liegt darin, dass Sie ihnen so die Möglichkeit geben Sie besser zu unterstützen. Ihre Freunde können so auch besser nachvollziehen, welchen Herausforderungen Sie gegenüberstehen, wo Sie an Ihre Grenzen stoßen und welche Situationen Sie lieber vermeiden möchten so verhindern Sie Unsicherheit und unangenehme Situationen. 4

5 SO WAR S BEI MIR... Als ich meine CED-Diagnose erhalten habe, wollte ich zunächst nicht darüber reden mit niemandem! Ich habe mich sehr einsam gefühlt. Ich habe gedacht: Wie soll das jemand nachvollziehen können, der es nicht hat? Nicht nur, dass ich nun krank war, mein Selbstbewusstsein hat ebenfalls sehr darunter gelitten. Ich habe beschlossen, alle negativen Gedanken auszusperren und mir keine Sorgen darüber zu machen, was andere denken. Meine Erkrankung ist anders als von mir erwartet ein Teil von mir und ich habe festgestellt, dass die Reaktionen sehr viel positiver waren, wenn ich selbstbewusst und offen davon erzählt habe. Die Leute stellen dann tendenziell mehr Fragen und wollen mehr erfahren betretenes Schweigen und Mitleid kann ich so vermeiden. Ich habe meine Diagnose mit 15 Jahren bekommen. Mein Freundeskreis hat das am Anfang nicht wirklich verstanden. Wenn sie gefragt haben, habe ich geantwortet, dass ich Morbus Crohn habe und erklärt, dass das eine Art Darmerkrankung ist. Ich wollte natürlich, dass meine Freunde wissen, wie es mir geht. Aber gleichzeitig hatte ich Angst davor offen über meine Erkrankung zu sprechen: Ich wollte sie nicht verschrecken. Außerdem war es mir natürlich auch peinlich, von Angesicht zu Angesicht darüber zu sprechen. Ich habe meine Freunde gefragt, ob sie gerne mehr erfahren möchten. Dann habe ich sie auf eine Webseite verwiesen, die über Morbus Crohn/Colitis ulcerosa aufklärt. So war es sowohl für meine Freunde als auch für mich weniger peinlich. Alle haben sich wirklich toll verhalten und mich tatkräftig unterstützt. Viele haben Fragen gestellt (und stellen sie immer noch), zum Beispiel wie mich die Erkrankung in meinem Alltag einschränkt und wie es mir geht mittlerweile sind wir sogar alle in der Lage unverkrampft Witze darüber zu machen! 5

6 SO WAR S BEI MIR... Bei mir wurde die CED erst kürzlich diagnostiziert, jedoch habe ich es in meinem Freundeskreis noch nicht allen erzählt. Zunächst wusste ich nicht, wie ich das meinen Freunden erklären soll. Ich fand es schwer, einzuschätzen, wie sehr es meine Freunde eigentlich interessiert, wie sie reagieren und wieviele Details sie hören wollen. Ich habe für mich festgestellt, dass es oft das Beste ist, ganz direkt über meine Erkrankung zu sprechen. Ich erkläre einfach, dass ich Geschwüre in meinem Darm habe, was manchmal schmerzhaft ist, aber dass ich Medikamente einnehme, um die Erkrankung zu kontrollieren. So fällt es ihnen leichter, meine Situation nachzuvollziehen, ohne dass ich zu sehr ins Detail gehen muss. Häufi g haben die anderen schon von meiner Erkrankung gehört oder kennen jemanden mit einer CED. 1. Überlegen Sie sich, wie Sie über Ihre CED sprechen möchten. Sie werden einen Weg für sich fi nden, der Ihnen am meisten zusagt: Einige Betroffene wollen möglichst wenig Aufmerksamkeit auf sich und die Erkrankung ziehen, wohingegen andere sehr offen darüber sprechen, wie sich CED auf ihr Leben auswirkt. Wenn Sie erklären, wie Sie Ihren Alltag rund um Ihre CED gestalten, kann Ihr Umfeld auch besser Rücksicht nehmen und Sie stoßen auf mehr Verständnis, wenn Sie zum Beispiel schnell zur Toilette müssen. 2. Klären Sie Ihre Freunde über CED auf. Ihr Umfeld hat eventuell noch nie davon gehört, verwechselt die Erkrankung vielleicht mit einem Reizdarm oder es entstehen sonstige Missverständnisse. Ein guter Weg um sein Umfeld aufzuklären, ist Fragen zu stellen: Kannst Du Dir darunter was vorstellen? Hast Du Fragen dazu? 3. Sie können Ihre Freunde außerdem beruhigen, indem Sie ihnen erklären, dass Ihre Erkrankung nicht ansteckend ist und sie deswegen keine Angst haben müssen, sich anzustecken. 6

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8 MEINE BEZIEHUNGEN WIE ERKLÄRE ICH MEINEM DATE (ODER JEMANDEM, MIT DEM ICH GERNE AUSGEHEN MÖCHTE), DASS ICH CED HABE? Mit Freunden oder Familie über CED zu sprechen kann sich mitunter wie ein Spaziergang anfühlen, wenn man es damit vergleicht seine Erkrankung einer Person zu eröffnen, zu der man sich hingezogen fühlt. Es geht darum, Unterstützung zu bekommen und akzeptiert zu werden zudem macht man sich verletzlich und setzt sich dem Risiko aus zurückgewiesen zu werden. Die Erkrankung mit seinem Partner zu besprechen, ist aber ein ganz natürlicher Schritt. Eine Herausforderung kann sein, zu entscheiden, was Sie wann mit Ihrem Partner chen möchten. Diese Entscheidung hängt stark davon ab, wie wohl Sie sich bei Ihrem Partbesprener fühlen und ob Sie der Meinung sind, dass es für das aktuelle Stadium Ihrer Beziehung wichtig ist, offen über Ihre Erkrankung zu sprechen. Ehrlichkeit ist sicherlich ein entscheidender Punkt einer Beziehung das bedeutet aber nicht, dass Sie Ihre CED gleich beim ersten Date ansprechen und bis in letzte Detail besprechen müssen. Es heißt noch nicht einmal, dass Sie alle Details durchgehen müssen, wenn Sie die Erkrankung das erste Mal ansprechen. Beziehungen wachsen und entwickeln sich mit der Zeit. Das bedeutet für Sie, dass Ihnen eine Menge Möglichkeiten bleiben, CED im Detail zu besprechen. CED ist nun einmal kein einfaches Thema. Vielen Menschen fällt es leichter über Probleme wie Asthma oder eine Nahrungsmittelallergie zu sprechen, denn einige der mit CED einhergehenden Symptome werden als zu unangenehm empfunden. Es gibt also keine in Stein gemeißelte Regel, wann Sie Ihre CED einer Person gegenüber erwähnen sollten, zu der Sie sich hingezogen fühlen. Der beste Ratschlag ist wohl, dass Sie sich auf Ihre innere Stimme verlassen sollten. 8

9 SO WAR S BEI MIR... Ich habe meinen jetzigen Mann kurz nach einem Eingriff kennengelernt. Ich war bereits davor unsicher, was Beziehungen angeht, und der künstliche Darmausgang hat nicht unbedingt dazu beigetragen das zu ändern. Ich habe ständig an den Beutel gedacht und mich nicht getraut eng anliegende Kleidung zu tragen. Irgendwann kam ich in der Zeit aber auch an den Punkt, an dem ich mir gesagt habe: Du hast doch eigentlich nichts zu verlieren. Ich musste meine Erkrankung akzeptieren und genau das mussten auch die Menschen in meinem Umfeld. Als mein Mann und ich unser erstes Date hatten, habe ich ihm direkt von meiner CED und deren Auswirkungen erzählt ganz im Sinne von jetzt oder nie. Zum Glück war mein Mann an mir als Person interessiert. Wir gingen weiter miteinander aus und haben schließlich geheiratet. Ich fühle mich sehr frei bei ihm, schließlich hat er mich in meinen schwierigsten Zeiten erlebt und wollte dennoch bei mir bleiben. Der oder die Richtige bleibt bei Dir egal, was ist. Der Gedanke, jemandem, mit dem ich ausgehe, von meiner CED erzählen zu müssen, hat mich ziemlich bedrückt. Meine vorherigen beiden Beziehungen sind unter anderem auch wegen meiner Schübe gescheitert, da meine Partner nicht damit umgehen konnten, dass ich andauernd aufs Klo rennen musste. Ich war also sehr verunsichert. Ich hatte das Gefühl, dass es einfach keinen richtigen Zeitpunkt gibt, um über die Erkrankung zu sprechen, ohne dass alle das Weite suchen. Ich bin mit meinem Freund bereits einen Monat ausgegangen, bis ich mich sicher genug gefühlt habe, mit ihm über meine CED zu sprechen. Er hat mir Fragen gestellt und es hat sich gezeigt, dass er von meiner Erkrankung wusste, denn er war auch mit Freunden von mir befreundet. Es war trotzdem unheimlich erleichternd, endlich mit ihm darüber zu sprechen und mit nichts hinterm Berg zu halten. Dadurch, dass ich gewartet habe, bis ich mich bereit gefühlt habe, ist es mir leichter gefallen, über die Erkrankung zu sprechen meiner Meinung nach ist es entscheidend, dass man wartet, bis man sich hundertprozentig wohl mit seinem Partner fühlt, bevor man das Thema CED anspricht. 9

10 SO WAR S BEI MIR... Vor meiner jetzigen Beziehung ist es mir sehr schwer gefallen, mit jemandem auszugehen. Ich hatte ständig meine CED im Kopf. Ich hatte immer ziemlich Angst vor einem ersten Date: In der Nacht, bevor ich das erste Mal mit meiner Freundin ausgegangen bin, habe ich kein Auge zugemacht. Mein Bauch hat ganz schön verrückt gespielt und ich habe mir große Sorgen gemacht. Zum Glück half mir das Medikament, aber trotzdem musste ich dafür sorgen, dass unser Date nicht länger als zwei Stunden dauerte ich hatte solche Angst, dass was schief geht. Ich bin wieder nach Hause und habe ihr am nächsten Tag eine SMS geschrieben. Sie war überrascht von mir zu hören, denn sie dachte, ich wäre nicht interessiert! Also haben wir miteinander geredet und ich hatte keine andere Wahl, als von meiner Erkrankung zu erzählen, um ihr zu beweisen, dass ich wirklich an ihr interessiert war! Zum Glück hat Sie das nicht geschockt, sie war einfach nur erleichtert. 10

11 1. Suchen Sie das Gespräch zu CED erst, wenn Sie sich bereit dazu fühlen. Wann das soweit ist, hängt von der Person ab. Verlassen Sie sich also auf Ihre Intuition, um zu entscheiden, wann die Zeit gekommen ist. 2. Manchmal kann es helfen, allgemein über das Thema Vertrauen zu sprechen, bevor man das Thema CED anschneidet: Würdest Du sagen, dass Vertrauen in einer Beziehung wichtig ist? Und dann: Das sehe ich genauso. Deshalb würde ich gerne mit Dir über ein Thema sprechen, das mir ein wenig unangenehm ist. 3. Erzählen Sie Ihrem Partner/Ihrer Partnerin das, von dem Sie denken, dass er oder sie es wissen sollte. Ein wenig Hintergrundinformationen zu CED und wie sich die Erkrankung bei Ihnen auswirkt sind sicherlich hilfreiche Informationen. Sie sollten sich aber nicht verpfl ichtet fühlen, sämtliche Details der Erkrankung auszubreiten, wenn Sie das nicht möchten. 4. Zeigen Sie Sinn für Humor dadurch kann das Gespräch für Sie und auch für Ihr Gegenüber, das sich womöglich anfangs nur wenig zu den Symptomen vorstellen kann, leichter werden. 5. Besonders schwierig kann es sein, über einen künstlichen Darmausgang zu sprechen. Die meisten Menschen können sich darunter wohl nichts vorstellen, weshalb Sie Aufklärung betreiben und erklären müssen, wie Ihre Beziehung davon betroffen sein könnte. 6. Bleiben Sie positiv. Es gibt natürlich Menschen, die sich mit Ihrer Erkrankung und wie Ihr Leben davon beeinfl usst wird überfordert fühlen. Sollte das bei Ihrem Partner/Ihrer Partnerin der Fall sein, ist es wichtig, sich in Erinnerung zu rufen, dass das nicht für alle Menschen gilt. Fühlt sich aber jemand überfordert, ist es besser, das zu einem frühen Zeitpunkt der Beziehung zu erfahren und die eigenen Erwartungen entsprechend anzupassen. 11

12 MEIN SOZIALLEBEN WIE BEKOMME ICH MEIN SOZIALLEBEN UND MEINE CED UNTER EINEN HUT? Das Sozialleben und die Erkrankung unter einen Hut zu bekommen, kann mitunter sehr schwierig sein. Gut möglich, dass es Ihnen manchmal vorkommt, als wäre ein normales Sozialleben für Sie unerreichbar. Zu einem normalen Sozialleben gehören oft späte Abende, an denen Alkohol getrunken und Essen gegessen wird, das sich negativ auf Ihre Symptome auswirken kann. All das kann für einen Menschen mit CED erhebliche Hürden darstellen. Hinzu kommt, dass man die Orte, an denen man mit Freunden ausgeht, oft nicht gut kennt und Toiletten durchaus Mangelware sein können. Das kann einem die Lust auf Ausgehen schon verderben. Oft spielt in die Sorgen ums eigene Sozialleben aber auch die Angst mit hinein, nicht den Erwartungen der Freunde gerecht zu werden. Der Sorge davor, abweisend zu wirken und in der Folge ausgegrenzt zu werden, lässt sich begegnen, indem man offen mit seinem Umfeld darüber spricht, was bei einem gerade vorgeht. CED sollte schließlich nicht bedeuten, dass man auf sein Sozialleben verzichten muss! 12

13 SO WAR S BEI MIR... Ich hatte zunächst große Angst, dass meine CED mich davon abhalten könnte, meine Freunde zu sehen. Auszugehen oder auch Freunde zu Hause zu besuchen konnte sehr peinlich werden, wenn ich fünfmal in der Stunde auf die Toilette musste. Und ich habe jedes Mal gebetet, dass sie die Geräusche nicht hören, die ich gemacht habe. Gott sei Dank habe ich mit meinen Freunden darüber geredet und sie waren alle sehr verständnisvoll. Mittlerweile versuche ich immer noch einmal auf die Toilette zu gehen, bevor ich weggehe, und ich achte darauf, etwas weniger zu essen, wenn ich unterwegs bin. Natürlich mache ich auch einen großen Bogen um alles Essbare, das einen Schub auslösen könnte. Als ich meine CED-Diagnose erhalten habe, hat mich die Erkrankung so verunsichert, dass ich mein Sozialleben quasi vollends aufgegeben habe. Ich bin nur ausgegangen, wenn es sich absolut nicht vermeiden ließ, und habe immer mehr Einladungen ausgeschlagen. Dadurch habe ich mich aber natürlich immer mehr isoliert gefühlt und irgendwann kam dann der Punkt, an dem ich gesagt habe: Jetzt reicht s! Ich will nicht wie ein Einsiedler leben! Es gibt ein paar Dinge, auf die ich immer achte, wenn ich mit Freunden ausgehe. Zum Einen achte ich immer darauf, dass ich am nächsten an der Toilette sitze, damit ich nicht jedes Mal, wenn ich dorthin muss, alle anderen störe. Dann nehme ich immer frische Unterwäsche mit das musste ich leider aus eigener Erfahrung lernen. Und schließlich hat sich für mich die Entdeckung eines Geruchshemmers für meinen Stomabeutel als ein wahrer Lebensretter erwiesen. Ich habe mich so oft in einer fensterlosen Toilette wiedergefunden keine sehr schöne Erfahrung. Nun kann ich da ganz gelassen bleiben. 13

14 SO WAR S BEI MIR... Ich reise viel und liebe es, neue Orte zu entdecken. Als ich dann meine CED-Diagnose erhalten habe, war meine Sorge schon groß, dass sich das ändern würde. Allein der Gedanke an längere Reisen oder Urlaube mit Freunden hat mir Angst gemacht. Ich habe es gehasst, dass ich nicht mitfahren konnte, aber die ganzen Herausforderungen, die mit meiner CED verbunden sind, haben mir das Gefühl gegeben, keine andere Wahl zu haben. Wir wollten nach Montenegro fahren und ich wollte sicher sein, dass ich diese Reise auch genießen kann also habe ich Vorkehrungen getroffen! Ich habe also zwei Päckchen mit all meinen Medikamenten gepackt (eins für mein Handgepäck und eins für meinen Koffer). Beim Flug hab ich darauf geachtet, einen Gangplatz zu haben. In meinem Handgepäck habe ich Ersatzkleidung mitgenommen. Ich habe bei der Reiseversicherung auf meine Erkrankung hingewiesen und darauf geachtet, eine Übersetzungsapp auf meinem Handy zu haben, falls ich medizinische Hilfe benötige. Das Ergebnis war, dass ich eine fantastische Zeit hatte. Es ist nichts schlimmes passiert, aber allein meine gute Vorbereitung hat dafür gesorgt, dass ich entspannt war. 1. Bereiten Sie sich vor, wenn Sie ausgehen. Nehmen Sie Taschentücher bzw. feuchtes Toillettenpapier und falls möglich frische Unterwäsche mit. 2. Alkohol muss CED-Patienten nicht zwangsläufi g untersagt sein, allerdings sollte man alkoholische Getränke in Kombination mit einigen Arzneimitteln vermeiden. Es gibt eine Menge Menschen, die aus ganz unterschiedlichen Gründen auf Alkohol verzichten, was meist auch ohne Nachfragen akzeptiert wird. 3. Scheuen Sie sich nicht davor, im Restaurant zu fragen, ob das Gericht Ihrem Diätplan angepasst werden kann. Vegetarier und Menschen, die eine Diät halten oder eine Nahrungsmittelallergie haben, machen schließlich nichts anderes. Und es gibt wahrlich genug Menschen, die einfach wählerisch sind! 4. Besprechen Sie bei Verabredungen zum Essen vorab, was Sie essen können und was Sie vermeiden sollten, damit dies berücksichtigt werden kann. 5. Versuchen Sie, sich zu entspannen. Oftmals fallen Ihrem Umfeld die Dinge gar nicht auf, über die Sie sich eventuell Sorgen machen. Wenn Sie entspannt damit umgehen, können also unnötige Spannungen vermieden werden.

15 INFORMIEREN ANSPRECHPARTNER UND WEITERE INFORMATIONEN Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) Die ÖMCCV ist die nationale Interessen vertretung für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Sie setzt sich für mehr Aufmerksamkeit, Aufklärung und Verständnis in der Öffentlichkeit ein und bietet Informationen, Unterstützung und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Die ÖMCCV verfügt über Spezialgruppen für Kinder und Jugendliche, für Menschen mit Pouch und für Stomaträger sowie Zweigstellen in allen neun Bundesländern. Österreichische ILCO Stoma-Dachverband Die Österreichische Vereinigung für Ileostomie, Colostomie und Urostomie ist die Selbsthilfeorganisation für Stomaträger. Sie bietet Informationen und Hilfestellungen sowie Kontakt zu anderen Betroffenen, da sie über Landes- bzw. Regionalstellen sowie eine Junge-ILCO verfügt. Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) Die ÖGGH, ein Verband von Fachärzten, beschäftigt sich in einer ihrer Arbeitsgruppen mit den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Wenn diese Broschüre Ihr Interesse an weiteren Informationen rund um das Thema chronisch-entzündliche Darmerkrankungen geweckt hat, besuchen Sie uns auch im Internet. Hier fi nden Sie viele mationen zu den Krankheitsbildern sowie zu weiteren Themen wie Ernährung, Reise und Infor- Sport & Bewegung. 15

16 DOKUMENTIEREN ORGANISIEREN INFORMIEREN EINFACH QR-CODE SCANNEN UND APP KOSTENLOS HERUNTERLADEN! DEIN MOBILER BEGLEITER BEI MORBUS CROHN & COLITIS ULCEROSA DEIN WEG ZUR CED-APP Du fi ndest die CED-App in den App Stores (CED App) für ios- und Android-Betriebssysteme oder unter folgendem Link zum Download: ATHUG140589a