PETITION: Hilfen für Kinder mit Diabetes in Kindergärten und Schulen verbessern

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1 An die Präsidentin des Landtags NRW Geschäftsstelle Petitionsreferat Postfach Düsseldorf PETITION: Hilfen für Kinder mit Diabetes in Kindergärten und Schulen verbessern Wir als Eltern von Kindern mit Diabetes erleben tagtäglich die Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen in Kindergärten und Schulen aufgrund Ihrer Stoffwechselerkrankung. Deswegen fordern wir eine Verbesserung der Hilfen, der Koordination und der Finanzierungswege für die Belange von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes. Die Landesregierung NRW setzt sich für die Inklusion von behinderten Kindern sehr ein und fordert, dass der Weg dahin mit geeigneten Maßnahmen und der notwendigen Fortbildung begleitet werden muss. (Antrag v ). Das sollte auch für Kinder mit Diabetes gelten. Tatsächlich aber sind sie von der Verwirklichung der Forderung nach sozialer Inklusion, bei der jeder Mensch in seiner Individualität von der Gesellschaft akzeptiert wird und die Möglichkeit hat, in vollem Umfang an ihr teilzuhaben oder teilzunehmen noch meilenweit entfernt. Mobbing und Ausgrenzung durch Mitschüler, Benachteiligung und Unverständnis bei ErzieherInnen und LehrerInnen führen zur Verunsicherung der betroffenen Kinder und belasten zusätzlich die Eltern, die für die Sicherheit und Versorgung ihres / ihrer Kinder Sorge tragen. In der Regel erhalten Familien keinerlei Unterstützung dabei, die Kinder im Kindergarten oder in der Schule mit ihrem Diabetes ausreichend gut zu versorgen. Eltern bahnen sich meistens selbst einen Weg durch die Ämter, kämpfen um finanzielle Unterstützung auch für Schulungen von Erziehern und Lehrern und stoßen dabei oft auf Skepsis und Ablehnung. Oft sind Unwissenheit, Unkenntnis und Unsicherheit als Hauptgründe für diese Probleme anzuführen. Dabei würde eine Vermittlung von Grundwissen für das betreuende Umfeld durch Informationsveranstaltungen und fallorientierte praxisnahe Kleingruppenschulungen für LehrerInnen, ErzieherInnen und MitschülerInnen effektiv und nachhaltig Abhilfe schaffen. Um in Zukunft ein handlungsorientiertes Versorgungsnetzwerk für Kinder und Jugendliche mit Diabetes aufzubauen, wie es in vielen europäischen Nachbarländern aber auch anderen Bundesländern bereits realisiert wurde, fordern wir in NRW die Schaffung einer Koordinierungsstelle, Aufklärung für das Kindergarten- und Schulpersonal sowie Klärung der finanziellen (für Personalschulung und ggf. Klassenfahrtbegleitung) Zuständigkeiten und Unterstützung der Familien. Bitte wenden!

2 Mit Ihrer Unterschrift unterstützen Sie gemeinsam mit den kinderdiabetologischen Betreuungsteams in NRW diese Forderung nach Hilfen für Kinder mit Diabetes in Kindergärten und Schulen! Name Adresse Unterschrift

3 Qualitätszirkel der Kinderdiabetologischen Teams c/o. Dr. D. Hilgard Gemeinschaftskrankenhaus Gerhard-Kienle-Weg Herdecke An die Präsidentin des Landtags NRW Geschäftsstelle Petitionsreferat Postfach Düsseldorf Antrag der Kinderdiabetologen in NRW: Verbesserung erforderlich: Unbefriedigende Berücksichtigung der Belange von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes in Kindergärten und Schulen Wir als Kinderärzte, Diabetesberater und Psychologen, welche medizinisch die Kinder und Jugendlichen mit Diabetes in NRW betreuen, sehen die dringende Notwendigkeit, dass sich die Situation für diese Kinder in ihren Schulen und Kindergärten verbessert und wenden uns deshalb hiermit an die Politiker unseres Landes: Wenn Kinder wegen ihres Diabetes von Klassenfahrten ausgeschlossen oder auf Körperbehindertenschulen verwiesen werden, wenn Lehrer sich aus Zeitgründen nicht zu einer Schulung hinsichtlich des Diabetes eines ihrer Kinder bereiterklären können, wenn Eltern von Amt zu Amt rennen müssen, um die Versorgung ihres Kindes sicherstellen zu können, wird es Zeit, dass die involvierten Institutionen hellhörig werden sollten. Denn mit einigen wenigen Maßnahmen kann dieser Gruppe von Kindern und Jugendlichen der Alltag deutlich sicherer und normaler gestaltet werden. Angesichts der zunehmenden Ganztagsbeschulung sowie Verkürzung der Schulzeit und der damit verbundenen hohen Arbeitsbelastung für Lehrer aber auch für die Kinder, hat das Versorgungsproblem der speziellen Belange für Kinder und Jugendliche mit Diabetes in den letzten Jahren zugenommen. Diese Familien belastende Situationen hinsichtlich Kindergarten und Schule sind uns schon lange bekannt. Eine Vermittlung von Grundwissen für das betreuende Umfeld und klare alltagstaugliche, für das individuelle Kind angemessene Handlungsoptionen lösen meist schon wesentlich die Probleme. Diese sind einerseits durch Informationsveranstaltungen, andererseits durch fallorientierte praxisnahe

4 Kleingruppenschulungen für LehrerInnen, ErzieherInnen und MitschülerInnen gut zu erzielen. Wer diese Massnahmen bezahlt muss von den Eltern meist erst mühsam geklärt werden. Eine enge Zusammenarbeit und ein guter Austausch der involvierten Institutionen würde helfen, um in Zukunft ein handlungsorientiertes Versorgungsnetzwerk für Kinder und Jugendliche aufzubauen. Für eine Verbesserung der Versorgung ist es zwingend erforderlich, diese Institutionen an einen Tisch zu setzen und mit ihnen über langfristige Koordinierungs- und Finanzierungsstrukturen zu sprechen (s. Konzept am Ende des Abschlussberichtes vom Modellprojekt) und damit eine Gleichstellung der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes in NRW sicher zu stellen. Die Politik, Gesundheits-, Sozial-, Jugend- und Schulämter stehen hier neben den Krankenkassen (zu schaffende Nachsorgevereinbarungen, ambulanter Pflegedienst für Einzelfälle) ebenso wie die ausführenden Fachkräfte in der Pflicht. Unser Anliegen: Wir treten für eine Verbesserung der Koordination und der Finanzierungswege für die Belange von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes ein, um Benachteiligungen, wie sie derzeit alltäglich für diese Kinder vorkommen, zu vermeiden. Die Landesregierung setzt sich für die Inklusion von behinderten Kindern sehr ein und fordert dass der Weg dahin mit geeigneten Maßnahmen und der notwendigen Fortbildung den Weg dahin begleitet werden muss (Antrag v ). Dies sollte auch für Kinder und Jugendliche mit Diabetes zu einer adäquaten Umsetzung führen. Die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in NRW hat im Alltag von Kindern mit Diabetes und deren Familien noch erhebliche Defizite. In vielen anderen Ländern und auch Bundesländern ist dies bereits durch erheblich bessere Strukturen realisiert (z.b. gibt es in skandinavischen Ländern eine school-nurse, im Bundesland Bremen u.a. gibt es eine "Persönliche Assistenz durch das Amt für Soziales, welche für die Bewältigung des Schulalltags mit Diabetes unterstützt). In NRW müssen die Familien sich jeweils selber einen Weg bahnen, damit die Kinder in der Schule mit ihrem Diabetes ausreichend gut versorgt sind, sie erfahren dabei oft Ablehnung, Unverständnis und unerfreuliche Konflikte. Für die Kinder kommt es unerfreulich häufig zu Benachteiligungen wie Nicht- Mitnahme auf Klassenfahrten, Mobbing durch Mitschüler, Benachteiligungen im Schulalltag. Um dies zu verbessern, bedarf es einer Koordinierungsstelle, Aufklärung für das Kindergarten- und Schulpersonal sowie Klärung der finanziellen (für Personalschulung und ggf. Klassenfahrtbegleitung) Zuständigkeiten und Unterstützung der Familien. Grundlagen zur Erkrankung: Diabetes Mellitus ist eine chronische (lebenslange) Stoffwechselerkrankung, von der eines von siebenhundert Kindern betroffen ist. Bedingt durch eine

5 Autoimmunerkrankung der Insulin-produzierenden Zellen kommt es zu einem Insulinmangel und in Folge zu einer gestörten Zuckerregulation im Körper. Die Kinder und Jugendlichen brauchen lebenslang regelmäßige Insulingaben in das Unterhautfettgewebe gespritzt, durch Blutzuckerkontrollen wird die Therapieführung überprüft, die Nahrungsaufnahme muss in definierten Kohlenhydratmengen mit injiziertem Insulin versorgt werden, jegliche Bewegung bedarf einer Berücksichtigung. Für die Eltern bedeutet die Behandlung ihres Kindes einen deutlichen Mehraufwand. Am schwersten betroffen sind die Mütter von Kindern mit Diabetes mellitus im Kleinkind- und Schulkindesalter. Sie nehmen häufig ihren Beruf nicht mehr auf oder müssen ihre Arbeitszeit deutlich reduzieren, was nicht nur zu monetären Problemen in der Familie führt. Besonders schwierig ist das Leben mit einem an Diabetes erkrankten Kind für alleierziehende Mütter/ Väter. Diabetes mellitus ist eine Krankheit, die für den Betroffenen rund um die Uhr eine zusätzliche Aufgabe abverlangt (Therapeuten über 24 Stunden am Tag): Kinder, vor allem im Kindergarten- und Grundschulalter können diese Aufgaben noch nicht alleine bewältigen und bedürfen auch in der Schule zusätzlicher Unterstützung. Sie sind allerdings, wenn dies gut gelingt, so wie alle Kinder unbeeinträchtigt beschulbar und können sich altersgerecht normal entwickeln (s. Verweis auf Website unten). Die Leistungsfähigkeit von Menschen mit Diabetes beweisen diese tagtäglich in allen Bereichen unserer Gesellschaft! Relevanz einer gelungenen Diabetesbehandlung für den Schulalltag: - Eine ausgeglichene Stoffwechsellage ist im Schulalltag Voraussetzung, damit das Kind sein mentales und physisches Potential voll ausschöpfen kann, langfristig kann nur durch gelungene Diabetestherapie das Risiko von Langzeitfolgeschäden minimiert werden. - Vermeidung von lebensbedrohlichen Stoffwechselentgleisungen (Überzuckerung, Ketoazidose) durch Insulinmangel sowie von schweren Unterzuckerungen mit Bewusstlosigkeit. Beides bedeuten für den Schulalltag Schulfehlzeiten und Sonderrolle. - Eine normale psychosoziale Entwicklung des Kindes, bei der es sich seinen Fähigkeiten und Bedürfnissen entsprechend wie alle anderen Kinder gestalten kann gelingt nur, wenn das Kind nicht angesichts seines Diabetes ständig in Konfliktsituationen gerät. Problemdarstellung: 1. Derzeit sind für Kinder und Jugendliche mit Diabetes die Zuständigkeiten in Schulen und Kindergärten für die angemessene Versorgung als Voraussetzung einer Gleichbehandlung nicht geregelt (damit vor allem auch die Verantwortlichkeit und Finanzierung von Personalschulung dieser Institutionen!). Reell müssen sich die Eltern heute selber darum kümmern, dass für ihr Kind ein angemessenes Versorgungsumfeld vorhanden ist, damit es in der

6 An die Präsidentin des Landtags NRW Geschäftsstelle Petitionsreferat Postfach Düsseldorf PETITION: Hilfen für Kinder mit Diabetes in Kindergärten und Schulen verbessern Wir als Eltern von Kindern mit Diabetes erleben tagtäglich die Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen in Kindergärten und Schulen aufgrund Ihrer Stoffwechselerkrankung. Deswegen fordern wir eine Verbesserung der Hilfen, der Koordination und der Finanzierungswege für die Belange von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes. Die Landesregierung NRW setzt sich für die Inklusion von behinderten Kindern sehr ein und fordert, dass der Weg dahin mit geeigneten Maßnahmen und der notwendigen Fortbildung begleitet werden muss. (Antrag v ). Das sollte auch für Kinder mit Diabetes gelten. Tatsächlich aber sind sie von der Verwirklichung der Forderung nach sozialer Inklusion, bei der jeder Mensch in seiner Individualität von der Gesellschaft akzeptiert wird und die Möglichkeit hat, in vollem Umfang an ihr teilzuhaben oder teilzunehmen noch meilenweit entfernt. Mobbing und Ausgrenzung durch Mitschüler, Benachteiligung und Unverständnis bei ErzieherInnen und LehrerInnen führen zur Verunsicherung der betroffenen Kinder und belasten zusätzlich die Eltern, die für die Sicherheit und Versorgung ihres / ihrer Kinder Sorge tragen. In der Regel erhalten Familien keinerlei Unterstützung dabei, die Kinder im Kindergarten oder in der Schule mit ihrem Diabetes ausreichend gut zu versorgen. Eltern bahnen sich meistens selbst einen Weg durch die Ämter, kämpfen um finanzielle Unterstützung auch für Schulungen von Erziehern und Lehrern und stoßen dabei oft auf Skepsis und Ablehnung. Oft sind Unwissenheit, Unkenntnis und Unsicherheit als Hauptgründe für diese Probleme anzuführen. Dabei würde eine Vermittlung von Grundwissen für das betreuende Umfeld durch Informationsveranstaltungen und fallorientierte praxisnahe Kleingruppenschulungen für LehrerInnen, ErzieherInnen und MitschülerInnen effektiv und nachhaltig Abhilfe schaffen. Um in Zukunft ein handlungsorientiertes Versorgungsnetzwerk für Kinder und Jugendliche mit Diabetes aufzubauen, wie es in vielen europäischen Nachbarländern aber auch anderen Bundesländern bereits realisiert wurde, fordern wir in NRW die Schaffung einer Koordinierungsstelle, Aufklärung für das Kindergarten- und Schulpersonal sowie Klärung der finanziellen (für Personalschulung und ggf. Klassenfahrtbegleitung) Zuständigkeiten und Unterstützung der Familien. Bitte wenden!

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8 Schule an allen Aktivitäten des Schulalltags teilhaben kann. Dieser von den Eltern geforderte, oft gegen Widerstände, Einsatz kann nicht von allen Eltern realisiert werden, was zu Ungleichbehandlung führt. Besondere Benachteiligungen bestehen hinsichtlich Klassenarbeiten (bei Unter- und Überzuckerung Konzentrations- und Aufmerksamkeitsprobleme mit der Folge von schlechteren Schulnoten), Klassenfahrten, Schulsport. Da in einem Teil der Fälle die Eingliederung nicht gelingt, führt das zu Benachteiligung für die Schullaufbahn dieser Kinder. Der Einsatz eines Pflegedienstes kann vorübergehend eine partielle Überbrückung bringen, bedeutet aber trotzdem eine besondere Behandlung des Kindes im Schulalltag und ersetzt nur in sehr geringem Teil die Mitberücksichtigung des Diabetes durch das Lehrpersonal während der Schulzeit. 2. Eltern benötigen als Voraussetzung für eine vertrauensvolle Zusammenarbeit eine angemessene Sicherheit bezüglich der Diabetesversorgung, insbesondere zu dem Zeitpunkt, wenn ihre Kinder in Kitas oder Schulen aufgenommen werden. Es ist i.d.r. ein sehr großer und beängstigender Schritt für Eltern, ihr Kind mit Diabetes mellitus in fremde Hände zu geben, wo die Kompetenz bzgl. der Diabetestherapie nicht die gleiche sein kann. Es ist gleichzeitig jedoch auch ein wichtiger Schritt für das Kind im Sinne einer normalen psychosozialen Entwicklung und des Erlangens von altersentsprechen-den Teilautonomien. 3. Die betreuenden Lehrer/Pädagogen benötigen Sicherheit und Informationen darüber, wie sie diesen Kindern helfen können. Angesichts der verschiedenartigen Besonderheiten von Kindern einer Klasse ist die zusätzliche Aufgabe des Diabetes für viele Lehrer zunächst nicht vorstellbar. Eine erhebliche Verunsicherung herrscht in vielen Einrichtungen darüber, wie mit den Diabeteskindern umgegangen werden soll, über Verantwortlichkeiten, Pflichten und Rechte des Lehr- Betreuungspersonals. Dies ist nur durch fachkompetente Information und Schulung zu beheben. 4. Die Kinder sollen sich angenommen fühlen und nicht als eine lästige beängstigende Zusatzaufgabe verstanden werden. Es darf die gleichberechtigte Beschulbarkeit von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes nicht in Frage stehen. 5. Die Eltern und die betreuenden Diabetesteams werden häufig zu Bittstellern für ein normales Leben der Kinder. Familien mit einem diabeteskranken Kind werden heute oft mit enormen bürokratischen Hürden konfrontiert, welche belastend sind und bei den Kindern zu Ablehnung ihrer Krankheit führen können (z.b. berufen sich manche Schulen auf Haftpflichtfragen, mit denen sie begründen, dass sie dem Kind in schwierigen Situationen nicht helfen dürften). Ein positives und alltagstaugliches Statement zu diesen Fragestellungen (Büschgen, Bez.Reg. Arnsberg) legen wir bei. Auch positiv zu erwähnen ist: Diabetes - kein Thema!

9 Im gelungen Fall - es gibt viele erfreuliche Beispiele meist beruhend auf persönlichem Engagement aus der Lehrerschaft funktioniert die Integration des Kindes mit Diabetes mellitus in Schulen und KITAS sehr gut. Die Erzieher und Lehrer unterstützen in gelungener Kooperation die Kinder in Rücksprache mit den Eltern und nach einer Schulung durch das betreuende Diabetesteam. Eine zusätzliche Hilfe ist dann i.d.r. nicht mehr erforderlich. Ein Modellprojekt, welches in den Jahren durch das Diabetesteam des Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke mit Unterstützung der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW durchgeführt wurde, konnte u.a. die Notwendigkeit und Effizienz einer entsprechend besseren Versorgung für Kinder und Jugendliche mit Diabetes in Kindergärten und Schulen nachweisen (Abschlußbericht s. Anlage). Zur Unterstützung der Kinder und der Schulen/ KITAS kann es ggf. weiterer Optionen bedürfen: - Integrationshilfe (vor allem im Kleinkindalter oder in den ersten Klassen) - Eingliederungshilfe nach 53 Absatz 1 SGB XII oder 54 Abs. 1 Nr. 1 SGB XII, vor allem auch bei Komorbiditäten und zur Vermeidung sekundärer psychischer Beeinträchtigungen. - ambulanter Pflegedienste (vorbehalten für Ausnahmefälle). Diese Möglichkeiten sind i.d.r. zeitlich begrenzt und für Einzelfälle vorbehalten. Sie erscheinen bei ansonsten gesunden Kindern wenig förderlich in Hinblick auf die Verselbständigung und Integration der Kinder mit ihrer Diabetestherapie. Abgesehen von den unvergleichbar höheren Kosten mindern diese Optionen außerdem die Flexibilität der Kinder im Schulalltag. Zur besseren Integration der Kinder mit Diabetes mellitus benötigen wir einen Paradigmenwechsel für die Versorgungsstrukturen in NRW: Die sichere Integration von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes und Erfüllung der dazu erforderlichen Voraussetzungen sollte ein Anliegen der Politik, der Schulen und Gesundheits-, Jugend- und Sozialämter werden mit klarem Konzept (mit Gültigkeit für ganz Nordrhein-Westfahlen). Im Alltag bedeutet das in der Regel: - Koordinierte Versorgungs- und Finanzierungsstrukturen zur Erleichterung der Abläufe für die betroffenen Familien Schulungen des Personals (ggf. der Mitschüler) durch kinderdiabetologisch erfahrenes Fachpersonal, welche ggf. (z.b. bei Problemfällen oder Personalwechsel) wiederholt werden müssten. - Eine angemessene Finanzierung dieser Maßnahme muss zeitnah durch die zuständige (wer ist das?) Stelle bewilligt werden. - Bei Unklarheiten bedarf es einer Unterstützung der betroffenen Familien, bis eine sichere Versorgung und gleichberechtigte Beschulung gewährleistet ist. Die Beantragung muss zeitnah und unbürokratisch realisierbar sein (derzeit ist es für die Familien oft ein erheblicher Aufwand und dauert zu lange, das Kind ist in dieser Zeit in der Schule nicht angemessen versorgt).

10 - Eine Einbeziehung des betreuenden Diabetesteams hilft in diesem Prozess sachlich und fachlich geeignet, die Integration dieser Kinder in den normalen Alltag umzusetzen. Gute Integration in den Kindergarten und Schulalltag ist ein wesentlicher Bestandteil einer langfristig gelungenen Diabetestherapie. So treten wir hiermit gezielt mit der Bitte an Sie heran, ein geeignetes Forum mit den entsprechenden Instanzen und Klärung der Vernetzungs- und Finanzierungswege für diese Schulungsmaßnahmen auf den Weg zu bringen und angemessene Signale und Strukturen zu entwickeln. Gerne stehen wir zu einem persönlichen Austausch mit Ihnen zur Verfügung. (Ansprechpartner: Dr. D.Hilgard, Dr. D.Peters) Für die kinderdiabetologischen Betreuungsteams in NRW

11 Anlagen: - AGPD: Informationen für Erzieherinnen und Erzieher im Kindergarten. - Büschgen, Bez.Regierung Arnsberg: Stellungnahme zu Diabetes im Schulalltag, Hilgard, Abschlussbericht des 3jährigen evaluierten Modellprojektes: Schulungsmassnahmen für Personal von Kindergärten und Schulen - Hackenbroch V, Kullmann, K: Wenn Kleine messen müssen. In: Der Spiegel, 22/2012, S Antrag der Fraktion SPD und BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN: Zusammen lernenzusammenwachsen vom Projekt Diabetes im Klassenzimmer. Berlin, August S. z.b.: - Stellungnahme der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGUV): s. - Paape D: Psychosozialer Leitfaden Diabetes in Kindergarten und Schulen, Klinikum- Nord Bremen Diabetes%20in%20KiTa%20und%20Schule.pdf