Kinder mit Behinderung im Spital - Pflegerische Herausforderung evidenzbasiert lösen

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1 Kinder mit Behinderung im Spital - Pflegerische Herausforderung evidenzbasiert lösen Katrin Marfurt-Russenberger, Pflegeexpertin, Diasan GmbH Brigitte Seliner, Pflegeexpertin Päd. Rehabilitation, Kispi Zürich Pflegefachtagung Pädiatrie Luzern, 27. September 2012

2 Ablauf und Inhalte Wer sind die Kinder mit Behinderung und deren Familie Alte Zöpfe? Tendenzen? Measurement of Process of Care (Selbsteinschätzung) Fragen/Themen aus der Praxis Projektbeispiel St. Gallen Projektbeispiel Kispi Zürich Fazit

3 Definition und Zahlen Der Begriff Behinderung (althochdeutsche Verbstamm hintaron ): nach hinten treiben, zurücktreiben, vom Vorwärtsgehen abhalten (Grimm, 1877, in Piper, 1993) Personen, die ein dauerhaftes Gesundheitsproblem haben und die mittel bis stark bei Tätigkeiten des normalen Alltagslebens eingeschränkt sind (Bundesamt für Statistik, 2009). 50`000 Jugendliche im Alter von Jahren leben mit Behinderung zuhause (Bundesamt für Statistik, 2007) 5 % aller Kinder (0-4 J.) beziehen Leistungen der IV, dieser Anteil steigt bis zum Alter von Jahren auf knapp 8 % (Bundesamt für Sozialversicherung, 2009) Prävalenz von Kindern mit Mehrfachbehinderung konstant (1%) (Bundesamt für Sozialversicherung, 2009; Gazareth, 2009 )

4 Alte Zöpfe, Modetrends wo ist die Evidenz? Diese Kinder müssen lieb versorgt werden vs. nicht lebenswertes Leben (Steppe, H., 2001) Ab wann findet man Literatur? ICF führt zu einer Haltungs- und Einstellungsveränderung (ICF, 2001; 2010) Von der Versorgung zur Förderung und Integration und zur Erfassung von individuellen Bedürfnissen Beispiel: Kinder mit Behinderung haben weniger Schmerzen Mit konkreter Schmerzerfassung können Schmerzen auch bei Kindern mit Behinderung festgestellt und behandelt werden

5 Unsere Erfahrungen in der Praxis ABER die Komplexität nimmt massiv zu: med. tech. Entwicklung mit neuen ethischen Fragestellungen verlängerte Lebensdauer teilweise medikamentös schwierig einzustellen (Epilepsie, Spastik, Schmerz) mehr Eingriffe und Behandlungen (z.b. PEG, Baclofenpumpe, orthopädische Eingriffe) Kinderkrankheiten können Spitalaufenthalte verlangen Palliative Situationen kompetente Eltern, aber auch komplexe Familiensituationen

6 Was bedeutet der Spitalaufenthalt für die Kinder und die Familien? Kinder mit Behinderung eine verletzliche Gruppe im Spital Eingeschränkte verbale Kommunikation Hohe Abhängigkeit Zunehmend komplexe medizinisch-pflegerische Situationen Spitäler (Abläufe und Fachpersonen) sind wenig darauf eingestellt Belastung der Eltern, aber auch Fachpersonen (Büker, 2010; Burns et al., 2010; Buzio, 2009; Iverson, Graue & Claire, 2009; Mantovan et al., 2009; Looman, 2008; Conway, 1996)

7 Wie zufrieden sind Sie mit Ihren Leistungen? (MPOC-SP) Zwischenmenschliche Sensibilität Respektvollen Umgang und unterstützende Pflege Generelle Informationen abgeben Spezifische Informationen über das Kind abgeben Partnerschaftliche Zusammenarbeit und Unterstützung in der Elternrolle Koordinierte und ganzheitliche Pflege der Familie und dem Kind (Zufriedenheit Eltern MPOC-20; MPOC-56) (King, S. 1995; Woodside, JM et al. 2001)

8 Was beschäftigt Sie? Was beschäftigt Sie im Praxisalltag? Lösungsansätze? Keine spezifische Anamnese vorhanden Familienzentrierte Pflege: Begleitung der Eltern, decken sich Zukunftsvisionen mit Realität? Eltern brauchen Entlastung wir brauchen SIE! Notfall: Bezugsarzt nicht erreichbar, Eltern werden nicht als Experten wahrgenommen, Ärzte fixieren sich auf Erstdiagnose und nicht auf akute Fragestellung Überforderung? AZ Verschlechterung Kind Auswirkungen auf Eltern Kinder brauchen Struktur Eltern nicht da Schmerzeinschätzung Ethische Fragestellungen: z.b. Rea ja/nein Interdisziplinarität Eltern als Fallführende Hilfsmittel Eltern kommen mit LKW Zusatzanamnese, Kinderspital Zürich: bei Brigitte Seliner melden: Bezugspflege Ehrlich sein Siehe Folien: miteinander planen, transparent machen E-Doc, Eltern als Experten wahrnehmen, auf sie hören Überforderung ansprechen, Herausforderungen thematisieren: vergleiche Konzept Kispi St. Gallen NCCPC-R als Möglichkeit: Einschätzung mit Instrument = Goldstandard Vision: Stammdatenblatt mit wichtigen Infos Vision: APN Im Voraus klären, was es für den Aufenthalt benötigt

9 Konzept Betreuung und Pflege von Kindern/Jugendlichen mit Mehrfachbehinderung und ihren Familien im Rahmen einer orthopädischen Operation Erstellung Juli 2010 Mai 2011

10 Konzept - Ziele Bei der Betreuung einer Familie mit einem behinderten Kind (in Einzelfällen unter Verantwortung bzw. Mitverantwortung von Betreuungspersonen aus einer Institution) zu/r PEG Sonden Einlage zu chirurgischen Eingriffen im Rahmen einer MMC zu orthopädischen Eingriffen Fundoplicatio Korrektur einer Ventildysfunktion ist der Pflegeauftrag geklärt, sind die Schnittstellen und Abläufe vom Eintritt bis zum Austritt nahtlos gewährleistet.

11 Ziel der Erarbeitung des Konzeptes Die Haltung im Team verändert sich, d.h. die Pflege-/ Betreuung von Familien/Betreuungspersonen aus Institutionen mit einem behinderten Kind wird im Team als komplexe Herausforderung erkannt, welche hohes Pflegewissen und können erfordert. Vom Betreuen Müssen zum Wow, ich konnte etwas bewirken, ich konnte mein ganzes Wissen und Können einsetzen, wir haben ein Pflegekunstwerk kreiert.

12 Analyse anhand der 4 Pfeiler EBP Wissenschaftl. Erkenntnisse z.t. in Brainstorming abgebildet z.b. Arbeiten nach Pflegeprozess, NANDA, Schmerzerfassung, Bezugspflege Noch ausstehend: spezifische Erkenntnisse aus Literatur zur Situation der Familien mit einem mehrfachbehinderten Kind mit einer grossen orthopäd. Operation Literatursuche Klinische Erfahrung ist im Brainstorming von RB/MB und Auseinandersetzung zu Konzeptzielen Sitzung deutlich abgebildet Noch ausstehend: Seite des Teams in dieser veränderten Situation (Gedankensammlung an Teamsitzung oder Pflegefachgespräch): Expertise Patienten/Familie/Heim könnte evt. aus alten Assessments (Anamnese / PP/ Pflegeberichten/Gesprächsprotokollen herausgesucht werden) noch ausstehend: gezieltes Nachfragen bei Familien: Was beschäftigt sie? Was wäre für sie wichtig? 2 3 gezielte Fragen bei Pflegeanamnese/ Austrittsgespräch anfügen, Informationen gezielt für Konzept verwenden Lokaler Kontext ist im Brainstorming von RB/MB und Auseinandersetzung zu Konzeptzielen Sitzung deutlich abgebildet Was freut uns an dieser Arbeit? Was stresst uns? Was brauche ich, um diese Herausforderung zu meistern?

13 Wissenschaftliche Erkenntnisse Literatursuche mit folgenden Suchbegriffen: Disabled children, Disabled adolescents Nursing care, Patient care planning, Patient care management, Advance care planning, Delivery of Health care, integrated, Continuity of care, Patient centred care, Postoperative care Needs assessment, Outcome assessment Datenbank (Suche limitiert auf ) PubMed CINAHL PsycINF O Kombination Kombination Kombination Kombination

14 Best practice I (Carter et al., 2007) Es funktioniert gut, wenn Kind/Jugendliche und die Familie im Mittelpunkt stehen im Zusammenhang mit Informationen und der Entscheidungsfindung Bereits zu Beginn alle involvierten Personen eine gemeinsame Vision teilen, darin eng zusammenarbeiten um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse des Kindes erfüllt, entsprechende Prioritäten gesetzt werden und eine ganzheitliche Planung erfolgt Alle in die Betreuung und Pflege des Kindes/Familie involvierten Personen die Rolle, Expertise sowie den Beitrag der anderen Berufsgruppen verstehen, respektieren und sich entsprechend engagieren Alle involvierten Personen und das System, in welchem sie arbeiten zugänglich, verfügbar, flexibel und verständnisvoll ist Die Kommunikation zeitlich angepasst, zugänglich, geteilt und angemessen ist Die Familie Zeit hat, eine Familie zu sein und ihr Bedürfnis nach psychologischem und emotionalem Raum (space) respektiert wird

15 Best practice II (Carter et al., 2007) Es funktioniert gut, wenn Personen, welche mit Kindern/Jugendlichen mit komplexen Bedürfnissen arbeiten, Unterstützung und Freiheit erhalten, um innovativ zu sein und überbetrieblich sowie innerbetrieblich Zusammenarbeitsmöglichkeiten nutzen können Eltern die Möglichkeit haben, Kontakte mit Eltern in ähnlichen Situationen zu schaffen, um sich gegenseitig zu unterstützen und Erfahrungen auszutauschen Alle beteiligten Personen zentral Zugriff haben zu bereits gesammelten Informationen, so dass Familien nicht belastet sind durch mehrmaliges Erheben derselben Informationen Eltern die Wahl haben eine koordinierende Ansprechperson für die gesamte Behandlungszeit beizuziehen, welche das Kind und die Familie sehr gut kennt

16 Expertise der Familien/Patienten Inhalte aus Pflegedokumentationen Gesprächen Ängste, Sorgen Familie / Patient Wünsche Familie / Patient Austritt Nachfrage-Telefonat

17 Inhalte des Konzeptes Einleitung Familienzentrierte Zusammenarbeit Chirurgische Eingriffe Interdisziplinäre Zusammenarbeit Pflegeschwerpunkte Literatur Anhang Patientenpfad Schmerzerfassung Formulare: postoperative Versorgung, Schienenversorgung

18 Weiterentwicklung Konzept für neue MA s, evt. auch Eltern? Leitfaden für interdiszplinäre Zusammenarbeit Auswertung mit Führung und Pflegeexpertin: Wo stehen wir, was haben wir erreicht, was sind die nächsten Schritte Schmerzerfassung /-bewältigung Kinästhetik: in Gespräch mit Trainerin Interdisziplinäre Zusammenarbeit Pflegefachfrau mit Spezialisierung (ANP)

19 Projekt Kispi ZH

20 Forschungsleitendes Modell Unterstützungsbedarf von Eltern mehrfachbehinderter Kinder während des Spitalaufenthaltes Entwicklung von ANP Interventionen ANP Interventionen Eltern/Kind ANP Interventionen Mediz. Fachpersonal Resultate Höhere LQ Reduzierte Belastung Höhere Zufriedenheit & Sicherheit Definition Schweregrad der Behinderung im Projekt Kispi: Kinder mit einer mittleren und scheren Behinderung entsprich 50% und <50% der altersentsprechenden Normwerte des WeeFIM (Functional Independence Measure for children). Es wird von mittlerer und schweren Behinderung sowie Mehrfachbehinderung gesprochen

21 Fragestellung vor der Intervention Wie erleben Eltern von Kindern mit mittleren und schweren Mehrfachbehinderung die Zeit mit ihrem Kind im Spital und welche Unterstützungsmassnahmen wünschen sich Eltern über die gesamte Hospitalisation für sich und ihr Kind? Wie beurteilen die Eltern ihre familiäre Belastung und die gesundheitsbezogene Lebensqualität (Eltern und Kind)? Wie beurteilen die Eltern die Betreuung, die Information und Schulung sowie die Kommunikation durch die Fachpersonen (Zufriedenheit mit der Dienstleistung und Sicherheit)? Wie beurteilen medizinische Fachpersonen ihre Sicherheit im Umgang mit Kindern mit mittleren und schweren Mehrfachbehinderung und ihre Zufriedenheit mit der aktuellen Dienstleistung und welche Unterstützungsmassnahmen benötigen sie?

22 Fragestellung mit der Intervention Wie wirken sich die ANP Interventionen auf Eltern von Kindern mit mittleren und schweren Mehrfachbehinderung während einer Hospitalisation aus in Bezug auf die familiäre Belastung, die Lebensqualität, die Zufriedenheit mit der Dienstleistung sowie ihr Sicherheitsgefühl? Wie wirkt sich die Implementierung von ANP Interventionen zur Betreuung und Begleitung von Kindern mit mittleren und schweren Mehrfachbehinderung und deren Familie aus in Bezug auf die Sicherheit und Zufriedenheit der medizinischen Fachpersonen?

23 Bedeutung des Spitalaufenthaltes für die Eltern Sich vorbereiten: das Kind und die Familie auf den Aufenthalt vorbereiten (organisatorisch und emotional) Anwesend sein, um das Kind zu vertreten und zu schützen dem Kind Sicherheit zu geben ( es versteht es nicht ) Das Kind zu übersetzen Die Fachpersonen zu unterstützen durch Übernahme der Pflege und Informationen abgeben um zu kontrollieren Mit Fachpersonen zusammen arbeiten in einem hoch spezialisierten Setting (Kommunikation) Lernen mit jedem Aufenthalt und daran wachsen (Halbstrukturierte Interview mit 10 Eltern, Analyse nach Mayring)

24 Es ist emotional und organisatorisch immer eine grosse Herausforderung und für mich auch immer, je länger je mehr eine Grenzerfahrung. So mit dem Müde sein oder J. in veränderter Form zu sehen ( ) oder auch immer wieder zu übersetzen ( ) oder immer wieder die gleichen Fragen beantworten müssen, von der Pflege, das ist manchmal sehr anstrengend. Anwesenheit, weil ich als Mutter die bin, die die Erfahrung mitbringt, also die Krankengeschichte, obwohl alles in riesigen Ordnern dokumentiert ist. Ich bin die Stimme von L., ich interpretiere L. am besten. Obwohl ab und zu habe ich Zweifel. Anwesenheit, weil ich das Personal, die Pflegenden, die Ärzte, vor allem die Pflegenden, so viel wie möglich unterstützen und Arbeit übernehmen möchte. Ich bin immer bereit, alles zu übernehmen, wenn ich anwesend bin (...) Unterstützen, unterstützen ist ein Schlüsselfaktor.

25 Wie erleben Eltern den Spitalaufenthalt? Eine strenge Zeit mit emotionaler Belastung und Stress Müde sein (Aufgaben- und Verantwortungslast, nicht das erste Mal) Schuldgefühle, wenn es dem Kind nicht gut geht oder Fehler (Criticals) passieren Das Kind selber nicht mehr kennen und als fremd erleben (Einschätzen von Unruhe, Schmerz)

26 Was erwarten Eltern? Pflegefachpersonen, die eingreifen und Verantwortung übernehmen Pflegefachpersonen, die auf Ruhe/Erholung der Eltern achten Klare Kommunikation der Arbeitsteilung & der Verantwortung Da bleiben, aushalten, auch wenn nichts gemacht werden kann Bekanntes vermittelt Vertrauen (gleiche Station/Zimmer, gleiche Pflegefachperson, Arzt kennt Geschichte oder Bezugsarzt ist involviert) Möglichst schnelle Verlegung in die Rehabilitation oder nach Hause

27 Schlussendlich, ich glaube in der Nacht ist ein Engel da gewesen. Weil die Nachtwache ist dann zurück zu der Umrechnung vom Morphin. Meine Tochter hat Morphin fix auf ihrem Medischema. Es wurde falsch umgerechnet. Ich denke, bei solchen Fällen, bei unerklärbarer Unruhe oder Schmerzzustand ( ) sofort die Medikamente anschauen. Mit der gleichen Nachtwache, fünfmal nacheinander, das ist absolut super gewesen. Sie hat heute Nacht, als das Kind aus dem Zimmer ging, es entgegen genommen. Dann ist sie gekommen und hat gesagt, sie habe sondiert und ihr auch ein Temesta verabreicht. Weil sie mich unterdessen gekannt hat, dass ich warte, bis das Kind selbst den Schlaf findet. Und dann sagte sie, ich mache das jetzt zu meinem Schutze, damit ich auch mal schlafen könne. Und ich habe gedacht, so cool, sie hat uns so gut kennen gelernt.

28 Was sagt die Literatur? Eltern benötigen trotz Expertise in der Pflege ihrer Kinder, im akuten Setting praktische und emotionale Unterstützung kompetente und erfahrene Fachpersonen, die sich mit der Behinderung, wie auch dem jeweilig medizinischen Fachgebiet auskennen (Looman, O`Conner & Lindeke, 2009; Department of Health, Skills and Education, 2004)..Vertrauen um die Pflege ihrer Kinder fremden Personen zu überlassen (Avis & Reardon, 2008; Lindblad, Rasmussen & Sandmann, 2005) damit sie ihre Rolle als Erziehende, wie auch als pflegende Angehörige wahrnehmen können, Informationen und die klare Kommunikation der Verantwortung (Hallstrom & Elander, 2007; Pain, 1999)

29 Interventionen Neuroorthopädie (grösste Gruppe, akut und Reha) Elternbetreuung Patienten- und familienbezogene Risikofaktoren identifizieren Vorbereitung auf den Eingriff und postoperative Zeit Schulung und Instruktion z.b. Mikrolagerungen, Beschäftigung bei Immobilität Partnerschaftliche Zusammenarbeit (Lupton et al., 2001; Weiss et al., 2008) Familie als Ganzes einbeziehen und unterstützen, Familienalltag muss funktionieren (Raina et al., 2005, King et al., 1999)

30 Intervention Neuroorthopädie mit Pilot Standardisierte Pflegeberatung

31 Fazit Wissen aus allen Säulen nutzen um in der individuellen Situation einen Entscheid mit den Kindern/Jugendlichen und ihren Familien entsprechend ihren Möglichkeiten fällen. Entscheidungsfindung muss geplant und transparent sein (vs. Tür-Angel Gespräche) Pflegerische Entscheidung ist bewusste und proaktiv und beinhaltet eine ethische Reflexion (Behrens & Langer, 2010)

32 Fazit Diese Kinder sind angewiesen auf eine verlässliche, kompetente Betreuung und somit nicht zuletzt auch auf die Stabilität der physischen und psychischen Gesundheit der Eltern (Büker, 2010)