Dresdner Muko Post Ausgabe 48 Februar 2012

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1 Dresdner Muko Post Ausgabe 48 Februar 2012 In dieser Ausgabe: Editorial... 1 Einladung zur MV Dresdener Muko Ambulanzen werden Christiane-Herzog- Zentrum... 4 Neugeborenen Screening... 5 Ehrenmitgliedschaft für Annelie Mildner... 6 Spenden statt Schenken: 30. Geburtstag von Carsten Ebert... 7 Spenden statt Schenken: Outdoor- Trekking von Fam. Steinmeier... 8 Liebe Mitglieder, liebe Freunde des Vereins, wir möchten Sie mit dieser Ausgabe ganz herzlich zur Mitgliederversammlung am einladen. Zu unser allen großer Freude ist Dresden als zweiter deutschen Standort zum Christiane-Herzog-Zentrum erwählt worden. Alle Infos dazu können in dieser Ausgabe nachgelesen werden. Außerdem können Sie sich über das Neugeborenen- Screening informieren, lesen wie Annelie Mildner zum Ehrenmitglied wurde und sich mit uns über Carsten Eberts 30. Geburtstag und das Outdoor-Trekking von Familie Steinmeier freuen, an denen es Spenden anstelle von Geschenken gab. Viel Spaß beim Lesen und auf ein Wiedersehen bei der Mitgliederversammlung. Diana Hofmann Weihnachtsfeier 2011 in Riesa... 9 Termine Impressum...10

2 Einladung zur Mitgliederversammlung am Es ist wieder soweit, am Samstag, den findet unsere Mitgliederversammlung statt. Dieses Jahr im Dorint Hotel in Dresden, die pro:med Service GmbH stellt uns im Dorint die Räumlichkeiten zur Verfügung, wofür wir sehr dankbar sind. Ab 09:30 Uhr laden wir alle Mitglieder und Freunde des Vereins ein, sich über aktuelle Themen zu informieren und auszutauschen. Agenda zur Mitgliederversammlung Uhrzeit Tagesordnungspunkt 10:00 Uhr Begrüßung 10:15 Uhr Vortragsthema 1: Herr Dr. Schulte-Hubbert (Uni Klinik Dresden) Sauerstofftherapie bei CF 10:45 Uhr Vortragsthema 2: Frau Honer (Muko e.v.) "Muko.doc - Ambulanzsoftware - Was kann sie für den Arzt und den Patienten in der Ambulanz leisten!" 11:15 Uhr Vortragsthema 3: Herr Schuricht (PARI) Was gibt es neues für CF? 11:45 Uhr Vortragsthema 4: Die pro:med Service GmbH stellt sich vor. 12:00 Uhr Mittagspause 13:00 Uhr Jahresbericht und Entlastung des Vorstands, Kassenbericht und Kassenprüfbericht, Vorstandswahlen :00 Uhr Kaffeepause 14:30 Uhr Allgemeine Diskussion und Austausch 16:00 Uhr Ende Wir freuen uns sehr, dass es uns in diesem Jahr gelungen ist, viele Referenten zu so wichtigen Themen zu gewinnen. Besonders danken wir dabei auch Frau Honer vom Mukoviszidose-Institut in Bonn, die diesen weiten Weg extra zu uns nach Dresden antritt. Wir hoffen auf eine rege Teilnahme und Interesse! Veranstaltungsort Dorint Hotel Dresden Grunaer Strasse Dresden Seite 2 von 10

3 Programm Trotz des umfangreichen formellen Programms soll die Mitgliederversammlung vor allem der Information und der Kommunikation untereinander dienen. Auch deshalb ist am schon um 9:30 Uhr Einlass, bevor der offizielle Teil um 10:00 Uhr beginnt. Wir planen gegen 16:00 Uhr fertig zu sein. Während der gesamten Veranstaltung informieren die folgenden Industrieaussteller über ihre Produkte und stehen für Gespräche zur Verfügung: Chiesi Vitalaire Forest Fresenius Pari pro:med Service GmbH Aufbauzeit für die Aussteller ist ab 09:00 Uhr. In den Pausen ist für das leibliche Wohl gesorgt. Wahlen Ein Schwerpunkt wird die Wahl des Vorstandes sein. In diesem Zusammenhang würden wir uns über Interessenten für die Posten der Beisitzer freuen. Wenn ihr uns also gerne aktiv unterstützen würdet oder auch jemanden kennt, den ihr gern im Vorstand sehen würdet, meldet euch bitte bei Ralf Löcher. Anmeldung Ralf Löcher nimmt bis zum die Anmeldungen zur Mitgliederversammlung entgegen (per Mail: oder telefonisch: 0173/ bzw o. Fax: ). Ralf Löcher Seite 3 von 10

4 Die Dresdner Mukoviszidose-Ambulanzen werden zum Universitäts-Mukoviszidose- Zentrum Christiane Herzog In der Vergangenheit umfasste die Mukoviszidose-Ambulanz Dresden die beiden Standorte Kinderärztliche Gemeinschaftspraxis Angelsteg Frau Dipl. Med. Karin Ulbrich und die Ambulanz der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums. Beide Standorte haben immer eng zusammengearbeitet und auch gemeinsam Daten für die Projekt Qualitätssicherung Mukoviszidose gemeldet. Für die erwachsenen Patienten wurde schon Ende der 90er Jahre versucht eine internistische Betreuung im Städtischen Krankenhaus Dresden-Friedrichstadt zu etablieren. Der Übergang in die Erwachsenenbetreuung gestaltete sich durch die räumliche Trennung und verschiedene Personalwechsel innerhalb der Internistischen Ambulanz in den letzten Jahren immer schwieriger. Durch die aber immer größere Anzahl erwachsener Mukoviszidose-Patienten wollten und mussten wir nach einer besseren Lösung suchen. Erfreulicherweise haben wir in der Medizinischen Klinik I des Universitätsklinikums, vertreten durch Herrn Professor Höffken, 2008 einen neuen Partner für die Erwachsenenbetreuung gefunden. Seitdem arbeitet Herr Dr. Schulte-Hubbert in der CF- Ambulanz der Kinderklinik mit, und die erwachsenen CF Patienten können stationär in der Medizinischen Klinik betreut werden. Der Anfang war nicht leicht! Deshalb möchten wir uns an dieser Stelle auch bei den erwachsenen Patienten und der Dresdner CF-Selbsthilfe bedanken, die diesen Schritt mitgegangen sind und uns die Treue gehalten haben. Seit Ende 2010 werden in Dresden-Friedrichstadt keine Patienten mit Mukoviszidose mehr betreut. Das Team, das seitdem zur Betreuung der Mukoviszidose- Patienten zur Verfügung steht, ist stetig gewachsen. Seit 2010 sind wir gemeinsam als pädiatrisch-internistisches Zentrum zur Betreuung von Kindern und Erwachsenen mit Mukoviszidose vom Mukoviszidose e.v. und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie zertifiziert. Um vor allem die physiotherapeutische Betreuung aller Patienten zu garantieren, hat die Dresdner CF-Selbsthilfe über die Kursangebote zur Schulung von ambulanten Physiotherapeuten 2010 eine Therapeutenstelle teilweise finanziert. Um die Weiterführung dieses Angebotes zu gewährleisten, haben wir uns im Frühjahr 2011 an die Christiane- Herzog-Stiftung gewendet. Neben der spontanen Zusage, eine halbe Physiotherapeutenstelle längerfristig weiter zu finanzieren, kam zu unserer großen Freude das Angebot, in Dresden das erste Christiane-Herzog-Zentrum in den neuen Bundesländern zu etablieren. Durch die zusätzliche Unterstützung der Christiane-Herzog-Stiftung können wir durch Teilfinanzierungen von Stellen die personengebundene Betreuung der Patienten in vielen Bereichen sicherstellen und qualitativ verbessern. Besonders erfreulich ist auch, dass es dadurch möglich wurde, dass auch die Kinderambulanz aus der Praxis Angelsteg wieder mit Frau Dipl. Med. Karin Ulbrich an die Klinik zurückgeholt werden konnte und wir jetzt alle unter einem Dach sind, um Erfahrung und Kompetenz zu bündeln. Eine engmaschige Vernetzung mit den Ambulanzen in Aue, Zwickau und Chemnitz ist geplant. Nach der Gründung des Universitäts-Mukoviszidose-Zentrum (UMC) freuen wir uns, Seite 4 von 10

5 dass wir nun offiziell am das Christiane-Herzog-Zentrum in Dresden einweihen können. Zum Festakt ab 14:00 Uhr sind natürlich alle Patienten und Eltern herzlich eingeladen. Eine persönliche Einladung wird noch folgen. An dieser Stelle sei aber bereits darauf hingewiesen, dass wir Patienten mit Problemkeimen bitten, im Interesse anderer Patienten, die Veranstaltung nicht zu besuchen. Jeder Patient muss für seine Hygienemaßnahmen selbst verantwortlich sein. Wir freuen uns auch auf Ihr Kommen! Neugeborenenscreening auf Mukoviszidose Seit Anfang der 80er Jahre wurde bereits in einigen Staaten der USA und in Australien begonnen ein Neugeborenenscreening auf Mukoviszidose durchzuführen. Im Laufe der Jahre konnte gezeigt werden, das Kinder, bei denen die Diagnose früh im Rahmen des Neugeborenenscreening gestellt wurde eine bessere Längen- und Gewichtsentwicklung aufwiesen und eine bessere Lungenfunktion hatten als Kinder, bei denen die Diagnose anhand von klinischen Symptomen gestellt wurde. Ein 2011 veröffentlichter retrospektiver Vergleich einer großen Kohorte von gescreenten Patienten in Australien im Vergleich zu nicht gescreenten konnte nun auch eine signifikant bessere Überlebensrate durch das Neugeborenenscreening belegen. Es konnte auch gezeigt werden, das durch das Screening im Durchschnitt erst später im Leben der Patienten eine chronische Besiedelung mit Pseudomonas aeruginosa auftritt. Mittlerweile wird das Neugeborenenscreening flächendeckend in den USA, Australien, und Neuseeland durchgeführt. Dazu kommen einige Staaten in Südamerika. In Europa gibt es das Neugeborenenscreening auf Mukoviszidose in Großbritannien, Irland, Frankreich, Spanien, Italien, Holland, Österreich, der Schweiz, Tschechien, Polen, der Slowakei und Russland. Auch in der DDR gab es bereits in den 70er und 80er Jahren Versuche ein Mukoviszidose- Screening zu etablieren. Seit Juni 1996 wird in Ostsachsen ein flächendeckendes Neugeborenenscreening auf Mukoviszidose durchgeführt. In Deutschland gibt es ansonsten seit längerem nur in Hessen ein lückenhaft durchgeführtes Neugeborenenscreening und seit 2008 eine Screening-Studie, die von der Mukoviszidose-Ambulanz in Heidelberg ausgeht. Die Daten aus Dresden zeigen ähnlich gute Ergebnisse, wie in den internationalen Studien beschrieben, allerdings sind die Zahlen zu gering, um damit statistisch fundierte Auswertungen durchzuführen. Seit 1996 wurden bei 48 Kindern in Dresden die Diagnose durch das Neugeborenenscreening gestellt. Schon seit 2007 ist der Mukoviszidose e.v. bemüht ein bundesweites Neugeborenenscreening auf Mukoviszidose zu etablieren und eine Kostenübernahme dafür zu erreichen. Im Sommer 2011 wurde nun endlich im Gemeinsamen Bundesausschuss die Einführung des Screenings beschlossen. Allerdings steht noch nicht fest, mit welcher Methode das Screening durchgeführt werden soll und wie der Ablauf im Einzelnen gestaltet werden wird, so dass wahrscheinlich noch mindestens ein Jahr ins Land gehen wird, bis es bundesweit starten kann. Seite 5 von 10

6 Ehrenmitgliedschaft für Annelie Mildner Wir haben dieses Jahr erstmalig eine Ehrenmitgliedschaft vergeben. Eine solche geht an Menschen, die sich auf besondere Art und Weise für unser Anliegen verdient gemacht haben. Annelie Mildner ist ein solcher Mensch. Sie setzt sich seit Jahren engagiert für unseren Verein ein und sammelt unermüdlich Spendengelder. Sie hat eine eigene CD mit Heimatliedern erstellt, die sie selbst vorstellt, verkauft und den Erlös an uns weiterleitet. Sie hat einfach ein großes Herz und lässt keine Gelegenheit ungenutzt, auf die Situation Betroffener aufmerksam zu machen. Die Ehrenurkunde wurde anlässlich unserer diesjährigen Weihnachtsfeier überreicht. Annelie Mildner nutze gleich die Gelegenheit, wie es so ihre Natur ist, und erfreute unsere Kinder liebevoll mit Weihnachtsliedern, die sie auf ihrer Gitarre begleitete. Wir danken Annelie Mildner für Ihren tollen Einsatz. Der Vorstand Seite 6 von 10

7 Spenden statt schenken: 30. Geburtstag von Carsten Ebert Unser Mitglied Carsten Ebert feiert seine runden Geburtstage immer ganz groß, jetzt auch seinen dreißigsten. In seinen Einladungen teilte er mit, dass er diesen Anlass gerne dazu nutzen würde, Spenden für die Mukoviszidoseforschung zu sammeln. Dies wurde dankend angenommen, denn es ist ja immer so eine Sache mit den Geschenkideen für ein Geburtstagskind. Viele Verwandte und Freunde folgten seiner Einladung und übergaben Umschläge oder überreichten Spenden in stilvoll kreierten Präsentkörben. Seine Mutter dachte sich noch ein schönes Spiel aus; Carsten musste Stimmen seiner Gäste erraten. Für jede erkannte Stimme wurde eine aufgestellte Spendendose noch zusätzlich gefüllt. So kamen stolze 679,80 zusammen. Damit wird ein spezielles Forschungsprojekt unterstützt werden. Carsten möchte sich auf diesem Wege noch einmal ganz herzlich bei seinen Gästen für ihre große Spendenbereitschaft bedanken und würde sich freuen, würde er viele Nachahmer finden, um die medizinische Forschung voranzutreiben. Wir danken Carsten für diese tolle Aktion und würden uns natürlich auch über viele Nachahmer freuen. Der Vorstand Seite 7 von 10

8 Spenden statt schenken: 15. Outdoor-Trekking der Familie Steinmeier, Dresden Carmen und Tilo Steinmeier veranstalten jährlich, nun schon zum 15. Mal, mit Freunden und Geschäftspartnern ein sog. Outdoor-Trekking. Wir hätten früher Wanderung gesagt, aber dies würde es auch nicht ganz treffen. Es ist nicht nur eine normale Wanderung, vielmehr lassen sich Steinmeiers immer etwas Besonders einfallen. Dieses Jahr ging es auf Kletterfelsen-Besichtigungstour in die Sächsische Schweiz. Der Weg war zwar für alle nicht immer ganz leicht, aber zur Belohnung gab es ein atemberaubendes Panorama inmitten eines Felsklettergebietes. Beim Picknick konnte die schöne Umgebung genossen, zwanglose Gespräche geführt und dabei interessante Leute kennengelernt werden, was im Übrigen Sinn und Zweck dieser Veranstaltung sein soll. Auch diesmal waren viele Kinder dabei, die einen riesen Spaß hatten. Abends ging es traditionell wieder in Steinmeiers Garten zu einem kühlen Bier und Wildschweinbraten mit anschließendem Lagerfeuer. Steinmeiers baten auch dieses Jahr anstelle von Geschenken um eine Spende für unseren Verein. So kam die stolze Summe von 1.900,00 zusammen, für uns eine wichtige und Sicherheit gebende Einnahmequelle. Wir bedanken uns bei der Familie Steinmeier ganz herzlich für ihre Gastfreundschaft und das stetige Engagement, bei den Gästen für ihre große Spendenbereitschaft. Dadurch ist es uns möglich, Hilfe zu leisten und Betroffene zu unterstützen. Wir würden uns sehr freuen, würden Steinmeiers viele Nachahmer finden. Der Vorstand Seite 8 von 10

9 Weihnachtsfeier 2011 in der Nudelfabrik Riesa Wir hatten viel Spaß und tauschten uns aus in der Küche im Riesaer Nudelhaus: Seite 9 von 10

10 Termine 2012 Datum Uhrzeit Beschreibung :00-14:00 Uhr VoSi, DD Pfotenhauer Str. 111a 10./ Grundkurs Physiotherapeuten Mitgliederversammlung des Muko SH DD e.v MV Muko e.v. in Weimar 05./ Grundkurs Physiotherapeuten :30-21:00 Uhr VoSi, DD Palaisplatz 08./ Radtour/Familienfreizeit :00-14:00 Uhr VoSi, DD Palaisplatz 06./ Grundkurs Physiotherapeuten Refresherkurs Nov VoSi (genaues Datum folgt) Weihnachtsfeier Impressum: Vorsitzender des Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e.v.: Tilo Steinmeier Sonnenlehne Pohrsdorf Tel.: tilo@steinmeiers.de Bankverbindung: Konto: BLZ: Ostsächsische Sparkasse Dresden Stellvertretender Vorsitzender: Ansprechpartner für Erwachsene, Jugendliche, Pharmafirmen und Sponsoren: Co-Redaktion: Ralf Löcher Rosa-Luxemburg-Straße Cottbus Tel.: Handy: (telefonisch 20 Uhr - 22 Uhr erreichbar) ralf.loecher@arcor.de Redaktionelle Hinweise: Redaktion: Diana Hofmann diana.hofmann5@gmx.de Herausgeber: Mukoviszidose Selbsthilfe Dresden e.v. Erscheinungsweise: unregelmäßig Auflage: 150 Exemplare Seite 10 von 10