Recherche von Gesundheitsinformationen

Transkript

1 Praxisleitfaden für die Recherche von Gesundheitsinformationen im Internet Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe Erstellt 02/2010; Überarbeitung 04/2015

2 Inhaltsverzeichnis 1. Informationen zum Leitfaden Suchen und finden im Internet Beispiel zur Eingrenzung der Suche Alternative Suchportale Suchtipps Bewertung von Gesundheitsinformationen Kriterienliste für die Bewertung von Internetseiten Wer ist der Anbieter der Internetseite? Welche Ziele verfolgt die Internetseite? Wie ist der Sprachgebrauch? Wie ist die Internetseite aufgebaut? Ist der Inhalt richtig? Wie steht es um die Sicherheit und den Datenschutz? Barrierefreiheit Tipps

3 1. Informationen zum Leitfaden Das Internet bietet ein reichhaltiges Angebot an gesundheitlichen Themen und Inhalten. So ist die Informationsrecherche in einem unbegrenzten Ausmaß möglich, woraus sich jedoch vielfältige Herausforderungen ergeben. Geeignete Informationen sind im Internet nicht immer auf den ersten Blick zu entdecken, denn sie zeigen hinsichtlich ihrer Qualität sehr große Unterschiede. Für Personen, die nur selten das Internet bedienen und zudem über wenig medizinisches Hintergrundwissen verfügen, ist die Recherche nach guten und qualitativ hochwertigen Informationen umso schwieriger. Um Ihnen die Suche nach verständlichen Gesundheitsinformationen zu erleichtern, hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe diesen Leitfaden erstellt, der Sie im Umgang mit dem Internet unterstützen soll und Hinweise auf gute Internetquellen bietet. Durch den Leitfaden möchten wir interessierten Menschen, die sich bisher nur selten mit dem Internet befasst haben und sich über gesundheitliche Themen informieren möchten, in der Recherche der Informationen unterstützen. Zu Beginn stellen wir Ihnen die unterschiedlichen Möglichkeiten der Informationssuche vor und geben Ihnen Tipps und Tricks für die erleichterte Suche von Informationen am Beispiel des Schlaganfalls. Der zentrale Bestandteil unseres Leitfadens ist die Kriterienliste für die Bewertung von Gesundheitsinformationen im Internet. Sie gibt Ihnen einen Überblick, worauf Sie bei der Recherche achten sollten. 3

4 2. Suchen und finden im Internet Die zentralen Suchdienste, die in den häufigsten Situationen der Recherche eine Anwendung finden, sind die Suchdienste Google ( Bing ( Yahoo ( oder auch t-online ( Ein Suchdienst mit minimaler Werbung und Nachverfolgung ist beispielsweise DuckDuckGo ( Bei der Recherche von Informationen mit Hilfe dieser Suchportale ist die logische Verknüpfung und Strukturierung Ihrer Suchbegriffe von großer Bedeutung. Relevant ist hier nicht der Gesamtinhalt, sondern der zentrale Suchbegriff für diesen Inhalt. Darüber hinaus sollten Sie bedenken, welche weiteren Begriffe Sie mit dem Suchwort verbinden und welche Sie ausschließen können. 2.1 Beispiel zur Eingrenzung der Suche Wenn Sie Informationen über den Schlaganfall recherchieren, ist das Suchgebiet sehr groß. Sie sollten daher Ihre Recherche spezifizieren, um ein genaueres Ergebnis zu erreichen. Geben Sie in das Suchportal beispielsweise die Begriffe Schlaganfall Therapie oder Schlaganfall Symptome ein, so erhalten Sie direkte Informationen zu ihrem gewünschten Themenfeld. Beachten Sie, dass Sie nicht mit vielen Begriffen gleichzeitig beginnen: dies könnte zu wenigen oder keinen Erfolgen führen. Die Eingrenzung der Begriffe in Form von kleinen Schritten erweist sich als sinnvoll. Versuchen Sie, auch die Reihenfolge der Suchbegriffe zu variieren, dies führt häufig zu erweiterten Ergebnissen. Für die Verknüpfung der Suchbegriffe müssen Sie folgende Eingabemöglichkeiten beachten: Wenn Sie ein Wort oder eine Wortgruppe in Anführungszeichen setzen, enthalten die Ergebnisse nur diese Seiten, auf denen die Wörter in gleicher Form und gleicher Reihenfolge wie innerhalb der Anführungszeichen vorkommen. Über ein Minuszeichen (-) schließen Sie das darauf folgende Wort aus. Das Ergebnis darf den ausgeschlossenen Begriff demzufolge nicht beinhalten. Durch die Schaltfläche Erweiterte Suche können Sie falls vorhanden - Ihre Recherche ebenfalls detaillieren. 4

5 Bedenken Sie: Je genauer Sie Ihren Suchbereich eingrenzen, indem Sie ein Themengebiet durch eine Verknüpfung von Wörtern detaillieren, desto genauer wird das Suchergebnis sein. 2.2 Alternative Suchportale Die Anwendung der genannten Suchportale ist im Besonderen für die Recherche von bestimmten Themen- und Sachgebieten geeignet. Daneben gibt es Portale, die hauptsächliche Definitionsfragen klären. Dazu zählt z.b. Wikipedia ( Auf befunddolmetscher.de ( erhalten Sie eine Erklärungshilfe für den ärztlichen Befund. Ebenso können Sie ärztliche Befunde auf washabich.de ( von Medizinstudenten in leicht verständliche Sprache übersetzen lassen. Für die Recherche von Gesundheitsinformationen bietet das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (IQWIG) eine hilfreiche Unterstützung. Das IQWIG stellt über das Portal qualitätsgeprüfte Gesundheitsinformationen im Internet vor. 2.3 Suchtipps 1. Beginnen Sie mit den Ihnen bekannten Suchportalen. 2. Geben Sie den zentralen Suchbegriff zuerst ein, denn die Anordnung der Worte spielt eine wichtige Rolle. 3. Beachten Sie die korrekte Schreibweise der Begriffe. Die Groß- und Kleinschreibung ist eher unerheblich. 4. Machen Sie sich keine Sorgen, wenn Sie unzählige Ergebnisse erhalten. Die bedeutendsten Treffer befinden sich in der Regel zu Beginn der Ergebnisliste. 5. Schränken Sie bei zu vielen Ergebnissen Ihre Suche durch weitere Begriffe ein. 6. Finden Sie innerhalb der ersten 20 Treffer keine passenden Ergebnisse, so wechseln Sie Ihre Suchstrategie. Wiederholen Sie Ihre Suche bei anderen Suchportalen und vergleichen Sie die Ergebnisse. 5

6 3. Bewertung von Gesundheitsinformationen Aufgrund der Vielfalt des Angebots und einer oftmals schwer zu beurteilenden Qualität ist die eigenständige Internetrecherche ohne Erfahrung und eine gewisse Systematik nicht ganz einfach. Trotz des beeindruckenden Angebots liefert das Internet den roten Faden zum Umgang und zur Bewertung der gefundenen Information nicht mit. Aus diesem Grund möchten wir Sie dabei unterstützen, sich in dem oftmals verwirrenden Dschungel von Angeboten und Informationen des Internets zurecht zu finden und ihre eigenen Qualitätskriterien zu Gesundheitsthemen und speziell zum Schlaganfall zurecht zu legen. Worauf man bei der Recherche achten sollte, ist in den wichtigsten Qualitätskriterien für allgemeine Gesundheitsinformationen im Internet für Sie zusammengefasst. Die folgende Kriterienliste ermöglicht Ihnen dabei, sich systematischer an die Internet- Suche heranzutasten und einen persönlichen Filter zur Prüfung der Information zu erstellen. Die aufgelisteten Qualitätskriterien können individuell, d.h. je nach Ihrer Ausgangssituation und Bedürfnislage, gewichtet werden. 6

7 3.1 Kriterienliste für die Bewertung von Internetseiten 1. Wer ist der Anbieter der Internetseite? Der Anbieter einer Internetseite sollte über das Impressum und einen direkten Link auf der Homepage schnell zu ermitteln sein. Dort sollten Informationen wie Name, Adresse und Kontaktmöglichkeiten stehen. Zu unterscheiden ist, ob hinter der Internetseite ausschließliche eine Person, ein Unternehmen oder eine Institution steht. Private Seiten sollten als solche deutlich erkennbar sein. Hier kann man die Nennung einer Privatadresse sicherlich nicht verlangen, aber eine Kontaktmöglichkeit z.b. per Mail sollte vorhanden sein. Achten Sie auf: Vorsicht ist geboten, wenn in den Kontaktmöglichkeiten eine Postfachadresse angegeben ist oder eine gebührenpflichtigen Telefonnummer genannt wird. 2. Welche Ziele verfolgt die Internetseite? Der Anbieter kann einerseits das Ziel der Informationsdarstellung und Aufklärung der Verbraucher verfolgen, aber auch die reine Interessensverbreitung eines bestimmten Themenbereiches. Bei kommerziellen Anbietern sollte klar erkennbar sein, um welche Branche (Arztpraxis, Pharmaunternehmen etc.) es sich handelt. Achten Sie auf: Kritisch zu bewerten sind Internetseiten, die ausschließlich der Selbstdarstellung sowie der Produktvermittlung dienen. Diese Anbieter werden sich und ihre Angebote ins rechte Licht rücken. Das geht dann zumeist auf Kosten der Sachlichkeit und Wissenschaftlichkeit. 3. Wie ist der Sprachgebrauch? Entscheidend ist hier die Verständlichkeit der Inhalte für den Leser. Fachbegriffe im Text sollten erklärt werden. Die Darstellung der Seiteninhalte sind hinsichtlich ihres Sprachgebrauchs zu unterscheiden: Sachliche, geschäftliche und formell aufbereitete Informationen 7

8 weisen ein höheres Maß an Professionalität auf als eine umgangssprachliche, fröhliche oder gar aufdringliche Ansprache der Nutzer. Die Verständlichkeit der Inhalte wird ebenfalls durch eine logische Verknüpfung der Inhalte und die übersichtliche Gliederung der Themenbereiche gefördert. 4. Wie ist die Internetseite aufgebaut? Wichtig ist immer auch der erste optische Eindruck: Eine Internetseite sollte strukturiert und übersichtlich aufgebaut sein. Diese Übersichtlichkeit zeigt sich durch eine klare Gliederung der Themenbereiche und die permanente Präsenz der Menüleiste für die Navigation der unterschiedlichen Ebenen. Die Inhalte sollten durch eine angemessene Schriftgröße gut lesbar sein. Werbebanner auf Internetseiten sind nicht außergewöhnlich. Diese sollten jedoch nur in Maßen eingesetzt werden und darüber hinaus nicht aufdringlich wirken. Unabhängige Internetseiten zeigen sich durch den Verzicht von Werbung. Achten Sie auf: Das Internet wird gerade von Unternehmen als Werbeplattform genutzt. Die Werbung wird dann meist passend auf die Inhalte abgestimmt. Wird bei einer Krankheit ein ganz bestimmtes Medikament, Therapie oder Behandlungsmethode empfohlen, sollten Sie bei anderen Anbietern noch einmal gegenchecken. Wenn Sie die Information bei mindestens zwei verschiedenen Anbietern gefunden haben, können Sie ihr Glauben schenken. 5. Ist der Inhalt richtig? Die Qualität der Inhalte ist nach spezifischen Kriterien zu beurteilen: Die fachliche Kompetenz des Autors gewährleisten die Richtigkeit und Vollständigkeit der Informationen. Darüber hinaus ist die Aktualität der Inhalte entscheidend; diese ist in den meisten Fällen am unteren Bildschirmrand zu prüfen. 8

9 Wichtige Aussagen, der Nutzen bzw. die Wirkung von Medikamenten und Behandlungsmethoden sollten durch Quellen belegt sein. Quellenangaben können auch innerhalb des Impressums zu finden sein. Dargestellte Informationen sollten nicht nur den Nutzen hervorheben, sondern auch auf mögliche Risiken oder Nebenwirkungen hinweisen. Die fachliche Substanz der Informationen unterscheidet sich nach Tiefe und dem Detail der Inhalte. Oberflächliche Informationen können die Erwartungshaltung vieler Verbraucher oft nicht erfüllen. Ob die Qualität sowie die Informationstiefe der Inhalte für den Verbraucher ausreichen, ist daher oft eine subjektive Entscheidung und richtet sich nach dem persönlichen Hintergrundwissen der Nutzer. Achten Sie auf: Je offener die Autoren und Quellen dargestellt werden, desto eher können Sie davon ausgehen, dass die Informationen stimmen. Dennoch sollten Sie jederzeit erkennen können, ob es sich um eine fachliche Information, eine Meinungsäußerung oder einen Erfahrungsbericht handelt. Bei spezifischen Informationen sollten Sie dementsprechend sehr genau hinschauen. 6. Wie steht es um die Sicherheit und den Datenschutz? Informationen zu Gesundheitsthemen sollten kostenfrei angeboten werden. Bei der Angabe von persönlichen Daten prüfen Sie, wie der Betreiber der Internetseite damit umgeht. Auf die Informationen über Art, Umfang und Zweck der Datenerhebung und -verwendung muss deutlich hingewiesen werden. Dies ist in der Regel in einer Datenschutzerklärung nachzulesen. Beim Austausch solcher personenbezogenen Daten wie z.b. das Geburtsdatum oder die Adresse, als auch auf von Zahlungsdaten achten Sie auf eine Verschlüsselung. Mit der sogenannten SSL-Technik werden somit lesbare Informationen in unlesbare verwandelt. Verschlüsselte Seiten erkennen Sie daran, dass sich die Internetadresse ändert. Statt http erscheint nun https. 9

10 Achten Sie auf: Denken Sie daran, dass s wie Postkarten gelesen werden können und somit auch Menschen lesen, für die die Informationen vielleicht nicht gedacht sind. Gehen Sie vorsichtig mit Ihren persönlichen Daten um und überlegen Sie genau, wie viel Sie über Ihren Gesundheitszustand mitteilen wollen. 3.2 Barrierefreiheit Informationen im Internet sollen für alle Menschen gleichermaßen zugänglich sein. Für Personen mit körperlichen Einschränkungen und Behinderungen trifft dies häufig nicht zu. Aufgrund bestehender Barrieren im Internet, wie beispielsweise einer zu kleinen Schrift, einem unübersichtlichen Seitenaufbau oder einem komplexen Sprachgebrauch, wird Ihnen die Nutzung des Internets oft erschwert. Die Barrierefreiheit im Internet befindet sich derzeit noch in der Entwicklung und wird zunehmend ausgebaut. Informationen zu barrierefreien Internetseiten finden sie beispielsweise unter der Adresse der Aktion Mensch. 3.3 Tipps Weitere Informationen hinsichtlich der Bewertung und Beurteilung von Internetseiten erhalten Sie über das Discern-Handbuch ( Das Internetportal sowie das Handbuch bewertet anhand von 15 Schlüsselfragen die Qualität der Patienteninformationen (Publikationen) zu Behandlungsalternativen. Das Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem e.v. (afgis - und die Stiftung Health On the Net (HON vergeben Qualitätssiegel, die Internetportale mit verlässlichen Gesundheitsinformationsangeboten kenntlich machen. Folgende Siegel werden an qualitativ hochwertige Gesundheitsportale vergeben: 10

11 Noch ein Tipp: Überlegen Sie sich vorher genau, wonach Sie suchen möchten. Vielleicht schreiben Sie sich ein paar Stichworte auf ein Blatt Papier. Bedenken Sie zudem, was Sie mit Ihrer Suche herausfinden möchten und was nicht. Medizinisches Wissen kann durchaus belastend sein. Bei allem, was Sie herausfinden bleiben Sie kritisch. Zum Schluss: Informationen aus dem Internet können Ihren Wissensstand verbessern. Es hilft Ihnen, sich auf den nächsten Arztbesuch vorzubereiten und ggf. gezielt Fragen zu stellen. Aber: Verlassen Sie sich keinesfalls ausschließlich auf die gefundenen Berichte und Erfahrungen. Was für viele gilt, muss nicht zwingend auch für Sie gelten. Ein Arzt-Patienten-Gespräch bleibt unverzichtbar! Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe Carl-Miele-Straße Gütersloh Telefon: Telefax: Internet: schlaganfall-hilfe.de facebook.com/schlaganfallhilfe Bildnachweis: Seite 1: contrastwerkstatt fotolia.com; Seite 3: goodluz fotolia.com; Seite 6: Robert Kneschke fotolia.com 11