News SBSC 1 / Liebe Leserin, lieber Leser. Viel erlebt, viel erreicht Familie Ruckstuhl in Kanada

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1 SBSC News 1 / 2016 Viel erlebt, viel erreicht Familie Ruckstuhl in Kanada Foto: SRF Liebe Leserin, lieber Leser Die Auflage unserer SBSC News steigt und steigt, was nichts anderes bedeutet, als dass sich immer mehr Menschen neu als Blutstammzellspender registrieren lassen waren es Personen, in den ersten drei Monaten dieses Jahres sind es bereits fast Ein grossartiger Zuwachs; mit jedem Menschen, der sich registriert, erhöht sich die Chance der Patienten, eine passende Spende zu finden. Wenn eines Tages genau Ihre Blutstammzellen gebraucht werden und Sie spenden, verläuft alles im Stillen; Sie selbst wie auch der Patient bleiben anonym. Umso schöner ist es, wenn Betroffene von sich aus an die Öffentlichkeit treten und von einer geglückten Transplantation erzählen. Familie Ruckstuhl hat das getan. Ihrer kleinen Tochter Josephine, die an einer seltenen Erbkrankheit leidet, geht es heute besser. Blutstammzelltransplantationen können viel bewirken, gar Leben retten. Dazu braucht es aber zuallererst Sie und Ihr persönliches Engagement herzlichen Dank! Dr. Rudolf Schwabe Direktor Blutspende SRK Schweiz

2 2 Erfahrung SBSC News 1/2016 Treffen SBSC News 1/ «Ich durfte spenden» Erfahrung motiviert Bernhard Tellenbach konnte mit seiner Spende helfen. Als ich im Jahr 2012 den Entschluss gefasst hatte, mich als Blutstammzellspender registrieren zu lassen, waren mein Hauptantrieb meine Frau und meine zwei fantastischen Töchter. Im Wissen, dass es auch uns treffen kann und dass nur der Gedanke: «Ich weiss, eigentlich sollte man sich registrieren lassen», noch niemandem nützt, registrierte ich mich auf sehr einfache Art und Weise über die SBSC-Homepage. Bereits nach einigen Monaten erhielt ich vom Schweizerischen Register für Blutstammzellspender einen Telefonanruf mit der Mitteilung, dass ich als Spender für einen Patienten in Frage käme. Das hat mich im ersten Moment etwas überrascht, denn so schnell hätte ich dies nicht erwartet. Jedoch kamen in mir zu keiner Sekunde Zweifel daran auf, zu spenden. Ein Facharzt zeigte mir die verschiedenen Entnahmevarianten auf, in meinem Fall wurde für die periphere Blutstammzellspende entschieden. Der Eingriff erfolgte in der Uniklinik Zürich. Alles verlief nahezu schmerzfrei und die Entnahme meiner Blutstammzellen dauerte nach diversen Gesprächen und Bluttests zirka sechs Stunden. Die Anwesenheit und die Unterstützung meiner Frau waren für mich sehr wichtig. Im Anschluss an die Spende wurde ich von SBSC um Mitwirkung im Spenderberatungsausschuss, dem Donor Advisory Board (DAB), angefragt. Ich habe den gesamten Ablauf der Spende als absolut professionell empfunden und doch gibt es aus meiner Sicht immer etwas, was optimiert werden könnte. So entschied ich, mich dem DAB anzuschliessen und aktiv mitzuwirken. Erste Arbeitstreffen haben seitdem stattgefunden und wir verfolgen gemeinsam das Ziel, weitere Spender und Spenderinnen zu gewinnen und bestehende Spender und Spenderinnen im Verlauf ihrer Spende noch professioneller zu begleiten. Bernhard Tellenbach, Blutstammzellspender 2 Erfahrung «Ich durfte spenden» 3 Treffen Erfahrung motiviert 4 Report «Auf und davon» viel erlebt, viel erreicht 6 Hintergrund Blutstammzellspende hilft bei vielen Krankheiten 7 Jahresbericht Ein eindrückliches Jahr 8 Engagement Alle helfen mit 9 In Kürze Allerlei Wissenswertes 10 Aufruf «Tag der Tat» 2016 Im Januar trafen sich 27 Blutstammzellspender aus allen Regionen der Schweiz erstmals zu einem Erfahrungsaustausch in Bern. Am Anfang stand die Idee, Erfahrungen von Blutstammzellspendern zu nutzen. Ihr Wissen ist ein kostbares Gut; es hilft, Prozesse bei der Blutstammzellspende zu verbessern, und bereichert Diskussionen rund um medizinische und gesellschaftliche Entwicklungen. So kam es zum ersten Treffen von ehemaligen Spendern im sogenannten Donor Advisory Board (DAB), das SBSC zusammen mit Mitgliedern eines nationalen Forschungsprogramms ins Leben gerufen hatte. «Motivation zur Spende» lautete das Thema, mit dem sich am 23. Januar in Bern Teilnehmende aus der ganzen Schweiz befassten. Ihre Blutstammzellen könnten passen und jetzt? Kommt eine registrierte Person für eine Blutstammzellspende in Frage, wird sie von SBSC kontaktiert. Dann kann es geschehen, dass sie aus medizinischen Gründen nicht spenden darf, beispielsweise wegen einer Reise in ein Risikogebiet. Oder sie sagt aus persönlichen Gründen ab, weil sie sich plötzlich nicht mehr sicher ist. Es ist daher sehr wichtig, dass ein klares Verständnis und eine hohe Motivation gegeben sind. Genau hier brachten die Teilnehmenden ihre Erfahrung ein. Sie behandelten Fragen wie: Was sind die Erwartungen der Spender an die regionalen Entnahmezentren, an SBSC nach der Registrierung, beim Kompatibilitätstest, bei der Spende und danach? Welche Massnahmen sind effizient, um die Motivation bei Registrierten aufrechtzuerhalten? Was tun, wenn die Motivation des Spenders sinkt, wenn er Zweifel hat? Alle Spender waren offen und genau in ihren Erwartungen und Vorstellungen. «Die präsentierten Ergebnisse waren sehr differenziert und für uns sehr wertvoll», fasst Dr. Grazia Nicoloso de Faveri, medizinische Direktorin SBSC, zusammen. Fortsetzung folgt Was während des ganzen Tages bei allen Diskussionen klar wurde, war: Für die Spenderinnen und Spender war die Blutstammzellspende eine grosse Bereicherung ihres Lebens. Sie sprachen von einem wertvollen Erlebnis, das sie teilen und weitergeben möchten. Bereits in den kommenden Monaten werden die Arbeitsgruppen ihre Überlegungen vertiefen und SBSC auch zusätzlich mit Rat und Tat zur Seite stehen. Titus Sprenger war beim Erfahrungsaustausch in Bern dabei wurde bei ihm Knochenmark dem Beckenkamm entnommen: «Als die Spendenanfrage kam, liess mein Gewissen ein Nein ganz klar nicht zu.» Lesen Sie seinen Erfahrungsbericht auf > Erfahrungsberichte > Spendergeschichten. Erfahrungsaustausch im Donor Advisory Board (DAB) Das DAB setzt sich zusammen aus unverwandten Blutstammzellspendern interessierten Personen wie z. B. Angehörigen Fachpersonen Weitere Informationen erhalten Sie bei Impressum Herausgeber: Blutspende SRK Schweiz AG, Bern, 2016 Konzeption und Gestaltung: Blutspende SRK Schweiz in Zusammenarbeit mit one marketing services AG bsw, Zürich Bilder: Blutspende SRK Schweiz AG, Michael Stahl Druck: Galledia AG, Flawil

3 4 Report SBSC News 1/ Report SBSC News 1/2016 «Auf und davon» viel erlebt, viel erreicht Josephine, bald vier Jahre alt, Tochter von Alexandra und Markus Ruckstuhl, die als Schweizer Bauern nach Kanada ausgewandert sind, kam mit einer seltenen Stoffwechselkrankheit zur Welt. Dank einer Transplantation von Blutstammzellen geht es ihr heute besser. «Nach der Diagnose von Josephines Krankheit war nichts mehr wie vorher», erzählt Alexandra Ruckstuhl bei einem Besuch in der Schweiz. Die Krankheit von Josephine hat das Leben der Familie Ruckstuhl komplett verändert. Dennoch hat die Familie ihren Traum verwirklicht und sich in Kanada eine neue Existenz aufgebaut. Die Zukunft hängt an einem Faden Josephine hatte einen schweren Start ins Leben. Nach einem Jahr lag die Diagnose MPS I, eine angeborene Stoffwechselkrankheit, vor; eine Transplantation von Blutstammzellen musste vor dem zweiten Geburtstag durchgeführt werden. «Uns fiel ein riesiger Stein vom Herzen, als eine passende Spende gefunden worden war», erinnert sich Markus Ruckstuhl. Knapp zwei Monate nach der erfolgreichen Transplantation durfte Josephine nach Hause. Anschliessend erhielt sie während eines halben Jahres Immunsuppressiva, um eine Abstossung der Zellen zu verhindern. Was braucht es, um das alles durchzustehen? Alexandra und Markus Ruckstuhl sind sich einig: die Unterstützung der Familie, eine positive Grundhaltung und die Fähigkeit, eine Situation so anzunehmen, wie sie ist. Josephine geht es heute besser. Sie ist ein fröhliches Mädchen. Sie wird indessen ihr Leben lang auf Therapien angewiesen sein und noch einige Operationen benötigen. Als Landwirte nach Kanada Alexandra und Markus Ruckstuhl sind gelernte Landwirte wanderten sie nach Kanada aus, kehrten aber nach der Diagnose von Josephines Krankheit, als Alexandra Ruckstuhl zum zweiten Mal schwanger war, in die Schweiz zurück. Ende Mai 2015 brach die Familie erneut auf. Heute leben die Ruckstuhls mit den beiden Kindern in Nanton in der Nähe von Calgary. Markus Ruckstuhl arbeitet bei einem Grossfarmer, während Alexandra Ruckstuhl dafür sorgt, dass zuhause alles rundläuft. Haus, Gemüsegarten und Tiere halten sie auf Trab. Und vor allem ihre beiden Töchter, die zweijährige Elena und die bald vierjährige Josephine. Familie Ruckstuhls neues Zuhause in Kanada. Alexandra und Markus Ruckstuhl: voller Pläne. «Auf und davon» auch für die Blutstammzellspende Anfang 2016 wurde die Familie Ruckstuhl in der Deutschschweiz durch die SRF-Dokumentarsendung «Auf und davon», in der Schweizer Auswanderer vorgestellt werden, bekannt. Darin erfährt man viel über Josephines Krankheit. Ein bewusster Entscheid: «Wir haben uns die Sendung schon immer gerne angeschaut», so Alexandra Ruckstuhl, «Josephine gab jedoch den Ausschlag, dass wir uns meldeten. Wir wollten, dass jeder Mensch versteht, was er mit einer Blutstammzellspende bewirken kann. Es braucht ja so wenig, um ein Leben zu retten.» «Und», ergänzt Markus Ruckstuhl, «um ein richtiger Held zu sein.» Elena und Josephine (r.), hier mit dem Familienhund, gefällt es in Kanada. Weitere Informationen Pläne und Träume Familie Ruckstuhl ist im Alltag angekommen. Sie führt in der Weite von Kanadas Landschaft ein naturverbundenes Leben, wie sie es sich gewünscht hat. Josephine entwickelt sich gut, hat regelmässig Therapien und ärztliche Untersuchungen. Die Familie hat viel erlebt und viel erreicht. Doch Pläne sind da noch einige: Biogemüse anbauen und verkaufen, ein Pony für Josephine, ein eigenes Haus. Sie freuen sich, bald wieder aus ihren Ferien in der Schweiz zurückzukehren, heim nach Nanton in Kanada. Josephines Krankheit MPS I kann mit einer Enzymersatztherapie oder einer Knochenmarktransplantation behandelt werden. Bei einer Enzymersatztherapie wäre Josephine in ihrer geistigen Entwicklung stark beeinträchtigt gewesen. Ihre Eltern entschieden sich daher für eine Transplantation von Blutstammzellen. Heute entwickelt sie sich normal. Sie wird jedoch immer ärztliche Behandlungen benötigen, da bestimmte Organe bereits geschädigt worden sind.

4 Hintergrund SBSC News 1/2016 Engagement SBSC News 1/ Jahresbericht SBSC News 1/ Blutstammzellspende hilft bei vielen Krankheiten Ein eindrückliches Jahr Alle helfen mit Eine Blutstammzellspende kann nicht nur bei Leukämie helfen, wie das Beispiel von Josephine Ruckstuhl zeigt. Es gibt noch viel mehr Einsatzmöglichkeiten. Die SBSC News wollten mehr dazu wissen und haben mit Dr. Grazia Nicoloso de Faveri, medizinische Direktorin SBSC, gesprochen. SBSC News: Frau Dr. Nicoloso de Faveri, Josephine hat eine angeborene Stoffwechselkrankheit. Bei welchen Krankheiten, neben der Leukämie, kann eine Transplantation von Blutstammzellen helfen? Grazia Nicoloso de Faveri: Da gibt es eine ganze Reihe. Bestimmte Stoffwechselkrankheiten wie bei Josephine, weitere Erkrankungen des Knochenmarks, z. B. das myelodysplastische Syndrom oder kurz MDS, Lymphdrüsenkrebs, angeborene Immundefekte oder angeborene Krankheiten des Blutes. Hat sich der Einsatz einer Blutstammzelltransplantation in den letzten Jahren verändert? Die Hauptindikation sind weiterhin vor allem die akuten Leukämien. Hingegen gibt es bei der chronisch myeloischen Leukämie eine signifikante Abnahme. Hier kommen neue Therapien zum Einsatz wie das Medikament Glivec. Daneben verzeichnen wir eine Zunahme von Transplantationen bei Patienten mit MDS, einer Krankheit, die vor allem bei älteren Menschen auftritt. Worauf ist diese Zunahme der Transplantationen zurückzuführen? Heute kann auch bei älteren Patienten transplantiert werden, dies dank der inzwischen etablierten, besser verträglichen reduzierten Chemotherapie. Generell wurden auch auf dem Gebiet der Behandlung von Nebenwirkungen grosse Fortschritte gemacht. Werfen wir einen Blick in die Zukunft. Wird es in den nächsten Jahren mehr Blutstammzellspenden brauchen? Ja, das ist so. Unklar ist jedoch noch, wie sich die Blutstammzelltransplantation mit einem haploidentischen Spender weiterentwickeln wird. Dank neuer begleitender Therapien verzeichnet diese Transplantationsart hoffnungsvolle Resultate. Weitere Informationen > Über die Blutstammzellspende Dr. Grazia Nicoloso de Faveri, medizinische Direktorin SBSC: «Es wird in den nächsten Jahren mehr Blutstammzellspenden brauchen.» Haploidentische Blutstammzelltransplantation Wenn kein kompatibler (HLA-identischer) verwandter oder unverwandter Spender gefunden werden kann, können auch Eltern, Kinder oder haploidentische Geschwister spenden. Die HLA-Merkmale werden je zur Hälfte von Vater und Mutter vererbt, das heisst, Vater und Mutter sind stets nur halbidentisch (50%, haploidentisch), die Geschwister können identisch, halbidentisch oder gar nicht passend sein, eigene Kinder wiederum sind stets halbidentisch. Es sind Menschen, die sich auf ganz unterschiedliche Art für die Blutstammzellspende engagiert haben: Patienten und ihre Angehörigen, die durch persönliche Aufrufe die Blutstammzellspende in der Öffentlichkeit bekannt machten. Personen, die sich registriert haben. Registrierte Spenderinnen und Spender, die bei einer Anfrage Ja sagten zu einer Blutstammzellspende. Und viele Personen, die die Blutstammzellspende mit Aktionen unterstützten. Dank ihnen allen haben Patienten ein neues Leben erhalten registrierte Personen wurden 2015 für eine vertiefte Abklärung im Hinblick auf eine Spende angefragt. 86,2% erklärten sich zu weiteren Untersuchungen, das heisst zu einer Kontrolltypisierung und zu einer Spende, bereit. Fast eine Fast eine Blutstammzellspende pro Woche fand 2015 in der Schweiz statt. In den Entnahmezentren von Zürich, Genf und Basel wurden 45 Spenden durchgeführt; das waren 11 mehr als im Vorjahr und mehr als doppelt so viele wie vor zehn Jahren Personen waren Ende 2015 als Blutstammzellspender in der Schweiz registriert. Das sind mehr als im Vorjahr ein Rekordzuwachs! Jahresbericht 2015 Möchten Sie mehr erfahren? Der Jahresbericht 2015 erscheint am 11. Mai Sie finden ihn dann auf unserer Website Gedruckte Exemplare können Sie dort solange Vorrat bestellen. Der Jahresbericht ist in Deutsch, Französisch und Italienisch verfügbar. jahresbericht 74% 74% der neuen Registrierungen erfolgten online Franken wurden im Public Fundraising gespendet. Sehr viel dazu beigetragen haben neu registrierte Blutstammzellspender, die einen Teil der Registrierungskosten übernommen haben. Der 17-jährige Fabio aus Stans litt an einer schweren Erkrankung des Immunsystems. Eine riesige Solidaritätswelle setzte ein. Fabios Verwandte und sein bester Freund Joël riefen im Juli des vergangenen Jahres mit dem Kantonsspital Nidwalden zu einer öffentlichen Registrierungsaktion auf, bei der sich rund 600 Personen registrierten. Heute kann Fabio wieder einen normalen Alltag führen. Zwar konnte für ihn kein passender Spender gefunden werden, dafür griffen aber andere Behandlungsmassnahmen. Fabios Schulkolleginnen und -kollegen waren für eine Registrierung als Blutstammzellspender noch zu jung, wollten sich jedoch ebenfalls engagieren. Sie organisierten einen Kuchenverkauf während der Registrierungsaktion und verpflegten die Anwesenden mit selbstgebackenen Leckereien. So kamen über 1200 Franken als Spende zusammen. Ein wertvoller finanzieller Beitrag, der die Registrierung von Blutstammzellspendern ermöglicht. Jede Rekrutierung und Typisierung eines neuen Blutstammzellspenders ist mit Kosten verbunden. Um weitere Blutstammzellspender registrieren zu können, sind wir auf Geldspenden angewiesen. Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento Blutspende SRK Schweiz Laupenstrasse Bern Konto / Compte / Conto CHF Einbezahlt von / Versé par / Versato da Konto / Compte / Conto Die Annahmestelle L office de dépôt L ufficio d accettazione CHF 105 Fabios Schulkolleginnen und -kollegen organisierten einen Kuchenverkauf während der Registrierungsaktion. Mit Spendensammlungen helfen Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, Leben zu retten. Fabios Schulkolleginnen und -kollegen haben Kuchen verkauft. Andere organisieren einen Sport- oder Musikanlass und führen eine Kollekte durch. Haben Sie eine Idee, die Sie umsetzen möchten? Wir unterstützen Sie gerne. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf: Angela Gurtner, Public Fundraising SBSC, Tel , Mehr Informationen: Meine Spende: «Gemeinsam gegen Leukämie» Einbezahlt von / Versé par / Versato da > >

5 Veranstaltungen 2016: Dienstag, 10. Mai erenden n von Medizinstudi io kt sa ng ru rie st gi Re itätsgelände ) auf dem Univers rg ou ib Fr w ro ar (M Miséricorde ni 2016: Samstag, 25. Ju der MöglichGlaubenberg (mit n tio ak de en sp ut Bl zellspender) ng als Blutstamm ru rie st gi Re r zu it ke ember 2016: Mitt woch, 7. Sept s Samariterverein Informationsanlas ema her Vortrag zum Th Müllheim (öffentlic nde) Blutstammzellspe.ch Kontakt: thomas.ri Fak ten & Zahlen Alle 35 Sekunden erkrankt weltweit ein Mensch an Blutkrebs Menschen sind am 1. März 2016 weltweit als potenzielle Blutstammzellspender registriert. Ein Jahr 140 Franken Die Registrierung von Blutstammzellspende rn ist aufwändig und teuer, unter anderem weil die Bestimmung des Gewebet yps in hochtechnisierten Labors durchgeführt werden muss. Blutspende SRK Schweiz kann 2016 die Vollkosten nochmals senken, sie betragen ab 1. Juni 140 Franken. nach seiner Blutstamm zelltransplantation strahlt Kari Boos wieder. Wir freuen uns mit ihm! Mehr: ww w.sbsc.ch > Aktuelles Herzlichen Dank für Ihr Engagement. PC: Blutspende SRK Schweiz Laupenstrasse 37, 3001 Bern Tel. +41 (0) , Fax +41 (0) Buchhinweis «Wie man unsterblich wird Jede Minute zählt» Sam ist elf und hat Leukämie. Seine Beobachtungen und Gedanken hält er in einem Tagebuch fest mit dem wissen sein, satz Vor schaftlichen Sterben für die Nachwelt zu dokumentieren. ISBN Feedback Haben Sie Anregung en, Themenwünsc he für den kommende n Newsletter? Teilen Sie uns diese einfach per E- Mail mit: tspende.ch. Neue Adresse? Sind Sie umgezogen oder ändert Ihre Anschrift in Kür ze? Bitte teilen Sie uns Ihre Adresse schriftlich an oder telefonisch unter mit. Her zlichen Dank! «Tag der Tat» am 10. September 2016 helfen Sie mit? Unterstützen Sie uns und machen Sie Mitmenschen auf die lebensrettende Blutstammzellspende aufmerksam. Kleiner Aufwand grosse Wirkung Melden Sie sich als Gruppe von drei bis vier Personen für den nationalen «Tag der Tat» an und informieren Sie während zweier bis dreier Stunden an einem frei wählbaren Standort die Bevölkerung über die Blutstammzellspende. Sämtliche Informationen und das nötige Material wie Flyer und Give-aways stellen wir Ihnen zur Verfügung. Gemeinsam können wir Patientinnen und Patienten Hoffnung auf Leben schenken. Sind Sie dabei? Weitere Infos erhalten Sie unter Anmeldung bitte bis 15. Juli per an oder telefonisch unter

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