INFORMATIONEN FÜR SPENDER

Transkript

1 1 INFORMATIONEN FÜR SPENDER Wir freuen uns, dass Sie sich als Spender/in melden wollen. Sie können das Montag Freitag zwischen 09:00 und 15:00 Uhr unter folgender Telefonnummer tun: Vorher sollten Sie jedoch einige wichtige Punkte beachten, die wie Ihnen untenstehend bekannt geben: WIE KANN MAN STAMMZELL SPENDER KNOCHENMARK SPENDER WERDEN? AUSFÜHRLICHE INFORMATIONEN ÜBER DIE SPENDE VON STAMMZELLEN ODER KNOCHENMARK WIE KANN MAN STAMMZELL SPENDER (KNOCHENMARK SPENDER) WERDEN? GRUNDSÄTZE DER KNOCHENMARKSPENDE Für die Anmeldung zur Knochenmarkspende/Stammzellspende ist eine Altersgrenze mit Jahren gegeben, ebenso wie eine Gewichtsbeschränkung von kg für Damen und kg für Herren. Der Spender sollte den Vorsatz haben, jedem, der Knochenmark/Stammzellen braucht, unabhängig von Alter, Herkunft, Nationalität und Religionszugehörigkeit Knochenmark zu spenden. Die Knochenmarkspende/Stammzellspende ist, wie die Blutspende, ein humanitärer Akt. Sie kostet nichts, man bekommt aber auch kein Honorar dafür. Darüber hinaus ist die Spende anonym. Der Spender erfährt nichts über die Person des Patienten, der Patient erfährt nichts über die Person des Spenders. Knochenmarkspender bleibt man vom Zeitpunkt der Spendereinverständniserklärung bis zum vollendeten 54. Lebensjahr. In diesem Zeitraum ist es jederzeit möglich, daß man als Spender gebraucht und von uns kontaktiert wird. Es ist daher wichtig, daß der Spender uns über Adress-, Telefon- oder Namensänderungen auf dem Laufenden hält. Man hat die Möglichkeit, sich nur zur Knochenmarkspende bereit zu erklären, oder auch als Stammzellspender für beide Arten der Spende zur Verfügung zu stehen.

2 2 DIE KNOCHENMARKSPENDE Die Knochenmarkspende wird unter Vollnarkose durchgeführt. Das Knochenmark wird dabei mit Hilfe einer Nadel ähnlich wie beim Blutspenden aus dem Beckenknochen entnommen. Von der Entnahme selbst spürt man nichts, da man unter Vollnarkose steht, es ist aber möglich, daß in den ersten Tagen nach der Knochenmarksentnahme der Beckenknochen weh tut. Es kann auch sein, daß man aufgrund des Blutverlustes denn mit der Knochenmarksentnahme wird auch eine größere Menge Blut entnommen einige Zeit nach der Knochenmarkspende müde ist. Deshalb, und aufgrund der Narkose, muß man für die Knochenmarkspende 1 3 Tage im Spital verbringen Genaueres siehe: AUSFÜHRLICHE INFORMATIONEN ÜBER DIE SPENDE VON STAMMZELLEN ODER KNOCHENMARK, siehe weiter unten DIE STAMMZELLSPENDE In den letzten Jahren wurde eine neue Methode der Spende entwickelt: Die Stammzellspende. Ein neues Medikament, das den Namen G-CSF trägt, bewirkt, daß die im Knochenmark beheimateten Stammzellen sich dort stark vermehren, den Knochen verlassen und in das Blut auswandern. Die Stammzellen können dann durch eine Kanüle in der Armvene des Spenders und eine angeschlossene Zellseperator-Maschine aus dem Blut gewonnen werden. Bei dieser Form der Spende ist keine Vollnarkose notwendig. Die Sitzung an der Zellseparator-Maschine dauert zwischen 3 und 7 Stunden. An den 4 Tagen vor der Sitzung am Zellseparator erhält man täglich eine Spritze mit dem Medikament G-CSF. Am 5. Tag findet die Sitzung am Zellseparator statt. In manchen Fällen muß die Sitzung am Zellseparator am Tag nach der ersten Sitzung wiederholt werden. Ein Spitalsaufenthalt ist bei dieser Form der Spende nur selten notwendig. In ganz seltenen Fällen zeigt sich kurz vor der Spende, daß aus medizinischen Gründen eine Knochenmarkspende durchgeführt werden muß. Dies ist notwendig, da der Patient die ausreichende Zahl an Stammzellen aus dem Knochenmark benötigt um zu überleben. Genaueres siehe: AUSFÜHRLICHE INFORMATIONEN ÜBER DIE SPENDE VON STAMMZELLEN ODER KNOCHENMARK, siehe weiter unten RISIKEN DES SPENDENS Sowohl bei der Knochenmarkspende als auch bei der Stammzellspende besteht eine allerdings extrem kleine, weil sehr seltene Möglichkeit, daß Ihr Körper eine schockartige Reaktion zeigt, entweder auf die Vollnarkose oder auf den Vorgang der Stammzellspende. Obwohl diese Gefahr äußerst gering ist, kann sie doch nicht ganz ausgeschlossen werden. Für diesen Fall steht für Sie unverzüglich die adäquate medizinische Behandlung bereit. Außerdem sind Sie durch eine extra für diesen Zweck abgeschlossene hohe Unfallversicherung abgesichert. Genaueres siehe: AUSFÜHRLICHE INFORMATIONEN ÜBER DIE SPENDE VON STAMMZELLEN ODER KNOCHENMARK, siehe weiter unten

3 3 AUSFÜHRLICHE INFORMATION ÜBER DIE SPENDE VON BLUTSTAMMZELLEN ODER KNOCHENMARK A. ANMELDUNG ZUR SPENDE 1. WER KANN KNOCHENMARK- ODER STAMMZELLSPENDER WERDEN? Jeder, der zwischen Jahre alt und gesund ist, Gewichtsbeschränkung kg. Man muß als Spender den Vorsatz haben, jedem, der eine Transplantation braucht, unabhängig von Alter, Herkunft, Nationalität und Religionszugehörigkeit Knochenmark oder Blut-Stammzellen zu spenden. Die Knochenmark- oder Stammzellspende ist anonym: Man lernt den Patienten, dem man spendet, in der Regel nicht persönlich kennen. Auch der Patient erfährt nichts über die Person des Spenders. Die Knochenmark- oder Stammzellspende ist, wie die Blutspende, ein humanitärer Akt: Der Spender muß nichts bezahlen, erhält aber auch kein Honorar für die Spende. Alle Auslagen werden dem Spender aber ersetzt. 2. WIE WIRD MAN KNOCHENMARK- ODER STAMMZELLSPENDER? Einen ersten Eindruck über das Knochenmark- oder Stammzellspenden erhält man beim Anruf der Info-Hotline: 01/1588. Dort erfährt man das Wichtigste über das Knochenmarkoder Stammzellspenden. Wenn man sich dazu entschlossen hat, Spender zu werden, meldet man sich am besten bei der am nächsten gelegenen Blutbank = dem an nächsten gelegenen Spenderzentrum telefonisch an. Hier kann man für eine Blutabnahme und ein Erst-Informationsgespräch einen Termin vereinbaren. Bei der ersten Blutabnahme werden aus dem Blut des Spenders die Gewebemerkmale bestimmt. Sobald diese bestimmt sind, werden Sie unter einem anonymen Code in das internationale Stammzell-Computer-Netzwerk eingespeichert. Die persönlichen Daten des Spenders wie Name, Adresse und Telefonnummer bleiben jedoch im lokalen Spenderzentrum - der lokalen Blutbank und sind unter Verschluß und stehen unter strengen Datenschutz. Anläßlich dieser ersten Blutabnahme führt der Spender auch ein erstes Informations-Gespräch mit einem Mitarbeiter der Blutbank (=Spenderzentrum) bei dem er alles Wichtige über das Knochenmark- und Stammzellspenden erfährt. Der Spender wird gebeten, eine Einverständnis-Erklärung zu unterschreiben, aus der hervorgeht, daß er sich als Stammzellspender zur Verfügung stellen will und daß er die Erlaubnis erteilt, daß seine Gewebedaten - in anonymisierter Form in das internationale Computersystem eingespeichert werden. Ein Widerruf dieser Erklärung ist jederzeit sowohl schriftlich als auch mündlich möglich.

4 4 3. WIE LANGE BLEIBT MAN KNOCHENMARKSPENDER ODER STAMMZELLSPENDER? Wenn einmal die Gewebemerkmale eines Spenders im internationalen Computernetzwerk eingespeichert sind, bleibt der Spender bis zum vollendeten 54. Lebensjahr als Spender gemeldet. Der Spender kann jedoch jederzeit die Spende-Bereitschaft zurückziehen und wird damit umgehend aus dem internationalen Netzwerk gelöscht. Wenn man für sich selbst jedoch nicht zur Gänze überzeugt ist, als Knochenmarkspender/Blutstammzellspender fungieren zu möchten, sollte man sich nicht in das Register eintragen lassen, da die meisten Patienten sehr enttäuscht sind, wenn ein Spender für sie gefunden wird und dieser dann seine Bereitschaft zur Spende zurückzieht. Auch ist die weitere Behandlung dieser Patienten dann sehr limitiert, da für die meisten nicht sofort weitere passende Spender zur Verfügung stehen. Die persönlichen Daten jedes Spenders sind nicht im internationalen Computernetzwerk. Sie sind durch eine Geheimcode-Nummer geschützt und werden nicht preisgegeben. 4. WIE WAHRSCHEINLICH IST ES, DASS EIN SPENDER FÜR DIE SPENDE VON KNOCHENMARK ODER STAMMZELLEN BENÖTIGT WIRD? Nachdem man sich als Spender gemeldet hat, bei der Blutabnahme war und die Gewebedaten in das internationale Computersystem eingegeben worden sind, passiert üblicherweise vorerst einmal gar nichts. Man erhält in regelmäßigen Abständen Informationsmaterial zugeschickt, da einen auf dem Laufenden hält. Oft ergibt sich erst nach Jahren, daß man als Spender zu einem Patienten paßt. Dann wird man gefragt, ob man nun bereit ist, Knochenmark oder Stammzellen zu spenden. Dann ist es für den Patienten sehr wichtig, daß man bereit ist, zu spenden. 5. MÖGLICHKEIT DES WIDERRUFS DER BEREITSCHAFT ZUR SPENDE Prinzipiell kann jeder Spender ohne Angabe von Gründen seine Bereitschaft zur Spende zurückziehen, ohne daß für ihn daraus negative Folgen entstehen. Für die betroffenen Patienten ist es allerdings besonders wichtig, daß ein Widerruf so früh wie möglich kommt. Je später vor einer Transplantation ein Widerruf geäußert wird, desto gefährlicher ist es für den Patienten, wenn er den Spender entbehren muß. B. ENTSCHLUSS ZUR SPENDE Wenn ein Knochenmark- oder Stammzellspender als Spender in die nähere Auswahl für einen bestimmten Patienten kommt, wird das im Computersystem sichtbar. Der Spender wird von seiner Blutbank - seinem Spenderzentrum kontaktiert und zu einem Informationsgespräch und einer Blutabnahme eingeladen. In einem ausführlichen Gespräch wird der Spender über alle Aspekte der Knochenmark- und Stammzellspende aufgeklärt und informiert. Dem Spender wird auch bekanntgegeben, welche Form der Spende für diesen bestimmten Patienten am besten geeignet wäre. Abschließend wird der Spender gefragt, ob er nun zur Spende bereit ist. Wenn er zustimmt, wird die Spende weiter vorbereitet.

5 5 Anschließend wird dem Spender Blut abgenommen. Aus seinem Blut wird dann mit Hilfe einer DNA-Analyse geklärt, ob er mit dem Patienten tatsächlich optimal gewebeverträglich ist. Wenn sich herausstellt, daß tatsächlich optimale Übereinstimmung zwischen dem Spender und dem Patienten gegeben ist, ist der Tag der Spende nahe. In einem abschließenden Informationsgespräch beschließt der Spender nach Beratung durch den Arzt zu welcher Form der Spende er sich entscheidet. Schließlich wird der Termin der Spende festgelegt. Die Spende und die gesamte Vorbereitung des Spenders findet in dem Wohnort des Spenders am nächsten gelegenen Krankenhaus, das die Berechtigung zur Spende hat, statt. Der Spender kann also nahe seinem Wohnort die Spende leisten. C. DIE KNOCHENMARKSPENDE I. DIE VORBEREITUNG ZUR KNOCHENMARKSPENDE Die Knochenmarkspende ist ein operativer Eingriff unter Vollnarkose, eine gründliche Vorbereitung ist daher notwendig. 1. Die medizinisch-chemische Blut-Untersuchung. Alle diagnostisch wichtigen und für die Spende entscheidenden Blut-Untersuchungen müssen vor der Spende durchgeführt werden, damit die vollständige Gesundheit des Spenders bei der Spende gewährleistet ist. 2. Die Untersuchung des Blutes des Spenders auf Infektionskrankheiten Es muß sichergestellt sein, daß der Spender frei von Infektionskrankheiten ist. In erster Linie müssen entzündliche Lebererkrankungen wie Hepatitis (A, B, C) ausgeschlossen sein. Besonders wichtig ist vor allem aber, daß der Spender kein Träger von sexuell übertragbaren Erkrankungen wie Syphilis oder AIDS (HIV-Virus) ist. 3. Wichtig ist außerdem, Allergien, Schwangerschaften und Impfungen des Spenders festzustellen. 4. Darüberhinaus ist eine gründliche medizinisch-internistische Untersuchung des Spenders notwendig. Sie muß innerhalb von 2 Wochen vor der Spende erfolgen. 5. Weiters wird bei fast allen Spendern zusätzlich auch noch ein Röntgen des Brustkorbes und EKG durchgeführt, damit der internistische Befund abgesichert werden kann. 6. Jeder Spender muß innerhalb von 2 Wochen vor der Entnahme eine Eigenblutkonserve spenden. Diese erhält er im Verlauf der Knochenmarkspende wieder zurück. Sie dient dazu, die Auswirkungen des Flüssigkeits- und Blutverlustes, den der Spender während der Knochenmarkspende erfährt, auszugleichen. II. DIE KNOCHENMARKSPENDE Der Spender wird, nachdem alle notwendigen Voruntersuchungen abgeschlossen wurden, am Abend vor der Knochenmarkspende stationär im Krankenhaus, in dem er spendet, aufgenommen. Nachdem der zuständige Narkose-Facharzt den Spender noch einmal untersucht hat, wird der Spender am Morgen des darauffolgenden Tages in den Operations-Saal geführt. Dort erfolgt,

6 6 unter Vollnarkose, die Entnahme des Knochenmarks des Spenders durch Punktionen des Beckenknochens. Mit einer Spritze wird etwa ein Liter Knochenmarkblut aus dem Inneren des Beckenknochens gewonnen und unter sterilen Bedingungen in einem Blutbeutel gesammelt. Der Spender erhält ca Stiche durch die Haut und ca Stiche in den Knochen. Das Innere des Knochens ist hohl und mit dem Knochenmark mit den wertvollen Blut- Stammzellen gefüllt. Es steht in Verbindung mit den großen Venen des Menschen und wird von dort aus mit Blut ständig aufgefüllt. Nach etwa einer Stunde ist die Knochenmark- Entnahme beendet und der Spender kann aus seiner Narkose erwachen. Im Verlaufe der Entnahme erhält der Spender damit der Blut- und Flüssigkeitsverlust, den er durch die wiederholten Punktionen erleidet, wieder ausgeglichen wird, eine physiologische Kochsalzlösung und die Eigenblutspende, die er im Zuge der Vorbereitung geleistet hat, in die Vene verabreicht. Der Spender bleibt für den Rest des Tages und die darauffolgende Nacht im Krankenhaus. Er wird dort beobachtet und sein Zustand wird ständig kontrolliert. Wenn es ihm gut geht, kann er am Tag nach der Spende nach Hause gehen. Sollte der Spender noch große Müdigkeit und Erschöpfung verspüren, kann er noch im Krankenhaus verbleiben, bis er sich wieder wohl fühlt. III. RISIKEN UND NEBENWIRKUNGEN DER KNOCHENMARKSPENDE Das Risiko der Knochenmarkspende ist extrem gering. Es besteht in erster Linie aus dem Risiko, das eine Vollnarkose mit sich bringt. Komplikationen der Narkose Narkosezwischenfälle sind extrem selten, können aber nicht 100 %ig ausgeschlossen werden. Sollte eine derartige Komplikation bei einem Spender auftreten, stünde jedenfalls unverzüglich eine optimale intensiv-medizinische Betreuung zur Verfügung. Die Nebenwirkungen der Knochenmarkspende sind vor allem Müdigkeit und Abgeschlagenheit infolge des Blut- und Flüssigkeitsverlustes und Schmerzen an den Punktions-Stellen. IV. NACHKONTROLLE - NACH DER KNOCHENMARKSPENDE Nach der Knochenmarkspende, wenn der Spender nach Hause entlassen worden ist, wird nach Ablauf von 2 Wochen und jeweils 2 Monaten eine Kontrolle des Blutbildes durchgeführt. Alle Spender sollten für 1 Monat ein Eisen-Medikament erhalten. V. UNFALL-RISIKO-VERSICHERUNG FÜR SPENDER Komplikationen bei und nach der Spende sind extrem selten und sind nur in Ausnahmefüllen beobachtet worden. Dennoch wird für alle Spender für die Spende eine extra Unfall- Versicherung abgeschlossen, die das minimale Risiko einer ernsten Komplikation abdeckt.

7 7 D. DIE BLUTSTAMMZELLSPENDE I. DIE VORBEREITUNG ZUR BLUTSTAMMZELLSPENDE Bei der Blutstammzellspende ist keine Vollnarkose und normalerweise auch kein stationärer Krankenhaus-Aufenthalt notwendig. Der Spender erhält jedoch über 4 Tage ein Medikament verabreicht und spendet im Rahmen einer Sitzung an einer Blutzentrifugen-Maschine, die mehrere Stunden dauert. Eine gründliche medizinische Vorbereitung des Spenders ist für diese Form der Spende notwendig. 1. Die medizinisch-chemische Blut-Untersuchung Alle diagnostisch wichtigen und für den Spender entscheidenden Blutuntersuchungen müssen vor der Spende durchgeführt werden, damit die vollständige Gesundheit des Spenders gewährleistet ist. 2. Die Untersuchung des Blutes des Spenders auf Infektionskrankheiten Es muß sichergestellt sein, daß der Spender frei von Infektionskrankheiten ist. In erster Linie müssen entzündliche Lebererkrankungen wie Hepatitis (A, B, C) ausgeschlossen sein. Besonders wichtig ist es vor allem aber, daß der Spender kein Träger von sexuell übertragbaren Erkrankungen wie Syphilis oder AIDS (HIV-Virus) ist. 3. Wichtig ist außerdem, Allergien, Schwangerschaften und Impfungen des Spenders festzustellen. 4. Da eine Schwangerschaft zum Zeitpunkt der Stammzell-Spende nicht vorliegen darf, muß diese mit Hilfe eines Schwangerschaftstests ausgeschlossen werden. 5. Darüberhinaus muß eine gründliche medizinisch-internistische Untersuchung des Spenders durchgeführt werden. 6. Außerdem muß bei jedem Spender ein Thorax-Röntgen und EKG gemacht werden. 7. Darüber hinaus ist sicherzustellen, daß die Venen des Spenders für einen längerdauernden Zugang über eine Kanüle geeignet sind. II. DIE VERABREICHUNG DES MEDIKAMENTS G-CSF An vier hintereinander folgenden Tagen vor der Entnahme der Blutstammzellen erhält der Spender morgens und abends eine Spritze G-CSF. Die Injektion erfolgt nach Desinfektion unter die Haut ( subcutane Injektion ). Das Medikament bewirkt, daß die Blutstammzellen vermehrt im Knochenmark gebildet und in die Blutbahn ausgeschüttet werden. Der Spender kann folgendes unter der Injektionen verspüren: Schmerzen in den Knochen (Gliederschmerzen, Kreuzschmerzen), Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, Anstieg der Körpertemperatur. Diese Schmerzen sind mit einem schmerzstillenden Medikament unter Kontrolle zu bringen, das vom betreuenden Arzt verordnet wird.

8 8 III. DIE ENTNAHME DER BLUTSTAMMZELLEN AN DER BLUTZENTRIFUGEN- MASCHINE (ZELLSEPARATOR) Am Tag nach der letzten G-CSF Injektion geht der Spender auf die Blutbank. Dort wird ihm in die Vene der Ellenbeuge eines jeden Arms eine Kanüle gelegt und diese Kanüle mit einer Blutzentrifugen-Maschine (Zellseparator) verbunden. Der Zellseparator isoliert aus seinem Blut die lebenswichtigen Blutstammzellen. Nach einigen Stunden (je nach Gewicht von Patient und Spender ändert sich die Dauer) sind genügend Blutstammzellen aus dem Blut des Spenders in einem sterilen Beutel gesammelt worden. Der Spender verliert bei dieser Form der Spende weder Flüssigkeit noch rote Blutkörperchen. Es können jedoch die Blutplättchen absinken. Diese normalisieren sich in den Tagen nach der Stammzellernte zur Gänze. IV. RISIKEN UND NEBENWIRKUNGEN DER BLUTSTAMMZELLSPENDE Das Risiko der Blutstammzellspende ist extrem gering. Ernste Zwischenfülle während oder nach der Sitzung am Zellseparator sind ausgesprochen selten, können aber nicht vollkommen ausgeschlossen werden. Wenn ein Zwischenfall bei der Entnahme etwa eine Störung der Herztätigkeit, was extrem unwahrscheinlich ist auftreten sollte, stehen für den Spender alle notwendigen intensiv-medizinischen Einrichtungen bereit, um den Zwischenfall behandeln zu können. Nach der Entnahme sind in ganz seltenen Fällen Schwellungen der Organe des Bauchraumes beobachtet worden. Bei Beschwerden nach der Entnahme sollte sich der Spender daher unverzüglich mit dem Arzt in Verbindung setzen, der ihn während der Stammzellspende betreut hat. Die Nebenwirkung der Stammzellspende sind die Glieder- und Kreuzschmerzen, die durch das Medikament hervorgerufen werden. Sie klingen innerhalb der ersten Stunden nach der Apherese ab. V. NACHUNTERSUCHUNGEN NACH DER BLUT-STAMMZELLSPENDE Die Blutstammzellspende am Zellseperator wird dadurch ermöglicht, daß man vor der Spende ein stark wirksames Medikament erhält. Daher ist es notwendig, daß der Spender nach der Blutstammzellspende nach 2 Wochen, 4 Wochen und 6 Monaten und danach einmal im Jahr zur genauen medizinischen Nachkontrolle in die Blutbank kommt. Im Zuge dieser Nachkontrolle wird vor allem das Blutbild die Anzahl, Form und Größe der Blutkörperchen des Spenders kontrolliert. Sollten dazwischen gesundheitliche Probleme auftreten, die unter Umständen mit der Stammzellspende in Zusammenhang stehen könnten, muß das zuständige Spenderregister kontaktiert werden. VI. UNFALL-RISIKO-VERSICHERUNG FÜR SPENDER Komplikationen bei und nach der Spende sind extrem selten und sind nur in Ausnahmefüllen beobachtet worden. Dennoch wird für alle Spender für die Spende eine extra Unfall- Versicherung abgeschlossen, die das minimale Risiko einer ernsten Komplikation abdeckt.