Ausgangslage. Begleitung der Geschwister. Interdisziplinäres Kinderhospizteam. Unterstützung und Begleitung der Eltern

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1 KURZKONZEPT

2 Ausgangslage Während in den vergangenen Jahren verstärkte Bemühungen zu verzeichnen sind, ein geeignetes Versorgungsangebot für die Begleitung sterbender Erwachsener in ihrer letzten Lebensphase zu etablieren, findet der Unterstützungsbedarf unheilbar erkrankter Kinder und Jugendlicher noch immer verhältnismäßig wenig Beachtung. Häufig können die betroffenen Familien nur durch eine Unterbringung ihres Kindes in einem Krankenhaus für kurze Zeit ihrer schwierigen Situation entfliehen. Diese Notlösung ist sowohl für das betroffene Kind, seine Familie, als auch für die Mitarbeiter des Krankenhauses äußerst unbefriedigend, da die Konzeption eines Krankenhauses nicht auf Entlastungspflege ausgerichtet ist. Nicht zuletzt aufgrund fehlender Zeitressourcen kann daher auf die speziellen Bedürfnisse des Kindes nicht entsprechend eingegangen werden. Diesen unerträglichen Zustand möchten wir durch den Bau eines Kinderhospizes beenden und somit den Familien eine Alternative anbieten, die ihren Bedürfnissen entspricht und die durch Miteinbeziehung aller Familienmitglieder zur Stabilität des Systems Familie beitragen kann. Da es in Österreich kein stationäres Kinderhospiz mit Entlastungs- und Kurzzeitpflegeplätzen gibt, orientiert sich das Kinderhospiz SONNENMOND an Vorbildern in Deutschland (8 stationäre Kinderhospize, weitere in Planung). Begleitung der Geschwister Interdisziplinäres Kinderhospizteam Unterstützung und Begleitung der Eltern Pflege und Begleitung des kranken Kindes

3 Was ist ein stationäres Kinderhospiz? Es bedeutet eine enorme Anspannung für die ganze Familie, wenn sie rund um die Uhr für ein schwerkrankes Kind mit einer lebensbegrenzenden Krankheit sorgen soll und das oft über viele Jahre. Die Beziehungen leiden, Karriere und Arbeit müssen mitunter zurückstehen, die gesunden Geschwister fühlen sich vernachlässigt und gemeinsame Aktivitäten werden oft unmöglich. Hier setzten Kinderhospize an. Sie wenden sich an die ganze Familie und bieten ihr Erholung, eine Pause in der Fürsorge für das erkrankte Kind an oder eine Zeit, um wieder zu sich selbst zu kommen und dies in einer Atmosphäre, die sehr angenehm gestaltet und möglichst wie zu Hause ist. Kinderhospize bieten hoch qualifizierte Palliative Care (lindernde Pflege, Beratung und Therapie), Krisenmanagement, praktische Beratung und Information. Kinderhospize haben eine durchaus andere Handlungsgrundlage und andere Handlungsziele als Hospize für Erwachsene. Gemeinsam ist beiden, dass sie sich an tödlich erkrankte Menschen wenden. Kinderhospiz-Mitarbeiter werden zu einem sehr frühen Zeitpunkt der Erkrankung tätig. Ihr Ziel ist es nicht nur, die allerletzte Lebensstrecke für das kranke Kind und seine Familie sinnvoll, würdevoll und erfüllt zu gestalten, sondern sie nehmen ihre Arbeit so früh auf, dass die Familie lange Zeit hat, sich auf das bevorstehende Lebensende des Kindes vorzubereiten.

4 Entwicklung der Idee Erfahrungen aus der Mobilen Kinderkrankenpflege, welche die Zielgruppe in Kärnten bereits ambulant palliativ betreut, zeigen, dass durch die häufige Überbelastung der Familie eine Auszeit im Sinne von Kraft tanken dringend benötigt wird. Die fehlenden Strukturen können dazu führen, dass die schwerkranken Kinder aus Verzweiflung und Aussichtslosigkeit in Einrichtungen der Behindertenhilfe gebracht werden und so ihr soziales Umfeld mehr und mehr verlieren. Gibt es keine Möglichkeit das Kind anderweitig unterzubringen, sind häufige Krankenhausaufenthalte für viele Familien der einzige Ausweg. Insbesondere die Geschwisterkinder sind in der Auseinandersetzung mit dem Trauerprozess häufig überfordert und nicht selten entwickeln sich durch die Überforderung schwerwiegende psychische Probleme. Ziel und Nutzen Hilfe für Familien mit unheilbar erkrankten Kindern Entlastung, Begleitung, Unterstützung Vermeidung von Klinikaufenthalten bei Überlastung Vorbeugung von Burnout der Betreuungspersonen (Eltern) Vorbeugung zur Entlastung des Familiensystems (Gewalt, Vernachlässigung, Ehe- und Beziehungsprobleme) Stärkung der Geschwisterkinder Zielgruppe Kinder mit fortschreitender lebensbedrohlicher Erkrankung (Lebensnormalität und Lebensqualität); Einige Beispiele für Diagnosen und Krankheitsbilder: Erblich bedingte degenerative Krankheiten und Stoffwechselerkrankungen wie Mukopolysaccharidose (MPS), genetische Fehlbildungen; Schwere Hirnschädigungen, die durch Sauerstoffmangel bei der Geburt oder durch Unfälle verursacht wurden; Kinder, die unheilbar an Krebs oder Aids erkrankt sind

5 Eltern (hohes Belastungspotential Alleinerziehende!, unterschiedliche Trauerverarbeitung) Geschwisterkinder (Überforderung durch Verlust der Normalität, Rücksicht, Aggression/Rückzug Schuld) Angebot Das stationäre Kinderhospiz ist ein Haus, in dem bis zu 25 Personen ganzheitlich und interdisziplinär begleitet werden können. Es sollte ebenerdig sein um zu gewährleisten, dass sich die Kinder barrierefrei bewegen können und so am gemeinschaftlichen Leben teilnehmen können. Das stationäre Angebot beinhaltet: Entlastungspflege (aber keine Pflegeeinrichtung sondern Wohnhaus-Charakter, familiär, keine erkennbare Dienstkleidung) mit oder ohne elterliche Beteiligung für einen Mindestanspruch von ca. 28 Tage pro Jahr (kann auch aufgeteilt werden) In der Lebensendphase ist der Aufenthalt zeitlich unbegrenzt - bis zum Tod und darüber hinaus. Begleitung nach Diagnosestellung bis weit über den Tod des Kindes hinaus Schaffung von Freiräumen für Angehörige Trauerbegleitung Seminare für Geschwisterkinder Interdisziplinäre Zusammenarbeit (Pflege, Medizin, Systemische Familientherapie, Physiotherapie, Ergotherapie, Hospizbegleitung,..) Ärztlicher Konsilliardienst (Schmerztherapeut für Kinder) Das Kinderhospiz und Familienhaus SONNENMOND hält bereit: 10 Pflegebetten 5 Elternzimmer 5 Geschwisterzimmer Therapieräume Gemeinschaftsräume

6 Therapie- bzw. Bewegungsbad Räume für kreatives Gestalten Abschiedsbereich Park mit Spielplatz und Streichelzoo Ambulante Angebote des Kinderhospizes sind: Trauerbegleitung Trauerseminare (Betroffene, interne u. externe Fachkräfte) Spuren der Erinnerung (Gedächtnistag) Öffentlichkeitsarbeit Aufnahmekapazität Das Kinderhospiz kann über das Jahr verteilt je nach Inanspruchnahme zwischen 120 und 180 Familien begleiten und unterstützen. Bedarf Statistische Erhebungen bzw. exakte Daten über die Zahl von lebensbedrohlich erkrankten Kindern und Jugendlichen in Österreich liegen nicht vor. Die geschätzte Punktprävalenz betroffener Kinder und Jugendlicher liegt zwischen 672 und 728 in Kärnten und zwischen 9938 und in Gesamt-Österreich; es gab im Jahre PflegegeldbezieherInnen bis 20 Jahre in Kärnten und österreichweit; die Anzahl der verstorbene Kinder und Jugendlichen bis 25 Jahren mit Erkrankungen bzw. Todesursachen, die dem zukünftigen Klientel des Kinderhospizes zugeordnet werden können liegt in Kärnten 2006 bei 21 und österreichweit bei 764. MOKI Kärnten betreut bzw. betreute in dieser Zeit 26 Kinder, die der Zielgruppe des Kinderhospizes entsprechen. In erster Linie soll der Bedarf Kärntens und in zweiter Linie der Bedarf der restlichen Bundesländer gedeckt werden. Über die Abteilung für Kinderund Jugendheilkunde des LKH Klagenfurt werden jährlich ca. 150 betroffene Kinder betreut.

7 Investitionsbedarf Der Investitionsbedarf für die Errichtung des Kinderhospizes beträgt entsprechend der Grobkostenschätzung inklusive Einrichtung und Außenanlagen rund 5 Mio. brutto. Laufende Kosten Die Personalkosten betragen jährlich bei optimalem Personalstand ,76. Der Sachaufwand wird auf ,- geschätzt. Je nach Finanzierungsvariante liegen die Raten für die Tilgung + Zinsen zwischen ,- p.a.(landesdarlehen 0,5% Zinsen, Laufzeit 30 Jahre) und ,76 Euro p.a. (4% Zinsen, Laufzeit 30 Jahre). Finanzierung Die Realisierung des Projektes bedarf der Unterstützung der Gesellschaft. Nach einer Unterstützungserklärung durch die Kärntner Landesregierung wäre es sinnvoll die Bundesregierung an den Kosten zu beteiligen. Dies könnte beispielsweise über einen Forschungsbeitrag gelingen, da das Kinderhospiz in Kooperation mit der Fachhochschule Kärnten die Arbeit im Kinderhospiz wissenschaftlich begleiten wird. Die laufenden Kosten der Entlastungspflege und der systemischen Familienbetreuung sollte über eine entsprechende Finanzierung vom Land Kärnten getragen werden. Bei der Finanzierung der Palliativversorgung in der Finalphase sollten die Sozialversicherungen in die Pflicht genommen werden. Therapieangebote wie Physio- und Ergotherapie werden ebenfalls über die Sozialversicherungen abgerechnet. Spezielle Bereiche wie der Streichelzoo könnten über Spenden, Sponsoring und Fördermitgliedschaften finanziert werden. Bisherige Entwicklung Erstellung eines Kurzkonzeptes Exkursion und Informationsaustausch mit dem Kinderhospiz Sternenbrücke im Rahmen einer Fortbildungsveranstaltung im Februar 2008

8 Besichtigung und Informationsaustausch: Kinderhospiz Sonnenhof, Berlin im Juni 2008 Kontaktaufnahme mit Schloss Haus, Einrichtung für heimbeatmete Patienten in Oberösterreich, finanziert über den oberösterreichischen Gesundheitsfond Erstellung des Konzeptes inkl. Investitionsbedarf und Finanzrechnung Bereitstellung von Informationen und Möglichkeit von Erfahrungsaustausch per Internetautritt: Gründung des Fördervereins Kinderhospiz Sonnenmond; Wissenschaftlicher Beirat: Leiterin des Bereichs Gesundheit und Pflege an der Fachhochschule Kärnten FH-Prof. Dr. Melanie Deutmeyer und FH-Prof. Dr. Peter Granig Projektziele Verstärkte Sponsorensuche und verschiedene Charity-Veranstaltungen Vergabe der der Schirmherrschaft Förderverein Kinderhospiz SONNENMOND Verstärkte Netzwerkarbeit Beschluss der Landesregierung über die Finanzierung des Kinderhospizes Detailplanung und Ausschreibung Baubeginn Projektträgerverein und Initiatoren MOKI-Kärnten, Mobile Kinderkrankenpflege, Bahnhofstraße 49, 9020 Klagenfurt a. W. Sabine Grünberger, DGKS, DKKS; Gründerin und Geschäftsführerin von MOKI Kärnten Mag. (FH) Doris H. Müller, Projektleitung Kinderhospiz, Gesundheits- und Pflegemanagerin, E.D.E zertifizierte Heimleiterin

9 Schaubild

10 Danke für die Zeit, die Sie sich genommen haben um sich über unser Projekt zu informieren; für weitere Informationen stehen wir gerne zur Verfügung! Sabine Grünberger Doris H. Müller Sabine GRÜNBERGER DKKS, DGKS Mag. (FH) Doris H. MÜLLER Geschäftsführung Projektleitung Kinderhospiz 0699/ /