Multiple Sklerose- Seminar

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1 Multiple Sklerose- Seminar Ein Leitfaden für Betroffene und Angehörige Vorstellung des Seminars Diskussion von Konsequenzen für die täglichen Arbeit M. Lang VI_2003

2 Dr. med. Michael Lang Prof. Dr. med. Herbert Schreiber Dr. med. Martin Krauss Dr. med. Anselm Kornhuber Prof. Dr. med. Jürgen Kriebel Praxis für Neurologie, Psychiatrie, Umweltmedizin Pfauengasse Ulm / Donau Telefon Telefax internet

3 Themenbereiche 1. Stunde Diagnose: Häufigkeit, Entstehung und Erscheinungsformen der MS; Diagnostik / Feststellung der Erkrankung 2. Stunde Therapie (medikamentös und nicht-medikamentös) Vermeidung schubauslösender Faktoren 3. Stunde Multiple Sklerose im Alltag (1): Familie, Partnerschaft, Kinderwunsch, Veränderte Wohnsituation, Sport, Freizeit 4. Stunde Multiple Sklerose im Alltag (2): Beruf, Schule, Ausbildung, Rechtsfragen, Rehabilitation, Selbsthilfe, Krankheitsbewältigung

4 Erster Abend (Basis-) Information Verstehen ermöglichen Angst nehmen Die Diagnose bedeutet das Leiden an einer chronischen Krankheit, aber keine unausweichliche Schwerstbehinderung!

5 Information, aber nützliche.. Information muß verfügbar gemacht werden und darf nicht beunruhigen Hilfe zur Selbsthilfe Bücher gibt es viele! Informationen können dabei hilfreich sein oder falsche Hoffnungen wecken! Hinterfragen Sie aus der Position des informierten Patienten! Hilfe zur Selbsthilfe Lassen sie sich auch nicht durch Anzeigen verunsichern; selbst wenn sie gut gemeint sind, so schießen sie doch gelegentlich über das Ziel hinaus!

6 Ursache,... der MS Ursachen der MS Wie kommt es zur Entzündung? Weltweite Häufigkeit der MS nach: Thieme 1994 RW Heckel: MS Noch nicht vollständig geklärt! Ein möglicherweise auch vererbter Defekt im Immunsystem führt wohl nach einer initial krankhaften Infektreaktion zur Bildung von Antikörpern, die später auch gegen Myelinscheidengwebe aktiv sind (Autoimmunreaktion). Die Antikörper und Abwehrzellen zerstören weiße Substanz im Gehirn und Rückenmark (es kommt zur Entmarkung). niedrig mittel hoch Nordamerika niedrig mittel hoch Europa Ursachen der MS Wo kommt es zur Entzündung? Großhirn Sehnerv Visusminderung Hirnstamm Sprachstörung Schluckbeschwerden Atemnot Kleinhirn Sprachstörung Koordinationsstörung Zittern, Schwindel Rückenmark Sensibilitätsstörung Verspannung, Muskulatur-Steife Blasen-/ Darmstörung sexuelle Störung

7 Verlauf der MS Verlauf der MS Behinderungsgrad klinischer Nachweis Zugrundeliegende Krankheitsaktivität (im MRT) 1 2 Der Grad der Behinderung nimmt von Stufe zu Stufe exponentiell zu. 500 m m m 6 Dokumentation des MS-Verlaufs Zeit erweiterte Behinderungsskala nach Kurtzke Gehfähigkeit höchstens 5 m mit Hilfe, aktiver Rollstuhlfahrer, Transfer ohne Hilfe 6. St ock, Krücke oder Schiene benötigt, um 100 m zu gehen 5. Ohne Hilfe gehfähig über mindestens 200 m, aber Behinderung so schwer, daß volle Arbeitsfähigkeit nicht mehr möglich 4. Ohne Hilfe gehfähig über mindestens 500 m, aber schwere Behinderung in einem der funktionellen Systeme 3. Ohne Hilfe gehfähig, aber mäßiggradige Behinderung in einem der funktionellen Systeme 2. Minimale Behinderung in nur einem der funktionellen Systeme 7 9. Hilf los, weitgehend bettlägerig, Arme funktionell nicht einsetzbar 8. An Rollstuhl gebunden, Transfer nur mit Hilfe, Arme funktionell einsetzbar 10. Tod infolge MS RR SP 1. Keine Behinderung, minimale abnorme Untersuchungsbefunde 0. Normaler neurologischer Befund

8 Therapie - Verlauf Notwendigkeit einer frühen Therapie Axonverlust RR-MS SP-MS späte Behandlung Klinische Schwelle frühe Behandlung Zeit MRT Aktivität

9 Diagnose der MS Krankengeschichte (Anamnese) Familienanamnese (familiäre Häufungen der MS sind möglich; die MS ist aber keine Erbkrankheit) Untersuchung klinische Untersuchung: Allgemeinbefund, Neurologischer und Psychiatrischer Befund neurophysiologische Untersuchung: evozierte Potentiale, EEG, Magnetstimulation Laboruntersuchung: Nervenwasser (Liquor), Blut,.. bildgebende Untersuchung: Kernspin, CT,..

10 Diagnose der MS... Visuell Evozierte Potentiale Messung der Nervenreizleitung evoziertes Potential - Summenpotential rasche Diagnose, frühe Aufklärung und konsequente Therapie P100 - Welle Verstärker Untersuchung des Liquors Liquor Schachbrett / Hell-Dunkel-Reiz... Serum MS Liquorpunktion Unauffälliger Befund Durch die Verwendung einer atraumatischen Nadel (Sprotte) ist es möglich, Kernspintomographie MS Herde im Großhirn und Rückenmark ohne Verletzung des Rückenmarks, ambulant und so gut wie komplikationslos zu punktieren. alte Nadel Sprotte-Nadel

11 Zweiter Abend Therapie der Multiplen Sklerose medikamentös nicht-medikamentös Vermeidung von Schüben

12 Behandlung der MS Eckpunkte Fehlen einer endgültigen Behandlungsmethode, einer Heilungschance. Wunderheilungen Notwendigkeit der richtigen Diagnose vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung Mitarbeit der Betroffenen Die schulmedizinische Behandlung ist der wesentliche Faktor in der Therapie der primär krankmachenden Mechanismen! Die ganzheitliche Betrachtung und Behandlung beeinflußt wesentlich die Lebensqualität, die emotionale Stabilität mit entsprechend positiven Auswirkungen auf die Krankheit!

13 Behandlung der MS Behandlung akuter MS-Schübe entzündungshemmende Cortisongabe Eindämmung der (Auto-) Immunreaktion, die zur Entzündung führt und die Markscheiden zerstört Immunsuppressive und immunmodulatorische Medikamente (Interferone, Imunglobuline,.. Copolymer) Behandlung spezieller Symptome Medikamente gegen Spastik, Blasenstörung,.. Psyche Fatigue nicht medikamentöse Behandlungsstrategien Therapie-Standards wissenschaftlich gesicherte Maßnahmen Forschung

14 Behandlung der MS Interferon Dosierung Interferon beta 1-b (Betaferon, Schering): erstes verfügbares beta-inf erste Zulassung in den USA (seit 1995/96 in Deutschland - zwischenzeitlich zugelassen für schubf. und chron. progr. MS) 8 Mio. IU s.c. jeden 2. Tag abends, ab Mitte 2000 Fertigspritze kann der Patient selbst spritzen, Autoinjektor in E.coli Zellen hergestellt. Praxis Drs. Lang und Rieg Ulm Interferon beta 1-a (Avonex, Biogen, 1997): 6 Mio. IU i.m. einmal pro Woche, in Hamsterovarzellen hergestellt. Interferon beta 1-a (Rebif; Serono, 1998): 3x6 Mio IU (22 µg) s.c. pro Woche, 3x12 Mio IU (44 µg) s.c. pro Woche, Therapie-Perspektiven kann der Patient selbst spritzen, Fertigspritze; Autoinjektor. Interferon Dosierung Interferon Dosierung Politik Betaferon (Interferon beta-1b): 8 Mio.IE alle 2 Tage, sc. Rebif (Interferon beta-1a): 3x 6 oder 12 Mio.IE sc. Avonex (Interferon beta-1a): 1x 6 Mio.IE im. Mio. IE pro Woche 28 Betaferon 18 Rebif 6 Avonex % % INF INF Verordnungen(%) andere Immuntherapien (Ig) USA CH A I D F GB 0

15 Behandlung der MS leichte Symptome geringes Risiko Wenige (2-3) supraspinale MR Herde keine Hirnstamm- oder spinale Herde leichte Symptome erhöhtes Risiko Multiple MR Herde Hirnstamm- oder spinale Herde schwere Symptome schlechte Remission unter Methylprednisolon Stoßtherapie Multiple Gd+ MR Herde Hirnstamm- oder spinale Herde Klin. Kontrolle bei neuen Symptomen bzw. spätestens nach 1 Jahr Kontrolle nach 3 Monaten Regelm. Führung bei INF bzw.copaxone Therapie Klin. Kontrolle monatlich Regelm. Führung bei INF bzw. Copaxone / ggf. IvIg Therapie NMR Kontrolle spätestens nach 1 Jahr Ggf. NMR Kontrolle Ggf. NMR Kontrolle zunächst keine immunmodulatorische oder immunsuppressive Therapie Therapie-Beginn mit Interferon / Copaxone / ggf. IvIg Umgehende Therapie mit Interferon / Copaxone / ggf. IvIg ggf. stat. EW: Immunsuppression

16 Cyclophosphamid (Endoxan) Mitoxantron (Ralenova / Novantron) Azathioprin (Imurek) Eskalation Methotrexat (Methotrexat) Krebsmittel lehnen Patienten eher ab Beta-Interferone, Copolymer1 Betaferon Avonex - Rebif; Copaxone (Immunglobuline) Cortison Basis Prophylaxe

17 Schubauslösende Faktoren Schubauslösende Faktoren Nicht-Medikamentöse Therapie Lebensweise Ungünstige Wirkung auf die MS physischer und psychischer Streß berufliche oder private psychische Überforderung, Partnerschaftskonflikte Schlafmangel körperliche oder klimatische Über-Belastung Schwächung der Immunitätslage (z. B. häufige Infekte der Harnwege oder Luftwege) Immunstimulantien (Echinacea) Leben Sie gesund!! Alkohol, Eisen, Zigaretten und Streß sind Entzündungsverstärker Nicht-Medikamentöse Therapie Ernährungsratschläge Objektive Empfehlungen (I): Arachidonsäure: eine entzündungsfördernde Substanz! wird in jedem tierischen oder menschlichen Organismus hergestellt; jedoch klar reguliert und begrenzt! Im Körper (z.b. aus Linolsäure) gebildete Arachidonsäure hat kaum negativen Einfluß (streng regulierte Biochemie); zugeführte tierische Arachidonsäure kann das Krankheitsgeschehen steigern! Im Überfluß genossen, können tierische Nahrungsmittel den Entzündungsprozeß der MS verstärken! Die vegetarische Mahlzeit ist ein Beitrag zur Verringerung des Entzündungsförderers Arachidonsäure!...

18 Dritter Abend Multiple Sklerose im Alltag Partnerschaft und Familie Familienplanung und Kinderwunsch Veränderung der Wohnsituation Sport und Freizeitgestaltung

19 Partnerschaft und Familie Belastungen der Familie Einfluß der Krankheit auf Patient und Familie Möglichkeit gegenseitiger Stütze oder aber Belastung Bei den Angehörigen übertriebene Rücksichtnahme auf den Kranken, deutliche Einschränkungen für die Familie Partnerkonflikte; Überforderung und Erschöpfung des Partners in der Freizeit bzw. im Umfeld Vorsicht: soziale Isolation der Familie Durch Aufklärung helfen Hilflosigkeit vermeiden; Fürsorge und Pflege durch die Angehörigen im notwendigen Rahmen Belastungen der Familie Einfluß der Krankheit auf Patient und Familie Möglichkeit gegenseitiger Stütze oder aber Belastung Bei den Patienten Selbstvorwürfe des Kranken Schuld an der Krankheit (z. B. früheres Versäumnis...) Selbstwertkrise Risiken einschätzen Verantwortung übernehmen Selbständigkeit wahren

20 Vierter Abend Schule, Beruf, Ausbildung Rechtsfragen (Versicherung, Führerschein, Wehrdienst, Grad der Behinderung) Urlaub (Impfungen,.. Hitze,..) Rehabilitation Krankheitsbewältigung Selbsthilfe Beantwortung von Fragen

21 Rehabilitation / Rente Rehabilitation / Rente 1200 Rentenverfahren wegen MS werden in Deutschland pro Jahr abgeschlossen; dabei erfolgt nur bei jedem fünften Patienten ein Rehabilitationsversuch! Wegen fehlender Rehabilitationskonzepte werden die Rehabilitationsmaßnahmen in vielen Fällen zu früh abgebrochen! Frühberentung Rehabilitation / Rente 54.6 Jahre im Durchschnitt 41 Jahre bei der Multiplen Sklerose 33% aller frühberenteten MS Patienten lassen sich im ersten Erkrankungsjahr in Rente schicken; mehr als die Hälfte der zu früh in Rente gegangenen sucht danach nach einer sinnvollen Beschäftigung!

22 Krankheitsbewältigung Krankheitsbewältigung... ist möglich durch die aktive Mitarbeit des Patienten bei der Behandlung und Bewältigung seiner Erkrankung! Krankheitsbewältigung Gefühlsreaktionen denn: Multiple Sklerose kann heute gut behandelt werden. Krankheitsbewältigung ist ein langer Prozeß mit unterschiedlichen Phasen. Nach der ersten Verwirrung kann es zu vielfältigen Reaktionen kommen: Verunsicherung: Was bedeutet die Erkrankung? Angst: unheilbare Erkrankung, Leben mit Medikamenten und einer Behinderung! Verzweiflung: Wie geht es weiter? Zorn: Warum gerade ich? Schuld: Ich bin eine Last für die Familie!... Patientenseminare - statt doctor-shopping

23 NeuroPoint Was zur Bewältigung Ihrer Krankheit notwendig ist.... auf den Punkt gebracht!

24 NeuroPoint chronische Krankheiten Grundsätzliches zur Behandlung Die Welt der Medizin ist nicht nur eine Welt des Arztes, sondern auch eine Welt des Patienten. Jaspers ( )... es geht deshalb nicht nur darum, daß wir eine Krankheit behandeln, sondern ebenso darum, uns um den ganzen von der Krankheit befallenen Menschen zu kümmern!

25 NeuroPoint - Zielsetzung Aktivität des Kranken Gegenmaßnahmen Verstehen Angstabbau, Kontrollgefühl, Überwindung des Ausgeliefertseins Auseinandersetzung mit der Krankheit mit dem Arzt, der Behandlung, dem psychosozialen Folgen,..

26 NeuroPoint - Zielsetzung durch Information Angst vor der Krankheit zu nehmen Vertrauen in Behandlungsmöglichkeiten zu wecken Perspektiven für den Alltag aufzuzeigen (Schwangerschaft, Vererbung, Rechtsfragen, Beruf, Behindertenstatus,..) eigene Initiativen in der Krankheitsbewältigung zu stärken bzw. Möglichkeiten und Problemfelder darzustellen (durch den anwesenden Arzt moderierter Gedanken- und Erfahrungsaustausch innerhalb der Gruppe; Wichtung von Informationen) -.-

27 NeuroPoint der Weg zum erfolgreichen Patienten Patient Motivation aktiver Patient verunsicherter Patient kompetenter Patient erfolgreicher Patient Information Beratung Orientierung Selbsthilfe nach Prof. Nagel, Freiburg: kompetente Patienten fördern Qualität

28 Patientenseminare (sind nicht nur für ASTHMA oder DIABETES mellitus sinnvoll) Ende 1995 Epilepsie-Seminare Anfang 1998 MS-Seminare Mitte 1999 Seminare für Angehörige Demenzkranker Anfang 2000 Parkinson-Seminare Anfang 2000 Schlaganfall-Seminare Ende 2000 Inkontinenz-Seminare und Depressions-Seminare 2001 Schmerz - Arthrose, Schlafstörungen, Ruhelose Beine, Erektikonsstörungen, Schwindel, Polio-Postpolio, Tinnitus Hirntod, Psychopharmaka, Elternseminar Drogen 2002 ff Schlafstörungen, Migraine, MS, Parkinson und Ernährung Psoriasis, Neurodermitis, Allergie, Hauttumoren Wundheilung, Fertilität,..., Herzinfarkt

29 NeuroPoint Patientenakademie Gedächtnisambulanz Schlafdiagnostik Pfauengasse Ulm / Donau Telefon Telefax internet

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