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1 Psychosoziale Belastungen und Gesundheitsstörungen Christian Albus, Alexander Niecke, Kristin Forster, Christina Samel Tagung des Interessenverbandes Contergangeschädigter NRW e.v. Köln, 09. April 2016 Ergebnisse früherer Studien Niethard, Marquardt und Eltze, 1994; Edworthy et al. 1999; Nippert et al., 2002; Kennelly et al., 2002; Bent et al., 2007; O Caroll et al., 2011, Kruse et al In jungen Jahren oftmals bemerkenswerte Alltagsbewältigung und Lebensqualität trotz komplexer Behinderung. Im Verlauf zunehmende körperliche, seelische und soziale Belastungen, v.a. durch Langzeitfolgen. Hinweise für erheblichen, ungedeckten medizinischen und psychosozialen Versorgungsbedarf 1

2 Einschränkungen bisheriger Studien im psychosozialen Bereich Nur kleines Spektrum psychischer Symptome untersucht Keine objektiven Diagnosen psychischer Erkrankungen Keine Bestimmung des individuellen psychosozialen Versorgungsbedarfs mit konkreten Vorschlägen zur Behandlung Fragestellungen Wie ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung? Wie ist die Punkt- und Lebenszeitprävalenz psychischer Erkrankungen? Wie ist der medizinische und psychotherapeutische Versorgungsbedarf im Vergleich zur tatsächlichen Versorgung? 2

3 Methoden Gesundheitsbezogene Lebensqualität SF-36 (Bullinger & Kirchberger, 2011) EQ-5D (EuroQuol Group, 1998) Psychische Erkrankungen SKID-I und SKID-II (Wittchen et al., 1997) Behandlungen bzw. Behandlungsbedarf Fragebogen, SKID bzw. Expertenrating Methodik SF-36 Bereiche bzw. Skalen Allgemeine Gesundheitswahrnehmung, Vitalität Physische Funktionsfähigkeit, Rollenfunktion, Schmerzen Soziale Funktionsfähigkeit, emotionale Rollenfunktion, psychisches Wohlbefinden Summenscores Körperliche Lebensqualität Psychische Lebensqualität 3

4 Lebensqualität im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung (n=186) Körperlicher Summenscore (KS): p =.000 Psychischer Summenscore (PS): p =.014 Lebensqualität getrennt nach Schädigungsmuster (n=186) keine Dysmelien (n=17) KS: p =.015 PS: p = fach-Sch. (n=151) KS: p =.000 PS: p = fach-Sch. (n=18) KS: p =.000 PS: p =.183 4

5 Lebensqualität getrennt nach Gehörlosigkeit/ausgeprägte Schwerhörigkeit (n=186) Keine Hörstörung (n=158) KS: p =.000 PS: p =.043 Hörstörung (n=28) KS: p =.000 PS: p =.126 SF-36 Zusammenfassung Durchgehend schlechtere globale LQ als in der Allgemeinbevölkerung. Körperliche Gesundheit in allen Schädigungsgruppen signifikant schlechter. Seelische Gesundheit v.a. bei Betroffenen ohne Dysmelien und 2-fachschädigung signifikant schlechter. 5

6 Methodik EQ-5D Bereiche bzw. Skalen: Beweglichkeit Für sich selber sorgen Alltägliche Tätigkeiten Schmerzen, körperliche Beschwerden Angst/Niedergeschlagenheit Contergan-spezifische Ergänzungen: Probleme mit Contergan-Spätfolgen Probleme mit medizinischer Versorgung Angst/Niedergeschlagenheit 53,4 46,6% mindestens mäßig deprimiert/ängstlich 41,6 5,0 (n=161) 6

7 Angst/Niedergeschlagenheit getrennt nach Schädigungsmuster EQ-5D Zusammenfassung Fast die Hälfte ist mindestens mäßig deprimiert/ängstlich, 5% extrem. Conterganbetroffene ohne Dysmelien sind stärker belastet. 7

8 Methodik SKID Diagnosen nach DSM-IV bzw. ICD-10 Punkt- und Lebenszeitprävalenz Zwei Elemente strukturiertes Interview Fragebogen mit anschließendem Interview Punkt- und Lebenszeitprävalenz psychischer Erkrankungen gruppiert nach Geschlecht (n=193) 47,2% hat aktuell mindestens eine Erkrankung Männer höhere LZP als Frauen 8

9 Punkt- und Lebenszeitprävalenz psychischer Erkrankungen gruppiert nach Schädigungsmuster (n=193) PP bei Geschädigten ohne Dysmelien höher LZP höher bei 2fch-Schädigung bzw. ohne Dysmelie Punkt- und Lebenszeitprävalenz psychischer Erkrankungen gruppiert nach Hörvermögen (n=193) Kein eindeutiger Unterschied zwischen Gehörlosen/ Schwerhörigen und Betroffenen ohne Hörschädigung 9

10 Art der psychischen Erkrankung gruppiert nach Punkt- und Lebenszeitprävalenz (n=193) PP Depression 22,8% PP Suchten 8,3% PP Angststörungen 16,0% PP Somatoforme Strg.14,0% Art der psychischen Erkrankung Punktprävalenz gruppiert nach Geschlecht (n=193) PP Männer > Frauen 15,5 vs. 2,8% PP Frauen > Männer 16,5 vs. 10,7% PP Männer > Frauen 10,7 vs. 5,5% 10

11 Prävalenz psychischer Komorbidität (n=193) 52,8% keine psychische Erkrankung 47,2% mindestens eine Erkrankung, davon: 48,9% eine Erkrankung 33,7% zwei Erkrankungen 17,3% mehr als zwei Erkrankungen SKID Zusammenfassung Punkt- und Lebenszeit-Prävalenz psychischer Erkrankungen ist deutlich höher als in der altersvergleichbaren Allgemeinbevölkerung (PP: 47,7% vs. 27,1%; DEGS 2012) In etwa gleiche globale Punktprävalenz bei Männern und Frauen; teilweise Unterschiede hinsichtlich Diagnosen und Schädigungsmuster Häufigste Störungen (PP) sind Depressionen (23%), Angststörungen (16%), somatoforme (Schmerz-)Störung (14%), und Suchten (8%). Fast die Hälfte hat mehr als eine psychische Erkrankung 11

12 Versorgungsbedarf - bei psychischer Erkrankung - Aktuelle Versorgung: 16,6% Bei psychischer Erkrankung irgendein Kontakt in den letzten 12 Monaten Vergleich Kranke in der Allgemeinbevölkerung: 36,4% (BGS 98), bei fast doppelt so hoher Erkrankungsrate Conterganbetroffener Spezifische Empfehlung durch uns: 38,6% Psychosomatische Grundversorgung: 14,0% Fachpsychotherapie (ambulant): 28,0% Psychopharmakotherapie (ambulant): 12,4% Sonstige (z.b. stationäre Psychotherapie) Zusammenfassung Signifikant schlechtere Lebensqualität als in der Allgemeinbevölkerung. Deutlich höhere psychische Erkrankungsrate als in der Allgemeinbevölkerung (PP 48 vs. 27%), v.a. Depressionen, Angststörungen und somatoforme Störungen. Es besteht eine deutliche Unterversorgung: Nur 28% hatten irgendeinen Kontakt zum Gesundheitswesen (vs. 36% in der Allgemeinbevölkerung) 39% erhielten von uns Empfehlung zu einer psychosozialen Intervention 12

13 Konsequenzen Höhere Aufmerksamkeit und mehr qualifizierte Behandlungsangebote bei psychosozialen Belastungen und psychischen Erkrankungen Schulungsmaßnahmen für Ärzte und Psychologen hinsichtlich spezifischer Belastungen bei Contergangeschädigten Spezialisierte Zentren zur umfassenden Diagnostik und Therapie Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 13

14 Behandlungsempfehlungen gruppiert nach Schädigungsmuster Psychotherapie und psychosomatische Grundversorgung deutlich häufiger bei Betroffenen ohne Dysmelien Kostenabschätzung pro Patient Kurzzeitpsychotherapie: M= 1869,- Langzeitpsychotherapie: M= 3571,- Stationäre/teilstationäre psychosoziale Behandlung: M= 6551,- 14

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