Was ist Palliative Care? Bei Palliative Care

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1 Was ist Palliative Care? Palliative Care leitet sich vom lateinischen Begriff palliare (ummanteln, einhüllen, verbergen) ab. Pallium war im antiken Rom ein mantelartiger Überwurf. In der palliativen Betreuung werden tatsächlich die Symptome soweit als möglich "verborgen". Das hilft - oft entscheidend - die Lebensqualität zu verbessern. Die vielfältigen Symptome (Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Kurzatmigkeit, Angst, Wundliegen, Entzündungen, Gewichtsverlust, usw.) werden sorgfältig erfasst und so gut wie möglich gelindert. Es geht bei Palliative Care aber auch um die anderen Dimensionen des menschlichen Lebens und Leidens: um Hilfe bei der emotionalen Verarbeitung der Krankheit etwa, um die Erhaltung des sozialen Netzes oder um die Suche nach Sinn. Idealerweise setzt Palliative Care bei einer potentiell lebensbedrohlichen Krankheit gleich bei Diagnosestellung ein, parallel zur heilenden ("kurativen") Behandlung. Mit fortschreitender Krankheit werden die palliativen Aspekte der Behandlung immer wichtiger und dauern auch dann an, wenn die Medizin kurativ an ihre Grenzen stößt. Bei Palliative Care - steht der Mensch im Zentrum: Die Patientin, der Patient werden unterstützt, die Verantwortung für das eigene Leben soweit als möglich zu behalten. Dies ist nur möglich, wenn Patientinnen und Patienten klar und umfassend über ihre Krankheit informiert werden, wenn Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt und deren Vorund Nachteile erklärt und gegeneinander abgewogen werden. Nicht alle Menschen wollten oder können Selbstbestimmung bis zuletzt wahrnehmen. Trotzdem ist es unerlässlich, die Wünsche der Patientinnen und Patienten immer wieder zu erwägen und zu respektieren. - gehören die Nächsten dazu: Palliative Care versucht, wo immer das möglich und gewünscht ist, Angehörige und Freunde in die Pflege und Betreuung von kranken Menschen einzubinden. Nicht alle Menschen wünschen sich allerdings die Nähe von Nächsten. Der Wunsch, alleine sterben zu können oder der Rückzug aus der verbalen Kommunikation muss respektiert werden. Nicht alle Menschen können ihre Nächsten begleiten, nicht alle Sterbenden haben Nächste. Aber auch für diese Situation finden sich Lösungen. - sind ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen unentbehrlich: Palliative Care ist ohne das Engagement von ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen undenkbar. Sie sind so wichtig wie die Fachpersonen. Ihre Arbeit ist ein Geschenk, das sie ebenso bereichert. Sie können aber nicht unbegrenzt eingesetzt werden. Sie möchten für ihre unbezahlte Arbeit wertgeschätzt und nicht als Kosten sparende Maßnahme genutzt werden. - sind mehrere Köpfe besser als einer: Menschen mit schweren, lebensbedrohlichen Krankheiten haben vielfältige Bedürfnisse. Daher brauchen sie eine umfassende Begleitung. Die Zusammenarbeit von Spezialisten aus verschiedenen Berufen, besonders aber das Vernetzen ihres Wissens, ermöglicht es, diesen Bedürfnissen besser gerecht zu werden.

2 Gute Teamarbeit in der vielschichtigen Begleitung und Betreuung von schwerkranken Menschen geschieht nicht einfach. Sie muss gelernt und individuell immer wieder erarbeitet werden. Nicht nur innerhalb einer Institution, sondern auch zwischen Hausarzt, ambulanten und stationären Einrichtungen ist eine solche fachübergreifende Zusammenarbeit notwendig. Durch die Bestimmung einer verantwortlichen Bezugs- und Ansprechperson für den Patienten wird die organisatorische Voraussetzung geschaffen, dass Patientinnen nicht unnötig zwischen den verschiedenen Behandlungseinrichtungen hin und her pendeln. - sind Schmerzen nicht einfach Schicksal: Palliative Care widerlegt den Glauben, dass Schmerzen unabänderlich zu einer schweren Krankheit gehören. Den meisten Leidenden kann geholfen werden. Scheinbar nicht beeinflussbare Schmerzen erfordern eine berufs- oder institutionsübergreifende Beratung. Optimale Schmerzbehandlung braucht Sorgfalt, laufend angepasste Beurteilung und vor allem eine Haltung, die die Patientin, den Patienten ernst nimmt. - gehört auch das Sterben zum Leben: Palliative Care versteht das Sterben als einen natürlichen Teil des Lebens und versucht weder, den Tod um jeden Preis hinauszuzögern, noch ihn willentlich herbeizuführen. Trotz bester Palliative Care wird es aber immer wieder Menschen geben, die sich vehement gegen das Sterben wehren, die ihre fortschreitende Krankheit verneinen, die möglichst rasch aus dem Leben scheiden wollen. Palliative Care - Mitarbeiter begegnen solchen Wünschen mit Respekt, stetiger Gesprächsbereitschaft, der Sorge um die bestmögliche Linderung von Beschwerden und der Bereitschaft, Gefühle von Verzweiflung und Hilflosigkeit auszuhalten. Wie alles anfing: Die Entwicklung der Hospizbewegung und Palliativmedizin in Deutschland In Deutschland entstand Palliative Care aus der Deutschen Hospizbewegung heraus Im Mittelalter existieren in ganz Europa Hospize wie z.b. das Hôtel Dieu in Beaune (1443). Pilger, Arme, Kranke und Sterbende erhielten hier Leib- und Seelsorge. 1967: Beginn der Hospizbewegung erstes modernes Hospiz: St. Christopher s Hospice in London, Gründerin: Dame Cicely Saunders, MD. 1969: Interview mit Sterbenden. Buch von Dr. Elisabeth Kübler Ross. 1971: Der Dokumentarfilm Noch 16 Tage... eine Sterbeklinik in London macht den Hospizgedanken in Deutschland bekannt. 1983: Die Deutsche Krebshilfe eröffnet in der Kölner Chirurgischen Universitätsklinik die erste Palliativstation 1984: Johann-Christoph Student gründet an der Evangelischen Fachhochschule Hannover die Arbeitsgruppe Zu Hause sterben. 1985: Gründung der Hospizinitiative Omega mit dem Sterben leben. 1986: Eröffnung des stationären Hospiz Hörn durch den katholischen Ordensgeistlichen Paul Türks.

3 1986: Dr. Paul Becker, ein Schüler von Dr. Elisabeth Kübler Ross, gründet die unabhängige Internationale Gesellschaft für Sterbebegleitung und Lebenshilfe (IGSL) seit Ende 1980: Überall in Deutschland entstehen Hospizdienste. Träger sind private Initiativen und Wohlfahrtsverbände wie z. B. Caritas, Diakonie, Malteser, Johanniter und Arbeitersamariterbund. 1990: Angehörige von sterbenden und verstorbenen Kindern gründen den Deutschen Kinderhospizverein. In Olpe entsteht das erste Kinderhospiz Deutschlands. Dort können sterbende Kinder und deren Angehörige für ein paar Wochen Ferien machen. 1992: Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (BAG). Die BAG ist die Dachorganisation fast aller bundesdeutschen Hospize und nimmt Vertretungsaufgaben gegenüber Politik und Verbänden wahr. 1994: Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. (DGP). Die DGP ist eine multiprofessionell ausgerichtete wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft. Sie hat es sich zu Aufgabe gemacht, Palliative Care in Deutschland zu fördern. 1995: Gründung der Deutschen Hospiz Stiftung. Sie ist eine bundesweit arbeitende Patientenschutzorganisation für Schwerstkranke und Sterbende. Ihr Hauptanliegen neben dem Patientenschutz: die Interessen von Schwerstkranken und Sterbenden gegenüber Politik und Gesellschaft zu vertreten, die Hospizidee in der Öffentlichkeit zu verankern und Hospizinitiativen finanziell zu unterstützen. 1997: Der Gesetzgeber verpflichtet die Krankenkassen, das Leistungsangebot stationärer Hospize teilweise zu finanzieren. (SGB V, 39a) 2002: Die Krankenkassen müssen das Leistungsangebot ambulanter Hospizdienste durch Zuschüsse zu den Personalkosten unterstützen. (SGB V, 39a Abs. 2) 2003: Der 106. Deutsche Ärztetag in Köln beschließt eine neue (Muster-) Weiterbildungsordnung, in der Palliativmedizin als neue Zusatz-Weiterbildung anerkannt wird. 2005: Die Enquete-Kommission Recht und Ethik der modernen Medizin des Deutschen Bundestags arbeitet Empfehlungen aus, die eine flächendeckende Versorgung durch Palliative Care sicherstellen sollen. 2006: In der neuen Gesundheitsreform soll nach Willen der Regierungskoalition der Leistungsanspruch auf Palliativversorgung und deren Vergütung definiert und verbessert werden. In Deutschland arbeiten mittlerweile rund 140 Stationäre Hospize und Tageshospize, zirka 120 Palliativstationen, über ambulante Hospizdienste und rund Ehrenamtliche Quelle: Deutsche Hospiz Stiftung

4 WAS BRAUCHT PALLIATIVE CARE IN DER ZUKUNFT? Palliative Care ist aus den Reihen von Pflegenden, Ärztinnen, Ärzten und ehrenamtlichen Hospizbegleitungen entstanden, die sich dafür eingesetzt haben, dass Menschen, auch wenn sie schwer krank sind, ihr Leben in Würde beschließen können. Dieser Wunsch wird heute von einem großen Teil der Bevölkerung geteilt, weltweit. Was braucht es, um Palliative Care in Zukunft den Menschen in unserem Land zugänglich zu machen? Palliative Care braucht gesetzliche Regelungen, gesellschaftliches Engagement, politische Unterstützung und letztendlich eine Vernetzung der Interessengruppen, um der Bedeutung und Zielerreichung gerecht zu werden. Empfehlungen der Enquete-Kommission Recht und Ethik der modernen Medizin des Deutschen Bundestages vom (Drucksache 14/9020, Seite ) sind erste Schritte. Die Enquete Kommission folgt unter anderem auch Vorschlägen der Deutschen Hospiz Stiftung, der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz und der Gesellschaft für Palliativmedizin e.v. Nachfolgend sind einige Ziele aufgeführt, die auf ihre Anerkennung und Umsetzung warten: Das Recht auf Palliative Care Jeder Mensch erhält einen gesetzlich geregelten Anspruch auf eine bedarfsgerechte Palliativversorgung. Ein flächendeckendes Versorgungsnetz Von den Menschen, die in Deutschland jährlich sterben, erhalten, nach Angaben der Deutschen Hospiz Stiftung, nur 2.1 Prozent eine palliative Versorgung und nur 4.3 Prozent der Sterbenden werden durch Hospizdienste begleitet. Um eine flächendeckende Versorgung zu gewährleisten, empfiehlt die Enquete Kommission des Bundestags die Einführung von ambulanten Palliativteams. Die Teams sind multiprofessionell und bestehen aus in Palliative Care geschulten Ärzten, Psychologen, Pflegefachkräften, Sozialarbeitern, Therapeuten, Seelsorgern und ehrenamtlichen Hospizhelfern. Ihre Aufgaben ist es, die Palliative Care Versorgung von Patienten miteinander zu gewährleisten, zu koordinieren, alle Beteiligen zu beraten und zu unterstützen. Freistellung von Angehörigen für die Sterbebegleitung Berufsalltag und die Pflege Sterbender zeitgleich zu bewältigen ist für Angehörige eine ungeheure Doppelbelastung. Ziel ist die Schaffung von gesetzlichen Rahmenbedingungen, die dies ermöglichen: Berufstätige erhalten die Möglichkeit, sich für drei bis sechs Monate freistellen zu lassen, um schwerkranke und sterbende Angehörige zu pflegen. Während dieser Zeit besteht Kündigungsschutz. Arbeitgeber zahlen die Sozialversicherungsbeiträge weiter und erhalten dafür Steuergelder.

5 Solide Finanzierung Die Krankenkassen erstatten, so die Empfehlung der Enquete Kommission, alle Palliative Care Leistungen zu 100 Prozent, gleichgültig ob sie ambulant oder stationär erbracht werden. Palliative Care als integraler Bestandteil des Medizinstudiums Erst seit 2003 wird Palliativmedizin in der Approbationsordnung als möglicher Prüfungsstoff aufgeführt. Bisher existieren in Deutschland lediglich drei Lehrstühle für Palliativmedizin, und zwar an den Universitäten in Bonn, in Köln und in Aachen. Die Enquete Kommission fordert, Palliativmedizin als Wahl- und Prüfungsfach in das Medizinstudium zu integrieren und an Universitätskliniken mehr Palliativstationen aufzubauen, auch um Assistenzärzte besser in Palliative Care auszubilden. Palliative Pflege als Pflichtfach in der Ausbildung Palliativ Medizin und Palliativpflege werden in die Ausbildungs- und Prüfungsverordnung von Krankenschwestern und Altenpflegern integriert. Einheitliche Qualitätsstandards für Studium und Weiterbildung Ein Curriculum für Weiterbildungen in Palliativpflege liegt vor, es fehlen jedoch verbindliche Qualitätsstandards, wie sie ein stattlich anerkannter Fachweiterbildungslehrgang liefern könnte. Darüber hinaus empfiehlt die Enquete Kommission, Studienangebote an Hochschulen zu schaffen, die einen, den internationalen Standards entsprechenden, Masterabschluss in Palliative Care ermöglichen. Mehr Forschung Es ist empfehlenswert, im Gesundheitsforschungsprogramm des Bundesministeriums für Bildung und Forschung ein Forschungsschwerpunkt Palliativ- und Hospizversorgung einzurichten, um die bereits bestehenden Forschungsaktivitäten zu bündeln und auszubauen. Ein neues Bewusstsein in der Bevölkerung Damit diese Ziele erreicht werden können, ist es wichtig, dass die Bevölkerung über die Möglichkeiten, Inhalte und Angebote von Palliative Care informiert ist. Nur so kann sie diese für sich auch einfordern. Es ist notwendig, dass wir Älterwerden, Krankheiten und Sterben nicht einfach verdrängen, sondern uns gemeinsam damit auseinandersetzen. Dazu will die Ausstellung "Das Leben bis zuletzt gestalten" einen Beitrag leisten.

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