Forschungsstudie zu Kopfschmerz bei Kindern und Jugendlichen Trainingsprogramm "STOPP den Kopfschmerz" für Betroffene via Internet

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1 Georg-August-Universität Göttingen Georg-Elias-Müller-Institut für Psychologie Abteilung Klinische Psychologie und Psychotherapie Professor Dr. Birgit Kröner-Herwig Goßlerstraße Göttingen Forschungsstudie zu Kopfschmerz bei Kindern und Jugendlichen Trainingsprogramm "STOPP den Kopfschmerz" für Betroffene via Internet Liebe Eltern, Kopfschmerzen bei Kindern und Jugendlichen sind ernst zu nehmende Beschwerden. Verschiedene Untersuchungen zeigen, dass bei vielen der Betroffenen die Beschwerden auch bis weit in das Erwachsenenalter hinein fortbestehen und zu einer chronischen Störung führen können. Es ist daher wichtig, möglichst früh etwas gegen die Kopfschmerzen zu unternehmen. In meiner Arbeitsgruppe wurde das Trainingsprogramm "STOPP den Kopfschmerz" für Kinder und Jugendliche entwickelt, dessen Wirksamkeit hinsichtlich der Kopfschmerzreduktion in meiner Studie nachgewiesen werden konnte. Den Anstoß für die Entwicklung einer Internet-Version dieses Trainingsprogramms gaben die vielen Anfragen von Betroffenen bzw. deren Eltern aus ganz Deutschland. Für viele war keine direkte Hilfe in ihrer Region verfügbar und diese soll jetzt über das Internet ermöglicht werden. Worum geht es in unserer Studie? 1. Wirksamkeit des Internet-Trainings Wir wollen in der hier vorgestellten Forschungsstudie untersuchen, ob das Training über das Internet ähnlich wirksam ist wie das bisher im direkten Kontakt durchgeführte Training. Den Teilnehmern dieser Studie werden über das Internet ( Trainingseinheiten zur Verfügung gestellt, die sie angeleitet bearbeiten. Begleitend zu diesem Training treffen sich die Teilnehmer einmal wöchentlich mit einem professionellen Helfer im Chat. Ebenso können sich die Betroffenen miteinander in virtuellen Diskussionsrunden (dem sog. Forum 1 ) austauschen. Das gesamte Training wird von Frau Dipl.-Psych. Ellen Kremberg begleitet, die in besonderen Fällen auch

2 persönlich kontaktiert werden kann. Im Rahmen des Trainings erfassen wir mit Hilfe des computergestützten Tagebuches die Kopfschmerzsymptomatik des betroffenen Kindes. Ebenso werden mittels verschiedener Fragebögen der Grad der Beeinträchtigung durch den Kopfschmerz oder auch die Lebensqualität erfasst. Dabei bitten wir sowohl die Kinder und Jugendlichen selbst als auch die Eltern mitzuwirken. Die Daten werden vertraulich behandelt und ohne Möglichkeit zur Identifizierung der Quelle für Außenstehende gespeichert. 2. Durchführung des Internet-Trainings Im Rahmen unserer Studie werden die teilnehmenden Kinder und Jugendlichen zwei verschiedenen Versionen des Trainings zugeteilt. Eine Gruppe erhält ein Training mit 7 Einheiten (eine pro Woche). In der zweiten Gruppe werden den Teilnehmern in nur einer Sitzung ausführliche Informationen zu Kopfschmerz und seiner Bewältigung angeboten. Die Zuteilung der Teilnehmer zu den Trainingsgruppen erfolgt aus wissenschaftlichen Gründen "zufällig", d.h. die Teilnehmer werden nach einem festgelegten, zufälligen Modus den unterschiedlichen Trainingsversionen zugeteilt. 6 Monate nach Ende des Trainings wird eine zusätzliche (Online-) Befragung durchgeführt, um auch die Langzeitwirkung des Trainings zu überprüfen. Zudem bitten wir die Kinder und Jugendlichen, weitere 4 Wochen ihre Kopfschmerzsymptomatik zu beobachten und in einem Tagebuch zu dokumentieren. Nach Beendung der Untersuchung erhalten die Teilnehmer eine Rückmeldung über den individuellen Erfolg sowie ein kleines Präsent als Dank für das regelmäßige Ausfüllen der Tagebücher. Kinder und Jugendliche, die ausschließlich die Information über Kopfschmerz (Gruppe 2) erhalten hatten, können dann auch die ausführliche Trainingsvariante durchlaufen. 3. Datenschutz Da der Kontakt fast ausschließlich über das Internet abläuft, werden verschiedene Sicherheitsvorkehrungen zum Schutz ihrer Daten, die ausgetauscht werden, getroffen. So besteht eine 256 Bit Verschlüsselung der im Rahmen des Programms gesendeten Daten. Des Weiteren werden die Daten mit einer SSL-Verbindung 2 übertragen. Eine zusätzliche Sicherheitsvorkehrung, welche vorrangig durch den Teilnehmer selbst gewährleistet wird, ist die ausschließliche Verwendung von Nicknames 3. Während der ge- 1 Forum: Bereiche im Internet, in denen mehrere Personen (live) miteinander kommunizieren können. 2 Secure Sockets Layer (SSL) wurde von der Netscape Communication Corporation entwickelt. Es handelt sich hierbei um eine technische Spezifikation, die Sicherheit und Zuverlässigkeit zwischen zwei Applikationen, die über offene Netzwerke (wie z.b. das Internet) kommunizieren, gewährleisten soll. (Völker, Knobloch & Schmidt, 2003, S.27). 3 Nickname ist ein Schutzname, den sich der Nutzer selbst zulegt, um seine eigentliche Identität zu verbergen.

3 samten Kontakte über das Medium Internet wird nur über einen selbst gewählten Nickname kommuniziert. Die Verwendung von Vor- und Zunamen sowie persönlicher Daten (inklusive Adresse) sind nicht erlaubt. Die Ergebnisse der Studie werden schließlich in anonymisierter Form, d.h. ohne Identifizierungsmöglichkeit der Beteiligten ausgewertet und in wissenschaftlichen Zeitschriften publiziert. 4. Voraussetzungen zur Teilnahme Das von uns angebotene Internet-Training kann keine individuelle, persönliche Beratung oder Psychotherapie bei persönlichen Problemen oder psychischen Störungen des Kindes ersetzen. Durch eine ärztliche Untersuchung müssen Sie selbst abklären lassen, ob der Kopfschmerz Ihres Kindes nicht Folge einer körperlichen Krankheit ist, d.h. die Diagnose auf Migräne, Spannungskopfschmerz oder andere primäre Kopfschmerzen lautet. Für die Teilnahme an dem Training ist es notwendig, dass wir von Ihnen einen Konsiliarbericht (eine organmedizinische Abklärung im Rahmen psychologischer Behandlungen) Ihres Hausarztes oder eines anderen Arztes mit der Diagnose "Migräne" oder "Spannungskopfschmerz" (bzw. primärer Kopfschmerz) erhalten. Bedingung für die Teilnahme ist auch, dass die Eltern als auch der Teilnehmer selbst die schriftliche Zustimmung für das Internet-Training erteilen. 5. Kosten Die Beteiligung an diesem Projekt ist kostenlos und freiwillig. Eine Nichtteilnahme führt zu keinen Nachteilen. Die Kosten der Einwahl in das Internet (z.b. Abrufen der Trainingseinheiten, Nutzen des Forums) und die Rücksendung der Fragebögen müssen von den Teilnehmern selbst getragen werden. 6. Technische Voraussetzungen Um an dem Internet-gestützten Selbsthilfeprogramm teilnehmen zu können, sollte die Möglichkeit einer regelmäßigen PC-Nutzung mit Internetzugang vorhanden sein. Folgende Systemanforderungen sind notwendig: Windows 98, Windows Me, Windows NT, Windows 2000 oder Windows XP sowie ein 500 MHz Intel Pentium III Prozessor oder vergleichbar; 64 MB RAM und 8 MB Festplattenspeicher. Große Dateien, wie bspw. Entspannungsinstruktionen und Arbeitsblätter, werden den Jugendlichen auf einer CD zugesandt, um lange Downloads zu vermeiden.

4 7. Weitere Informationen Für weitere Informationen stehen wir Ihnen auch gern persönlich zur Verfügung: Dipl.-Psych. Ellen Kremberg (Sprechzeit: Dienstag und Mittwoch Uhr, Telefon: 0551/393592, Wir würden uns freuen, wenn unser Angebot Ihren Wünschen und Bedürfnissen entgegenkommt. Unsere bisherigen Erfahrungen mit dem Training lassen auch bei Ihrem Kind eine deutliche Besserung des Kopfschmerzes erwarten! Des Weiteren würden Sie einen wichtigen Beitrag zur Weiterentwicklung einer wirksamen Hilfe bei Kopfschmerz im Kindes- und Jugendalter leisten. Vielen Dank für Ihr Interesse!

5 "Merkzettel" zur Teilnahme Aufnahmebedingungen Alter: Jahre Beschwerden: mindestens zweimal im Monat Kopfschmerzen (seit mindestens einem drei bis sechs Monaten) Was müssen Sie tun? Sie gehen mit Ihrem Kind zu Ihrem Haus- oder Kinderarzt. Vorlage einer ärztlichen Diagnose = kein krankheitsbedingter Kopfschmerz Sie und Ihr Kind stimmen der Teilnahme am Training schriftlich zu. Vorlage einer schriftlichen Zustimmung (Kind/Jugendlicher und Eltern) Sie (Eltern und Kind/Jugendlicher) füllen vor dem Training, am Ende des Trainings und 6 Monate nach Trainingsende einige Fragebögen aus. Ausfüllen von Fragebögen (Kind/Jugendlicher u. Eltern) Ihr Kind führt zur Dokumentation der Kopfschmerzen ein Tagebuch. Führen eines Kopfschmerz-Tagebuchs (Kind/Jugendlicher) Was bieten wir Ihnen? kostenloses Training individuelle Überwachung des Trainingsverlaufs via Internet Möglichkeit des persönlichen Kontakts