Sichtbar Unsichtbar «Handicaps verständlich kommunizieren»

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1 Sichtbar Unsichtbar «Handicaps verständlich kommunizieren» Caroline Cornelius (Hg.)

2 Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. Rüegger Verlag Zürich/Chur ISBN: Gestaltung und Satz: Jasmin Zehnder Umschlaggestaltung: Kurt Gallati Druck: Südostschweiz Presse AG, Glarus

3 70 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung Tanja 2 und Eva Tiefenauer Einführung in den Dialog zur Vereinbarkeit von Studium und Morbus Crohn Vorstellung der Autorin Tanja Ich lebe mittlerweile seit drei Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn, wobei ich schon länger unter der Krankheit litt. In dieser Zeit habe ich viele positive wie auch einige negative Erfahrungen gemacht. Einen Teil davon möchte ich Ihnen gerne hier in diesem Beitrag weitergeben. Ich möchte mein Leben mit der Krankheit vorstellen, um ein besseres Verständnis für die Situation der Betroffenen zu wecken. Es gibt zwar einige Bücher über Morbus Crohn, jedoch äussert sich die Krankheit bei jedem der Erkrankten etwas anders und es ist schwierig, die Situation der Betroffenen zu verallgemeinern. Nicht umsonst spricht die Fachwelt auch von einem Chamäleon, wenn es um diese Krankheit geht. Am Buchprojekt nehme ich teil, weil ich es wichtig finde, die Leute über verschiedene Krankheiten zu informieren und weil ich einige Tipps weitergeben möchte. Ich spreche nicht gerne über meine Krankheit, deshalb ist der schriftliche Beitrag für mich eine gute Gelegenheit meine Krankheit nach aussen zu tragen. Im Alltag verwende ich wenig Zeit um über Morbus Crohn nachzudenken, weil ich einfach leben möchte wie alle anderen auch. Ich verbrachte eine schöne und unbeschwerte Kindheit, wobei ich es liebte, draussen an der frischen Luft zu spielen. Mit meiner Schwester, Kindergartenund Schulfreunden lernten wir Inline skaten, Einrad fahren, jonglieren und vieles mehr. Auch zeichnete und bastelte ich für mein Leben gern. In der Primarschule begann ich Klavier zu spielen. Wenige Jahre später wechselte ich von der Musik zum Sport. Ich begann Leistungssport zu treiben und trainierte wöchentlich bis zu zwanzig Stunden. Schon bald konnte ich an Meisterschaften teilnehmen. We- 2 Im folgenden Text wird der anonyme Name «Tanja» für die von Morbus Crohn betroffene Studentin verwendet, um die Vertraulichkeit zu wahren.

4 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 71 gen einer Verletzung, später wegen der Krankheit, musste ich das intensive Training aufgeben. Im Sommer 2006 machte ich die Matur und fing bereits im Herbst mit meinem Biologiestudium an der Universität Basel an. Als ich von der Idee des Forums für Studierende mit Behinderung hörte, meldete ich mich sofort an, weil mir der Austausch mit anderen Studierenden mit Handicaps wichtig ist. In meiner Freizeit versuche ich immer noch so viel Sport wie möglich zu treiben. Ab und zu setzte ich mich zu Hause wieder ans Klavier und spiele ein paar Lieder von früher. Ich zeichne auch immer noch sehr gerne, vor allem wenn es mir nicht gut geht. Durch das Zeichnen verarbeite ich die verschiedenen Probleme, die durch meine Krankheit auftreten. Durch das Buchprojekt habe ich Eva kennengelernt. Sie ist eine aufgestellte, interessierte Medizinstudentin, die mit mir diesen Beitrag gestaltet. Vorstellung der Autorin Eva Tiefenauer Ich 3 bin in einer sechsköpfigen Familie im Kanton Aargau aufgewachsen. Meine Eltern und meine drei Brüder waren mir stets wichtige Personen und gaben mir jene Geborgenheit, die ich brauchte. Der Umstand, dass ich in einer Grossfamilie aufwuchs, war wohl mit ein Grund für mein Wohlbefinden in Gruppen. Das zeigte sich später auch daran, dass ich meine Ferien gerne auf Freizeiten und in Lagern zusammen mit anderen Kindern meines Alters verbrachte. Schon in meiner Kindheit liebte ich die Natur und spielte oft draussen. Die Faszination an den biologischen Abläufen in der Natur war so stark, dass sie mich später wesentlich in meiner Studienwahl beeinflusste. Lange Zeit wollte ich Biologie studieren, entschloss mich schlussendlich aber doch für ein Studium der Humanmedizin an der Universität Basel, welches ja auch wesentlich durch die Biologie mitbestimmt wird. Des Weiteren beschäftigte ich mich in meiner Freizeit oft mit Kindern und betätige mich gerne körperlich, musikalisch und kreativ. Als Studentin ohne jegliche gesundheitliche Beschwerden ist es mir ein grosses Anliegen, dass handicapierte Menschen in unserer Gesellschaft gleichberechtigt werden und sich ohne grössere Hindernisse bewegen können. Dies gilt sowohl für die öffentlichen Orte, als auch für den universitären Campus. Oft sind es kleine Dinge, die einer Veränderung bedürfen, und die erst dann als Problem 3 Die Beiträge von Eva Tiefenauer sind im Folgenden kursiv gekennzeichnet.

5 72 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» wahrgenommen werden, wenn eine in dieser Hinsicht handicapierte Person darauf aufmerksam macht. Um diese Kommunikation zwischen Universität und Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen zu verbessern, wurde an der Universität Basel ein Internet-Forum geschaffen. Hier bietet sich die Gelegenheit, Erfahrungen und Tipps auszutauschen oder persönliche Anliegen kundzutun. Aus meiner Überzeugung heraus, dass damit ein wichtiger Schritt in Richtung Gleichberechtigung gemacht wurde, registrierte ich mich selbst als Nichthandicapierte in diesem Forum. Relativ bald kam die Idee zu einem «Buchprojekt» mit dem Titel «Handicaps verständlich kommunizieren» auf. Dies wäre ein weiterer Schritt, um das Verständnis für handicapierte Personen in der Gesellschaft zu fördern. Ich bin zuversichtlich, dass wir etwas verändern können, wenn wir es wirklich wollen und uns dafür einsetzen. Diese Überlegungen bewogen mich auch, mich dem Projekt anzuschliessen und zusammen mit Tanja einen eigenen Beitrag zu schreiben. Ich habe Tanja kennengelernt, als die Idee für dieses Buchprojekt langsam konkret wurde. Sie suchte eine nicht handicapierte Person, die sie beim Verfassen eines Beitrages für dieses Buch einerseits unterstützte und andererseits die Sicht des nicht Betroffenen schildern konnte. Meine erste Begegnung mit ihr unterschied sich dann also von einem ersten Treffen, wie man es beispielsweise in einer Klasse oder einem Sportteam erlebt. Diese Begegnung war nämlich insofern anders, als dass ich bereits von Tanjas Krankheit wusste, ja, dass dies sogar den Hauptgrund für unsere Begegnung darstellte. Was also meine (Un-)befangenheit gegenüber ihr betraf, so war ich ob ich es wollte oder nicht keineswegs unvoreingenommen. Im Vorfeld hatte ich mir bereits Gedanken darüber gemacht, ob ihr die Krankheit anzusehen sei oder ob es sonst irgendwelche Auffälligkeiten gäbe. Einige Gedanken und Fragen gingen mir durch den Kopf, auf die ich im Folgenden näher eingehen und meine Sicht mit jener von Tanja vergleichen möchte. Wo denken wir gleich und wo gibt es Unterschiede, die im Alltag auch zu Missverständnissen führen könnten? Gerade in der Frage, wie denn mit einer handicapierten Person umzugehen sei, gibt es oft Diskrepanzen zwischen Betroffenen und Nichtbetroffenen, aber auch nur unter Ersteren: Soll ich jemanden mit einer Behinderung darauf ansprechen oder verletze ich ihn dadurch? Wann ist es angebracht, Hilfe anzubieten und wann wird dies eher als Beleidigung interpretiert? Dies sind Fragen, für die es meiner Meinung nach keine allgemeingültigen Antworten gibt. Es hängt stark vom Individuum ab, wo es seine Grenzen setzt und welche Fragen ihm unangenehm, welche erwünscht sind. Doch kann man versuchen, das Verständnis vonseiten des Nicht-Handi-

6 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 73 capierten bzw. Handicapierten zu fördern und so den alltäglichen Umgang miteinander zu vereinfachen und natürlicher zu gestalten. Dies sollte meiner Meinung nach auch das Ziel dieses Buches sein und ich wünsche mir, dass es zu einem breiteren Verständnis zwischen Menschen mit und Menschen ohne Behinderung beiträgt. Was ist Morbus Crohn, beziehungsweise CED? Morbus Crohn gehört, wie Colitis Ulcerosa, zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Im Unterschied zur Colitis Ulcerosa, bei welcher die Entzündungen auf den Dickdarm beschränkt sind, kann beim Morbus Crohn der gesamte Verdauungstrakt, vom Mund bis zum After, betroffen sein, wobei häufig der Übergang vom Dünndarm in den Dickdarm (ileozäkaler Übergang) entzündet ist. Dabei wechseln sich gesunde Darmabschnitte mit entzündeten Darmabschnitten ab. Morbus Crohn kann schubweise auftreten, wobei sich Phasen mit starken Beschwerden mit Phasen geringerer Krankheitsaktivität abwechseln, oder chronisch verlaufen, das heisst, die Beschwerden dauern länger als sechs Monate. Typisch für den Morbus Crohn ist, dass sein Verlauf individuell sehr verschieden ist und es deshalb oft einige Zeit dauert, bis die Diagnose gestellt und eine sinnvolle Behandlung gefunden werden kann. Je nach Ausmass der Entzündungen kommt es zu Durchfall, Bauchschmerzen, leichtem Fieber, Appetitlosigkeit und allgemeinem Krankheitsgefühl. Ausserdem können auch ausserhalb des Verdauungstraktes Beschwerden, wie Gelenkentzündungen, Hautveränderungen und Augenentzündungen, auftreten. Häufig tritt auch ein Eisenmangel aufgrund des Blutverlustes über den Darm auf, welcher wiederum eine Reihe weiterer Beschwerden hervorrufen kann. Die Ursachen der Krankheit sind noch nicht bekannt. Wahrscheinlich handelt es sich um ein Zusammenspiel von verschiedenen genetischen, immunologischen und infektiösen Faktoren. Morbus Crohn ist nicht heilbar. Man versucht mit Medikamenten die Phasen zwischen den Schüben zu verlängern und die Symptome zu lindern.

7 74 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» Ein Gespräch über Morbus Crohn Obwohl ich im Vorfeld wusste, dass man Tanja ihre Erkrankung äusserlich wahrscheinlich nicht ansehen würde, erwartete ich doch einzelne Hinweise oder Auffälligkeiten im Zusammenhang mit Morbus Crohn. Vielleicht waren ja die Folgen der medikamentösen Behandlung zu sehen, beispielsweise des Kortisons, welches dem Behandelten bekanntlich ja ein volles Gesicht verleihen kann? Oder man würde ihr ansehen, dass sie auch psychisch an der Krankheit zu nagen hat? Nichts davon bestätigte sich aber: Vor mir stand eine junge Frau in meinem Alter, welche an einer schweren, von aussen aber nicht sichtbaren Krankheit leidet. So fragte ich mich als Erstes, wie Tanja ihre Krankheit denn auch bezeichnen möchte: Ist es eine Behinderung? Oder ein Handicap? Gibt es überhaupt einen Unterschied zwischen diesen beiden Bezeichnungen? Ich denke die beiden Wörter «Handicap» und «Behinderung» sind sich sehr ähnlich. Bei an CED erkrankten Menschen stösst das Wort «Behinderung» zunächst auf grossen Widerstand. Die meisten können sich mit dem Wort «Behinderung» im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung nicht identifizieren. Als ich das erste Mal in einem Text etwas von Behinderung und CED gelesen habe, konnte ich mir nicht erklären wieso Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa Behinderungen sein sollten. Wir assoziieren mit «Behinderung» meistens das blaue Piktogramm mit einem Rollstuhlfahrer darauf. Dieses Bild zeigt uns einen gehbehinderten Menschen. Im Unterbewusstsein ist dieses Bild schon so eingebrannt, dass wir gar nicht mehr darüber nachdenken, was das Wort überhaupt bedeutet. Müssen alle Menschen gehbehindert sein, die eine Behinderung haben? Im Wörterbuch habe ich folgende Definition für eine/n Behinderte/n gefunden: «Person, die mit einer (bleibenden) geistigen oder körperlichen Behinderung oder Beeinträchtigung lebt». 4 Natürlich, wir kennen auch Sprachbehinderungen oder Sehbehinderungen. Daneben gibt es aber eine Vielzahl von anderen Erkrankungen, die zu Behinderungen führen können, über die wir gar nicht nachdenken. Dies zeigt uns, dass eben nicht nur das «Nicht-laufen-können» enorm behindern kann. Behinderungen durch andere Erkrankungen werden oft nicht als solche wahrgenommen, wenn das Wissen über die Erkrankung fehlt. Eigentlich müsste man, um die Bevölkerung auf eine Vielzahl verschiedener Behinderungen aufmerksam zu machen, das Piktogramm ändern, indem man zum Bei- 4 Wörterbuch der deutschen Sprache, 2005, Wissen Media Verlag GmbH

8 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 75 spiel eine schützende Hand daraus macht. Denn eine schützende Hand brauchen sowohl sichtbar Behinderte, wie auch unsichtbar Behinderte. Haben Sie sich auch schon mal geärgert, als Sie ein Auto ohne Behinderten- Aufkleber auf einem Behindertenparkplatz gesehen haben, dass wieder «so einer» zu unrecht auf einem Behindertenparkplatz steht? Früher ist mir oft aufgefallen, dass offensichtlich «nicht behinderte» Menschen diese Parkplätze nutzten. Irgendwie dachte ich immer, dass eine Gehbehinderung vorliegen müsste. Mir kam gar keine andere Idee, weil ich einfach nicht darüber nachgedacht habe. Geht es Ihnen genauso? Es gibt viele Menschen die eine unsichtbare Behinderung haben. CED- Kranke kann man auch dazu zählen, denn viele CED ler haben grosse Einschränkungen aufgrund der Erkrankung, die schon bei alltäglichen Aktivitäten anfangen. Auch besitzen viele einen Schwerbehindertenausweis, weil sie nicht mehr hundert Prozent oder gar nicht mehr arbeiten können. Dies zeigt, wie sehr chronisch entzündliche Darmerkrankungen behindern können. Ich selber habe mit dem Wort Behinderung so meine Probleme, weil ich mich nicht als behindert sehen möchte. Trotzdem bin ich der Meinung, dass dieses Wort in der Aussendarstellung, wenn ich also bei Nichtkranken ein grundsätzliches Verständnis erzeugen möchte, angebracht ist. Behinderung ist etwas, das man kennt und worauf man Rücksicht nimmt. Wann wurde die Krankheit diagnostiziert und welche Symptome zeigten sich bei Tanja? Wann traten die Beschwerden erstmals auf? Heute weiss ich, dass die Beschwerden vom Morbus Crohn schon in meiner Kindheit auftraten, nur habe ich sie nicht als solche registriert, schliesslich hat jeder einmal Durchfall und Bauchschmerzen. Ich schob es immer auf Essen, welches ich nicht vertrage. Die Beschwerden verschwanden immer wieder, also gab es keinen Grund zur Beunruhigung, bis zum Sommer 2004, als ich kurz vor den Sommerferien wieder so eine «Phase» hatte, wo ich vor allem unter Durchfall litt. Aber auch dann fand ich einen Grund, denn ich ging für drei Wochen alleine nach England, für einen Sprachaufenthalt. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16 Jahre alt und besuchte das Gymnasium. Auch nach dem Englandaufenthalt verschwanden die Beschwerden nicht, sondern wurden immer stärker. Es kamen Bauchschmerzen, Müdigkeit und Gewichtsverlust dazu. Nach den sechs Wochen Schulferien fing die Schule wieder an. Am Montagmorgen hatte ich wieder Durchfall. Konnte das die Aufregung vor dem ersten Schultag nach den

9 76 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» Ferien sein? Nach einer Woche wusste ich, als es nicht besser wurde, dass es nicht die Aufregung sein konnte und ging zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen stellte dieser im Herbst 2004 die «wahrscheinliche» Diagnose Morbus Crohn. Während der folgenden zwei Schuljahre hatte ich häufig mit Schüben zu kämpfen, welche die Diagnose rasch bestätigten. Ich merkte früh, dass sich die Krankheit bei jedem Betroffenen etwas anders äussert. Zwischen den Schüben hoffte ich immer auf symptomfreie Zeiten, die bei mir ausblieben. Bei mir sieht, was die Beschwerden betrifft, jeder Tag anders aus. Ich habe gute Tage, an denen ich kaum Beschwerden habe und schlechte Tage, an denen ich starke Beschwerden und Beeinträchtigungen habe. Meistens leide ich an «schlechten Tagen» unter Durchfall, Übelkeit und zum Teil starken Bauchschmerzen. Ausserdem habe ich, wie viele andere mit Morbus Crohn, Eisenmangel und Gelenkschmerzen, die in der Intensität sehr unterschiedlich sind. Deshalb kann ich auch nicht mehr soviel Sport treiben wie früher. Es gibt Tage, an denen mir alles weh tut, und ich mich kaum bewegen kann. Solche Tage sind für mich schlimm, weil ich die Bewegung brauche. Bewältigung der Diagnose Wie hat Tanja die Diagnose erlebt? War ihr diese Krankheit zuvor schon bekannt bzw. hat sie deren Tragweite zu diesem Zeitpunkt erkennen können? Ich hatte vorher noch nie etwas von Morbus Crohn gehört. Die Diagnose habe ich zunächst gar nicht als schlimm erlebt. Ich war froh, dass ich endlich wusste, was mir fehlte und man die Krankheit behandeln konnte. Ich wusste natürlich noch nicht, was alles auf mich zukommen würde. Mein Arzt informierte mich nicht genau über die Krankheit und was es konkret bedeutet, an Morbus Crohn erkrankt zu sein. Um mich zu schonen, sagte er, dass die Diagnose noch nicht vollständig bestätigt sei, ich vielleicht nur einen Schub habe und danach das ganze Leben symptomfrei sein könne. Er warnte mich auch davor, im Internet Texte über Morbus Crohn zu lesen, weil da viele falsche Informationen drin stünden. Deshalb dachte ich, dass ich krank wäre, und bald wieder gesund werden würde. Erst mit der Zeit, als ich merkte, dass die Beschwerden trotz starker Medikamente nur bedingt nachliessen, realisierte ich, dass ich nie mehr «gesund» werden würde, ausser der Morbus Crohn wäre eines Tages heilbar. Mir hätte es geholfen, wenn mich der Arzt richtig über meine Krankheit auf-

10 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 77 geklärt hätte, denn so versuchte ich lange die Krankheit zu verdrängen. Ich musste mir mein Wissen über den Morbus Crohn aus dem Internet zusammen suchen oder in Büchern nachlesen und habe durch den Erfahrungsaustausch gemerkt, dass es vielen Betroffenen gleich ergangen ist. Heute komme ich mit der Krankheit relativ gut klar, man kann ja doch nichts daran ändern und sollte das Beste daraus machen. Das Leben ist heute für mich viel lebenswerter und ich schätze die Tage, an denen es mir gut geht, umso mehr. Wie war der Wechsel von der sicherlich als sportlich bekannten und guten Schülerin zu einer Person, die mit einer Krankheit leben muss? Meine sportliche Laufbahn kam schon vor dem ersten richtigen Krankheitsschub ins Stocken, als ich mich ein Jahr zuvor verletzte und operiert werden musste. Der Heilungsprozess ging viel länger als erwartet, ich konnte erst nach einem Jahr wieder mit dem Training beginnen. Dieser Trainingsbeginn fiel genau in den ersten Schub, trotzdem trainierte ich weiter. Lange tranierte ich, obwohl es mir schlecht ging, bis ich irgendwann das Training reduzieren und schliesslich ganz aufgeben musste. Ich dachte, dass ich nach überstandenem Schub mein Training bald wieder so fortsetzten könne wie vorher, jedoch kamen Gelenkschmerzen hinzu und verunmöglichten das Training. Das «Karriere-Ende» war für mich zu Beginn nicht so schlimm, weil die gesundheitlichen Probleme im Vordergrund standen, doch kam ich irgendwann an den Punkt, an dem es schmerzte, zu wissen, dass jetzt alles vorbei ist. Ich würde auch heute noch gerne mehr als eine Stunde pro Woche trainieren und wieder Wettkämpfe bestreiten, weil ich immer noch grossen Spass am Sport habe. Ich hoffe, dass das irgendwann wieder möglich sein wird. In der Schule blieben meine Leistungen konstant, dafür musste ich aber viel mehr lernen als früher. Ich konnte nicht immer alle Prüfungen zum Prüfungstermin schreiben, weil ich immer wieder in der Schule fehlte. Durch das Kortison, welches ich in hohen Dosen nehmen musste, bekam ich Konzentrationsprobleme, die mich fast zur Verzweiflung brachten. Ich konnte mir keine Vokabeln mehr merken, es ging einfach nichts mehr in den Kopf hinein. Wenn ich einen Text las, wusste ich am Ende nicht mehr, was ich gelesen hatte. Wie sollte ich da eine Zusammenfassung schreiben? Meine Lehrer hatten anfänglich Verständnis für meine Situation und ich durfte die Prüfungen verschieben, bis es mir wieder besser ging. Mit der Zeit verschwand jedoch das Verständnis für meine Situation.

11 78 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» Studieren mit Morbus Crohn Eine nächste Frage, die ich mir als Nichtkranke stelle: Wie meistert Tanja ihre Krankheit im Alltag, speziell im Studienalltag? Ich kann mir vorstellen, dass regelmässige Treffen und der Austausch mit Leuten, die ebenfalls von CED betroffen sind, sehr hilfreich sind, da sie einem einerseits das Gefühl geben, nicht alleine zu sein und andererseits auch hilfreiche Tipps ausgetauscht werden können. Ebenfalls sehr wichtig ist meiner Meinung nach auch, dass man versucht, die Krankheit zu akzeptieren und mit ihr zu leben. Gegenteiliges könnte die Krankheit noch weiter verschlimmern oder zusätzliche Probleme (meist psychischer Natur) schüren. Doch das sind Worte, die leicht gesagt sind. Es ist für Aussenstehende nur schwer vorstellbar, welche Anstrengungen vonnöten sind, sich nach jedem Schub wieder von Neuem aufzurappeln und sein Schicksal so zu akzeptieren, wie es ist. Ich glaube aber, dass Menschen, die dies schaffen und diesen Eindruck habe ich bei Tanja oft sehr tolerant sind gegenüber Hindernissen, die sich ihnen in den Weg stellen; ein Punkt, an dem ich und andere Nichthandicapierte noch lernen können. Ich hatte zum Zeitpunkt der Diagnose eine sehr gute Freundin, mit der ich über alles reden konnte. Sie stellte mich auf, als mir alles zu viel wurde. Ich fühlte mich überfordert, wurde voll gepumpt mit verschiedenen Medikamenten und jedes Mal, wenn man das Kortison absetzten wollte, kam es zum nächsten Schub. Sie schaffte es, dass ich immer weiter kämpfte und ich heute mein Leben geniessen kann. Auch das Leben zuvor als Leistungssportlerin half mir sicherlich, denn meine Kämpfernatur erlangte ich durch den Sport. Mit der Zeit registrierte ich mich in einem CED-Forum. Der Erfahrungsaustausch tat mir gut, denn ich wusste, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine war. Tipps und Ratschläge wurden ausgetauscht und es herrschte eine gute Stimmung unter den Teilnehmern. Man hatte das Gefühl, als sei das Forum eine Art Familie. Leider wurde es von einem auf den anderen Tag geschlossen, ich weiss nicht warum. Ich schaute mich nach einem Ersatz um und fand ein weiteres Forum über CED (siehe Info-Kasten «Tipps und Links»), wo ich mich auch registrierte, aber irgendwie ist es nicht mehr dasselbe. Es sind alles neue Leute, denen man sich erst wieder anvertrauen muss und ich habe im Moment auch nicht die Zeit, regelmässig darin zu schreiben. Im Moment lasse ich es einfach so und warte ab. Zu Beginn des Studiums hatte ich grosse Mühe mit der Umstellung vom Gymnasium auf die Universität. Ich konnte mich in der Zeit zwischen Matur und

12 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 79 Studienanfang nicht vollständig erholen und war nicht motiviert, das Studium nun in Angriff zu nehmen. Mein Arzt riet mir, ein Zwischenjahr einzulegen, weil ich von den vielen verschiedenen Medikamenten, den Nebenwirkungen und den Begleiterkrankungen körperlich total am Ende war; jedoch was sollte ich in dem Jahr tun? Ich wollte keinen Sprachaufenthalt im Ausland absolvieren und hatte auch keine Lust, mir einen Job zu suchen also begann ich trotzdem mit dem Studium. Ich war schon von Beginn an völlig überfordert und kam in den Vorlesungen nicht mit. Ich konnte mich nicht auf den Stoff konzentrieren. Jeden Mittag legte ich mich vor Erschöpfung ins Bett und schlief eine Stunde, ehe ich wieder an die Uni ging. Die Probeprüfungen, die zum Glück nicht zählten, setzte ich alle in den Sand so konnte es nicht weitergehen. Ich beschloss im Winter nicht alle Prüfungen zu schreiben und ein Zusatzjahr ans Studium anzuhängen. Im Frühling kam der nächste Schub, zum Glück war er relativ schwach, so dass ich die meiste Zeit an die Uni gehen konnte. Ich studiere nun zwar schon im vierten Semester, besuche aber immer noch Vorlesungen vom ersten Studienjahr. Bis jetzt konnte ich alle Fächer erfolgreich abschliessen und bin froh, dass ich mir ein Jahr Zeit gegeben und nun Gefallen am Studium gefunden habe. Mit dem Lernen geht es mittlerweile viel besser. Ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher und brauche auch öfters Pausen, jedoch teile ich mir die Zeit nun besser ein, damit ich kurz vor den Prüfungen nicht in einen riesigen Stress gerate. Denn Stress könnte, im Zusammenspiel mit anderen Faktoren, einen erneuten Schub auslösen. Das heisst aber auch, dass ich viel mehr Zeit einplanen muss, als ein «gesunder» Student. Da ich nahe an der Uni wohne, kann ich, wenn es mir am Morgen schlecht geht, einfach ein paar Stunden später an die Uni gehen oder früher nach Hause kommen. Das einzige Problem, das dann auftaucht, ist die Materialbeschaffung. Bis jetzt habe ich aber immer jemanden gefunden, der mir seine Notizen zur Verfügung stellt, was ich sehr schätze. Über den Mittag konnte ich bis jetzt immer nach Hause gehen, um zu essen, was für mich sehr praktisch ist, denn ich vertrage viele Lebensmittel nicht mehr. Neben der Laktose-Intoleranz (Milchzuckerunverträglichkeit) habe ich noch andere Einschränkungen bei der Nahrungsaufnahme. Ich kann fast kein Gemüse, je nachdem keinen Salat und keine scharfen oder fettigen Mahlzeiten einnehmen. Sofort wird mir übel und ich bekomme Bauchschmerzen und Durchfall. Ich weiss nicht, wie ich das Essen in der Mensa vertragen würde, denn dort hat man ja keine grosse Auswahl an Menüs. Ein grösseres Problem an der Uni sind die Sitzplätze in den Hörsälen. In vielen Hörsälen ist die Bestuhlung so eng, dass, wenn man in der Mitte sitzt, alle

13 80 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» in der Reihe aufstehen müssen, wenn man vorbei will. Wenn es mir mal an einem Tag nicht so gut geht, wäre ich froh, wenn ich aussen, nahe am Ausgang sitzen könnte, jedoch sind diese Plätze immer zuerst besetzt und es bleibt mir gar nichts anderes übrig, als in der Mitte Platz zu nehmen. Das heisst, dass dann die ganze Reihe aufstehen muss, wenn ich mal raus muss. Es gibt auch einige Hörsäle, die ich nicht so gerne mag, weil sich der Eingang vorne, direkt neben dem Dozentenpult befindet. Wenn ich dann den Hörsaal verlassen muss, kann ich nur direkt neben dem Dozenten vorbei zu Türe hinaus laufen, was recht unangenehm ist, weil man sich nicht einfach leise rausschleichen kann, sondern gleich alle Blicke auf einen gerichtet sind. Ich hatte das grosse Privileg, dass mir nach der Matur alle Wege offen standen und ich den Weg wählen konnte, der mir am meisten zusagte. Doch wie sah das bei Tanja aus? Musste sie Abstriche machen in Bezug auf ihre Studien- und Berufswahl oder ist das Biologiestudium ihre erste Wahl? Und welche anderen Möglichkeiten wären auch in Frage gekommen? Von einem Sportstudium riet mir mein Arzt dringend ab, auch Berufe mit schwerer körperlicher Arbeit sollte ich nicht anstreben. Berufe, in denen man Leute transportiert (Pilotin etc.), sind aus rechtlichen Gründen verboten. Ich habe mich früher für verschiedene Berufe auf diesen Gebieten interessiert, jedoch weiss ich nicht, ob ich sie dann auch angestrebt hätte. Medizin interessierte mich schon früh. Ich las gerne Artikel über verschiedene Sportverletzungen und deren Behandlungen also beschloss ich vielleicht Medizin zu studieren. Meine Erkrankung hatte keinen Einfluss auf mein Interesse an medizinischen Themen, das bestand schon vor der Erkrankung, jedoch hatte sie vielleicht einen Einfluss auf die Studienwahl, denn durch meine Krankheit werde ich oft daran erinnert, dass Medizin sehr spannend und vielseitig sein kann. Es kommen immer wieder neue Medikamente auf den Markt, es ist faszinierend wie schnell das geht! Wie lange dauert es noch, bis Krebs heilbar ist? Oder kann man eines Tages Multiple Sklerose heilen? Durch diese Gedanken wurde ich auf die naturwissenschaftliche «Schiene» gelenkt, obwohl ich mir auch ein Architekturstudium durchaus hätte vorstellen können. Als ich hörte, dass das Medizinstudium ziemlich anstrengend ist, bekam ich Angst, dass es mir zuviel sein könnte. Also suchte ich nach einer Alternative. Weil ich nicht Ärztin werden, sondern eher in die Forschung gehen wollte, entschied ich mich für das Biologiestudium. Damit kann ich die medizinische Richtung einschlagen und habe nicht so ein strenges Stu-

14 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 81 dium, dachte ich. Ich hatte das Biologiestudium ziemlich unterschätzt und wurde zu Beginn meines Studiums vom vielen Stoff richtig überrollt. Heute bin ich mit meiner Studienwahl nicht vollständig zufrieden, denn ich denke oft darüber nach, wie es wohl mit dem Medizinstudium gewesen wäre. Ist es wirklich strenger als Biologie? Wie kann man über Morbus Crohn sprechen? Als gesunde, nicht handicapierte Person stellt sich mir oft das Problem, wie ich auf eine Person zugehen soll, die an einer Behinderung leidet. Darf ich ihr Fragen über ihre Krankheit stellen? Soll ich ihr meine Hilfe anbieten, wenn ich das Gefühl habe, es sei nötig? Oder sollte ich mich lieber zurückhalten und abwarten, bis mein Gegenüber sich meldet? Diese Fragen stellen sich mir vor allem bei Menschen, deren Behinderung offensichtlich ist, Menschen mit einer Geh- oder starken Sehbehinderung beispielsweise. Gerade Morbus Crohn ist aber ein Beispiel für eine unsichtbare Behinderung. Hier liegt die Initiative also beim Betroffenen selbst. Er bzw. sie sollte sich dann also zuerst melden und andere über die eigene Krankheit aufklären. Doch wem soll man sich anvertrauen? Schliesslich handelt es sich um ein persönliches Problem, dass nicht gleich jeder wissen muss. Oder doch? Für mich als Aussenstehende wird vieles einfacher, wenn ich über die Behinderung des Gegenübers Bescheid weiss. Ich kann dadurch vermeiden, dass ich diese Person zu Unrecht kritisiere oder sie gar zuwenig ernst nehme. Ausserdem habe ich auch weniger Hemmungen, bei Unklarheiten nachzufragen. Das würde dann schlussendlich auch der handicapierten Person zugute kommen und somit die Kommunikation untereinander um einiges erleichtern. Aber so einfach, wie eben geschildert ist es wahrscheinlich nicht Es ist oft so, dass es lange Zeit dauert, bis eine chronisch entzündliche Darmerkrankung diagnostiziert wird. Meistens merkt das Umfeld schon früh, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist, sagt jedoch noch nichts. Typisch für uns CED ler ist, dass wir lange versuchen ein nach aussen hin normales Leben zu führen, was uns ja auch recht gut gelingt, weil unsere Behinderung meist unsichtbar ist. Alle müssen sich nach der Diagnose zuerst einmal fragen, wie weit sie das Umfeld informieren wollen.

15 82 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» Ich war zu diesem Zeitpunkt 17 Jahre alt und wollte zu erst einmal selber damit klar kommen. Ich wollte niemandem erzählen, was mir fehlte, weil ich unsicher war, wie meine Umgebung wohl darauf reagieren würde, vor allem auch in der Schule. Im Umgang mit meiner Krankheit bin ich auch heute immer noch unsicher, obwohl ich mittlerweile seit dreieinhalb Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn lebe. Für mich ist es schwierig damit in der Öffentlichkeit umzugehen, weil ich nicht gerne darüber spreche. Die Frage, wem man etwas sagt, was man sagt und wie man es sagen kann oder möchte, ist sehr schwierig zu beantworten. Jeder Mensch muss selber für sich entscheiden, was für ihn das Beste ist. Oft hörte ich den Satz: «Wenn ich weiss, was du hast, ist es für mich einfacher dich zu verstehen». Ich kann verstehen, dass die Aussenstehenden verunsichert sind, wenn sie sehen, dass sich jemand plötzlich anders verhält, oder sie wissen, dass er krank ist, ohne zu ahnen, was er hat. Viele Leute wollten mich dazu drängen, zu sagen, was ich habe. Aus Trotz habe ich dann beschlossen, gar nichts zu sagen. Das Resultat war, dass jeder Mutmassungen darüber abgab, und ich als «psychisch Kranke» oder Magersüchtige abgestempelt wurde, was wiederum mir nicht gefiel. Deshalb ist es wichtig den Mix zu finden, was man wem erzählt, und was man wem verschweigt. Ausserdem ist es auch wichtig, dass die Angehörigen oder die Freunde die Entscheidung des Betroffenen akzeptieren. Man darf als «Nichtkranker» nicht darauf drängen oder jemand unter Druck setzen. Ich habe erkannt, dass ich zu schweigsam im Umgang mit meiner Krankheit war und bin. Es ist aber sehr schwierig, das zu ändern. Ich finde es wichtig, dass wenn man das Umfeld informiert, es gut über die Krankheit aufklärt und vor allem, dass man erklärt, dass es sich beim Morbus Crohn um eine chronische Krankheit handelt, das heisst, dass einen die Krankheit ein Leben lang begleiten wird. Wenn ich jemandem erzähle, dass ich eine chronische Krankheit habe, reagieren die meisten Leute mit: «Oh je! Ist das heilbar?». Bisher ist der Morbus Crohn nicht heilbar, man kann nur versuchen mit Medikamenten die Phasen zwischen den einzelnen Krankheitsschüben hinaus zu zögern. Viele sind geschockt, vor allem weil beim Morbus Crohn oft junge Menschen betroffen sind, welche noch das ganze Leben vor sich haben. Die Betroffenen sowie das Umfeld müssen lernen damit zu leben, das heisst zu akzeptieren, wenn sich der Erkrankte einmal von Aktivitäten zurückzieht. Wenn dies öfter geschieht, stellt sich aber gleich die Frage, ob er sich von der Aussenwelt abschirmen möchte, was wiederum schlecht ist. Wichtig für das Umfeld ist auch, zu wissen, dass die meisten Betroffenen akute Phasen haben, welche sich mit Ruhephasen abwechseln. Dabei gibt es Leute, die in den Ruhephasen keinerlei

16 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 83 Beschwerden haben, jedoch gibt es auch viele Betroffene, die auch in den Ruhephasen Beschwerden haben, einfach nicht so stark wie in akuten Phasen. Dies zeigt die Individualität der Krankheit, denn bei jedem Menschen äussert sich die Erkrankung etwas anders, was sie für die Betroffenen wie auch für das Umfeld unberechenbar macht. Für das Umfeld ist es sicherlich schwierig, sich in die Krankheit hinein zu denken, um zu wissen, wie sich der Betroffene fühlt. Am besten erklärt man den Zustand mit einer Magen-Darm-Grippe, die sicherlich jedermann kennt, nur dauert dieser Zustand bei einem CED ler länger. Auch die Schwäche, die man während und nach einer Durchfallerkrankung fühlt, kennt jeder. Für die Verständlichkeit der Erkrankung ist es gut, wenn sich das Umfeld in einem Internetforum für Betroffene umsieht und sich ein bisschen durch die Texte liest. So erfährt man viel, vor allem wie sich die Betroffenen fühlen, was die Krankheit für sie bedeutet und was sie belastet. Gibt es Schwierigkeiten, die bei der Kommunikation auftreten? Erst einmal ist es schwierig über die Krankheit zu sprechen, weil sie den Verdauungstrakt betrifft und mit der Ausscheidung zu tun hat. Bei uns ist dies immer noch ein Tabuthema. Zwar kennt jeder den Durchfall, aber die meisten Menschen haben Hemmungen darüber zu sprechen. Diese Barriere muss zuerst überwunden werden, damit richtig kommuniziert werden kann. Viele Menschen aus dem Umfeld der Betroffenen haben eine falsche Vorstellung von Morbus Crohn. Dies ist nicht verwunderlich, weil sich die Ärzte zu sehr über die Krankheit ausschweigen. Ich habe von vielen Betroffenen gehört, dass sie vom Arzt die Tragweite der Erkrankung nicht erfuhren. Somit ist es nicht möglich, das Umfeld zu Beginn der Erkrankung richtig zu informieren. Es dauert meistens einige Zeit, bis die Betroffenen die Tücken der Krankheit kennen lernen und ihre Erfahrungen an das Umfeld weitergeben können. «So ein bisschen Durchfall habe ich auch immer wieder». Morbus Crohn wird oft verharmlost. Wie schwer die Verläufe von chronisch entzündlichen Darmkrankheiten sein können zeigt die Zahl der Menschen, die aufgrund der Krankheit einen Schwerbehindertenausweis beantragen müssen und nicht mehr Vollzeit oder gar nicht mehr arbeiten können. Bei vielen Betroffenen kommt es während schweren Schüben zu einer langen Arbeitsunfähigkeit mit befristeter Rente. Erst dann realisiert das Umfeld, wie «schwer» krank einen Morbus Crohn machen kann. «Ich habe nicht gewusst, dass du so krank bist». Ich finde es gut,

17 84 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» wenn aussenstehende Personen helfen wollen, jedoch geraten die «gut gemeinten Ratschläge» bei den Betroffenen oft in den falschen Hals. So zum Beispiel folgende Tipps: «Es wäre besser, wenn du gleich nach dem Krankenhausaufenthalt in die Kur gehen würdest, das hat meinem Vater bei seinen Rückenbeschwerden auch geholfen», oder «Ich habe mal meinen Heilpraktiker gefragt, der empfiehlt Kamillentee, probier es doch mal damit, das ist gut für den Magen!». Der häufigste Satz, den ich gehört habe, war: «Du, ich kenne da einen sehr guten Heilpraktiker, möchtest du nicht mal zu ihm gehen?». Viele CED`ler lernen mit der Zeit, was ihnen gut tut oder was gut für sie ist. Die meisten Menschen mit chronisch entzündlichen Darmkrankheiten haben schon eine Odyssee bei Ärzten und Heilpraktikern hinter sich, bis sie eine für sie sinnvolle und erträgliche Therapie gefunden haben. Sichtbar unsichtbar Auch wenn viele wissen, dass ich krank bin, können sie es doch nicht wirklich glauben, weil die Krankheit eben unsichtbar ist und sie es mir nicht ansehen. Deshalb gerät die Krankheit auch schnell in Vergessenheit. Ich selber möchte auch nicht, dass man mir die Krankheit ansieht, vor allem dann nicht, wenn es mir schon schlecht geht. Ich schminke mich immer, bevor ich das Haus verlasse, auch an Tagen, an denen ich mich unwohl fühle. Dass ich mich gut pflege, ist für mich selbstverständlich. Oft sehe ich gesund und fit aus, was zu Aussagen wie: «Wenn ich nicht wüsste, wie krank du bist, würde ich es nicht glauben», führt. Der Nachteil ist, dass alle meinen, ich sei topfit, auch wenn es mir schlecht geht. Wenn ich an schlechten Tagen den Satz: «Du siehst heute richtig gut aus!» zu hören bekomme, weiss ich nicht, was ich antworten soll. Auf der einen Seite kann es mir ja eigentlich gar nicht so schlecht gehen, denn ich sehe ja gut aus, auf der anderen Seite: Muss es mir immer gut gehen, wenn ich gut aussehe? Gewisse Medikamente verstärken das gute Aussehen, vor allem wenn man sich schon schlecht fühlt. Ich musste in den ersten zwei Jahren fast durchgehend Kortison nehmen und hatte als eine der Nebenwirkungen ein aufgequollenes Gesicht, welches man «Vollmondgesicht» nennt. Dadurch hatte man eigentlich gar nicht das Gefühl, dass ich abgenommen hätte und sah im Gesicht «gut genährt» aus. Ein guter Beobachter, wie zum Beispiel meine Mutter, sieht mir oft an, wenn es mir schlecht geht. Jedoch muss man die Person sehr gut kennen, um ein

18 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 85 guter Beobachter zu werden, denn viele setzen wirklich alles daran, um nicht «entlarvt» zu werden. Zum Teil ist es offensichtlich, dass ich mich nicht gut fühle, nämlich dann, wenn ich mich nicht mehr zusammenreissen kann. Jedoch wird diese Situation oft falsch interpretiert: «Welche Laus ist denn dir heute über die Leber gekrochen?», oder «Immer wenn ich dich sehe, bist du so ernst». Unsere Krankheit ist nicht nur unsichtbar, weil man sie uns nicht ansieht, sondern sie ist auch deshalb unsichtbar, weil die Betroffenen, die so krank sind, dass sie kaum das Haus verlassen, eben im alltäglichen Leben tatsächlich unsichtbar sind. Viele, die Morbus Crohn haben, müssen im Verlauf ihres Lebens wegen Stenosen (Darm-Verengungen) oder Fisteln operiert werden. Auch wenn sich die Patienten im Spital befinden, sind sie für die restliche Bevölkerung unsichtbar. Es gibt in Deutschland schon richtige CED-Zentren in Krankenhäusern. Diese Aspekte zeigen alle, dass es schwierig ist, bei unsichtbaren «Behinderungen» das Verständnis zu bekommen, welches man braucht. Es ist nicht einfach, dem Umfeld das Krankheitsbild so zu schildern, wie es erlebt wird. Deshalb treten bei der Kommunikation Fehler oder Unklarheiten auf. Ich habe im Verlauf meiner Erkrankung das meiste Verständnis geerntet, wenn die Menschen jemanden persönlich kennen, der auch eine CED hat.

19 86 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» Tipps für die Kommunikation Akzeptieren Sie die Entscheidung des Betroffenen, was er über seine Krankheit preisgeben möchte und was nicht. Fragen Sie die Betroffenen, wenn Sie medizinische Ausdrücke nicht verstehen. Fragen Sie auch, wie sich die Erkrankten fühlen, was sie bedrückt, oder fragen Sie, ob sie im Alltag klar kommen. Dies hilft, die Kommunikation zwischen handicapierten und nicht handicapierten Menschen zu fördern. Wenn bei Ihnen in der Familie ein Krankheitsfall auftritt, informieren Sie sich so gut wie möglich von vielen verschiedenen Seiten her. Vor allem besuchen Sie Foren im Internet oder lesen Sie Erfahrungsberichte. Diese geben am meisten Aufschluss über die Gefühle und das Leben mit der Krankheit. So treten nicht mehr so viele Schwierigkeiten in der Kommunikation auf. Gut gemeinte Ratschläge kommen oft in den falschen Hals. Bieten Sie der erkrankten Person lieber Ihre Hilfe an, aber bevormunden Sie sie nicht. Viele Menschen haben erst einmal Hemmungen, Hilfe anzunehmen, weil sie alles selber bewältigen möchten. Erst nachdem sie akzeptieren, dass Hilfe nichts Schlechtes ist und es einfacher wäre eine helfende Hand an seiner Seite zu haben, können sie auf Ihr Angebot zurückgreifen. Reaktionen des Umfeldes Wie hat dein Umfeld auf deine Krankheit reagiert? Meine Familie hat die Krankheit gut aufgenommen und auch Rücksicht darauf genommen. Sie unterstützte mich in schweren Zeiten und half mir wieder neuen Mut zu fassen. In der Schule war es ganz anders. Da es bis zur Diagnose mehrere Monate dauerte, konnte ich meinen Mitschülern nicht erklären, was mir tatsächlich fehlte und als ich immer dünner wurde, brodelte die Gerüchteküche. Von den Mitschülern wurde ich als «Magersüchtige» oder «psychisch Kranke»

20 Morbus Crohn eine unsichtbare Behinderung «Sichtbar Unsichtbar» 87 hingestellt. Es war nicht schwer, solche Gerüchte hinter meinem Rücken zu verbreiten, da ich oft in der Schule fehlen musste. Ich hatte auch die Kraft nicht, mich mit den Anschuldigungen auseinander zu setzen und beschloss, nichts zu sagen, wenn ich über meine Krankheit Bescheid weiss. Nachdem die Diagnose gestellt war, informierte ich die Lehrer nur soweit, dass ich krank wäre und vielleicht immer wieder Krankheitsphasen haben würde. Ich wollte nicht zu viel sagen, weil ich unter keinen Umständen meine Klassenkameraden darüber informieren wollte. Ich hatte Angst vor ihrer Reaktion. Die Gerüchte flauten zunächst ab, bis wieder neue Gerüchte in die Welt gesetzt wurden, nach denen ich wieder psychisch krank wäre und Antidepressiva nehmen müsste. Auch diese Geschichte war mir zu blöd. Ich brachte wiederum den Mut nicht auf, mich dagegen zu wehren und beschloss, definitiv kein Wort mehr über meine Krankheit zu verlieren, obwohl ich immer wieder darauf angesprochen wurde. Diese Gerüchte setzten mir mehr zu, als mir lieb war. Ich wusste, dass ich verletzlich bin, aber dass zwei Schüler, die solche Gerüchte in die Welt setzten, so eine Macht haben könnten, hätte ich nicht gedacht. Eine schlechte Stimmung, Mobbing und Intrigen waren in dieser Klasse schon lange vorhanden, und mehrere Schüler/innen verliessen deswegen auch die Schule. Nun wurde ich zur Zielscheibe. Sie versuchten auch, mich vor der Klasse oder vor den Lehrern «fertig» zu machen und behaupteten, dass ich gar nicht krank sei. Später erfuhr ich, dass sie in der Pause meine Tasche nach Medikamenten durchsucht hatten, um heraus zu finden, was mir fehlte. Dies alles taten sie, weil sie eifersüchtig waren, weil ich einzelne Prüfungen verschieben konnte, wenn es mir schlecht ging. Die Folge aus dieser Geschichte war, dass ich mich in der Klasse immer mehr zurückzog. Es bestärkte mich in meiner Ansicht, gar nichts mehr über meine Krankheit zu erzählen. Das Klassenklima veränderte sich so sehr, dass man sich untereinander, kurz vor der Matur, nicht mal mehr grüsste. Auch mit einem Teil der Lehrer hatte ich so meine Probleme. Einige Lehrer waren sehr einfühlsam und unterstützten mich in der Schule, wofür ich sehr dankbar bin. Es gab aber auch einige, die auf meine Erkrankung keine Rücksicht nahmen. Ein Lehrer sagte mir ins Gesicht, dass wenn ich an seinen Prüfungen nicht anwesend sei, er in der Nachholprüfung dafür sorgen werde, dass ich nicht mehr als die Note zwei erreichen kann. Und so war es dann auch. Zweimal musste ich eine Nachholprüfung in seinem Fach schreiben. Derselbe Lehrer erklärte mir, dass kranke Schüler sowieso nicht ans Gymnasium gehörten. Auch andere Lehrer verteilten mir schlechte Noten, weil sie dachten, dass ich simuliere. Diese Geschichte meiner Schulzeit, vor allem in den letzten beiden Jahren vor

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