Palliative Care bei Kindern Wer braucht wann, welche PPV und wie viel davon?

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1 Palliative Care Palliative Care bei Kindern Wer braucht wann, welche PPV und wie viel davon? PD Dr. Eva Bergsträsser Leitende Ärztin Onkologie und Palliative Care 8. Dattelner Kinderschmerztage Education Day Keine Interessenskonflikte! Zürich Paradeplatz UBS / Credit Suisse 2 1

2 Übersicht der zu besprechenden Themen 1. WER Definition Pädiatrische Palliative Care (PPC) Welche Kinder Epidemiologische Aspekte 2. WANN Beginn einer palliativen Betreuung Instrument zur Bestimmung des Zeitpunkts 3. WAS Formen der PPV 4. WIE VIEL 3 Möglichkeiten zur Beschreibung der Population Definition von PPC Die vier Gruppen von ACT / Together for short lives Epidemiologische Daten Sterbeziffern Prävalenz Berechnung Prognostische Parameter von Krankheitsverläufen 4 2

3 Definition für Kinder Für Kinder mit lebens-limitierenden Erkrankungen eine aktive und umfassende Betreuung vom Zeitpunkt der Diagnose bis über den Tod hinaus beinhaltet: körperliche, emotionale, sozial und spirituelle Elemente incl. Entlastungsangebote für die Familie Ziele: Verbesserung der Lebensqualität, Unterstützung der Familie, Linderung von belastenden Symptomen 5 Diese Definition ist problematisch warum? Unklarer Zeitpunkt Fehlende Abgrenzung Unklare Begriffe Was bedeutet aktiv? Was bedeutet umfassend? Wie unterscheidet sich PPC von guter Medizin? Was unterscheidet palliativ von kurativ? Bergstraesser. Pediatric Palliative Care: A reflection on terminology. Palliative Care: Research and Treatment 2013:7 6 3

4 Behandlungsansatz kurativ versus palliativ Kurativ Palliativ Beginn abrupt Krankheit im Vordergrund Schlechtere Lebensqualität / Leiden werden in Kauf genommen Beginn als Prozess Patient und Umfeld im Vordergrund Hauptziel Lebensqualität und Linderung von Leiden fremdbestimmt selbstbestimmt PD Dr. Eva Bergsträsser 7 Diagnosegruppen Neonatologie Frühgeburtlichkeit, Geburtsfehler komplikationen 1. Krankheiten mit kurativen Behandlungsoptionen Krebserkrankungen, korrigierbare Herzfehler 2. Krankheiten mit eingeschränkter Lebenserwartung nicht korrigierbare Herzfehler, Cystische Fibrose, HIV 3. Progredient verlaufende Erkrankungen Stoffwechselerkrankungen, Muskeldystrophie 4. Unheilbare Krankheiten mit schwerer Behinderung schwere Cerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädelhirntrauma PD Dr. Eva Bergsträsser in Anlehnung an 4

5 Epidemiologische Zahlen / Schätzungen Deutschland (ca 80 Mio Einwohner) Schweiz (ca 8 Mio Einwohner) Anteil 0-19 J (ca 20%) 16 Mio 1.6 Mio Todesfälle/Jahr 0-18 J (< 1% aller Todesfälle) Prävalenz 1 Kinder mit lebenslimitierender Krankheit 15/ der 0-19 J Noyes J et al. Evidence-based planning and costing palliative care services for children. BMC Palliative Care 2013, 12:18 9 Prevalence of LLCs in children in England by major diagnostic group, Lorna K. Fraser et al. Pediatrics 2012;129:e923-e by American Academy of Pediatrics 5

6 Demographische Daten einer Population (USA) aus 6 Spital-basierten PPC Teams über 3 Monate 515 neue Patienten 41% genetische/kongenitale Erkrankungen 40% neuromuskuläre Erkrankungen 20% onkologische Diagnosen 50% PEG Sonde 10% Tracheostoma 1/3 Schmerzen 9 Medikamente (Median) 12 Monate Follow-up 47% kognitive Einschränkung 30% der Patienten versterben (vorwiegend im Spital) Früh starben: Säuglinge, onkologische u. kardiologische Pat. Feudtner et al_ppc pts. A prospective multicenter cohort study. Pediatrics 2011;127: Wichtiger Grundsatz: Nicht die Diagnose begründet den Bedarf / die Notwendigkeit für eine palliative Betreuung, sondern die Bedürfnisse (needs) des Patienten und der Familie. 12 6

7 Beschreibung der Population Palliativ-Patienten unter Einbezug der NEEDS-Frage Im Erwachsenenbereich (v.a. aus Onkologie) über prognostische Scores, aber auch Intensität Symptome und Betreuungsaufwand Lebenserwartung Performance (ECOG score Eastern-Cooperative-Oncology Group) Symptome (v.a. Dyspnoe, Anorexia, Delirium) Interventionen durch Palliative Care Support Team Betreuungsaufwand (Probleme i.d. Betreuung zu Hause, care giver oder family burden) Gaertner et al. Supp Care Cancer 2012;20: Population der pädiatrischen Palliativ-Patienten Alternative zur Kategorisierung von Diagnosen: Complex Chronic Conditions (CCC) Children with Medical Complexity (CMC) Beschreibung / Hinweise für Änderung des Krankheitsverlaufs Zunahme von Hospitalisationen incl. Intensivmedizin Akute Krankheitsepisoden, von denen sich das Kind nicht erholt Körperliche Veränderungen (Nahrungsaufnahme, Änderung der Atmung, Abnahme wacher und aktiver Phasen) Cohen et al. Children with medical complexity. Pediatrics 2011;127: Brook, Hain. Predicting death in children. Arch Dis Child 2008;93:

8 Children with Medical Complexity (CMC) Needs Familiy, child Chronic conditions CMC Functional limitations Health care use Cohen et al. Children with medical complexity. Pediatrics 2011;127: Was braucht es? Definition krankheitsspezifischer Punkte im Krankheitsverlauf, bei denen Palliative Care als integrativer Bestandteil der Betreuung beigezogen werden muss. 1 Hilfsmittel Tools um diese Punkte zu erfassen. 2 1 Gaertner et al. Supp Care Cancer 2012;20: Weissman DE, Meier DE. Identifying pts in need of palliative care. Consensus Report. J Pall Med 2011;14:

9 Typische Verläufe Onkologie Diagnose RMS Lebensqualität gesund Chemo kurativ - palliativ 16 Monate Palliative Begleitung Bestrahlung 17 Cardiologie Lebensqualität Diagnose zyanotischer nicht-korrigierbarer Herzfehler multiple Operationen REA nein Palliative Begleitung 12/ Jahre Lebensqualität gesund Diagnose MPS Palliative Begleitung 04/2010 REA nein 16.5 Jahre 18 9

10 Ein Instrument was müsste es leisten können? Unterstützung im Entscheidungsprozess Einschätzung prognostisch unsicherer Krankheitssituationen Einschätzung des erwarteten Erfolgs einer Therapie Einschätzen des Bedarfs für eine Palliative Begleitung Anwendbar für alle pädiatrischen Diagnose- und Altersgruppen (ausser 1. LJ) Einfache Handhabbarkeit für Ärzte / Behandlungsteams Paul Glare, Sydney 1 Forseeing Fortelling Decision-making PROZESS 1 Glare, Sinclair. Palliative medicine review: Prognostication. JPM 2008;11: Paediatric Palliative Screening Scale PaPaS Scale Fünf Domänen 1. Krankheitsverlauf und Auswirkung auf die Alltagsaktivitäten des Kindes 2. Erwarteter Erfolg einer auf die Grunderkrankung gerichteten Therapie und Belastung durch die Behandlung 3. Symptome und Belastung durch die Symptome 4. Wünsche und Bedürfnisse des Patienten oder der Eltern Einschätzung von Fachpersonen / Behandlungsteam 5. Geschätzte Lebenserwartung Bergstraesser et al. BMC Palliative Care 2013;12:20 Bergstraesser et al. Pall Med 2014;28:

11 Domäne Erwarteter Erfolg einer auf die Grunderkrankung gerichteten Therapie und Belastung durch die Behandlung Erwarteter Erfolg einer auf die Grunderkrankung gerichteten Therapie Belastung durch die Behandlung kurativ. 0! Krankheitskontrolle und Lebensverlängerung mit guter Lebensqualität. keine Krankheitskontrolle aber positiver Effekt auf Lebensqualität. keine Krankheitskontrolle und keine Verbesserung der Lebensqualität. Keine oder minimale Belastung oder keine Therapie 1! 2! 4! 0! Niedrige Belastung 1! Mittelmässige Belastung 2! Hohe Belastung 4! Palliative Care beginnt in einem Prozess Beginnen Vorbereiten Score 25 Erklären Score 15 Evaluation Score 10 11

12 Wie findet PPV statt? PPC wird international in unterschiedlichen Strukturen angeboten. Spital-Setting: keine eigenen Stationen, v.a. Konsultations-Modell spezialisiertes PPC Team unterstützt primäres Behandlungsteam Schmerz- und Symptomkontrolle, Entscheidungsfindung, Vereinbarung von Behandlungszielen, Psychosoziales, Koordinationsaufgaben Home-Setting: enge Zusammenarbeit amb. Kinderkrankenpflege, Kinderarzt, Spezialist, Palliativmediziner Eur J Pediatr (2013) 172: Feudtner et al. PPC patients. A prospective multicenter cohort study. Pediatrics 2011;127: Was sich Professionelle wünschen Bedürfnisanalyse 2007 (21 Fachpersonen deutschsprachige Schweiz) PPC Team Befragungen im Kispi 2009 (55 Fachpersonen) Ergebnisse PPC gehört zu den Verantwortlichkeiten aller i.d. Pädiatrie Tätigen Unterstützung durch spezialisiertes PPC Team (u.a. Symptomkontrolle, koordinative Aufgaben der Betreuung) Supervision / Coaching (Gesprächsführung, Patienten-/ Familienbegleitung insb. für komplexe Patienten) Guideline zur Strukturierung schwieriger Gespräche Kriterien für Beginn von PPC Bergsträsser et al. Eur J Pediatr (2013) 172: Jünger et al. Barriers and needs in PPC home care in Germany. BMC Palliative Care 2010,9:

13 Was braucht es / in welchem Setting? Für Familien Unterstützung in der Betreuung des Kindes Verbesserte Symptomkontrolle Entlastungsmöglichkeiten Angebote zur Trauerbegleitung Für Professionelle Standardisierung des Vorgehens / Einleitung PPC Vorausschauende Planung (advance care planning) Symptomkontrolle (v.a. Schmerzen, Dyspnoe, Angst, Unruhe) Pädiatrische Patientenverfügung Transition in den Erwachsenenbereich Eur J Pediatr (2013) 172: Formen und Angebote der PPV Pädiatrische Patienten und deren Familien Behandlungs- und Betreuungskomplexität Anzahl Betroffene Patienten in spezialisierter Palliative Care Patienten in der Grundversorgung 26 13

14 Formen und Angebote der PPV Kategorien Spezialisierte PPV PPV innerhalb bestehender Strukturen Konsultationsservice 1 vorwiegend Konsultation mit der Familie, incl. Patient (44%) 30% ausschliesslich Beratung des Betreuungsteams 20% Personen aus Betreuungsteam + Familie / Patient Hauptziele: Symptommanagement, Kommunikation, Entscheidungsfindung, logistisch-koordinative Fragestellungen Feudtner et al. Pediatrics 2011;127: Wie viel braucht es? Lässt sich kaum beantworten da höchst individuell. Komplexität der Krankheit und des Betreuungsbedarfs Ressourcen der Familie Für das Netz braucht es Beziehung, Vertrauen, Sicherheit. Pflegerisch z.t. Rund-um-die-Uhr Betreuung Situationen, in denen dies am ehesten im Spital gewährleistet ist

15 Take home Beginn einer palliativen Betreuung richtet sich nach dem Bedarf Krankheitsverlauf Therapiemöglichkeiten Symptomen Bedürfnissen des Kindes / der Familie PaPaS Scale könnte klinische Entscheidungsprozesse unterstützen Palliative Care sollte nicht zu spät beginnen Lebensqualität Formen der spezialisierten PPV vorwiegend Konsultations-Service 29 Pädiatrische Palliative Care Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit 15