Neue Medien in der Selbsthilfe

Transkript

1 Neue Medien in der Selbsthilfe 54. DHS Fachkonferenz SUCHT, Potsdam, 14. Oktober 2014 Miriam Walther, NAKOS 1

2 Wer ist die NAKOS? bundesweite Aufklärungs-, Serviceund Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe seit 1984, in Berlin eine Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e.v. 2

3 Print-Materialien der NAKOS......und Internetseiten 3

4 NAKOS-Arbeitsschwerpunkt: Selbsthilfe und Internet 1. Projekt Selbsthilfe und Neue Medien (2009/2010): Feldanalyse, Auswertung wiss. Untersuchungen, Kriterien für seriöse Internetangebote, gefördert von BMG, AOK Bundesverband, BKK Bundesverband, Barmer GEK 2. Projekt selbsthilfe-interaktiv.de (2011/2012): Aufbau einer Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web Projekt Selbsthilfe ins Netz (2013/2014): Information, Beratung, Begleitung und Fortbildung zur internetbasierten Selbsthilfe 4

5 Wie nutzt die Selbsthilfe das Internet? Bundesweite Selbsthilfevereinigungen:* 95% mit eigenem Internetauftritt 46% mit Forum oder Chat 25% mit Facebook- oder Twitterpräsenz eigene Internetauftritte Selbsthilfegruppe Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen:** 96% haben einen eigenen Internetauftritt 1,5 % mit Forum 13% mit Facebook- oder Twitterpräsenz Einträge bei Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen Einträge bei Selbsthilfevereinigungen *NAKOS-Feldananalyse 2009 N=360 bundesweite Selbsthilfevereinigungen, Facebook- / Twitter- Recherche von N=384; **NAKOS-Adressrecherche 2013 n=282 5

6 Vielfältige Austauschmöglichkeiten aktiv / lebendig: Forum als Initiative einer Einzelperson, 2437 reg. Nutzer/innen, Beiträge (Stand: ) zu seltenen Themen: mindestens 22 deutschsprachige Borderline-Foren mit mehr als Nutzer/innen online goes offline: Bundesverband Schilddrüsenkrebs: Vom Netz zum Verein vom Gespräch im Forum zur Bildung von Selbsthilfegruppen 6

7 Beispiel Homepage: 7 7

8 Google-Suche Süchte UND Forum = Ergebnisse 8

9 Beispiele von Selbsthilfe-Internetforen reg. Mitglieder, Beiträge reg. Mitglieder, Beiträge reg. Mitglieder, Beiträge M. Walther, NAKOS 9

10 Beispiel: rund Beiträge zu: Alkoholabhängigkeit Mein Leben ohne Alkohol Angehörige und Co-Abhängige Meine Eltern trinken oder haben getrunken Rückfall Was nun? Erfahrungen mit Selbsthilfe Therapien Entzug und Entgiftung Grundbausteine für Alkoholiker Glückwünsche und Genesungswünsche An- und Abwesenheit Entspannungstipps Wutecke Gedichte M. Walther, NAKOS 10

11 Selbstverständnis: Das was wir tun, ist Selbsthilfe! bei Selbsthilfe-Alkoholiker-Forum für Angehörige und Betroffene bei Suchtproblemen mit Alkohol Herzlich willkommen. Wer den Entschluss gefasst hat, etwas gegen Alkoholmissbrauch, Alkoholsucht oder Co-Abhängigkeit zu unternehmen oder sich über die Aspekte des Alkoholismus informieren möchte, ist eingeladen sich in unserem Selbsthilfe-Forum zu registrieren. Unser Alkoholikerforum stellt eine Selbsthilfegruppe im Internet dar, in der wir uns über die Alkoholkrankheit, die Begleitumstände der Alkoholabhängigkeit und den Weg aus der Sucht austauschen... bei Dieses Alkoholikerforum im Rahmen der Selbsthilfe richtet sich an Hilfesuchende, die selbst ein Alkoholproblem oder einen Alkoholiker als Angehörigen haben... Wir verstehen uns als eigenständige Selbsthilfegruppe, die sich unabhängig von den Programmen anderer Selbsthilfegruppen über das Internet gegenseitig hilft. M. Walther, NAKOS 11

12 Beispiel Online-Beratung über geschlossenen Chat: 12

13 Beispiel Wiki: 13

14 Beispiel Sucht Selbsthilfe auf Youtube Filme von (u.a.): Jugend Sucht Hilfe e.v. Wittlich Kreuzbund Wittlich Return Suchtselbsthilfe Suchtselbsthilfe-Tag Bielefeld Blaue Kreuz OV.- Memmingen Drogenberatung der Caritas AnonymerSpieler Werbefilm von: Thieme Compliance 14

15 Beispiel Vernetzung über Facebook 15

16 Beispiel Vernetzung über Facebook 16

17 Virtueller Selbsthilfeaustausch: Ähnlichkeiten und Unterschiede Ähnlichkeiten Erarbeitung von Problembewältigungsstrategien mit Gleichbetroffenen Austausch auf Augenhöhe Weitergabe eigener Erfahrungen wechselseitige Hilfe emotionale und fachliche Unterstützung ( Experten aus eigener Betroffenheit ) kostenfrei Unterschiede aufs Schriftliche reduziert größere Intransparenz Kommunikation weniger geschützt Datenschutzprobleme niedrigschwellig zeit- und ortsunabhängig große Reichweite kollektive Sammlung und Archivierung von Betroffenenwissen 17

18 Zielgruppen, Nutzen und Risiken Nutzen: Niedrigschwellig Zeit- und ortsunabhängig Große Reichweite Kollektiver Wissensspeicher / Crowd Wisdom Zielgruppen: Seltene Themen Tabuisierte Themen Risiken: aufs Schriftliche reduziert ungeschützt / intransparent Datenschutzprobleme unverbindlich? Suchtgefahr? Angehörige / Vorfeld der Selbsthilfe mobilitätseingeschränkte Personen Pflegende Angehörige Eltern kleiner Kinder Ländliche Regionen 18

19 Internetbasierte Austauschangebote: Fazit sind eine Ergänzung herkömmlicher Selbsthilfeformen keine Bedrohung / Konkurrenz füllen Lücken in der Selbsthilfeinfrastruktur (Themen, Zielgruppen, Regionen) lassen mehr Menschen als je zuvor gemeinschaftliche Selbsthilfe (er)leben können als Türöffner für die Selbsthilfe vor Ort dienen und: Angebote der Selbsthilfe im Internet sind ein wichtiges Gegengewicht zu kommerziellen Informationsseiten (z.b. von Pharma-Firmen betriebene Foren) Es braucht Qualitätskriterien für virtuelle Selbsthilfeangebote 19

20 NAKOS-Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten verantwortungsvoller Umgang mit Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking (Idealfall: keine Werbung) Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin 20

21 NAKOS-Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten verantwortungsvoller Umgang mit Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking (Idealfall: keine Werbung) Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin 21

22 Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Was kann demnach nicht als Selbsthilfe-Austausch im Internet gewertet werden? Austauschplattformen, die der Bewerbung oder dem Verkauf (von Produkten, von Anzeigenplatz) dienen wie z. B. (von der Firma Bayer) (Verkauf von Werbeplatz) (Verkauf von Werbeplatz) (Verkauf von Werbeplatz) (u.a. kostenpflichtige Beratung durch Profis) 22

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24 Qualitätskriterien für Selbsthilfe-Internetforen Selbsthilfebezug des Anbieters: Eigenbetroffenheit, ohne kommerzielle Ziele, unabhängig Transparenz: klare Informationen über den Anbieter, Zweck des Forums und seine Finanzierung Datenschutz: Datensparsamkeit, Schutz der erhobenen personenbezogenen Daten / keine Weitergabe der Daten Werbung: deutlich als solche gekennzeichnet, nicht dominierend, kein Tracking (Idealfall: keine Werbung) Moderation: Moderatoren gewähren Einhaltung der Regeln, wirken aktiv auf konstruktive Diskussionen hin 24

25 Private Adressen, Telefonnummern, s auf Homepages von Selbsthilfevereinigungen 25

26 Übermäßige Datenabfrage bei der Registrierung 26

27 Werbeverträge mit Google oder Amazon 27

28 Social Plug-In von Facebook 28

29 Foren gehostet bei kommerziellen Anbietern 29

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34 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! Otto-Suhr-Allee Berlin Tel: 030 / Fax: 030 / selbsthilfe@nakos.de Internet: 34