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Transkript

1 Umfrage zur Behandlung und Lebensqualität von Tumorpatienten Liebe Patientin, lieber Patient, bitte beantworten Sie die folgenden Fragen selbständig, indem sie die Zahl ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten. Geschlecht: weiblich männlich Ihr aktuelles Alter ( in Jahren): Ihr Alter bei Diagnose der Tumorerkrankung (in Jahren): Zur Zeit erwerbstätig: 1 ja, ganztags 2 ja, mindestens halbtags 3 ja, weniger als halbtags 4 nein, Hausfrau/Hausmann 5 nein, in Ausbildung/ Schule/ Studium 6 nein, erwerbslos 7 nein, EU/BU/EM Rente 8 nein, Altersrente 9 nein, anders Beruf/Tätigkeit: LEBENSSITUATION 1) Haben Sie Geschwister? Ja nein Anzahl... 2) Sind in Ihrer Familie oder in Ihrem Verwandtenkreis bösartige

2 Tumorerkrankungen aufgetreten? Ja nein 3) Welchen Schulabschluss haben Sie? Schulabschluss: Vor der letzten Hauptschulklasse abgeschlossen Mit der letzen Hauptschulklasse abgeschlossen Real- (Mittel-) oder Handelsschule ohne Abschluss Real- (Mittel-) oder Handelsschule mit Abschluss Gymnasium (höhere Schule) ohne Abitur Abitur ohne anschließendes Studium Abitur mit nicht abgeschlossenem Studium Abitur mit abgeschlossenem Studium 4) Wie ist Ihr Familienstand? Ledig Verheiratet Geschieden/getrennt lebend Verwitwet 5) Haben Sie Kinder? Ja nein Wenn ja, wie viele leibliche Kinder haben Sie? Wie viele Stief-/ Pflege-/Adoptivkinder haben Sie. Kind (er). Kind (er) 6) Wie ist Ihre gegenwärtige Wohnsituation? Sie wohnen allein bei Eltern/ Familienangehörigen in einer Wohngemeinschaft zusammen mit Partnerin/Partner

3 zusammen mit Partnerin/Partner und Kind/ern alleine mit Kind/ern 7) Sie wohnen zur Zeit in einem Dorf/ in ländlicher Umgebung (bis zu Einwohner) in einer Gemeinde/ Kleinstadt ( Einwohner) in einer Stadt (ab bis zu Einwohner) in einer Großstadt (mehr als Einwohner) BERUFLICHE SITUATION 8) Waren Sie vor Ihrer Erkrankung/Behandlung berufstätig? ja, ganztags ja, mindestens halbtags ja, weniger als halbtags nein, Hausfrau/Hausmann nein, in Ausbildung/ Schule/ Studium nein, erwerbslos nein, EU/BU/EM Rente nein, Altersrente nein, anders: 9) Wie wichtig ist Ihnen Ihr Beruf? 10) Hat sich aufgrund Ihrer Erkrankung Ihre Einstellung zum Beruf verändert? 11) Waren Sie durch die Krankheit in Ihrem Berufsleben eingeschränkt?

4 12) Ich kann meinen bisherigen Beruf weiter ausüben 13) Haben Sie aufgrund der Unfähigkeit zur Ausübung des bisherigen Berufes eine Umschulung machen müssen? 14) Ich habe eine berufliche Wiedereingliederung gemacht 15) Hat die Krankheit Sie finanziell belastet? 16) Wie wichtig sind/waren Ihnen Ihre Hobbys oder andere Freizeitaktivitäten? 17) Haben Sie auf Grund der Erkrankung Ihre Hobbys/Freizeitaktivitäten einschränken müssen?

5 DIAGNOSESTELLUNG 18) Mit der Übermittlung der Diagnose durch den Arzt bin ich zufrieden 19) Alle Fragen am Tag der Diagnosestellung wurden beantwortet? 20) Am Tag der Diagnosestellung hätte ich mir mehr Infos über die Erkrankung selbst gewünscht. 21) Am Tag der Diagnosestellung hätte ich mir mehr Infos über die Therapie der Erkrankung gewünscht. 22) Am Tag der Diagnosestellung hätte ich mir mehr Infos über die Prognose der Erkrankung gewünscht. 23) Ich hatte das Gefühl, der Arzt nimmt meine Erkrankung ernst. 24) Der Zeitrahmen bei der Übermittlung der Diagnose war ausreichend.

6 25) Die Diagnose wurde einfühlsam übermittelt. 26) Ich habe mir zusätzlich Informationen zur Erkrankung und Behandlung geholt. Aus/Von: Gruppen bilden: 1 Fachliteratur 2 Internet 3 Selbsthilfegruppe 4 Bekannten-/Freundeskreis 5 anderen Betroffenen 6. 27) Der behandelnde Arzt wusste ausreichend über die Erkrankung Bescheid. THERAPIE 28) Ich fühlte mich am Tumorzentrum Tübingen (CCC) insgesamt gut betreut 29) Würden Sie selbst rückblickend, Ihre Behandlung noch einmal so durchführen lassen? 29.1) Was würden Sie anders machen? Gruppen bilden: 1 keine Chemo 2 keine Bestrahlung 3 keine OP 4 anderes Krankenhaus 5 Alternative Therapien

7 30) Würden Sie nach eigener Erfahrung einem nahen Angehörigen oder Freund/in mit der gleichen Erkrankung eine solche Behandlung empfehlen? 31) Was waren während Ihrer Behandlung die größten Belastungen für Sie gewesen? Gruppen bilden: 1 Haarausfall durch Chemotherapie 2 Schmerzen/Polyneuropathie/Organschäden durch Chemotherapie 3 Strahlenschäden 4 Infektionen während der Therapie 5 Gewichtsverlust 6 Nebenwirkungen (Abgeschlagenheit, Übelkeit, ) 7 Angst vor Therapieversagen 8 andere. 32) Während der Therapie hätte ich gerne häufiger mit einem Arzt gesprochen. 33) Ich habe mir weitere Meinungen eingeholt. Anzahl: 0 34) Während der Therapie hätte ich gerne häufiger mit Pflegern/-innen gesprochen. 35) Während der Therapie hätte ich gerne mehr mit Angehörigen gesprochen.

8 36) Während der Therapie hätte ich gerne häufiger mit dem psychoonkologischen Dienst gesprochen. 37) Ich habe aus eigenem Wunsch während der Therapie den psychoonkologischen Dienst konsultiert. 38) Während der Therapie hätte ich gerne häufiger mit dem Arzt gesprochen? 39) Sind alternative Therapiemaßnahmen eingesetzt worden? Wieviele? 1 Innere Medizin 2 Chirurgie 3 Homöopathie/Naturheilkunde 4 Anästhesie/Schmerztherapie 5 Radioonkologie 6 Augenheilkunde/HNO 7 andere 40) Haben Sie die Kosten dafür selbst getragen? Ja nein 41) Wie hoch waren die durch alternative Therapiemethoden entstandenen Kosten? > 2000

9 SOZIALLEBEN 42) Aufgrund der Erkrankung fühlte/fühle ich mich sozial ausgegrenzt. 43) Aufgrund der Erkrankung bzw. der Therapie musste ich mein häusliches Umfeld umorganisieren. 44) Ich habe mein weiteres Umfeld über meine Erkrankung informiert. 45) Ich habe mein engeres Umfeld über meine Erkrankung informiert. PSYCHISCH-EMOTIONALE VERFASSUNG 46) Wie würden Sie aktuell Ihre gefühlsmäßige Verfassung einschätzen? schlecht ausgezeichnet 47) Ich blicke zuversichtlich in die Zukunft.

10 48) Ich hatte das Gefühl, die Erkrankung wurde zu spät erkannt. 49) Seit der Diagnosestellung war ich vermehrt depressiv verstimmt. 50) Seit der Diagnosestellung war ich vermehrt ängstlich gestimmt. 51)Wie hat ihre Erkrankung und Behandlung Ihr Selbstwertgefühl beeinträchtigt? 52) Wie hat die Erkrankung Sie gefühlsmäßig belastet? 53) Wie hat sich durch die Krankheit/Behandlung das Verhältnis zu Ihrem/r Partner/in bzw. Ehemann/-frau verändert? 54) Wie hat Ihre Erkrankung und Behandlung Ihr Sexualleben verändert?

11 55) Wie würden Sie aktuell Ihre Lebensqualität einschätzen? schlecht ausgezeichnet KÖRPERLICHE VERFASSUNG 56) Wie würden Sie Ihren körperlichen Zustand momentan einschätzen? schlecht 57) Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Verfassung Ihr Familienleben beeinträchtigt? ausgezeichnet 58) Wie haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in den vergangenen 4 Wochen Ihre normalen Kontakte zu Familienangehörigen, Freunden, Nachbarn oder zum Bekanntenkreis beeinträchtigt? 59) Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie würden Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand beschreiben? viel besser als vor 1Jahr viel schlechter als vor 1 Jahr 60) Wie stark waren Ihre Schmerzen in den vergangenen 4 Wochen? keine starke

12 61) Inwieweit haben die Schmerzen Sie in den vergangenen 4 Wochen bei der Ausübung Ihrer Alltagstätigkeiten zu Hause und im Beruf behindert? 62) Wie häufig haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in den vergangenen 4 Wochen Ihre Kontakte zu anderen Menschen (Besuche bei Freunden, Verwandten usw.)beeinträchtigt? nie immer 63) Im Folgenden finden Sie eine Reihe von Aussagen. Bitte Kreuzen (X) Sie in jeder Reihe an, ob diese für Sie zutrifft oder nicht. JA= 1 NEIN=2 Ich bin andauernd müde... Ich habe nachts Schmerzen... Ich fühle mich niedergeschlagen... Ich habe unerträgliche Schmerzen... Ich nehme Tabletten, um schlafen zu können... Ich habe vergessen, wie es ist Freude zu empfinden... Ich fühle mich gereizt... Ich finde es schmerzhaft, meine Körperposition zu verändern... Ich fühle mich einsam... Ich kann mich nur innerhalb des Hauses bewegen... Es fällt mir schwer mich zu bücken... Alles strengt mich an... Ich wache in den frühen Morgenstunden auf... Ich kann gehen... Es fällt mir schwer, zu anderen Menschen Kontakt aufzunehmen... Die Tage ziehen sich... Ich habe Schwierigkeiten Treppen hinauf- und hinunterzugehen... Es fällt mir schwer nach Gegenständen zu greifen... Ich habe Schmerzen beim Gehen... Mir reißt derzeit oft der Geduldsfaden... Ich fühle, daß ich niemanden nahestehe... Ich liege nachts die meiste Zeit wach... Ich habe das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren... Ich habe Schmerzen, wenn ich stehe... Es fällt mir schwer mich selbst anzuziehen... Meine Energie läßt schnell nach...

13 Es fällt mir schwer lange zu stehen (z.b. am Spülbecken, an der Bushaltestelle) Ich habe andauernd Schmerzen... Ich brauche lange zum Einschlafen... Ich habe das Gefühl für andere Menschen eine Last zu sein... Sorgen halten mich nachts wach... Ich fühle, dass das Leben nicht lebenswert ist... Ich schlafe nachts schlecht... Es fällt mir schwer mit anderen Menschen auszukommen... Ich brauche Hilfe, wenn ich mich außer Haus bewegen will (Stock oder jemand, der mich stützt)... Ich habe Schmerzen, wenn ich Treppen hinauf- und hinuntergehe... Ich wache deprimiert auf... Ich habe Schmerzen, wenn ich sitze... 64) Im Folgenden sind einige Tätigkeiten beschrieben, die Sie vielleicht an einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten eingeschränkt? Wenn ja, wie stark? (Bitte tragen Sie in jede Zeile die zutreffende Zahl ein ) Ja, stark eingeschränkt- 1 Ja, etwas eingeschränkt- 2 Nein, eingeschränkt- 3 a) anstrengende Tätigkeiten, z.b. schnell laufen, schwere Gegenstände heben, anstrengenden Sport treiben... b) mittelschwere Tätigkeiten, z.b. einen Tisch verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf spielen... c) Einkaufstaschen heben oder tragen... d) mehrere Treppenabsätze steigen... e) einen Treppenabsatz steigen... f) sich beugen, knien, bücken... g) mehr als 1 Kilometer zu Fuß gehen... h) mehrere Straßenkreuzungen weit zu Fuß gehen... i) eine Straßenkreuzung weit zu Fuß gehen... j) sich baden oder anziehen... 65) Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund Ihrer körperlichen Gesundheit irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause? (Bitte tragen Sie in jede Zeile die zutreffende Zahl ein ) Ja 1 Nein 2 a) Ich konnte nicht so lange wie üblich tätig sein... b) Ich habe weniger geschafft als ich wollte... c) Ich konnte nur bestimmte Dinge tun...

14 d) Ich hatte Schwierigkeiten bei der Ausführung (z.b. ich musste mich besonders anstrengen)... 66) Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund seelischer Probleme irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause (z.b. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten)? (Bitte tragen Sie in jede Zeile die zutreffende Zahl ein ) a) Ich konnte nicht so lange wie üblich tätig sein... b) Ich habe weniger geschafft als ich wollte... c) Ich konnte nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten... 67) Inwieweit trifft jede der folgenden Aussagen auf Sie zu? (Bitte kreuzen Sie in jeder Zeile die zutreffende Zahl an) Trifft ganz zu - 1 Trifft weitgehend zu - 2 Weiß nicht - 3 Trifft weitgehend nicht zu - 4 Trifft zu - 5 a)ich scheine etwas leichter als andere krank zu werden b) Ich bin genauso gesund wie alle anderen, die ich kenne c) Ich erwarte, dass meine Gesundheit nachlässt d) Ich erfreue mich ausgezeichneter Gesundheit ) In diesen Fragen geht es darum, wie Sie sich fühlen und wie es Ihnen in den vergangenen 4 Wochen gegangen ist. (Bitte kreuzen Sie in jeder Zeile die Zahl an, die Ihrem Befinden am ehesten entspricht). Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wochen... Immer - 1

15 Meistens 2 Ziemlich oft 3 Manchmal - 4 Selten 5 Nie 6 a)...voller Schwung b)... nervös c)...so niedergeschlagen, dass Sie nichts aufheitern konnte? d)...ruhig und gelassen e)...voller Energie? f)...entmutigt und traurig g)...erschöpft h)... glücklich i)...müde Vielen Dank für Ihre Zeit und Mühe.