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1 Niere Baden-Württemberg e.v. Selbsthilfe Niere Prävention, Dialyse, Transplantation Was uns uns uns uns angeht Nummer 60 Januar 2009 Mitteilungen von und für chronisch nierenkranke Patienten, deren Angehörige, Ärzte und Pflegepersonal Ich bin Dialysepatient und ich für Organspende Besser auskennen, besser mitreden, besser entscheiden! Es lohnt sich, Mitglied zu sein

2 Unser Titelbild: Ein Vorschlag für unsere geplante Mitgliederwerbung. Foto: Volker Mienert Aus dem Inhalt Seite Aktuelles aus der Therapie 4 Leserbrief 6 Gedicht 7 Jahresfeier Geld- und Sachspenden 10 Vierbeiner als Psychologen Jahre Patientenforum 12 Neuer Vorstand LAGS 14 Vermischtes 15 Neckar-Bodensee-Tour 16 Europameisterschaften 18 RG Zollernalb 20 RG Stuttgart 22 RG Tübingen/Rottenburg 25 Kalendergeschichte 26 RG Zollernalb (Herbstwanderung) 27 Bürgermedaille für Gisela Schittenhelm 28 Anzeige: Vortrag in Heilbronn 29 Anzeige: Mitgliederversammlung 29 Eine Erfolgsgeschichte 30 Weniger Organspenden 31 Interviev mit Prof. Kirste Urologenkongress 32 Wechsel am UK Tübingen 33 Was? Wann? wo? 33 Der Vorstand 34 Regionalbeauftragte 35 Von A Z 36 Niere Baden-Württemberg e.v. Selbsthilfe Niere Prävention, Dialyse, Transplantation Sitz in Stuttgart Anschrift Weimarer Straße Wetter Fon ( ) Haben Sie Fragen zum Thema Recht und Soziales? Frau Theresia Weibler, Vorstandsmitglied bei Niere Baden-Württemberg e.v. und im Bundesverband Niere e.v., antwortet Ihnen und berät Sie gern jeden Mittwoch von 19 bis 21 Uhr Fon / Wellness in der Überruh Eine Ära ist zu Ende gegangen Ein letztes Mal haben wir im vergangenen Jahr mit unserem Aktiv-Wochenende sowie auch mit unserer Reha- Woche über den Bundesverband Niere e.v. die familiäre Atmosphäre der Überruh genossen. Die Klinik ist sowohl baulich im Umbruch begriffen als auch strukturell, was sich auch im Klientel zeigt. In diesen Strukturwandel passen wir als Selbsthilfegruppe nicht mehr ins Programm. Es begann 1998 Beginnend 1998 mit einem Hinweis von Frau Sesterhan, einer Mitarbeiterin der Klinik, die selbst chronisch nierenkrank ist und die uns auf die Rehaklinik Überruh aufmerksam machte, besichtigten wir, Silke Niebergall und ich, die Klinik und besprachen ein Konzept, das für unsere Mitglieder geeignet war, vor allem musste eine Dialyse in der Nähe sein. Bewegung als Programmschwerpunkt für chronisch Nierenkranke mit unterschiedlicher Gymnastik, Schwimmen und Wanderungen, daneben Teilmassagen und Ernährungsberatung: ein Gleichgewicht herzustellen zwischen Körper und Seele war unser Ziel. Ein paar Tage die Krankheit vergessen und sich in der Gruppe wohlfühlen, das war ein Aspekt, der mich und Silke Niebergall, die damals im Bundesverband für die psychosoziale Begleitung mitverantwortlich war, dazu bewogen, eine Woche über den Bundesverband Niere e.v. anzubieten, da wir bis dahin nur Wellness-Seminare übers Wochenende anboten. Oberstes Kriterium war dabei immer, daran teilzunehmen, woran jemand Spaß hatte, was er sich zutraute und ausprobieren wollte. Peter Gilmer, Vorsitzender des Bundesverbandes Niere e.v., konnten wir zu dieser Zeit noch nicht überzeugen. Er schlug vor, ich solle die Woche in Baden-Württemberg anbieten. Beginn mit einer Aktiv-Woche So fing ich 1998 in Baden-Württemberg mit einer Aktiv-Woche in der Überruh an, mit dem Schwerpunkt Ausdauertraining, Gymnastik, Schwimmen, Wandern und Massagen. Daneben Ernährungsschulung in der Lehrküche und Entspannungsübungen. Ein obligatorischer Programmpunkt war der Walking-Test zur Ermittlung der individuellen Leistungsfähigkeit. Im Lauf der Jahre veränderte sich das Programm immer wieder, die Bäderabteilung verlor an Bedeutung, die Entspannungstechniken wurden erweitert und Bewegungstherapie, medical Fitnesstraining, kamen ins Angebot. Seit einigen Jahren gibt es einen Hochseilgarten und Bogenschießen im

3 Liebe Mitglieder und Freunde unseres Verbandes, durch viele Aktivitäten ist unser Verband an der Aufklärung der Bevölkerung über Dialyse, Organspende und Transplantation beteiligt. Unsere Eigeninitiativen bringen immer wieder neue Aktionen mit hervor. Als Mitglied im Aktionsbündnis Organspende Baden-Württemberg sind wir nun beteiligt an einer Wanderausstellung, die das Thema Organspende mit Hilfe von Kunstobjekten in die Bevölkerung trägt. Die Schirmherrschaft über diese Aktion hat das Sozialministerium, das Budget dafür kommt von der Landesstiftung Baden-Württemberg ggmbh. Wir sind im Lenkungsgremium dieser Ausstellung und werden in den nächsten zwei bis drei Jahren an der Organisation und Durchführung mitwirken. Die Ausschreibung für die KünstlerInnen, die sich daran beteiligen wollen, läuft bereits. Bis Mai 2009 sollen die Grundlagen für den Startschuss der Ausstellung geschaffen sein. In Krankenhäusern, Rathäusern und Ausstellungsräumen sollen die Objekte gezeigt werden. Es werden immer Menschen dabei sein, die über das Thema Organspende informieren können, so dass für die BesucherInnen an jedem Ausstellungsort kompetente Ansprechpartner dabei sind, die auftretende Fragen beantworten können. Diese Ansprechpartner sind Ärzte, Transplantationsbeauftragte, Pflegepersonal, MitarbeiterInnen des Sozialministeriums und Mitglieder von Selbsthilfegruppen. Wenn Sie diese Aktion unterstützen möchten und die eine oder andere Stunde an einem Ausstellungsort als HelferIn verbringen können, melden Sie sich bitte beim Vorstand unseres Verbandes. Ich denke, diese Wanderausstellung wird helfen, weiterhin gute und seriöse Aufklärung zu einem sensiblen Thema zu leisten. Ein Ausstellungskatalog und ein Kalender zu der Ausstellung sind geplant und werden während und nach der Ausstellung zum Verkauf angeboten. Klaus Zinnecker Programm, speziell für die in der Klinik stattfindenden Unternehmens- Seminare. Normaler Urlaub für Dialysepatienten In all den Jahren hatten wir immer viel Spaß in der Gruppe, saßen abends zusammen und kegelten, spielten Karten oder erzählten, und ich war immer wieder überrascht, was Dialysepatienten zu leisten fähig waren. Neben dem Erfahrungsaustausch als Patient beziehungsweise Angehöriger konnten die Dialysepatienten normalen Urlaub machen, da ich Wert darauf legte, dass sie abends dialysieren konnten. Und das Küchenpersonal der Klinik nahm Rücksicht auf die Dialysepatienten. Wir haben in all den Jahren vorrangig für unseren Verein diese Veranstaltung durchgeführt, die uns neue aktive Mitglieder beschert hat, und bei vielen Teilnehmern sind wir in positiver Erinnerung, wie ich immer wieder erfahre, wenn ich ehemalige Teilnehmer treffe. Es war auch für mich persönlich immer wieder schön zu sehen, wie harmonisch alles ablief, wie neue Freundschaften geschlossen wurden und wie engagiert und begeistert sich die Einzelnen am Programm beteiligten. Dafür möchte ich mich herzlich bei allen Teilnehmern der letzten 10 Jahre bedanken. Theresia Weibler Unser Bild am Anfang ist eine Erinnerung an wunderschöne Wanderungen, die wir von der Überruh aus gemacht haben. Impressum Redaktion und Produktion: Manfred Müller Dornbuschweg 37, Stuttgart Fon / Erscheinungstermine: Mitte Januar und Mitte Juli Redaktionsschluss: 31. Mai und 15. November Druck: Buch- und Offsetdruckerei Paul Schürrle GmbH & Co. KG Stuttgart Auflage:

4 Aktuelles aus der Therapie: Fortschritte und neue Probleme Viertes Stuttgarter Nephrologisches Seminar im Hotel Maritim Den Informationsaustausch zwischen ärztlichen und pflegenden Praktikern über die Behandlung nierenkranker Patienten zu fördern: dies ist das Ziel des Nephrologischen Seminars, das zum vierten Male in Stuttgart stattfand. Eingeladen von drei Stuttgarter Einrichtungen dem Nephrologischen Zentrum Wolframstraße sowie den nephrologischen Abteilungen des Robert- Bosch-Krankenhauses und des Katharinenhospitals, finanziell und organisatorisch unterstützt von Fresenius Medical Care, versammelten sich am 11. Oktober 2008 gut fünfzig Interessierte im Maritim-Hotel. Die Referate dieser Veranstaltung stammten aus den Themenkreisen Nierentransplantation, Aktuelles aus der Nephrologie und Heimdialyse. Nach der Begrüßung durch Professor Dr. Chr. J. Olbricht (Katharinenhospital) gedachte Dr. Manfred Fromme (Nephrologisches Zentrum) eines leider früh verstorbenen Weggefährten. Gedenken an Prof. Dr. H.W. Schneider Professor Dr. Hans-Wilhelm Schneider hat die Nierenheilkunde in Stuttgart geprägt. Er hat das Transplantationszentrum am Klinikum Stuttgart mit aufgebaut und ganz wesentliche Beiträge zur Dialysetechnik geliefert, so dass er nicht nur in der Medizin, sondern auch in der Verfahrenstechnik habilitiert wurde. Vor allem war er seinen Patienten ein fürsorglicher Arzt und seinen Praxispartnern ein inspirierender Kollege. 4 Nierenlebendspende trotz unpassender Blutgruppe Dr. Georg Hasche, leitender Oberarzt am Katharinenhospital, berichtete von der AB0-inkompatiblen Nierentransplantation. Hierbei wird eine Niere eines lebenden Spenders transplantiert, obwohl verschiedene Blutgruppen von Spender und Empfänger eigentlich zur Abstoßung des Organs führen würden. Im Blut des Empfängers befinden sich Antikörper, die sich gegen die fremde Blutgruppeneigenschaften auf der Oberfläche der transplantierten Niere richten würden. Diese Antikörper müssen in einem aufwendigen Verfahren vor der Transplantation entfernt werden. In Stuttgart sind bisher drei Nieren, in Freiburg 35 Nieren nach diesem Verfahren transplantiert worden. Funktion und Haltbarkeit des Transplantats scheinen nicht schlechter zu sein als nach blutgruppen-kompatibler Lebendspende. Allerdings ist für Patient und Spender belastend, dass die Vorbehandlung lange dauern kann oder gar zu einer nicht ausreichenden Senkung der Antikörper führt, mit der Folge, dass keine Transplantation möglich ist. Besonders problematisch ist die Kombination von Blutgruppe A1 beim Spender und Blutgruppe 0 beim Empfänger. Nierentransplantation beim älteren Patienten Seit 1999 gibt es bei Eurotransplant ein Senior-Programm (ESP). Bis dahin wurden Organe von älteren Spendern häufig weggeworfen. Zweck dieses Programms ist es, Patienten von mehr als 65 Lebensjahren, die ohnehin nur geringe Chancen auf ein Spenderorgan hatten, diese Nieren zukommen zu lassen ( old for old ). Professor Dr. Ulrich Frei, Ärztlicher Direktor der Charité Berlin, untersuchte mit seinen Mitarbeitern die medizinischen und ethischen Konsequenzen dieses Programms. Zunächst erwies sich, dass möglichst frühzeitig nach Eintritt des Nierenversagens transplantiert werden sollte. Schon nach vierjähriger Dialysezeit steigt die Lebenserwartung gerade von älteren Patienten durch die Transplantation nicht mehr. Die ESP-Transplantierten profitierten deshalb von den kurzen Wartezeiten. Andererseits zeigte es sich, dass die Überlebensprognose des Transplantats wenig vom Alter des Empfängers, aber entscheidend vom Alter des Spenders abhängt, mithin jüngere Empfänger nicht unbedingt ein altes Organ bekommen sollten. Das Senior-Programm macht also Sinn. Praxis der Nachsorge Am Nephrologischen Zentrum in der Stuttgarter Wolframstraße wurden bislang 258 transplantierte Patienten betreut. Ihre Nachsorge war das Thema des Vortrages von Dr. Fromme, insbesondere die Behandlungsschemata der Immunsuppression. Für den Berichterstatter überraschend war die Tatsache, dass mehr als die Hälfte der Organe länger als 15 Jahre funktionierten. Typische Kreatinin-Werte liegen zwischen 1,5 und 2 mg/dl auch viele Jahre nach der Transplantation. 50 Prozent der Transplantierten verstarben mit funktionierendem Organ. Die Haupt-

5 ursache für den Verlust des Organs ist eine chronische Degeneration der Transplantatniere. Häufigere Komplikationen waren leichtgradige Infekte besonders der Harnwege. Als selten vorkommend und beherrschbar erwiesen sich Infektionen mit Zytomegalie- und Polyoma- Viren. An einer Sepsis ( Blutvergiftung ) verstarben vier Patienten. 21 Patienten entwickelten, im allgemeinen erst nach vielen Jahren, bösartige Tumoren, denen letztlich vier Patienten erlegen sind. Hämodiafiltration Eine Nierenersatztherapie, die bei einigen Prozent der Patienten Anwendung findet, stellte Dr. Christoph Clemens Haufe vom Helios Klinikum Erfurt vor. Während einer Hämodiafiltration (HDF) werden zusätzlich zur Hämodialyse 5 bis 25 Liter aus dem Blutvolumen, aktiv mittels Pumpendruck, durch die Dialysatormembran gedrückt. Der resultierende Flüssigkeitsverlust im Blutkreislauf muss kompensiert werden, indem vor oder nach dem Dialysator wieder Flüssigkeit zugeführt wird. Diese Substitutionsflüssigkeit wurde früher aus sterilen Beuteln zugeführt. Heutige Online-HDF-Maschinen sind in der Lage, ähnlich sterile Flüssigkeit während der Behandlung herzustellen. HDF hat gegenüber der Hämodialyse den Vorteil, dass größere und trägere Moleküle effektiver aus dem Blut entfernt werden. Damit einher gehen Berichte von weniger Komplikationen und geringerer Sterblichkeit bei so behandelten Patienten. Bei genauerem Hinsehen zeigte sich jedoch, dass ein Teil der Vorteile auch durch Dialyse mit High-Flux-Membranen und abgesenkter Dialysattemperatur erreichbar ist. Gleichwohl hält Dr. Haufe das Verfahren der Hämodialyse überlegen, allerdings bei ungleich höheren Kosten. Neue Krankheit infolge MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel Dr. Martin Kimmel, Oberarzt am Robert-Bosch-Krankenhaus, berichtete von einer erstmals 1997 beschriebenen Erkrankung, von der nur Patienten mit stark verminderter Nierenfunktion sowie Dialysepatienten betroffen sind. Bei dieser nephrogenen systemischen Fibrose (NSF) kommt es zu einer chaotischen Vermehrung des Bindegewebes in Haut, Muskeln und inneren Organen. Erkennbar ist dies an Hautverdickungen, Bläschen oder braunen Flekken, vor allem an Armen und Beinen, niemals an Kopf und Hals. Die Krankheit kann mit dem Tode enden. Seit 2006 scheint klar zu sein, dass die Krankheit von gadoliniumhaltigen Kontrastmitteln verursacht wird, die bei der Magnetresonanz-Tomographie verwendet werden. Es wird empfohlen nach einer unumgänglichen Kontrastmittel-MRT eine Hämodialyse durchzuführen. CAPD entfernt das Kontrastmittel nicht. Wir Patienten sollten dies im Auge behalten! Neues von der Peritonealdialyse Dr. Christian Friedrichsohn vom Nephrologischen Zentrum Villingen- Schwenningen stellte die verschiedenen Kathetertypen für die Bauchfelldialyse sowie die chirurgischen Techniken zu ihrer Implantation vor. Eindeutige Vorteile für einen bestimmten Kathetertypus bestehen nicht. Er plädierte entschieden dafür, die Implantation nur Chirurgen in die Hände zu geben, die mit den Erfordernissen der CAPD vertraut sind. Die Schlüsselloch-Operation sollte nur bei der Katheterrevision Anwendung finden. Wie wird der Katheteraustritt optimal angelegt, wie wird er nach der Operation optimal versorgt? Christa Tast stellte vor, wie am Robert-Bosch- Krankenhaus der Katheter mit einer feuchtigkeitsdurchlässigen Folie abgeklebt wird, so dass der Austrittspunkt jederzeit ohne Verbandwechsel beurteilt werden kann. Dadurch vermindern sich unsterile Verbandwechsel außerhalb des OPs, und die Katheteraustrittstelle wird geschont. Sie betonte weiterhin die notwendige Kommunikation zwischen Chirurg und versorgenden Pflegern sowie die sorgfältige Dokumentation und Instruktion des Patienten. Die Peritonealdialyse kann häufig nur wenige Jahre angewendet werden, weil im Laufe der Zeit immer mehr Bindegewebe in die Bauchfellmembran eingebaut wird (Peritonealsklerose). Professor Dr. Mark Dominik Alscher (Robert-Bosch-Krankenhaus) sprach über Strategien, die Membranfunktion des Bauchfells zu erhalten. Hier spielen der Einsatz von glukosearmen, biokompatiblen Dialyseflüssigkeiten sowie die Einnahme von Medikamen-ten (ACE-Hemmer) eine wichtige Rolle. Dr. Thomas Schneider (Nephrologisches Zentrum Wolframstraße) erläuterte verschiedene Möglichkeiten, das Bauchfell in seiner Funktion mit Hilfe von Computerprogrammen zu überprüfen. An Proben, die an einem Testtag aus dem Dialysat und der dazugehörigen Sammelurinportion gezogen werden, können die Effektivität der Dialyse sowie mögliche Ursachen bei Ineffektivität oder Überwässerung (Ultrafiltrationsversagen) erkannt werden. Ältere herzkranke Dialysepatienten stellen eine besondere Herausforderung für die Nephrologie dar. Laut Dr. Reinhard Wanninger vom Klinikum Braunschweig hat die Peritonealdialyse gerade bei dieser Patientengruppe deutliche Vorteile. Zum einen kann eine Hämodialyse-Fistel herzbelastende Wirkung haben. Zum anderen sammeln PD-Patienten zwischen den Dialysen weitaus weniger Wasser im Körpergewebe an auch dies schont das Herz. Neues von der Heimhämodialyse Am KfH Nierenzentrum Köln, wie Dr. Michael Nebel referierte, wird ein Teil der Heimdialysepatienten mit einer täglichen, etwa zweieinhalbstündigen Dialyse behandelt. Ein Teil der Zentrumspatienten erhält nächtliche Langzeitbehandlung dreimal die Woche. Obwohl aussagefähige große wissenschaftliche Studien fehlen, zeigen beide Behandlungsschemata deutliche Vorteile hinsichtlich Überleben und Komplikationen. Heftig diskutiert wurde die Tatsache, dass Shuntkomplikationen bei Heimdialysepatienten wesentlich seltener sind als bei Zentrumspatienten. Die Heimhämopatienten unter uns wissen warum! Dr. Volker Mickley, Gefäßchirurg am Kreiskrankenhaus Rastatt, erläuterte die Möglichkeiten, einen Gefäßzugang für die Hämodialyse zu schaffen. Entscheidend, aber häufig vernachlässigt ist eine vorherige Diagnostik mittels Duplexsonographie. Dialysekatheter sollten nach Möglichkeit auch in der Andialysierphase vermieden werden. Arteriovenöse Fisteln sind erste Wahl, Prothesenshunts aus Goretex sollten nur im Ausnahmefall Verwendung finden. 5

6 Beate Spindler vom Institut für Fortund Weiterbildung der Stiftung Patientenheimversorgung plädierte dafür, dass Dialysezentren jemanden aus dem Pflegepersonal zum Gefäßzugangs-Koordinator benennen. In Großbritannien wurde dies getan mit dem Ziel, neue Mitarbeiter fundiert einzuarbeiten und die Kommunikation zwischen Ärzten und Pflegepersonal hinsichtlich Shuntproblemen zu verbessern. Die Überwachung der Dialyseshunts war das Thema von Dr. Christoph Machleidt vom Nephrologischen Zentrum Wolframstraße. Wenn der Blutfluss durch eine Verengung im Gefäßzugang um 25 Prozent abgenommen oder gar bestimmte Grenzwerte unterschritten hat, dann besteht ein erhöhtes Risiko für eine Thrombose in der Fistel. Neben der regelmäßigen Fistelbeobachtung sollte im Zweifelsfall der Fistelfluss gemessen werden entweder mittels Duplex-Sonographie oder mit dem Transonic-Gerät. Eine aktive Intervention bei beginnender Verengung hat sich gegenüber dem Zuwarten als besser erwiesen. Dr. Jens Wilhelm (Katharinenhospital) erläuterte, dass man Blutdruckabfällen während der Dialyse am besten vorbeugend begegnet. Hier sind die betroffenen Patienten selbst gefragt: durch Disziplin beim Trinken, durch kochsalzarme, phosphatarme Ernährung, durch Verzicht auf Nahrungsaufnahme während der Dialyse, durch Gewöhnung an kalte Dialyse und natürlich durch Akzeptanz längerer Dialysezeiten. Bluthochdruck beim Dialysepatienten, was ist das eigentlich? Laut Dr. Niko Braun vom Robert-Bosch-Krankenhaus ist dies eher unklar, da niedrige Blutdruckwerte bei Dialysepatienten mit einer hohen Sterblichkeit verbunden sind. Entscheidend für eine Einschätzung der Blutdruckeinstellung eines Patienten sind Messungen zwischen den Dialysen. Zu achten ist weiterhin darauf, dass der Blutdruck in der Nacht geringer ist als bei Tag. Insgesamt war es ein interessanter, gut organisierter Nachmittag, der gezeigt hat, dass scheinbare Gewissheiten immer wieder neu hinterfragt werden müssen. Es bleibt der Eindruck, dass es auch heute noch einen medizinischen Fortschritt gibt zum Wohle von uns Nierenkranken! Dr. Thomas Grauer Leserbrief Sehr geehrte Wua-Redaktion, in Ihrem Bericht über das Geprächswochenende zum Thema Transplantationsnachsorge sind einige Punkte mißverständlich wiedergegeben worden, so dass ich dazu ein paar Anmerkungen machen möchte: Sie beginnen mit der Feststellung, es habe kein medizinischer Vortrag gehalten werden sollen; dies ist insofern richtig, als die medizinischen Ziele der Transplantationsnachsorge nicht alle einzeln neu begründet werden sollten, sondern der Schwerpunkt der Diskussion auf den Rahmenbedigungen aus der Sicht der beteiligten Patienten und Ärzte lag: Wer ist zuständig, welche Einbestellungsschemata gibt es, welche Verbesserungsvorschläge für den Sprechstundenablauf usw. Dennoch dient dies letztlich auch dem medizinischen Ziel der Optimierung der Organfunktion und Lebensqualität der Patienten, die zumindest aus unserer Sicht immer Priorität gegenüber organisatorischen und finanziellen Gesichtspunkten haben sollten. Die Formulierung In den verschiedenen Zentren gebe es vollkommen andere Verhältnisse erweckt dabei den Eindruck eines beliebigen Nebeneinanders unterschiedlichster Nachsorgeverantwortlichkeiten und -konzepte, in die man als Patient mehr oder weniger zufällig hineingerät. Richtig ist daran nur, dass sich regional unterschiedliche Kooperationen in der Nachsorge entwickelt haben, so dass der bloße Vergleich von Einbestellungszahlen keine Rückschlüsse auf die Versorgungsqualität zuläßt, die trotz unterschiedlicher Strukturen durchaus gleichwertig sein kann. Die Darstellung der finanziellen Seite stellt die Verhältnisse auf den Kopf: Früher mußte die Nachsorge zu wesentlich größeren Teilen aus stationären Einnahmen finanziert werden als heute, da die zugestandenen Pauschalen pro Patient und Quartal absolut unzureichend waren. Auch wenn vereinzelt ambulante Leistungen eingeschränkt werden, sind die Kapazitäten der Kliniken keineswegs erschöpft, und der Druck hat durch die Abrechnungsmöglichkeiten in den Hochschulambulanzen nicht zu-, sondern abgenom- men. So konnte z.b. in Tübingen die Zahl der ambulant behandelten transplantierten Patienten in den letzten Jahren deutlich erhöht werden. Die Zentren kooperieren dabei aus eigenem Antrieb mit den niedergelassenen Ärzten im Interesse ihrer Patienten und nicht nur, weil sie darauf angewiesen sind. Ebenso unverständlich ist die Feststellung, dass in ausschließlich nephrologisch geführten Transplantationszentren mehr Möglichkeiten gegeben seien. Bekanntermaßen gibt es an vielen Zentren interdisziplinäre Ambulanzen, diese sind z.b. in Tübingen durch Chirurgie und Nephrologie bereits seit vielen Jahren verwirklicht. Dass ihr Erfolg noch nicht verlässlich an den Ergebnissen der externen Qualitätskontrolle abgelesen werden kann, liegt nicht an unterschiedlichen Schemata der Dokumentation diese wurden ja im QM-Arbeitskreis der Zentren gerade vereinheitlicht, sondern an der Tatsache, dass die Erhebung von Nachsorgedaten in diesem Rahmen erst seit drei Jahren erfolgt. Auch die Vorschläge zur Sprechstundenorganisation sind ergänzungsbedürftig: Ziel ist nicht möglichst wenige Patienten zu behandeln oder grundsätzlich längere Wartezeiten in Kauf zu nehmen, sondern sie zu vermeiden bzw. im Einzelfall zu erklären, indem mit dem Patienten die empfohlene Diagnostik vorher abgesprochen wird einschließlich der Zeit, die er für ihre Durchführung sowie Befundbesprechung benötigt und mitgebracht hat. Die Festlegung der Immunsuppression durch die Transplantationszentren folgt gemeinsamen Prinzipien, ist im Einzelfall aber keineswegs immer gleich. Richtig ist, dass unter den kooperierenden niedergelassenen Ärzten die Expertise dafür in den nephrologischen Zentren am größten ist und sie deshalb die prädestinierte Schnittstelle zwischen Transplantationszentrum und Hausarzt sind, auf deren Hilfe kein Nierentransplantierter verzichten sollte. Dr. Peter Petersen Transplantationsambulanz UKT 6

7 Börsenkrach Wenn die Börsenkurse fallen, regt sich Kummer fast bei allen, aber manche blühen auf: Ihr Rezept heißt Leerverkauf. Keck verhökern diese Knaben Dinge, die sie gar nicht baben, treten selbst den Absturz los, den sie brauchen echt famos! Leichter noch bei solchen Taten tun sie sich mit Derivaten: Wenn Papier den Wert frisiert, wird die Wirkung potenziert. Wenn in Folge Banken krachen, haben Sparer nichts zu lachen, und die Hypothek aufs Haus heißt, Bewohner müssen raus. Trifft s hingegen große Banken, kommt die ganze Welt ins Wanken auch die Spekulantenbrut zittert jetzt um Hab und Gut! Soll man das System gefährden? Da muss eingeschritten werden: Der Gewinn, der bleibt privat, die Verluste kauft der Staat. Dazu braucht der Staat Kredite, und das bringt erneut Profite, hat man doch in jenem Land die Regierung in der Hand. Jahresfeier 2008 Mit unserer Jahresfeier hatten wir auf einen goldenen Oktobersonntag getroffen. Sollten alle Mühen der Vorbereitungen dadurch wesentlich beeinträchtigt werden, dass die erwarteten Mitglieder es vorzogen, durch die sonnendurchfluteten Wälder zu streifen? Dies war zunächst unsere Sorge. Doch viele hatten den Tag der Begnung eingeplant und blieben dabei. So trafen sich doch siebzig Besucher, um dem Klang der Andengitarre und den Flöten aus Bolivien zu lauschen. Roberto Silvas Gruppe ALAYA bot gute Musik. So blieb es für jeden angezeigt, durch unterhaltsame Gespräche diesen Sonntag angenehm zu gestalten. Mindestens angenehm genug, um den entgangenen Sonnenstrahlen nicht nachzutrauern. Es war die fünfte Jahresfeier in Esslingen-Zell. Natürlich wird man wieder befinden, ob der Aufwand lohnt. Die Helfer werden weniger, die Belastung der Organisatoren nimmt zu. Mögen doch die Mitglieder durch Stellungnahmen mitentscheiden, ob bei dem Überangebot durch das Fernsehen und trotz all der sonst gebotenen Veranstaltungen unsere Jahresfeier Bestand haben soll. Text, Bilder, Unterschriften und Gestaltung von Günter Teichmann Für die Zechen dieser Frechen hat der Kleine Mann zu blechen und das ist das Feine ja nicht nur in Amerika! Und wenn Kurse wieder steigen, fängt von vorne an der Reigen ist halt Umverteilung pur, stets in eine Richtung nur. Aber sollten sich die Massen das mal nimmer bieten lassen, ist der Ausweg längst bedacht: Dann wird bisschen Krieg gemacht. Unbekannt,

8 Unsere Theresia Weibler (stellvertretende Vorsitzende) begrüßt die Gruppe ALAYA aus Bolivien, unsere Gäste und unsere Mitglieder zum herbstlichen Miteinander in der guten Stube von Esslingen-Zell. Theresia Weibler wünscht gute Unterhaltung Vielfache Fachgespräche insbesondere von Fachfrauen. Frohes Beisammensein mit Musik aus den bolivianischen Anden.

9 Las flautas de los Indios bolivianos Wie schnell doch ein Jahr vergeht Die Tombolapreise finden allseits Anerkennung Solo Angeregte Gespräche bei Kaffee und Kuchen 9

10 Geld ūnd Sach- Spenden im Jahr 2008 Geldspenden Albrecht, Kurt, Waldachtal 1 Bauer, Ingeborg, Ellwangen Bletz, Inge, Weinsberg Candido-Neidlein, Anabela, Ilshofen Düll, Ewald, Tauberbischofsheim Eiberger, Hans, Neuler Friedrich, Heinrich, Spaichingen Grauer, Thomas, Stuttgart Hahn, Bruno, Oberkochen Dr. Hammler, Friedhelm, Stuttgart Haug, Gerhard, Esslingen Heim, Gabriela, Stuttgart Hein, Siegfried, Stuttgart Herrmann, Helmut, Stuttgart Jany, Claudia, Neckarsulm Knobloch, Elfriede, Stuttgart Dr. Konyar, Esslingen Lebherz, Erika, Fellbach Liebold-Zalewski, Joana, Stuttgart Dr. Materna, Backnang Dr. Meinshausen, Stuttgart Nuber, Helmut, Altensteig Otting, Heinz-Ulrich, Schwäb. Hall Pethke, Harald, Crailsheim Plebiscito, Riccardina, Leonberg Ramlow, Horst, Heilbronn Reutlinger, Martha, Renningen Sailer, Hermann, Breitingen Dr. Schnizler, Jörg, Aalen Seeberger, Erika, Tübingen Sobecki, Klaus, Pfullingen Standke, Rudolf, L-Echterdingen Tiede, Erwin, Ditzingen Tratzki, Henning, Filderstadt Dr. Traub, Helga, Münchingen Viehoff, Kurt, Filderstadt Vogl, Andrea, Satteldorf Wolfer, Reiner, Herrenberg 10 Wunderlich, Ida, Brackenheim Zinnecker, Klaus, Waiblingen Weyl, Walter, Esslingen Stiefel, Dietmar, Sulzbach Breiter, Theodor, Vellberg Kolberg, Siegfried, Stuttgart Schreyer, Hansjörg, Konstanz Tawfix, Mahmoud, Stuttgart Rau, Dieter, Marbach Lutz, Tanja, Neu-Ulm Belschner, Anita, Lauffen Beetz, Hans, Craislheim Hartmann, Karin, Blumberg Zäh, Hermann, Kandern Praxisgemeinschaft Dr. Lipponer u.a., Reutlingen Schnaithmann, Herbert, Tamm Hahn, Gerhard, Oberboihingen Frech, Werner, Stuttgart Haag, Heinrich, Stuttgart Gambro Dialysatoren GmbH, Hechingen Taxi Scheibe, Frau R. Scheibe, BaIingen Frau Margarethe Lang-Murmann, Gasthaus Lang, BaIingen Frau Anna Maria Heuser, BaIingen Herr Wolfgang Würth, BaIingen Stadt Rottenburg, Rottenburg Wolfgang Belser, Fitness-Club Injoy, BaIingen Dirk Schuster, Rats-Apotheke, Crailsheim Gemeinschaftpraxis Dres. Wagner, Puhm, Scholl, Dietrich, Reutlingen Volkswagen AG, Wolfsburg Taxi Aksoy, Herr Aksoy, Crailsheim Rollstuhl-Bus GbR, Herr Keklik, Schwäbisch Hall Dialysezentrum Dres. Lipponer, Hübel und Dunst, Reutlingen Stadtverwaltung Meßstetten, Meßstetten Linden Apotheke, Herr Hans Holger Terlinden, Neckarsulm Gerhard Albrecht, Vaihingen Gottlob Link, Meßstetten Dr. med. Jörg Schnizler, Aalen Kath.Frauenbund St.Dionysius, Neckarsulm Alfred Unzeitig, Blumberg Sparkasse Zollernalbkreis, BaIingen Gudrun Fiedler, Waiblingen Reinhard Henne, Kohlberg Ingrid Stimpfig, Berglen Helmut Aldinger, Köngen Theresia Friedl Helmut Kraus, Weil der Stadt Thomas Schulz, Essingen Günter Teichmann, Heilbronn Manfred Müller, Heidenheim Willy Bitzer, BaIingen Beate Härterich, Öhringen-Verrenberg Margarete Kantenwein, Neckarsulm Theresia Friedrich, Spaichingen Edgar Link, Meßstetten Herbert Jopp, Wendlingen Sachspenden BW Bank Stuttgart, Filiale Föhrich, Frau Antje Ernst, Stuttgart Der Malkasten, Künstler-, Bastelund Puppenbedarf, Esslingen Maercklin Porzellanhandel, Inh. Herr Helmut Schurr, Stuttgart

11 Sektkellerei Rilling GmbH & Co, Stuttgart Auto-Staiger, Stuttgart EKZ Alles fürs Auto, Esslingen-Sirnau Weingut Karl Wöhrwag, Stuttgart Karstadt Warenhaus GmbH, Esslingen Bausparkasse Schwäbisch Hall, Schwäbisch.Hall Brücken-Apotheke, Schwäbisch Hall Dreikönig-Apotheke, Schwäbisch Hall Löwenbrauerei, Schwäbisch Hall Apotheke Flügelau, Crailsheim Hochland-Kaffee, Hunzelmann GmbH & Co. KG, Stuttgart Rathaus Apotheke, Meßstetten Firma Sanetta Textilwerk GmbH & Co. KG, Meßstetten Quelle-Shop, Frau B. Lachmann, Meßstetten Burg-Apotheke, Herr Silber, Neuffen Bahnhof-Apotheke, Rottenburg Sparkassenverband Baden-Württemberg, Herr Präsident Peter Schneider (MdL), Stuttgart Restaurant McDonald s, Herr Karrer, Balingen Firma Karl Rogg GmbH & Co. KG, Herr Gerhard Mayer, Balingen Frau Ute Peglau, Nudelmacherin, Balingen Firma Kienzle GmbH, Frau Susanne Kienzle jun., Balingen Florales Blumengeschäft, Frau G. Karing, Balingen Gisela Schittenhelm, Balingen Maas Reisen GmbH & Co. KG, Herr Theo Maas, Balingen Stadt Balingen, Herr Oberbürgermeister Helmut Reitemann, Balingen Schwarzwälder-Bote, Balingen Firma Otto Klumpp GmbH, Frau Klumpp, Balingen Betten Prinz GmbH, Herr Ralph Prinz, Balingen EDEKA-Markt, Balingen Herr Michael Weckenmann Bäckerei Roth, Herr Walter Roth, Balingen Fürstenquelle Bad Imnau GmbH, Herr Günther, Haigerloch-Bad Imnau Gemeinde Bisingen, Herr Bürgermeister, Bisingen Firma Kirsten Balk GmbH, Balingen Porzellanhaus Mebold, Herr Mebold BaIingen Friedrich-Apotheke, Herr Brodbeck, BaIingen Stadt Hechingen, Herr Bürgermeister Weber, Hechingen Gingko-Apotheke, Frau Jutta Scheuerle, BaIingen Firma Gebr. Conzelmann GmbH & Co. KG, Albstadt Firma Sebastian Wochner GmbH & Co.KG, Dormettingen BKK Gesundheit, Herr Tobias Wolters, BaIingen Zollern-Alb-Kurier, Herr Klaus Jetter, BaIingen Streich-Bekleidungshaus GmbH & Co. KG, Frau Doris Streich, BaIingen Blumen im Fachkauf, Herr Hermann Jetter, Balingen Neckar-Personen-Schiffahrt Berta Epple GmbH & Co. KG, Stuttgart VfB Sport-Shop GmbH, Stuttgart ratiopharm GmbH, Ulm Carl-Zeiss-Planetarium Stuttgart Staatliches Museum für Naturkunde Rosenstein, Stuttgart EnBW Energie Baden- Württemberg, integriertes Sponsoring, Karlsruhe Wilhelma, zool.-bot. Garten, Stuttgart LBS Baden-Württemberg, Stuttgart Staatliche Toto-Lotto GmbH Baden-Württemberg, Stuttgart Hofmeister GmbH, Frau Mollner, Marketing, Bietigheim-Bissingen Stuttgarter Lebensversicherung a.g., Vorsitzender des Vorstands, Herr Manfred Schmidt, Stuttgart Süwag Energie AG, Frankfurt a.m. Firma Rich. Hengstenberg GmbH & Co. KG, Esslingen a.n. Fa. Eyevis GmbH, Reutlingen Vierbeiner als Psychologen Katzen können viel zurückgeben Den Katzen sagt man nach, dass sie sehr ermpfindsam sind und gut Stimmungen wahrnehmen. Auch Hunde haben ein Gespür für das Befinden ihres Herrn. Zwei Heim-Dialysepatientinnen kannte ich, für die der Stubentiger unverzichtbar war. Sitzungen von fünf Stunden sind schwerlich zu ertragen, wenn das Lesen wegen Blutdruckabfällen oder Sehschwäche unmöglich ist. In diesen Fällen traten diese Tiere auf und gesellten sich zu den Patienten. In Ruhephasen gelten Katzen als besonders ausdauernd. In den angemerkten Fällen war gemeisames Dialysieren angesagt. Wurde die Maschine aufgebaut, umkreiste die Katze das Geschehen. Manchmal schaute sie fragend, wann wird denn endlich dialysiert. Es stimmt demnach nicht, dass der Mensch für die Katze nur ein Dosenöffner ist. Sie können viel zurückgeben. Teichmann 11

12 Dr. Th. Schneider Dr. J. Meinshausen 10 Jahre Patientenforum des Nephrologischen Zentrums in Stuttgart Dr. T. Kirschner Es war im November 1999, als zum erstenmal ein Bericht über ein Patientenforum des Nephrologischen Zentrums in Stuttgart (Termin 6. Juli) in unserer Zeitschrift erschienen ist. Referenten waren damals Dr. Tilmann Kirschner über Optimales Management der Prae-Dialyse-Phase und Professor Dr. Hans-W. Schneider über Genius-Dialyse Was ist anders? Auf dem Programm des 10. Forums am 23. September 2008 standen Vorträge von Dr. Th. Schneider (Infektionen der Niere), Dr. T. Kirschner (Nierenentzündung Nephritis) und Dr. J. Meinshausen (Therapie von Nierentumoren). Es war alles gut vorbereitet.brezeln und Getränke standen bereit; die Referenten hatten ihre Themen aufeinander abgestimmt; es konnte ein interessanter Abend werden. Er war es auch nur ausgerechnet am kleinen Jubiläum kamen weniger Besucher als in all den Jahren vorher. Im Namen des Vorstandes unseres Verbands begrüßte Herr Müller die Anwesenden herzlich und bedankte sich ganz besonders bei den Ärzten des Zentrums, dass sie mit ihren Patientenforen einen wesentlichen Teil zur Information von nierenkranken Menschen beitrügen. Er wies darauf hin, dass selbst in den siebziger Jahren des letzten Jahrhunderts Informationen für Nieren- und Dialysepatienten noch schwer zu bekommen waren, was auch zur Gründung des Verbandes geführt habe. Auch heute sehe der Verband trotz Internet seine Hauptaufgabe in der 12 Weitergabe von Informationen an seine Mitglieder. Infektionen der Niere Dr. Schneider befasste sich in seinem Vortrag mit der Unterscheidung der unteren und der oberen Harnwegsinfektion, deren Diagnose und Therapie. Obere Infekte: Pylonephritis (Entzündung des Nierenbeckens); untere Infekte: Urethritis (Harnröhre) und Zystitis (Harnblase). In 95 Prozent der Fälle seien Frauen betroffen (kurze Harnröhre), die häufigste Ursache sei eine Verschleppung der Bakterien vom Darm zur Harnblase. Bei Männern seien Harnwegsinfekte vor dem 50. Lebensjahr selten (Prostatahypertrophie, Blasenkatheter). Ein Reflux von Urin aus der Blase in die Nieren finde man zu 40 Prozent der Harnwegsinfekte bei Kindern. Als Symptome nannte er Brennen und Schmerzen beim Wasserlassen, starken, häufigen Harndrang bei meist nur geringen Harnmengen, eventuell auch übel riechenden Urin oder eitrigen Ausfluss aus der Harnröhre, Druckschmerz über der Blase; Fieber und Flankenschmerzen, allgemeines Krankheitsgefühl nur bei einem Befall der Nieren. Zur Diagnose seien Urinkultur (Mittelstrahlurin), Urinsediment (Leukozyten, Erythrozyten und Bakterien) sowie eventuell eine Sonographie not-

13 wendig, um den Aufstau der Nieren auszuschließen (Stein, Prostatavergrößerung). Bei einer positiven Urinkultur ohne begleitende Symptome (asymptomatische Bakteriurie) sei keine Therapie erforderlich, außer bei Schwangerschaft, Refluxkrankheit, Harnaufstau oder nach Nierentransplantation. Weder bei älteren Menschen noch bei Diabetikern konnte ein Nutzen durch eine antibiotische Therapie nachgewiesen werden. Unkomplizierte Harnwegsinfekte lägen vor bei milder Symptomatik ohne Fieber, Zystitis der Frau (3- bis 7-Tage- Antibiotikatherapie), Pyelonephritis der Frau (14-Tage-Antibiotikatherapie). Bei unkomplizierten Harnwegsinfekten in der Schwangerschaft seien Komplikationen für Mutter und Kind zu verhindern. Wichtig seien eine Flüssigkeitszufuhr von etwa 2 Liter im Tag unter Berücksichtigung der Kontraindikationen und keine Unterdrückung des imperativen Harndrangs, vollständige regelmäßige Entleerung der Blase, Miktion nach Geschlechtsverkehr, ebenfalls die Behandlung einer Obstipation. Bei rezidivierenden (wiederkehrenden) Harnwegsinfekten Sexualhygiene nicht übertreiben, keine Zerstörung der körpereigenen Vaginalflora durch Intimsprays u. a. Meidung von Unterkühlung, Kälte und Nässe. Zur Schmerzlinderung Wärmeapplikation, evtl. Bettruhe und Spasmoanalgesie. Wiederkehrende Harnwegsinfekte erlitten 20 Prozent der Patientinnen. Ursache sei ein persistierender (anhaltender) Infektionsherd, bei 90 Prozent jedoch erneute Infektion, begünstigt durch sexuelle Aktivität, Östrogenmangel in der Menopause (Veränderung der vaginalen Mikroflora) oder Inkontinenz. Komplizierte Harnwegsinfekte könnten auftreten bei: Verstopfung (Steine, Tumore, Nierenzysten; Fremdkörpern (Katheter); metabolischen und anderen Störungen (Diabetes, Niereninsuffizienz, Transplantation); funktionellen Störungen (neurogene Harnblase, Reflux von Urin in die Harnleiter/Nieren); nach urologischen Eingriffen. Sie machten eine Ursachenforschung notwendig und eine länger dauernde antibiotische Therapie! HWI bei Zystennieren mache sich durch akut einsetzenden Flankenschmerz, meist mit Fieber, bemerkbar. Es bestehe die Gefahr der Abszessbildung. Rasche und langdauernde Antibiotikatherapie sei notwendig, eventuell aber auch chirurgische Therapie. HWI nach Nierentransplantation: Unter hoher Immunsuppression, Blasenkatheter oder Blasenentleerungsstörung rasche antibiotische Therapie (Funktionsverschlechterung, Urosepsis). Eher zuzuwarten sei angebracht bei niedriger Immunsuppression, bestimmten Keimen (Staph. epi., Enterokokken), keine komplizierten Infekte. Zusammenfassend sagte Dr. Schneider, sehr selten verspüre man Schmerzen in den Nieren; nicht jede Ausscheidung von Bakterien müsse mit Antibiotika behandelt werden, bestehe aber eine Indikation zur Therapie (Zysteninfekt, TPL, Pyelonephritis, Fieber), dann müsse sie entsprechend lange durchgeführt werden. Bei rezidivierenden Harnwegsinfekten seien neben der Dauerantibiose auch Cranberry-Trockenxtrakt und eine Vakzination sinnvolle Ergänzungen. Entzündungen der Nieren Nach den von Dr. Th. Schneider beschriebenen Infektionen durch über die Harnwege eingeschleppte Bakterien berichtete Dr. Kirschner von den Entzündungen der Nieren, die von anderen Mechanismen herrühren. Solche Entzündungen können primär die Nieren betreffe oder sie können die Folge einer Systemerkrankung (z.b. Diabetes mellitus, Lupus erythematodes, Morbus Wegener) sein. Dr. Kirschner beschrieb, wie die unzähligen Untereinheiten einer Niere aus jeweils einem Nierenkörperchen und einem Nierenkanälchen besteht. Das Nierenkörperchen stellt im Wesentlichen ein Filter dar, in dem Primärharn aus dem Blut gebildet wird. Dieser Primärharn wird im Nierenkanälchen konzentriert, außerdem werden ihm verschiedene Stoffe entzogen und zu- geführt. Betrifft die Entzündung die Nie-renkörperchen, so spreche man von einer Glomerulonephritis, im andern Fall von einer tubulo-interstitiellen Nephritis. Bei einer Glomerulonephritis ist die Filterfunktion der Nieren beeinträchtigt. Die Folge sei, dass die Nierenkörperchen für Blut und Eiweiß durchlässig werden. Beides könne dann im Urin nachgewiesen werden (Haematurie und Proteinurie). Gleichzeitig nähmen die Entgiftungsleistung und die Wasserausscheidung ab, der Blutdruck steige und es könne zu Knochenerkrankungen kommen. Den typischen Ablauf einer Nierendiagnostik stellte Dr. Kirschner anhand zweier Fallbeispiele vor. Im einen Fall stellte sich ein 24-jähriger männlicher Patient vor, der wenige Tage nach einer Erkältungskrankheit mit Husten und Fieber roten Urin feststellte und unter Flankenschmerzen litt. Das zweite Beispiel war eine 37-jährige Lehrerin, die mit Elefantenbeinen in die Praxis kam und deren Urin schäumte. Bei ihr lag eine Vorgeschichte mit viel Stress und einer kurz zurückliegenden Gallen-Operationen vor. Erster Schritt der Diagnose sei die körperliche Untersuchung mit Abhorchen von Herz und Lunge, mit Blutdruckmessung, mit der Suche nach Wasseransammlungen in Gesicht, Beinen oder Lunge. Im Blut werden insbesondere die Nierenwerte, die Kaliumkonzentration sowie der Säurestatus des Patienten bestimmt. Der Urin gebe Aufschluss über Eiweiß und Blutkörperchen. Obligatorisch sei die Bildgebung der Nieren mittels Ultraschall. Falls nur geringe Mengen von Blut und/oder Eiweiß im Urin nachweisbar sind, so werde keine zusätzliche Diagnostik und keine therapeutischen Maßnahmen ergriffen. Es bleibe bei regelmäßiger Kontrolle. Bei einer ausgeprägten Hämatund/oder Proteinurie mit Nierenfunktionseinschränkungen müsse im allgemeinen eine Nierenbiopsie angeordnet werden. Hierbei wird ein Stück Nierengewebe entnommen und licht- oder elektronenmikroskopisch untersucht. Je 13

14 nach Befund und Verlauf können dann spezielle Therapieoptionen ergriffen werden. Im schlimmsten Fall einer starken Überwässerung, eines Nierenversagens werde ein Klinikaufenthalt und gegebenenfalls der Einsatz der Dialyse notwendig. Allgemeine Therapieziele bei Nieren-entzündungen seien: Blutdruck senken, Risikofaktoren (Rauchen, Blutzucker, Blutfette) minimieren. Liegt eine immunologische Systemerkrankung mit Nierenbeteiligung vor, so müsse vorrangig die Grunderkrankung behandelt werden. In vielen Fällen ergebe das Biopsieergebnis, dass keine besondere Therapie notwendig ist, in anderen Fällen sei eine weitergehende Therapie leider nicht möglich. Bei wenigen Varianten der Entzündungen ist eine Therapie mit Medikamenten, die das Immunsystem unterdrücken (Kortison, Ciclosporin A), sinnvoll und notwendig. So zeigte sich laut Dr. Kirschner bei dem 24-jährigen Patienten im Biopsiebild eine sogenannte IgA-Nephropathie, die weltweit häufigste Glomerulonephritis, die typischerweise nach Luftwegs-Infekten auftrete, deren Ursache aber nicht bekannt sei. Der Verlauf sei bei starker Haematurie - häufig unkompliziert. Nur in seltenen Fällen könne es zu einem chronischen Nierenversagen führen. Besondere Therapieoptionen gebe es nicht. Bei der 37-jährigen Lehrerin ergab sich eine Minimal-Change-Nephropathie, eine Entzündung mit günstigem Verlauf und mit gleichfalls unbekannter Ursache. Typisch für diese Verlaufsform seien Eiweißverluste und Ödeme. Hier sei der vorübergehende Einsatz 14 von Kortison sinnvoll, was im allgemeinen zur vollständigen Wiederherstellung der Filterfunktion der Niere führe. Therapie von Nierentumoren Im dritten Vortrag definierte Dr. Jörg Meinshausen die Nierentumore, die man in gutartige und bösartige unterteile. Sie träten in jedem Lebensalter auf, gehäuft aber im Alter. Es gebe eine familiäre Häufung, weiter vermehrt bei Risikogruppen und bei Nierenkranken. Das Auftreten sei oft asymptomatisch, verursache Flankenschmerzen, schmerzlose Hämaturie, Gewichtabnahme oder Raumforderung. Bösartige Nierentumore im Kindesalter wie Nephroblastom/Wilmstumor kämen zu achtzig Prozent in den ersten fünf Jahren vor. Gute Heilungschancen durch Therapiekombination: Operation, Chemo- und Strahlentherapie. Ursächlich für gutartige Nierentumore im Kindesalter sind familiäre Zystennieren, Vererblichkeit (PKD1/2- Gen), symmetrisches Auftreten. Therapie von Nebenwirkungen. Dialysepflichtigkeit im Erwachsenenalter (durchschnittlich mit 54 Jahren). Keine ursächliche Therapie. Gutartige Nierentumore im Erwachsenenalter: Zystennieren, Nierenzysten, Nierenadenome, Nierenlipome, Nierenmyolipome, Nierenfibrome. Die Nierenzyste ist der häufigste gutartige Tumor. Ein- oder beidseitiges Auftreten, meist Symptomlosigkeit. Symptome bei Größenzunahme. Komplikation: Blutung oder Infektion. Keine ursächliche Therapie. Bösartige Nierentumore im Erwachsenenalter sind: Nierenzellcarcinom (Hypernephrom), Nierenbeckencarcinom, Nierensarkom, Nierenlyphom, Nierenmetastasen. Diagnostik bei Nierentumoren: Sonographie (US), Computertomographie (CT), Kernspintomographie (MRT), Metastasendiagnostik. Metastasierungswege beim Nierencellcarcinom sind regionale Lymphknoten, Fernmetastasen bei Lunge, Leber, Knochen. Therapie: Operation, Immuntherapie, Chemotherapie, Strahlentherapie, Schmerztherapie. Risikofaktoren: Industrialisierung, Übergewicht, Dialysedauer, Nierentransplantation. Operative Therapie: radikale Tumornephrektomie, laparaskopische Tumornephrektomie, Lymphadenektomie, Nebennierenresektion, Cava-Thrombektomie, organerhaltende Resektion. Vorteile einer organerhaltenden Resektion sind Vermeidung einer Niereninsuffizienz, Vermeidung der Dialysepflichtigkeit, eine Reduktion der Hypertonie und/oder einer Proteinurie. Abschließend sprach Dr. Meinshausen über den Einsatz der Medikamente Sorafenib, Sunitinib, Temsirolimus und Bevacizumab, über Vorteile und Nebenwirkungen. mamü und Dr. Thomas Grauer Neuer Vorstand LAGS Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe behinderter Menschen Baden-Württemberg e.v. (LAGS) hat im Oktober letzten Jahres den Vorstand für die Wahlperiode 2008 bis 2011 neu gewählt: Vorsitzender: Hermann Seimetz stellv. Vorsitzender: Willi Rudolf Schatzmeister: Jürgen Hanke Schriftführer: Ulrich Schwarz Beisitzer: Brigitte Stähle, Dr. H. Behmet, Vincent Stampehl Schirmherrin: Inken Oettinger Geschäftsführer: Alexander Zoller. Unter dem Dach der LAGS sind nahezu 60 Vereine angesiedelt. Ziel ist es, in Gemeinsamkeit Fortschritte bei den Belangen behinderter Menschen zu erreichen. Tei

15 Vermischtes auf einer Seite Gesammelt von tei Dauerbrenner Verkalkung Menschen mit gestörter Nierenfunktion werden zwangsläufig mit dem Problem von Ablagerungen von kalkähnlichen Substanzen konfrontiert. Während diese Materialien beim Aufbau von Knochen und Zähnen eine wichtige Rolle spielen, können sie bei Ablagerungen in den Weichteilen und besonders an Gefäßwänden zu größeren Schwierigkeiten führen. Insbesondere bei Dialysepatienten führen erhöhte Calcium- und Phosphatwerte zu gefüchteten Ablagerungen. Gewiss kommt es bei den meisten Menschen im Laufe eines langen Lebens zu Einlagerungen an den Innenwänden der Gefäße (Artherosklerose), die bei Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörungen und Rauchern verstärkt auftreten. Es kann bis zum Gefäßverschluss mit dramatischen Auswirkungen führen. Herzinfarkt und Schlaganfall kann die Folge sein. Bei der Ablagerung kalkähnlicher Stoffe verlieren die Gefäße die Flexibilität und erstarren. Arteriosklerose genannt, was das Herz zu verstärkter Pumpleistung. Wichtig für den Nierenpatienten ist die Senkung es Phosphatspiegels. Dies geschieht durch phosphatarme Ernährung und Gabe von phosphatbindenden Medikamenten. Flankierend spielt Vitamin D eine Rolle. Insbesondere in Dialysestationen wird auf die ausgewogene Medikamentengabe geachtet. Der Patient ist aufgerufen, gewissenhaft damit umzugehen. Thema Herzklappen Dialysepatienten kennen die Thematik bestens. Viele sind Betroffene. Im November wurden bundesweit Vorträge den Klappen gewidmet, denn wiederkehrend werden Herzwochen mit unterschiedlichen Schwerpunkten durchgeführt. Diese Vorträge fanden auffallend viele Zuhörer. Vier Herzklappen regeln unsere Blutströme. Ein- und Austritt werden gesteuert, und das immer pumpende Organ pocht in aller Stille vor sich hin. Wenn bedacht wird, dass sich dieser Muskel über 4000mal in der Stunde öffnet und schließt und als Lebensleistung über drei Milliarden Pumpeinheiten zusammenkommen, ist man über die Robustheit des Herzens erstaunt. Betriebsstörungen in unserem Körper können sich auf die Paumpe gravierend auswirken. Dies sind in erster Linie Entzündungen und Verkalkungen. Wenn Klappen sich verengen und vernarben, wird der Durchfluss beeinträchtigt. Dies erfolgt auch, wenn die Klappe ausgeleiert und deformiert ist. Sämtliche Herzklappenfehler bewirken, dass im Herzen Blut zurückfließt, und der Herzmuskel muss in erhöhter Leistung dagegenpumpen. Somit ist insbesondere die linke Herzkammer belastet, was zur Vergrößerung und in Folge zu einer Herzschwäche führt. Die typischen Anzeichen von Herzklappenfehlern sind Atemnot und eingeschränkte körperliche Belastbarkeit. Sind erst einmal Herzklappen defekt, gilt es als wichtigste Aufgabe, dass keine Bakterien zum Blutkreislauf Zugang haben. Dies bedeutet vor ärztlichen Eingriffen müssen Antibiotika genommen werden. Dies gilt auch bei jeder Zahnbehandlung und bei Wunden ohne Gewichtung der Größe. Hier sei nochmals aufgezeigt, in welchen Fällen unbedingt an flankierende Maßnahmen gedacht werden muss. Sie haben: über 39 Grad Fieber, eine eitrige Wunde, einen Furunkel, einen zahnärztlichen Eingriff, eine angekündigte Darmspiegelung eine Operation. Immer wenn Blut fließt ist vorbeugend Antibiotikum angezeigt. Bedenken Sie, haben sich Keime angesiedelt, ist es schwierig, davon loszukommen. Eine disziplinierte Zahnpflege steht an erster Stelle! Broschüre Leben mit Dialyse Die Firma Hexal hat eine Broschüre erstellt. Sie bietet Interessierten Wissenswertes zum Themenkreis Dialyse. Es werden Fachausdrücke erläutert und Adressen vermittelt, die Patienten Unterstützung anbieten. Informationen finden Sie unter: Die Bahn und ihr Service Mobilitätsbehinderte Menschen haben bei der Deutschen Bahn einen schweren Stand. Die Erreichbarkeit der Bahnsteige liegt oft im Argen. Die erforderlichen Verbesserungen werden zögerlich angegangen. Was bei S- Bahn-Halten selbstverständlich ist, fehlt oft bei Großstadt-Bahnhöfen. Barrierefreie Bahnsteige sind wohl ein fernes Ziel. Ermäßigte BahnCard 50 soll es weiterhin zum Preis von 115 Euro für Rentner und behinderte Menschen mit GdB 70 geben. Das Serviceuntenehmen Bahn hatte im Herbst die Idee geboren, beim Fahrkartenkauf am Schalter 2,50 Euro zu kassieren. Bei Hin- und Rückfahrt sollten es sogar 5 Euro sein. Herr Mehdorn und sein Führungspersonal gebären Ideen ohne Gespür. Es bedurfte eines Aufschreis der Bahnkunden, dass man zur Besinnung kam und das Ansinnen zurücknahm. Das Bundeskabinett beschloss im Oktober, dass künftig die Entschädigungshöhe bei Verspätungen festgelegt ist. Bei einer Stunde Verspätung sind 25 Prozent vom Fahrpreis zu erstatten, und bei zwei Stunden sind es fünfzig. Ausschlaggebend ist die Ankunftszeit am Zielort. 15

16 Neckar- Bodensee-Tour 2008 Verabschiedung vor der Neuen Aula in Tübingen Am 27. September 2008 startete das Team der Radlerinnen und Radler zur zweiten Auflage der Neckar-Bodensee- Tour. Die Veranstaltung lag wieder in den Händen des Transplantationszentrums Tübingen (UKT) und von TransDia e.v., die auch schon im letzten Jahr für die Veranstaltung verantwortlich waren. Bei 4 Grad Wärme ging es bereits um 8.30 Uhr los vom UKT nach Tübingen zur Neuen Aula. Dort fand am Wochenende der Kongress der Gesellschaft für Nephrologie statt. Prof. Risler, der Tagungspräsident, empfing uns, und mit Grußworten von ihm, Prof. Königsrainer, Herrn von der Heide dem Vertreter unseres Hauptsponsors, des Württembergischen Sparkassenverbandes, und von B. Palmer, dem Oberbürgermeister von Tübingen, ging es auf die Strecke. Werbung und Aufklärung für Organspende Das Feld von 33 DauerfahrerInnen bestand zu meiner Freude aus Transplantierten, Dialysepatienten, Freunden und Verwandten sowie Mitgliedern 16 der Ärzteschaft und des Pflegepersonals. Diese bunt gemischte Gruppe fuhr die zwei Etappen, um Werbung und Aufklärung für die Organspende zu betreiben und um die Bevölkerung mit Informationen zu diesem Thema zu versorgen. Über Rottenburg, Horb, Sulz und Oberndorf erreichten wir nach fast 100 km unser erstes Etappenziel: Rottweil. Ein Fernsehteam begleitete uns bis Rottenburg und machte vom Start und der Fahrt unterwegs Aufnahmen. Auch wenn das kühle Wetter kein Fahren im T-Shirt zuließ, hatten wir auch auf der zweiten Etappe von Rottweil bis Radolfzell am Bodensee viel Spaß. Die Strecke führte über Schwenningen, Geisingen, Engen und Singen an unser Etappenziel. Das eine oder andere Teilstück verlangte uns gute Kondition und Kraft ab. Ein paar Steigungen hatten es in sich, und so mancher musste doch etwas kämpfen. Aber alle haben die insgesamt fast 200 km gut verkraftet und waren glücklich in Radolfzell angekommen. Die Transplantierten haben gezeigt, dass nach erfolgreicher Transplantation wieder ein sehr großes Leistungsvermögen vorhanden sein kann. Sie und die anderen MitfahrerInnen wollten zeigen, dass die Organspende für viele chronisch Kranke wichtig und sinnvoll ist und dass die Lebensqualität für diese Menschen auf ein Optimum wieder hergestellt ist. Großer Respekt aber auch vor den Dialysepatienten, die diese Tour bravourös gemeistert haben. Dies zeigt auch, dass eine gute Dialysebehandlung heute den Menschen ein gutes Leben ermöglicht. Große Unterstützung erfuhren wir bei unseren Stopps durch Dialysezentren, Krankenhäuser und die Stadtverwaltungen. Wir wurden herzlich empfangen und konnten uns für das nächste Teilstück durch die hervorragende Bewirtung stärken. An jedem Halt waren VertreterInnen von Fernsehen, Radio und Presse vor Ort, um Interviews mit den Beteiligten zu machen und Fernseh-, Radio- und Zeitungsberichte zu erstellen. Mit der Öffentlichkeitsarbeit während der Tour dürfen wir hoch zufrieden sein. Dank möchte ich an dieser Stelle noch ausdrücken an unsere Sponsoren, dem Sparkassenverband Baden-Württemberg, den Firmen Novartis, Roche, Wyeth und Astellas, sowie unserem Getränkelieferanten Imnauer Sprudel. Unser Verein Niere Baden-Württemberg e. V. hat unter der Leitung von Frau Weibler mit vielen Helferinnen und Helfern wieder zum Gelingen der Tour beigetragen. Sie betreuten Info- Stände an den Haltepunkten und versorgten uns mit Getränken und vielen Leckereien. Allen Beteiligten herzlichen Dank dafür. Wenn Sie an der nächsten Tour teilnehmen möchten, oder Informationen zu anderen sportlichen Veranstaltungen, dürfen Sie sich gerne bei mir melden. Klaus Zinnecker

17 Spaß hat s auf jeden Fall gemacht

18 We live sporty Europameisterschaften der Transplantierten und Dialysepatienten in Würzburg Ausrichter der 5. Europäischen Spiele war TransDia e.v., der Sportverein für Transplantierte und Dialysepatienten. Seit zwei Jahren liefen die Vorbereitungen des lokalen Organisationskomitees, damit am 31. August 2008 pünktlich die Eröffnung der Spiele im unterfränkischen Würzburg gestartet werden konnte. We live sporty das war das Motto dieser Europameisterschaften, denn der Sport sollte ein wesentlicher Teil im Leben von Dialysepatienten und Transplantierten sein. Doch nicht nur der kämpferische Aspekt steht dabei im Vordergrund. Jeder Einzelne soll durch den Sport ermutigt werden, an sich zu glauben und sein Leben positiv zu gestalten. 18 Am Sonntag um Uhr begann die Eröffnungsfeier auf den Mainwiesen an der Friedensbrücke. Etwa 400 Sportlerinnen und Sportler aus 23 Nationen hielten festlichen Einzug, der an die Eröffnungsfeier bei Olympischen Spielen erinnerte. Nach dem Einmarsch der Nationen fand ein Rahmenprogramm mit Showeinlagen auf der Bühne statt. Bei Partymusik mit der bekannten Band Liquido konnte kräftig abgtanzt werden, und wer dann noch nicht genug hatte, war in Discos und Kneipen in Würzburg eingeladen, den Abend bewegend zu beenden. Allzu spät wurde es nicht, denn es standen am nächsten Morgen die ersten Wettkämpfe auf dem Plan. Zum Schluss der Eröffnungsfeier wurde das Olympische Feuer angezündet: Die vielen Kerzen, die nacheinander entzündet wurden, sollten an die Menschen erinnern, die sich für eine Organspende entschieden und damit so vielen Menschen ein neues Leben geschenkt haben. 25 Jahre Novartis Vor der Eröffnung lud die Firma Novartis zu einer Geburtstagsfeier der besonderen Art ein. 25 Jahre Novartis Transplantation war das Motto der Feier, die von Ingolf Lück moderiert wurde wurde mit Sandimmun das erste Immunsuppressivum der Firma in Deutschland eingeführt. Eine riesige Geburtstagstorte wurde von 25 transplantierten Menschen auf die Bühne geschleppt, angeschnitten und an die Zuschauer verteilt. Von Montag bis Samstag fanden dann die einzelnen Wettkämpfe statt. In den Sportarten Tischtennis, Tennis, Schwimmen, Golf, Darts, Badminton, Radfahren, Leichtathletik und Bowling maßen sich die TeilnehmerInnen. Viele konnten sich über eine Medaille freuen, aber auch die anderen waren begeistert, bei diesen Spielen dabei zu sein. Ein Höhepunkt war noch ein Volleyballturnier, bei dem die deutsche Mannschaft den zweiten Platz belegte. Ein Ereignis bei diesen Spielen konnte nicht übertroffen werden. Kathrin Bremer, Dialysepatientin und Frau des Cheforganisators Peik Bremer, stieg nach errungener Goldmedaille im Tischtennis vom Treppchen und fuhr direkt nach Erlangen in die Klinik, genauer gesagt ins Transplantationszentrum. Nach Jahren der Wartezeit wurde ein Organ für sie gemeldet. Gibt es einen schöneren Abschluss für sie bei diesen Europameisterschaften?! Für die Begleitpersonen und für die SportlerInnen, die gerade keinen Wettkampf hatten, war ein umfangreiches Begleitprogramm organisiert. Stadtführungen durch Würzburg und Busfahrten ins Fränkische Weinland waren eine schöne Abwechslung für die Teilnehmer- Innen. In den sehr gemütlichen Wein- und Bierkneipen von Würzburg saßen Menschen aus den unterschiedlichsten Nationen beieinander; und so wurde manche Freundschaft über Ländergrenzen hinweg besiegelt.

19 Deutsches Team erfolgreich Das deutsche Team war sportlich sehr erfolgreich. Die über 60 Sportler- Innen belegten im Medaillenspiegel hinter Ungarn Platz 2. Auf Platz 3 folgte Slowenien. Jeden Tag lag in den Hotels und an den Sportstätten die daily news aus. Diese Zeitung war heiß begehrt, und man konnte die Ereignisse vom Vortag nachlesen oder den aktuellen Tagesplan mit den Wettkämpfen erfahren. Abgerundet wurden die Beiträge mit fachlichen Berichten, Interviews und Hintergrundinformationen. (Auf der Homepage kann alles noch nachgelesen werden.) Ein herzlicher Dank geht an das Organisationskomitee mit Peik Bremer, Peter Kreilkamp und Wolfgang Ludwig, die Sponsoren und natürlich die vielen Helferinnen und Helfer, ohne die eine solche Veranstaltung nicht zu meistern ist. Anstrengende Abschiedsfeier Die feierliche Abschlusszeremonie am Samstagabend rundete diese Woche der 5. Europameisterschaften ab. Bis spät in die Nacht wurde gefeiert und getanzt. Bei der Abreise am Sonntag blickte man in das eine oder andere müde Gesicht. Wir freuen uns auf die 6. Europäischen Spiele der Transplantierten und Dialysepatienten im Jahr 2010 in Dublin (Irland). Weitere Termine Die nächsten Termine von TransDia e.v. sind: die Deutschen Meisterschaften vom 21. bis zum 24. Mai 2009 in Hamburg; die Radtour pro Organspende mit Start am 12. Juni 2009; eventuell die 3. Neckar-Bodensee- Tour (April oder Juli 2009); die Weltspiele der Transplantierten vom 22. bis 30. August in Brisbane (Australien). Für Fragen zu Veranstaltungen und über den Verein TransDia e.v. stehe ich gerne zur Verfügung. Klaus Zinnecker

20 Regionalgruppe Zollernalb Beauftragte: Gisela Schittenhelm Fon / Hans-Peter Seupt Fon / Tagesausflug zur Insel Mainau Organisiert von Gisela Schittenhelm Eine gut gelaunte Gruppe aus Reutlingen, Rottenburg und dem Zollernalbkreis fuhren am 26. Juni 2008 um 8 Uhr mit einem modernen Reisebus von Balingen in Richtung Bodensee. Unterwegs stiegen noch ein paar Ausflügler zu, und damit war der Bus voll besetzt. Am Parkplatz der Insel Mainau ließ uns der Busfahrer aussteigen, und wir hatten etwa fünf Stunden Zeit, um uns gemeinsam an der wunderschönen Blumeninsel Mainau zu erfreuen. An der Kasse standen Rollstühle zur Verfügung. Anschließend stiegen wir in Konstanz auf die Fähre nach Meersburg um. Dort blieb noch etwas Zeit für einen schönen Stadtbummel entlang der Seepromenade oder auch für eine Einkehr in ein Strandcafé mit toller Aussicht auf den See und einem guten Eisbecher. Auf der Rückfahrt besuchten wir noch die sehr schöne Klosterkirche Birnau. Alle waren sehr beeindruckt. Dort

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