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1 Epilepsie-Liga Schweizerische Epilepsie-Liga Swiss League Against Epilepsy Info Epilepsie Kinderwunsch und Epilepsie

2 KINDERWUNSCH TROTZ EPILEPSIE? Lange Zeit wurde Menschen mit einer Epilepsie aufgrund überholter Vorurteile und unbegründeter Ängste generell davon abgeraten, zu heiraten und Kinder zu bekommen. Mit der verbesserten Kenntnis der unterschiedlichen Anfalls- und Epilepsieformen, des Anteils der Vererbung sowie der besseren Betreuung von Schwangerschaften einschliesslich frühzeitiger Erkennungsmöglichkeiten von Fehl- oder Missbildungen und Ansätzen zu deren Vorbeugung hat sich dies in den letzten Jahrzehnten geändert. Heute ist eine Epilepsie für Menschen mit einer Epilepsie in der Regel kein Grund mehr, auf eigene Kinder zu verzichten. Die meisten Schwangerschaften verlaufen auch bei Frauen mit einer Epilepsie weitgehend problemlos. WIE HOCH IST DAS VERERBUNGSRISIKO? Epilepsien sind zwar bis auf extrem seltene Ausnahmen keine Erbkrankheiten, dennoch haben die Kinder von Eltern mit einer Epilepsie ein erhöhtes Risiko, selbst eine Epilepsie zu bekommen. Damit muss bei grössenordnungsmässig 5% (2 8%) gerechnet werden, während das Risiko bei Eltern ohne eine Epilepsie bei 0,5 1% liegt (siehe Flyer «Vererbung und Epilepsie»). Das genaue Risiko hängt von der Art der Epilepsie der Mutter oder des Vaters ab und steigt bis auf etwa 20% an, wenn beide Eltern betroffen sind. Bei so genannten idiopathischen generalisierten Epilepsien mit Absencen, myoklonischen Anfällen oder primär generalisierten tonischklonischen (Aufwach-Grand mal-)anfällen ist das Risiko einer Vererbung deutlich höher als bei den meisten symptomatischen fokalen Epilepsien. Andererseits sind die meisten idiopathischen generalisierten Epilepsien leicht behandelbar, weshalb eine Vererbung von daher kein ernsthaftes Problem darstellt. MEHR ANFÄLLE IN DER SCHWANGERSCHAFT? Der Verlauf von Epilepsien wird durch eine Schwangerschaft nur selten ungünstig beeinflusst. Nur bei etwa 25% ist mit einer deutlichen Zunahme von Anfällen zu rechnen, bei rund 65% ist kein nennenswerter Effekt festzustellen, und immerhin etwa 10% haben in der Schwangerschaft sogar eindeutig weniger oder schwächere Anfälle. Vermehrte Anfälle sind häufig auf eine verminderte Medikamenteneinnahme der werdenden Mutter aus Furcht vor einer Schädigung des Kindes zurückzuführen. Zudem fallen die Blutspiegel der Medikamente im Verlauf einer Schwangerschaft auch bei einer regelmässigen Einnahme häufig ab. Die Gründe dafür bestehen u.a. in mütterlicher Gewichtszunahme mit vermehrter Flüssigkeitseinlagerung, Veränderungen der Aufnahme der Medikamente aus dem Magen-Darm- Kanal, ihrer Verstoffwechslung und Ausscheidung.

3 WIE GEFÄHRLICH SIND ANFÄLLE FÜR DAS KIND? Dies hängt von der Art der Anfälle ab. Absencen, Myoklonien und fokale Anfälle sind mit grosser Sicherheit ungefährlich. Hingegen könnten sich generalisierte tonisch-klonische (Grand mal-)anfälle während der Schwangerschaft wegen des damit verbundenen Sauerstoffmangels für das ungeborene Kind nachteilig auswirken. Insgesamt ist die Gefahr einer Schädigung durch einzelne grosse Anfälle aber offenbar nicht so hoch wie lange Zeit vermutet wurde. Dies sollte aber dennoch nicht dazu veranlassen, die antiepileptische Medikation während einer Schwangerschaft leichtfertig zu reduzieren oder gar abzusetzen, da eine Serie grosser Anfälle oder ein Status epilepticus das ungeborene Kind zweifellos gefährden können. FEHL- ODER MISSBILDUNGSRISIKO DURCH ANTIEPILEPTIKA Die Angst vor Fehl- oder Missbildungen durch Antiepileptika oder andere Medikamente ist meist zu gross. Bei Kindern epilepsiekranker Eltern treten Fehlbildungen zwar häufiger auf als im Bevölkerungsdurchschnitt, insgesamt weisen aber nur zwei bis drei von 100 Kindern deutlichere Fehlbildungen auf, von denen viele zudem behoben oder behandelt werden können. Zu Fehlbildungen tragen auch nicht allein die von der Mutter eingenommenen Medikamente bei, sondern z.b. auch das Trinken von Alkohol. Darüber hinaus haben auch Kinder von Vätern mit Epilepsien ein etwas erhöhtes Fehlbildungsrisiko. Das Fehlbildungsrisiko steigt mit der Zahl der eingenommenen Mittel und der Höhe der Serumkonzentrationen an. Ausserdem scheinen einige Medikamente riskanter zu sein als andere. GROSSE FEHL- ODER MISSBILDUNGEN Zu den grossen Fehlbildungen gehören Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten, die Spina bifida (offenes Rückenmark), Skelett- und Herzfehlbildungen sowie Anlagestörungen im Magen-Darm-Bereich. Unter Valproat, möglicherweise aber auch unter Carbamazepin und besonders unter einer gleichzeitigen Einnahme verschiedener Medikamente ist das Risiko einer Spina bifida mit einer in unterschiedlichem Ausmass fehlenden Schlussbildung von Rückenmark und Wirbelkanal deutlich erhöht (von 0,05 0,2% auf 0,5 2%). Frauen mit Epilepsie und Kinderwunsch sollten die Möglichkeit einer Umstellung der Medikation rechtzeitig mit ihrem behandelnden Arzt besprechen. Dabei ist allerdings zu bedenken, dass das Wissen zu den entsprechenden Risiken der neuen Antiepileptika noch sehr begrenzt ist, weshalb zuverlässige Aussagen zu deren Risiken noch nicht möglich sind.

4 Schweizerische Epilepsie-Liga Swiss League Against Epilepsy Typische kleine Fehlbildungen sind Veränderungen der Nase, Lippen oder anderer Gesichtspartien sowie Verkürzungen von Fingerendgliedern und Nägeln, die in aller Regel allenfalls kosmetisch störend sind und keiner Behandlung bedürfen. Sie kommen fast gleich häufig bei Kindern von Eltern ohne Epilepsie vor. Die lange Zeit geäusserte Vermutung, dass manche Antiepileptika häufiger zu kleinen Fehlbildungen führen als andere, hat sich bisher nicht beweisen lassen. WAS IST UM DIE GEBURT HERUM ZU BEACHTEN? In aller Regel ist eine normale Geburt möglich und anzustreben. Ein Kaiserschnitt ist nur zu empfehlen, wenn es während der Wehen zu wiederholten und nicht beherrschbaren generalisierten tonisch-klonischen (Grand mal-) Anfällen kommt oder wenn wegen häufiger Absencen oder fokaler Anfälle mit Bewusstseinsstörung die erforderliche Mitarbeit für eine normale Geburt nicht möglich ist. So genannte enzyminduzierende Antiepileptika führen während der Schwangerschaft in der Leber der Mutter unter anderem zu einem verstärkten Abbau von Vitamin K. Ein Mangel kann zu Gerinnungsstörungen führen, die bei den Neugeborenen meist unmittelbar nach der Geburt zu Blutungen im Gehirn oder anderen Organen führen können. Deswegen wird empfohlen, Schwangeren mit Epilepsie in den letzten Wochen vor der Geburt sowie ihren Neugeborenen direkt nach der Geburt zusätzlich Vitamin K zu verabreichen. IST STILLEN TROTZ EINER EPILEPSIE MÖGLICH? Trotz nicht völlig auszuschliessender Risiken raten die meisten Fachleute heute Müttern mit Epilepsie zu einem Stillen. Die meisten Medikamente treten auch in die Muttermilch über, sind dort aber in der Regel nur in so geringen Konzentrationen vorhanden, dass sie sich in der Regel nicht auf den Säugling auswirken. Nur bei wenigen Antiepileptika ist die Konzentration fast so hoch wie im mütterlichen Blut, was zu Problemen führen kann. Ohnehin sollte insbesondere zu Beginn des Stillens bei den Kindern auf Zeichen wie eine übermässige Schläfrigkeit, Trink- oder Muskelschwäche geachtet werden. Wenn ein Kind zu rasch abgestillt wird, sind unter Umständen Entzugserscheinungen möglich.

5 IST EINE RISIKOVERRINGERUNG MÖGLICH? Eine Schwangerschaft sollte möglichst rechtzeitig geplant und mit den behandelnden Ärzten besprochen werden. Bewährte Vorsorgemassnahmen sind: Schon mehrere Monate vor Eintritt einer Schwangerschaft sollte eine zusätzliche Folsäuregabe erfolgen. Weil es bei Frauen mit Epilepsien wie auch sonst häufig zu ungewollten Schwangerschaften kommt, verordnen viele Neurologen allen ihren jüngeren Patientinnen mit Epilepsie, die schwanger werden können, ohnehin vorsorglich Folsäure. Als Dosis wird meist zu 1 5 mg täglich geraten. Die Behandlung einer Epilepsie von Frauen im gebärfähigen Alter sollte nach den üblichen Richtlinien erfolgen. Sofern eine Behandlung mit Valproat erfolgt und eine Umstellung bei der jeweiligen Epilepsieform möglich ist, sollte diese Möglichkeit besprochen und gegebenenfalls wahrgenommen werden. Wenn zu Valproat keine sinnvolle Alternative besteht oder die Schwangerschaft bereits eingetreten ist, kann eine Spina bifida durch Bestimmung des so genannten Alpha-Fetoproteins im Blut und eine Ultraschalluntersuchung in der Schwangerschaftswoche erkannt werden, so dass die Möglichkeit einer Schwangerschaftsunterbrechung besteht. Ausserdem sollte eine Umstellung auf so genannte Retardformen oder eine Mehrfachgabe erfolgen. Generell sollten besonders in der Frühschwangerschaft möglichst wenig Medikamente in möglichst niedriger Dosis eingenommen werden. Dies gilt für Antiepileptika ebenso wie für andere Medikamente, aber auch für das Rauchen und Trinken von Alkohol. Die «Blutspiegel» (Plasma- oder Serumkonzentration) der Antiepileptika können während einer Schwangerschaft vorsichtshalber häufiger als sonst bestimmt werden. Dosiserhöhungen können besonders gegen Ende der Schwangerschaft sinnvoll sein, bei manchen Medikamenten mit sehr starkem Abfall der Blutspiegel (wie z.b. Lamotrigin) auch schon in den ersten Monaten. Sofern die Dosis der Antiepileptika in der Schwangerschaft erhöht wurde, ist unmittelbar nach der Geburt meist wieder eine rasche Dosisreduktion erforderlich, um Überdosierungserscheinungen bei der Mutter zu verhindern.

6 Schweizerische Epilepsie-Liga Swiss League Against Epilepsy Epilepsie kann jeden treffen Mindestens fünf Prozent der Menschen erleiden in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Knapp ein Prozent der Bevölkerung erkrankt im Laufe ihres Lebens an Epilepsie. In der Schweiz sind dies rund Personen, davon etwa Kinder. Epilepsie-Liga vielfältig aktiv Die Schweizerische Liga gegen Epilepsie forscht, hilft und informiert seit Forschen Sie fördert die Weiterentwicklung des Wissens in allen Bereichen der Epilepsie. Helfen Auskünfte und Beratungen: für Fachleute aus den verschiedensten Bereichen für Betroffene und Angehörige Verfasser: Dr. med. Günter Krämer Präsident der Epilepsie-Liga Weitere Informationen: Schweizerische Epilepsie-Liga Seefeldstrasse 84 CH-8008 Zürich T F PC Informieren Die Epilepsie-Liga informiert und sensibilisiert die Öffentlichkeit und unterstützt so die Integration von epilepsiebetroffenen Menschen. Realisiert durch die freundliche Unterstützung von: Cyberonics, Desitin Pharma, Eisai Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Novartis, Pfizer, Orion Pharma, Sanofi-Aventis, UCB Pharma und Lotteriefonds Kanton Basel-Stadt.

7 Epilepsie-Liga forscht hilft hilft informiert Schweizerische Liga Liga gegen Epilepsie Schweizerische Epilepsie-Liga Swiss Swiss League Against Epilepsy Swiss League Against Epilepsy ZUtREffEnDES ZUTREFFENDES bitte BITTE AnkREUZEn ANKREUZEN D F I Senden Sie mir bitte: D F I I Senden Sie mir bitte: o o Flyer «Vagusnervstimulation» o Flyer «Epilepsie im Alter» o o Flyer «Compliance (Zusammenarbeit mit dem Arzt)» o o o o Flyer Flyer «Ketogene «Mann und Diäten» Epilepsie» o o o o Flyer Flyer «Epilepsie «Was ist im Epilepsie?» Alter» o o o o Flyer Flyer «Arbeit «Epilepsie: und Epilepsie» Häufigste Ursachen» o o o o Flyer Flyer «Sport «Merkmale und Epilepsie» von Anfällen» o o o o Flyer Flyer «Mann «Häufige und Epilepsie» Anfallsformen» o o o o Flyer Flyer «Was «Medikamentöse ist Epilepsie?» Behandlung» o o o o Flyer Flyer «Epilepsie: «Erste Hilfe Häufigste bei Epilepsie» Ursachen» o o o Flyer «Merkmale von Anfällen» o Flyer «Frau und Epilepsie» o o o Flyer «Häufige Anfallsformen bei Kindern» o Flyer «Kinderwunsch und Epilepsie» o o o Flyer «Medikamentöse Behandlung» o Flyer «Reisen und Epilepsie» o o o Flyer «Erste Hilfe bei Epilepsie» Programmheft Veranstaltungen der Epilepsie-Liga o o o Flyer «Frau und Epilepsie» o Flyer «Autofahren und Epilepsie» o o o Flyer «Kinderwunsch und Epilepsie» o o o o Flyer Liste «Reisen des Informationsmaterials und Epilepsie» o o o Programmheft Fachzeitschrift Veranstaltungen «Epileptologie» der Epilepsie-Liga o o o o Flyer «Epilepsie «Autofahren News» und Epilepsie» o o o o Fachzeitschrift Einzahlungsschein(e) «Epileptologie» zur Unterstützung der Epilepsie-Liga o o o o Einzahlungsschein(e) Ratgeber für Legate zur Unterstützung der Epilepsie-Liga o o o o Ratgeber Ratgeber für «Epilepsie Legate und Versicherungen» o o o Ratgeber «Epilepsie und Versicherungen» Ich (wir) möchte(n): Weitere Publikationen auf o Einzelmitglied der Epilepsie-Liga werden und bezahle(n) ich (wir) mindestens werde(n): 50 Franken jährlich. o o Einzelmitglied Kollektivmitglied der Epilepsie-Liga der Epilepsie-Liga (50 Franken werden jährlich) und bezahle(n) mindestens 100 Franken jährlich. o Kollektivmitglied der Epilepsie-Liga (100 Franken jährlich) o o Bitte dass rufen Sie mich Sie mich anrufen. an. Ich Ich habe habe Fragen Fragen zu zu Epilepsie. Epilepsie.

8 Absender/in Vorname / Name Beruf / Funktion Strasse / Nummer PLZ / Ort Telefon Fax Bitte frankieren Schweizerische Liga gegen Epilepsie Seefeldstrasse 84 CH-8008 Zürich Kinderwunsch und Epilepsie

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