Tun Sie etwas, wir unterstützen Sie dabei. Serviceangebot von Novo Nordisk für die Hämophilie

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1 Tun Sie etwas, wir unterstützen Sie dabei Serviceangebot von Novo Nordisk für die Hämophilie

2 Inhaltsverzeichnis Vorwort... 3 Schmerz ein oftmals lebenslanger Begleiter... 4 Sport ja, übersteigerter Ehrgeiz nein... 6 Wie passen Hämophilie und Sport zusammen?... 9 Mit Physiotherapie Gelenke schonen und Muskeln stärken Ernährung spielt eine wichtige Rolle! Hämophilie und Reisen Hämophilie und smart medication

3 Vorwort Sehr geehrte Behandler, sehr geehrte Patienten, Novo Nordisk verändert die Möglichkeiten für Menschen mit Hämophilie. Jeder unserer Schritte ist fokussiert auf die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und Betreuung dieser Menschen. Darauf richten wir unser gesamtes Engagement. Mit unseren Partnerschaften mit Hämophiliebehandlungszentren, universitären Einrichtungen und Patientenorganisationen, die uns weltweit mit der Hämophilie-Gemeinschaft verbinden, werden wir auch in Zukunft grundsätzliche Verbesserungen der Therapiemöglichkeiten für Menschen mit Hämophilie vorantreiben. Mit dieser Broschüre informieren wir Sie in kompakter Weise über unsere Projekte und Aktivitäten im Bereich der Hämophilie und möchten mit Ihnen ins Gespräch kommen. Über Ihr Feedback würden wir uns sehr freuen. Ihr Novo Nordisk-Team 3

4 Schmerz ein oftmals lebenslanger Begleiter Weniger Schmerzen bedeuten mehr Lebensqualität Viele Menschen mit Hämophilie leiden bereits seit dem Kindesalter unter akuten und chronischen Schmerzen durch Venenpunktionen, Blutungen und Operationen. Die Lebensqualität ist durch die Schmerzen oft stark beeinträchtigt. Die Besonderheiten der Schmerzproblematik in Zusammenhang mit der Grunderkrankung erfordern viel Aufmerksamkeit und spezielle Strategien im Umgang mit diesen Patienten. Akute Schmerzen bei Hämophilie sind ein Warnzeichen für akute Einblutungen vorwiegend in Gelenke, seltener auch in Weichteile, Haut oder andere Organe. Zu chronischen Schmerzen kommt es meist durch eine Gelenkschädigung (Arthropathie) infolge wiederholter Einblutungen in das Gelenk. Problematisch ist, dass diese Schmerzen einen Teufelskreis aus Schonhaltung, Muskelverspannungen, Inaktivität, Muskelschwund und Fehlbelastungen auslösen. Verstärkend kommen häufig noch Depressionen hinzu. Diesen Teufelskreis gilt es zu durchbrechen. Schmerztherapie frühzeitig in die Behandlung integrieren Nach Einschätzung vieler Experten sollte die Schmerztherapie frühzeitig in der Hämophilie-Therapie berücksichtigt und thematisiert werden. Hierbei ist die Zusammenarbeit von Arzt, Hämophilie-Assistentin, Schmerztherapeut, Orthopäde, Physiotherapeut und ggf. Psychologe gefragt. Die Gabe von Gerinnungsfaktorpräparaten zur Behandlung bzw. Prophylaxe von Blutungen ist bereits ein Teil der Schmerztherapie. Erfolgt die Substitution rasch nach einer Blutung, führt sie meist zur Besserung des Akutschmerzes. Ansonsten können neben Schmerzmedikamenten auch allgemeine Maßnahmen wie Ruhigstellung, Kühlung, Kompression und Hochlagern des betroffenen Gelenkes sowie spezielle Physiotherapie zur Schmerzlinderung beitragen. Bei kleinen Kindern kann eine Massage durch die Eltern oder die Hämophilie-Assistentin helfen. Die Linderung und Prävention von Schmerzen, denen Menschen mit Hämophilie ausgesetzt sind, ist für Novo Nordisk ein wichtiges Anliegen. Gemeinsam mit Spezialisten erarbeiten wir daher aktuell ein Konzept, wie wir die Lebensqualität von Menschen mit Hämophilie, die unter Schmerzen leiden, noch stärker verbessern können. 4

5 Patient lebt mit Hämophilie A mit Hemmkörpern 5

6 Sport ja, übersteigerter Ehrgeiz nein Bei Menschen mit Hämophilie kommt es häufig zu Blutungen in die großen Gelenke Knie, Sprunggelenk, Schulter und Ellbogen. Die Folge sind Schäden am Knorpel und der Gelenkinnenhaut (Synovialis), die zu einer chronischen Entzündung (Synovitis) und später zu schweren Gelenkschäden, einer hämophilen Arthropathie, führen können. Konsequenzen einer wiederholten Gelenkblutung Oberschenkelknochen Knorpel Synovialis Schienbein Gelenkflüssigkeit a) Normales Kniegelenk b) Blut tritt in den Gelenkspalt ein c) Gelenkblutung mit Schwellung d) chronische Entzündung, verdickte Synovialis e) Einwanderung von Zellen, Zerstörung des Knorpels f) Zerstörtes Gelenk mit fehlendem Knorpelüberzug und Knochenzerstörung Frühzeitige Behandlung verhindert Schäden Eine frühzeitige und ausreichende Behandlung von Gelenkblutungen trägt dazu bei Gelenkschäden zu vermeiden. Je frühzeitiger die Behandlung erfolgt, desto weniger Blut gelangt in den Gelenkspalt und desto besser kann der Knorpel erhalten werden. Dadurch werden sowohl kurzfristige als auch langfristige Komplikationen vermieden. Erreicht wird dies, indem die medikamentöse Therapie durch eine regelmäßige Prophylaxe mit Gerinnungsfaktorkonzentraten mit einem nicht-medikamentösen Behand- 6

7 lungsansatz kombiniert wird. Der nicht-medikamentöse Behandlungsansatz beinhaltet dabei die bereits angesprochene physiotherapeutische Betreuung, aber auch die Förderung der Koordinationsfähigkeit und des Muskelaufbaus. Kräftige Muskulatur unterstützt die Rehabilitation Das Universitätsklinikum Frankfurt bietet Trainingssequenzen an medizinischen Trainingsgeräten an, um die muskuläre Situation von Patienten mit Blutungsneigungen positiv zu beeinflussen. Wir unterstützen die Tätigkeit des Universitätsklinikums Frankfurt durch Veranstaltungs-Sponsoring. Die Trainings an sogenannten Sequenztrainingsgeräten bieten eine Reihe von Vorteilen: geführte bis teilweise geführte Bewegungen konstantes Gewichts- bzw. Widerstandstraining gezielte Belastungssteuerung schonender Einstieg in das rehabilitative Krafttraining hohe Patientensicherheit Eine kräftige Muskulatur erleichtert darüber hinaus die Rehabilitation nach einer Operation. Bei allen Übungen wird auf eine angemessene Intensität geachtet, um Gelenkreizungen oder eine Verstärkung von Schmerzen zu vermeiden. Training im Wasser dabei fühlen Sie sich einfach wohl Seit November 2013 unterstützen wir die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) bei der Weiterführung der Wassersportgymnastikgruppe in Hamburg. Dadurch erfahren die Menschen mit Hämophilie eine weitere Möglichkeit zur Prävention von Blutungen. Durch die Aktivität im Wasser werden die Gelenke einerseits geschont und Überlastungen vorgebeugt, andererseits können durch die verschiedenen Übungen die Muskeln gestärkt und damit die Gelenke noch besser geschützt werden. Packen Sie einfach Ihre Badesachen ein! Unter Anleitung einer erfahrenen Physiotherapeutin findet das Training einmal wöchentlich statt. Bei Interesse an den Trainings oder der Möglichkeit einer langfristigen Etablierung einer Trainingsmöglichkeit an Ihrem Hämophiliezentrum steht Ihnen Ihr Hämophilie- Behandler gerne zur Verfügung. 7

8 Patient lebt mit Hämophilie B 8

9 Wie passen Hämophilie und Sport zusammen? Die hämophile Arthropathie ist eine Folge rezidivierender Gelenkblutungen bei vorliegender angeborener Blutungsneigung. Mit steigender Lebenserwartung, aufgrund der Infusionsmedizin, nahmen ab den 60er Jahren die physiotherapeutischen Behandlungen hämophiler Patienten einen höheren Stellenwert ein. Im Jahre 1959 wurde die physikalische Therapie eingeführt 1. Im Zentrum standen die elektrische Muskelstimulation, Ultraschallbehandlungen und die körperliche Aktivität. Die Bewegungsprogramme setzten sich aus Übungen zur rhythmischen Stabilisierung, Dehnungsübungen und progressiven Widerstandsübungen zusammen 1. Physiotherapie gegen die Folgen blutungsbedingter Immobilisation Durch Blutungen in Muskulatur und Gelenken kommt es häufig zur notwendigen Ruhigstellung der betroffenen Körperteile. Eine andauernde Immobilisation kann zu Muskelatrophie mit schädigenden Effekten auf die Gelenkfunktion führen 2. Um die Folgen der Immobilisation für das muskuloskelettale System zu minimieren, werden physiotherapeutische Interventionen als begleitende Maßnahmen empfohlen 3, die helfen, muskulären Atrophien und Einschränkungen des Bewegungsausmaßes der Gelenke vorzubeugen 4-6. Dazu bieten wir Ihnen eine Reihe von Übungstools und Checklisten an: Trainingsplan Broschüre Empfehlungen zur Prävention und Regeneration von Gelenkblutungen Checkliste Gelenkzustand Empfehlungen für Kleinkinder, ältere Kinder, Jugendliche und Erwachsene 9

10 Mit Physiotherapie Gelenke schonen und Muskeln stärken In den letzten Jahren ist die Behandlung von Menschen mit Hämophilie mit oder ohne Hemmkörper kontinuierlich verbessert worden. Dennoch gibt es weitere Optimierungsmöglichkeiten. Nicht-medikamentös, aber nicht ohne Wirkung Gerade im nicht-medikamentösen Bereich existieren Therapieansätze, deren Effektivität in wissenschaftlichen Untersuchungen nachgewiesen werden konnte. Regelmäßige physiotherapeutische Maßnahmen tragen bei zur Erhaltung der Gelenkfunktionalität, Verbesserung der Belastbarkeit, Reduktion der Blutungsereignisse sowie der Verhinderung massiver Folgeschäden und sind daher ein sehr wichtiger Teil der Behandlung. Die Notwendigkeit eines optimalen fachübergreifenden Behandlungskonzeptes, das sowohl kurative als auch präventive konservative Behandlungsmethoden beinhaltet, ist also gut nachvollziehbar. Weiterbildungsangebote für Physiotherapeuten Leider mangelt es noch an Möglichkeiten für eine gute fachlich spezialisierte Versorgung mit nicht-medikamentösen Therapieformen. Die Gründe dafür sind vielschichtig und liegen u. a. am Festhalten an herkömmlichen Therapieoptionen, einem Mangel an adäquaten Modellen zur Kostenerstattung und auch am Fehlen von Fachkräften und Spezialisten, die nicht-medikamentöse Therapieansätze verfolgen. Zusammen mit den Hämophiliespezialisten Dres. med. Susan Halimeh, Günter Auerswald, Martina Bührlen, dem hämophilieerfahrenen Orthopäden Axel Seuser und den Physiotherapeuten Marc Rosenthal und Bianca Wiese gibt Novo Nordisk interessierten Physiotherapeuten die Möglichkeit, sich auf dem Gebiet der Behandlung von Menschen mit Hämophilie weiterzubilden und dazu beizutragen, diese Bedarfslücke zu schließen. Sofern Sie bereits in einer physiotherapeutischen Betreuung sind, informieren Sie Ihren Physiotherapeuten gerne über unser Angebot. Wenn Sie Adressen von bereits ausgebildeten Physiotherapeuten benötigen, fragen Sie bitte Ihren Hämophilie-Behandler. 10

11 Ernährung spielt eine wichtige Rolle! Ob existenziell, als Genuss oder bei Erkrankungen: Ernährung hat einen großen Einfluss auf unser Leben. Im Bereich der Hämophilie ist ihre Bedeutung jedoch bisher eher gering. Vor dem Hintergrund einer zunehmend übergewichtigen Gesellschaft und damit auch von übergewichtigen Patienten mit erhöhtem Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Fettleber und Gelenkverschleiß gewinnt das Thema Ernährung aber zunehmend an Wichtigkeit. Wo ein Wille ist, ist meist auch ein Weg Sich gesund zu ernähren ist nicht kompliziert. Mit dem erforderlichen Wissen, dem notwendigen Willen und der nötigen Zeit lassen sich viele über die Jahre liebgewonnene Ernährungsfehler beseitigen. Für Patienten und Behandler gilt daher gleichermaßen: Haben Sie Geduld! Der Gesundheit unserer Patienten verpflichtet In Zusammenarbeit mit dem Hämophilie-Zentrum Bonn haben wir eine Ernährungsbroschüre erarbeitet, die ein kleiner Wegweiser sein soll, wie gute Ernährung funktionieren kann. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Vielmehr soll sie eine Anregung sein, sich mit dem Thema Ernährung eingehender zu befassen und mit Hämophiliebehandlern oder auch dem Hausarzt darüber ins Gespräch zu kommen. Der Ernährungsratgeber steht Ihnen im Internet unter in der Rubrik Blutgerinnung zur Verfügung. Gerne können Sie die Informationsbroschüre auch direkt bei uns bestellen. Kontaktdaten finden Sie auf der Rückseite dieser Broschüre. Patient lebt mit Hämophilie A 11

12 Hämophilie und Reisen Durch die Fortschritte in der Bereitstellung moderner Gerinnungsfaktorenpräparate, der Verbesserung der Patientenversorgung in spezialisierten Hämophiliebehandlungszentren und nicht zuletzt durch das verbesserte Wissen über die Erkrankung, sind Menschen mit Hämophilie heute weitaus mobiler und werden älter als die Generationen vor ihnen. Reiselust trotz Hämophilie Damit steigt auch der Wunsch nach Unabhängigkeit und Flexibilität in der Freizeitgestaltung bis hin zu Fernreisen. Eine Befragung 7 von über 500 deutschen Patienten mit Hämophilie A oder B ergab, dass 98 % der befragten Hämophiliepatienten verreisen, 60 % der Befragten häufiger als einmal jährlich verreisen und über 30 % der Befragten Fernreisen unternehmen. Wir haben die wichtigsten Fakten für einen unbeschwerten Urlaub für Sie in einer Checkliste zusammengestellt. Drei Bereiche erscheinen besonders wichtig: 1. Die Beratung durch ein Hämophiliezentrum 2. Die Beratung durch einen reise- oder tropenmedizinisch erfahrenen Arzt 3. Persönliche Aspekte Patient lebt mit Hämophilie A 12

13 Checkliste für die Reisevorbereitung. Unabhängigkeit und Mobilität im Reiseland Beratung mit dem Hämophiliezentrum Einschätzung der Reisetauglichkeit Einschätzung von Verletzungsrisiko / Blutungsneigung Einschätzung des Infektionsrisikos (Erhöhung der Blutungsneigung durch Tropenkrankheiten) Verfügbarkeit eines Hämophiliezentrums in der Nähe des Urlaubsortes für den Notfall Verfügbarkeit von Faktorenpräparaten im Notfall Versorgung mit ausreichend Schmerzmitteln und Gerinnungsfaktoren für die Urlaubsdauer Beratung im reisemedizinischen Zentrum Einschätzung der hygienischen Umstände im Reiseland Empfehlungen zu Malariaprophylaxe und Impfungen Einschätzung der medizinischen Versorgungsqualität im Reiseland Andere Fragen Einschätzung des Versicherungsstatus im Reiseland Vollständigkeit der Reisedokumente überprüfen (internationaler Notfallausweis, Zollbestätigung, Impfpass, aktueller Arztbrief) Bestückung der Reiseapotheke Weiterführende Informationen stehen Ihnen auf folgenden Webseiten zur Verfügung: und sowie Gerne beantworten wir Ihre Fragen auch am Telefon. Unsere Kontaktdaten finden Sie auf der Rückseite dieser Broschüre. 13

14 Hämophilie und smart medication Dank der Telemedizin kann heute auch im Bereich der Behandlung der Hämophilie die notwendige spezialärztliche Expertise in die Fläche auch zu weit entfernt wohnenden Patienten gebracht werden. Laut Definition der Dt. Gesellschaft für Telemedizin (DGTelmed) versteht man unter Telemedizin die Erbringung konkreter medizinischer Dienstleistungen in Überwindung räumlicher Entfernungen durch Zuhilfenahme moderner Informations- und Kommunikationstechnologien. Für bestimmte Indikationen ist die Telemedizin in Deutschland bereits fester Bestandteil der Patientenversorgung, zum Beispiel bei der kontinuierlichen Fernüberwachung von kardiologischen Risikopatienten oder der Einbindung von ärztlichen Experten in die Diagnose und Therapie von Schlaganfallpatienten. Auch im Monitoring der Heimselbstbehandlung von Hämophiliepatienten ist der Einsatz der Telemedizin als ein Baustein der spezialärztlichen Versorgung längst in der Phase der Alltagsanwendung angekommen. Die Hämophiliepatienten und ihre Angehörigen schätzen an der Telemedizin besonders, dass zum ersten Mal tatsächlich eine zeitnahe und ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung möglich ist. Mit Hilfe der Telemedizin kann der Arzt rechtzeitig mit dem Patienten notwendige individuelle Therapieanpassungen besprechen, um z. B. die Schädigung von Gelenken durch vermehrte Blutungen möglichst zu reduzieren. Das telemedizinische System smart medication TM unterstützt an Hämophilie erkrankte Menschen bei der ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung. Die Applikation ist plattformunabhängig und kann vom Patienten daher sowohl mit Smartphone, Tablet oder PC genutzt werden. In smart medication TM unterstützen die drei Module Blutungs- und Therapie-Dokumentation, Behandlungs-Monitoring und Medikamenten- Logistik eine zeitnahe und individualisierte Hämophilietherapie in enger Abstimmung zwischen den Patienten und den behandelnden Ärzten. 14

15 Die Software wurde von Ärzten aus zwei Hämophiliezentren in Münster und Frankfurt entwickelt und in Zusammenarbeit mit der Universität Marburg und der auf Datenschutz und Datensicherheit spezialisierten Firma Rösch & Associates Information Engineering GmbH technisch umgesetzt. Das System smart medication TM wurde mehrfach von medizinischen Fachgremien ausgezeichnet. So erhielten die beiden Ärzte unter anderem im Februar 2014 den Innovationspreis von Springer Medizin, Ärzte Zeitung und UCB Pharma. Aktuell (Stand Dezember 2014) verwenden bereits 24 Zentren mit über 400 Patienten das System smart medication TM, d. h. mehr als 10 % aller Hämophiliepatienten in Deutschland nutzen schon heute dieses System in ihrem Alltag. Mittlerweile sind über Einzelbehandlungen dokumentiert. In naher Zukunft wird smart medication TM als Standard-Dokumentationssystem für alle Hämophiliezentren in der Schweiz eingeführt. Seit 2011 gibt es den gemeinnützigen Verein zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie e. V. (VFTH e. V.). Der Verein fördert unter anderem die Forschung und Wissenschaft bei der telemedizinischen Anwendung in der Heimselbstbehandlung von Menschen mit Hämophilie. Der Verein unterstützt maßgeblich die Weiterentwicklung des Systems smart medication TM. Unser Unternehmen unterstützt die Tätigkeit des gemeinnützigen Vereins durch Spenden. Wenn auch Sie Förderer des VFTH werden möchten, besuchen Sie die Webseite: 15

16 HaemCare Hämophilie verändern. Lebensqualität verbessern. Ernährung Physiotherapie Referenzen: 1. Austin E, Rolland W, Clausen C: Use of physical therapy modalities in the treatment of orthopedic and neurologic residuals in hemophilia. Arch Phys Med Rehabil 42 (1961) Pelletier JR, Findley TW, Gemma SA: Isometric exercise for an individual with hemophilic arthropathy. Phys Ther 67 (1987) Buzzard BM and Jones PM: Physiotherapy management of haemophilia. Physiotherapy 74 (1988) Gilbert MS: Musculoskeletal complications of haemophilia: the joint. Haemophilia Jul; 6 Suppl 1: Falk B, Portal S, Tiktinsky R, Weinstein Y, Constantini N, Martinowitz U: Anaerobic power and muscle strength in young hemophilia patients. Med Sci Sports Exerc 32 (2000) Hilberg T, Herbsleb M, Gabriel HHW, Jeschke D, Schramm W: Proprioception and isometric muscular strength in haemophilic subjects. Haemophilia 7 (2001) Ringwald P et al. Travel Med Infect Dis 2013; 11; Novo Nordisk Pharma GmbH Brucknerstr Mainz Training Schmerz Reisen Novo Nordisk hat HaemCare ins Leben gerufen, um Menschen mit Hämophilie, deren Familien sowie behandelnde Ärzte, Betreuer und Therapeuten zu unterstützen. HaemCare ist Bestandteil der internationalen changing possibilities in haemophilia Initiative. Mit HaemCare bieten wir ein umfassendes Angebot an Service leistungen und stehen bei Fragen oder Anregungen jederzeit zur Verfügung. Novo Nordisk Pharma GmbH unterstützt den gemeinnützigen Verein zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie (VFTH e. V.) Kundenservice (Montag bis Freitag 8:00 Uhr bis 18:00 Uhr): Telefon: Telefax: Changing Possibilities in Haemophilia ist eine eingetragene Marke der Novo Nordisk Health Care AG und der Apis-Stier ist eine eingetragene Marke von Novo Nordisk A/S. DE/HAEM/1214/0022, Art.Nr , Version 4/1, Druck 01/15, Aufl.: Isgro/PPPP

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