Chronisch kranke Jugendliche und ihre Familien

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1 Inge Seiffge-Krenke / Annette Boeger / Carina Schmidt / Frank KoUmar / Anette Floß / Marcus Roth Chronisch kranke Jugendliche und ihre Familien Belastung, Bewältigung und psychosoziale Folgen Verlag W. Kohlhammer Stuttgart Berlin Köln

2 Inhaltsverzeichnis Vorwort 5 1. Epidemiologie chronischer Krankheiten im Jugendalter Verschiebungen im Krankheitsspektrum und bei den Mortalitätsursachen Chronische Krankheiten: Definition und Abgrenzungen Epidemiologie chronischer Krankheiten im Jugendalter Psychologische Sichtweisen chronischer Erkrankungen: Vom biomedizinischen zum kategorialen Ansatz Krankheitsbewältigung im Jugendalter: Ein Überblick über Forschungsergebnisse der letzten 25 Jahre Zum Stand der Forschung: Die Ergebnisse zweier Metaanalysen Determinanten der Krankheitsbewältigung Alter Geschlecht Persönlichkeitsstruktur und Selbstkonzept Soziale Unterstützung Kritische Lebensereignisse und andere biographische Einflüsse Allgemeine und krankheitsspezifische Bewältigungsstrategien Art der Erkrankung Krankheitsdauer Schweregrad der Erkrankung Psychopathologische Auffälligkeiten Krankheitsbewältigung beim juvenilen Diabetes: Die Bonner Längsschnittstudie ein vorläufiges Modell und eine Längsschnittstudie Stichprobe Vorgehensweise: Kontaktierung, Durchführung der jährlichen Erhebungswellen, Stichprobenpflege Kooperation mit diabetologischen und therapeutischen Experten Eingesetzte Verfahren und Methoden Ein entwicklungsorientiertes Modell zur Krankheitsbewältigung im Jugendalter Medizinische Einflußfaktoren, krankheitsbezogenes Wissen und Compliance Medizinische Parameter Alter bei Diagnosestellung, saisonaler Verlauf 52

3 4.1.2 Ätiologische Faktoren, Manifestation und Verlauf der Erkrankung Krankheitsdauer und Güte der Stoffwechseleinstellung Instabilität der Stoffwechseleinstellung über die Zeit, Alters- und Geschlechtseffekte Art der Insulintherapie, Komplikationen Nutzung des ärztlichen Angebots Die Akzeptanz medizinischer Versorgung bei Jugendlichen Arzt-Patienten-Beziehung bei an Diabetes erkrankten Jugendlichen Einschätzung der Kooperation und Compliance durch den behandelnden Arzt Der Einfluß von krankheitsbezogenem Wissen, Einstellungen und Compliance auf die Güte der Stoffwechseleinstellung Krankheitsbezogene Kenntnisse, Einstellungen und Compliance Faktoren, die die Güte der Stoffwechseleinstellung beeinflussen Veränderungen im Krankheitsmanagement, bei den krankheitsbezogenen Einstellungen und der Compliance über die Zeit, Internale Ressourcen: Selbstkonzept, Körperbild und wahrgenommene Gesundheit Das Selbstkonzept erkrankter Jugendlicher Die Einschätzung des Gesundheitsstatus Wie "gesund" sind gesunde Jugendliche? Wahrgenommene Gesundheit bei chronisch kranken Jugendlichen Unterschiede im Körperbild bei gesunden und kranken Jugendlichen Das Körperbild bei gesunden Jugendlichen Das Körperkonzept chronisch kranker Jugendlicher Veränderungen des Körperbildes im Verlauf mehrerer Jahre Belastung und Bewältigung Allgemeine und krankheitsspezifische Belastungen: Die Sicht von Jugendlichen und ihren Eltern Verschiedene Typen von Stressoren Anzahl, Timing und Synchronizität der Stressoren Diskrepanzen in der Streßwahrnehmung von Eltern und Jugendlichen Veränderungen der Streßbelastung über die Zeit: Allgemeine und krankheitsspezifische Stressoren Individuelle und familiäre Bewältigungsprozesse Familiäre Krankheitsbewältigung: Ein "vergessener" Beitrag zur Krankheitsbewältigung von Jugendlichen? Bewältigungsfertigkeiten von Jugendlichen: Allgemeine und krankheitsspezifische Bewältigung Familiäre Bewältigung: Der Umgang mit familiären und krankheitsspezifischen Problemen Individuelle und familiäre Bewältigungsmuster: Eine Integration Individuelle und familiäre Bewältigungsprozesse in Abhängigkeit von der Diabeteseinstellung Belastung und Bewältigung in verschiedenen Phasen der Erkrankung 117

4 6.3.1 Die erste Phase nach Bekanntwerden der Diagnose: Initialphase Veränderungen in den Jahren nach Ausbruch der Erkrankung Familie und chronische Krankheit Veränderungen im Familienklima und der familiären Kommunikation Die psychosoziale Situation in Familien mit chronisch kranken Jugendlichen Umstrukturierungen im Familienklima und den familiären Rollen Die Stabilität der Veränderungen im Familienklima über die Zeit Kommunikationsstrukturen in Familien mit chronisch kranken Jugendlichen Andauernder familiärer Streß und Eltern-Jugendlichen- Beziehungen Das leistungsorientierte Familienklima in Familien mit an Diabetes erkrankten Jugendlichen: Funktional oder dysfunktional? Väter erkrankter Jugendlicher: Ihre Funktion im Bewältigungsprozeß Die distinktive Rolle von Vätern im Vergleich zu Müttern von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen Chronisch kranke Jugendliche und ihre Väter Schwierigkeiten, den Vater zu involvieren Wenn der Vater zu involviert ist Verstärkt die Erkrankung ein bereits existierendes Pattern in der Vater-Jugendlichen-Beziehung? Geschwisterbeziehung bei gesunden und chronisch kranken Jugendlichen Die Bedeutung und Funktion von Geschwistern im Familienverband Geschwisterbeziehung im Jugendalter Geschwisterbeziehungen bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen Die stärkere Bindung chronisch kranker Jugendlicher an ihre Geschwister Krankheit des Geschwisters als familiärer Risikofaktor? Die weitere soziale Welt von Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung Freundschaftsbeziehungen bei chronisch kranken Jugendlichen Freundschaften im Jugendalter: Von der Instrumentalität zur Intimität Haben chronisch kranke Jugendliche besondere Schwierigkeiten in den Beziehungen zu Gleichaltrigen? Unterschiede in der Wahrnehmung enger Freundschaftsbeziehungen zwischen gesunden und chronisch kranken Jugendlichen Der Aufbau heterosexueller Beziehungen Die Entwicklung sexueller Beziehungen im Jugendalter Sexuelle Erfahrungen und der Aufbau heterosexueller Beziehungen bei chronisch kranken Jugendlichen 194

5 8.3 Schulisches Erleben und Berufsfindung bei chronisch kranken Jugendlichen Jugendliche in der Auseinandersetzung mit wachsenden Qualifikationsanforderungen Chronisch kranke Jugendliche: Berufsfindung vor dem Hintergrund krankheitsspezifischer Einschränkung und Diskriminierung Schulische Sorgen und Bewältigungsstrategien bei schulischen Problemen Berufswünsche und Berufsfindung Zukunftsperspektiven und Zukunftssorgen Erfolgreiche Anpassung oder Entwicklung von Störungen? Führt eine chronische Erkrankung zu Entwicklungsrückständen? Entwicklungsaufgaben im Jugendalter Welche Hinweise gibt es für eine Beeinträchtigung der Entwicklung durch chronische Erkrankungen im Jugendalter? Defizite in jugendspezifischen Entwicklungsaufgaben Findet eine Angleichung an den Entwicklungsstand gesunder Jugendlicher im Verlauf mehrerer Jahre statt? Bedingungen, die zu einer Entwicklungsverzögerung beitragen bzw. sie aufrecht erhalten Psychische Auffälligkeiten bei chronisch kranken Jugendlichen Häufigkeiten und Formen psychischer Auffälligkeit im Jugendalter Psychische Störungen bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: Die somatopsychische Betrachtungsweise Psychopathologische Auffälligkeiten bei diabetischen Jugendlichen Veränderungen in der Symptombelastung über die Zeit Zum Problem der Verleugnung bei chronisch kranken Jugendlichen Das Dilemma zwischen altersgemäßer Entwicklung und Krankheitsanpassung: Wenn Bewältigungsprozesse scheitern Jugendliche, deren Bewältigung von Entwicklungsaufgaben scheitert Die Verleugnung und Bagatellisierung der Erkrankung - ein Ausweg? Die einseitige Ausrichtung auf eine jugendtypische Entwicklung Familien, die insgesamt scheitern Familien, die insgesamt eine positive Adaptation zeigen Abschließende Überlegungen: Möglichkeiten und Grenzen psychologischer Intervention 265 Literaturverzeichnis 277 Abkürzungsverzeichnis 301 Autorenregister 302 Sachwortregister