Bulletin. Trekking in Marroko Trekking au Maroc

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1 Nr. 4/ Jahrgang, August 2012, erscheint 6 mal jährlich 38 e année, août, paraît 6 fois par an Bulletin Schweizerische Vereinigung der Eltern hörgeschädigter Kinder Association suisse de parents d enfants déficients auditifs Associazione Svizzera dei Genitori di Bambini Audiolesi Trekking in Marroko Trekking au Maroc Inhalt Sommaire Agenda 3 Was kommt nach 4 der Schule? Que se passe-t-il 5 après la scolarité? Elterntagung 7 Congrès 8 Congresso 8 Trekking au Maroc 9 Trekking in Marroko 10 FEPEDA 12 Aladdin-Stiftung 13 Ferienwoche Lecture 14 Brèves 17 In Kürze 18 Unvergessliche Erfahrungen: Was eine bunt gemischte Gruppe in diesem Sommer auf einer Tour im Atlas-Gebirge erlebte. (Fortsetzung auf Seite 10). Les participants à la randonnée que nous avons effectuée cet été dans la région du haut atlas ne sont pas prêts d oublier cette expérience (suite page 9).

2 Acoustique Riponne Rue du Tunnel 5, 1005 Lausanne Tél , Audioprothésistes & brevet fédéral Spécialiste de l adaptation prothétique chez l enfant & l adulte Prise en charge des acouphènes Agréé AI/AVS/AMF/CNA, Philippe Estoppey propose toutes les marques du marché, que ce soit en contour d oreille ou intra-auriculaire Accessoires pour radio & télévision Produits d entretien Test auditif gratuit sur rendez-vous. Des AiDes qui resistent A l eau! un produit De:

3 Anne-Catherine Crisinel Merz Encore une rentrée scolaire, la 4ème depuis que je rédige ce bulletin. Je ne saurais dire si c est la pause estivale et son changement de rythme ou si c est la fin des cycles scolaires, mais c est surtout en été que je vois que mes enfants ont «encore» grandi. Est-ce également votre cas? J imagine que oui pour les parents d Hadja Kaba qui s est mariée cet été Qu est ce qu ils peuvent pousser rapidement ces petiots! Quelles sont les questions qui se posent une fois que la période de l enfance et de l école obligatoire est passée? Comment accompagner le choix professionnel et faciliter les relations sociales de nos enfants lorsqu ils deviennent grands et que notre marge de manœuvre se restreint? Ces questions, qui sont maintenant aussi les miennes, sont à nouveau abordées dans ce numéro du bulletin avec un article sur la formation et un autre sur l expérience vécue par un groupe de jeunes partis ensemble au Maroc cet été. Comme accompagnatrice de ce voyage, j ai eu le bonheur de voir ces ados, si différents dans leur surdité, dans leur statut de frères ou sœurs ou d amis, marcher de concert et apprendre à vivre ensemble. Je les ai vus oublier en un rien de temps la chaleur et les heures de marche, pour se lancer dans des jeux et des goûters somptueux. Je les ai vus tristes à l idée de se quitter pour rejoindre leur quotidien si confortable, eux qui avaient pesté contre l absence de réseau et de WC dignes de ce nom J ai vu les plus jeunes prendre goût à fréquenter d autres sourds, à discuter et rire entre sourds sans avoir à faire le moindre effort de compréhension. Sous la houlette de Sophie et d Amanda, qui les ont initiés comme des grandes sœurs, je les ai vus partager sur tout sans difficulté ni barrière, comme n importe quel groupe d ados. Quelle démarche intéressante de fréquenter d autres jeunes sourds, lorsque l on est soimême parent d un sourd! Bravo et merci à Michael, Sophie, Bastien, Amanda, Shirley, Olivier, Morane, Morgane, Joy, Benoît, Camille et Renaud. Anne-Cath. Crisinel Merz annecatherine.merz@gmail.com Tobias Schölly Agenda Lieber Leser Vielleicht halten Sie dieses Heft zum ersten Mal in Händen, vielleicht haben Sie es vom APD oder an einer gemeinsamen Veranstaltung des APSs und der Elternvereinigung erhalten. Vielleicht nein hoffentlich finden Sie es interessant. Es ist nicht selbstverständlich, dass es sechs mal jährlich erscheint, es wird auch nicht vom Staat herausgegeben, sondern von einem Verein engagierter Eltern, die die Zukunft ihrer hörgeschädigter Kinder selber aktiv mitgestalten wollen. Es gibt uns seit Wir haben seither die Integration in den Regelschulen durchgesetzt und die Chancen hörgeschädigter Kinder, eine ihrer Begabung entsprechende Ausbildung machen zu können, wesentlich verbessert. In diesem Heft finden Sie den Bericht einer engagierten Mutter eines hörgeschädigten Buben, es ist unsere Redaktorin, die eine Wanderreise mit hörgeschädigten Jugendlichen nach Marokko geplant ASPEDA octobre 2012: Congrès des parents, Leysin Autres 8 13 octobre 2012: Camp pour enfants sourds «super talent» à Engelberg octobre 2012: Camp de l ECES (vaud) 10 novembre 2012: 7. CI-Forum, St-Gall novembre 2012: Week-end de LPC, Villars und begleitet hat. Ein Vater schreibt über das, was nach der Schulzeit kommt, dann wenn die Kinder flügge werden. Sind sie dann so selbständig, wie wir es immer haben wollten? Wie finden sie sich in einer Welt zurecht, die für Guthörende gemacht wurde? Zur Zeit gibt sich die Europäische Dachorganisation FEPEDA Strukturen. Dürfen wir als nicht EU-Mitglied Mitglied werden, weil es dort auch um Gelder aus Brüssel geht? Können wir es uns finanziell leisten? Es gibt Elternorganisationen in andern Ländern, deren Vereinsleitung Vollprofis sind und es gibt solche, die wie wir mit Freiwilligenarbeit sehr viel leisten. Unsere Sekretärin berichtet über die Agenda gesamteuropäische FEPEDA Sitzung in Zürich. Es gibt viele gemeinsame Fragen, die es sich lohnt mit andern betroffenen Eltern zu diskutieren. Dazu gibt es zum Beispiel die alljährliche Elterntagung (die ohne Freiwilligenarbeit auch nicht stattfinden kann), es gibt regionale Treffen und es gibt das Bulletin, das alle zwei Monate den Kontakt zwischen Eltern in der ganzen Schweiz halten hilft. Wenn Sie noch nicht Mitglied sind, werden Sie es, auch wenn Sie zur Zeit keine Probleme für Sie und Ihr Kind sehen. Vielleicht können Sie dann andern Eltern, die es nicht so gut haben, helfen. Tobias Schölly, Präsident SVEHK Oktober 2012: Elterntagung, Leysin Andere 30. September 6. Oktober 2012: Aladdin-Ferienwochen Oktober 2012: Aladdin-Ferienwochen 10. November 2012: 7. CI-Forum St. Gallender CI IG Schweiz November 2012: ELS Wochenende in Villars 3

4 Hörbehinderte Kinder was kommt nach der Schule? 4 Elternsein ist vielleicht die schönste Aufgabe im Leben. Wir haben die Chance, unseren Kindern den Weg in die Welt und zu den Mitmenschen aufzuzeigen. Das Leben mit Kindern ist voller Entdeckungen und Überraschungen. Oft ist das beglückend, manchmal ist es anstrengend bei hörbehinderten Kindern beides in gesteigertem Mass. Weil wir um das Handicap unserer Kinder wissen, arbeiten wir wahrscheinlich bewusster mit ihnen, denn der Spracherwerb passiert bei Hörbeeinträchtigten nicht «automatisch». Sprachtraining vom Morgen bis am Abend, Tausende von Batterien, Dutzende von Ohrstücken und Kabeln haben uns begleitet. Wie vielen Nachbarn und Lehrerinnen haben wir erklärt, wie sie ein hörbehindertes Kind ansprechen können Um so grösser ist die Freude über kleine und grosse Erfolge unserer Tochter, unseres Sohnes. Ich kann mich erinnern, als unser Raphael nach der Cochlea-Implantation erstmal einen Vogel zwitschern hörte, oder als er erstmals aus dem Nebenzimmer auf einen Zuruf geantwortet hat. Die Elternvereinigung hat uns begleitet, die Kontakte mit anderen Eltern und ihren Kindern! waren mehr als eine Orientierungshilfe. Wir haben Informationen zu allen Altersstufen und Entwicklungsschritten ausgetauscht. Daraus sind langjährige Freundschaften entstanden, und auch die Kinder haben ein Beziehungsnetz unter sich aufbauen können, das später bei Schulfragen, bei Ausbildungsentscheiden und letztlich im Erwachsenenleben mittragen kann. Wir haben immer wieder Tipps bekommen und hoffentlich auch anderen Eltern geholfen. Für diese guten Erfahrungen danke ich allen Mitgliedern. Vielleicht der wichtigste Tipp im Rückblick: Lassen wir unsern Kindern die Chance, den für sie besten Weg zu gehen. Wir sollten nicht aus Angst, Ärger oder Ehrgeiz einen fixen Plan aufstellen, sondern Entscheide dann treffen, wenn sie anstehen bzw. das Kind reif dafür ist. Gebärdensprache oder Cochlea-Implantat? Basisstufe, Regelschule oder Sonderschule? Berufslehre (welche?) oder Mittelschule? Ermuntern wir alle unsere Kinder, ihre Möglichkeiten auszuschöpfen. Zum Elternsein gehört auch das Loslassen, wenn die Kinder erwachsen sind. Unser Sohn hat nun die Matura bestanden, mietet in Zürich eine Wohnung und wird an der ETH studieren. Wir freuen uns für ihn und sind gespannt, wie er die neuen Herausforderungen meistert: Auch wenn heute viele Bücher und Manuskripte vorhanden sind, nehmen wir viele Informationen, die Ausführungen der Professoren, die praktischen Arbeiten und fachlichen Diskussionen, die Prüfungsvorbereitungen und das soziale Leben über das Gehör auf. Und wenn die Ausbildung einmal fertig ist, wird das Berufsund Erwachsenenleben für Hörbehinderte ja auch nicht ganz einfach. Zur Zeit darf ich mit einer hörbehinderten Juristin arbeiten. Als etwas älterer Jurist weiss ich, dass für sie das Studium anstrengender war als für mich, denn der Werkstoff der Juristen ist ja das Wort, die Argumentation, die Diskussion. Laura hat ihr Studium erfolgreich abgeschlossen. Im Rahmen von Praktika sammelt sie nun Erfahrungen, wie sie welche Arbeiten erledigen kann. Die gute Nachricht: Bei den Urteilen, die sie für mich vorbereitet, sehe ich keinen Unterschied zu hörenden Juristen. Weniger gut geht es bei Verhandlungen. Auch wenn wir den Fall vorbesprechen, wenn ich auf eine hohe Sprechdisziplin achte und wenn die FM-Anlage auf dem Besprechungstisch liegt, ist für Laura die Protokollführung anstrengend bzw. für mich die Sitzungsleitung belastend. Hat sie das Entscheidende verstan- den? Stelle ich sie bloss, wenn ich die Voten zusammenfasse? Zum Glück getraut sie sich, nötigenfalls nachzufragen! Ich habe Laura deshalb gebeten, ihre Erfahrungen selber zu beschreiben. «Nach Praktika in der Stadtverwaltung Biel und einer kleinen Anwaltskanzlei in Bern erweitere ich meine Berufserfahrungen um ein juristisches Praktikum auf dem Regierungsstatthalteramt Thun. Mein aktueller Arbeitsplatz erweist sich in vielerlei Hinsicht als optimal. Ich arbeite in einem kleinen, übersichtlichen Team und der Grossteil der Aufträge lässt sich auf schriftlichem Weg ausführen. Die Einblicke in die verschiedenen juristischen Tätigkeitsfelder stärken mich, denn an jedem Ort stellen sich hinsichtlich der Hörbehinderung neue Herausforderungen. Gleichzeitig ist es wichtig, meine eigenen Grenzen zu erfahren und zu erkennen. Das Protokollieren einer hitzigen Verhandlung mit vielen Wortwechseln kann ich wohl kaum bewältigen. Dies spricht aber nicht dagegen, die Anhörung einer Einzelperson zu übernehmen oder im Anschluss einer Besprechung eine Aktennotiz zu verfassen. Es erscheint mir elementar, Tätigkeiten möglichst umfassend ausführen zu können und nicht auf behinderungsverträgliche Aufträge reduziert zu werden. So lerne ich gleichzeitig dazu und werde ermutigt, Lösungen vorzuschlagen und auch zu kommunizieren, wenn sich Schwierigkeiten anbahnen. Sehr wertvoll erachte ich nach wie vor Begegnungen und Gespräche mit anderen Hörbehinderten. Der Verein Jugehörig bietet genau diese Plattform. An verschiedenen Anlässen erhalten junge Menschen, egal ob sie sich in einer Ausbildung befinden oder bereits im Berufsleben stehen, die Gelegenheit, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Weitere Informationen sind unter erhältlich.» Marc Fritschi

5 Enfants déficients auditifs que se passe-t-il après la scolarité obligatoire? Etre parent est peut-être la plus belle des tâches. Nous avons la chance d indiquer à nos enfants un chemin à travers le monde et auprès des autres. La vie avec des enfants est pleine de découvertes et de surprises, souvent heureuses mais parfois fatigantes. Avec des enfants déficients auditifs, les joies et les fatigues se trouvent augmentées. Parce que nous avons conscience du handicap de notre enfant, nous travaillons probablement plus consciemment avec eux, notamment pour l acquisition du langage qui ne vient pas sans efforts. Cet entraînement linguistique du matin au soir, les milliers de piles changées, les pièces liées aux appareils et autres câbles nécessaires à sa compréhension du monde sonore rythment notre vie. Nous avons aussi expliqué à de nombreux enseignants, amis et voisins ce qu était le handicap de notre enfant et comme s y prendre avec lui Les joies liées aux petits et grands progrès de nos enfants sont d autant plus grandes. Je me rappelle lorsque Raphael a entendu pour la première fois (après la pose de son implant) le chant d un oiseau ainsi que la première fois qu il a répondu depuis la chambre voisine. L ASPEDA nous a accompagnés sur ce chemin; les contacts avec d autres parents et leurs enfants nous ont apporté beaucoup plus qu une simple aide. Nous avons échangé des renseignements à chaque âge et à chaque étape du développement de notre fils. Des amitiés de plusieurs années entre adultes et entre enfants, nous ont permis de créer un filet de sécurité qui nous a accompagnés pendant la scolarité et jusqu à la vie adulte de notre fils. Nous avons toujours reçu de bons conseils et nous avons, peut-être, aussi aidé d autres parents. Je remercie les membres de l ASPEDA de ces échanges fructueux. Rétrospectivement, je dirais peut-être que le conseil le plus important aura été le suivant: laissons à nos enfants la chance de prendre le meilleur chemin pour eux. Ne faisons Naida_ad_175x131_sw_D.qxp:Layout :40 Uhr Seite 1 pas de plan préétabli par peur, colère ou ambition et laissons les décisions se prendre lorsque nos enfants sont mûrs; langue des signes ou implant cochléaire? Scolarité minimum, normale ou enseignement spécialisé? Encourageons-les simplement à aller au mieux de leurs possibilités. Les laisser quitter le nid familial une fois adulte, fait également partie du rôle de parents. Notre fils a maintenant obtenu sa maturité et loue un appartement à Zurich où il poursuit des études à l EPFZ. Nous nous réjouissons pour lui et le soutenons en prenant de nombreux renseignements sur les cours théoriques et les exercices pratiques et sur la préparation des examens. Naída UltraPower steht für ein noch nie da gewesenes Maß an Hörbarkeit und Sprachklarheit. Drahtlos Kommunizieren und uneingeschränkten Tragekomfort genießen. Naída erleichtert Ihren Alltag nachhaltig. Hören wie nie zuvor immer und überall testen Sie Naída UltraPower. Hören wie nie zuvor Mehr kommunizieren. Schlankes Design. WasserResistent. 5

6 Quand il aura terminé ses études, sa vie professionnelle et sa vie d adulte ne seront pas simples non plus avec son handicap auditif. Je travaille actuellement avec une jeune juriste déficiente auditive. Comme juriste un peu plus âgé, je sais que ses études ont été plus contraignantes que les miennes. En effet, ce EPFZ métier passe par le verbe, l argumentation et la discussion. Si Laura a terminé ses études de droit avec succès, elle apprend dans le cadre des stages qu elle effectue maintenant, les limites liées à son handicap. En effet, si elle peut préparer des jugements sans qu on remarque de différences avec un juriste entendant, c est plus compliqué lors des pourparlers. Même dans le cas où nous avons bien préparé le dossier, où je suis très attentif à faire respecter le silence pendant que chacun s exprime, où le système FM est placé sur la table, les audiences sont très fatigantes pour Laura et contraignantes pour moi. Je ne suis jamais certain qu elle a correctement compris les points décisifs et ne sais pas si je vais la déranger en résumant l essentiel. Heureusement, Laura n hésite pas à poser des questions lorsqu elle a des doutes. J ai demandé à Laura de décrire elle même ses expériences: «Après des stages dans l administration de la ville de Bienne et dans une petite étude d avocat à Berne, j élargis mon expérience professionnelle par un stage auprès de la direction de la justice de Thun. Mon emploi actuel se révèle à tous égards optimal. Je travaille dans une petite équipe et l essentiel de mes tâches m est transmis par écrit. Mes expériences dans des domaines juridiques différents me rendent plus forte et me confrontent chaque fois à de nouveaux défis en lien avec mon handicap auditif. Je dois également apprendre à repérer et à reconnaître mes limites. Je n arrive pas à prendre correctement le procès-verbal d une audience où les gens se fâchent et échangent de nombreuse paroles. Mais cela ne m empêche pas d auditionner un seul individu ou de rédiger un procès-verbal suite à une discussion. Il me semble très important d élargir le plus possible mes champs d action et de ne pas être réduite à mon handicap. Ainsi, j apprends énormément. De plus, je suis encouragée à proposer des solutions et à communiquer mes difficultés. J apprécie toujours beaucoup les rencontres et échanges avec d autres personnes déficientes auditives. L association offre une plate-forme très pratique pour échanger et discuter entre personnes concernées, qu on soit encore aux études ou déjà dans la vie professionnelle.» Marc Fritschi (traduction: A.-C Merz) Nouvel accord En juin 2012, le directeur général de la SSR et les représentants de sept associations d aide aux personnes handicapées sensorielles ont signé un nouvel accord de prestations pour la période L article 7 de l Ordonnance sur la radio et la télévision (ORTV) établit qu au moins un tiers du programme rédactionnel diffusé sur toutes les chaînes de la SSR soit pourvu de soustitres. En outre, au moins une Sous-titrage émission d information quotidienne dans chaque langue officielle doit être accompagnée d un interprète en langue des signes. L ordonnance prévoit également d examiner tous les trois ans la possibilité d augmenter la proportion des prestations adaptées aux sourds et malentendants. Cette vérification vient d avoir lieu. Si le volume actuel de prestations sous-titrées est maintenu, le nouvel accord prévoit explicitement la possibilité de diffuser davantage de services adaptés, notamment des émissions sportives. En outre, toutes les émissions sous-titrées seront accessibles sur internet, ce qui améliore considérablement les prestations en faveur des personnes handicapées sensorielles. Prévision Méteo soustitrée dès cet été A compter de cet été, les prévisions météorologiques de 20h sur RTS 1 sont sous-titrées. Sous-titrage sur M6 à nouveau disponible Après des mois de bataille technique, les abonnés «Swisscom» ont à nouveau accès au soustitre sur M6. 6

7 SVEHK-Elterntagung Congrès des parents de l ASPEDA Congresso dei genitori dell ASGBA Leysin ganz Ohr! 20./21. Oktober 2012 Leysin toute ouïe! Les 20 et 21 octobre 2012 Leysin tutt orecchio! Il 20 e 21 ottobre 2012 Auskunft/renseignement/informazioni: Liebe Eltern, liebe Kinder, Freunde und Interessierte Wir laden Euch ganz herzlich ein zum Treffen für Familien mit hörgeschädigten Kindern aus der ganzen Schweiz. Nebst interessanten Vorträgen und Informationen für die Eltern kommen die Kinder auch nicht zu kurz (Bumerang, Foto-Reportage, Zauberer, usw.) Versand an alle Mitglieder: Ende August Anmeldefrist: 9. September 2012 Chers parents, chers enfants et chers amis, Nous vous invitons au weekend suisse des familles ayant des enfants déficients auditifs. Si nous avons prévu des conférences et des ateliers intéressants et variés pour les parents, les enfants ne seront pas en reste (boomerang, reportages avec des photos, magicien, etc.) Envoi aux membres: fin août Délai d inscription: 9 septembre 2012 Cari genitori, cari figli, amici ed interessati, Vi invitiamo cordialmente all incontro per le famiglie con bambini audiolesi di tutta la Svizzera. Oltre a conferenze e informazioni molto utili per i genitori anche i bambini e ragazzi avranno una parte riservata appositamente (boomerang, reportage di foto, mago, etc.) Spedizione ai membri: fine agosto Termine d iscrizione: 9 settembre 2012 svehk@bluewin.ch Tel Für das Organisations-Komitee/ Pour le comité d organisation/ In nome del Comitato organizzativo Anuschka + Lukas Füglister der Regionalgruppe Aargau/Solothurn Referat: Seine Identität definieren Seine Persönlicheit entwickeln Dr. Maurice Rey, Kinder- und Jugend-Psychiater FMH, Psychoanalytiker und Familientherapeut Workshop A Workshop B Workshop C Workshop D Workshop E Workshop F Workshop G Workshop H Technische Neuerungen Hilfsmittel und Zubehör zu Hörgeräten und CI französisch: Philippe Estoppey, (Pädakustiker) deutsch: André Kurth (Akustiker) École ordinaire École spécialiseé Échange d expériences, table ronde au thème «école: integration ou non?» Yves Masur (père d un fils déficient auditif) Sprache: französisch Regelschule Sonderschule Erfahrungsaustausch zum Thema Schule Integration /Nichtintegration Franziska Geiser (Mutter einer hörgeschädigten Tochter) Sprache: deutsch Freunde und Beziehungen Jugendliche erzählen, Austausch von Erfahrungen Beziehungen Corina Jossen (Mutter einer hörgeschädigten Tochter) Sprache: deutsch und französisch Einführung in das Thema Lippenlesen französisch: Anne-Marie Pont (Kursleiterin von Forom écoute) deutsch: Edith Loretan, (Kursleiterin von pro audito schweiz) Ablesen der Mundbewegung (Lippenlesen) Sprachentwicklung der Kinder 0 5 Jahre Wie die Kinder fördern? Was können die Eltern tun? Logopädie Präsentation «Leysin ganz Ohr!» Die Elterntagung aus der Sicht der Jugendlichen Konflikt in der Familie Wechselwirkung in der Familie, Beziehung Mutter Kind, Funktionen des Vaters Dr. Maurice Rey (Kinderund Jugend- Psychiater FMH, Psychoanalytiker und Familientherapeut) Sprache: französisch Zeit für sich Auszeit/Einmal an sich selber denken 7

8 Leysin toute ouïe! Exposé: Définir son identité, construire sa personalité Dr Maurice Rey, psychiatre d enfants et d adolescents FMH, psychanalyste et thérapeute de famille Atelier A Atelier B Atelier C Atelier D Atelier E Atelier F Atelier G Atelier H Nouveautés techniques École ordinaire École spécialiseé Regelschule Sonderschule Amis et rapports sociaux Lecture labiale Le développement du langage chez l enfant Conflits dans la famille Prendre du temps pour soi-même Appareils auditifs/ implants: Accessoires Échange d expériences, table ronde au thème «école: integration ou non?» Erfahrungsaustausch zum Thema Schule Integration /Nichtintegration Des jeunes sourds racontent: échange et partage autour de leurs expériences Introduction et initiation pour les parents Comment les enfants se développent ils? Comment les soutenir en tant que parents? Interactions familiales, relation mère enfant, fonctions paternelles Temps libre, pour une fois penser à soi En français: Philippe Estoppey, (audioprothésiste) En allemand: André Kurth (audioprothésiste Yves Masur (père d un fils déficient auditif) Langue: français Franziska Geiser (Mutter einer hörgeschädigten Tochter) Langue: allemand Corina Jossen (mère d une jeune fille sourde) Langue: allemand et français En français: Anne-Marie Pont (enseignante en lecture labiale Forum écoute) En allemand: Edith Loretan, (enseignante en lecture labiale - pro audito) Logopédiste Dr Maurice Rey psychiatre d enfants et d adolescents FMH, psychanalyste et thérapeute de famille Langue: français Présentation «Leysin toute ouïe!» le congrès des parents du point de vue des jeunes Leysin tutt orecchio! Conferenza: Definire la sua identità Scoprire la sua personalità Dott. Maurice Rey, Psichiatra per i bambini e ragazzi FMH, Psicoanalista e terapeuta di famiglia 8 Workshop A Workshop B Workshop C Workshop D Workshop E Workshop F Workshop G Workshop H Novità tecniche Aiuti e accessori per gli apparecchi acustici e l impianto cocleare Francese: Philippe Estoppey, (audioprotesista per i bambini) Tedesco: André Kurth (acustico) École ordinaire École spécialiseé Échange d expériences, table ronde au thème «école: integration ou non?» Yves Masur (père d un fils déficient auditif) Lingua: francese Scuola ordinaria scuola speciale Scambio d esperienze con il tema «scuola: integrazione /non integrazione» Franziska Geiser (madre di una figlia audiolesa) Lingua: tedesco Amici e relazioni Giovani raccontano, scambio d esperienze, relazioni Corina Jossen (madre di una figlia audiolesa) Lingue: tedesco e francese Lettura labiale Introduzione nel tema «lettura labiale» Francese: Anne-Marie Pont (insegnante del Forom écoute) Tedesco: Edith Loretan, (insegnante di pro audito)) Sviluppo della lingua dei bambini Come sostenere i bambini? Che cosa possono fare i genitori? Logopedia Presentazione «Leysin tutt orecchio!» il congresso dei genitori visto dai giovani Conflitti nella famiglia Interazione famigliare, relazione madre bambino, funzioni del padre Dott. M.Rey (psichiatra per i bambini e ragazzi FMH, Piscoanalista e terapeuta di famiglia) Lingua: francese Tempo per se stessi Tempo libero / pensare a se stessi

9 Voyage au Maroc 11 jours d aventures, partagés par une joyeuse bande d ados sourds, malentendants, frères et sœurs et proche du LPC: des rires, des énigmes, des baignades, des premières fois en tous genres, du plaisir, beaucoup de plaisir 1 er jour, 7 juillet: Rendez-vous à l aéroport de Genève. Quelques yeux mouillés chez les parents; on fait une photo de groupe; puis place aux adieux Nous prenons l avion à l heure convenue, puis nous nous envolons en direction de Marrakech, où on ne fait que passer. Nous prenons tout de suite un bus pour se rendre à Agouti (1800m d altitude), où se situe le gîte dans lequel nous avons passé nos deux premières nuitées sur le sol africain. Le voyage en bus a été long, sinueux, mais agréable car la température était correcte. 2 ème jour, 8 juillet: Six heures: les premiers rayons éclairent la vallée lorsque la petite troupe se lève et se rend sur la terrasse pour déguster le premier repas de la journée. Ce repas a été préparé avec passion par notre équipe. Il est principalement composé de pain au cumin et de confiture; mais il s y ajoute tout de même quelque petits délices, comme des crêpes ou encore du miel, produit par les abeilles du guide en personne Ensuite, c est l heure de préparer les sacs à dos et de se crémer, bref toute une histoire Puis, rendez-vous pour partir visiter le souk (marché) de la vallée. L étalage de viande au souk était pénible pour nos deux végétariens. Enfin, retour au gîte en fin de matinée, avant les grandes chaleurs. Dans l après-midi, nous partons en direction des gorges, avec le chien du gîte en tant que compagnon. Nous devons faire demi-tour pour échapper à l orage. En fin d après-midi, le soleil revenu, le volley et les diabolos sont de la partie; un bon moment de loisirs 3 ème jour, 9 juillet: On quitte le gîte et son confort pour se lancer dans le grand périple, avec comme objectif le M goun, qui culmine à 4 060m d altitude. Nous marchons tout d abord dans une plaine. En passant, nous découvrons la construction d une maison en pisé. Nous arrivons ensuite au pied de la vallée d Arous; une dure montée, de 500m de dénivelé, s offre à nous, avant de parvenir au bivouac. L aprèsmidi, balade à dos de mule pour se rendre aux cascades, mais un nouvel orage nous en empêche. Une fois de plus, nous faisons demi-tour. La température chute rapidement; nous enfilons déjà pull et bonnet. Avant de pouvoir dîner, une petite danse berbère s impose. Puis l heure est venue d aller s installer dans nos tentes respectives, afin de reprendre des forces pour le jour suivant. 4 ème jour, 10 juillet: Le jour le plus difficile pour ceux qui ont abandonné l idée de faire le M goun; nous sommes passés de 2 300m à 3 200m d altitude pour redescendre à 2 900m, c est à dire plus de mille mètres de dénivelé. Une fois arrivés au col, nous avons pu profiter de cette magnifique vue, une vaste plaine verdoyante s offrait à nos yeux, ainsi que les trois sommets du M goun; il nous restait toutefois une belle descente avant d atteindre notre second bivouac. Enfin, on y est! Une fois arrivés, nous avons pu observer un troupeau d ânes appartenant à des Berbères semi-nomades, qui venaient du sud. L après-midi, pas de balade prévue, tout le monde profite de cet instant de liberté: les adultes par une bonne sieste, les adolescents par une partie de foot mouvementée avec les muletiers. Puis, plus tard, en début de soirée, nous avons tous pu avoir la chance de se doucher avec de l eau chaude, ce qui était assez rare durant notre trajet; en effet, nous avions seulement eu des cascades froides jusque là, je dirais même glacées, dans les quinze degrés Brrrrrr Passage du col à 3 200m. 5 ème jour, 11 juillet: Le groupe se sépare en deux pour ce cinquième jour: une partie part en direction des sommets du M goun, tandis que l autre passe par le pied du M goun, longeant un ravin. C est à quatre heures du matin que les plus courageux enfilent chaussures de marche et gants pour se lancer vers le Nous partons de nuit, avec lampes frontales en guise d éclairage; ce sera seulement en haut de la première montée que l aube pointera, et que nous pourrons enfin nous débarrasser de cet objet fort encombrant. Mais nous sommes loin d être arrivés au sommet. Il nous restera encore une rude montée. Onze heures, le sommet est à nos pieds; le vent est aussi présent, si fort que nous devons nous accrocher les uns et aux autres. Petite photo du groupe et du drapeau avec le nom d un sponsor. La joie nous gagne, mais nous savons tous pertinemment qu il nous reste encore deux belles heures de descente dans la caillasse. Nous n en pouvons plus, mais nous sommes enfin arrivés au bivouac, où les autres se sont déjà installés pour se reposer. On va se baigner dans la rivière, puis nous nous écroulons sur les matelas 6 ème jour, 12 juillet: Après la journée la plus dure, nous avons droit à une petite balade, toute tranquille, dans les gorges. Nous enfilons les maillots de bain et laissons nos appareils auditifs sur les mules; en effet, nous allons être quelque peu mouillés: cascades, trombes d eau et rivières à passer. Il y a tout de même eu un passage vertigineux lors d une petite escalade au dessus des cascades, mais nous sommes bien récompensés par une baignade sous les cascades Nous arrivons au bivouac en début d après-midi. La chaleur est telle qu on se jette dans la rivière; puis nous apprenons aux muletiers à jouer au moulin et aux cartes. Pour couronner le tout, nous avons enfin pu dormir à la belle étoile, ce que la météo n avait pas permis jusque là 7 ème jour, 13 juillet: Nous partons pour une journée de transition. Nous passons d abord par un col. Là, nous disons au revoir au 9

10 M goun avec émotion. Après quatre heures et demi de marche sur un étroit sentier, nous arrivons sur les lieux de notre dernier bivouac. Un espace très accueillant, à l ombre des noyers. Mais plusieurs d entre nous ont eu droit à une séance de soins intensifs donnés par notre médecin-cloques Lahoucine. Nous avons profité de la fraîcheur d un bisse qui ressemblait à ceux qu on trouve en Valais. Partie de cartes avec les muletiers et danse sous un magnifique ciel étoilé. Deuxième nuit à la belle étoile. Initiation aux danses marocaines. 8 ème jour, 14 juillet: Dernier jour de marche en direction du gîte Flilou. Mais avant de retourner à Agouti, nous allons visiter un grenier (marabout), connu pour sa construction de forme ronde. Edifié par Sidi Moussa dans les anciens temps, ce grenier est un site restauré par l Unesco. En passant, nous avons observé des cigognes puis nous nous sommes dirigés vers une rivière brune (de terre, charriée par l orage) pour s y baigner. Pour le repas de midi, nous sommes reçus chez les sœurs de Lahoucine. Peu après le dîner, on arrive enfin au gîte, soulagés et heureux de profiter d une vraie douche, de toilettes et d un toit. Nettoyés de tous ces efforts, nous allons prendre un super goûter chez Lahoucine (thé, Des repas aussi beaux que bons. beignets, crêpes, pâtisseries marocaines, miel ). Retour au gîte et soirée d au revoir aux muletiers et aux cuisiniers, avec chants et danses comme il se doit. Nous avons bien rigolé malgré la fatigue. 9 ème jour, 15 juillet: Nous sommes dimanche. Tous savent que ce magnifique voyage prend gentiment fin; la tristesse emplit tout le monde C est le retour à la civilisation, en direction de Marrakech; plus précisément dans un hôtel quatre étoiles. Tout y est: la piscine, de vrais sanitaires Bref le confort! Mais avant cela, nous nous sommes baignés sous des cascades, les dernières avant le décollage 10 ème jour, 16 juillet: Après un petit déjeuner gâché par les guêpes qui squattaient sans gêne les confitures et les fruits du buffet, nous partons pour visiter la place et le souk. Les plus téméraires se sont levés deux heures plus tôt pour profiter de la piscine. Visite d une herboristerie avec massage à la clé, histoire de tester l efficacité des produits avant l achat. Chacun repart avec des remèdes Berbères et des pommades pour faire des cadeaux. Après un petit repas, retour à l hôtel et baignade pour tous. Les deux heures de piscine nous ont achevés et certains s endorment dans le bus Dernier repas marocain, avec une délicieuse «pastilla» de poulet en entrée pour tous Nous finissons avec une bonne glace et remettons notre cadeau de souvenir à Lahoucine: pour chacun d entre nous, une phrase et un objet qui résume notre voyage avec lui 11 ème jour, 17 juillet: Nous quittons l hôtel avec le guide et nous nous dirigeons vers l aéroport où nous avons bien crû ne pas rentrer tous en même temps Un des passeports manquait à l appel Après cette belle frayeur et le dit passeport retrouvé sous un lit de l hôtel, on quitte Lahoucine et sa femme. Entrés les derniers dans l avion, chacun profite à sa façon de ces derniers moments ensemble. Arrivés à Genève, personne ne veut rentrer à la maison; tout le monde est en larmes. Résultat de ce voyage: une super dynamique de groupe et un groupe inséparable!!! Olivier Merz 10 Am 7. Juli 2012 starteten eine Gruppe jugendlicher Gehörloser am Genfer Flughafen Richtung Marakesch. Nach einer langen Busfahrt erreichten sie ihr erstes Übernachtungsziel in Agouti (1800 m ü. m.). Ein Besuch auf dem Souk (Markt), ein Versuch zu einer Reise nach Marokko mit Gehörlosen Jugendlichen 2012 Mit Anne-Catherine Crisinel Merz Wanderung zu den Schluchten, welche leider wegen Gewitter unterbrochen werden musste, und ein gemeinsames Geniessen der Freizeit mit verschiedenen Spielen und der erste Tag war schon vorbei. Am dritten Tag verliessen sie den Schutz und Komfort, um sich auf eine grosse Reise zu begeben, welche sie mit dem Ziel zum M goun, welcher sich auf m Höhe befindet, zu erklimmen. Nach einer Wanderung und einem Ritt auf Eseln wurden sie wieder vom Gewitter unterbrochen und fielen müde abends in ihre Zelte, um Kraft zu tanken für den nächsten Tag. Der nächste Tag war einer der schwierigsten Tage, da sie von 2300 m bis nach 3200 m Höhe liefen, um danach wieder auf 2900 m runter zu kommen. Wo sie die nächsten Zelte aufschlugen. Dennoch blieb Zeit für einen Moment der Freizeit und eine warme Dusche zu geniessen.

11 Um 4.00 Uhr morgens machten sich die Harten der einen Gruppe auf den Weg zum weiteren Anstieg des Berges, während die andere Gruppe den leichtern Weg wählt. Mit einer anstrengenden Wanderung mit starkem Wind gelangten einige an ihre Kraftreserven. Dennoch gelang es ihnen, ein Foto mit einem Plakat eines Sponsors zu machen. Angekommen in ihrem Biwak, fielen sie nach einem kurzen Flussbad alle erschöpft auf ihre Matratzen. Nach dem letzten anstrengend Tag wurde eine weniger anstrengende Wanderung bis zum nächsten Biwak geplant. Dort angekommen konnten sie im Fluss baden und lehrten den Maultiertreibern Spiele wie Mühle und Kartenspielen. Das Wetter erlaubte es ihnen, unter dem Sternenhimmel zu schlafen. Am 8. Tag ist wieder die Rückwanderung angesagt und sie machten sich auf den langen Weg zurück nach Agouti, wo sie dann wieder den Schutz und den Komfort einer Hütte geniessen konnten. Nachdem die Blasen an den Füssen verarztet werden konnten, genossen sie ein Abschiedsessen mit den Maultiertreibern und Köchen und konnten den Abend trotz Müdigkeit geniessen. Am Sonntag, dem 9. Tag, werden alle schon von einer Traurigkeit heimgesucht, weil Schlafen unter dem Sternenhimmel. sie wussten, ihre wundervolle Reise geht dem Ende zu. Ein letzter Aufenthalt in einem komfortablen Hotel und es geht auf die Heimreise, welche auch noch von Action heimgesucht wurde, da ein Teilnehmer seinen Pass im Hotel vergessen hatte. Alle gesund und zufrieden von dieser traumhaften Reise treffen sie die Eltern am Flughafen an und Tränen fliessen, weil niemand schon nach Hause möchte. Resultat dieser aussergewöhnlichen Reise: eine super Gruppendynamik und eine unzertrennliche Gruppe. entendu? En Suisse, la moitié de votre subvention pour l audition a disparu. Notre écoute, elle, reste entière. En 2012, nous continuons de vous soutenir, vous accompagner et vous conseiller au mieux. Trois certifications Acousticentre vous garantissent un appareillage professionnel: * Certification par Metas, organisme de contrôle Suisse. L expertise d un audioprothésiste diplômé Un matériel professionnel étalonné * Une cabine acoustique calibrée * les centres d appareillage acoustique romands. offres exclusives dans votre AcoustiCentre le plus proche (tarif local) BULLE LA CHAUX DE FONDS FRIBOURG GENÈVE LAUSANNE MARTIGNY MORGES NEUCHÂTEL NYON ORBE PAYERNE SIERRE SION VEVEY YVERDON 11

12 Bouldern in Zäziwil Am 3. Juni 2012 um 11 Uhr trafen sich 5 Familien zum Bouldern in Zäziwil. Schnell waren die Schuhe ausgezogen und Kletterfinken wurden anprobiert, und ab ging es an die Wände! Klein und Gross versuchten sich verschiedene Routen zu klettern. Einige Klettertalente kletterten mit grossem Geschick bis ganz nach oben an der drei Meter hohen Wand, Andere liessen sich lieber von weiter unten auf die weichen Matten plumpsen. Für uns Eltern, neben dem Klettern, eine gute Gelegenheit sich mal in aller Ruhe austauschen zu können, wie geht s in der Schule? Klappt die Integration? und zu staunen ab den Fortschritten der Kinder. Unter den Kinder wird auch rege ausgetauscht, gemessen und Kontakte gepflegt. Nachdem sich alle ausgetobt hatten, stimmten sich einige grosse und kleine Jungs auf die EM ein und spielten am Töggelikasten; die mitgebrachten Getränke, Kuchen, Zopf und Knabbereien wurden aufgestellt und alle konnten sich stärken. Etwa um 2 Uhr machten sich die Familien wieder auf den Heimweg. Wir haben einen sportlichen aber trotzdem gemütlichen Sonntag verbracht und freuen uns auf nächstes Jahr, wo wir hoffentlich neue Kontakte knüpfen können. Für den Vorstand Natalie Brunner Langnau i.e. FEPEDA BERICHT Eltern aus 12 Ländern zu Gast bei der SVEHK 12 Das Wetter in der Schweiz zeigt sich von der schlechtesten Seite, als die Eltern von hörgeschädigten Kindern aus Irland, Finnland, Österreich, Tschechoslowakei, Bulgarien, Spanien, Frankreich, Deutschland, Bosnien-Herzegowina, Estland, Russland und Schweden in Zürich-Oerlikon ankommen. Doch die Mitglieder der FEPEDA (Europäischer Verband der Eltern hörgeschädigter Kinder) stürzen sich sofort in die Arbeit. Mit viel Elan diskutieren sie Projekte, wie z.b. wie kommt man zu den Billionen, die in Brüssel für die Behinderten unbenutzt «herumliegen» (interessante Projekte? Lobbying in Brüssel? ) oder wie können gut organisierte Länder andere Länder, die am Aufbau einer Elternvereinigung sind, unterstützen (Partnerschaftsprogramm), ein «europäischer» Fragebogen, der Aufschluss geben soll, wie und wo man Eltern besser unterstützen kann und der es ermöglicht, interessante Informationen Europa weit zusammen zu tragen. Sari Paloposki, die Vizepräsidentin und Sekretärin der FEPEDA, konnte finnische Studenten dafür begeistern, die gesammelten Fragebogen für ihre Diplom-Arbeit auszuwerten und verschiedene Statistiken für die FEPEDA zu erstellen. Vielleicht gelingt es mit diesen Daten in Brüssel etwas Geld für verschiedene Projekte zu «lockern». Wie so oft, erfährt man mehr oder lösen sich Probleme viel einfacher bei Gesprächen zwischen den verschiedenen Meetings. Während dem Ausflug auf den Üetliberg sowie der Stadtbesichtigung inklusive Limmat- und Zürichsee-Schifffahrt wird rege diskutiert und auch wir Schweizer lernen einiges, wie z.b. dass Estland ein sehr flaches Land ist (der höchste Punkt ist gerade eben 300 m ü. M.), aber dass sich die Elternvereinigung schon gut organisiert hat, sogar mit einem kleinen Büro. Doch wie eigentlich überall wird die grösste Arbeit von den vielen ehrenamtlich tätigen Mitgliedern erledigt. Piret, die estländische Büroangestellte, ist direkt von einem Kindercamp aus in die Schweiz gereist. Auch sie wird ehrenamtlich, bei der Rückkehr nach Estland, die Essenseinkäufe erledigen und diese ins Camp für hörgeschädigte Kinder, das weit draussen auf dem Land stattfindet, bringen. Noch weitere 4 Personen sind von Estland in Zürich anwesend, eine Familie, deren 15jährige Tochter hörgeschädigt ist, und ihre Mutter, die ehrenamtlich für die Elternvereinigung arbeitet. Sie sind 25 Stunden mit dem Auto gefahren, um einmal die Schweiz zu erleben und zu sehen, was es hier für die hörgeschädigten Kinder gibt. Die zwei jungen Mütter von Bosnien-Herzegowina staunen nur, was es in den anderen Ländern alles gibt und organisiert ist. Sie haben sich fest vorgenommen, auch in ihrem Land die Situation für ihre behinderten Kinder, durch eine Elternvereinigung wesentlich zu verbessern. Einige Tipps nehmen sie sicher nach Hause und die angeregten Gespräche mit den spanischen Meeting-Teilnehmerinnen, die in Europa wahrscheinlich die am besten organisierte Elternvereinigung haben, werden sicher schon dazu beitragen, dass einiges ändern wird. Der umsichtige Präsident der FEPEDA, Bernard Daly aus Irland, weiss auch manchen Rat und kennt viele Wege, um die Leute aus verschiedenen Ländern in Kontakt zu bringen. Die Teilnehmer der FEPEDA Meetings sind sich einig, die Probleme sind in jedem Land oft die gleichen und es braucht überall viele ehrenamtliche Mitarbeit, um für die hörgeschädigten Kinder möglichst das Optimale zu erreichen. Doch das Beste ist immer noch der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen. Deshalb wird die FEPEDA vom Juli 2013 in Montchavin (Frankreich) wiederum ein Camp für alle Familien aus den europäischen Ländern organisieren. Vielleicht sind Sie dabei? Monika Schlachter-Plüss

13 Seit 15 Jahren organisiert die Aladdin-Stiftung Ferienwochen für Familien mit behinderten Kindern Auf 1500 m ü.m. mit dem Elektro-Rollstuhl Zürich/Kandersteg. Bereits zum sechzehnten Mal organisierte die Aladdin-Stiftung 2011 ihre traditionellen Ferienwochen für Familien mit Kindern, die von einer schweren Krankheit oder Behinderung betroffen sind. Insgesamt 16 Familien mit ihren 32 Kindern durften wir in den beiden Herbstferienwochen im Internationalen Pfadfinderzentrum in Kandersteg beherbergen. Das eingespielte Team von ehrenamtlichen Betreuerinnen und Betreuern begleitete Kinder und Erwachsene durch ein Programm, welches für einige auch ungewöhnliche Herausforderungen enthielt. Seit 1996 verbringen Familien mit Kindern, die von einer schweren Krankheit oder Behinderung betroffen sind, erlebnisreiche Herbstferien im Berner Oberland. Ein ein- gespieltes Team von Freiwilligen ermöglicht den Familien eine abwechslungsreiche Woche, in der auch die gesunden Geschwister auf ihre Kosten kommen. Ein Höhepunkt ist der Ausflug auf den über 1500 m ü.m. gelegenen Oeschinensee. Von Kandersteg aus bringt die Gondel Gross und Klein ins Naturparadies. Für eine sechsköpfige Familie mit zwei von Muskeldystrophie betroffenen Kindern im Elektro-Rollstuhl ein grosses Abenteuer. Genauso wie das anschliessende Rodeln, welches für beide Kinder dank der kräftigen Unterstützung eines Betreuers zum unvergesslichen Höhepunkt wurde. Die ganze Familie war noch nie mit einer Gondelbahn in die Höhe gefahren und entsprechend aufgeregt, als sie einstieg. «Diese Familie ist ein gutes Beispiel für unser Ziel: Wir möchten der ganzen Familie gemeinsame Erlebnisse ermöglichen, die ein wenig über das hinausgehen, was man sich als betroffene Familie zutraut. Viele Aktivitäten sind wegen der Krankheit oder Behinderung eines Kindes im Alltag nicht machbar diesmal verdankt die Familie dem betroffenen Kind ein aussergewöhnliches Erlebnis», sagt Brigitt Küttel, Gründerin und Präsidentin der Aladdin- Stiftung. Selbstverständlich sind nicht alle Aktivitäten so abenteuerlich, und niemand muss etwas tun, was er oder sie lieber nicht möchte: Das Programm richtet sich stark nach den Möglichkeiten der teilnehmenden Familien. Auch dieses Jahr gibt es wieder Aladdin-Ferienwochen im Internationalen Pfadfinderzentrum in Kandersteg. Die erste Woche findet vom Sonntag Samstag , die zweite Woche vom Sonntag Samstag statt. Familien, die sich für eine Ferienwochen interessieren, können dies beim Sozialdienst ihres Spitals oder direkt bei der Aladdin-Stiftung anmelden. Mehr Info: Simone Hossmann, Tel , aladdin@stiftung.ch Ganz einfach. Fragen Sie uns. Helvetia Versicherungen T (24 h), 13

14 Un peu de lecture Non merci! Livre de Claudine Le Gouic- Prieto Un jour, Théo arrête de dire «s il te plaît» et «merci». Il en a assez! Assez d être dépendant des autres. Désormais, il ne devra compter que sur luimême pour s habiller, se laver, préparer ses affaires Ce qui n est pas facile quand on vit dans un centre spécialisé, cloué depuis dix ans dans un fauteuil roulant! Mais Théo est décidé, et tant pis s il se met tout le monde à dos! Son autonomie est à ce prix. personne susceptible de s en occuper (nounou, grands-parents ). L objectif de cet ouvrage est de permettre à l enfant d accéder au langage, en incitant les parents à stimuler ses compétences pour lui permettre un bon développement psycho-moteur, psycho-affectif, cognitif et langagier. Dans le premier chapitre, l auteure explique par des schémas la place du langage oral dans la communication avec un bébé. Le second chapitre porte sur le même sujet mais avec le cas d un bébé atteint de déficience auditive. Elle montre l intérêt de lui parler malgré son handicap, comment lui parler et explique ce qui faut lui dire en fonction de son développement, des premières semaines à l âge de 18 mois. L auteure rappelle l importance du rôle des parents mais aussi celui des orthophonistes. Plusieurs annexes sont proposées sur la déficience auditive: Langues des Signes Française (LSF), Langage Parlé Complété (LPC), l appareillage auditif, l implant cochléaire Un décryptage pour nous inciter à éradiquer les pensées parasites. Dès 11 ans. On a tous autour de nous un copain, une cousine, une sœur ou un frère qui n est pas tout à fait «comme les autres» Parce qu il a des attitudes «bizarres», parce qu il est en fauteuil roulant ou parce qu il faut lui donner la main pour traverser la rue Mais est-il vraiment si différent? Derrière les apparences, n y a-t-il pas en fait une personne comme vous qui aimerait simplement qu on arrête de la prendre pour une bête curieuse et qu on se comporte avec elle comme avec tout être humain? que chaque professionnel y puise de nouvelles informations. L attachement, les repas, les relations avec les parents, l agressivité, les jeux, l aménagement des espaces ludiques, l accueil des enfants présentant des handicaps, les critères de qualité, sont revisités pour relancer les débats au regard des savoirs actuels et permettre à chacun de s interroger à nouveau sur les pratiques d accueil des tout-petits dans les crèches. Boris Cyrulnik est neurologue, psychiatre, éthologue et psychanalyste. Laurence Rameau est puéricultrice, formatrice de professionnels de la petite enfance, a longtemps dirigé des crèches. Elle est actuellement directrice de la rédaction du Journal des professionnels de la petite enfance. 14 Au fil des regards et des caresses Livre de bord pour parents d un tout petit bébé atteint de déficience auditive Delaroche Monique Cet ouvrage s adresse aux parents qui viennent d apprendre la déficience auditive de leur tout-petit et à toute Un copain pas comme les autres Sylvie Allemand-Baussier ; Oliver Tossan Tous les sentiments qui peuvent toucher les personnes valides comme celles handicapées lorsqu elles se rencontrent ou vivent ensemble. L accueil en crèche Boris Cyrulnik et Laurence Rameau, 2012 Les pratiques des professionnels des crèches évoluent. Elles s adaptent aux représentations sociales et aux avancées des connaissances sur le jeune enfant, sur sa manière de voir le monde, sur sa façon de se l approprier. Leur responsabilité est grande. Offrir à chaque enfant un univers permettant à la fois la création de liens affectifs solides et la favorisation d expériences ludiques, nécessite des compétences professionnelles. Ce livre regroupe les visions de différents spécialistes sur les moments clés de la vie de l enfant à la crèche, afin Le transfo Sylvie Deshors Bô est «sourd sévère», un handicap qui ne se remarque pas de prime abord, d autant qu il est appareillé. «On peut le nier car ce handicap est invisible.» Mais Bô est fatigué de fournir tous ces efforts pour rester dans la norme et il n est jamais si bien que sur son transfo, loin des autres, loin du bruit. Il n est donc guère heureux de voir débarquer une fille de son âge,

15 qui semble elle aussi chercher la solitude. Les deux adolescents finiront par trouver refuge loin de la cité, à la campagne. Cette échappée complice leur permettra de trouver la force d affronter à nouveau le monde, plus forts. Court roman dès 13 ans. l a n d e n h o f Zentrum und Schweizerische Schule für Schwerhörige 5035 Unterentfelden Die Stiftung «Landenhof» umfasst eine Schwer hörigen schule, ein Internat, einen Audiopädago gischen, einen Pädaudio logischen und einen Psychologischen Dienst. Der «Landenhof» schult 130 schwerhörige Kinder und Jugendliche in der Schwer hörigenschule und führt ein Wochen internat. In diesem lebhaften Betrieb erbringt der Bereich Oekonomie Dienst leistungen in der Verpflegung, Reinigung, Hauswartung/Technik/Aussen anlage und Wäscheversorgung. L enfant à la bouche de silence Auf August 2013 bieten wir im Bereich Oekonomie eine Lehrstelle als Koch/Köchin EFZ an. Die Zentralküche produziert täglich rund 200 Mittag essen und 100 Nachtessen. Dazu kommen diverse kleinere und grössere Anlässe, welche auch von der Küche begleitet werden. Adeline Yzac John-Luis, 14 ans, sourdmuet, vit sur l île de Malte où ses parents se sont retirés. Ceux-ci n ont jamais pu se consoler du handicap de leur fils, d autant que le père interprète parle 5 langues. Leur fils ne sera jamais celui de leurs rêves. Pourtant John- Luis s est crée un univers de poésie dans sa chambre qui donne sur la mer et cela l aide à rester un garçon bien vivant. La rencontre d adultes, qui n exigent pas de lui des paroles mais acceptent les gestes, vont lui permettre de sortir de l isolement. Puis celle de la jeune Svetlana, étrangère et donc différente elle aussi, va achever sa reconstruction. Ce roman, dont le point de vue est celui du jeune garçon, empreint d une grande poésie, montre bien la difficulté d accepter la différence, même au sein de sa propre famille. Mais il est aussi plein d espoir. Die 3 jährige Lehre ist sehr abwechslungsreich, und zeigt Ihnen alle Seiten dieses Berufes, ergänzt mit Praktika in Hotel /Restaurationsbetrieben. Wir erwarten mindestens eine Realschulbildung, für gute Sekundar oder Bezirksschulabsolventen/innen besteht auch die Möglichkeit, die Berufsmaturität zu absolvieren. Unser Küchenchef, Herr Rub, steht für Fragen zwischen Uhr zur Verfügung, Telefon Haben Sie Interesse, in unserem lebhaften Betrieb mitzuarbeiten? Sind Sie kreativ, teamfähig, kontaktfreudig und packen Sie gerne an? Dann senden Sie Ihre schriftlichen Bewerbungsunterlagen per Post mit Foto und Kopie der Schulzeugnisse an: Landenhof Zentrum und Schweizerische Schule für Schwerhörige 5035 Unterentfelden Herr Heinz Rub, Leiter Verpflegung heinz.rub@landenhof.ch _lh_inserat_lehrstelle_koch_svehk_85x267_rz.indd :51

16 Unsere Hilfsmittel für Gehörlose und Hörbehinderte erleichtern Ihren Alltag Neu: ViTAB Videophon Die Kommunkation der Zukunft AVISO Bee Funk-Lichtsignalanlage - innovativ, individuell und formschön Besuchen Sie unsere Webseite: Kommunikationssysteme für Gehörlose und Hörbehinderte Hömelstrasse 17, CH-8636 Wald ZH, Telefon/Telescrit , Fax info@ghe.ch, 16 Bestellen Sie jetzt 6 Batterien gratis und testen Sie unsere Produkte! power one gilt als führende Hörgeräte-Batterien-Marke. Adresse, an welche wir Ihren Gratisblister hinsenden dürfen: Ausschneiden und per Post an unsere Adresse senden oder per Telefon oder und so Ihren Gratisblister bestellen. Diese Werte sind unsere Eckpfeiler: überdurchschnittlich in Qualität & Leistung einzigartig im sozialen Engagement konsequent ökologisch Fragen zu Batterien? An der diesjährigen Elterntagung in Leysin wird unser Herr Mettler für alle Ihre Fragen als Spezialist der Stromversorgung für Hörgeräte vor Ort anwesend sein. Adelrich Mettler seit 33 Jahren Batterienfachmann Führende CI-Kliniken zählen zu unseren Kunden und schenken uns ihr Vertrauen! Vital Energie AG Postfach Winterthur T F besuchen Sie unsere Website

17 Brèves Journée Mondiale de la Langue des Signes à Coire/GR 28 et 29 septembre Pour encourager les Romands à participer à cette journée organisée en suisse alémanique, nous proposons de vous y emmener dans un confortable autocar et de réserver un hôtel dans la vieille ville de Coire. Nous manifesterons au centre-ville de Coire afin de sensibiliser le public à la surdité et à la langue des signes, avant de nous nous mêler à la fête de la musique célébrée le même jour. Vivre avec un enfant différent: Comprendre et soutenir les parents de l enfant handicapé ou malade Pauline Restoux Un livre destiné aux parents d enfants porteurs de handicap et à leur entourage. Des textes inspirés de récits de parents pour aider les familles dans leurs premiers pas dans le monde du handicap. Les sujets les plus pertinents sont évoqués: l annonce du handicap, l impact sur l entourage, les préjugés et regards, rencontrer son enfant, comment être aidé etc Diagnostic préimplantatoire Le Conseil fédéral a fait connaître fin juin sa position concernant le diagnostic préimplantatoire (DPI). Il entend lever bientôt l interdiction du DPI et éliminer de la Constitution fédérale les limites à sa pratique qui y sont inscrites, afin d en faciliter son utilisation. Insieme est critique particulièrement à l égard de l extension continuelle des méthodes de diagnostic prénatal. La libéralisation du recours au DPI augmente le danger que les parents aient à se justifier d avoir un enfant handicapé ou à supporter des conséquences négatives suite à leur décision en faveur de la naissance d un enfant handicapé. Pour des règles strictes Insieme veut empêcher à temps un tel développement et espère provoquer une discussion publique autour de ces thèmes complexes d ordre éthique. L association de parents estime que le DPI doit être soumis à des règles claires et strictes. Par conséquent insieme exige de nouveau que le DPI ne soit utilisé que dans des cas exceptionnels et ouvert exclusivement aux couples touchés par une grave maladie héréditaire. Plus d info: insieme.ch Tiziana Rimoldi, nouvelle directrice de la SGB-FSS Le comité directeur de la Fédération suisse des sourds (SGB-FSS) a nommé Mme Tiziana Rimoldi, née à Bellinzone, directrice de l organisation faîtière nationale. Mme Rimoldi, titulaire d un diplôme d interprète en langue des signes, est depuis 2001 responsable de la filiale tessinoise de la SGB- FSS, et depuis 2006 membre de la direction générale de la SGB-FSS. Plus d info: Forum Ecoute sera au Comptoir Suisse 2012 Forom écoute sera présente cette année encore avec son stand d information et de prévention au Comptoir Suisse qui aura lieu du vendredi 14 au dimanche 23 septembre à Lausanne-Beaulieu. Nuit des Musées 2012 La prochaine Nuit des Musées aura lieu le samedi 22 septembre prochain à Lausanne. Cette année encore, dans le cadre du projet Accès-cible, forom écoute collaborera avec le Musée Cantonal des Beaux-Arts qui sera accessible pour les personnes malentendantes grâce à l installation de boucles magnétiques. Camp sportif du 15 au 19 octobre L ECES organise un camp sportif (natation, tennis, patinage, équitation, balade, visite de grottes) dans la région de Montfaucon pour les enfants de 8 à 16 ans, domiciliés dans le canton de Vaud. Inscription jusqu à 10 septembre directement à l ECES:

18 In Kürze 18 Nordostschweizer Kultur erleben Mit dem Velo auf den Spuren von Burgen, Schlössern und Klöstern Winterthur Tourismus veröffentlicht eine spannende Dokumentation der Kulturgüter entlang der Nordostschweizer Kulturroute. Vor drei Jahren wurde im Rahmen des nationalen Projektes Schweiz Mobil die Nordostschweizer Kulturroute eröffnet. Diese ist für Velofahrer und für E-Bike-Genussradler ausgelegt. Nun erscheint das Buch dazu. Kulturelle und historisch bedeutende Anlagen wie zum Beispiel die Burg Hohenklingen, Schloss Kyburg oder die Kartause Ittingen sind spannend und umfassend beschrieben. Der praktische Kulturführer für zu Hause und unterwegs. Zusätzliche Routenbeschreibung mit über 100 Wegbildern, die wie ein «Fil Rouge» in vier Etappen dem Wegverlauf folgen. Mit praktischer Ringbindung. mehr Info: Gebärdensprache jetzt auch online lernen Gehörlose Kinder und ihre Familien können in Zukunft noch leichter die Gebärdensprache lernen. Der Schweizerische Gehörlosenbund (SGB-FSS) hat dafür ein Online-Tool mit Geschichten, Spielen, Poesie und Wortschatz erarbeitet. Unterstützt hat das «didaktische Pionierprojekt» der Zoo Zürich. Mehr Info dazu: 014e8e a efcdfa9b85a3 Neue Ära in der Versorgung von Hörschäden: MED-EL stellt erstes aktives Knochenleitungsimplantat vor Die Bonebridge eignet sich besonders für Menschen, die an einer Schallleitungsstörung oder an einseitigem Hörverlust leiden, die beispielsweise durch Erkrankungen des Mittelohrs oder Fehlbildungen des Außenohrs entstehen können. Neben der, im Vergleich zu bisherigen knochenverankerten Hörgeräten, geringeren Komplikationsrate hat sich durch die Intact-Skin- Technologie auch der ästhetische Aspekt für den Patienten wesentlich verbessert. Innovative Technologie Die Bonebridge ist das weltweit erste aktive Knochenleitungsimplantat. Sie besteht aus zwei Komponenten: dem Implantat und dem Audioprozessor. Das Implantat mit elektromagnetischem Wandler, Spule und Magnet ist mit einer Silikonhülle ummantelt und bis 1,5 Tesla MRT-tauglich. Bei der Wahl der optimalen Position für das Implantat unterstützen präoperativ aufgenommene MRT- bzw. hochauflösende CT- Bilder die Chirurgen. Während der Operation kann der Chirurg das Implantat flexibel an die anatomische Schädelstruktur in der Region hinter dem Ohr anpassen. Sobald die OP-Wunde abgeheilt und die Schwellung zurückgegangen ist, kann der Audioprozessor aufgesetzt, eingestellt und aktiviert werden. Der Audioprozessor Amadé BB entspricht dem neuesten Stand der Signalverarbeitungstechnologie und verfügt über 16 Frequenzbänder, acht Kompressionskanäle und ausgefeilte Technologien für verbesserte Hörqualität. Dazu gehören ein Richtmikrofon, Windgeräusch-Minimierung, Sound Smoothing sowie ein Programm zum Sprach- und Geräuschmanagement, welches störende Hintergrundgeräusche im Vergleich zu Sprachgeräuschen vermindert. Präimplantationsdiagnostik Ende Juni hat der Bundesrat seine Position zur Präimplantationsdiagnostik (PID) dargelegt. Demnach soll das Verbot der PID aufgehoben und die in der Verfassung festgelegten Schranken beseitigt werden, um die Anwendung zu vereinfachen. insieme steht weiteren Liberalisierungsabsichten bei der PID äusserst skeptisch gegenüber. Mit zunehmenden Anwendungsmöglichkeiten der PID wächst die Gefahr, dass Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen an den Rand gedrängt werden oder sich für ihre Existenz rechtfertigen müssen. Klare Schranken insieme will solchen Entwicklungen frühzeitig Einhalt gebieten und einen öffentlichen Diskurs über das ethisch komplexe Thema anregen. Auch braucht es strenge, klare Vorgaben, unter welchen Bedingungen die PID zugelassen ist. Die Elternvereinigung fordert deshalb erneut mit Nachdruck, dass die PID nur ausnahmsweise zur Anwendung gelangen darf und ausschliesslich Paaren offensteht, die von einer schweren Erbkrankheit betroffen sind. B ü c h e r Nicht anders, aber doch verschieden Befindensqualität hörgeschädigter Kinder in Schule und Freizeit Kinder mit einer Hörschädigung werden heute mehrheitlich in Regelklassen unterrichtet. Entscheidend für ein Gelingen dieser Integration ist das Wohlbefinden der betroffenen Schüler und Schülerinnen. Diese Befindensqualität wurde bei 78 einzeln in Regelklassen integrierten hörgeschädigten Kindern im Alter zwischen 11 und 13 Jahren empirisch untersucht. Dank einer innovativen Methode konnten sie in verschiedenen Situationen ihres Alltags während und ausserhalb der Schulzeit differenziert angeben, was sie gerade tun und wie sie sich dabei fühlen. Die Ergebnisse der Studie zeigen Erstaunliches und führen zu interessanten Folgerungen. Das Buch gibt Studierenden der Pädagogik wie der Heilpädagogik, Fachleuten der Praxis, der Forschung, der Schulentwicklung und der Bildungspolitik ebenso wie Eltern und Angehörigen wertvolle Impulse. Es kann beitragen, Kinder und Jugendliche im Umgang mit den Herausforderungen durch ihre Hörbehinderung zu stärken und zu unterstützen. Audeoud, M. & Wertli, E. (2012). Mehr Info:

19 Schweizerische Vereinigung der Eltern hörgeschädigter Kinder Vorstand / Comité directeur Tobias Schölly Dahlienstrasse Bubendorf Tel tobias.schoelly@bluewin.ch Markus Schäuble Bedrettostr. 13, 4059 Basel Tel markus.schaeuble@bluewin.ch Agi Gasser Bühel 4, 7023 Haldenstein Tel galuma@mysunrise.ch Monia Bächler Ulmenweg 2, 3186 Düdingen Tel monia.baechler@sens .ch Jean-Pierre Marquis Rue des Pâtres Delémont Tél jpmarquis@bluewin.ch Marc Fritschi Blümlimattenweg 16c 3600 Thun Tel marc.e.fritschi@bluewin.ch PräsidentInnen/Kontaktpersonen der Regionalgruppen Aargau/Solothurn Christoph Siebenhaar Auhaldenstrasse 21 f, 5300 Turgi, Tel siebenhaars@hotmail.com Basel Annemarie Schölly Dahlienstrasse Bubendorf Tel , as@mus.ch Bern Mareike Fischer Landshutstrasse Utzenstorf Tel , svehk-bern@bluewin.ch Oberwallis Liliane Rieder Interessengemeinschaft für Hörgeschädigte Oberwallis Postfach 274, 3930 Visp Tel igho@bluewin.ch Ostschweiz Renzo Sanzone Ahornstrasse Züberwangen Tel renzo.sanzone@bluewin.ch Zentralschweiz Andrea Gafner Rengglochstrasse Obernau Tel./Fax andrea-gafner@bluewin.ch Zürich Marianne Pache Postfach Oberglatt Tel sekretariat@svehk-zh.ch Président(e)s/inter locuteurs(rices) des groupes régionaux Fribourg Silvia Schmutz Rte des Bois Wallenried Tél schmutz.charles@bluewin.ch Genève Anne Bourquin 233 rue de Bernex 1232 Confignon Tél bourquin5@gmail.com Jura et Berne francophone Jean-Pierre Marquis 6, rue des Pâtres 2800 Délémont Tél jpmarquis@bluewin.ch Valais Romand Christophe Darioly rue de Pichiou Réchy Tél christophe@apedav.com Vaud Caroline Avert En Saugeon Villars-Ste-Croix Tél caroline.avert@hispeed.ch ALPC Secrétariat Evelyne Jordan Vieux-Chênes Fribourg SMS secretariat@alpc.ch Fondation A Capella Avenue de Collonges Lausanne Tél Fax info@a-capella.ch Forom écoute Secrétariat général 5, Avenue des Jordils 1006 Lausanne Tél Fax info@ecoute.ch SGB-FSS Fédération Suisse des sourds 16, Av. de Provence, 1007 Lausanne Tel Fax info-f@sgb-fss.ch SGSV/FSSS Roman Pechous Oerlikonerstr Zürich Tel Fax r.pechous@sgsv-fsss.ch LKH Schweiz Maja Brumm 6000 Luzern Tel./Fax maja.brumm@lkh.ch SGB-FSS Schweizerischer Gehörlosenbund Oerlikonerstr. 98, 8057 Zürich Tel S-Tel Fax info-d@sgb-fss.ch pro audito schweiz Feldeggstrasse 69 Postfach Zürich Tel Fax Sonos Feldeggstrasse 69 Postfach 1332, 8032 Zürich Tel Fax Téléscrit 044/ infos@sonos-info.ch SGB-FSS Federazione Svizzera dei sordi Via Besso Lugano Tel S-Tel info-i@sgb-fss.ch ATiDU Ass. Ticinese Deboli d Udito Viale C. Olgiati 38 b 6512 Giubiasco Tel , atidu@ticino.com Sekretariat SVEHK Secrétariat ASPEDA Monika Schlachter-Plüss Freiburgstrasse Schwarzenburg Tel./Fax 031/ svehk@bluewin.ch Redaktion Bulletin Anne-Catherine Crisinel Merz Ruelles des Cerisiers 1261 Le Vaud Tél annecatherine.merz@gmail.com Traduction/Übersetzung Anne-Catherine Crisinel Merz Monia Bächler Monika Schlachter-Plüss Postkonto Compte postal PC: IBAN CH Homepage Herausgeber/Editeur Schweiz. Vereinigung der Eltern hörgeschädigter Kinder (SVEHK) Association suisse de parents d enfants déficients auditifs (ASPEDA) Satz und Druck/ Mise en page et impression s+z:gutzumdruck Nellenstadel, 3902 Brig-Glis Tel. 027/ Fax 027/ info@sundz.ch Inserate/annonces Abonnemente Fr. 60. Adressänderungen/ Changements d adresses Elisabeth Roggli-Schläppi Guggisbergstrasse Schwarzenburg Tel Fax roggli.ee@sunrise.ch Redaktionsschluss Délai pour les manuscrits für Nr. 5/2012: pour le 5 4/2012: Association suisse de parents d enfants déficients auditifs 19

20 Der nächste Schritt für Ihr Kind Upgrade auf den Cochlear Nucleus 5 Soundprozessor. Nun bietet sich allen Trägern eines Freedom oder Nucleus 24 Implantats die Möglichkeit, ein Upgrade auf das Cochlear Nucleus 5 Soundprozessor vorzunehmen. Mit diesem Upgrade profitiert Ihr Kind von den Vorteilen des aktuellen Cochlear Nucleus Systems. Ein besseres Sprachverstehen in schwierigen Umgebungen ist vereint mit der Freiheit, das Leben mit einem kleineren und leichteren Soundprozessor zu geniessen. Die erste und bisher einzige bidirektionale Fernbedienung erlaubt eine einfache Bedienung und Kontrolle des Soundprozessors. Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life Mehr Information erhalten Sie unter: info-ch@cochlear.com Freedom, Cochlear and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited. Nucleus is a registered trademark of Cochlear Limited. N34898F ISS1 JAN11 German translation