Monika- (Monika) horkun (Erich) Christa. HaMSter (Frank) JoDe (Jochen) hazel (Angela) FeeRegina (Regina) nudel (Petra) arie (Annette)

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1 Themenchat mit Dr. Wolfgang Weihe Thema Interferone 8. Mai 2001, Uhr bis 22:00 Uhr Vorbemerkung Das Wesen eines Chats ist dadurch gekennzeichnet, dass die Fragen und Antworten nicht immer unmittelbar aufeinander folgen. Um dem Rechnung zu tragen, wurde die Reihenfolge auch möglichst unverändert gelassen. Der Leser wird sicher bemerken, dass die Antworten gelegentlich einige Zeilen weiter unten zu finden sind. Teilnehmer: Wolfgang (Dr. Weihe) CyberWorm (Thomas) Katrin Monika- (Monika) horkun (Erich) Christa HaMSter (Frank) JoDe (Jochen) hazel (Angela) FeeRegina (Regina) nudel (Petra) arie (Annette) Tammy (Erika) rambo (Hans-Joerg) IrisM (Iris) chatter-t chatter-b 1

2 [20:30] *** Wolfgang has joined #MS-Themenchat Monika-: lieber herr dr. weihe ich möchte sie hier ganz herzlich begrüssen Monika-: und ich gebe das gespräch an unsren moderator frank (Hamster) weiter Wolfgang: Guten Abend. Ich muß mich tausend Mal entschuldigen, daß ich den Termin vergessen habe. Aber lasst uns gleich starten. Fragt, was ihr wollt. HaMSter: ja Hallo und Guten Abend noch mal an alle besonderer dank an monika und hr. weihe, die den heutigen abend möglich machten, danke HaMSter: erst mal eine frage an hr dr. weihe wie sollen wir sie ansprechen? Wolfgang: Nennt mich bitte Wolfgang. HaMSter: das thema ist ja jedem bekannt, ok dok also dann wolfgang HaMSter: dann würde ich vorschlagen wir fangen mit frage nr 1 an Monika-: macht es sinn beta-interferon zu versuchen wenn die nebenwirkungen unter avonex schon so schlimm waren? Wolfgang: Avonex ist ein Betainterferon und zwar Betainterferon-1a. Du meinst sicher, ob es Sinn macht, Betainterferon-1b zu probieren? Tammy: es war so, das ich sofort mit avonex begonnen habe Wolfgang: Das Problem ist, daß es zwei Betainterferone-1a gibt, nämlich Avonex und Rebif. Die Firma, die Rebif herstellt, meint, daß Avonex mit der Gabe einmal wöchentlich unterdosiert sei. Wolfgang: Darum würde ich, wenn ich mit der Betainterferon- Therapie anfangen würde, mit Rebif beginnen. Wolfgang: Denn wenn Rebif nicht wirkt, dann weiß ich auch, daß Avonex nicht wirkt. Wolfgang: Wenn ich aber mit Avonex beginne und es wirkt nicht, könnte es einfach unterdosiert sein, und dann müßte ich als nächstes Rebif ausprobieren. Wolfgang: Und jetzt zum Abschluß dieser Frage: Wenn Betainterferon-1a nicht wirkt, dann ist es 2

3 unwahrscheinlich, daß betainterferon-1b (Betaferon) wirkt, weil es im Gegensatz zu Betainterferon-1a nicht humanidentisch ist. Wolfgang: Nicht humanidentisch, heißt, daß es nicht ganz genauso ist, wie das Beta-IF, das im Körper hergestellt wird. In gewisser Hinsicht ist es also "minderwertiger". Wolfgang: Schluß. Monika-: Frage: ob es möglich ist, dass der körper nach einer längeren Zeit der einnahme von betaferon plötzlich anders reagiert Wolfgang: Das ist eine ganz interessante Frage. Wolfgang: Das Anders-Reagieren könnte eine Rolle spielen beim Copaxone. Wolfgang: Vielleicht kommen wir ja später noch einmal darauf zurück. Wolfgang: Bei den Beta-IF könnte ich mir ein Umschlagen in eine noch schädlichere Wirkung nicht vorstellen. Wolfgang: Im Gegenteil. Wahrscheinlich ist, daß Beta-IF immer weniger wirkt. Wolfgang: Beim Copaxone allerdings könnte meiner Ansicht nach sogar passieren, daß die Lymphozyten durch eine ungünstige Medikamentencharge besonders aggressiv werden. Wolfgang: Schluß. Monika-: habt ihr fragen? bitte stellt sie CyberWorm: ja, in einem mir bekannten fall war es so das am tag der spritze die person bis ueber 39 fieber hatte. rambo: ich mußte deswegen cop absetzen CyberWorm: was ist in dem fall passiert? Monika-: Frage: es heisst, eine sogenannte "Baby-Pause" sei nach zwei Jahren der Interferon-Therapie möglich. Ist eine solche Unterbrechung der Therapie möglich/sinnvoll oder ist sie mit einem Risiko für Mutter und/oder Kind verbunden? FeeRegina: anders reagieren wäre vielleicht interessant zu wissen im Zusammenhang mit dem Hormonhaushalt 3

4 Wolfgang: Ich kann mir nicht vorstellen, daß das sinnvoll ist. Chatter-b: ich habe bemerkt, dass ich nach 3 Jahren Betaferon plötzlich häufiger nebenwirkungen hatte Chatter-b: vorher so gut wie nie Wolfgang: Eines der großen Probleme bei den Beta-IF ist tatsächlich, daß man nicht schwanger werden darf. Wolfgang: Ein anderes Problem ist, daß man nicht weiß, wie lange man sich Beta-IF spritzen muß. FeeRegina: das ist sicher falsch verstanden worden, ich meinte eher, ob das Betaferon Auswirkungen auf den Hormonhaushalt hat... Monika-: wenn man es dann absetzt, wie lange sollte man mit dem baby warten? Wolfgang: Liebe Fee, ich habe nicht richtig verstanden. Stell deine Frage genauer. FeeRegina: nein sorry, die Frage war noch auf die zweite Frage bezogen (Körper reagiert anders) und nicht auf die Babypause... sorry FeeRegina: und mit dem Hormonhaushalt meinte ich, dass ich seit dem Betaferon Schwierigkeiten mit meiner Regel habe Wolfgang: Regelanomalien sind unter Beta-IF bekannt. Wolfgang: Chatter-b: Was du schreibst, ist ungewöhnlich. Wolfgang: Normalerweise nehmen die Nebenwirkungen ab. Wolfgang: Es ist auch theoretisch kaum denkbar, dass sie zunehmen. Wolfgang: Dass hängt natürlich mit der Bildung von Antikörpern zusammen. Monika-: Wie lange wird eine Therapie mit Betaferon/Avonex durchgeführt? Wolfgang: Es gibt keine Regeln. Katrin: wie bestimmt man die dauer einer avonex-behandlung, d.h. das ende? Wolfgang: Am besten kann man sich natürlich an der Krankheitsaktivität orientieren. Katrin: macht man auch antikörperbestimmungen? 4

5 Wolfgang: Wenn man z.b. in den letzten 2 Jahren jeweils 5 Schübe pro Jahr gehabt hat, dann mit Beta-IF anfängt und prompt nur noch 1 oder 2 Schübe pro Jahr hat, spricht das dafür, dass Beta-IF anschlagen. Wolfgang: Aber meistens sind die Erfolge nicht so berauschend. Katrin: und wie lange macht man dann so eine therapie? HaMSter: Frage 5: was ist der unterschied zwischen der betaferoneinnahme und der novantron-einnahme Wolfgang: Vor allem, wenn man gleich nach dem ersten Schub beginnt, hat man keinen Maßstab, ob das Zeug wirkt oder nicht. Monika-: Frage 6: Hängen diese Schmerzen mit dem Betaferon zusammen, weil die Schmerzen in dieser Art (heftiges Ziehen in den Beinen, was beim Laufen schon schlimm wird, aber im Liegen am schlimmsten ist) vor dem Betaferon NICHT aufgetreten sind oder sind das MSbedingte Schmerzen? Wolfgang: Es könnte sich ja, wenn weitere Schübe ausbleiben, um einen der ganz gutartigen Verläufe handeln. Dann erträgt man die Nebenwirkungen umsonst. nudel: sorry, aber über beta und novantron hab ich jetzt gar nichts gelesen Wolfgang: Ich denke über Frage 6 nach. Einen Moment. rambo: novantron ist chemo nudel: weiss ich nudel: aber mir wurden beide angeboten Wolfgang: Ich weiss es nicht, woher die Schmerzen kommen. Ich kann nur nach dem gesunden Menschenverstand antworten. Wolfgang: Wenn die Schmerzen nach dem Beginn der Therapie aufgetreten sind, dann ist es naheliegend, erst einmal eine Nebenwirkung zu vermuten, auch wenn diese nicht typisch ist. Wolfgang: Jetzt zu Mitoxantron (Novantron)? Wolfgang: Hier wird der Gegensatz Schulmedizin:Naturheilkunde am deutlichsten. 5

6 rambo: habe ich 4mal bekommen Wolfgang: Also das Prinzip der "sanften" Medizin. nudel: was ist sanfte medizin? Wolfgang: Es gibt keine überzeugende Arbeit, die die Wirksamkeit von Mitoxantron beweist. Wolfgang: Und man darf nicht vergessen, daß Mito ein Krebsmittel, also eines der aggressivsten Medikamente ist. arie: warum schwören dann die neuros bei "hoffnungslosen fällen" drauf?? nudel: wäre denn dann beta besser? ich rede von chronisch progredienter ms nudel: und ich bin nicht hoffnungslos :-) Wolfgang: Es müßte also verdammt gute Argumente geben, es einzusetzen, denn die MS ist nun mal kein Krebs. Wolfgang: Warum die Weißkittel darauf schwören? arie: ja Wolfgang: Das kann ich euch sagen. Wolfgang: Weil es ein irrationales Prinzip in der Schulmedizin gibt. Das lautet: Wolfgang: Je hilfloser ich mich fühle, desto aggressiver gehe ich vor. rambo: wer noch kinder haben will sollte darauf verzichten!!!!! nudel: und mitox ist aggressiv? horkun: aber sind sie sich dessen bewusst? Wolfgang: Jetzt komme ich zu Dir, Nudel. Wolfgang: Nein, Horkun, sie wissen es nicht! Wolfgang: Nudel, sicher ist Mito aggressiv. Darum darf es auch nur bis zu einer gewissen Höchstdosis gegeben werden, weil es den Herzmuskel zerstört. nudel: und beta ist da nicht so, obwohl man sich alle zwei tage den bauch durchlöchert Wolfgang: Rambo hat Recht mit Mito und Kindern. 6

7 nudel: warum wurde mir denn beides angeboten, da muss ja doch ein zusammenhang bestehen chatter-t: und rebif und kinder? CyberWorm: zum them mito und kinder, gilt das sowohl fuer den mann als auch fuer die frau? Wolfgang: Ich bin von Beta sehr enttäuscht, aber eins kann ich Dir mit Sicherheit sagen: beta ist 10mal harmloser als Mito. FeeRegina: und was raten Sie dann den Beta-Junkies als Alternative? Wolfgang: Lieber CyberWorm, soweit ich weiß, gilt das nur für die Frau. Wolfgang: Egal, ob Betaferon, Rebif oder Avonex, als Frau darf man unter der Therapie nicht schwanger werden. rambo: ich denke auch für männer Wolfgang: Weiß ich nicht. Kann aber sein. chatter-t: nein, klar, und nach unterbrechung, wie sieht es da mit schwangerschaft aus? chatter-t: wie lange wirkt beta-interferon im körper nach? rambo: Steht im beipackzettel Wolfgang: Es gibt keine Erfahrungen. Über den Daumen gepeilt, würde ich sagen, nach drei Monaten könnte sich Beta nicht mehr schädlich auswirken. Die Frage läßt sich wissenschaftlich aber nicht beantworten. HaMSter: Frage 7. Was empfehlen sie einem MS-patienten der eben keinen gutartigen verlauf hat, in bezug auf medikamente, wenn der patient die (seiner meinung nach) menschenversuche mit interferone ablehnt? Wolfgang: Ich denke über Frage 7 nach. Wolfgang: Also, Alternative zu beta, wenn der Verlauf nicht gutartig ist? horkun: ja Wolfgang: Die Frage ist schwierig. Der Schulmediziner würde jetzt sagen: Man kann ja nicht nichts tun. arie: und was sagen sie? 7

8 christa: mir wurde angeraten überhaupt nichts zu nehmen bei primär chronischer form ist das sinnvoll? Wolfgang: Ich würde sagen: Wenn ich nicht weiß, ob es besser ist, ob ich etwas tue (was Nebenwirkungen haben kann) oder ob ich es lasse, dann tue ich es lieber nicht. horkun: danke, ok Wolfgang: Aber das ist eine Einstellung der "sanften" Medizin und mag manchem feige oder uninteressiert erscheinen. Monika-: Wann wird man immun gegen Ferone, wie merkt man es und wie wird es festgestellt? Wolfgang: Ich lege ja größten Wert darauf, mit dem Betroffenen erst mal ein langes Gespräch zu führen, um zu sehen, wie es sich genau mit der Krankheit verhält. Wolfgang: Ich bleibe noch bei Horkun. Monika-: ok Wolfgang: Erst, wenn ich weiß, ob die MS unter einer schweren körperlichen oder seelischen Belastung ausgebrochen ist, und auch die Schübe eine solche Abhängigkeit aufweisen, und wenn ich mir die Kernspinbilder angesehen habe, kann ich entscheiden, was richtig ist. Das braucht Zeit, Zeit, Zeit. Wolfgang: Also dann zu Antikörpern und Immunität. Wolfgang: Im Prinzip gibt es drei Kriterien. Wolfgang: Merke ich anfänglich eine Besserung und dann verschlechtert es sich wieder. Wolfgang: 2. Sind Antikörper im Blut nachweisbar? Wolfgang: 3. Wie ist es mit den nebenwirkungen? Wolfgang: Ich fange mit 3. an. Wolfgang: Ich glaube, daß die Wirkung von beta eng mit den Nebenwirkungen verknüpft ist. Wolfgang: Wenn Du keine NW hast, wirkt beta auch nicht. arie: wow! dann hats ja bei mir wie ne bombe gewirkt ;-) *sorry* Monika-: bei mir auch :-) 8

9 Wolfgang: Aber das ist umstritten. Weil ich das weiß, habe ich Beta- Papst Obert angerufen, aber er war im Urlaub, wollte mich zurückrufen, hat es aber bisher noch nicht getan. Monika-: schade Wolfgang: Halt, halt, halt!!! Wolfgang: Der Umkehrschluß ich nicht möglich. Wolfgang: Man kann also nicht sagen, je heftiger die NW, desto besser wirkt es. Aber gut, dass ihr mich darauf aufmerksam macht. Ich wäre gar nicht darauf gekommen. Wolfgang: Mache ich das eigentlich mit meinen Antworten richtig? Monika-: jaaaa super Wolfgang: Danke. hazel: klar! arie: als beispiel: ich habe 9 monate gespritzt und 9 monate fieber und schüttelfrost usw. gehabt trotz ibuprofen 600 chatter-t: ja klar arie: ja klasse doc :-)) HaMSter: ja super gut wolfgang echt gut *freu* Wolfgang: An Arie: nudel: logo, du machst das echt gut!! :-)) Wolfgang: Dann musst du abwägen, ob der Nutzen, den du hast, das rechtfertigt. Das kannst nur du wissen. Monika-: Was bewirken all die "Schmerzmittel" zum Schutz gegen die Nebenwirkungen bei Feronen? arie: ich hatte es abgesetzt nach den 9 monaten Wolfgang: Das wird etwas heruntergespielt. Wolfgang: Langzeiteinnahmen dieser Medikamente machen vor allem Nierenschäden, Wolfgang: An Arie: Das war vermutlich genau das Richtige. Tammy: kann man bei 4 jahren schon von langzeit sprechen? Wolfgang: Ja. 9

10 Tammy: ohje danke Monika-: nach neun wochen hatte ich spritzenabzesse usw. dann habe ich abgesetzt, und nun gehts mir wieder richtig gut, hab ich demnach auch das richtige getan? Wolfgang: Monika, du willst sicher nur eine Streicheleinheit - oder? hazel: ha ha Monika-: :-)) lach arie: :-))))) FeeRegina: das mit den Spritzenabzessen hat sich bei mir gelegt, seit ich mit dem Injector spritze... hängt das auch damit zusammen? Wolfgang: Kann sein, fee. FeeRegina: ok, danke HaMSter: Frage 10: ist eine dosierung nach körpergröße und gewicht sehr wichtig? Wolfgang: In der Regel nicht. Aber ich erinnere mich an einen Fall, da... Wolfgang: war jemand total zierlich und hätte nur die Hälfte spritzen müssen. Nach meinem so vielgeliebten gesunden Menschenverstand. Wolfgang: Aber was macht man mit dem teuren rest. Leider wird der ja nicht vergoldet. arie: warum handeln die doc's dann nicht mehr nach ihrem verstand? Wolfgang: Niemand bedauert das mehr als ich. hazel: doch wir wolfgang ;-) * arie auch! Wolfgang: Ärzte sind vielleicht nicht mehr wie früher richtige Intellektuelle. horkun: sondern? Monika-: ja viele handeln so stur hazel: sind wohl mehr die marktschreier der pharmakonzerne leider 10

11 arie: es ist doch auch das problem das wir gedrängt werden etwas zu nehmen, und wenn nicht, haben wir schließlich selber schuld wenn es uns so geht Wolfgang: Ich fürchte, Horkun, sie haben ihren Beruf zum Gewerbe gemacht. horkun: hm, danke Wolfgang: An Hazel: obwohl sich mir wieder alle Haare sträuben, muß ich zerknirscht zugeben, dass du möglicherweise recht hast. hazel: :-) und :-( Wolfgang: Wir Ärzte müssen unseren eigenen Stall säubern. Wolfgang: Aber, wenn jemand es sich trauen würde, würde er als Nestbeschmutzer beschimpft werden. horkun: nochmal die frage: sind sich die Ä. dessen bewusst, was sie tun? Ihrer Meinung nach Wolfgang: Nein. horkun: ok nudel: :-( Wolfgang: Heidegger hat einmal gesagt: Wissenschaftler denken nicht. Wolfgang: Das hat man ihm sehr übelgenommen. hazel: kann ich mir lebhaft vorstellen Wolfgang: Für Ärzte ist es tatsächlich so, wie ich eben gesagt habe: Es geht ums Geschäft und nicht mehr um Ideale. christa: besonders bei privatpatienten HaMSter: Frage 12: Osteoporose und Multiple Sklerose bei oder zu Ferone? Wolfgang: Osteoporose ist die schlimmste NW der Cortisone. Bei Beta kommt sie nicht vor oder es ist noch nicht bekannt. Aber theoretisch ist es unwahrscheinlich. hazel: warum empfehlen aerzte zb. copaxone, auch wenn es dem patienten noch gut geht - also man kann laufen und keine groesseren beschwerden? und ca 2 schuebe (normale schuebe ohne cortigabe) im jahr 11

12 Wolfgang: Weil man in letzter Zeit denkt, daß die MS von Anfang an vor sich hin schwelt. Wolfgang: Wenn das Bild stimmen würde, müßte man sie so schnell wie möglich "löschen". hazel: hm, ich will nix loeschen - nicht um diesen preis Wolfgang: Aber ich bin nicht überzeugt, daß es stimmt. Wolfgang: Wenn du, liebe Hazel, eine Pharmafirma hättest, und ein Präparat gegen MS, würdest du es dann den Betroffenen nur dann empfehlen, wenn alles andere versagt hat, oder ihm oder ihr sagen: Du musst das unbedingt so frühzeitig wie möglich einnehmen.? hazel: ja klar ich versteh die wirtschaftliche seite - aber...- jetzt wuerde ich nicht mehr so handeln Wolfgang: Denn wenn du das empfiehlst, dann werden die vielen Patienten, die sowieso einen günstigen Verlauf haben, auf das Medikament schwören und du wirst steinreich. arie: und die anderen? hazel: na klasse - da waer mir ethisch der preis zu hoch FeeRegina: so denken wir vielleicht Hazel, aber nicht die Konzerne... ;-(( hazel: leider fee Monika-: nur darfst du nicht vergessen, sie haben ja keine ms Wolfgang: Ich werfe das der Industrie überhaupt nicht vor. Mit Ethik macht macht nun mal keine Geschäfte. Aber es muß so etwas geben, was Adam Smith die invisible hand (die unsichtbare Hand) genannt hat. Wolfgang: Eine Kontrollinstanz. Und das können nur die Ärzte sein. verheerend wird die Sache nur, wenn die Ärzte mit der Industrie gemeinsame Sache machen. FeeRegina: Wenn Du so vom Beta enttäuscht bist, was ist dann eine echte tatsächliche Alternative zum Beta? hazel: eben wolfgang und diesen eindruck machen die meisten Wolfgang: Hazel, es gibt tatsächlich die Möglichkeit, daß man sich deine MS genau anschaut, alles bedenkt, und dann in einem Gespräch mit dir (und z.b. deinem Mann oder 12

13 Freund) zu einer Lösung kommt, die natürlich genau so individuell ist wie deine MS auch. hazel: gut, das hoert sich vernuenftig an * arie wünscht sich auch eine individuelle lösung nudel: so einen arzt zu finden, der sich einen so individuell ansieht, ist soooo schwer chatter-t: allerdings Wolfgang: Ich muß sagen, daß mir der Chat richtig Spaß gemacht hat. das lag natürlich an Monika und allen anderen. Ich bin gern bereit, wenn ihr wollt, noch einmal zur Verfügung zu stehen, jetzt aber bitte ich um Entlassung. FeeRegina: tja Petra... woher diesen nehmen und nicht stehlen Monika-: ja natürlich wolfgang chatter-t: vielen dank, das war hochinteressant Wolfgang: o.k. Ich wünsche euch eine gute Nacht. Monika-: weg ist er nudel: aber der hat nen kopf auf den schultern Monika-: ich möchte mich bei euch allen ganz herzlich bedanken für so einen tollen irren chat HaMSter: noch mal herzlichen danke an alle teilnehmer ihr wart super :-) *freu* FeeRegina: kann der seine Praxis nicht hier in Dülmen haben... möööööööönsch!!!! Tammy: danke frank und monika :-))))) arie: FeeRegina wieso in dülmen??? warum nicht in hannover?? Monika-: vielleicht bekommen wir wirklich die möglichkeit mal mit ihm über was ganz anderes zu reden Chatter-b: soweit ich informiert bin wird er demnächst in bonn mal einen vortrag halten, wenn ich näheres weiß gebe ich bescheid... allgemeine Verabschiedung Session Close: Tue May 08 22:10:

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