Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom. Informationen für Patienten und Angehörige

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1 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom Informationen für Patienten und Angehörige

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3 Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser, Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass Sie bzw. Ihr Angehöriger an einem follikulären Non-Hodgkin-Lymphom* (Hodgkin sprich Hotschkin ) erkrankt sind bzw. ist. Diese Diagnose schockiert die allermeisten Betroffenen. Wer sich mit einer solchen Diagnose auseinandersetzen muss, der stürzt in einen Strudel aus Gefühlen, Ängsten und Fragen. Doch Sie sind nicht alleine. Tausende von Patienten in Deutschland teilen Ihre Diagnose. Und nicht jede Krebserkrankung ist gleich. So handelt es sich beim follikulären Lymphom um eine Erkrankung, die oft sehr gut kontrollierbar ist. In den frühen Krankheitsstadien I und II besteht Hoffnung auf Heilung durch eine Strahlentherapie. Auch in den fortgeschrittenen Krankheitsstadien III und IV können viele Menschen mit einem behandlungsbedürftigen follikulären Lymphom mit der Hilfe ihres Arztes und einer modernen Antikörper - Chemotherapie den Tumor kontrollieren und so über Jahre hinweg ein ganz normales Leben führen. Die vorliegende Broschüre möchte Sie über die Erkrankung follikuläres Lymphom sowie über Möglichkeiten Ihrer Behandlung informieren. * Die schräg gestellten Wörter im Text werden am Ende der Broschüre erklärt 3

4 Das Gespräch mit Ihrem Arzt kann und will diese Broschüre nicht ersetzen. Ihr Wegbegleiter sollte immer der Arzt Ihres Vertrauens sein. Diese Broschüre möchte Sie dabei unterstützen. Wenn Sie weitere Fragen haben, wenden Sie sich bitte an den betreuenden Arzt oder informieren Sie sich unter 4

5 Inhaltsverzeichnis Seite Grundlegende Informationen zur Erkrankung 6 Symptome und Diagnose 12 Behandlung 18 Nebenwirkungen 34 Zurück in den Alltag 40 Anhang Adressen und Links 47 Glossar 49 Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt 52

6 Grundlegende Grundlegende Informationen Informationen zur zur Erkrankung 6

7 Um verstehen zu können, was bei der Entstehung eines follikulären Lymphoms vor sich geht, ist es hilfreich, einen Blick auf das lymphatische System unseres Körpers sowie auf die Auswirkungen der Erkrankung darauf zu werfen. Das lymphatische System Das lymphatische System ist ein wesentlicher Bestandteil des Immunsystems unseres Körpers. Es spielt eine Schlüsselrolle bei der Abwehr von Infektionen durch Bakterien, Viren oder Pilze sowie bei der Bekämpfung von Krebs. Halslymphknoten Thymusdrüse Achsellymphknoten Leber Milz Leistenlymphknoten 7

8 Ähnlich dem Blutgefäßsystem gibt es im Körper ein dichtes Netz feiner Röhrchen, den Lymphgefäßen (Lymphbahnen), durch die die Lymphflüssigkeit strömt. Mit dieser Lymphflüssigkeit wird u.a. ein spezifischer Zelltyp, die Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, in alle Regionen des Körpers transportiert. Es gibt B- und T-Lymphozyten, die als Bestandteile des körpereigenen Immunsystems, gemeinsam Krankheitserreger (beispielsweise Bakterien oder Viren) und entartete körpereigene Zellen (Krebszellen oder deren Vorläufer) aufspüren und bekämpfen. Die Kreuzungspunkte der Lymphbahnen, die sogenannten Lymphknoten, sind Orte, an denen die Krankheitserreger abgefangen und aus dem Lymphsystem herausgefiltert werden. Die Lymphknoten sind auch eine Art Sammelplatz für Lymphozyten auf ihrem Weg durch das Lymphsystem und zurück ins Blut. In Gruppen angeordnet befinden sich viele Lymphknoten beispielsweise seitlich am Hals, in den Achselhöhlen, den Leistenbeugen oder dem Lendenbereich. i Das lymphatische System besteht aus Lymphbahnen, durch die B- und T-Lymphozyten mit Hilfe der Lymphflüssigkeit in alle Regionen des Körpers transportiert werden. Als wesentlicher Bestandteil des Immunsystems spielt das lymphatische System eine wichtige Rolle bei der Bekämpfung von Infektionen und anderen Erkrankungen. 8 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

9 Krebs Unser Körper besteht aus Tausenden von Milliarden von Zellen. Manchmal kommt es vor, dass eine Zelle mutiert und entartet. Das bedeutet, die Zelle verändert sich und funktioniert nicht mehr richtig. Wenn sich diese Mutationen in einer Zelle häufen, kann dies dazu führen, dass sich diese Zelle unkontrolliert vermehrt. Im Gegensatz zu den gesunden Zellen sterben sie nicht ab, sondern nehmen in ihrer Anzahl ständig zu. Geschieht das, ohne dass das körpereigene Immunsystem diese Entartung erkennt und die Zelle vernichten kann, dann kann es zur Entstehung von Tumoren kommen. Letztendlich beeinträchtigen sie so beispielsweise die Funktion des Immunsystems oder anderer wichtiger Organe. i Die Krebszellen sind mutierte Zellen, die in ihrer Funktion durch genetische Veränderung beeinträchtigt sind. Sie haben die Fähigkeit, sich unkontrolliert zu vermehren und nicht abzusterben. Informationen für Patienten und Angehörige 9

10 Über das follikuläre Non-Hodgkin-Lymphom Es gibt Krebsarten, die aus entarteten Lymphozyten entstehen und direkt die Lymphknoten befallen; die so genannten Lymphome. Das Non-Hodgkin-Lymphom zählt zu den malignen (bösartigen) Lymphomen. Man unterscheidet zwei Typen von malignen Lymphomen: Hodgkin-Lymphome (Morbus Hodgkin) werden nach dem englischen Arzt Sir Thomas Hodgkin benannt. Non-Hodgkin-Lymphome (NHL) werden davon abgegrenzt. Unter diesem Begriff NHL fasst man alle Lymphome zusammen, die nicht zum Morbus Hodgkin zählen. Mittlerweile wird zwischen mehr als 50 verschiedenen NHL-Formen unterschieden. Sie unterscheiden sich bezüglich ihres Verlaufs, ihrer Behandlung und auch ihrer Prognose deutlich voneinander. Verursacher dieser bösartigen Lymphome sind entartete Lymphozyten. Sie teilen sich ungehemmt, sterben nicht ab, werden deshalb immer zahlreicher und sammeln sich z.b. in den Lymphknoten an. Durch die starke Zunahme der Anzahl dieser Lymphozyten vergrößert sich der befallene Lymphknoten; er schwillt an und kann ggf. Schmerzen verursachen. 10 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

11 Das follikuläre Non-Hodgkin-Lymphom ist eine Krebserkrankung der B-Lymphozyten, es ist auf die Entartung von B-Lymphozyten eines bestimmten Zell-Entwicklungsstadiums zurückzuführen. Die genauen Ursachen eines follikulären Lymphoms sind nicht bekannt. Die Mutationen, die zur Entstehung dieser Erkrankung geführt haben, sind nach heutigem Kenntnisstand nicht vererbbar, sondern treten im Laufe des Lebens zufällig auf. Warum ein follikuläres Lymphom bei einem bestimmten Menschen auftritt, ist daher im Einzelfall normalerweise nicht eindeutig zu begründen. i Das follikuläre Non-Hodgkin-Lymphom ist eine Krebserkrankung des Blutes, die bestimmte weiße Blutkörperchen, die B-Lymphozyten, betrifft. Diese Krebserkrankung schreitet nur langsam voran und ist meist relativ gut behandelbar. Informationen für Patienten und Angehörige 11

12 Symptome und Diagnose 12

13 Wie macht sich das follikuläre Non-Hodgkin-Lymphom bemerkbar? Oft haben Patienten mit follikulärem Lymphom anfangs keine wesentlichen Beschwerden, sie weisen lediglich schmerzlose Lymphknotenschwellungen auf, die langsam zunehmen. Auch eine leichte bis mäßige Milzvergrößerung kann vorliegen. Zu Beschwerden und Symptomen kann es kommen, wenn vergrößerte Lymphknoten auf Blutgefäße drücken und so beispielsweise zu einer Venenthrombose führen. Schmerzen oder neurologische Störungen können auftreten, wenn geschwollene Lymphknoten Druck auf Nervenstränge ausüben. In weiter fortgeschrittenen Krankheitsstadien kann es zu Infektanfälligkeit und zu Blutungsneigung kommen. Etwa 30 % der Patienten klagen über Müdigkeit Leistungsminderung Blässe Häufigeres Auftreten von Infekten Diese Beschwerden sind unter anderem die Folge der Verdrängung normaler, funktionsfähiger Zellen durch die bösartigen Lymphomzellen. Dadurch werden auch die betroffenen Organe (z.b. das Immunsystem) stark in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. 13

14 i Zu den Symptomen eines follikulären Non-Hodgkin- Lymphoms können Lymphknotenschwellung, Fieber, Nachtschweiß sowie ein häufigeres Auftreten von Infekten gehören. Welche Untersuchungen werden durchgeführt? Nachdem der Arzt Sie nach Ihren aktuellen Beschwerden und zu Ihren Vorerkrankungen befragt hat, folgt eine körperliche Untersuchung, bei der besonders sorgfältig nach vergrößerten Lymphknoten z. B. am Hals, über dem Schlüsselbein, in der Achsel und in der Leiste gesucht wird. Beim Abtasten des Bauchs achtet der Arzt darauf, ob eine Milzschwellung vorliegt. Umfangreiche Blutuntersuchungen schließen sich an. Wenn der Verdacht besteht, dass ein Lymphom vorliegen könnte, muss in der Regel ein Lymphknoten entnommen und mikroskopisch (histologisch) untersucht werden. Bei der histologischen Untersuchung wird darauf geachtet, wie hoch der Anteil an unreifen Zellen ist und welches Wachstumsmuster das Lymphom aufweist, denn diese beiden Faktoren sind für die Abschätzung des Krankheitsverlaufs wichtig. 14 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

15 Ist die Diagnose follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom gesichert, muss der Arzt abklären, welches Krankheitsstadium vorliegt und wie weit sich die Krankheit bereits ausgebreitet hat. Dazu sind bildgebende Untersuchungsverfahren wie Ultraschall, Röntgen, Computertomografie und Kernspintomografie, sowie eine Knochenmarkpunktion erforderlich. Stadium I das Lymphom tritt in nur einer Lymphknotenregion auf. Stadium II zwei oder mehrere Lymphknotenregionen sind befallen, aber nur auf einer Seite des Zwerchfells, entweder alle in der Brust oder alle im Bauchraum. Stadium III zwei oder mehrere Lymphknotenregionen sind befallen, sowohl in der Brust als auch im Bauchraum. Stadium IV es werden Lymphome in mindestens einem anderen Organ außer den Lymphknoten (z.b. Knochenmark, Leber oder Lunge) gefunden. Halsbereich Achselhöhle Bauchraum Leistenbereich Informationen für Patienten und Angehörige 15

16 Nach der Stadieneinteilung kann der Arzt den weiteren Verlauf der Krankheit einschätzen. Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, ob Ihr follikuläres Lymphom zurzeit behandlungsbedürftig ist. Aufgrund dessen gibt es zwei Möglichkeiten, wie weiter verfahren wird: 1 Watch & Wait: Bei den meisten Patienten verläuft das follikuäre Lymphom langsam bis mäßig schnell, bisweilen über viele Jahre und verursacht in den ersten Jahren keine Beschwerden. Ein rasch fortschreitender Verlauf ist selten. Viele Patienten benötigen bis zum Auftreten erster Beschwerden keine Behandlung, ihre Erkrankung muss lediglich durch regelmäßige Untersuchungen überwacht werden. Man bezeichnet dieses Vorgehen auch als watch & wait also Beobachten & Abwarten. 2 Therapie: Die Entscheidung über eine Therapie muss für jeden Patienten individuell getroffen werden. Sofern Ihre Erkrankung in einem behandlungsbedürftigen Stadium ist, stehen heute eine Reihe moderner Therapieverfahren zur Verfügung, mit denen sich das follikuläre Lymphom zurückdrängen und das Fortschreiten der Erkrankung verzögern lässt. 16

17 Behandlung

18 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Je nachdem, wie fortgeschritten und ausgebreitet das follikuläre Lymphom ist und welche Symptome es bei Ihnen verursacht, wird Ihr Arzt mit Ihnen ganz individuell das weitere Vorgehen besprechen. Falls Ihre Erkrankung in einem frühen Stadium (Stadium I oder II) entdeckt wurde, wird Ihr Arzt Ihnen eine Therapie empfehlen, bei der die Aussicht auf Heilung besteht. Hier kommt oft eine Strahlentherapie in Frage. Bei den meisten Patienten wird das follikuläre Lymphom jedoch erst in einem fortgeschrittenen Stadium (III oder IV) diagnostiziert. In diesem Fall wird häufig zunächst mit dem Beginn der Therapie gewartet (Watch & Wait-Strategie), bis die Symptome oder der Krankheitsverlauf eine Therapie notwendig machen. Wenn eine Therapie notwendig ist, erfolgt diese dann medikamentös. In der Regel besteht die Therapie aus einer Antikörper- Chemotherapie und einer darauf folgenden Erhaltungstherapie. Bei schlechtem Allgemeinzustand des Patienten gibt es auch die Möglichkeit, mit einer Monotherapie zu behandeln. Dabei wird nur die Antikörpertherapie verwendet und auf die Chemotherapie verzichtet. 18 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

19 i Die Entscheidung über die Therapieform muss für jeden Patienten individuell getroffen werden. In den fortgeschrittenen Stadien (III IV) wird entweder abgewartet bis sich Symptome einstellen oder bei bereits eingetretenen Symptomen mit einer Antikörper-Chemotherapie und anschließender Antikörpertherapie therapiert. Was ist eine Strahlentherapie? Bei einem frühen Stadium (Stadium I oder II) des follikulären Non-Hodgkin-Lymphoms wird unter anderem, eine Strahlentherapie empfohlen. Bei dieser Therapie werden die Tumorzellen durch ionisierte Strahlen (z.b. Röntgenstrahlen oder Elektronenstrahlen) daran gehindert, sich zu teilen und damit zu vermehren. Dabei wird genutzt, dass die Tumorzellen empfindlicher auf die Strahlung reagieren, als gesunde Zellen. In den meisten Fällen wird nur gezielt eine Körperregion, die besonders viel Tumormasse hat, bestrahlt. In den meisten Fällen erhält der Patient über etwa drei bis vier Wochen pro Tag nur einen kleinen Teil der Strahlung. Diese Methode ist wirkungsvoller und schont gesunde Körperzellen besser als eine einmalige Bestrahlung mit der Gesamtdosis. Informationen für Patienten und Angehörige 19

20 Was ist eine Watch & Wait-Strategie? In den fortgeschrittenen Stadien III und IV wird erst mit der Behandlung begonnen, wenn Krankheitszeichen auftreten. Wenn die Patienten keine Beschwerden haben, werden Sie engmaschig von Ihrem behandelnden Arzt überwacht (watch & wait). Erst wenn sich Symptome erkennen lassen, wird eine Therapie eingeleitet. Standard hierfür ist eine Antikörper-Chemotherapie. Was ist eine Antikörper-Chemotherapie? Wenn im Stadium III und IV Symptome erscheinen, dann wird in der Regel mit der Standardtherapie der Antikörper- Chemotherapie behandelt. Diese Therapie ist eine Kombination aus Antikörpertherapie und Chemotherapie und wird meist ambulant durchgeführt. Das Zusammenspiel mehrerer Wirkstoffe führt zu einer wirksa meren Non-Hodgkin-Lymphom Therapie und verbesserten Behandlungsergebnissen als nur bei einer der beiden Maßnahmen. 20 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

21 Was ist eine Erhaltungstherapie? Wenn Sie Ihre Behandlung mit der Kombination aus Antikörpertherapie und Chemotherapie erfolgreich beendet haben, d.h. der Tumor verschwunden ist oder zurückgedrängt wurde, erfolgt in der Regel der nächste Schritt - Die Erhaltungstherapie. Man nennt es Erhaltungstherapie, weil man damit den bereits erreichten Therapieerfolg erhalten will. In einer Studie haben Patienten mit einem follikulären Lymphom, die eine Erhaltungstherapie mit einem monoklonalen Antikörper erhalten haben, länger ohne ein Fortschreiten ihrer Erkrankung gelebt als Patienten, deren Krankheit lediglich beobachtet wurde. Diese Verlängerung der Zeit bis zum Rezidiv (Rückfall) ist deshalb so wichtig, da ein Rezidiv immer schwieriger zu behandeln ist. In der Erhaltungstherapie wird allein der monoklonale Antikörper, in größeren Abständen gegeben. Da die Chemotherapie hier weggelassen wird, kommt es auch nicht zu den schwerwiegenden Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit, etc. Was ist eine Monotherapie? Falls für Sie eine Chemotherapie nicht in Frage kommen, gibt es die Möglichkeit, bei einem Rezidiv mit einer Monotherapie zu behandeln. Dabei wird nur eine Antikörpertherapie verwendet und auf die Chemotherapie verzichtet. Informationen für Patienten und Angehörige 21

22 Gibt es alternativen oder komplementäre Behandlungsmethoden? Es gibt eine breite Palette von Angeboten, die eine Heilung oder Verbesserung Ihrer Prognose versprechen. Dabei sollten Sie beachten, dass die alternativen Behandlungsmethoden viel Geld kosten und es keine Nachweise dafür gibt, dass diese das follikuläre Non-Hodgkin-Lymphom bekämpfen oder zum Stillstand bringen. Anders ist dies bei den komplementären Behandlungsmethoden. Diese sind ergänzend zu der Schulmedizin. Sie können das Wohlbefinden des Patienten verbessern oder die Nebenwirkungen abmildern. Dazu gehören zum Beispiel Bewegungsangebote und Ernährungstipps, aber auch naturheilkundliche Verfahren. Wichtig ist aber, bei diesen begleitenden Therapien, sich bei anerkannten Fachleuten beraten zu lassen und auf jeden Fall Ihren behandelnden Onkologen über alle Substanzen zu informieren. 22 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

23 Weitere Informationen zur Chemotherapie Als Chemotherapie bezeichnet man die Behandlung mit Medikamenten, die die Teilung von Zellen hemmen, sogenannte Zytostatika. Häufig werden verschiedene Zytostatika innerhalb der Therapie in Schemata miteinander kombiniert. Ziel dieser Kombination mehrerer Wirkstoffe ist es, die Wirkung zu erhöhen, ohne dabei die Nebenwirkungen zu verstärken. Die Chemotherapie läuft in der Regel als Intervallbehandlung ab, das heißt die Gesamtbehandlung setzt sich aus mehreren Einzelbehandlungen, den sogenannten Therapiezyklen, zusammen, die in bestimmten zeitlichen Abständen aufeinander folgen. Die in der Chemotherapie eingesetzten Medikamente greifen besonders teilungsaktive Zellen an (also Zellen, die sich häufig teilen); dadurch werden nicht nur teilungsaktive Tumorzellen abgetötet, sondern auch gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen. Entsprechend können Nebenwirkungen bei Ihnen auftreten. Diese betreffen vor allem die Schleimhäute in Mund und Darm (Übelkeit, Durchfall), die Haarwurzeln (Haarausfall) sowie die blutbildenden Zellen des Knochenmarks (Infekte, Fieber, Störungen der Blutgerinnung, Blutungen). Diese Nebenwirkungen sind vorüber gehend und treten meist nicht sofort auf, sondern mit einer Verzögerung von Stunden bis Tagen nach der Chemotherapie. Informationen für Patienten und Angehörige 23

24 Weitere Informationen zur Antikörpertherapie Die Antikörpertherapie unterscheidet sich in ihrer Wirkungsweise grundlegend von der Chemotherapie. Der in der Therapie verwendete monoklonale Antikörper ist ein speziell für die Behandlung von Krebserkrankungen des Blutes entwickelter, zielgerichteter Antikörper. Der Antikörper kann die Oberflächenstruktur bestimmter Tumorzellen erkennen und gezielt an diese andocken. Dies kann man sich wie ein Schlüssel-Schloss-Prinzip vorstellen. Monoklonaler Antikörper Oberflächenmolekül Zelloberfläche (B-Lymphozyt) Durch das Andocken an die Krebszelle wird die körpereigene Abwehr aktiviert, die dann die Krebszelle abtötet. Zusätzlich hat aber der Antikörper ebenfalls eine direkte abtötende Wirkung auf die Zelle. Antikörper können mit anderen Substanzen kombiniert oder allein gegeben werden. 24 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

25 Wie erhalten Sie Ihre medikamentöse Therapie? Sowohl die Chemo- als auch die Antikörpertherapie laufen in der Regel als Intervallbehandlung ab, das heißt die Gesamtbehandlung setzt sich aus mehreren Einzelbehandlungen, den sogenannten Zyklen, zusammen. Diese werden in bestimmten zeitlichen Abständen und in verschiedenen Formen gegeben. Die Therapie erfordert in der Regel keinen stationären Aufenthalt. Bei der Chemotherapie werden die Zytostatika normalerweise durch eine Veneninfusion der Blutbahn zugeführt oder können oral gegeben werden. Die Antikörpertherapie kann entweder intravenös (Infusion) oder subkutan (Spritze) erfolgen. Was gibt es über die Darreichungsformen zu wissen? Oral Hier wird das Medikament über den Mund eingenommen; es wird geschluckt. Informationen für Patienten und Angehörige 25

26 Intravenös (i.v.) Bei einer intravenösen Gabe (i.v.) wird das Medikament über eine Infusion in die Vene gegeben. Dadurch verteilt sich das Medikament über den Blutkreislauf und das Lymphsystem im ganzen Körper. Die Dauer der Infusion ist von dem Medikament abhängig: Bei der Chemotherapie kann die intravenöse Verabreichung von 30 Minuten bis zu 2 Stunden dauern. Da die Antikörpertherapie als langsame Infusion verabreicht wird, müssen Sie hierfür ca. 2-4 Stunden einplanen. Wie können Sie sich auf Ihre Infusion vorbereiten? Es ist hilfreich, wenn Sie an genehme, lockere Kleidung tragen ; kurzärmelige Oberteile beispielsweise ermöglichen einen einfachen Zugang für die Infusion. Da die Infusion mehrere Stunden dauert, denken Sie daran etwas mitzubringen, womit Sie sich entspannen können; das kann ein Buch, eine Zeitschrift sein oder Ihre Lieblingsmusik. 26 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

27 Subkutan (SC) Die subkutane Anwendung ist eine weitere Option in der Antikörpertherapie. Dabei wird das Medikament mit einer Spritze unmittelbar in das Unterhautgewebe des Bauches injiziert. Dieser Vorgang dauert in der Regel ca. 5 Minuten. Die Antikörper werden dann aus dem Gewebe in die ableitenden Lymphkapillaren aufgenommen und über die Lymphflüssigkeit verteilt. Da das Lymphsystem eng mit dem Blutkreislauf verbunden ist, werden die monoklonalen Antikörper nach Übertritt in den Blutkreislauf auch über diesen Weg gleichmäßig im ganzen Körper verteilt. Wie können Sie sich auf die subkutane Gabe vorbereiten? Es ist hilfreich, wenn Sie angenehme, lockere Kleidung tragen. Der Bauch sollte einfach zugänglich sein und Sie sollten keine Kleidung tragen, die an der Einstichstelle reiben kann. Informationen für Patienten und Angehörige 27

28 Was ist das Ziel der Behandlung? Es ist das Ziel der Behandlung, die Symptome über einen möglichst langen Zeitraum zu lindern und die Vermehrung von Krebszellen zu hemmen (Remission). Je weniger bösartige Tumorzellen nach der Therapie im Körper verbleiben, desto länger bleibt die Remission erhalten. Kommt es zu einem Rückfall, zu einem so genannten Rezidiv der Erkrankung, treten die Krankheitssymptome wieder vermehrt auf und es muss erneut therapiert werden. Im Falle des follikulären Lymphoms kann idealerweise ein heilungsähnlicher Zustand erreicht werden, der als tiefe Remission bezeichnet wird. Dieser Zustand ist jedoch kein Garant, dass die Krankheit nicht erneut auftreten kann. Was passiert, wenn die Erkrankung zurückkommt? Falls es zu einem Rückfall kommt, wird Ihr Arzt mit Ihnen besprechen, welche Behandlungsstrategie in Ihrem Fall den besten Erfolg verspricht. Als erstes wird auch hier wieder ein Lymphknoten entnommen und dieser untersucht. Dabei wird geprüft, ob es immer noch ein follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom ist oder ob sich das Lymphom in ein aggressives Lymphom transformiert hat. Dies geschieht bei etwa 3 % aller Patienten mit dieser Erkrankung. 28 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

29 Ist dies ausgeschlossen, beginnt die Therapie ebenfalls mit einer Antikörper-Chemotherapie. Diese setzt sich zusammen aus dem gleichen monoklonalen Antikörper aus der vorherigen Therapie und einem anderen Zytostatikum. Ist diese Therapie erfolgreich beendet, wird danach wieder eine Erhaltungstherapie mit dem monoklonalen Antikörper empfohlen. In Einzelfällen kann bei jungen, Chemotherapie-sensiblen Patienten mit einem guten Allgemeinzustand eine autologe Stammzelltransplantation (körpereigen) in Erwägung gezogen werden. Sie ist aber kein Standard. Wie geht es nach der Behandlung weiter? Auch nach erfolgreicher Behandlung bleibt der Patient noch in engem Kontakt zum behandelnden Arzt. Bei regelmäßigen Nachuntersuchungen kann der Arzt frühzeitig feststellen, ob es zu einem Wiederauftreten der Lymphomerkrankung gekommen ist. Begleiterkrankungen oder Probleme, die durch die Krebstherapie entstanden sind, können im Rahmen der Nachsorge ebenfalls erkannt und behandelt werden. Nicht zuletzt dienen die Nachsorgetermine dazu, dem Patienten bei seelischen, familiären oder sozialen Problemen behilflich zu sein. Informationen für Patienten und Angehörige 29

30 Nachsorgeuntersuchungen Wie oft Sie zu Kontrolluntersuchungen gehen müssen, hängt davon ab, wie weit die Erkrankung bei Diagnosestellung fortgeschritten war und welche Behandlungsmaßnahmen durchgeführt wurden. Bei den Nachsorgeterminen wird Sie der Arzt nach Ihrem Befinden fragen und eine körperliche Untersuchung durchführen. Bluttests, eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane und eine Röntgenuntersuchung des Brustraums können sich anschließen. Bei unklaren oder auffälligen Befunden können weitere Untersuchungen wie z. B. eine Computertomografie notwendig werden. Die Details der Nachsorgeuntersuchungen können sich je nach Klinik etwas unterscheiden. Falls Beschwerden zwischen zwei Nachsorgeterminen auftreten, sollten Sie Ihren Arzt bald kontaktieren und nicht abwarten, bis der nächste routinemäßige Termin ansteht. 30 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

31 Rehabilitation Eine Krebsbehandlung ist für die meisten Patienten körperlich und seelisch sehr belastend. Vielleicht schlägt Ihnen Ihr Arzt vor, nach der Entlassung aus dem Krankenhaus eine Anschlussheilbehandlung oder eine Kur wahrzunehmen. Es gibt speziell eingerichtete Nachsorgekliniken, in denen gut geschultes Personal auf Ihre Situation eingeht. Dort können Sie nach der Krebsbehandlung Kräfte für den Alltag sammeln und sich Unterstützung bei der Bewältigung seelischer und sozialer Probleme holen. Informationen für Patienten und Angehörige 31

32 Nebenwirkungen 32

33 Welche Nebenwirkungen hat die Chemotherapie? Die in der Chemotherapie eingesetzten Medikamente greifen besonders teilungsaktive Zellen an (also Zellen, die sich häufig teilen); dadurch werden nicht nur teilungsaktive Tumorzellen abgetötet, sondern auch gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen. Dadurch kann es zu entsprechenden Nebenwirkungen kommen: In den Schleimhäuten im Mund und Darm Folgen sind: Übelkeit, Durchfall Diese kann durch entsprechende Zusatzmedikamente (= Antiemetika, Arzneimittel gegen Übelkeit und Erbrechen) erheblich abgeschwächt werden. In den Haarwurzeln Folge ist: Haarausfall Der eingetretene Haarausfall bildet sich nach Abschluss der Therapie fast immer zurück. In den blutbildenden Zellen des Knochenmarks Folgen sind: Infekte, Fieber, allgemein Schwäche, Kurzatmigkeit, Störungen der Blutgerinnung, Blutungen Diese Nebenwirkungen sind vorübergehend und treten meist nicht sofort auf, sondern mit einer Verzögerung von Stunden bis Tagen nach der Chemotherapie. Polyneuropathie: Folgen sind: Schmerzen und Gefühlsstörungen (Kribbeln, Pelziggefühl) an Händen und Füßen Meist entwickelt sich die Gefühlsstörung zurück, jedoch gibt es einige Fälle, bei denen diese Polyneuropathie länger anhielt. 33

34 Insgesamt müssen während und nach der Therapie regelmäßig das Blutbild sowie die Herz- und Lungenfunktion überprüft werden, um gegebenenfalls rechtzeitig Gegen- und Vorsichtsmaßnahmen einleiten zu können. Als seltene, aber schwerwiegende Langzeitfolge nach einer Chemotherapie gilt das erhöhte Risiko eines Sekundärtumors, der sich erst viele Jahre später entwickeln kann. Durch eine Chemotherapie können die Zytostatika die Keimzellen (Ei-und Samenzellen) beeinträchtigen. Deshalb ist es wichtig, dass während der Therapie empfängnisverhütende Maßnahmen eingesetzt werden, um eine mögliche Schwangerschaft zu verhindern. Wie lange dies erfolgen muss, müssen Sie mit Ihrem Arzt abklären. Sollten Sie einen Kinderwunsch haben, sollten Sie Ihren Arzt fragen, ob die Therapie möglicherweise zu Zeugungsunfähigkeit führt. Ihr Arzt wird dann mit Ihnen besprechen, ob und wie man entsprechend vorsorgen kann, indem man z.b. vor der Therapie Spermien oder Eizellen einfrieren lässt. 34 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

35 Welche Nebenwirkungen hat die Antikörpertherapie? Die Antikörpertherapie ist im Vergleich zur Chemotherapie gut verträglich. Aber auch sie hat Nebenwirkungen. Hierzu zählen Fieber und Schüttelfrost, grippeähnliche Symptome wie Gliederschmerzen, vermehrte Neigung zu Infektionen wie Lungenentzündung (bakteriell), Herpes (viral) oder Bronchitis sowie Übelkeit, Schwäche, Kopfschmerzen, Atembeschwerden, Schwellungen im Mund- oder Rachenraum und Hautausschlag. Die Ursache dieser Nebenwirkungen kann eine Überempfindlichkeit gegenüber dem Antikörper sein. Hier liegt dann eine allergische Reaktion vor. Die andere Ursache kann besonders bei Patienten mit hoher Tumorlast vorliegen (= viele Lymphomzellen im Körper). Hier wird eine große Menge an Krebszellen durch die Antikörpertherapie zerstört. Dadurch wird eine große Menge Tumorzellbestandteile im Körper freigesetzt, worauf der Körper mit den oben genannten Nebenwirkungen reagieren kann. Speziell bei der subkutanen Gabe kommt es gelegentlich und vorübergehend zu lokalen Reizungen der Haut an der Einstichstelle. Informationen für Patienten und Angehörige 35

36 Welche Nebenwirkungen hat die Strahlentherapie? Die Nebenwirkung der Strahlentherapie hängt von der Dosierung, der Eindringtiefe und Anzahl der applizierten Einzeldosen ab und davon ob der ganze Körper oder nur einzelne Regionen bestrahlt wurden. Trotz sorgfältiger Therapieplanung lassen sich Nebenwirkungen der Strahlentherapie nicht immer vermeiden. Zu den häufigsten unerwünschten Begleiterscheinungen zählen Störungen im Magen-Darm-Trakt wie Übelkeit, Erbrechen und Durchfall, Strahlenkater mit Müdigkeit und grippeartigen Beschwerden sowie Geschmacksstörungen oder erhöhte Infektanfälligkeit. Auch durch eine Strahlentherapie können in seltenen Fällen bis Jahrzehnte später Zweittumore entstehen. Falls die Bestrahlung in der Leistengegend notwendig ist, kann die Strahlung die Keimzellen (Ei-und Samenzellen) beeinträchtigen. Deshalb ist es wichtig, dass während der Therapie empfängnisverhütende Maßnahmen eingesetzt werden, um eine mögliche Schwangerschaft zu verhindern. Wie lange dies erfolgen muss, besprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt. Sollten Sie einen Kinderwunsch haben, fragen Sie Ihren Arzt, ob die Therapie möglicherweise zur Zeugungsunfähigkeit führt. Ihr Arzt wird dann mit Ihnen besprechen, ob und wie man entsprechend vorsorgen kann, indem man z.b. vor der Therapie Spermien oder Eizellen einfrieren lässt. 36 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

37 ! Die Übersicht der hier aufgeführten Nebenwirkungen ist nicht vollständig. Zu Risiken und Nebenwirkungen informieren Sie sich bitte in der dem jeweiligen Medikament zugehörigen Gebrauchsanwendung (Packungsbeilage) und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Informationen für Patienten und Angehörige 37

38 Zurück in in den Alltag 38

39 Die Erkrankung hat Ihr Leben verändert und einige Dinge sehen Sie mit der Zeit vielleicht wieder in einem anderen, einem positiveren Licht. Wenn eine erfolgreiche Behandlung hinter Ihnen liegt, haben Sie damit die beste Voraussetzung geschaffen, wieder in Ihr ursprüngliches Leben zurückzukehren. Ernährung während der Therapie Durch die Chemotherapie wird das körpereigene Abwehrsystem beeinträchtigt, so dass Sie infektanfällig sind. Deshalb sollten Sie auch beim Kochen und Essen einiges beachten. Ihr Arzt wird Sie ausführlich über die für Sie am besten geeigneten Ernährungsempfehlungen informieren, hier nur einige Tipps: Verwenden Sie nur frisch zubereitete Mahlzeiten, die gut durcherhitzt bzw. durchgebraten sind. Frisches Gemüse und Tiefkühlgemüse muss gekocht werden. Braten Sie Fleisch immer gut durch. Kochen bzw. braten Sie Kräuter und Gewürze mit. Verwenden Sie keine aufgewärmten oder warm gehaltenen Gerichte. Nicht erlaubt sind Frisch- und Rohmilchprodukte sowie Rohmilchkäse. Fragen Sie den Arzt, wann Sie wieder rohes Obst und Frischgemüse wie Tomaten und Gurken essen dürfen. Legen Sie sich einen Vorrat an einzeln abgepackten Portionen zu (z. B. Marmelade, Honig, Senf, Ketchup). 39

40 Urlaubsreisen Wenn Sie sich nach der Chemotherapie und der Behandlung mit einem monoklonalen Antikörper wieder erholt und Ihre Blutwerte sich wieder normalisiert haben, spricht nichts gegen eine Urlaubsreise. Vor der Urlaubsplanung sollten Sie jedoch mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann beurteilen, wie belastbar Ihr Immunsystem ist, ob und welche Medikamente notwendig sind und mitgenommen werden müssen und wie Ihre versicherungsrechtliche Situation ist. Ihr behandelnder Arzt kann Ihnen auch Auskunft darüber geben, ob Schutzimpfungen erforderlich sind und ob diese in Ihrem Fall vorgenommen werden können. Impfungen Sollte vor der Therapie eine Impfung nötig sein, wird Ihr Arzt zunächst Ihren Impfstatus überprüfen. Die Impfung selbst sollte dann mindestens 4 Wochen vor der ersten Anwendung einer Antikörpertherapie abgeschlossen sein. Über die Anwendung von Impfstoffen während einer Antikörpertherapie liegen zurzeit noch nicht ausreichend Erfahrungen vor. Einige Impfstoffe dürfen nicht zusammen mit einem monoklonalen Antikörper oder einige Monate nach der Anwendung nach der Therapie angewendet werden. Ob sich das Immunsystem nach einer Chemotherapie wieder erholt hat und eine Impfung wieder möglich ist, lässt sich anhand einer Blutuntersuchung feststellen. 40 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

41 Sexualität Durch eine Chemotherapie können die Zytostatika die Samenzellen und die Eizellen beeinträchtigen. Deshalb ist es wichtig, dass während und nach der Chemotherapie empfängnisverhütende Maßnahmen eingesetzt werden. Wie lange dies erfolgen muss, müssen Sie mit Ihrem Arzt abklären. Sollten Sie einen Kinderwunsch haben, sollten Sie Ihren Arzt fragen, ob die Therapie möglicherweise zu Zeugungsunfähigkeit führt. Ihr Arzt wird dann mit Ihnen besprechen, ob und wie man entsprechend vorsorgen kann, indem man z.b. vor der Therapie Spermien einfrieren lässt. Darf ich Sport treiben? Sport in der Nachsorge und Rehabilitation nach einer Krebserkrankung wirkt sich in vieler Hinsicht positiv aus: Sie gewinnen wieder Vertrauen in Ihren Körper, Bewegung fördert Ausgeglichenheit und Zufriedenheit, steigert Ihre Leistungsfähigkeit und wirkt außerdem Erschöpfungszuständen dem so genannten Fatigue-Syndrom entgegen, unter dem viele Patienten noch lange nach der Therapie leiden. Wenn Sie bereits vor Ihrer Erkrankung sportlich aktiv waren und die Behandlung gut hinter sich gebracht haben, dürfen Sie in der Regel Ihr gewohntes Training wieder aufnehmen, falls der Arzt keine Bedenken äußert. Informationen für Patienten und Angehörige 41

42 Waren Sie in den letzten Jahren körperlich nicht sehr aktiv, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, welche Sportart für Sie geeignet wäre und wie stark Sie sich belasten dürfen. Günstig sind z. B. Wandern, Schwimmen, leichte Gymnastik und Wassergymnastik. Werde ich wieder arbeiten können? Das hängt von der Art der Tätigkeit und natürlich von Ihrer Erkrankung ab. Menschen mit weniger bösartigen Non-Hodgkin- Lymphomen sind in der Regel fast voll belastbar es sei denn, dass nach abgeschlossener Therapie noch Allgemeinsymptome wie zum Beispiel Müdigkeit und Abgeschlagenheit bestehen. Die Krankheitsauswirkungen und Folgen der Strahlen-, Chemound Immuntherapie hingegen können die körperliche Belastbarkeit in manchen Fällen deutlich beeinträchtigen. 42 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

43 i Weitere Tipps und Hilfen im Alltag, sowie Informationen für Angehörige finden Sie auf der Webseite Informationen für Patienten und Angehörige 43

44 Anhang 44

45 Adressen und Links Deutsche Krebshilfe e.v. Informationsmaterial und Broschüren zu zahlreichen krebsbezogenen Themen- und psychosozialen Fragen; Informations- und Beratungsdienst für Betroffene und Angehörige. Deutsche Krebshilfe e.v. Buschstraße Bonn Telefon: 0228 / Fax: 0228 / deutsche@krebshilfe.de Internet: Deutsche Krebsgesellschaft e.v. Wissenschaftliche Fachgesellschaft. Bietet Informationen zu klinischen und wissenschaftlichen Fragen sowie Informationsmaterial für Betroffene. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen für Erwachsene mit Leukämien und Lymphomen. Der Verband fördert lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen für Betroffene und deren Angehörige und gibt Hinweise auf Diskussionsforen. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) Thomas-Mann-Straße Bonn Telefon: 0228 / Fax: 0228 / info@leukaemie-hilfe.de Internet: Deutsche Krebsgesellschaft e.v. Kuno-Fischer-Straße Berlin Telefon: 030 / Fax: 030 / service@krebsgesellschaft.de Internet: 45

46 Krebsinformationsdienst Deutsches Krebsforschungszentrum Dieser Informationsdienst gibt telefonische Auskünfte zu krebsbezogenen Fragen und bietet eine umfangreiche Wissensdatenbank auf der Internetseite. Krebsinformationsdienst Deutsches Krebsforschungszentrum Im Neuenheimer Feld Heidelberg Telefon: 0800 / (Mo So 8.00 bis Uhr) krebsinformationsdienst@dkfz.de Internet: Kompetenznetz Maligne Lymphome e.v. Medizinischer Forschungsverbund zu malignen Lymphomen. Die Internetseite bietet für Ärzte und Patienten- aktuelle Informationen zu den Krankheitsbildern und Behandlungsmöglichkeiten sowie Veranstaltungshinweise. Internet: 46 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

47 Glossar A Antikörper Antikörper sind Eiweiße, die normalerweise zum Arsenal der körpereigenen Abwehr gehören und spezifisch eingedrungene Erreger erkennen, binden und dadurch eine Reihe weiterer Immunreaktionen auslösen, die letztendlich zur Abtötung des Keimes führen. Antikörper-Chemotherapie Kombination aus Chemotherapie und Antikörpertherapie. Antikörpertherapie Krebstherapie mit künstlich hergestellten Antikörpern. B B-Zellen (auch B-Lymphozyten) Gehören zu den weißen Blutkörperchen und spielen eine wichtige Rolle im menschlichen Immunsystem, produzieren z.b. Antikörper gegen körperfremde Strukturen. C Chemotherapie Medikamentöse Therapie von Krebserkrankungen mit Hilfe von Zytostatika. E Erhaltungstherapie Fortführung der Behandlung nach Beendigung der initialen Therapie, um den erreichten Therapieerfolg zu erhalten. Die initiale Therapie (Induktionstherapie) wird meist mit einer Kombination aus Chemotherapie und Antikörpertherapie durchgeführt. Die sich anschließende Erhaltungstherapie besteht aus einer alleinigen Antikörpertherapie. F Follikulär Die Follikel betreffend. Follikel sind Bereiche im Lymphknoten, in denen sich B-Lymphozyten ansammeln. Informationen für Patienten und Angehörige 47

48 I Immunsystem Ein vielschichtiges Abwehrsystem des Körpers, das uns vor Infektionen und anderen Schädigungen durch Bakterien, Parasiten, Viren etc. schützt und zum Teil auch entartete Zellen (Krebszellen und Krebsvorläuferzellen) unschädlich macht. Intravenös, abgekürzt i.v. In eine Vene hinein. Intravenöse Gabe Das Medikament über eine Infusion in die Vene gegeben. L Lymphatisches System Komplexes Netzwerk bestehend aus den lymphatischen Organen und dem Lymphgefäßsystem. Lymphflüssigkeit (auch Lymphe) Transportiert Nähr- und Abfallstoffe und entsorgt in den Lymphknoten auch Krankheitserreger wie Bakterien und Fremdkörper. Lymphgefäß Mit einem Blutgefäß vergleichbar, dient es dem Transport von Lymphflüssigkeit. Lymphknoten Wichtige Kreuzungspunkte der Lymphbahnen oder Lymphgefäße; hier werden Krankheitserreger abgefangen und aus dem Lymphsystem herausgefiltert. Lymphom Sammelbegriff für gutartige und bösartige Tumoren, die von den Lymphozyten ausgehen. Lymphozyten Untergruppe der weißen Blutkörperchen. Ihre Hauptaufgabe besteht in der gezielten Abwehr von Fremdstoffen, wie z. B. Krankheitserregern, und der Beseitigung veränderter Körperzellen, z.b. Tumorzellen. M Maligne Bösartig; Gegenteil von benigne (gutartig). 48 Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom

49 N Non-Hodgkin-Lymphom Sammelbezeichnung aller bösartigen Erkrankungen des lymphatischen Systems, die kein Morbus Hodgkin sind. O Oral, auch peroral Das Arzneimittel wird über den Mund eingenommen und geschluckt. R Remission Vorübergehendes oder dauerhaftes Zurückgehen der Krankheitserscheinungen. Rezidiv Rückfall der Erkrankung. S Subkutan, abgekürzt SC Bezieht sich auf das Gewebe unter der Haut; im Wesentlichen Bindeund Fettgewebe. Subkutane Gabe Verabreichung von Medikamenten in das unter der Haut liegende Binde-und Fettgewebe. T T-Zellen (auch T-Lymphozyten) Gehören zu den weißen Blutkörperchen und spielen eine wichtige Rolle im menschlichen Immunsystem. Z Zytostatikum (Plural: Zytostatika) In der Chemotherapie eingesetzte Substanz, die die Zellteilung verhindert oder verzögert. Informationen für Patienten und Angehörige 49

50 Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt Notieren Sie hier Fragen, die Ihnen während der Behandlung durch den Kopf gehen oder Nebenwirkungen, die Sie möglicherweise verspüren. Vermerken Sie auch das dazu gehörende Datum für das Gespräch mit Ihrem Arzt. 50

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52 Die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom, kurz NHL, wirft viele Fragen auf sowohl für die Patienten als auch für Familie, Freunde und Bekannte. Wie soll es nun weitergehen? Ein erster Schritt ist es, sich über die Erkrankung zu informieren, um mit dieser schwierigen Situation umzugehen. Die vorliegende Informationsbroschüre Leben mit follikulärem Non-Hodgkin-Lymphom soll Ihnen Orientierung und Unterstützung bieten. Wesentliche Fragen zur Diagnose und den Therapiemöglichkeiten finden eine Antwort. Im Anhang finden Sie eine Auflistung hilfreicher Adressen und Internetlinks sowie ein Glossar. BLINDTEXT LAGERNUMMER Roche Pharma AG Grenzach-Wyhlen roche.de