Seltene Krankheiten Patient Empowerment

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1 2-JAhrES UnD WIrKUnGSBErICht Seltene Krankheiten Patient Empowerment research foundation Orphanbiotec hochstrasse 49, Ch-8044 zürich

2 Unsere Vision «Seltene & vernachlässigte Krankheiten werden Teil einer modernen und bezahlbaren Gesundheitsversorgung. Damit bekommen Millionen von Betroffenen Zugang zu einem funktionierenden Gesundheitssystem und erhalten in Eigenverantwortung Perspektiven für ein würdiges Leben. Patient to Patient Coaching wird so selbstverständlich für unsere Gesellschaft, wie die Benutzung eines Mobiltelefon s»

3 230 MioBetroffene weltweit Betroffene mit einer Seltenen Krankheit sind eingebettet in einem engagiertem Umfeld und tragen eigenverantwortlich zum täglichen Outcome bei. Sie haben vertrauenswürdige Ansprechpartner und leben das persönliche Engagement im direkten Austausch von Patient zu Patient, dies im persönlichen und weiteren Umfeld. Ihr Leben wird weniger durch die eigene Krankheit beeinflusst, ihre Lebensqualität ist verbessert.

4 75%betreffen Kinder Menschen mit einer «Seltenen Krankheit» brauchen eine Gesellschaft, die sie integriert. Sie verdienen unsere Unterstützung, respekt und eine zukunft. Denn jeder kann bereits morgen von einer «Seltenen Krankheit»* betroffen sein. *«Seltene Krankheiten» heissen im englischen Orphan / rare und neglected Disease. Die Stiftung benutzt «Seltene Krankheiten» als einen Begriff und «selten» nicht als Adjektiv, da dies der häufigkeit dieser Krankheiten nicht gerecht wird. Wir geben ihm so die entsprechende Bedeutung. Diese Schreibweise ist nach DUDEn möglich.

5 «Das Gesundheits-Programm ELFEN HELFEN zeigt, wie sich Mütter gegenseitig unterstützen und austauschen können. Ich fühlte mich sehr wohl und war am Schluss auch sehr motiviert, anderen zu helfen.» Christine S., Besucherin und Mutter eines Kleinkindes am Elfen Brunch

6 InhALtS- VErzEIChnIS Einführung 7 1. Gegenstand des Berichts 8 2. Das gesellschaftliche Problem und der Lösungsansatz 9 3. Gesellschaftliche Wirkung Weitere Planung und Ausblick Die Organisation der Stiftung finanzüberblick 23

7 SEItE 7 EInfÜhrUnG Die Stiftung Orphanbiotec engagiert sich seit 2009 an der Seite von Betroffenen für Seltene Krankheiten. Dies in Partnerschaft eines Social-hybrid welches in Europa einmalig ist und aus der anerkannt gemeinnützigen Stiftung und unterstützenden firmen besteht. Alle beteiligten Organisationen arbeiten dort entsprechend einer nachhaltigen, verantwortungsvollen und philanthropischen Partnerschaft zusammen. folgende zentrale Aufgaben hat die Stiftung: Mehr Wissen über Seltene Krankheiten wird vernetzt, Patienten werden durch ein Patient Engagement Programm mobilisiert, integriert und so zu Eigenverantwortung motiviert. Unter dem Dach des Competenz-Centers werden neue und bezahlbare therapien für Seltene Krankheiten entwickelt. für die Arbeit und das Businessmodell wurde Orphanbiotec bereits mit dem 1. Platz am Schwiss Social Entrepreneur Startup-Award 2011 der SEf 1 ausgezeichnet. Beide initiierenden Partner befinden sind noch in der Aufbau-Phase, nehmen aber bereits Projektmanagement-Aufgaben war. Die Stiftung hat das Competence-Center mit professionellen Partnern und dem Online-forum eröffnet und ist international und breit vernetzt. Die Grundlagen ihrer Arbeit liegen im Ursprung von Sponsoring, Grants und philanthropischen Partnerschaften. Sie stellt mit ihrer Arbeit allen Partnern und Sponsoren eine glaubwürdige Corporate Social resposibility (CSr) zur Verfügung. Die Orphanbiotec AG ist der erste Partner des Competenz-Centers und arbeitet entsprechend Creating-Shared-Value-Prinzipien (CSV) 2. Die AG offeriert philanthropischen Investoren, Impact Investment-Organisationen, wie auch an Growdfunding Interessierten die Möglichkeit, am nachhaltigen und wirtschaftlichen Erfolgt unter Berücksichtigung sozialer Gesichtspunkte teilzuhaben. Dieser Bericht wurde erstmalig unter Anwendung des «Berichtsstandards für Soziale Organisationen (SrS) erstellt. Er umfasst aufgrund der Aufbauund Projektarbeit den zeitraum von Der Bericht umfasst die Aufgaben, Aktivitäten und Ergebnissen sowie Wirkungen der Projektarbeit der Stiftung. Der Bericht bezieht sich auf das Patient Empowerment Programm «Elfen helfen» (engl. «Little Orphan Elf») Dr. frank Grossmann Gründer und Geschäftsleitung Daniel Des roches Stiftungsratspräsident 1 SEf- Social Entrepreneurship foundation Schweiz 2 CSV- Prof. M. Porter, harvard University, USA, Business review, Jan. 2011, «how to fix Capitalism»

8 SEItE 1. GEGEnStAnD DES BErIChtS Der Bericht richtet sich an Stiftungen, Partnerorganisationen, Sponsoren und Investoren mit philanthropischem Schwerpunkt, sowie Freunde und Förderer der gemeinnützigen Arbeit. Er bezieht sich allein auf die Arbeit der dargestellten Organisation, ihrer Zusammenarbeit mit Partnern und Unterstützern und wurde nach bestem Wissen und Gewissen erstellt. 8

9 2. DAS GESELLSChAftLIChE PrOBLEM UnD DEr LöSUnGSAnSAtz S EIt E 9 Das gesellschaftliche Problem «Seltene Krankheiten» 1 sind mit über 7000 verschiedenen formen, 30 Mio. Betroffenen in Europa und zu wenigen Medikamenten (Orphan Drugs) 2 auch in modernen Industrieländern von forschung und Entwicklung stark vernachlässigte Krankheiten. Die wenigen verfügbaren therapien sind dabei so teurer, dass sie bereits heute betroffenen Menschen nicht mehr erreichen 3. Die Mehrzahl aller Betroffenen ist ohne adäquate medizinische Versorgung, weil Wissen über ihre Krankheiten fehlt oder nicht ausreichend vernetzt ist. Kinder sind sehr viel häufiger (75%) von «Seltenen Krankheiten» betroffen und diese haben bei diesen schwere Verlaufsformen, beinhalten Langzeitschäden und eine hohe Einschränkung der Lebensqualität bei geringer Lebenserwartung. Der zugang zu allgemeinen als auch zu medizinischen Informationen ist für die Betroffenen ein grosses Problem. Sie fühlen sich allein gelassen, aufgrund ihrer körperlichen Probleme sowie schlechten Vernetzung in der Gesellschaft ausgegrenzt, vernachlässigt und sind dadurch demotiviert. Der medizinische Mangel manifestiert eine soziale Benachteiligung, verschlechtert ihre Lebensqualität und führt viele in die Isolation. falsche Diagnosen und langwierige therapieversuche verursachen hohe indirekte und direkte Krankheitskosten ohne therapieerfolg. Kompetenzzentren gibt es kaum und die wenigen Patientenorganisationen agieren nur krankheitsbezogen und isoliert. Sozialsysteme sind mit der Vielzahl der Krankheiten überfordert und Gesundheitssysteme zum Sparen gezwungen. Krankenversicherer sind heute bereits nicht in der Lage und bereit, jedes Orphan Drug zu vergüten. Beispiel: Bundesgerichtsurteil Schweiz / zu Myozyme, 9C_334/ Mio Betroffene leben in Europa mit einer Seltenen Krankheit ohne adäquate therapie, Information und netzwerk. Schwere Erkrankungen, Mangel an fachärzten und Demotivation führen in die Isolation. Gesundheits- und Sozialsysteme sind nicht genug qualifiziert und finanziell überfordert. 1 «Seltene Krankheit» max. 1 Betroffener auf 2000 Gesunde entsp. EMA 2 Orphan Drug = zugelassene therapien für Seltene Krankheiten 3 trancleer gegen Lungenhochdruck, USA; und Schweiz. Med. forum, t. hundsberger, M. rohrbach, K. rösler, 2011;11(25):

10 S EIt E 10 Unser Lösungsansatz 1 Das Kompetenz-Center ermöglicht den Austausch von Wissen mit Integration aller relevanten Partner (Patientenorganisationen, forscher, Entwicklungsorganisationen, Pharmaspezialisten, fachärzte). Es stösst gezielt neue forschungsprojekte an und unterstützt die Interessen aller Beteiligten inklusive der Sozialund Gesundheitssysteme. 2 Die breite öffentliche Information & Kommunikation sowie gezielte fachinformation sensibilisieren Betroffene, Gesellschaft und Ärzte. 3 Unser Gesundheitsprogramm ELFEN HELFEN mit Patient to Patient Coaching (im folgenden als PPC bezeichnet) ermöglicht den direkten, vertrauenswürdigen und motivierenden Austausch. Dies trägt gezielt und nachhaltig dazu bei, Isolation und Diskriminierung abzubauen und dadurch langfristige gesundheitlichen folgen für Betroffene zu mildern. Dabei zielen wir darauf, die Lebensqualität der betroffenen Menschen zu verbessern. Von uns angestossenes Empowerment (Engagement mit hilfe zur Selbtshilfe) der Betroffenen schafft Vertrauen, sichert die Bereitschaft vieler zur Mitarbeit und vermindert so ihre Isolation. Das eigene Verstehen und Auseinandersetzen der Betroffen mit ihrer Krankheit kann helfen, direkte und indirekte Krankheitskosten- und Sozialausgaben zu reduzieren. Das Sensibilisieren der Gesellschaft, Sponsoren und Partner für «Seltene Krankheiten» unterstützt die Breitenwirkung, ermöglicht fundraising und sichert langfristig neue förder- und forschungsprogramme, die die Grundlage für bezahlbare therapien darstellen. Patient to Patient Coaching beinhaltet: die Eigeninitiative von Patienten als Basis eines aktiven und vertrauensvollen Austauschs untereinander. Durch die Messung der Selbstregulation / resilience (direkte Langzeit-Auswirkung) mit Verbesserung der Lebensqualität wird das wirtschaftliche und soziale Potenzial erkennbar. Hybrid Business Modell Wirkungsorientierter Ansatz und Werterzeugung unter sozialen und philanthropischen Gesichtspunkten durch SEf-Swiss ausgezeichnetes Modell Forschung Kompetenz-Center Patienten Engagement Programme Wissen zu Ideen

11 3. GESELLSChAftLIChE WIrKUnG S EIt E 11 Wirkungen Patient Empowerment mit PPC ist im Bereich Seltener Krankheiten neu und einzigartig in Europa. Aufgrund von positiven Erfahrungen bei anderen Erkrankungen und Selbsthilfeorganisationen (Diabetes und Krebserkrankten / USA) gehen wir davon aus, dass PPC auch hier wirkungsvoll eingesetzt werden kann. Die Weitergabe von Informationen erfolgt über den vertrauenswürdigsten Kanal, den wir kennen und dessen sich auch PPC bedient: «Die direkte und persönliche und Motivation von Patient zu Patient.» Dies in Begleitung professioneller Coaches, nach dem «Bottom up Prinzip». Viele Patienten mit Seltenen Krankheiten leiden zusätzlich an Schmerzen. Die volkswirtschaftlichen Kosten allein durch chronische Schmerzen werden auf ca. 50 Mrd./Jahr 1 in Deutschland geschätzt. Können wir mit PPC die Kosten um 10% reduzieren, werden wir damit bereits enorme Einsparungen im Gesundheitssystem erzielen. Chronische Schmerzen kosten in Deutschland ca. 50 Mrd. pro Jahr. Patient to Patient Coaching kann helfen, solche Kosten zu senken. Es liegen bislang noch keine epidemiologische Studien vor, die den erwarteten Effekte für Betroffene mit Seltenen Krankheiten zeigen. Deshalb wird PPC wissenschaftlich mit einem Evaluationsprogramm begleitet. Wir sind überzeugt, dass die wissenschaftliche Begleitung erlaubt, das sozioökonomische und wirtschaftliche Potential die resilience 2 / Selbstregulation besser sichtbar und nutzbar zu machen. Durch die Evaluation soll gleichzeitig die Qualität unserer Arbeit gesichert und verbessert werden. Die Breitenwirkung Patient to Patient Coaching ist eine Methode, die individuell und universell einsetzbar und übertragbar ist, denn «Seltene Krankheiten» treten in allen Ländern der EU und darüber hinaus auf. Die Probleme und herausforderungen der Betroffenen sind gleich, aufgrund kultureller Unterschiede aber unterschiedlich stark ausgeprägt. Die Verbreitung des Coachings innerhalb Europas soll in Kooperation mit lokalen Partnern erfolgen. Diese Vorgehensweise ist noch in Planung. Länderspezifisch können Betroffenen direkt erreicht und unter Berücksichtigung kultureller Unterschiede motiviert werden. Patient to Patient Coaching ist universell einsetzbar. Wir gehen davon aus, dass unser Programm auf andere Länder übertragbar sein wird. Die Stiftung wird in diesem zusammenhang ein Coaching-Konzept erarbeiten und dieses Vorgehen mit interessierten lokalen Partner- Organisationen abklären. 1 Kosten extrapoliert aus Artikel: W. Oggier, Schweizer Ärztezeitung A.88, 29/ J.A. naglieri, P.A.LeBuffe, «Measuring resilience in Children», USA

12 SEItE 12 Die Zielgruppen Die primäre zielgruppe des PPC sind Betroffene mit einer «Seltenen Krankheit». PPC kann aufgrund seiner Breitenwirkung alle Keyopinionleader und Stakeholder initiativ mit einbinden. Denn es erlaubt allen Stakeholdern neben breiter Sichtbarkeit, neue Kommunikationskanäle, glaubwürdige Kundenbindung sowie Kostensenkungen, dies langfristig und auf volkswirtschaftlicher Ebene. zudem ermöglicht die teilnahme allen Partnern und Sponsoren ein glaubwürdiges und sichtbares Bekenntnis (CSr 1 ) für ein wichtiges soziales Problem und Beiträge zu seiner Lösung. zusammenarbeit und breite Abstützung mit Keyopinionleader erlaubt Sichtbarkeit, professionelle Arbeit und löst gemeinsam soziale Probleme. Zielgruppen und Zusammenarbeit Fachärzte PPC Kranken-/ Versicherer Patientenorganisationen Gesundheitssysteme 1 CSr, Corporate Social responsibility

13 S EIt E 13 Zielgruppen und erwartete Wirkung Zielgruppe Aktivität/ Produkt/Dienstleistung Entgelt Wirkung & erfülltes Bedürfnis Patienten und ihre Organisationen Information über «Seltene Krankheiten» Verbesserung der Lebenssituation durch frühe Diagnose und neue therapien Soziale Integration und Anerkennung Entgelt für Organisationen als Patizipator an PPC je nach Grösse der Organisation Integration und Mobilisierung durch PPC mit Verbesserung der Lebensqualität durch direkten Austausch Verbesserte therapieerfolge durch frühe Diagnostik Breite öffentliche Akzeptanz und Unterstützung Krankenkassen und Versicherungen finanzieller Vorteil durch früherkennung von «Seltenen Krankheiten» Vermeidung von Leistungsbezug infolge Krankheit oder Ivalidität Langfristige Kundenbindung positive öffentliche Darstellung Sponsoring von PPC (steuerabzugsfähig) Kostensenkung durch frühe Diagnose (Kh, reha, AzM) und finanzierbare therapien Einsparung von Leistungen für Ivalidität Verbesserte Wahrnehmung durch Kunden Marketingeffekt in öffentlichkeit und gegenüber Konkurenten öffentliches Gesundheitssystem Information über «Seltene Krankheiten» Verbesserung des Systems durch Diagnose und bezahlbare therapie Langfristige Einsparungen Einbindung und Übernahme von Aufgaben durch andere Partner Mitfinanzierung von PPC als öffentliche Gesundheitsbildung Breite Gratis-Information Senkung volkswirtschaftlicher Kosten infolge früher Diagnosen und adäquater, bezahlbarer therapien Übernahme von Aufgaben durch Partner und Patientenorganisationen Ärzte und ihre Organisationen Information über «Seltene Krankheiten» Integration in netzwerke ohne personellen Mehraufwand Vertrauensbildung zu Patienten Anbieten zusätzlicher abrechenbarer Dienstleistungen Entgelt für niedergelassene Ärzte als Membership möglich (noch in Planung) Verbesserte Sichtbarkeit infolge Integration in innovatives netzwerk Bessere resourcenallokation infolge Übernahme von Verantwortung durch Patienten höhere Einnahmen durch neue Dienstleistungen Verbessertes Verhältnis zu eigenen Patienten

14 S EIt E 14 Eingesetzte Ressourcen Patient Empowerment mit PPC wurde 2010 ins Leben gerufen und auf den Erfahrungen zweier Internationaler tage für Seltenen Krankheiten entwickelt, die von der Stiftung organisiert wurden. Alle Events ( ) wurden mit förderungen, Sponsoring und Gratisleistungen wie folgt ermöglicht: Stiftungs-förderungen: Chf Sponsoring von Partnern: Chf private Geldwerte Leistungen: Chf ehrenamtliche und probono Mitarbeiter: insgesamt ca Stunden mit einem Gegenwert von über Chf gesponserte Leistungen von Unternehmen: Chf Mit diesen Mitteln wurden zwei internationale Events, das erste Patient Empowerment PPC organisiert, das netzwerk, Internet und das Patientenforum aufgebaut. Dazu gehören ebenso die Erarbeitung der Strategie, flyern, Anzeigen sowie das Konzept für das angepasste und vorliegende Patient Empowerment Programm. Leistungen Patient Empowerment mit Patient to Patient Coaching wurde als Programm für die Motivation, Integration und Mobilisierung von Betroffenen erarbeitet. Das Kompetenz-Center steht mit seinen Partnern dafür zur Verfügung, Einbindungen in das Programm für Partner und Patientenorganisationen sind vorhanden. Das forum wurde im Q3/2011 aufgeschaltet, international vernetzt und hat mit anfänglich 500 Besuchern pro Monat bereits eine breite Akzeptanz. Patienten Engagement für Menschen mit «Seltenen Krankheiten». für die Motivation, Integration und Mobilisierung mit Aktivierung der hilfe zur Selbsthilfe. Mit der Unterstützung eines Kooperationspartners und eines Medienpartners wird zur zeit ein weiteres PPC für Kinder mit «Seltenen Krankheiten» und ihre familien im Q1/2012 vorbereitet. Weitere Events für 2012 sind in vorbereitender Planung. Wirkungen auf Zielgruppen Die erwarteten Wirkungen stellen sich zum teil bereits ein. Patienten: Die Sichtbarkeit unserer Arbeit hat, unterstützt durch internationale Medien-berichte und Internet bei Patienten stark zugenommen. Anfragen von Betroffenen und die hohe Besuchsfrequenz auf dem Internet-forum zeigen, dass ein hoher Bedarf an Informationen auf Patientenseite besteht. Das sehr positive feedback von Besuchern unseres PPC zeigen die Wirkung für Patienten und Ihre familien auf. für die weitere Evaluation ist eine wissenschaftliche Begleitung vorgesehen. Patienten werden mündig und aktiv. Der direkte Austausch fördert ihre Motivation und Eigeninitiativen.

15 S EIt E 15 Partnerorganisationen: Die zunehmenden Anfragen von Patientenorganisationen und - Stiftungen für eine zusammenarbeit mit unseren Programm zeugen vom Interesse für dieses Angebot. Da das thema «Seltene Krankheiten» in der Schweiz erst seit einem Jahr von einer Dachorganisation (Proraris) betreut wird, müssen hier weitere Entwicklungen abgewartet werden. Einzelne Patientenorganisationen sind dort zusammengeschlossen. Mehrheitlich agieren viele nach wie vor themenbezogen isoliert. Gesundheitssysteme: Das Bundesamt für Gesundheit Schweiz hat erst im September 2010 einen handlungsbedarf im Bereich Seltener Krankheiten erkannt. Die dazu ins Leben gerufene IG-Orphan ist noch im Aufbau. Wir erhoffen uns in zukunft eine zusammenarbeit mit dem Bundesamt und von dort die Unterstützung unseres Patient Empowerment Programms. Krankenkassen: Im Vergleich zu anderen Ländern haben die Mehrzahl der Schweizer Krankenversicherer und Versicherungen das Potential von PPC zur Kostendämpfung, Kundenbindung und sichtbaren Corporate Social responsibility noch nicht erkannt. Vorgespräche mit einzelnen Vertretern stossen auf Interesse. Wir versuchen diese langfristig mit einzubinden und diesen die Breitenwirkung und sozioökonomischen Vorteile aufzuzeigen. Niedergelassene Ärzte und Spezialisten: Unser international zusammengesetztes Advisory Board zeigt, dass unsere Arbeit inzwischen auch bei fachärzten und einigen hausärzten anerkannt ist. So wird das Internet-forum durch die probono Mitarbeit unserer fachärzte mit ermöglicht. Mediziner, die unsere Events besuchten, waren positiv eingestellt und offerierten ihre weitere Mitarbeit. Die Breitenwirkung bei niedergelassenen Ärzten soll in den kommenden Jahren verbessert werden. Dafür wurden flyer und Patienteninformationen vorbereitet, die wir diesen zur Auslage und Information in der Praxis anbieten werden. Wie ein zukünftiges Kostenmodell für diese Stakeholdergruppe aussehen kann, wird zur zeit noch erarbeitet. Kostendämpfungen und glaubwürdige Kundenbindung mit sichtbarer Corporate resposibility verbinden. Breite Information und Initiierung der gesundheitsfördernde Arzt-Patienten-Bindung. Parlamentarische und Mediale Unterstützung: Die Unterstützung unserer Arbeit von Vertretern aus beiden Kammern der Exekutive (nationalrat und Ständerat) zeugt bereits vom Pionierdenken unserer Botschafter namentlich Ständerat Prof. Dr. felix Gutzwiller, nationalrätin ruth humbel, und Ständerat Dr. Cloude Janiak. Darüber hinaus wollen wir die Anerkennung und Sichtbarkeit in der Politik und Bevölkerung weiter erhöhen. Dazu wird im Moment die Strategie erarbeitet. Insgesamt zeugt die internationale und breite Berichterstattung vom Interesse der Medien (BaseltV, teletop, radiozürichsee, nzz, Wirtschaftsmagazin, handelszeitung, enorm, nlz, hausapotheke u.a.) und vieler Menschen. Siehe Pressemappe. Effektivität unserer Arbeit: Die Planung für eine Evaluation der Breitenwirkung und resilience sind in Vorbereitung. Damit können wir über die mediale Sichtbarkeit hinaus die Wirkung auf Patienten, Stakeholder und Gesellschaft sichtbar machen, die Qualität verbessern und notwendige Anpassungen vornehmen.

16 S EIt E 16 Skalierung des Patient Empowerment Programms Jährliche Teilnehmer Szenario für kommenden Zeitraum Konservative Annahme Progressive Annahme Wahrnehmung in der CH-Bevölkerung Evaluation und Qualitätssicherung Eine zentrale Aufgabe des Patient Empowerment Programms wird es sein, die entsprechenden Parameter für die Evaluation bei den Betroffenen zu erarbeiten. Dafür bestehen bereits Kontakte zur Hochschule Fribourg und fachorganisation für Gesundheitsbildung Careum-Stiftung in zürich. Bei der Evaluation und Qualitätssicherung werden neben Patientenverhalten und resilience auch funktionelle Parameter (Anzahl Betroffener, Indikationen, Alter, Umfeld) sowie strukturelle Parameter (Wiederholung, direkte Patientenkontakte und Coaching-Bereitschaft, Anzahl Partnerorganisationen, reichweite) berücksichtigt. Wissenschaftliche Evaluation und Austausch mit Betroffenen ermöglicht die Verbesserung des Coachings.

17 4. WEItErE PLAnUnG UnD AUSBLICK SEItE 17 Planung und Ziele Planziele: Diese sind die Etablierung und Verbreitung von PPC in der Schweiz und in den direkten nachbarländern bis Wir rechnen damit, von Jahr zu Jahr die Anzahl der Events jeweils zu verdoppeln. zudem wollen wir bis zum Ende 2016 die hälfte aller Schweizer haus- und fachärzte über die Möglichkeiten von PPC informiert haben und diese zur teilnahme motivieren. Wir hoffen, dass wir innerhalb des kommenden Jahres die fünf grössten Schweizer Krankenversicherer und zwei Privatversicherungen als Partner gewinnen können, sowie das Bundesamt für Gesundheit und fünf deutschsprachige Kantonale Gesundheitsämter integrieren können. Wir rechnen damit, dass wir pro Jahr vier bis sechs weitere Patientenorganisationen zur teilnahme an diesem Programm gewinnen können. Organisation: zum Gründer Dr. frank Grossmann als Geschäftsführer soll das team um drei weitere Mitarbeiter im Bereich Projektmanagement erweitert werden. Diese Organisationserweiterung beinhaltet auch eine Strukturerweiterung. Finanzierung: zur Sicherung der weiteren Aufbauarbeit und substanziellen Stiftungsaufgaben wird die Stiftung Anträge (Grantapplication) bei anderen fördereinrichtungen und Stiftungen stellen. Der dafür notwendige finanzbedarf ist im 2-Jahres-Budget dargestellt. Im 5-Jahresplan ist vorgesehen, eine vollständige und nachhaltige Kostendeckung der Stiftungsarbeit durch den Social Benefit mit Partnern (siehe Businessmodell) zu erreichen. Validierung: Die Stiftung strebt eine Validierung des PPC unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten an. Diese ist notwendig, um die Qualität des Programms zu sichern und weitere Partner vom Modell zu überzeugen und zur teilnahme zu ermutigen. Entwicklungspotential und Chancen Gewinnung weiterer Partner: Mit der Bereitschaft einzelner Krankenkassen steigt die Bereitschaft für andere Partner, sich am Modell zu beteiligen, um die finanziellen Vorteile und CSr mit erhöhter Sichtbarkeit gegenüber ihren Kunden zu nutzen. Damit wäre die Arbeit des PPCs auf lange Sicht ermöglicht und dieses kann in der gesamten Schweiz ausgebaut und beworben werden. Eine Skalierung für andere Erkrankungsformen ist nach unserer Einschätzung möglich. Dies soll in der kommenden zeit abgeklärt und mit möglichen Partnern evaluiert werden. Einsatz im Ausland: Die Bereitschaft, das Patient Empowerment Programm für die gleiche Problemstellung mit angepassten Lösungsansätzen zu verwenden, steigt mit dem Erfolg in der Schweiz und der lokalen Publizität. hierzu wird ein Strategieplan notwendig sein, den die Stiftung in den kommenden Jahren erarbeiten will. Inwieweit das Branding und die Struktur der Events auf andere Länder übernommen werden kann, muss überprüft werden. Risiken Die Gewinnung von Betroffenen mit «Seltenen Krankheiten» in der Schweiz für das Programm ist deshalb schwierig, weil das thema gesamthaft noch nicht weit genug verbreitet ist. Einzelne Patientenorganisationen agieren isoliert und haben den Blickwinkel nur auf die Bedürfnisse ihrer Betroffenen. Viele Mediziner sind bei der grossen Anzahl von Seltenen Krankheiten noch unzureichend ausgebildet. Krankenversicherer haben das thema bislang nicht in ihre Strategien und Überlegungen einbezogen und setzen offensichtlich lieber auf Lifestyle und Sport, um Kunden zu bewerben. Das forum als neues Medium muss erst das Vertrauen der Betroffenen gewinnen um diese aus der Isolation und zum Mitmachen zu bewegen.

18 5. DIE OrGAnISAtIOn DEr StIftUnG S EIt E 18 Organisationsstruktur Die Gründung und der Aufbau der Stiftung erfolgte überwiegend finanziert aus privaten Mitteln des Gründers Dr. frank Grossmann. Dieser arbeitet seit drei Jahren unentgeltlich für die Stiftung und trägt als Geschäftsführer wesentlich zum Aufbau, der Erweiterung des netzwerkes und der Projektarbeit bei. zusätzlich wurden hochqualifizierte Stellensuchende aus verschiedenen Bereichen (naturwissenschaften, Medizin, Pharmazie, Chemie, Werbung, Kommunikation, It) in die Projektarbeit der Stiftung integriert. Diesen steht das netzwerk der Stiftung zur Verfügung und so wurden bereits für einige festanstellungen bei unseren Partnern ermöglicht. zusätzlich arbeiten eine Anzahl von freiwilligen an den Projekten mit. Die Stiftungsräte der Stiftung haben mit Ihrem Wissen und netzwerk ebenso zum Aufbau der Stiftung beigetragen. So wurde die bisherige Arbeit mit fünf Arbeitsplätzen in gesponserten räumen ermöglicht. Das breit aufgestellte Advisory Board der Stiftung arbeitet sein Beginn ehrenamtlich und trägt so zum Gelingen der Arbeit bei. Projektpartner und fachärzte unterstützen das Online-forum und übernehmen dort bislang unentgeltlich die Beantwortung von fachfragen für Betroffene. Partner und Projektpartner trugen und tragen wesentlich zum Aufbau des Kompetenz-Centers und der einzelnen Projekte bei. Mit der finanzierung der weiteren Aufbau- und Grundlagenarbeit wird die Stiftung einen Innovationschub erfahren und die weitere Professionalität gesichert. Netzwerk Partnerschaften & Strategie Wissenschaft & Qualitätssicherung Events & Kommunikation Marketing & IT Geschäftsleitung Projektleitung Projektleitung Projektleitung Betreuung Kompetenzpartner Programmentwicklung Programmentwicklung Web und Forum Lobbyarbeit Kliniken und Ärzte Patienten Patientenorganisationen Netzwerkentwicklung Programmpartner Gesundheitsbildung Krankenkassen Versicherungen Internationalisierung BAG Sponsoringpartner Patienten

19 SEItE 19 Stand der Organisationsentwicklung Die Stiftung wurde im februar 2010 von Dr. frank Grossmann gegründet, ist seit frühjahr 2010 steuerbefreit und als gemeinnützig nach Schweizer recht anerkannt. Der Gründer Dr. frank Grossmann ist Deutsch-Schweizer Doppelbürger und studierte tiermedizin in hannover. Danach betreute er als Assistent an der Eth zürich Studien im Bereich humanphysiologie und Ernährung und promovierte darüber mit einer Grundlagenforschungsarbeit an der Universität zürich. nach einem erfolgreichen Praxisaufbau mit hohem zuwachs an Kunden arbeitete frank Grossmann mehrere Jahre als erfolgreicher Manager in der Pharmazeutischenund Diagnostikindustrie. zusätzlich unterrichtet er seit 2004 als freier Dozent in Pharmazie an der Eth zürich. Die Idee zur Gründung von Orphanbiotec entwickelte frank Grossmann basierend auf eigenen Erfahrungen mit einer seltenen tumorerkrankung. Seine breite medizinische Grundausbildung und der Erkenntnisgewinn, dass «Seltene Krankheiten» auch in hoch entwickelten Ländern ein Schattendasein führen, klassische Pharma und ngos 1 das Problem nicht oder nur teilweise zu lösen in der Lage sind, Patienten isoliert und demotiviert sind, passiv und mit Anspruchsdenken auf ihre therapien warten, überzeugte ihn, dieses Problem mit dem Businessmodell von Orphanbiotec zu lösen. Mit dem Startschuss im februar 2009 übernahm frank Grossmann die Entwicklung, operativ die führung und betreut seit dieser zeit die Stiftungsarbeit. Mit der Unterstützung von weiteren Partnern und des Stiftungsratspräsidenten konnte die Stiftung weiter aufgebaut und international vernetzt werden. Orphanbiotec ist das erste Schweizer Social Entity mit CtI 2 -Coaching-Unterstützung. Es wurde im Januar 2011 von einer internationalen Jury zum Gewinner des Social Entrepreneurship Startup-Award gewählt. Bereits mehrfach wurde Orphanbiotec für inter-nationale Kongresse als ausgezeichnetes innovatives Startup nominiert. frank Grossmann lebt und arbeitet in zürich und ist in einer deutsch-kanadischen Partnerschaft integriert. 1 nicht-regierungsorganisationen / non- Profit Organisation 2 CtI- Center for technology and Innovation des Bundes

20 SEItE 20 Partnerschaften, Kooperationen, Netzwerk Mit folgenden Partnern und Organisationen ist die Stiftung inzwischen vernetzt und wird bei Projekten gecoacht und unterstützt.

21 S EIt E 21 Organisation, Stiftungsrat folgende Mitglieder gehören zum ehrenamtlich arbeitenden Stiftungsrat: Daniel Des Roches, TEP, BCom, Stiftungsratspräsident nach dem Studium der Ingenieur - und Wirtschaftswissenschaften arbeitete Daniel Des roches über 12 Jahre als trust Professional Manager für eine Kanadische Bank. Er ist akkreditiertes Mitglied des Kanadischen trust Instituts und der Internationalen Organisation für trust und Estate Practitioners / StEP. Mehrere Jahre ehrenamtlicher tätigkeit für kanadische Charity Organisation (e.g. housing Society / Vancouver) zeugen von seinem Engagement für Social Entities. Seit den letzten vier Jahren ist er als Ass. Vice President trust bei einer Schweizer Privatbank in zürich angestellt. Manuela Stier, Verlegerin Wirtschaftsmagazin Manuela Stier ist Verlegerin des Wirtschaftsmagazins und seit 1995 Inhaberin und Geschäftsführerin der Corporate-Identity-Agentur Stier Communications AG in Weiningen. Als Verlegerin des 2006 durch sie konzipierten und lancierten und in der Schweiz etablierten «Wirtschaftsmagazin» engagiert sich Manuela Stier als Mitinitiantin der Initiative Lebenskonzept Unternehmertum aktiv für die Verankerung bei Unternehmern, Verbänden, Wissenschaft, Ausbildungsstätten, Politik, Medien und der breiten öffentlichkeit. Balthasar Wicki, lic.iur. Rechtsanwalt, EMBA (UZH), Stiftungsrat Balthasar Wicki ist Jurist und Partner einer internatinonalen Kanzlei in zürich. nach einer Laufbahn in grösseren Industrieunternehmen und vielen Jahren im fernen Osten, führt er zudem eine Unternehmensberatung, die auf die Wahrnehmung von Interimsfunktionen in strategischen Entscheidungssituationen bei KMU spezialisiert ist. Er hat einige Jahre als CEO einer der bekanntesten Schweizer npo deren turn-around geführt und verfügt über vertiefte Erfahrung auch in strategischen Belangen bei npos. Christoph Bachmann, Dr. pharm., Apotheker, Stiftungsrat Christoph Bachmann ist seit 1989 Eigentümer einer Apotheke in Luzern und ist seit 1997 im Vorstand der SMGP (Schweizerische Medizinische Gesellschaft für Phytotherapie) tätig. zusätzlich ist er redaktioneller freelancer für verschiedene Medizin-Verlage und verfasst Artikel zum thema Phytotherapie. Aufgrund der Kenntnisse im Bereich Phytotherapie ist herr Dr. Bachmann beratend für die Stiftung tätig und setzt sein grosses netzwerk an Kontakten für die Stiftung ein.

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