Stein im Schuh. Herausforderndes Verhalten. Sicht von betreuenden Angehörigen und Betroffenen

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1 Stein im Schuh Herausforderndes Verhalten Sicht von betreuenden Angehörigen und Betroffenen Birgitta Martensson Geschäftsleiterin der Schweizerischen Alzheimervereinigung 1

2 Stein im Schuh Herausforderndes Verhalten bei Demenz Wer verhält sich? Wer ist herausgefordert? Was kann man tun? Martha Favre 2

3 Sonderfall Demenz Art der Krankheit (Geistige Funktionen, Progredienz der Krankheit, herausfordernde Auswirkungen, Abhängigkeit) Fehlende oder nicht bedarfsgerechte Leistungen Einstellung der Gesellschaft (Stigma, Diskrimination, Ageism, Gender, Migrationshintergrund, Rationierung, Sparmassnahmen) Ungenügende Unterstützung und Integration der pflegenden Angehörigen (Mitsprache, Hilfe, Entlastung, Finanzen) 3

4 Demenz in der Schweiz Menschen mit Demenz neue Fälle pro Jahr leben zu Hause (50%) davon allein / mit Angehörigen betroffene Angehörige beruflich Betroffene Globale Kosten (direkte und indirekte): 7 Milliarden Franken Wohnhafte Bevölkerung (2011), BFS; Wegweiser für die Zukunft (2003), Schweizerische Alzheimervereinigung; Kosten der Demenz in der Schweiz (2010), Ecoplan Pflege und Betreuung durch Angehörige 43.5% Heim 48.1% 4

5 Demenzprävalenz 20'000 18'000 16'000 14'000 12'000 10'000 8'000 6'000 4'000 2'000 0 Männer Frauen Eckdaten 1 (2003), Schweiz. Alzheimervereinigung 5

6 Menschen mit Demenz Menschen mit Demenz wollen: Therapien und Unterstützung von Anfang an Integriert sein Sich nützlich fühlen Isolierung bekämpfen Andere Betroffene treffen Bestehende Kapazitäten fördern Solange wie möglich zu Hause bleiben können Menschen mit Demenz auf der Bühne! 6

7 Bedürfnisse der Kranken und Angehörigen Wegweiser für die Zukunft (2003), Schweizerische Alzheimervereinigung 7

8 Angehörige (Nahestehende) Angehörigenbefragung (2012), Schweizerische Alzheimervereinigung 8

9 Hilfe, Pflege und Überwachung Anzahl Stunden nach Krankheitstadium: Anfangsstadium/punktuelle Hilfe: 1.6 Std/Tag Mittelstadium/tägliche Hilfe: 3.7 Std/Tag Fortgeschrittenes Stadium/Hilfe rund um die Uhr: 7.4 Std/Tag Art der Leistungen: ADL(ATL) - Aktivitäten des täglichen Lebens IADL - Instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens Überwachung Wimo A, Winblad B, Jönsson L. An estimate of the total worldwide societal cost of dementia in Alzheimer s and Dementia. 2007;3:

10 Gesundheit der Angehörigen Psychische Gesundheit: 40% leiden an Angstzuständen, 25% an klinischer Depression, mehr als 50% zeigen depressive Symptome Physische Gesundheit: chronische Müdigkeit, Schmerzen (Rücken, Schulter, Gelenke, Muskeln und Skelett), Magenund Herzbeschwerden, Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Hypertonie, psychosomatische Beschwerden 46% mehr Arztkonsultationen 70% mehr Medikamentenverschreibungen Morbidität: deutlich höher als bei gleichaltrigen Personen, die keine Betreuung eines Angehörigen leisten müssen 10

11 Grösstes Problem: Organisation des täglichen Lebens Angehörigenbefragung (2012), Schweizerische Alzheimervereinigung 11

12 Probleme der Betreuenden Begleitung des Kranken (Probleme im Alltag)/Verhalten des Kranken Beziehungen mit Angehörigen/Leistungserbringern Demenzkrankheiten und Symptome 12

13 BPSD bei Demenz Verhaltens- BPSD und im Stimmungssymptome Verlauf () 100 Jost & 1996 % sozialer Rückzug Depression Mißtrauen Tag/Nacht Rhythmus Angst Irritierbarkeit Agitiertheit Wahn Wandern Halluzinationen Aggression Suicidalität Monate vor / nach der Diagnosestellung (nach G. Stoppe) 13

14 Vielfältige Ursachen Biologische Faktoren: Art der Demenz und Ort der Schädigung im Gehirn, allgemeiner Gesundheitszustand, Beeinträchtigung der Sinnesorgane wie Hör- und Sehstörungen, Genetische Disposition, Medikamente Soziale Faktoren: Räumliches und soziales Umfeld, Art der Betreuung, zwischenmenschlichen Beziehungen und der Kommunikation Psychologische Faktoren: Persönlichkeit, Lebensgeschichte, Bewältigungsstrategien, Einsichtsfähigkeit 14

15 Herausforderndes Verhalten und Umfeld Kontakte im Alltag (Einkauf, Transport, Restaurant, etc.) Familie, Freunde Dienstleister (Spitex, Arzt, Spital, Heim, etc.) Passanten/ Zeugen Person mit Demenz Angehörige Nachbarn Das Umfeld beobachtet, beurteilt, interveniert, agiert, kritisiert 15

16 Auswirkungen des herausfordernden Verhaltens auf Angehörige Verhältnis zu der erkrankten Person: Veränderung, Verlust der Beziehung, Rollenwechsel Körperlich: Müdigkeit, Verletzungen, Erschöpfung, somatische Krankheiten, Depression Emotional: Machtlosigkeit, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit, Misserfolg, Angst, Traurigkeit, Wut, Scham, Ekel Reaktion: Resignation, Rückzug, Vernachlässigung, Misshandlung, Heimeinweisung 16

17 Mögliche Reaktionen der demenzkranken Person selbst Resignation, Rückzug, Machtlosigkeit, Unsicherheit, Misserfolg, Unverständnis, Vertrauensverlust Angst, Wut, Scham, Traurigkeit, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit Müdigkeit, Verletzungen, Erschöpfung, somatische Krankheiten, Depression 17

18 Herausforderndes Verhalten im berufspflegerischen Umfeld In: Spitex, Tagesstätte, Spital, Heim, Arztpraxis Angehörige und Erkrankte erleben: Fehlende Kommunikation: nicht wollen, nicht können Nicht ernst genommen werden Erfahrungen und Wissen sind nicht anerkannt Tabu, fehlende Einsicht Zeitmangel Fehlendes Wissen zu Demenz Personalnotstand 18

19 Stein im Schuh entfernen! Präventive Grundeinstellung (proaktiv statt reaktiv) Betroffene und Angehörige berücksichtigen Nötiges Wissen zu Demenz Sich Zeit nehmen, zusammenarbeiten Beobachten, analysieren, austauschen Auslösende Faktoren erkennen, globale Situation sehen Angehörige als Partner miteinbeziehen Verschiedene Wege ausprobieren Die Nationale Demenzstrategie umsetzen! 19

20 Nationale Demenzstrategie Leitfaden: die Bedürfnisse der Kranken, Angehörigen und Fachpersonen während des gesamten Krankheitsverlaufs Sensibilisierung und Information Diagnostik und Behandlung Leben zu Hause Leben in einer Einrichtung (Heim, Spital) 4 Handlungsfelder, 9 Ziele, 18 Projekte 20

21 Prioritäten aus Sicht der Alzheimervereinigung Frühzeitige Diagnose Information, Beratung und Begleitung ab Diagnose Wissen zu Demenz Koordination und Zusammenarbeit Finanzielle Sicherstellung der Leistungen 21

22 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 22

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