Angehörige in verschiedenen Rollen

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1 Angehörige in verschiedenen Rollen Birgitta Martensson, Geschäftsleiterin Schweizerische Alzheimervereinigung, Yverdon-les-Bains Wien,

2 Sonderfall Demenz Geistige Funktionen (Stigma und Tabu) Progredienz der Krankheit Lange Dauer Kranke Person und ihre Umgebung sind betroffen Vielfältige Konsequenzen: medizinisch, sozial, emotional Verlust der Selbständigkeit Abhängigkeit von Drittpersonen Wien,

3 Nichtkognitive BPSD im Verlauf Symptome (n=100) im Veraluf (n=100) 100 Jost & Grossberg 1996 Patienten % sozialer Rückzug Depression Mißtrauen Tag/Nacht Rhythmus Angst Irritierbarkeit Agitiertheit Wahn Wandern Halluzinationen Aggression Suicidalität Monate vor / nach der Diagnosestellung Wien, Jost BC, Grossberg GT. JAGS 1996;44:

4 Langer Verlauf, spezifische Bedürfnisse Leichte Demenz Wegweiser für die Zukunft (2003 Schweiz. Alzheimervereinigung) Wien,

5 Case-Management bei Demenz Direkte medikamentöse Behandlung Begleitung im Alltag und nicht medikamentöse Therapien Information und Hilfe bei der Planung der Zukunft Behandlung der Begleitsymptome Demenzkranker Angehöriger Rat zur Regelung finanzieller und rechtlicher Fragen Schulung, Unterstützung und Entlastung der Angehörigen (Empowerment) Wien,

6 Angehörige (Nahestehende) Ehepartner (aktuelle und frühere; junge und alte) Kinder (biologische und andere; Erwachsene; Jugendliche; Kinder im gleichen Haushalt) Schwiegersöhne und -Töchter Grosskinder Geschwister Wien,

7 Rollen der Angehörigen in der Familie Hauptbetreuende (meistens Ehepartner, Tochter oder Schwiegertochter) Mitbetreuende (in den täglichen Aktivitäten) Mithelfende (Administration, Beziehungen gegen aussen) Nicht aktiv Beteiligte Wien,

8 Demenz und Familie Optimale Situation: Wahlfreiheit, die Pflege und Betreuung zu übernehmen Information und Wissen zu Demenz und Leistungen Zugängliche, bezahlbare, bedarfsangepasste Leistungen Wünsche der Person mit Demenz sind bekannt Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen Koordination und Aufteilung der Aufgaben Geografische Nähe Vorbestehende gute Beziehungen in der Familie Beratung und Mediation wenn notwendig Wien,

9 Rollen der Angehörigen gegen aussen Teil der Behandlungs- Betreuungskette (Beziehungen mit Leistungserbringern) Arbeitgeber (Pflege, Hilfe zu Hause) Kunde und Partner gegenüber Leistungserbringern Verantwortlich gegenüber Behörden, Dienstleister, Geschäften Besuchende (im Spital, im Heim, in der WG) Vertreter im Freundes- und Bekanntenkreis Arbeitnehmer und Kollege (work & care) Vertreter, Vermittler gegenüber fremden Leuten Wien,

10 Bedürfnisse der Angehörigen Wissen zu Demenz Information zu Leistungen Beratung, Begleitung, Austausch mit anderen Angehörigen (Empowerment) Entlastung Eigene Gesundheit pflegen Koordination mit Leistungserbringern Respekt und Rücksicht auf ihre Rolle und ihren Einsatz Finanzielle Sicherheit Koordination Pflegerolle und Berufstätigkeit Wien,

11 Ohne Diagnose passiert nichts «Das schlimmste war die Zeit vor der Diagnose» «Wir bedauern, dass wir nicht früher wussten» «Wir haben wertvolle Zeit verloren» Eine Diagnose haben, bedeutet: Zugang zu Wissen, zu Erklärungen Zugang zu Behandlungen Zugang zu bedarfsgerechter Unterstützung Möglichkeit die Zukunft zu planen Wien,

12 Demenzgerechte Angebote Beratungs- und Informationsstellen Hilfe und Unterstützung zu Hause Tages- und Nachtstätten Spitex (Pflege zu Hause) Akutspital, psychiatrische Kliniken Kurzaufenthalt, «Ferienbett» Bedarfsangepasste Wohnformen Pflegeheime Wahl zwischen mehreren Angeboten entsprechend den individuellen Bedürfnissen Wien,

13 Ohne Wissen zu Demenz geht s nicht Ärzte, Spitex, Heime, Therapeuten, Sozialarbeiter, Zahnärzte, Spitäler, pflegende Angehörige, Freiwillige Demenzpathologien: Symptome, Behandlung, Verlauf Demenz als «Begleitfaktor» (Mulitmorbidität) Auswirkungen der Demenzkrankheit im täglichen Leben und in spezifischen Situationen (z.b. Pallativpflege, Hämodialyse, usw.) Umgang und Kommunikation mit Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen Finanzielle und juristische Aspekte Ethische Fragen rund um Demenz Wien,

14 In der Schweiz heute Menschen mit Demenz neue Fälle pro Jahr / 60 pro Tag leben zu Hause (60%) davon allein / mit Angehörigen brauchen punktuelle Hilfe brauchen tägliche Hilfe brauchen Hilfe rund um die Uhr leben in einer Institution (40%) Wohnhafte Bevölkerung 2010 (BFS), Wegweiser für die Zukunft (2003 Schweiz. Alzheimervereinigung) Wien,

15 Menschen mit Demenz 2050 Wien,

16 Gesamtkosten der Demenz Schweiz Mrd. Fr. Spital 2.5% Pflege und Betreuung durch Angehörige 43.5% Heim 48.1% Interdisziplinäre Diagnostik: 0.2% Medikamente: 0.4% Hausarzt-Kosten: 0.4% Spitex 5.0% Berechnung basierend auf: Ecoplan (2010), Kosten der Demenz in der Schweiz, Studie realisiert im Auftrag der Schweizerischen Alzheimervereinigung Wien,

17 Danke! Wien,

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