Parkinson s Parkinson s Well-Being Map TM zur Unterstützung der Kommunikation beim Arztbesuch

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1 Parkinson s TM Supporting communication of my Parkinson s Parkinson s Well-Being Map wird unterstützt von: The Parkinson s Well-Being Map TM has been endorsed by: Developed Entwickelt in partnership in Partnerschaft with UCB. mit All rights UCB-Pharma reserved AG. Alle UCB Rechte vorbehalten UCB Trademarks Alle durch indicated oder or gekennzeichneten are the property of their Warenzeichen respective owners sind Eigentum ihrer jeweiligen Inhaber. CNS-OTH-868-7

2 Einführung Das Parkinsonsyndrom stellt eine der häufigsten sstörungen dar und betrifft ca. ein Prozent der über 6-Jähringen. Die häufigste Form ist das sogenannte idiopathische Parkinsonsyndrom oder Morbus Parkinson, welcher typischerweise gut und über mehrere Jahre auf dopaminerge Medikamente anspricht. Seltener sind sekundäre Parkinsonsyndrome (z.b. als Nebenwirkung von Medikamenten oder nach Schädel-Hirn-Trauma) und sogenannte atypische Parkinsonsyndrome im Rahmen von neurodegenerativen Erkrankungen (u.a. in Form einer Multisystematrophie oder einer progressiven supranukleären Paralyse). Motorische Störungen wie sverlangsamung und -verzögerung (Hypo-, Brady-, Akinesie), Zittern (Tremor) und Muskelsteifigkeit (Rigor) sind bekannte motorische Manifestationen, welche in verschiedenen Ausprägungen und Kombinationen bei Parkinsonsyndromen auftreten. Seit der Erstbeschreibung bekannt sind jedoch auch nicht motorische Beschwerden wie z.b., kognitive Störungen (verminderte Aufmerksamkeit, Gedächtnisprobleme u.a.), psychische Veränderungen (Depression, Angst, u.a.) und. Die Forschung der letzten Jahre hat gezeigt, dass diese nicht motorischen Störungen einerseits schon früh im Verlauf eines Parkinsonsyndroms auftreten und z.t. den motorischen Störungen um Jahre vorausgehen können. Andererseits nimmt die Häufigkeit dieser nicht motorischen Störungen im Verlauf der Krankheit zu und sie sind schliesslich bei mehr als 5 Prozent der Patienten vorhanden. Von Bedeutung ist auch die Tatsache, dass diese nicht motorischen Störungen die Lebensqualität der Patienten wesentlich prägen. Die Parkinson s Well-Being Map wurde entwickelt, um die Kommunikation der Parkinsonpatienten mit ihren behandelnden Ärzten zu unterstützen. Konkret verschafft dieser Fragebogen einen Überblick über die motorischen und nicht motorischen Störungen von Patienten mit Parkinsonsyndromen. Selbstverständlich muss der Arzt die Beantwortung des Fragebogens mit dem Patienten kritisch und gezielt überprüfen. Prof. Dr. med. Claudio L. Bassetti Präsident der Schweizerischen Neurologischen Gesellschaft Präsident der Europäischen Neurologischen Gesellschaft. Bassetti CL, Nonmotor Disturbances in Parkinson s Disease, Neurodegenerative Dis ;8:95-8. Bassetti CL et al., Definition, Diagnose und Management der Parkinson-Demenz: Empfehlungen der Swiss Parkinson s Disease Dementia Study Group, Schweiz Arch Neurol Psychiatr. 7;58: Chaudhuri KR et al., Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management, Lancet Neurol 6; 5: 5-5. Khoo TK et al., The spectrum of nonmotor symptoms in early Parkinson disease, Neurology ;8;76

3 Verwendung der Zusätzliche Illustrationen können Sie auf herunterladen Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt Niemals Gelegentlich Manchmal Häufig Immer Vor dem Einschlafen habe ich einen sdrang, Ich verspüre einen starken Harndrang. Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig Ich habe Verstopfung. Ich leide unter unwillkürlichen en (Dyskinesie). Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich leide frühmorgens unter schmerzhaften Krämpfen (Dystonie) die dazu führen, dass ich aufwache. Ich habe tagsüber schmerzende, steife Gliedmassen. Ich habe plötzlich auftretende, die in Ich habe / unangenehme Missempfindungen mit unwillkürlichen en (Dyskinesien). Ich möchte vor allem folgende Aspekte Ich nehme folgende Medikamente: besprechen und verbessern: Die drei wichtigsten Fragen, die ich meinem behandelden Arzt stellen möchte, sind:... Hatte ich Zeit, alle Fragen zu stellen? Medikamente gegen Parkinson Apomorphin Amino Selegilin Helvepharm Azilect (Rasagilin) Selegilin-Mepha Cabaser (Cabergolin) Sifrol, Sifrol ER Comtan (Entacapon) (Pramipexol Generika) Duodopa (Levodopa + Carbidopa) Sinemet, Sinemet CR (Levodopa + Carbidopa) Kemadrin (Procyclidin) Stalevo Levodopa/Carbidopa-CIMEX (Levodopa + Carbidopa + Entacapon) Madopar, Madopar DR Symmetrel (Levodopa + Benserazid) (Amantadin) Tasmar Neupro (Rotigotin) (Tolcapon) Parlodel (Bromocriptin) PK-Merz (Amantadin) Requip, Requip -Modutab, Generika (Ropinirol) Sandoz CR (Carbidopa/Levodopa) Quelle: Die Parkinson s Well-Being Map enthält mehrere Exemplare, die Sie und/oder Ihr Partner für folgende Zwecke benutzen können: Ihre Krankheit überwachen Ihre motorischen und nicht motorischen Symptome notieren Bei Ihren Konsultationen die für Sie wichtigen Beschwerden ansprechen Andere vom Arzt verordnete und frei verkäufliche Medikamente (z.b. Aspirin ) Wenn Sie zusätzliche Exemplare benötigen, können Sie diese gratis als PDF-Dokument zum selbst Ausdrucken auf der Internetseite von Parkinson Schweiz unter im Bereich «Die Krankheit» herunterladen. Tragen Sie Ihre Symptome in die Tabelle ein Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt Niemals Gelegentlich Manchmal Häufig Immer Vor dem Einschlafen habe ich einen sdrang, Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig Ich habe Verstopfung. Ich leide unter unwillkürlichen en (Dyskinesie). Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich habe / unangenehme Missempfindungen mit unwillkürlichen en (Dyskinesien). Zusätzliche Illustrationen können Sie auf herunterladen Tragen Sie oben auf der Seite das Datum Ich ein. leide frühmorgens Gehen unter schmerzhaften Sie Krämpfen mit (Dystonie) die dazu führen, dass ich aufwache. Ihrem Partner alle Kategorien durch (wie z. Ich habe B. tagsüber Schlafstörungen) schmerzende, steife Gliedmassen. Ich habe plötzlich auftretende, die in und kreuzen Sie das Ich verspüre Symptom einen starken Harndrang. an, welches bei Ihnen auftritt. Ja Nein Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihre Symptomatik am besten widerspiegelt Verbinden Sie Ihre Zahlen miteinander Andere Aspekte Ihrer Parkinsonkrankheit Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt Niemals Gelegentlich Manchmal Häufig Immer Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt Niemals Gelegentlich Manchmal Häufig Immer Vor dem Einschlafen habe ich einen sdrang, Geben Sie an, wie stark Sie von den entsprechenden Symptomen Ich leide frühmorgens unter schmerzhaften Krämpfen (Dystonie) betroffen sind. Verwenden Sie hierzu eine die Skala dazu führen, dass von ich aufwache. bis : Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig Ich habe tagsüber schmerzende, steife Gliedmassen. = Niemals = Gelegentlich = Manchmal Ich habe plötzlich auftretende = Häufig, die in = Immer Ich verspüre einen starken Harndrang. Zusätzliche Illustrationen können Sie auf herunterladen Ich habe Verstopfung. Ich leide unter unwillkürlichen en (Dyskinesie). Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich habe / unangenehme Missempfindungen mit unwillkürlichen en (Dyskinesien). Vor dem Einschlafen habe ich einen sdrang, Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig Ich habe Verstopfung. Verbinden Sie die von Ihnen gewählten Zahlen durch Linien die dazu führen, dass ich aufwache. miteinander. Dadurch entsteht ein Muster, das ein sofortiges Ich habe tagsüber schmerzende, steife Gliedmassen. visuelles Abbild Ihres Blase derzeitigen und Sexualfunktion Wohlbefindens darstellt. Ich verspüre einen starken Harndrang. Zusätzliche Illustrationen können Sie auf herunterladen Ich leide unter unwillkürlichen en (Dyskinesie). Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich leide frühmorgens unter schmerzhaften Krämpfen (Dystonie) Ich habe plötzlich auftretende, die in Ich habe / unangenehme Missempfindungen mit unwillkürlichen en (Dyskinesien). Ich möchte vor allem folgende Aspekte besprechen und verbessern: Die drei wichtigsten Fragen, die ich meinem behandelden Arzt stellen möchte, sind:... Hatte ich Zeit, alle Fragen zu stellen? Ich nehme folgende Medikamente: Medikamente gegen Parkinson Apomorphin Amino Azilect (Rasagilin) Cabaser (Cabergolin) Comtan (Entacapon) Duodopa (Levodopa + Carbidopa) Kemadrin (Procyclidin) Levodopa/Carbidopa-CIMEX Madopar, Madopar DR (Levodopa + Benserazid) Neupro (Rotigotin) Parlodel (Bromocriptin) PK-Merz (Amantadin) Requip, Requip -Modutab, Generika (Ropinirol) Sandoz CR (Carbidopa/Levodopa) Selegilin Helvepharm Selegilin-Mepha Sifrol, Sifrol ER (Pramipexol Generika) Sinemet, Sinemet CR (Levodopa + Carbidopa) Stalevo (Levodopa + Carbidopa + Entacapon) Symmetrel (Amantadin) Tasmar (Tolcapon) Quelle: Andere vom Arzt verordnete und frei verkäufliche Medikamente (z.b. Aspirin ). Bitte markieren Sie die Symptome, die Sie besprechen möchten. Ja Nein. Schreiben Sie die drei wichtigsten Fragen auf, die Sie Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin stellen möchten.. Nennen Sie Medikamente, die Sie seit der letzten Konsultation genommen haben möglicherweise möchten Sie ein neues Medikament hervorheben, mit dem Sie nach der letzten Untersuchung begonnen haben.. Wenn Sie Ihre Parkinson s Well-Being Map TM fertig ausgefüllt haben, können Sie diese zu Ihrer nächsten Untersuchung mitnehmen und Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin zeigen.

4 The Cure Parkinson s Trust (CPT) The European Parkinson s Disease Association (EPDA) Die spanische Parkinson- Vereinigung (FEP) Schweizerische Parkinsonvereinigung Parkinson s Well-Being Map TM The Cure Parkinson s Trust (CPT) wurde 5 von vier Parkinsonpatienten gegründet. Die Stiftung verfolgt das Ziel, eine Heilung für diese schlimme Krankheit zu finden. CPT macht Forschungsprojekte ausfindig und bewertet und fördert diese mit finanziellen Mitteln. Ausserdem fungiert sie als Vermittler zwischen den Forschern und den Förderorganisationen. CPT hilft dabei, innovative Therapien zu entwickeln, die sich auf verschiedene therapeutische Behandlungsmöglichkeiten konzentrieren. Dies immer mit der Vision, dass Morbus Parkinson gestoppt oder geheilt werden kann. CPT organisiert auch wissenschaftliche Foren, auf denen Wissenschaftler, die sich mit diesem Thema befassen, zusammenkommen, sowie Veranstaltungen für Parkinsonpatienten, bei denen neue Entwicklungen in der Forschung vorgestellt werden. Parkinsonpatienten spielen eine wichtige Rolle in unserer Organisation, von unserem Kuratorium (drei Mitglieder haben selbst Parkinson) über unseren Vorsitzenden und Mitbegründer, bei dem eine juvenile Parkinsonerkrankung diagnostiziert wurde, bis hin zu unserer Patienten- Botschafter-Gruppe. Sie alle helfen mit, unsere Strategie festzulegen und sicherzustellen, dass die Patienten bei all unseren Aktivitäten immer an erster Stelle stehen. Die europäische Parkinsonvereinigung EPDA (European Parkinson s Disease Association) ist die einzige europäische Dachorganisation für die Parkinsonkrankheit. Als nicht religiöse, politisch unabhängige und gemeinnützige Organisation vertritt sie 5 Mitgliederorganisationen und ist Botschafter für die Rechte und Bedürfnisse von mehr als, Millionen Parkinsonpatienten und ihren Angehörigen. Die Vision der EPDA ist es, ein erfülltes Leben mit Parkinson zu ermöglichen und gleichzeitig nach Heilungsmöglich keiten zu forschen. Zu diesem Zweck sollen ein Bewusstsein geschaffen und Ungleichheiten bei der Therapie und Behandlung der Parkinsonkrankheit in ganz Europa verringert werden. Supporting communication of my Parkinson s The Cure Parkinson s Trust St Botolphs Aldgate High Street London ECN AB Tel: + () The Parkinson s Well-Being Map TM has been endorsed by: The European Parkinson s Disease Association, Northumberland Avenue Trafalgar Square London WCN 5BW Tel: + () info@epda.eu.com Developed in partnership with UCB. All rights reserved UCB Trademarks indicated or are the property of their respective owners CNS-OTH Die spanische Parkinsonvereinigung (FEP) wurde im November 996 gegründet und besteht derzeit aus 5 Verbänden in ganz Spanien, die über 5 Mitglieder vertreten. Wichtigstes Ziel der FEP ist die Verbesserung der Lebensqualität von Parkinsonpatienten und ihren Angehörigen. Um dies zu erreichen, führt die FEP u.a. Projekte im Zusammenhang mit Forschung, Schulungen und Informationen, Freizeit, Umwelt und Natur, Rehabilitation oder Unterstützung der Familien durch. Dabei zielen alle Projekte auf eine Verbesserung der Lebensqualität der Parkinsonpatienten, sei es durch Schulung von Betreuern, Förderung von Forschung oder Bereitstellung von Rehabilitationsmöglichkeiten für die Betroffenen. Z. B. durch Physiotherapie, Gesprächstherapie, Beschäftigungstherapie und psychologische Unterstützung können die notwendigen Hilfsmittel für die Patienten zur Verfügung gestellt werden. Die spanische Parkinsonvereinigung kann auf die Unterstützung und Beratung eines wissenschaftlichen Ausschusses von acht Ärzten zählen, die über umfangreiche wissenschaftliche Kenntnisse in diesem Fachgebiet verfügen. Federación Española de Párkinson Paseo Reina Cristina, 8 ºB 8 Madrid Tel: Parkinson Schweiz ist die gesamtschweizerisch tätige, gemeinnützige Organisation im Dienste Parkinsonbetroffener. Sie ist die Anlaufstelle in allen Fragen rund um Morbus Parkinson. Parkinson Schweiz finanziert sich durch Mitgliederbeiträge, Beiträge der öffentlichen Hand, Spenden und zu einem kleinen Teil durch Sponsoring. Die Vereinigung wurde 985 auf Anregung von Neurologen gegründet. Parkinson Schweiz ist politisch und konfessionell neutral. Zur Zeit hat Parkinson Schweiz rund 57 Mitglieder. Die zentrale Geschäftsstelle hat ihren Sitz in Egg (ZH). In Lausanne und im Tessin ist Parkinson Schweiz mit Regionalbüros vertreten. Dem Vorstand zur Seite stehen das Patronatskomitee, der Fachliche Beirat sowie verschiedene ständige oder ad hoc gebildete Arbeitsgruppen. Parkinson Schweiz ist von der Stiftung ZEWO bezüglich des gewissenhaften und zweckbestimmten Umgangs mit allen eingehenden Spendengeldern zertifiziert. Mission Rund 5 Menschen in der Schweiz leiden an Parkinson, einer Krankheit, die Einschränkung, Behinderung und im schlimmsten Fall Pflegebedürftigkeit bedeutet. Entsprechend hoch ist auch die Belastung für die Angehörigen. Parkinson Schweiz engagiert sich für eine Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Dabei ist die Vereinigung ein verlässlicher Partner für Patienten, Angehörige, die Öffentlichkeit und Fachpersonen. Parkinson Schweiz informiert, berät und vertritt die Interessen Betroffener gegenüber Behörden und Leistungserbringern, begleitet landesweit mehr als 7 Selbsthilfegruppen und fördert die Forschung. Zudem klärt Parkinson Schweiz die Öffentlichkeit über die Krankheit und das Leben mit Parkinson auf und engagiert sich in der Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen. Registered charity number: 86 Parkinson Schweiz Gewerbstrasse a Postfach 8 Egg ZH Tel: / Fax: info@parkinson.ch

5 Kreisen Sie die Nummer ein, die Ihr Befinden am besten widerspiegelt Niemals Gelegentlich Manchmal Häufig Immer Vor dem Einschlafen habe ich einen sdrang, Es fällt mir schwer, mehrere Dinge gleichzeitig Ich habe Verstopfung. Ich leide unter unwillkürlichen en (Dyskinesie). Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt/ich stürze. Ich leide frühmorgens unter schmerzhaften Krämpfen (Dystonie) die dazu führen, dass ich aufwache. Ich habe tagsüber schmerzende, steife Gliedmassen. Ich verspüre einen starken Harndrang. Ich habe plötzlich auftretende, die in Ich habe / unangenehme Missempfindungen mit unwillkürlichen en (Dyskinesien). Zusätzliche Illustrationen können Sie auf herunterladen

6 Ich möchte vor allem folgende Aspekte besprechen und verbessern: Ich nehme folgende Medikamente: Die drei wichtigsten Fragen, die ich meinem behandelden Arzt stellen möchte, sind:. Medikamente gegen Parkinson Apomorphin Amino Azilect (Rasagilin) Cabaser (Cabergolin) Comtan (Entacapon) Duodopa (Levodopa + Carbidopa) Kemadrin (Procyclidin) Levodopa/Carbidopa-CIMEX Madopar, Madopar DR (Levodopa + Benserazid) Neupro (Rotigotin) Parlodel (Bromocriptin) PK-Merz (Amantadin) Requip, Requip -Modutab, Generika (Ropinirol) Sandoz CR (Carbidopa/Levodopa) Selegilin Helvepharm Selegilin-Mepha Sifrol, Sifrol ER (Pramipexol Generika) Sinemet, Sinemet CR (Levodopa + Carbidopa) Stalevo (Levodopa + Carbidopa + Entacapon) Symmetrel (Amantadin) Tasmar (Tolcapon) Quelle: Andere vom Arzt verordnete und frei verkäufliche Medikamente (z.b. Aspirin ). Hatte ich Zeit, alle Fragen zu stellen? Ja Nein

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