Durchbruch bei Kinder-Rehabilitation

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1 DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-KREBS -HILFE _w w w.kinderkrebshilfe.at 3/14 : Bernhard Noll Bitte komm und hilf mir! Krankenpflege auf kinderonkologischen Stationen Durchbruch bei Kinder-Rehabilitation Nach jahrelangem Ringen ist die Finanzierung der Kinder-Reha fix 20 Jahre ICCCPO ein Grund zum Feiern! Erfahrungsaustausch auf internationaler Ebene hat sich bewährt

2 Inhalt Therapie & Betreuung Bitte komm und hilf mir! 3 Krankenpflege auf kinderonkologischen Stationen Editorial Kinder - Krebs - Hilfe Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe Verband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Liebe Leserin, lieber Leser! Die Therapien krebskranker Kinder und Jugendlicher sind anstrengend und langwierig, die PatientInnen müssen oft über Wochen im Spital bleiben. Neben der medizinischen Behandlung sind auf kinderonkologischen Stationen daher Pflege und Betreuung durch speziell geschulte Pflegepersonen unerlässlich. Diese entwickeln oft eine besondere Beziehung zu ihren Schützlingen und nehmen eine wichtige Vermittlerrolle zwischen Kindern, Eltern und behandelnden ÄrztInnen ein. Die SONNE hat mit Stationsleiterinnen über wichtige Aspekte ihrer Arbeit gesprochen gibt es im Pflegebereich außerdem eine besonders erfolgreiche Errungenschaft zu feiern 20 Jahre Externer Onkologischer Pflegedienst (EOP) in Wien. Dieser hat sich seit seiner Gründung stetig weiterentwickelt und ist inzwischen zu einem unverzichtbaren Angebot für krebskranke Kinder und ihre Familien geworden, die sich dadurch aufwendige Fahrten zu Pflegemaßnahmen und Kontrolluntersuchungen im Spital ersparen. Auch im internationalen Kontext freuen wir uns über ein Jubiläum das 20-jährige Bestehen der ICCCPO, des Verbandes der internationalen Kinder- Krebs-Hilfe-Organisationen. Der Verein wurde von einigen engagierten Eltern aus europäischen Ländern gegründet und hat sich zu einer weltweiten, hervorragend vernetzten, von offiziellen gesundheitspolitischen Stellen anerkannten Vertretungsinstanz für Betroffene, Survivors und Eltern entwickelt. Herzlichst, Anita Kienesberger 20 Jahre Externer Onkologischer Pflegedienst in Wien 7 Erfolgreich Optimal Persönlich Politik Europameister der Kinderonkologie 8 Große Erfolge und dringender Handlungsbedarf Durchbruch bei Kinder-Rehabilitation 9 Nach jahrelangem Ringen ist die Finanzierung der Kinder-Reha fix International Gemeinsam können wir Ziele erreichen 10 Fünftes Europa-Treffen und Festakt der ICCCPO im spanischen Valencia 20 Jahre ICCCPO ein Grund zum Feiern! 11 Erfahrungsaustausch auf internationaler Ebene hat sich bewährt Aktion & Engagement Das Österreichische Bundesheer ein verlässlicher Partner 12 Unterstützung durch großzügige Hilfsaktionen Intern Geknickte Perspektiven Bilder, die das Leben malt 14 (T)Humor ist, wenn man trotzdem lacht! Haare lassen und Gutes tun 14 Die Haarfee zaubert Haarpracht für Kinder Porträt Ich will die Kinder dort abholen, wo sie sind 15 Ingrid Gruber Kultur & Freizeit, Impressum 16 Aktion & Engagement 17 Spendentelegramm 21 Buchtipps, Informationen & Angebote 22 Weihnachtsbilletts 2014 & Kalender Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/ , Fax: 01/ , Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: , BLZ 60000; IBAN: AT , BIC: OPSKATWW Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7, Tel.: 01/ , Fax: 01/ , Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: , BLZ 60000; IBAN: AT , BIC: OPSKATWW Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/ , Fax: 0732/ , Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: , BLZ 34000; IBAN: AT , BIC: RZOOAT2L Salzburger Kinderkrebshilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/ , Fax: 0662/ , Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404; IBAN: AT , BIC: SBGSAT2S Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/ , Fax: 0512/ , Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: , BLZ 57000; IBAN: AT , BIC: HYPTAT22 Steirische Kinderkrebshilfe_8010 Graz, Wickenburggasse 32, Tel.: 0316/ , Fax: 0316/ , Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: , BLZ 38000; IBAN: AT , BIC: RZSTAT2G Kärntner Kinder-Krebshilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/ , Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: , BLZ 20706; IBAN: AT , BIC: KSPKAT2KXXX 2 3/14

3 Bitte komm und hilf mir! Krankenpflege auf kinderonkologischen Stationen Lange Spitalsaufenthalte und Jahre andauernde Therapien mit oft schweren Nebenwirkungen, die Schmerzen und zusätzliches Leid verursachen, prägen das Leben von an Krebs erkrankten Kindern. Betreut, versorgt und begleitet werden die jungen PatientInnen von diplomierten Pflegekräften, die sich um das Wohl der Kinder und Jugendlichen bemühen. Davon erzählen die Stationsleiterinnen der hämatoonkologischen Stationen des St. Anna Kinderspitals und der Salzburger Landesklinik. Um die Situation von PatientInnen zu Hause zu verbessern und zu erleichtern, wurde in Wien vor zwanzig Jahren der sehr erfolgreiche und beliebte EOP, der Externe Onkologische Pflegedienst, gegründet. die Ärzte tun. Wenn einer Pflegeperson ein Fehler durch einen Arzt auffällt, ist sie dazu verpflichtet, das zu melden, berichtet Marianne Perl von der Zusammenarbeit von ÄrztInnen und Pflegepersonal. Corinna Friedl, ebenfalls DKKS und Stationsleiterin der kinderonkologischen Station Sonnenschein an der Salzburger Landesklinik, sieht dies ähnlich. Aus ärztlicher Sicht ist die Rolle der Pflege sehr wichtig, die Ärzte sind oft auf unsere Informationen angewiesen, da wir viel mehr Zeit mit den Patienten verbringen können als sie. Ganz klar ist, dass der Patient und seine Familie im Mittelpunkt stehen. Am St. Anna Kinderspital ist der Ablauf so, dass morgens nach den Routinearbeiten und Besprechungen das Pflegepersonal und die ÄrztInnen der Onkologiestationen gemeinsam durch alle Zimmer gehen. Das gemeinsame Auftreten von Pflege und Ärzten bei der Zimmervisite hat bei Langzeitpatienten und ihren Familien einen wichtigen psy- Therapie & Betreuung Der Pflegeberuf entwickelte sich ursprünglich aus dem Verständnis der christlichen Nächstenliebe heraus und war Nonnen vorbehalten, daher auch die Bezeichnung Schwester, die heute kaum mehr Verwendung findet. Mit der Eröffnung des Wiener Allgemeinen Krankenhauses konnten auch weltliche Wärterinnen und Wärter diesen damals den ÄrztInnen untergeordneten und dienenden Beruf ausüben. Davon ist der heutige Pflegeberuf weit entfernt, das trifft insbesondere in der Kinderonkologie zu, wo er im interdisziplinären Team aus MedizinerInnen und psychosozialen Berufsgruppen einen hohen Stellenwert einnimmt. Die ehemalige Spitalshierarchie oben ÄrztInnen, eine Stufe darunter die Pflegekräfte habe sich verflacht, erzählt Marianne Perl, diplomierte Kinderkrankenschwester (DKKS) und stellvertretende Pflegedirektorin des St. Anna Kinderspitals in Wien. Im Gesundheits- und Krankenpflegegesetz ist ganz klar geregelt, wer wofür zuständig ist. Unsere Ärzte und Ärztinnen schätzen unser Fachwissen und unsere Arbeit sehr und haben großes Vertrauen zu uns. Wir tragen Verantwortung für unseren Bereich, aber natürlich haben wir auch Verantwortung dafür, was : Tobias von Marillac Es braucht viel Medizintechnik... 3/14

4 chologischen Hintergrund. Dadurch haben alle denselben Wissensstand, es ist wichtig, dass die Eltern sehen, dass Pflege- und medizinisches Personal gut kooperieren, erklärt Marianne Perl, genannt Schwester Mary. DKKS Marianne Perl DKKS Corinna Friedl Mag. Dr. Martin Nagl-Cupal Therapie & Betreuung Gesamte Familie wird betreut Neben medizinischen Tätigkeiten wie zum Beispiel Blutabnahme, Vitalzeichen- und Infusionskontrolle sind unsere Hauptaufgaben das Betreuen, Begleiten und Anleiten der Patienten und ihrer Familien, so Friedl. Das hämato-onkologische Pflegepersonal betreut die Kinder während der Chemotherapie, versorgt infektionsgeschwächte PatientInnen, verabreicht Schmerzmedikamente und kümmert sich allgemein um Ernährung, Hygiene und Einschulung der gesamten Familie. Wir erklären den Kindern und ihren Familien, was sie essen dürfen und was nicht, was das Blutbild aussagt und für sie bedeutet und in welchen Fällen man das Spital unbedingt anrufen sollte, konkretisiert die Stationsleiterin. Es gäbe Hunderte von Fragen zu beantworten, da die Eltern natürlich alles richtig machen wollten. Tage auf der Kinderonkologie seien unterschiedlich hektisch, sagt Marianne Perl, und anders als auf Akutstationen werde die Grundpflege also Essen geben, Waschen, Anziehen meist an die Eltern übertragen, damit diese für zu Hause Sicherheit bekämen. Eheprobleme es gibt, ob Geschwisterkinder in der Schule Stress haben, oder ob man eigentlich die gebrechlichen Großeltern versorgen müsste, erzählt Marianne Perl aus der Praxis und betont, dass sich die Pflegeperson aber auf das Kind konzentrieren und abwägen müsse: Was mache ich für die Familie und was muss sie selbst bewältigen? In diesem Zusammenhang verweist sie auch auf das engmaschige Netzwerk, das den Familien mittlerweile zur Verfügung steht, allen voran die Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen, SozialarbeiterInnen, PsychologInnen und viele andere. Man wird zu einer wichtigen Vertrauensperson, die die Familie in einer schwierigen Zeit mit begleitet, das bedeutet aber nicht, dass man die Stelle einer Freundin oder eines Familienmitgliedes einnimmt. Man ist ein professioneller Begleiter, der ein gutes Nähe-Distanz-Verhältnis aufbauen muss, erklärt Corinna Friedl die besondere Beziehung zwischen LangzeitpatientInnen, ihren Familien und dem Pflegepersonal. Man hat ein inniges Verhältnis und eine enge Bindung. Die Kinder wachsen einem ans Herz und die Schicksale berühren persönlich. Dieses besondere Verhältnis bringe aber nicht nur schöne, erfüllende Momente, sondern auch schwierige und belastende Situationen mit sich. Es gibt einen Sozialraum, berichtet Marianne Perl, wohin man sich kurz einmal zurückziehen und durchatmen kann. Besonders belastend, so Perl, sei es, wenn man zum Beispiel privat in einem ähnlichen Setting sei und Kinder im gleichen Alter oder Stress mit dem Pubertierenden daheim hätte etc. Um mit belastenden Situationen besser umgehen zu können, bieten das St. Anna Kinderspital und auch die Salzburger Landesklinik für Angehörige des Inniges Verhältnis Ein weiterer Unterschied zu Akutstationen ist die Länge der Aufenthaltsdauer: OnkologiepatientInnen und ihre Begleitpersonen sind oft wochenlang stationär bzw. müssen mit Unterbrechung ein oder mehrere Jahre hindurch immer wieder an die Station zurückkommen. Daraus entwickeln sich automatisch lange und intensive Beziehungen zu den Pflegepersonen, man lernt sich sehr gut kennen und ist einander zugetan. Im Rahmen der Sozialanamnese erheben wir die Familiengeschichte: Wir wissen, ob jemand arbeitslos ist, welche... viel Vertrauen in das Behandlungsteam... : Bernhard Noll 4 3/14

5 Pflegepersonals Teamcoachings bzw. Supervisionen an. Privat muss man unbedingt einen Ausgleich finden, sagt Corinna Friedl, um das Nähe-Distanz- Verhältnis nicht aus der Balance zu bringen. Und am meisten, so Perl, stärkt der Umgang im Team miteinander und der Austausch untereinander. Allerdings kann es auch sein, dass manchmal das ganze Team bei aller Professionalität nicht mehr weiter weiß, und es extrem betroffen macht, wenn man ein Kind verliert. Pflegepersonal ist immer da Im Unterschied zu den anderen Berufsgruppen wie KindergärtnerInnen, PsychologInnen, LehrerInnen oder SeelsorgerInnen ist das Pflegepersonal 24 Stunden lang im Haus. So um 16 Uhr gehen die anderen nach Hause und nur die Pflege bleibt zurück! Das ist die Zeit, wo die Eltern beginnen nachzudenken, und wenn dann die Kinder eingeschlafen sind, ergeben sich sehr viele Gespräche zwischen Pflegepersonal und : Bernhard Noll... und Kuscheln hilft immer! Eltern. Man merkt an der Zufriedenheit der Eltern, ob die Pflegepersonen ausreichend Zeit haben, um mit ihnen zu reden bzw. um ihnen zuzuhören. Wenn viel zu tun ist merkt man, dass die Eltern unruhiger sind. Dieses Phänomen gibt es auch an der Salzburger Kinderonkologie, erzählt Friedl: Im Nachtdienst gibt es ein Zeitfenster, das die Eltern nutzen, um ihre Sorgen, Ängste und Fragen anzusprechen. Bei nächster Gelegenheit geben wir dann die Informationen weiter, stellen Verbindungen zum Beispiel zu Psychologen oder Physiotherapeuten her, oder bitten andere, auf dies oder jenes Rücksicht zu nehmen. Wir fungieren auch als Sprachrohr zwischen Eltern und Ärzten, oder wir versuchen die Eltern zu motivieren, ihr Anliegen gegenüber dem Arzt selbst auszudrücken, sagt Perl zu diesem Thema. Das Bedürfnis, sich selbst zu pflegen Prinzipiell hat jeder Mensch das grundlegende Bedürfnis sich selbst zu pflegen, also eigenständig zu essen, sich selbst zu waschen, zu kleiden usw. Dieses Prinzip der Selbstpflege kommt an den onkologischen Basisstationen am St. Anna Kinderspital im Pflegemodell nach Orem zur Anwendung. Dies bedeutet, wenn aufgrund einer Erkrankung die Selbstpflege nicht mehr möglich ist, übernimmt die Familie diese Aufgabe, und erst wenn diese ausfällt, wird die professionelle Pflege aktiv. Wenn beispielsweise ein Kind nicht alleine essen kann, hilft ein Angehöriger, ist niemand anwesend, übernimmt dies die Pflegekraft. Wie bereits erwähnt, wird diese Grundpflege im St. Anna Kinderspital an die Eltern übergeben, um den Umgang mit den speziellen Anforderungen, die die Pflege eines krebskranken Kindes mit sich bringt, zu erlernen. Patientenedukation ist ein ständiges Thema, sagt Marianne Perl, denn alles, was wir hier beginnen, soll zu Hause auch so fortgeführt werden. Die ganze Familie wird angeleitet. Viele Mütter, vor allem von jüngeren Kindern, trauen diesen diesbezüglich leider wenig zu. Dabei wäre das eigentliche Ziel, die Körperpflege selbstständig zu machen, seine Medikamente entweder selbst einzunehmen oder zumindest selbst mitzudenken sowie auf seine Körpersymptome zu achten. Im Gegensatz zum Selbstpflegekonzept wird an der Transplantationsstation des St. Anna Kinderspitals, an der etwa hoch spezialisierte Knochenmarktransplantationen durchgeführt werden, das so genannte Pflegemodell nach Ropers angewendet: Dabei übernimmt die Pflege hier grundsätzlich alles und gibt nur gezielt Pflegeaufgaben, wie z.b. Mundhygiene, an die Eltern ab, da diese aufgrund der strengen Hygienevorschriften hier nicht bei ihrem Kind übernachten dürfen. Die Eltern kommen erst nach den Pflegemaßnahmen auf die Station und sind vorrangig nur für ihre Kinder da: zum Reden, Spielen, Trösten und Kuscheln. Mehr Professionalisierung Schwester Mary Marianne Perl weist im Gespräch öfters darauf hin, wie zufrieden sie im Beruf sei, und das schon seit 35 Jahren. Auch meine Mutter war schon Krankenschwester, zuerst wollte ich nicht, aber dann habe ich vom Gymnasium auf die Krankenschwesternschule gewechselt und habe es nie bereut. Für mich ist es der schönste Beruf der Welt! Mittlerweile stehen angehenden KrankenpflegerInnen unterschiedliche Ausbildungswege zur Verfügung: Im Bereich der Pflege gibt es in Österreich ein duales Ausbildungssystem, erklärt Mag. Dr. Martin Nagl-Cupal, stellvertretender Institutsvorstand des Institutes für Pflegewissenschaft, einerseits kann man eine dreijährige Krankenpflegeschule (bzw. eine vierjährige Kinderkrankenpflegeschule, Anm. d. Red.) besuchen, oder an einer Fachhochschule (FH) Krankenpflege studieren. Der große Unterschied zwischen diesen Ausbildungswegen ist, dass für den Besuch der Krankenpflegeschule Matura keine Voraussetzung ist, für die Fachhochschule sehr wohl. Therapie & Betreuung 3/14 5

6 Therapie & Betreuung Im ersten Fall ist man Diplomierte (Kinder)krankenschwester bzw. Diplomierter (Kinder)krankenpfleger (DKKS/ DKKP), im zweiten Fall erhält man einen akademischen Grad, Bachelor of Science in Health Studies (BSc), verliehen. Diplomierte Pflegepersonen können sich über Spezialkurse weiter qualifizieren, zum Beispiel für die Bereiche Intensivstation oder Diabetes etc. Dies darf man dann auch in seiner Berufsbezeichnung anführen. Für den Bereich der Kinderonkologie gibt es kein derartiges Angebot an zusätzlichen Ausbildungen oder Kursen und daher auch keine Berufsanerkennung als Hämato-onkologische/r Kinderkrankenschwester oder -pfleger. Ich kann schon verstehen, dass wir vielleicht zu wenige Kinderonkologie-Pflegepersonen sind, um einen Kurs zu rechtfertigen, aber es wäre auch möglich, dass man sagt, nach fünf Jahren nachgewiesener Praxis im Bereich der Kinderonkologie berechtigt dies zum Berufszusatz Hämato-onkologische Pflegeperson. Im Moment ist das aber noch Zukunftsmusik und eine Frage der politischen (Gesundheits-)Interessen, ob es diese Berufsanerkennung und Berufsbezeichnung geben wird, sagt Marianne Perl. dizinerinnen. Der Fortschritt in der Disziplin Medizin und die Ausweitung des eigenständigen Tätigkeitsbereiches im Berufsfeld Pflege, bedinge es auch, dass Pflegekräfte immer besser ausgebildet werden müssten (vgl. Akademisierung der Pflege, Diplomarbeit Orischnig Nicole, 2011). Unsere AbsolventInnen sind forschungsmäßig gut aufgestellt, berichtet Nagl-Cupal, sie arbeiten in der Pflegepraxis und aufgrund der erworbenen Kompetenzen während des Studiums wissen sie, wie Theorietransfer funktioniert und wie man damit die unmittelbare Praxis verbessern kann. Die Forschungsergebnisse kommen den PatientInnen und ihren Familien direkt zu Gute, indem aufgrund der gewonnenen Erkenntnisse Änderungen im Klinikalltag durchgesetzt und durchgeführt werden können. Forschungsprojekte in der Kinderonkologie gäbe es bis jetzt leider noch nicht, bedauert Nagl-Cupal, allerdings wäre das Institut noch sehr jung und langsam komme das Thema Kinder aus unterschiedlicher Sicht auf die Pflegeforschung zu, etwa auch das Thema Young Carers. Damit seien Kinder schwer kranker bzw. chronisch kranker Eltern gemeint, die oftmals auch Pflegetätigkeiten übernehmen müssten. Nagl-Cupals Forschungsschwerpunkt ist die Familienorientierte Pflegeforschung, mit der sich schon die Pionierin der Krankenpflege, Florence Nightingale, beschäftigt hat und die in Österreich leider mit Verspätung Einzug halte, mit Ausnahme der Pädiatrie. Die Kinderkrankenschwestern, bestätigt Nagl-Cupal, wissen schon lange, dass man den Blick auf die ganze Familie richten muss. In der individuumszentrierten Pflege galt die Familie lange als Störfaktor, sie sollte sich raushalten. Ich habe das Gefühl, dass es im allgemein klinischen Bereich einen Paradigmenwechsel gibt, getriggert durch die Pädiatrie und den Intensivbereich, führt Nagl-Cupal seine Forschungen weiter aus. Ohne Pflegepersonal sind sowohl Gesundheits- als auch Krankeneinrichtungen nicht vorstellbar. Neben der Bereitschaft, große Verantwortung zu übernehmen werden Fingerspitzengefühl und Empathie vorausgesetzt. Dies macht den Beruf des/der KinderkrankenpflegerIn erfüllend und herausfordernd zugleich. π Jolande Peck-Himmel Wozu Pflegewissenschaft? Die Debatte, ob Österreich ein Institut für Pflegewissenschaft brauche oder nicht, wurde lange kontrovers geführt, und letztendlich mit Ja beantwortet. Daher ist es seit einigen Jahren auch möglich, Pflegewissenschaft an der Universität zu studieren und die akademischen Grade Master bzw. Doktor verliehen zu bekommen. Das Bachelorstudium ist Voraussetzung für das Masterstudium, und dieses wiederum für das Doktoratsstudium. Die Durchsetzung der Akademisierung war vielen BefürworterInnen sehr wichtig: Zum einen, weil jede Disziplin eine wissenschaftliche Grundlage brauche, und zum anderen bedeute sie eine Gleichwertigkeit in der Ausbildung mit den an Universitäten ausgebildeten Me- : Bernhard Noll Ich bin hier gut versorgt! 3/14

7 20 Jahre Externer Onkologischer Pflegedienst in Wien Erfolgreich Optimal Persönlich Der Externe Onkologische Pflegedienst, kurz EOP, erzählt Karin Benedik, Obfrau der Kinder- Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland, wurde von der Kinder-Krebs-Hilfe Elterninitiative 1994 initiiert, weil es vielen Eltern ein großes Anliegen war, ihre unheilbar kranken Kinder zu Hause betreuen und begleiten zu können. Die Kinder sollten im Kreise ihrer Familie die gleiche medizinische Versorgung (z.b. Schmerztherapie) bekommen können wie im Spital. Bald nach dem Start des EOP wurden die Hausbesuche auch auf onkologisch erkrankte Kinder, die sich gerade in der Therapiephase befanden, ausgeweitet. Auch heute noch werden diese beiden Gruppen Palliativ- und in Therapie befindliche PatientInnen durch den EOP zu Hause betreut. Dies bringt für die Betroffenen eine große Entlastung, alle können im gewohnten Umfeld bleiben und ersparen sich viel Stress. Auch die Fahrt zur und von der Tagesklinik am St. Anna Kinderspital in Wien fällt weg. Aber nicht nur dort, denn externe onkologische Pflegedienste gibt es auch in der Steiermark (seit 2010) und in Salzburg (seit 2001). Dem Regenbogenteam in Salzburg gehören neben Pflegepersonen auch eine Kinderärztin und eine Psychologin an. Heike Schabauer, DKKS (Diplomierte Kinderkrankenschwester), ist Leiterin des EOP Wien und seit 11 Jahren im Team. Sie erinnert sich, dass die größten Veränderungen der vergangenen Jahre mit technischen Entwicklungen in Zusammenhang standen: Die EDV wurde ausgeweitet und die Autos wurden mit modernen Navigationsgeräten ausgerüstet. Fragt man die MitarbeiterInnen des EOP Wien nach Wünschen oder Verbesserungsmöglichkeiten, dann sind sie bescheiden: Wir sind eigentlich sehr privilegiert im Gegensatz zu Pflegediensten, die organisatorisch nicht zu den Kinder- Krebs-Hilfe Organisationen gehören, sagen Schabauer und ihre Kollegin Manuela Stricker, ebenfalls DKKS und Lebens- und Sozialberaterin, unisono. Wenn wir bei Heike Schabauer, DKKS einem Patienten sind, dann haben wir ausreichend Zeit. Wir können mit den Familien Qualitätszeit verbringen, das ist sehr speziell, das gibt es sonst nirgends und wird von uns allen sehr geschätzt! Obfrau Karin Benedik bestätigt, dass der EOP die Zeitressourcen, die er benötigt, selbstverständlich auch bekommt! Der EOP ist uns wirklich ein sehr großes Anliegen und ein Herzensprojekt. Wir sind sehr stolz darauf, dass wir hier Vorreiter sein durften und es uns gelungen ist, dieses Projekt aufzubauen, mittlerweile 20 Jahre lang erfolgreich zu betreiben und finanziell mit zu unterstützen. Schön, dass du kommst! Neben medizinisch-pflegerischen Tätigkeiten und Beratung steht die Kommunikation mit den PatientInnen und deren Angehörigen ganz oben auf der Todo-Liste des EOP. Wir führen sehr viele Gespräche mit den Familien, zum einen sind wir die Vermittler zwischen der Station und der Familie, und zum anderen sind wir auch zum Zuhören da für alle Familienmitglieder, erzählt Stricker. Innerhalb von zwei Minuten hat man das kranke und das gesunde Kind am Schoß sitzen. Die Familie gehört immer dazu!, ist sie überzeugt. Es stört die Patienten aber nicht, dass nicht immer derselbe Betreuer kommt. Gerade bei Palliativpatienten achten wir darauf, dass wir uns in der Betreuung abwechseln, so Stricker weiter. Die Kindern sagen dann zum Beispiel nur: Ach, du warst ja schon soooo lange nicht mehr Tobias von Marillac, DKKP bei mir, oder: Schön, dass du kommst, die anderen reden mir zuviel! Wir haben festgestellt, dass die Kinder bei jedem von uns andere Themen ansprechen, sagt Tobias von Marillac, DKKP (Diplomierter Kinderkrankenpfleger). Das bestätigen auch die Eltern, und es ist insofern sehr interessant, weil es zeigt, dass sich die Kinder mit den unterschiedlichsten Fragen auseinandersetzen. Es ist auch für uns nicht immer leicht, wenn eine Familie gerade eine schwere Zeit durchlebt. Aufgrund meiner langjährigen Erfahrung in der Kinderkrankenpflege habe ich allerdings gelernt, wie man auf Menschen in schwierigen Situationen zugehen kann, erzählt Stricker von der weniger angenehmen Seite ihres Berufes. Die Kraft dafür schöpfen die EOP-MitarbeiterInnen aus gemeinsamen Gesprächen, gegenseitiger Wertschätzung und Unterstützung und der Freude der Kinder und ihrer Familien, wenn die PflegerInnen vom EOP zu ihnen kommen. π Ω EOP Wien Manuela Stricker, DKKS Jolande Peck-Himmel Einsatzteam: 4 Pflegepersonen (3 im St. Anna, 1 im AKH) Einsatzzeiten: Montag bis Freitag von 7.00 bis Uhr; Samstag und Sonntag Rufbereitschaft von 8.00 bis Uhr ausschließlich für PalliativpatientInnen (bei Bedarf auch rund um die Uhr) Einsatzgebiet: Wien, NÖ und Burgenland im Umkreis von 1 Stunde 15 Minuten Fahrzeit. 3/14 Therapie & Betreuung

8 Europameister der Kinderonkologie Große Erfolge und dringender Handlungsbedarf Politik Im Rahmen einer Podiumsdiskussion im Wiener St. Anna Kinderspital waren sich ExpertInnen darüber einig, dass Österreich eine Vorreiterrolle in der erfolgreichen Kinderkrebsbehandlung einnimmt, jedoch, im Sinne der Lebensqualität der Betroffenen, noch großer Handlungsbedarf in der Langzeitnachsorge besteht. Europaweit liegt die Überlebensrate von an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen in den ersten fünf Jahren bei 81 Prozent. In Österreich sind es mehr als 87 Prozent. Damit ist Österreich europäischer Spitzenreiter in der erfolgreichen Behandlung von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter lt. der Studie EUROCARE-5, die im Zeitraum von 1999 bis 2007 das Überleben von knapp an Krebs erkrankten Kindern bis zum Alter von 14 Jahren untersuchte. Ausschlaggebend für dieses großartige Ergebnis sind der medizinische und wissenschaftliche Fortschritt sowie die umfassende psychosoziale Versorgung der betroffenen Kinder und Jugendlichen. Darüber waren sich namhafte ExpertInnen aus den Bereichen Gesundheit, Jugendheilkunde, Forschung und Psychologie Anfang Juni, im Rahmen einer Podiumsdiskussion im St. Anna Kinderspital, einig. Tobias de St. Julien ExpertInnengruppe von links nach rechts: Univ. Prof. Dr. Reinhold Kerbl, Univ. Prof. Dr. Heinrich Kovar, Dr. Reinhard J. Topf, BM für Gesundheit Alois Stöger, Survivor Carina Schneider, Primarius Dr. Wolfgang Sperl, Univ. Prof. Dr. Wolfgang Holter, Univ. Prof. Dr. Irene Slavc, Mag. a Dr. Ulrike Leiss Im Bereich Langzeitnachsorge ist Österreich ein Entwicklungsland Mit den stetig steigenden Überlebensraten der letzten Jahrzehnte wächst jedoch auch der Bedarf nach kontinuierlicher und spezialisierter Langzeitnachsorge. Hier steht Österreich noch am Anfang einer dringend notwendigen Entwicklung, denn die Versorgungslücke in diesem Bereich ist leider groß. Schwere Krankheiten, wie Krebs im Kindes- und Jugendalter, können gravierende Auswirkungen auf die spätere Lebensqualität und die berufliche Leistungsfähigkeit im Erwachsenenalter haben. Derzeit wissen Betroffene oft nicht, an wen sie sich im Erwachsenenalter wenden sollen, wenn Jahre nach der Behandlung Beschwerden auftreten. Um Spätfolgen zu vermeiden und so die Erwerbsfähigkeit der jungen PatientInnen zu sichern, bedarf es dringend einer medizinischen und psychosozialen Langzeitnachsorge. Versorgungslücken im Leben danach Denn was nützt die beste medizinische Behandlung von Krebserkrankungen bei Kindern, wenn viele junge PatientInnen ohne optimale Bedingungen in das Leben danach gehen? ExpertInnen fordern deshalb ein multidisziplinäres Team von SpezialistInnen aus Kinderonkologie, Erwachsenenmedizin und Psychologie, an das sich ehemalige PatientInnen auch noch Jahre später wenden können. Wichtige Ziele der Kinderonkologie sind daher eine familienorientierte Rehabilitation und die Bereitstellung eines Survivorship Passports für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche. Damit sollen beste Voraussetzungen in der Phase der Erkrankung geschaffen und eine lebenslange Nachsorge nach der Krebserkrankung sichergestellt werden. Nun müssen die hochgesteckten Ziele rasch umgesetzt werden, damit die Kinder und Jugendlichen ihre zweite Chance, die sie in jungen Jahren durch ihren Kampf gegen den Krebs ergriffen haben, als Erwachsene gut nutzen können. π Andrea Braunsdorfer Ω Buchtipp: Das krebskranke Kind und sein Umfeld Psychosoziale Aspekte der Versorgung und Unterstützung Reinhard J. Topf (Hg.) Verlag: new academic press 2014 ISBN: Das Sachbuch, herausgegeben von Dr. Reinhard J. Topf, Leiter der Psychosozialen Abteilung des St. Anna Kinderspitals, beschreibt sehr detailliert, welche besondere Bedeutung die psychosoziale Betreuung von krebskranken Kindern und ihren Familien in Österreich hat. Denn umfassende psychosoziale Versorgung gibt Betroffenen Halt und unterstützt maßgeblich die erfolgreiche medizinische Behandlung von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Als erfahrene ExpertInnen beschreiben die verschiedenen AutorInnen auf einfühlsame und mitfühlende Weise, wie wichtig und notwendig neben der medizinischen Behandlung und der intensiven pflegerischen Betreuung auch die Unterstützung durch MitarbeiterInnen aus Psychologie, Sozialarbeit, Kunst- und Musiktherapie, Kindergartenpädagogik, Schule und Seelsorge für eine positive Krankheitsbewältigung ist. Das Einbeziehen des gesamten Umfeldes der krebskranken Kinder und Jugendlichen ist dem Herausgeber und Mitautor Dr. Reinhard Topf dabei besonders wichtig und wird im Buch anhand interessanter Praxisbeispiele anschaulich erläutert. π 3/14

9 Durchbruch bei Kinder-Rehabilitation Nach jahrelangem Ringen ist die Finanzierung der Kinder-Reha fix Die Kinder- und Jugendlichen-Rehabilitation hat in Österreich seit vielen Jahren enormen Nachholbedarf. Vor kurzem kam es zum großen Durchbruch: Bundesländer und Sozialversicherung haben sich auf ein Finanzierungsmodell geeinigt und schon 2016 soll die erste Kinder-Rehabilitations-Klinik eröffnen. Es ist ein Meilenstein erreicht. ÖKKH-Geschäftsführerin Anita Kienesberger und Markus Wieser, Obmann des Vereins Initiative für Kinder- und Jugendlichenrehabilitation, kommentieren die endgültige Finanzierungszusage für die Kinder-Reha seitens der Bundesländer und Sozialversicherung mit identen Worten. Die Begeisterung ist verständlich und die Übereinstimmung auch kein Zufall: Hatten doch beide Einrichtungen seit vielen Jahren um die Kinder-Reha gekämpft und hatte es doch geraume Zeit so ausgesehen, als würde diese in Zeiten des Gürtel-enger-Schnallens im Gesundheitssystem nur wenig Chance auf eine Umsetzung haben. Wir haben uns 15 Jahre lang für die Errichtung von Kinder-Reha-Kliniken eingesetzt. Vermutlich konnten wir uns aber nicht durchsetzen, da wir uns ausschließlich um die Reha im onkologischen Bereich, wo der Bedarf nicht groß genug war, bemüht haben, erklärt Kienesberger rückblickend. Dass österreichische PatientInnen währenddessen in Deutschland, wo in 70 Kliniken rund 700 Betten für die Kinder-Reha zur Verfügung stehen, Aufnahme fanden, war für die ÖKKH-Geschäftsführerin auf Dauer keine brauchbare Lösung. Kinder-Reha für alle Erkrankungen Als vor fünf Jahren Markus Wieser auf den Plan trat, kam wieder Bewegung in den vorübergehend festgefahrenen Karren. Seine Tochter war 2008 im Alter von 12 Jahren an Krebs erkrankt und verbrachte sechs Monate im St. Anna Kinderspital. Im Frühjahr 2009, als sich die Frage einer kindgerechten Rehabilitation für sein Kind stellte, stand Markus Wieser vor scheinbar unüberwindbaren Mauern, die viele Eltern schwerkranker Kinder kennen: Wo gibt es adäquate Einrichtungen, wer ist überhaupt zuständig, welche Stelle zahlt was? Markus Wieser Und Wieser begann zu kämpfen. Nicht nur für seine kleine Tochter, sondern auch für viele andere Kinder und Jugendliche, die nach einer schweren, oft lebensbedrohenden Erkrankung eine Reha benötigen, die sich von der Erwachsenen-Reha in vielerlei Hinsicht unterscheidet. Markus Wieser, der auch Vorstandsmitglied der Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, NÖ und Burgenland/Elterninitiative ist, wurde fünf Jahre lang nicht müde zu betonen, dass eine kindgerechte Reha spezielle Qualitätskriterien etwa die Möglichkeit der Mitaufnahme von Familienmitgliedern, die Berücksichtigung der entwicklungsspezifischen Besonderheiten, Freizeitangebote oder eine pädagogische Betreuung erfüllen müsse. Und er forderte vehement eine Kinder- Reha für alle Kinder und Jugendlichen, die eine umfassende rehabilitative Betreuung benötigen. Es ging also nicht mehr nur um die Onkologie, sondern um sämtliche schweren Erkrankungen und Einschränkungen, die junge Menschen betreffen können. Erste Eröffnung 2016 Anfang Juli wurde bekannt, worauf nicht nur die Kinder-Krebs-Hilfe und Markus Wieser, sondern vor allem hunderte betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern sehnlichst gehofft hatten: 33 Millionen Euro werden von Sozialversicherung und Bundesländern für den österreichweiten Vollausbau bereitgestellt, um Rehabilitation für Kinder und Jugendliche endlich Wirklichkeit werden zu lassen. In vier so genannten Versorgungszonen Wien-NÖ-Burgenland, Steiermark- Kärnten, Oberösterreich-Salzburg sowie Vorarlberg-Tirol werden 362 neue Kinder-Reha-Betten geschaffen. Eine Zahl, die laut Wieser genau jenen Bedarf abbildet, der bereits im Reha-Plan 2012 des Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger festgelegt wurde. Damit werden nicht nur lange Anfahrtswege vermieden, auch die Antragstellung bei der jeweiligen Krankenkasse wird für eine willkommene Vereinfachung sorgen. Über die Standorte wird zwar noch verhandelt, für die ersten Spatenstiche ist Wieser jedoch optimistisch: Ich rechne damit, dass im Herbst mit den Neubauten begonnen und das erste Haus bereits 2016 eröffnet wird. π : Tobias von Marillac Gerlinde Maschler Politik 3/14

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