Wohnen behinderter Menschen im Lichte von Empowerment und Inklusion

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1 Wohnen behinderter Menschen im Lichte von Empowerment und Inklusion Georg Theunissen Professor für Geistigbehindertenpädagogik und Pädagogik bei Autismus

2 Institutionalisierung Christliche Vorstellungen: Heilungsabsichten Nützlichkeitsgedanke Zwei-Teilung des Anstaltswesens Dominanz des Psychiatrischen Modells Nachkriegszeit zunächst keine Veränderungen In 1960-er Jahren Kritik am Anstaltswesen Philosophische Fakultät III - Erziehungswissenschaften

3 Orientierung am Konzept der totalen Institution (Goffman) Menschenunwürdige Zustände (z. T. wie eine Tierhaltung) Freiheitsberaubung (gesellschaftliche Isolation) Entfremdung (v. a. in Bezug auf Bedürfnisse) Entrechtlichung (kein Privatleben) Verdinglichung (Verobjektivierung) Philosophische Fakultät III - Erziehungswissenschaften

4 Reformen durch das Normalisierungsprinzip (Elterninitiativen in Allianz mit Fachwissenschaft und Politik) In Westdeutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz häufig unter dem Stichwort der Enthospitalisierung Im angloamerikanischen Raum: Deinstitutionalisierung Kritik an der hiesigen Entwicklung durch die Stimme behinderter Menschen (Schaffung neuer Wohnheime) und wachsende Einflussnahme durch selbstorganisierte Zusammenschlüsse (Empowerment) Philosophische Fakultät III - Erziehungswissenschaften

5 Einflussnahme von Empowerment-Bewegungen Elternbewegung behinderter Kinder Independent Living Movement (Bewegung von Menschen mit Körper- oder Sinnesbehinderungen für ein unabhängiges Leben) Self-Advocacy Movement (People First) (Selbstvertretungs-Bewegung von Menschen mit Lernschwierigkeiten) Autism Rights Movement (Rechte-Bewegung von Autisten)

6 Forderungen aus dem Lager der Empowerment- Bewegungen behinderter Menschen (z. B. Behindertenkongress 2002 in Madrid mit dem Ergebnis der Deklaration von Madrid ) Inklusion (gesellschaftliche Zugehörigkeit) & Partizipation (Teilhabe) am Leben in der Gesellschaft Errungenschaften: The Americans Disability Act (ADA) (ein Gesetz gegen Diskriminierung behinderter Menschen in der Gesellschaft) UN- Behindertenrechtskonvention

7 UN-Behindertenrechtskonvention Artikel 19 Die Vertragsstaaten treffen wirksame und geeignete Maßnahmen, um die volle Inklusion im Gemeinwesen und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu erleichtern, indem sie unter anderem gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen (1) gleichberechtigt die Möglichkeit haben, ihren Aufenthaltsort zu wählen und zu entscheiden, wo und mit wem sie leben, und nicht verpflichtet sind, in besonderen Wohnformen zu leben; (2) Zugang (auch zu Hause) zu einer Reihe von gemeindenahen Unterstützungsdiensten haben (einschließlich der persönlichen Assistenz) (sinngemäße Übersetzung der Originalversion, kursiv GT). Philosophische Fakultät III - Erziehungswissenschaften

8 Zur bisherigen Praxis der Integration 1. Integration als Eingliederung 2. Vernachlässigung des Kontextes 3. Zwei-Welten-Theorie 4. Integration durch Aussonderung und Ausgrenzung 5. Top-down-Praxis und Profizentrierung 6. Additive Angebote

9 Inklusion kontrapunktisch aufbereitet 1. Recht auf Zugehörigkeit, Selbstbestimmung und Partizipation 2. Akzeptanz von Heterogenität und Individualität 3. Nicht-Aussonderung 4. Barrierefreiheit / Zugänglichkeit 5. Bürgerzentrierung und Kontextorientierung (Nutzung allgemeiner sozialer Ressourcen) 6. Überwindung der Zwei-Welten-Theorie 7. Angebote aus der Betroffenen-Perspektive

10 Zu Missverständnissen: (I) Inklusion als Einbeziehung (II) Inklusion als Integration (III) Inklusion als Eingeschlossensein (IV) Partizipation 1. Teilhabe als bloße Teilnahme 2. Teilhabe als Top-down-Prinzip Stattdessen geht es um eine Bottom-up Partizipation

11 Wohnen aus der Sicht behinderter Menschen Kein Leben in einer Institution - stattdessen ein häusliches (selbstbestimmtes) Wohnen - Unterstütztes Wohnen (Supported Living) bzw. unabhängiges Wohnen (Independent Living), Paarwohnen oder Wohnen mit roommate - Wohnen in kleinen Gruppen (2 3 Plätze) - Wohnen in großen Gruppen (4 6 Plätze)

12 Entscheidend ist das persönliche Wahlrecht - Wenngleich sich Befragungen und Selbstvertretungsgruppen zufolge die meisten Menschen mit Behinderungen (einschl. Autismus) für ein selbstbestimmtes Wohnen in der eigenen Wohnung und nicht für ein Gruppenwohnen aussprechen, möchten manche in einer Wohnanlage für behinderte Menschen leben (häufig mit 16 bis 18 Wohnungen), in der eine Assistenzzentrale verankert ist, die aufsuchende Hilfe anbietet (Service-Wohnen). - In ähnlicher Bahn bewegt sich das Leben in einer Mehrgenerationenwohnanlage. - Ferner stellt für manche Personen mit Lernschwierigkeiten und/oder Autismus das Leben auf dem Land (social farming: Landwirtschaft u. Gemeinschaft) eine Option dar.

13 Ein Blick auf andere Länder in Bezug auf Menschen mit Lernschwierigkeiten Schweden - Ausgangspunkt (bis 1970er Jahre) ( mixed size facilities ) Institutionen mit 25 bis über 500 Plätzen - seit Ende der 1990er Jahre keine Institutionen mehr WG (Wohngruppen) in der Regel bis fünf Plätze (60 80%) aller Erwachsenen mit Lernschwierigkeiten, die nicht mehr im familialen Zuhause leben (vereinzelt WG- Größe 12 aufgrund von Finanzierungsproblemen) - Kommunalisierung der Behindertenhilfe Problem: Zum Teil Wartezeiten (Finanzierungsengpässe) - Persönliche Assistenz ohne Einschränkungen - Trend: Nutzer Empowerment und Selbstbestimmung

14 Norwegen und Island - Ausgangspunkt (bis 1970er Jahre) ( mixed size facilities ) Institutionen mit 20 bis über 500 Plätzen) - Norwegen seit Mitte der 1990er Jahre keine Institutionen - Island ca. 85% WG und ca. 15 % Institutionen - Aber mehrere WG auf dem Gelände ehemaliger Institutionen (Norwegen u. Island) - In Norwegen (1990er Jahre) maximale WG-Größe 4 Seit den letzten 15 Jahren schleichende Vergrößerung der Gruppen (bis 25 Plätze, heutiger Durchschnitt 8,1 Plätze) aufgrund von Finanzierungsproblemen (ähnlich Island) - Trend zur Kommunalisierung der Behindertenhilfe - Trend nach marktwirtschaftlichen Prinzipien - Vorbehalte und zum Teil erfolgreicher (lokaler) Protest von Eltern bzgl. Gruppenvergrößerung

15 Dänemark und Finland - Ausgangspunkt (bis 1960er Jahre) ( large facilities ) Institutionen mit 500 Plätzen) - Dänemark seit Ende der 1960er Jahre: mixed size institutions (Finland erst seit Ende 2000!) - Dänemark: Verkleinerung der Institutionen durch Schaffung dezentraler WG bis sechs Plätze - Dänemark u. Finland: Schleichende Entwicklung von großen Servicezentren mit mehr als 100 Plätzen für sozial benachteiligte Personen ( institutional feel ) - Trend zur Kommunalisierung und Privatisierung der Behindertenhilfe (vor allem Finland) - Trend nach marktwirtschaftlichen Prinzipien - Problem: unzureichende Vorgaben und fehlende Gelder - Trend zum Empowerment und zur persönlichen Assistenz

16 USA: Weit über 60% aller Erwachsenen mit Lernschwierigkeiten (ID & DD) leben im familialen Zuhause -Von den übrigen 40% leben etwa 90% in Wohnformen (WF) bis zu 16 Plätzen - Von diesen Personen leben etwa 90% in WF bis zu 6 Plätzen Kalifornien/Los Angeles: über 20%, die nicht im familialen Zuhause wohnen, leben im Unterstützten Wohnen (incl. roommate) oder unabhängigen Wohnen (Service-Wohnanlage) - 0,5-1% derjenigen, die nicht im familialen Zuhause wohnen, leben in Institutionen (u. a. Pflegeheimen o. ä.) - Die zuständigen Regional Centers haben sich auf eine WG- Größe von maximal 4 Plätzen geeinigt (Betroffenenwunsch) Personzentrierte Planung (PCP; ISP) ist verpflichtend

17 Forschungsbefunde als Orientierungshilfe - Je kleiner die Gruppe, desto größer individuelle Selbstbestimmungsmöglichkeiten - Menschen mit schweren Behinderungen profitieren von kleinen Gruppen (mehr individuelle Zuwendung, Rückgang an Verhaltensauffälligkeiten) - Kleine Gruppen verringern Lärm-, Stress und Konfliktpotenzial - Einzelwohnen oder Wohnen mit roommate muss nicht zur Vereinzelung führen und kann für schwer behinderte Menschen (auch mit Autismus) von Vorteil sein - Heterogene Wohngruppen sind homogenen vorzuziehen - Mehr Selbstbestimmung verringert Verhaltensauffälligkeiten - Personzentrierte Planung als zentrale Richtschnur

18 Zur Realität des Wohnens von Erwachsenen mit Lernschwierigkeiten in Deutschland: Etwa 50% leben im Erwachsenenalter im familialen Zuhause (Eltern, Angehörige) Von den übrigen ca. 50% leben etwa 70% - 80% in Institutionen mit mehr als 30 Plätzen oder anders gesagt - rund 80% im stationären Wohnen (davon ca. 20% in sogenannten Außenwohngruppen oder kleineren Heimen bzw. Häusern mit Pl.) und etwa 20% im ambulant betreuten Wohnen (incl. Wohngemeinschaften, Einzel- und Paarwohnen)

19 Gründe/ Probleme in Bezug auf Dominanz des institutionellen Wohnens: 1. Kostenträger-Interessen (Kostenargument in Bezug auf Personen mit höherem Unterstützungsbedarf) 2. Interessen der Träger der Behindertenhilfe oder anderer (privater) Anbieter 3. Mangelnde Reformbereitschaft und Phantasie 4. Zu knapp bemessenes Persönliches Budget Folgeprobleme: 1. Kaum Alternativen zum Leben im Heim 2. Unzureichende Priorisierung häuslicher Wohnangebote 3. Konzentration schwerst mehrfach behinderter Menschen in Heimen

20 Folgerung: Personzentrierte Planung (Ein Beispiel) Ablauf und Themen: (1) Vorstellung der anwesenden Personen (2) Geschichte der Person (wer ist die Person) (3) Stärken/Fähigkeiten/Lebensstil (nicht verhandelbar) (4) Traum/Wünsche/Ziele (5) Gesundheit (6) Beziehungen/ Netzwerke (7) Gegenwärtige Situation (was klappt, was klappt nicht) (8) Ideale Situation (wie soll es sein) (9) Aktionsplan

21 Anlaufstellen (Beispiele): (1) Kontakt-, Koordinations- u. Beratungsstellen (NRW/Rheinl.) (2) Regional Center (Kalifornien/USA) (3) Stütz- bzw. Treffpunkte (Hamburg) (4) Zentren für Unterstützungsangebote oder Teilhabezentren (vereinzelt im ländlichen Raum in Süddeutschland/Bayern/D) (5) Autismus-Ambulanzen (für Autist(inn)en) (D) (6) Pflegestützpunkte (D) oder Senioren Center (Los Angeles) (7) Aging & Disability Ressource Center (USA) (8) Demenz-Servicestellen (D) (9) Stadtteilbüro (Lebenshilfe Braunschweig)

22 Exkurs Ein Beispiel: WG Adolfstr. Lebenshilfe Braunschweig (Quelle: Aselmeier 2013) Eine WG mit vier jungen Männern mit sog. frühkindlichem Autismus befindet sich in einer Altbauwohnung in der Innenstadt (fußläufig zur Fußgängerzone) - Finanzierung durch das Persönliche Budget - Wohnung gemietet durch Eltern/ges. Betreuer - Lebenshilfe-Unterstützer/innen sind nur Gast in der Wohnung - Das Budget ermöglicht die Anwesenheit von zwei Mitarbeitenden nachmittags und am Wochenende und die Präsenz einer Nachtbereitschaft

23 Beispiel: WG der Reutlinger Lebensweltorientierten Wohngemeinschaften (Elternselbsthilfe AG Integration u. BruderhausDiakonie Reutlingen) (Quelle Jo Jerg 2012) Eine WG mit acht Personen (davon vier mit Behinderungen) in einem gemieteten Wohnhaus im Wohngebiet - Informelle und professionelle Assistenz (1,2 Stellen u. FSJ ler) - Assistenz rund um die Uhr für eine behinderte Person -Grundsatz gemeinsam wohnen -Separater Pflegedienst für die Person mit hohem Unterstützungsbedarf -- Vermeidung eines Inseldaseins durch Aufsuchen des Sozialraums (einschl. Pflege nachbarschaftl. Beziehungen)

24 Zur Umsetzung der UN- Behindertenrechtskonvention und des SGB IX (in Bezug auf Selbstbestimmung und Teilhabe) Sozialraumorientierung (community living) als Komponente lebensweltbezogener Behindertenarbeit (Quartiersarbeit) Philosophische Fakultät III - Erziehungswissenschaften

25 Zwei Handlungsebenen der SRO 1) Subjektzentrierte Ebene (umfasst: personenspezifische und sozialstrukturelle Leistungen) Persönliche Zukunfts- oder Lebensstilplanung in Verbindung mit einer Netzwerkanalyse und einem Ressourcenassessment Unterstützerkreis und Unterstützungsmanager Wichtig: Regiekompetenz der betroffenen Person

26 Exkurs: Im Falle zusätzlicher Verhaltensauffälligkeiten (eines herausfordernden Verhaltens oder Problemverhaltens) Positive Verhaltensunterstützung Bildung eines Unterstützerkreises Funktionales Assessment Unterstützungskonzept (kontext-, verhaltens-, konsequenz- u. lebensstil/persönlichkeitsbezogene Maßnahmen; ggf. zusätzlich Krisenmanagement) Konsulentendienst/ Praxisberatung Im Falle psychischer Störungen: Interdisziplinäre Kooperation verschiedener Dienstleistungssysteme von Psychiatrie/Medizin, Psychologie/Psychotherapie u. Heilpädagogik/Soziale Arbeit

27 2) Lebensraumbezogene Ebene (wichtig für die Kommunen) Gleichberechtigte Teilhabe aller Bürger/innen am soziokulturellen und politischen Leben (z. B. Sicherung von Zugangsmöglichkeiten im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention) Mitwirkungs-, Mitgestaltungs- und Mitbestimmungsmöglichkeiten möglichst vieler Menschen auf lokaler Ebene (z. B. Verbesserung eines Stadtteils; Behindertenbeiräte durch Betroffene)

28 Untersuchung des Sozialraums Bildung eines Sozialraum-Teams z. B. Mitglieder einer People First Gruppe, eines Heimbeirats oder einer WG., Stadtteil-, Teilhabe- oder Sozialraumbeauftragte, Fachkräfte, Unterstützungsmanager, lokale Persönlichkeiten; Personen aus einem lokalen Bürgerverein alternativ: Zukunftswerkstatt, Runder Tisch, Lokale Teilhabekreise Aufgabe: Stadteilbegehung, Sozialraumerkundung, Sozialraumanalyse

29 (1) Erschließung des lokalen Lebensraumes und seiner Möglichkeiten (z. B. Altentagesstätte für Bewohner/innen eines Stadtteils) (2) Lebensraumbezogene Probleme und ihre Ursachen (z. B. Ausschluss behinderter Menschen von allgemeinen Einrichtungen aufgrund von Vorurteilen, Unwissenheit, Delegationsdenken ) (3) Auswirkungen (z. B. Diskriminierungserfahrungen) (4) Zukünftige Aktionen mit Nachhaltigkeit (z. B. Öffnung der Altentagesstätte für beh. Menschen)

30 Aktionsplan (1) Öffentliche Bekanntmachung im Rahmen von Regional- oder Stadtteilkonferenzen; Treffen mit Bürgervereinen (2) Runder Tisch mit Behindertenbeirat und Behindertenvertreter (3) Runder Tisch mit Vertretern von relevanten Verbänden, Organisationen, Einrichtungen o. ä. (4) Teilhabekonferenz mit politischen Entscheidungsträgern (Gemeinderäte o. ä.) Quartiersarbeit im engeren Sinne (budgetiert)

31 Kommunalisierung der Behindertenhilfe 1. Versorgungsverpflichtung 2. Orientierung an Grundzügen moderner Behindertenarbeit 3. Respektierung der Stimme behinderter Menschen 4. Öffentlichkeitsarbeit und Bürgerzentrierung 5. Finanzielle Unterstützung

32 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

33 Bezugsliteratur: Theunissen, G.: Empowerment und Inklusion behinderter Menschen, Freiburg 2013 (Lambertus) (3. Aufl.) Theunissen, G.: Lebensweltbezogene Behindertenarbeit und Sozialraumorientierung. Eine Einführung in die Praxis, Freiburg 2012 (Lambertus) Theunissen, G.: Umgang mit Autismus in den USA. Das Beispiel Kalifornien (Los Angeles), Stuttgart 2013 (Kohlhammer) Tossebro, J. et al.: Normalization Fifty Years Beyond Current Trends in the Nordic Countries, in: Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, Vol. 9, 2012,