Positionspapier der Arbeitsgruppe für Entwicklungsund Sozialpädiatrie der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde

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1 ARBEITSGRUPPE ENTWICKLUNGS- UND SOZIALPÄDIATRIE DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR KINDER- UND JUGENDHEILKUNDE Positionspapier der Arbeitsgruppe für Entwicklungsund Sozialpädiatrie der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde Diagnostik, Therapie und Betreuung von Menschen mit Autismusspektrumstörung Verabschiedet am in Salzburg

2 Diagnostik, Therapie und Betreuung von Menschen mit Autismusspektrumstörung: Positionspapier der Arbeitsgruppe für Entwicklungs- und Sozialpädiatrie der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde Ziel dieses Positionspapiers ist es, allgemeine Grundsätze in der Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Autismusspektrumstörungen festzuhalten. Es ist Prozess orientiert und nicht Methoden orientiert, das heißt es versucht, nötige Schritte und Überlegungen aufzuzeigen, ohne im Detail auf konkrete Maßnahmen einzugehen. Bewusst wurde weitgehend auf die Nennung konkreter diagnostischer und therapeutischer Methoden verzichtet: Das Papier kann ein Leitfaden sein, um Versorgungsstrukturen zu planen oder zu überprüfen, soll aber keinesfalls den profunden Erwerb von spezifischem Wissen und Fertigkeiten ersetzen. Weiters soll es dazu dienen, Forderungen nach entsprechenden Versorgungsstrukturen zu unterstützen. 1 Definition Im Kapitel F84 der ICD 10 sind als "Tiefgreifende Entwicklungsstörungen" eine Reihe von sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern zusammengefasst. Der Begriff "Autismusspektrumstörung" findet sich darin nicht und ist aus diesem Grund auch nicht näher definiert. In der Literatur zeigt sich ein unterschiedlicher Gebrauch dieses Begriffes: manche Autoren verwenden ihn synonym zu tiefgreifenden Entwicklungsstörungen, andere bezeichnen als Autismusspektrumstörungen F84.0 frühkindlicher Autismus, F84.1 atypischer Autismus und F84.5 Asperger-Syndrom und schließen die anderen F84-Diagnosen (F84.2 Rett-Syndrom, F84.3 desintegrative Störungen und F84.4 überaktive Störungen mit Intelligenzminderung und Bewegungsstereotypien) aus der Gruppe der Autismusspektrumstörungen aus. Unseres Erachtens steht bei der letztgenannten Gruppe die Ausprägung der Defizite in der sozialen Interaktion im Verhältnis zum allgemeinen kognitiven Leistungsniveau und den adaptiven Fähigkeiten nicht im Vordergrund. Unter anderem in diesem Punkt unterscheiden sie sich deutlich von den übrigen Diagnosen des Kapitels F 84 der ICD 10. In vorliegendem Text bezeichnet der Ausdruck Autismusspektrumstörungen (ASS) oder Autistische Störungen daher folgende Diagnosen nach ICD 10: F 84.0 frühkindlicher Autismus F 84.1 atypischer Autismus F 84.5 Asperger-Syndrom. 2 Diagnostik 2.1 Allgemeines Eine exakte Diagnosestellung führt zu einer realistischen Einschätzung des Patienten und ermöglicht die bestmögliche Auswahl von Behandlungs- und Interventionsmöglichkeiten. Um zu einer qualifizierten Diagnose zu kommen, sind folgende Elemente notwendig: - Ein diagnostischer Prozess, in dem eine mehrdimensionale Diagnostik auf hohem fachlichem Niveau sichergestellt wird. - Die Verwendung eines gültigen Klassifikationssystems - Die Verwendung von qualitativ hochwertigen spezifischen diagnostischen Instrumenten

3 2.2 Der diagnostische Prozess Alle Fachleute, vor allem jedoch Ärztinnen und Ärzte, die beruflich mit Kindern und Jugendlichen zu tun haben, sind aufgerufen, auf spezifische Hinweise für autistische Symptome zu achten und bei entsprechenden Besonderheiten an Spezialisten zur Klärung zu verweisen Bei Risikogruppen (z.b. Kinder und Jugendliche mit Entwicklungsretardation, Intelligenzminderung, Verhaltensproblemen, emotionellen Problemen oder genetischen Syndromen, sowie Geschwister von Kindern mit einer ASS) ist im Rahmen von Arztkontakten gezielt nach Symptomen für eine Autismusspektrumstörung zu fahnden. Dafür kann der Einsatz von entsprechenden Screeninginstrumenten unter Umständen hilfreich sein Bei Verdacht auf eine Autismusspektrumstörung soll eine Zuweisung an eine spezialisierte Einrichtung zur Diagnostik erfolgen Im Rahmen der spezifischen Abklärung ist die Erfassung folgender Bereiche nötig: - Allgemeine Entwicklungsgeschichte und Entwicklungsstand - Erfassung der Kernsymptomatik mit spezifischen diagnostischen Instrumenten (siehe 2.4.) - Erfassung weiterer Störungen wie zum Beispiel: neurologische Erkrankungen, interne Erkrankungen, Sinnesbehinderung, Intelligenzniveau, psychiatrische Störungen (V.a. Aktivitätsund Aufmerksamkeitsstörungen, Angststörung, Zwangsstörung, Bindungsstörung, Deprivation) - Erfassung der Familienanamnese - Erfassung der psychosozialen Rahmenbedingungen und Ressourcen Wenn sich aus der klinischen Einschätzung Hinweise auf eine Störung körperlicher Strukturen oder Funktionen ergeben, sind unter Umständen folgende oder andere medizinische Untersuchungsverfahren angebracht: Überprüfung des Sehvermögens, Überprüfung des Hörvermögens, cerebrale Bildgebung, EEG, Stoffwechseluntersuchungen, genetische Untersuchungen Die Störungsbilder sind einerseits gut definiert, lassen aber andererseits in den Grenzbereichen zu normaler neurologischer Vielfalt, zu geistiger Behinderung, zu anderen psychischen Störungen aber auch zu den ASS untereinander einen Interpretationsspielraum zu, der eine zusammenfassende Wertung der Untersuchungsergebnisse durch auf dem Gebiet erfahrene Spezialisten nötig macht. 2.3 Klassifikationssystem Die Verwendung eines international anerkannten Klassifikationssystems zur Beschreibung der Patientinnen und Patienten ist erforderlich. Dafür kommen ICD 10 bzw. DSM 4 in Frage. Nach dem Wortlaut der Definitionen ergibt sich in DSM 4 (mit den Diagnosen Autismus, tiefgreifende Entwicklungsstörung nicht näher bezeichnet und Asperger-Syndrom) eine weiter gefasste Definition sowohl den Autismus als auch PDD-NOS betreffend im Vergleich zu ICD 10: es werden die eingeschränkten Kernbereiche nicht in Bezug zum allgemeinen Intelligenz- und adaptiven Niveau gesetzt. Damit ist bei Verwendung des DSM 4 potentiell eine höhere Prävalenz von Autismusspektrumstörungen zu erwarten, als bei Verwendung von ICD 10. Wir bevorzugen der höheren Trennschärfe wegen zum jetzigen Zeitpunkt die Kriterien und Klassifikation der ICD 10 gegenüber dem DSM 4. In zukünftigen Fassungen der beiden Klassifikationssysteme sind Veränderungen zu erwarten.

4 2.4 spezifische Diagnostische Instrumente Die Verwendung spezifischer diagnostischer Instrumente führt bei entsprechender Schulung und Erfahrung zu erhöhter Zuverlässigkeit in Bezug auf die Diagnosestellung im Vergleich zu rein klinischer Einschätzung. Daher sind solche zu verwenden, zur Durchführung bedarf es spezifischer Schulung und Erfahrung. ADOS (Autistic diagnostic observatory schedule) und ADI R (Autistic diagnostic Interview revised) haben sich als zuverlässige Instrumente herausgestellt und gelten als der Gold Standard in der Diagnostik von ASS. 3 Interventionen 3.1 Allgemein Autismusspektrumstörungen können aus heutiger Sicht nicht geheilt werden. Daher brauchen viele der Betroffenen während des gesamten Lebens immer wieder bzw. kontinuierlich Begleitung, Behandlung, Förderung und Unterstützung. Die Interventionen bei Autismusspektrumstörungen müssen alle Störungsebenen und alle Lebensbereiche der betroffenen Patienten mit einbeziehen. Aus diesem Grund ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit nicht nur im Rahmen der Medizinberufe, sondern weit in den pädagogischen Bereich, den Bereich der Sozialarbeit und den Bereich der Behindertenhilfe hinein unerlässlich. Die enge Einbeziehung der Eltern und sonstiger Bezugspersonen ist selbstverständlich. Nicht nur der Betroffene selbst, sondern in vielen Fällen auch dessen Familie benötigt kontinuierliche bzw. wiederkehrende Unterstützung. 3.2 Information, Beratung, Handlungsplan Die Ergebnisse der umfassenden Diagnostik werden dem Betroffenen und der Familie ausführlich dargelegt und erklärt. Dabei wird auf den Weg der Diagnosestellung eingegangen, die Diagnose in Bezug auf ASS, sowie in Bezug auf möglicherweise bestehende zugrundeliegende oder komorbide Störungen, sowie vor allem auf die sich für den Betroffenen und die Familie daraus ergebenden Konsequenzen. Diese Information ist aufgrund der Komplexität sowie der sich verändernden Fragestellungen und dem langen Verlauf den betroffenen Patienten und Familien mehrmals anzubieten um ein prozesshaftes Anerkennen der Situation zu ermöglichen. Wiederholt ist eine Beratung zu relevanten Themen sinnvoll. Wesentliche Inhalte bilden die zur Verfügung stehenden Ressourcen und Unterstützungsmöglichkeiten, Fragen der Integration in Kindergarten, Schule, Beruf und Gesellschaft sowie sozialrechtliche Konsequenzen. Gemeinsam mit betroffenen Patienten und Familien wird ein individueller Handlungsplan erarbeitet. 3.3 Spezifische Behandlung und Förderung Spezifische, d.h. auf die Kernsymptome des Autismus bezogene (medizinische) Behandlung und (pädagogische) Förderung ist der wesentliche Aspekt der individuellen Intervention. Diese hat möglichst früh einzusetzen und ist mit hoher Intensität über einen längeren Zeitraum durchzuführen. Dabei haben verhaltens- und lerntheoretisch begründete Methoden, (z.b. Applied Behavioural Analysis, PECS, TEACCH) am besten ihre Wirksamkeit gezeigt. Diese Methoden sind

5 dabei nicht nur als spezielle Behandlungsformen zu sehen, sie können auch den Rahmen für weitere pädagogische und therapeutische Maßnahmen bilden. Zur Verbesserung der kommunkativen Fähigkeiten ist die Unterstützung der Eltern in Bezug auf Förderung reziproken Verhaltens, die Verwendung von Hilfsmitteln zur Unterstützung der Kommunikation aber auch das Training sozialer Fertigkeiten, z.b. in Gruppen, sinnvoll. 3.4 Die Behandlung der Komorbiditäten Komorbide bzw. zusätzliche Erkrankungen oder Störungen sind nach den gleichen Prinzipien zu behandeln wie bei Menschen ohne ASS. Wesentliche Punkte sind dabei die Behandlung einer eventuell bestehenden Epilepsie, einer Seh- oder Hörbeeinträchtigung, Umschriebener Entwicklungsstörungen, (kinder-)psychiatrischer Erkrankungen, wie z.b. Hyperaktivität, Ticstörung, Depression, Zwangsstörung, selbstverletzendes oder aggressives Verhalten, Angststörung, psychotische Symptome, sowie andere körperlicher Erkrankungen. 3.5 Betreuung in Kindergärten und Schulen Kinder und Jugendliche mit Autismusspektrumstörung sollen so weit als möglich in Regeleinrichtungen betreut werden. Dafür sind ausreichende Ressourcen zur Integration in Schulen und Kindergärten nötig. Dies bezieht sich vor allem auf zusätzlich notwendiges Fachpersonal, das neben der sonderpädagogischen Ausbildung auch spezielles Wissen zum Thema Autismusspektrumstörungen erwerben muss, um entsprechende Konzepte einsetzen zu können. Dabei benötigen die Kinder und Jugendlichen je nach Gesamtausprägung ihres Störungsbildes durchaus ein unterschiedliches Ausmaß an zusätzlicher Betreuung, das von 1:1-Betreuung bis hin zu einer wenig intensiven Beratung der regulären pädagogischen Mitarbeiter durch spezifisches Fachpersonal reichen kann. 3.6 Ausbildung und Beruf Viele Menschen mit Autismusspektrumstörung benötigen auch in Bezug auf ihre Ausbildung und berufliche Integration spezielle Umgebungsbedingungen. Es ist eine interdisziplinäre Aufgabe, diese Bedingungen festzustellen und auf sie hinzuweisen. Die entsprechende Unterstützung ist zu gewähren. Wiederum benötigen die damit befassten Fachpersonen den Erwerb spezifischen Wissens. 3.7 Betreuung in Behinderteneinrichtungen Für einen Teil der Menschen mit Autismusspektrumstörung, vor allem wenn zusätzlich eine Beeinträchtigung der Intelligenz besteht, kann nach Ende des Schulbesuchs die Betreuung im Rahmen einer Behinderteneinrichtung die am besten geeignete Maßnahme darstellen. Wiederum ist darauf zu achten, dass die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Autismusspektrumstörungen berücksichtigt werden und die Mitarbeiter entsprechend spezialisiertes Wissen erwerben. 3.8 Persönliche Assistenz Eine weitere Gruppe von Menschen mit ASS benötigt zur optimalen Teilhabe am beruflichen und sozialen Leben eine persönliche Assistenzleistung. Diese ist vorzusehen und bei Bedarf zur

6 Verfügung zu stellen. 4 Personelle Voraussetzungen Fachkräfte jeglicher Richtung, die mit Menschen mit ASS arbeiten, haben spezifisches Wissen zu erwerben, sich regelmäßig fortzubilden und die Möglichkeit zur Supervision zu erhalten. 5 Forderungen Die Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde fordert von den verantwortlichen Stellen, eine flächendeckende und umfassende Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismusspekrumstörungen sowie deren Angehörigen im Sinn dieses Positionspapiers sicher zu stellen. 6 Literatur Dt.Ges.f. Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie u.a. (Hrsg.): Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von psychischen Störungen im Säuglings-, Kindes- und Jugendalter. Deutscher Ärzte Verlag, 3. überarbeitete Auflage ISBN: , S Spence, S.; Sharifi P.; Wiznitzer, M.: Autism Spectrum Disorder: Screening, Diagnosis,and Medical Evaluation. Seminars in Pediatric Neurology 11: , 2004 Spence, S.: The genetics of Autism. Seminars in Pediatric Neurology 11: , 2004 Acosta, M.; Pearl, Ph.: Imaging Data in Autism: From Structure to Malformation. Seminars in Pediatric Neurology 11: , 2004 Aman, M.: Management of Hyperactivity and other Acting-Out Problems in Patients with Autism Spectrum Disorders. Seminars in Pediatric Neurology 11: , 2004 Chez, M.; Memon, S.; Hung, P.: Neurologic Treatment Strategies in Autism: An Overview of Medical Intervention Strategies. Seminars in Pediatric Neurology 11: , 2004 Bölte, S.; Poustka, F.:Intervention bei autistischen Störungen: Status quo, evidenzbasierte, fragliche und fragwürdige Techniken. Zeitschrift für Kinde- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 30 (4), 2002, Scottish Intercollegiate Guidelines Network: Assessment, diagnosis and clinical Interventions for children and young people with autism spectrum disorders WHO: Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, 10. Revision, German Modification,

7 American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM- IV-TR), 1994 Bölte, S. (Herausgeber): Autismus. Spektrum, Ursachen, Diagnostik, Interventionen, Perspektiven. Verlag Hans Huber, Rogers, Vismara. Evidence-based comprehensive treatments for early autism. J Clin Child Adoles Psychol 37:8-38 (2008)