Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie. Informationen für Patienten und Angehörige

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1 Leben mit der chronischen lymphatischen Leukämie Informationen für Patienten und Angehörige

2 Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser, Ihr Arzt hat Ihnen mitgeteilt, dass Sie an einer chronischen lymphatischen Leukämie, abgekürzt CLL, erkrankt sind. Diese Diagnose ist natürlich mit Ängsten und vielen Fragen verbunden. Doch Sie sind nicht alleine. Tausende von Patienten in Deutschland teilen Ihre Diagnose. Und nicht jede Krebserkrankung ist gleich. In der westlichen Welt ist die CLL die häufigste Leukämieform im Erwachsenenalter; in Deutschland leben etwa Menschen mit der Erkrankung. Die Mehrzahl der Betroffenen erkrankt zwischen dem 65. und dem 75. Lebensjahr, nur etwa ein Fünftel ist jünger als 55 Jahre. Die CLL verläuft nicht bei allen Menschen gleich; nicht alle Betroffenen bekommen alle Beschwerden und diese können unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Für die meisten Patienten bringt eine Therapie ein über mehrere Jahre beschwerdefreies Leben. Diese Broschüre soll und kann das ausführliche Gespräch mit dem Arzt nicht ersetzen. Wenn Sie weitere Fragen haben, wenden Sie sich bitte an Ihren betreuenden Arzt. 3

3 Darüber hinaus finden Sie im Anhang Adressen und Internetlinks mit wertvollen Hinweisen für den alltäglichen Umgang mit der chronischen lymphatischen Leukämie und informieren Sie sich unter Inhaltsverzeichnis Seite Grundlegende Informationen zur Erkrankung 6 Die schräg gestellten Wörter werden im Glossar erklärt. Symptome und Diagnose 10 Behandlung 15 Nebenwirkungen 24 Tipps für den Alltag 30 Anhang Adressen und Links 36 Glossar 38 Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt

4 Grundlegende Grundlegende Informationen Informationen zur zur Erkrankung Über die chronische lymphatische Leukämie Die chronische lymphatische Leukämie, abgekürzt CLL gehört zu den indolenten d.h. zu den weniger aggressiv fortschreitenden Lymphomen. Der Name chronische lymphatische Leukämie beschreibt Entstehung, Krankheitsbild und Krankheitsverlauf der CLL. Krankheitsverlauf: Chronische = langsam fortschreitend Entstehung: Lymphatische = Entartung der B-Lymphozyten im Lymphsystem Krankheitsbild: Leukämie = Ausschwemmung der entarteten B-Lymphozyten in den Blutkreislauf Um verstehen zu können, was bei der Entstehung einer chronischen lymphatischen Leukämie vor sich geht, ist es hilfreich einen Blick auf das lymphatische System unseres Körpers sowie die Auswirkungen der Erkrankung zu werfen. Das lymphatische System ist ein wesentlicher Bestandteil unseres Immunsystems. Es spielt eine Schlüsselrolle bei der Abwehr von Infektionen durch Bakterien, Viren oder Pilze sowie bei der Bekämpfung von Krebs. 6 7

5 Ähnlich dem Blutgefäßsystem gibt es im Körper ein dichtes Netz feiner Kapillaren, den Lymphgefäßen (Lymphbahnen), durch die die Lymphflüssigkeit strömt. Mit dieser Lymphflüssigkeit wird u.a. ein spezifischer Zelltyp, die Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, in alle Regionen des Körpers transportiert. Das Lymphsystem ist eng mit dem Blutkreislauf verbunden und es findet ein ständiger Austausch statt. Bauchraum Abb. 1: Übergang Lymphflüssigkeit - Blut In der Lymphflüssigkeit und im Blut gibt es B- und T-Lymphozyten, die als Bestandteile des körpereigenen Immunsystems gemeinsam Krankheitserreger (beispielsweise Bakterien oder Viren) und entartete körpereigene Zellen (Krebszellen oder deren Vorläufer) aufspüren und bekämpfen. Abb. 2: Lymphknotenregionen im Körper Die Lymphknoten sind wichtige Kreuzungspunkte der Lymphbahnen. Hier werden Krankheitserreger abgefangen und aus dem Lymphsystem herausgefiltert. Die Lymphknoten sind auch eine Art Sammelplatz für Lymphozyten auf ihrem Weg durch das Lymphsystem und zurück ins Blut. In Gruppen angeordnet befinden sich viele Lymphknoten beispielsweise seitlich am Hals, in den Achselhöhlen, den Leistenbeugen oder dem Lendenbereich. (siehe Abbildung 2) Verursacher der CLL sind entartete B-Lymphozyten, die sich unkontrolliert vermehren. Im Gegensatz zu den gesunden B-Lymphozyten sterben diese nicht ab, so dass ihre Anzahl stetig zunimmt. Sie zirkulieren im Lymphsystem und im Blut des gesamten Körpers und beeinträchtigen so das Immunsystem und verschiedene Organe. Die CLL verläuft schleichend, bisweilen über viele Jahre bis Beschwerden auftreten. 8 9

6 Symptome und Diagnose Wie macht sich die CLL bemerkbar? Die CLL verläuft zu Beginn meist beschwerdefrei; wenn Krankheitszeichen auftreten, dann häufig in Form von schmerzlosen Lymphknotenschwellungen. Darüber hinaus kann es zu einer Vergrößerung der Milz und der Leber kommen. Es können Symptome auftreten, die häufig auch bei harmlosen Erkrankungen vorkommen: verminderte Leistungsfähigkeit und Müdigkeit starke Blässe vermehrtes Auftreten von blauen Flecken die sogenannten B-Symptome: Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust Diese Beschwerden sind unter anderem die Folge der Verdrängung normaler, funktionsfähiger Zellen durch die bösartigen B-Lymphozyten. Dadurch werden auch die betroffenen Organe in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Durch eine Störung des Immunsystems kann es zu einer erhöhten Infektanfälligkeit kommen. i Zu den Symptomen einer CLL können Nachtschweiß, Fieber oder Gewichtsverlust gehören. Zudem kann die Anfälligkeit für Infektionen erhöht sein

7 Welche Untersuchungen werden durchgeführt? Die Untersuchungsmethoden auf eine mögliche CLL sind in der Regel schmerzlos und werden ambulant durchgeführt. Häufig wird die CLL im Rahmen einer Routineuntersuchung entdeckt und fällt durch eine starke Vermehrung der B-Lymphozyten im Blutbild auf. Besteht ein Verdacht auf eine CLL schließen sich umfangreiche Blutuntersuchungen an. Nachdem der Arzt Sie zu Ihren aktuellen Beschwerden und zu Ihren Vorerkrankungen befragt hat, folgt eine körperliche Untersuchung, bei der besonders sorgfältig nach vergrößerten Lymphknoten z. B. am Hals, über dem Schlüsselbein, in der Achsel und in der Leiste gesucht wird. Durch Röntgenaufnahmen und Ultraschalluntersuchungen kann die Diagnose weiter abgesichert werden und es kann beurteilt werden, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist. Auf Grundlage der erhaltenen Untersuchungsergebnisse lässt sich das Krankheitsstadium festlegen. Das Stadium wird bei der Entscheidung herangezogen, ob und welche Therapiemaßnahmen erforderlich sind. Welche Krankheitsstadien der CLL gibt es? Um den Grad der Ausbreitung der Erkrankung zu beschreiben, wird die Erkrankung in Stadien eingeteilt. Das in Europa vorwiegend verwendete System wurde von dem französischen Arzt Binet eingeführt. Es unterscheidet drei Stadien und berücksichtigt den Befall des lymphatischen Systems und die Beeinträchtigung der normalen Blutzellbildung. Die Stadien A und B gelten in der Regel als frühes Stadium der Erkrankung; Stadium C gilt als fortgeschrittenes Stadium. Stadieneinteilung nach Binet A Weniger als drei befallene Lymphknotenregionen (Hals, Achsel, Leiste, Milz, Leber), keine Blutarmut, keine Verminderung der Blutplättchen B Drei oder mehr befallene Lymphknotenregionen, keine Blutarmut, keine Verminderung der Blutplättchen C Drei oder mehr befallene Lymphknotenregionen, Vorliegen einer Blutarmut, Zahl der Blutplättchen vermindert Die Stadieneinteilung hilft dem Arzt zu beurteilen, wie weit sich die Erkrankung ausgebreitet hat und ob mit einer Therapie begonnnen werden muss

8 Wie verläuft eine CLL? Behandlung Bei den meisten Patienten verläuft die CLL langsam bis mäßig schnell und verursacht in den ersten Jahren kaum Beschwerden, so dass oft keine Behandlung notwendig ist. Ein rasch fortschreitender Verlauf ist seltener. Anhand der im vorangegangenen Abschnitt beschriebenen Stadieneinteilung kann der Arzt den weiteren Verlauf der Krankheit einschätzen. Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, ob Ihre CLL zurzeit behandlungsbedürftig ist. Sofern Ihre Erkrankung in einem behandlungsbedürftigen Stadium ist, stehen heute eine Reihe moderner Therapieverfahren, wie z.b. die Antikörper-Chemotherapie, zur Verfügung, mit denen sich die CLL zurückdrängen und das Fortschreiten der Erkrankung verzögern lässt. i Vergleichbar mit anderen Erkrankungen kann auch die CLL zum Zeitpunkt der Diagnose weniger oder weiter fortgeschritten sein. Ob mit einer Therapie begonnen wird, richtet sich nach der Ausbreitung der Erkrankung

9 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wann eine Therapie eingeleitet werden muss, lässt sich nicht pauschal bestimmen. Der Zeitpunkt für einen Therapiebeginn richtet sich danach, ob behandlungsbedürftige Symptome vorliegen, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist sowie nach weiteren individuellen Faktoren. Falls Ihre Erkrankung in einem frühen Stadium (Binet-Stadium A oder B) entdeckt wurde, muss in der Regel zunächst nicht be handelt werden. Die Erkrankung muss lediglich durch regel - mäßige Untersuchungen überwacht werden. Man bezeichnet dieses Vorgehen auch als watch & wait also Beobachten & Abwarten. Erst wenn Symptome auftreten oder wenn bei einer Kontrolluntersuchung erkennbar wird, dass sich die Erkrankung rascher entwickelt, wird eine Therapie erforderlich. Ebenso wird bei Patienten, die sich im fortgeschrittenen Binet-Stadium C befinden, die Behandlung möglichst sofort eingeleitet. Die CLL ist zwar bis heute nicht heilbar, jedoch können die Krebszellen so weit zurückgedrängt werden, dass sie nicht mehr im Blut und in der Lymphflüssigkeit nachweisbar sind. Man spricht hier von einer tiefen Remission. In Einzelfällen kann für Sie auch eine Stammzell- oder Knochenmarktransplantation in Frage kommen. Zusätzlich gibt es synthetische Arzneistoffe, die zielgerichtet Signalwege der B-Lymphozyten blockieren, die sogenannten Signaltransduktions-Inhibitoren. Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, welche Behandlungsstrategie in Ihrem Fall den besten Erfolg verspricht. Das therapeutische Vorgehen hängt dabei im Wesentlichen von Ihrer körperlichen Verfassung, Ihrem Alter und natürlich auch von Ihren persönlichen Lebensumständen ab. Auch wenn die CLL schon einmal behandelt wurde, es aber zu einem Rückfall einem sogenannten Rezidiv der Erkrankung gekommen ist, kann erneut therapiert werden. Wenn eine Therapie notwendig ist, erfolgt diese dann medikamentös. In der Regel besteht die Therapie aus einer Antikörpertherapie, einer Chemotherapie oder einer Kombination aus Antikörpertherapie und Chemotherapie. Auf diesem Gebiet wurden in letzter Zeit große Fortschritte gemacht. Durch die zusätzliche Gabe von Antikörpern konnten die Behandlungserfolge wesentlich verbessert werden. i In der Regel wird die CLL heutzutage medikamentös mit einer Kombination aus Antikörpertherapie und Chemotherapie behandelt. Ziel der Behandlung ist es, eine möglichst lange Behandlungs- und Beschwerdefreiheit zu erreichen

10 Was ist eine Chemotherapie? Als Chemotherapie bezeichnet man die Behandlung mit Medikamenten, die die Teilung von Zellen hemmen, sogenannte Zytostatika. Die in der Chemotherapie eingesetzten Zytostatika schädigen direkt die Krebszellen oder hemmen Ihre unkontrollierte Vermehrung. Eine Chemotherapie wirkt unspezifisch auf alle sich schnell teilenden Zellen im ganzen Körper (= systemisch). Sie vernichtet nicht nur die großen sichtbaren Tumore sondern auch die vereinzelt im Körper zirkulierenden Krebszellen sowie gesunde sich schnell teilende Zellen. Häufig werden verschiedene Zytostatika innerhalb der Therapie miteinander kombiniert. Ziel dieser Kombination mehrerer Wirkstoffe ist es, die Wirkung zu erhöhen, ohne dabei die Nebenwirkungen zu verstärken. Was versteht man unter einer Antikörpertherapie? Die Antikörpertherapie unterscheidet sich in ihrer Wirkungsweise grundlegend von der Chemotherapie. Das Prinzip der Antikörpertherapie bei Krebserkrankungen beruht auf der gezielten Erkennung und Vernichtung von Krebszellen mithilfe spezieller Eiweiße, den sogenannten monoklonalen Antikörpern. Sie können die Oberflächenstruktur von bestimmten Krebszellen erkennen und gezielt an diese andocken. Dies kann man sich wie ein Schlüssel-Schloss-Prinzip vorstellen. Durch das Andocken an die Krebszelle wird die körpereigene Abwehr aktiviert, die dann die Krebszelle abtötet. Zusätzlich hat der Antikörper eine direkte abtötende Wirkung auf die Krebszelle. Antikörper können mit anderen Substanzen kombiniert oder allein gegeben werden. Monoklonaler Antikörper Oberflächenmolekül Zelloberfläche (Krebszelle) 18 19

11 Zusätzliche Therapiemöglichkeiten In Einzelfällen kommen bei der CLL auch eine Stammzelltransplantation oder Signaltransduktions-Inhibitoren zum Einsatz. Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, welche Behandlungsstrategie in Ihrem Fall den besten Erfolg verspricht. die nach einer Vortherapie wieder Anzeichen für ein Fortschreiten der CLL zeigen. Ein weiteres Einsatzgebiet ist bei Patienten, bei denen eine Chemotherapie aufgrund von genetischen Mutationen wirkungslos bleiben würde. Signaltransduktions-Inhibitoren können mit monoklonalen Antikörpern kombiniert werden. Was ist eine Stammzelltransplantation? Im seltenen Fall, wenn die Standardbehandlungen nicht ansprechen oder wenn es zu einem schnellen Rückfall kommt, kann eine allogene Stammzelltransplantation eine sinnvolle Therapie sein. Dabei werden die Stammzellen von einem Familien- oder Fremd spender (= allogene Stammzelltransplantation) verwendet. Wichtig ist in diesem Fall, dass die Gewebemerkmale des Spenders gut mit denjenigen des Empfängers übereinstimmen, damit es nicht zu starken Abwehrreaktionen kommt. Die Stammzelltransplantation ist belastend und mit gewissen Risiken verbunden. Deshalb wird das Verfahren eher bei jüngeren Patienten angewandt, die sich in einem guten gesundheitlichen Allgemeinzustand befinden. Was ist ein Signaltransduktions-Inhibitor? Dies sind kleine synthetisch hergestellte Arzneistoffe, die auf die Signalübertragung innerhalb der B-Lymphozyten wirken. Diese Blockierung der Signalübertragung hemmt die Vermehrung und das Überleben der Krebszellen. Diese Signaltransduktions- Inhibitoren finden Anwendung als Zweittherapie bei Patienten, Gibt es alternative oder komplementäre Behandlungsmethoden? Es gibt eine breite Palette von Angeboten, die eine Verbesserung Ihrer Prognose oder Heilung versprechen. Dabei sollten Sie beachten, dass die alternativen Behandlungsmethoden viel Geld kosten und es keine Nachweise dafür gibt, dass diese die CLL bekämpfen oder zum Stillstand bringen. Anders ist dies bei den komplementären Behandlungsmethoden. Diese sind ergänzend zur Schulmedizin. Sie können das Wohlbefinden des Patienten verbessern oder die Nebenwirkungen abmildern. Dazu gehören zum Beispiel Bewegungsangebote und Ernährungstipps, aber auch naturheilkundliche Verfahren. Wichtig ist aber bei diesen begleitenden Therapien, sich bei anerkannten Fachleuten beraten zu lassen und auf jeden Fall Ihren behandelnden Arzt über alle Maßnahmen zu informieren

12 Wie geht es nach der Behandlung weiter? Auch nach der Behandlung bleiben Sie noch in engem Kontakt zu Ihrem behandelnden Arzt. Am Anfang überprüft er den Therapieerfolg und wie Sie sich von der Therapie erholt haben. Durch anschließende regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen kann der Arzt frühzeitig ein Wiederauftreten der Erkrankung feststellen. Begleiterkrankungen oder Komplikationen, die durch die Krebstherapie entstanden sind, können im Rahmen der Nachsorge ebenfalls erkannt und behandelt werden. Nicht zuletzt dienen die Nach sorge termine dazu, Ihnen bei seelischen, familiären oder sozialen Themen behilflich zu sein. Rehabilitation Eine Krebsbehandlung ist für die meisten Patienten körperlich und seelisch sehr belastend. Vielleicht schlägt Ihnen Ihr Arzt vor, nach Therapieende eine Anschlussheilbehandlung oder eine Kur wahrzunehmen. Es gibt speziell eingerichtete Nachsorgekliniken, in denen gut geschultes Personal auf Ihre Situation eingeht. Dort können Sie nach der Krebsbehandlung Kräfte für den Alltag sammeln und sich Unterstützung bei der Bewältigung seelischer und sozialer Themen holen. Nachsorgeuntersuchungen Wie oft Sie zu Kontrolluntersuchungen gehen müssen, hängt davon ab, wie weit die Erkrankung bei Diagnosestellung fortgeschritten war und welche Behandlungsmaßnahmen durchgeführt wurden. Bei den Nachsorgeterminen wird Sie der Arzt nach Ihrem Befinden fragen und eine körperliche Untersuchung durchführen. Bluttests, eventuell eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane und eventuell eine Röntgenuntersuchung des Brustraums können sich anschließen. Bei unklaren oder auffälligen Befunden können weitere Untersuchungen wie z. B. eine Computertomografie notwendig werden. Die Details der Nachsorgeuntersuchungen können sich je nach Klinik oder Praxis etwas unterscheiden. Falls Beschwerden zwischen zwei Nachsorgeterminen auftreten, sollten Sie Ihren Arzt direkt kontaktieren und nicht abwarten, bis der nächste routinemäßige Termin ansteht

13 Nebenwirkungen Welche Nebenwirkungen hat die Chemotherapie? Die in der Chemotherapie eingesetzten Medikamente (= Zytostatika) greifen besonders sich schnell teilende Zellen an. Dadurch werden nicht nur teilungsaktive Krebszellen abgetötet, sondern auch gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen. Es kann zu entsprechenden Nebenwirkungen kommen: An den Schleimhäuten im Mund und Darm: z.b. Übelkeit, Durchfall. Dies kann durch entsprechende Zusatzmedikamente (= Antiemetika, Arzneimittel gegen Übelkeit und Erbrechen) erheblich abgeschwächt werden. An den Haarwurzeln: Haarausfall. Nach Beendigung der Therapie wachsen die Haare in der Regel wieder nach. An den blutbildenden Zellen des Knochenmarks: z.b. Infekte, Fieber, allgemeine Schwäche, Kurzatmigkeit, Störungen der Blutgerinnung, Blutungen. Diese Nebenwirkungen sind vorübergehend und treten meist nicht sofort auf, sondern mit einer Verzögerung von Stunden bis Tagen nach der Chemotherapie. Polyneuropathie: Schmerzen und Gefühlsstörungen (Kribbeln, Pelziggefühl) an Händen und Füßen. Meist entwickelt sich die Gefühlsstörung zurück, jedoch gab es einige Fälle, bei denen diese Polyneuropathie länger anhielt. 25

14 Insgesamt müssen während und nach der Therapie regelmäßig das Blutbild sowie die Herz- und Lungenfunktion überprüft werden, um gegebenenfalls rechtzeitig Gegen- und Vorsichtsmaßnahmen einleiten zu können. Als seltene, aber schwerwiegende Langzeitfolge nach einer Chemotherapie gilt das erhöhte Risiko eines Sekundärtumors, der sich erst viele Jahre später entwickeln kann. Durch eine Chemotherapie mit Zytostatika können die Keimzellen (Ei- und Samenzellen) beeinträchtigt werden. Deshalb ist es wichtig, dass während der Therapie empfängnisverhütende Maßnahmen eingesetzt werden. Es gibt verschiedene Zytostatika, die unterschiedliche Wirkungen und Nebenwirkungen haben. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Chemotherapie für Sie infrage kommt. Welche Nebenwirkungen hat die Antikörpertherapie? Wie bei allen Arzneimitteln kann auch die Antikörpertherapie Nebenwirkungen haben, die aber nicht bei jedem auftreten müssen. Die Nebenwirkungen betreffen u. a. das Blutbild und die sie sich daraus ergebenden Komplikationen sowie infusiionsassoziierte Reaktionen (IRR), die u.a. durch eine rasche Aktivierung des Immunsystems verursacht werden. Mögliche Nebenwirkungen und deren Auswirkungen sind z.b.: IRR: Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Schwäche, Kopfschmerzen, Durchfall und Atembeschwerden, u.a. Die Symptome können besonders während der 1. Infusion der Antikörper und innerhalb 24 Stunden danach auftreten. Darauf anschließende Infusionen weisen in der Regel deutlich weniger Anzeichen dafür auf. Blutbildveränderungen: Neutropenie: virale und bakterielle Infekte, bakteriell z.b. Lungenentzündung, viral z.b. Herpes, Bronchitis Thrombozytopenie: verstärkte Blutungsneigung Anämie: Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Erschöpfung 26 27

15 Welche Nebenwirkungen haben die Signaltransduktions- Inhibitoren? Auch bei der Behandlung mit Signaltransduktions-Inhibitoren kann es zu leichten bis schweren Nebenwirkungen, wie z.b. Infektionen, Neutropenien, Blutungen, Durchfall und Verstopfung, Lungenentzündung, Leberfunktionsstörung und Hautausschlag kommen. Die Nebenwirkungen können je nach Schweregrad mit Unterbrechung der Therapie oder mit zusätzlichen Medikamenten behandelt werden. Gibt es Risiken bei der allogenen Stammzelltransplantation? Bei der allogenen Stammzelltransplantation gibt es zwei spezielle Risiken. Zum einen besteht die Gefahr einer Infektion. Deshalb ist es besonders in den ersten Wochen wichtig, das Potential einer Ansteckung mit Infektionen zu minimieren. Dafür werden Sie mehrere Wochen im Krankenhaus überwacht. Ihr Allgemeinzustand kann aber noch länger etwas beeinträchtigt sein. Zum anderen kann es vorkommen, dass die körperfremden Stammzellen nicht vom Körper angenommen werden. Deshalb werden die Stammzelltransplantationen nur in speziellen Transplantationszentren mit sterilen Isolierstationen durchgeführt. i Die Nennung der in dem gesamten Kapitel Nebenwirkungen aufgeführten Nebenwirkungen ist nicht vollständig. Zu Risiken und Nebenwirkungen informieren Sie sich bitte in der dem jeweiligen Medikament zugehörigen Gebrauchsanleitung (Packungsbeilage) und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker

16 Tipps Tipps für für den Alltag Ernährung Durch die Therapie wird das körpereigene Abwehrsystem beeinträchtigt, so dass Sie infektanfällig sind. Deshalb sollten Sie während Ihrer Behandlung auch beim Kochen und Essen achtsam sein. Hier nur einige Tipps: Essen Sie wenn möglich frisch zubereitete Mahlzeiten, die gut durcherhitzt bzw. durchgebraten sind. Frisches Gemüse und Tiefkühlgemüse sollten gekocht werden. Braten Sie Fleisch immer gut durch. Kochen bzw. braten Sie Kräuter und Gewürze mit. Verwenden Sie keine aufgewärmten oder warm gehaltenen Gerichte. Auf Frisch- und Rohmilchprodukte sowie Rohmilchkäse sollten Sie verzichten. Fragen Sie den Arzt, wann Sie wieder rohes Obst und Frischgemüse wie Tomaten und Gurken essen dürfen

17 Urlaubsreisen Wenn Sie sich nach der Behandlung wieder erholt und Ihre Blutwerte sich wieder normalisiert haben, spricht nichts gegen eine Urlaubsreise. Vor der Urlaubsplanung sollten Sie jedoch mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann beurteilen, wie belastbar Ihr Immunsystem ist, ob und welche Medikamente notwendig sind und mitgenommen werden müssen und wie Ihre versicherungsrechtliche Situation ist. Ihr behandelnder Arzt kann Ihnen auch Auskunft darüber geben, ob Schutzimpfungen erforderlich sind und ob diese in Ihrem Fall vorgenommen werden können. Impfungen Vor einer Therapie sollte der Impfstatus überprüft werden. Wenn eine Impfung notwendig ist, so sollte sie mindestens 4 Wochen vor Therapiebeginn abgeschlossen sein. Darf ich Sport treiben? Sport in der Nachsorge und Rehabilitation nach einer Krebserkrankung wirkt sich in mehrfacher Hinsicht positiv aus: Sie gewinnen wieder Vertrauen in Ihren Körper, Bewegung fördert Ausgeglichenheit und Zufriedenheit, steigert Ihre Leistungsfähigkeit und wirkt außerdem Erschöpfungszuständen dem so genannten Fatigue-Syndrom entgegen, unter dem viele Patienten noch lange nach der Therapie leiden. Wenn Sie bereits vor Ihrer Erkrankung sportlich aktiv waren und die Behandlung gut hinter sich gebracht haben, dürfen Sie in der Regel Ihr gewohntes Training wieder aufnehmen, falls Ihr behandelnder Arzt keine Bedenken äußert. Waren Sie in den letzten Jahren körperlich nicht sehr aktiv, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, welche Sportart für Sie geeignet wäre und wie stark Sie sich belasten dürfen. Günstig sind z.b. Wandern, Schwimmen, leichte Gymnastik und Wassergymnastik. Über die Anwendung von Impfstoffen während der Therapie liegen zurzeit noch nicht ausreichend Erfahrungen vor. Einige Impfstoffe dürfen nicht zusammen mit monoklonalen Antikörpern oder erst einige Monate nach der Therapie angewendet werden. Ob sich das Immunsystem nach einer Chemotherapie wieder erholt hat und eine Impfung wieder möglich ist, lässt sich anhand einer Blutuntersuchung feststellen

18 Werde ich wieder arbeiten können? Anhang Das hängt von der Art der Tätigkeit und natürlich von Ihrer Erkrankung ab. Menschen mit einer weniger fortgeschrittenen CLL sind in der Regel fast voll belastbar es sei denn, dass nach abgeschlossener Therapie noch Allgemeinsymptome wie zum Beispiel Müdigkeit und Abgeschlagenheit bestehen. Die Folgen der Erkrankung im fortgeschrittenen Stadium und die der Therapie können hingegen die körperliche Belastbarkeit in manchen Fällen beeinträchtigen. i Weitere Tipps und Hilfen im Alltag, wie z.b. häusliche Krankenpflege sowie Informationen für Angehörige finden Sie auf der Webseite:

19 Adressen und Links Deutsche Krebshilfe e.v. Informationsmaterial und Broschüren zu zahlreichen krebsbezogenen Themen- und psychosozialen Fragen; Informations- und Beratungsdienst für Betroffene und Angehörige. Deutsche Krebshilfe e.v. Buschstraße Bonn Telefon: 0228 / Fax: 0228 / deutsche@krebshilfe.de Internet: Deutsche Krebsgesellschaft e.v. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen für Erwachsene mit Leukämien und Lymphomen. Der Verband fördert lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen für Betroffene und deren Angehörige und gibt Hinweise auf Diskussionsforen. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) Thomas-Mann-Straße Bonn Telefon: 0228 / Fax: 0228 / info@leukaemie-hilfe.de Internet: Krebsinformationsdienst Deutsches Krebsforschungszentrum Dieser Informationsdienst gibt telefonische Auskünfte zu krebsbezogenen Fragen und bietet eine umfangreiche Wissensdatenbank auf der Internetseite. Krebsinformationsdienst Deutsches Krebsforschungszentrum Im Neuenheimer Feld Heidelberg Telefon: 0800 / (Mo So 8.00 bis Uhr) krebsinformationsdienst@dkfz.de Internet: Kompetenznetz Maligne Lymphome e.v. Medizinischer Forschungsverbund zu malignen Lymphomen. Die Internetseite bietet für Ärzte und Patienten aktuelle Informationen zu den Krankheitsbildern und Behandlungsmöglichkeiten sowie Veranstaltungshinweise. Kompetenznetz Maligne Lymphome e.v., Geschäftsstelle Universitätsklinikum Köln (AöR) Köln Telefon: 0221 / lymphome@uk-koeln.de Internet: Wissenschaftliche Fachgesellschaft. Bietet Informationen zu klinischen und wissenschaftlichen Fragen sowie Informationsmaterial für Betroffene. Deutsche Krebsgesellschaft e.v. Kuno-Fischer-Straße Berlin Telefon: 030 / Fax: 030 / service@krebsgesellschaft.de Internet:

20 Glossar A Anämie Blutarmut, Verminderung der roten Blutkörperchen, welche für die Sauerstoffversorgung der Organe im Körper zuständig sind. Antikörper Antikörper sind Eiweiße, die normalerweise zum Arsenal der körpereigenen Abwehr gehören und spezifisch eingedrungene Erreger erkennen, binden und dadurch eine Reihe weiterer Immunreaktionen auslösen, die letztendlich zur Abtötung des Erregers führen. Antikörper-Chemotherapie Kombination aus Antikörpertherapie und Chemotherapie. Antikörpertherapie Krebstherapie mit künstlich hergestellten Antikörpern, die sich gegen die Krebszellen richten und helfen diese zu zerstören. B Blutplättchen (auch Thrombozyten) Zellen des Blutes. Spielen eine wichtige Rolle bei der Blutstillung (Blutgerinnung). B-Zellen oder B-Lymphozyten Sind eine Untergruppe der Lymphozyten und gehören zu den weißen Blutzellen. Sie spielen eine wichtige Rolle für das Immunssytem. C Chemotherapie Eine medikamentöse Therapie von Krebserkrankungen mit einem oder mehreren Zytostatika. I Immunsystem Ein komplexes Abwehrsystem des Körpers, das uns vor Infektionen und anderen Schädigungen durch Bakterien, Parasiten, Viren etc. schützt und zum Teil auch entartete Zellen (Krebszellen und Krebsvorläuferzellen) unschädlich macht. Indolent Im strengen Wortsinn schmerzlos ; im Zusammenhang mit Lymphomen weniger bösartig. L Lymphatisches System oder Lymphsystem Komplexes Netzwerk bestehend aus den lymphatischen Organen und dem Lymphgefäßsystem. Das Netzwerk durchzieht, ähnlich dem Blutkreislauf, den ganzen Körper und ist wichtig für die körpereigene Abwehr. Lymphflüssigkeit (auch Lymphe) Transportiert Nähr- und Abfallstoffe und entsorgt in den Lymphknoten auch Krankheitserreger wie Bakterien und Fremdkörper. Lymphgefäß Mit einem Blutgefäß vergleichbar, dient es dem Transport von Lymphflüssigkeit. Lymphknoten Eine Filterstation als Teil des Lymphsystems. Lymphom Sammelbegriff für gutartige und bösartige Tumoren, die von den Lymphozyten ausgehen. Lymphozyten Untergruppe der weißen Blutkörperchen. Ihre Hauptaufgabe besteht in der gezielten Abwehr von Fremdstoffen, wie z.b. Krankheitserregern, und der Beseitigung veränderter Körperzellen, z.b. Krebszellen. M Maligne Bösartig; Gegenteil von benigne (gutartig). N Neutropenie Verminderung der Anzahl spezialisierter Immunzellen im Blut, die zu den weißen Blutzellen zählen. R Remission Vorübergehendes oder dauerhaftes Zurückgehen der Krankheitserscheinungen. Rezidiv Rückfall der Erkrankung

21 T T-Zellen oder T-Lymphozyten Sind eine Untergruppe der Lymphozyten und gehören zu den weißen Blutzellen. Sie spielen eine wichtige Rolle im Immunsystem. Thrombozytopenie Mangel an Blutplättchen Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt Hier können Sie Fragen notieren, die Ihnen während der Behandlung durch den Kopf gehen oder Nebenwirkungen, die Sie möglicherweise verspüren. Vermerken Sie auch das dazu gehörende Datum für das Gespräch mit Ihrem Arzt. Z Zytostatika In der Chemotherapie eingesetzte Substanzen, die die Zellteilung verhindern oder verzögern

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23 Herausgeber: Roche Pharma AG Emil-Barell-Straße Grenzach-Wyhlen BLINDTEXT LAGERNUMMER